Modulo i

e-mo-IMID: Programa en habilidades psicológicas para el abordaje de pacientes con enfermedades inflamatorias inmunomediadas
e-mo-IMID: Programa en habilidades psicológicas para el abordaje de pacientes con
enfermedades inflamatorias inmunomediadas
Impacto de la enfermedad inflamatoria en
la vida del paciente
Módulo I

e-mo-IMID: Programa en habilidades psicológicas para el abordaje de pacientes con enfermedades
inflamatorias inmunomediadas
En este módulo queremos que conozcas…
1. la prevalencia de afectación psicológica en personas con
enfermedades inflamatorias.
2. el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente.
3. el impacto de la enfermedad en la vida social y familiar.

De entre estos, los más comunes serán la depresión y la ansiedad.
Estos trastornos del estado de ánimo están asociados con problemas de salud, como dolor,
discapacidad o impacto en la calidad de vida, frecuentemente presentes en los pacientes con IMID.
La afectación psicológica es una de las comorbilidades más frecuentes de este tipo de enfermedades.
Los pacientes con enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) presentan trastornos del
estado de ánimo de forma más prevalente que la población general.
Prevalencia de afectación psicológica en IMID

La depresión es uno de los trastornos psicológicos más frecuentes en las IMID
• Tasas brutas de incidencia de depresión (por cada 1,000 años-
persona)
• población general 55
• psoriasis 64
• espondilitis anquilosante (EA) 70
• artritis psoriásica (APs) 74
• Incidencia relativa (IR) de depresión frente a controles sanos
• artritis reumatoide (AR) 1,56 (IC95% 1,47 a 1,66)
• enfermedad inflamatoria intestinal (EII) 1,61 (IC95% 1,48 a 1,75)
Prevalencia > Depresión

Artritis reumatoide
(AR)
• Las estimaciones de
prevalencia varían
entre 14% al 66%
• Es del 35% cuando
se define depresión
con el PHQ-9 o con
el HADS con punto
de corte en 8 puntos
• La prevalencia del
trastorno depresivo
mayor es del 17%
Artritis psoriásica
(APs)
• La prevalencia de
sintomatología
depresiva va desde
un 8% a un 37%
Espondilitis
anquilosante (EA)
• La prevalencia varía
del 11% al 64%
Prevalencia > Depresión > enfermedades reumáticas
El riesgo de depresión en IMID
reumáticas es el doble que en
la población general.

 En EII el % de depresión por PHQ-9 es del 26%.
 Estos porcentajes empeorando si la enfermedad se
encuentra activa:
• 29-35% durante la remisión
• 60% durante los períodos de brote
 La tasa de trastorno depresivo mayor en pacientes con
EII del 27%
Prevalencia > Depresión > EII

 En la psoriasis, los trastornos del estado de ánimo pueden ser
• primarios
• secundarios al problema cosmético visible y el estigma social
• exacerbaciones después de episodios de estrés psicosocial
 La prevalencia de trastorno depresivo en psoriasis está entre el 20-30% y
puede llegar hasta el 62%
 La prevalencia se incrementa en los casos de psoriasis más severa
Prevalencia > Depresión > psoriasis

 Más de ¼ de los pacientes con psoriasis (28%, IC 95% 22-34%) muestran
síntomas de depresión.
 La depresión que es psoriasis es grave
• se asocia con mayor frecuencia a ansiedad e ideación suicida (entre el 3 y
el 10%, respectivamente)
• Casi un 10% de los pacientes con psoriasis puntúan positivo para depresión
mayor.
Prevalencia > Depresión > psoriasis

• La ansiedad es uno de los trastornos
del estado del ánimo más frecuentes en
los pacientes con IMID.
• Los síntomas de ansiedad ocurren con
más frecuencia que los síntomas
depresivos en pacientes con IMID, por
la naturaleza y el curso impredecibles
propios de este tipo de enfermedades.
Prevalencia > Ansiedad

AR
• La ansiedad supera los
datos de depresión
• 31% vs 18%
• La prevalencia oscila entre
13 y 70%
• El 11% de los pacientes
padece ataques de pánico
• El 6% informó estar
diagnosticado de trastorno
de ansiedad generalizada
• La incidencia relativa de
ansiedad frente a controles
sanos en AR = IR 1,28
(1,20 a 1,36)
APs
• Entre un 10% y un 40%
aproximadamente tienen
síntomas de ansiedad
• Usando el HADS (≥8) la
ansiedad es
significativamente más
frecuente en APs que en
psoriasis sin artritis (37% vs
24%)
EA
• Prevalencia de trastornos
de ansiedad del 16%.
Prevalencia > Ansiedad > Enfermedades reumáticas
La sintomatología de la ansiedad es más común en
aquellos pacientes con comorbilidad de depresión
Este patrón no es sorprendente, dada la habitual
asociación entre la depresión y la ansiedad en los
estudios clínicos y empíricos.

 Por PHQ-9, el porcentaje de ansiedad es del
21% pero hay estudios con prevalencia hasta
el 40 y 65%.
 La tasa de incidencia relativa de ansiedad en la
EII frente a población sana = IR 1,37 (1,27 a
1,47)
 Los pacientes con enfermedad de Crohn tienen
niveles más elevados de ansiedad que los
pacientes con colitis ulcerosa
Prevalencia > Ansiedad > EII

 En psoriasis la prevalencia de ansiedad oscila entre un 7% y 48%
 Con el HADS-A las tasas son más altas, entre el 20–50%
 A mayor gravedad de la psoriasis, aumenta la ansiedad
 Hasta un 13% tendrían trastorno de ansiedad generalizada
Prevalencia > Ansiedad > Psoriasis

Las IMID tienen un impacto significativo en
la calidad de vida de los pacientes que
las padecen, produciendo cambios no solo
en un plano físico, sino también a nivel
emocional, pudiendo además condicionar su
desarrollo social y laboral.
La evaluación y atención a la calidad de vida
de los pacientes ayuda a valorar el impacto
de la enfermedad de una forma más
completa sumando a la dimensión física, la
psicológica y la social, y atendiendo a
aspectos como la discapacidad o los costes
socioeconómicos.
Impacto de la enfermedad en la calidad de vida

 La calidad de vida (CV) tiene las siguientes dimensiones
• Aspectos físicos
• El dolor
• La incontinencia
• El prurito
• La discapacidad
• La fatiga
• Trastornos del sueño
• Aspectos psicológicos
• Ansiedad
• Depresión
• Otros
• Aspectos sociales
• Discapacidad
• Costes socioeconómicos
Impacto de la enfermedad en la calidad de vida

 El dolor está presente con mayor o menor
frecuencia en la vida de los pacientes con IMID
de tipo reumático o gastrointestinal y constituye
uno de sus estresores fundamentales.
• En las IMID reumáticas el dolor tiene una
repercusión importante en la pérdida de
capacidad funcional y en la disminución de
la calidad de vida de los pacientes
• En EII hasta un 70% de los pacientes
experimentan dolor cuando la enfermedad
está activa
CV > Aspectos físicos > Dolor
A pesar de que el dolor es valorado por los pacientes con
EII como uno de los síntomas más importantes, a día de
hoy sigue siendo un área de investigación limitada.

 La mitad de las personas que sufren IMID ve
limitada su actividad
• 7/10 pacientes reumáticos ven reducida
su habilidad para andar y hacer ejercicio, y
en más de un 25% para la realización de
tareas domésticas.
• Personas con EII presentan mayor riesgo
de discapacidad en comparación con la
población general, hasta en 34%, siendo
más frecuente en pacientes con
enfermedad de Crohn que en CU.
CV > Aspectos físicos > Discapacidad

 La discapacidad asociada a estas enfermedades es de tipo agudo y crónico.
Aguda
• La capacidad funcional cambia
rápidamente y de forma radical
• Tienen que dejar de hacer las cosas que
habitualmente hacen, porque no son
capaces.
• Típica de “brotes”.
• Tiene una duración relativamente corta.
• Se considera en cierto modo reversible.
Crónica
• La persona tiene que modificar de forma
permanente sus actividades habituales.
• Este tipo de discapacidad sucede de
forma progresiva, con adaptaciones
sucesivas.
• Las adaptaciones irán desde las más
sencillas, como modificar la forma de
hacer algunas cosas (tareas de casa,
relaciones sexuales, gestionar el tiempo
dedicado a determinadas actividades…)
hasta las más complejas y problemáticas,
como la discapacidad para el trabajo.
CV > Aspectos físicos > Discapacidad

 La fatiga a menudo es el síntoma más complicado
de afrontar en las IMID.
 Hasta hace poco los profesionales sanitarios no
consideraban su mejoría dentro de los objetivos
terapéuticos relevantes a conseguir.
 La sintomatología de fatiga está ampliamente
relacionada con la discapacidad y con la depresión.
 Es importante medir la fatiga, ya que aumenta la
comprensión del cuadro clínico por parte del
especialista; parece ser además un objetivo factible
y tratable en el manejo clínico y el tratamiento de las
IMID.
 La fatiga impacta a los individuos de manera
diferente, y las estrategias de manejo varían.
CV > Aspectos físicos > Fatiga
La fatiga se describe como "cansancio
extremo y persistente, debilidad o
agotamiento mental, físico o ambos”.

 Es un síntoma existente en la mayor parte de las IMID
AR
• Prevalencia
entre el 42 y el
80%.
APs
• Casi el 50% de
los pacientes con
APs refieren
fatiga moderada
y el 29%
experimentaron
fatiga severa
EA
• Alrededor de un
65% de los
pacientes
manifiesta tener
fatiga
EII
• Se presenta en
el 21%-41% de
pacientes con EII
inactiva y entre
el 70%-75% en
pacientes con
enfermedad
activa
CV > Aspectos físicos > Fatiga
Los pacientes describen la fatiga como multidimensional, abrumadora e impredecible, con componentes
físicos, cognitivos y emocionales; a menudo es extrema, inesperada y no se restablece con el sueño;
como tal, afecta las tareas cotidianas y los roles sociales.

 Los trastornos incluyen:
• dificultades para dormirse,
• sueño no reparador,
• insomnio,
• despertares durante el
sueño o
• somnolencia diurna
excesiva.
 La mala calidad del sueño se
ha relacionado con
• el dolor,
• el estado de ánimo,
• la fatiga,
• el estrés
• y la actividad de la
enfermedad.
CV > Aspectos físicos > Trastornos del sueño
El sueño en las IMID con frecuencia es deficitario, formando parte de las complicadas
interacciones que alteran el sistema inmune en estas enfermedades.
La asociación entre los problemas del sueño, la inflamación y el sistema inmune es compleja.

AR
• Entre el 57% y 70%
de los pacientes
presentan algún tipo
de problema con el
sueño.
• Están alteradas todas
las fases del sueño.
• Entre los mecanismos
implicados para la
aparición de dichas
alteraciones del sueño
además del dolor,
están hormonas,
citoquinas
proinflamatorias,
depresión y fármacos.
EA
• Más de la mitad de los
pacientes tienen
trastornos del sueño.
EII
• Entre un 49% y un
77% de los pacientes
con EII padecen algún
tipo de trastorno del
sueño.
• El sueño de mala
calidad se ha
relacionado con la
actividad de la
enfermedad y es
predictor de
inflamación subclínica
y un factor de riesgo
de recaída y peores
resultados de
tratamiento.
Psoriasis
• Mala calidad del
sueño en un 67,7% de
los pacientes con
APs, y 57,7% en los
pacientes con
Psoriasis.
• Los trastornos del
sueño en estos
pacientes se
relacionan con una
peor calidad de vida y
fatiga intensa.
CV > Aspectos físicos > Trastornos del sueño

 Dentro de los factores laborales, los hay
• de tipo físico, pertenecientes a las demandas propias del puesto, y
• de tipo psicosocial, de igual importancia para los pacientes. Entre estos
factores estarían
• las demandas psicológicas,
• la capacidad de decisión,
• el apoyo de los superiores y el de los compañeros,
• la satisfacción laboral percibida
• o la opinión global sobre el trabajo.
CV > Aspectos sociales > Problemas laborales
En las IMID el paciente puede acabar desarrollando una discapacidad; en el caso de los adultos
activos esta discapacidad a menudo ocasiona una discapacidad para el trabajo, e incluso en
situaciones más graves puede terminar en una invalidez permanente.

La mayoría de los pacientes sufren una considerable discapacidad al inicio del diagnóstico
que conlleva asociada una importante pérdida de ingresos económicos.
Aunque el coste del tratamiento médico es asumido por el SNS y aseguradoras, la
reducción del salario no suele estar asegurada, por lo que se calcula que los pacientes con
IMID tienen reducidos sus ingresos a la mitad al menos durante los primeros años de la
enfermedad, lo que acarrea en muchos casos problemas económicos asociados.
A menudo, el paciente no puede seguir realizando su trabajo igual que antes de la
enfermedad, lo que le produce altos niveles de sufrimiento.
Esta situación influye directamente sobre el rendimiento laboral, provocando que el 22%
acabe perdiendo el trabajo y el 8% tenga que abandonar un cargo de responsabilidad
profesional
Esta situación aboca a la depresión

 Presentismo
• Se refiere a la pérdida de productividad que ocurre cuando los empleados acuden a trabajar
pero como consecuencia de una enfermedad u otra condición médica no son
completamente funcionales, es decir, que se encuentran es su puesto de trabajo pero no
son capaces de rendir con normalidad.
• Estos trabajadores prefieren concurrir a sus trabajos antes que informar que están
enfermos, por las consecuencias negativas que pueden tener para ellos, especialmente
económicas.
• El coste del presentismo
• es un coste oculto porque el trabajador está en el trabajo pero no está cumpliendo
eficazmente.
• lo asumen la organización y el propio afectado, con todos sus inconvenientes y
conflictos.

AR
• Aproximadamente ½
deja su trabajo
durante los primeros
años de la
enfermedad.
• Los requisitos físicos
del trabajo son un
factor determinante
para el abandono
(trabajos manuales
como limpieza o
construcción, o
aquellos que
requieran una gran
destreza manual
serán los más
difíciles de
mantener).
EA
• Casi el 40% refieren
episodios de baja
por enfermedad.
APs
• Altos niveles de
desempleo (20-50%)
y discapacidad
laboral (16-39%).
E Crohn
• A pesar de ser una
población joven con
una media por
debajo de los 40
años, en un 16% de
los casos están
incapacitados para
trabajar.

La aparición de la enfermedad en la familia afecta en
un alto grado a la dinámica familiar establecida
previamente, y requiere un periodo de adaptación y
de reestructuración de esa dinámica o
funcionamiento familiar.
Los roles de la familia
habitualmente cambian de
forma temporal o permanente,
ya que el paciente muchas
veces tiene que dejar de hacer
sus actividades habituales, que
han de ser asumidas por otros
miembros.
En casos necesarios se puede
concretar una visita en la que
el especialista explique a la
familia la enfermedad y otros
aspectos relacionados con la
misma.
Una parte muy
importante del
tratamiento del paciente
habitualmente depende
de que el paciente
tenga un buen apoyo
familiar y social.
Además de para mejorar la
adherencia terapéutica, hay
que tener en cuenta la
relevancia del apoyo social
como un factor coadyuvante
en la mejoría de
sintomatología de ansiedad y
depresión en pacientes con
IMID.
CV > Aspectos sociales > Problemas familiares

 La familia o cuidadores muchas veces quieren pero no
saben cómo ayudar.
 En ocasiones, es difícil soportar la presión, especialmente
para la pareja de la persona afectada.
• En los momentos iniciales de la enfermedad, la pareja
del paciente necesita también atención y comprensión
ya que todo lo que sucede le afecta también de forma
tanto indirecta como directa, y sufre igualmente las
consecuencias de la enfermedad.
• También los hijos del paciente en caso de que los
tenga han de aceptar la nueva situación y adaptarse a
ella.
 Se ha puesto de manifiesto que también ellos pueden
tener altos niveles de estrés y frustración por la
situación del familiar y ante los cambios que esta nueva
situación provoca en sus propias vidas cotidianas.
CV > Aspectos sociales > Problemas familiares

 La vida social es muy importante para la calidad de vida del
paciente.
• No poder realizar actividades sociales es un indicador
importante en las escalas de discapacidad.
• Además de reducir las actividades sociales, el paciente pierde
capacidad de disfrute de las mismas, debido al dolor, el
estigma o la dificultad que le supone realizar algunas de estas
actividades.
• Las aficiones y hobbies de los pacientes se ven deteriorados,
especialmente en el caso de los que requieren algún
requerimiento físico.
• El paciente sale menos de casa para realizar actividades de
ocio como ir a cenar, al cine o de compras.
• Las reuniones con amigos se ven también afectadas,
incluidas las invitaciones de amigos a casa.
CV > Aspectos sociales > Problemas sociales

El contexto psicosocial
influye en la vivencia y
experiencia de la
enfermedad, y se ve
modificado tras el
diagnóstico.
El apoyo social amortigua
los efectos del estrés sobre
el bienestar físico y
psicológico, refuerza la
resiliencia a largo plazo y
favorece un afrontamiento
activo
Entre el 40 y el 80% de los
pacientes sufren disfunción
en las áreas de interacción
social, en la comunicación
con los demás y en la
conducta emocional.

AR
• Las mujeres con AR
disminuyen su
actividad social con el
tiempo.
EII
• Tienen, en general, un
reducido tamaño de la
red social.
• Los miembros de la
familia más cercana
son normalmente los
responsables de
brindar apoyo social al
paciente con EII.
E Crohn
• El 21% manifiesta
limitaciones para el
ocio.
En pacientes con EII con moderados o altos niveles de estrés
percibido, el hecho de tener una alta satisfacción con el
apoyo social produjo la disminución del nivel de estrés.

 La relación entre los factores sociales y la actividad de la enfermedad parece
que puede modularse a través del estrés
Factor Asociación con…
Estresantes interpersonales
Aumento agudo de la actividad inflamatoria, que podría tener
implicaciones para los estados de fatiga
Sucesos interpersonales positivos
o agradables de alta frecuencia
Menor fatiga y altos niveles de emociones positivas
Eventos interpersonales negativos
frecuentes
Niveles de actividad de la enfermedad en AR, así como con
los niveles de angustia emocional y fatiga
La frecuencia con la que los individuos se relacionan con otros en su entorno social podría
tener implicaciones para la salud física y psicológica en general

 En las IMID la función sexual se encuentra afectada
por la propia
enfermedad
• el dolor
• la fatiga
• la rigidez
• la limitación de
movimientos.
• estética
• dificultades para el
orgasmo
por sus tratamientos
• prótesis
• bolsa osteotomía
• disminución de la
lubricación y libido
• impotencia y
disminución de las
sensaciones
el estado psicológico
• imagen corporal
negativa
• falta de libido
• disminución de la
autoestima
• ansiedad
• depresión
• miedo al dolor o a
la incontinencia
durante la actividad
sexual o al rechazo
• dificultades a la
hora de
concentrarse en las
sensaciones
placenteras
CV > Aspectos sociales > Problemas sexuales
“No voy a poder sentir
nada”, “Esto va a salir
mal”, “Mi pareja se
enfadará”.
La sexualidad es parte de la calidad de
vida integral, y por lo tanto no poder
disfrutarla es un tipo de discapacidad.

AR
• Aproximadamente
½ de los
pacientes con AR
padece algún tipo
de disfunción
sexual, y
problemas
articulares
durante sus
actividades
sexuales.
EA
• Hasta un 34% de
los varones con
EA presenta
algún tipo de
disfunción sexual.
APs
• 67% de los
pacientes con
APs cumplen
criterios de
disfunción sexual.
EII
• Los pacientes con
EII tienen niveles
similares de
interés sexual
pero menor
satisfacción
sexual que la
población
general.
Psoriasis
• Alto riesgo de
disfunción sexual
y eréctil.
• Alto impacto en la
calidad de vida.
CV > Aspectos sociales > Problemas sexuales

En muchos casos las IMID o sus tratamientos producen
alteraciones en la autoimagen (dermatológicas, capilares,
Cushing por corticoides, cambios en peso corporal,
deformidades, bolsa de ostomía…).
Estos problemas tienen un impacto en la calidad de vida
general del paciente.
La aceptación y el cuidado de la autoimagen, además de
mejorar el estado de ánimo, disminuye el nivel de ansiedad,
aumenta la autoestima y facilita la interrelación con las
personas del entorno.
En relación a estos problemas, la alimentación, los cuidados
cosméticos, el descanso y el ejercicio físico son algunos pilares
clave para lograr mejorar su autoestima, y por tanto su esa
calidad de vida global.
La autoimagen

AR
• Las mujeres con AR
tienen menor autoestima
que mujeres sanas y
altos niveles de
insatisfacción con la
imagen corporal.
• Un 30-53% de las
personas con AR se
sienten poco atractivos
–la mayor parte
manifiesta que la
enfermedad ha
cambiado su apariencia
física.
EII
• La imagen se ve
alterada por la
medicación –cara de
luna llena o acné por
corticoides— o por la
presencia de un estoma.
Psoriasis
• La visibilidad de
lesiones psoriáticas
puede causar vergüenza
y depresión; los
pacientes se sienten
estigmatizados por la
enfermedad,
manifestando
sentimientos de
rechazo, vergüenza y
culpa.
La autoimagen

e-mo-IMID: Programa en habilidades psicológicas para el abordaje de pacientes con enfermedades inflamatorias inmunomediadase-mo-IMID: Programa en habilidades psicológicas para el abordaje de pacientes con enfermedades inflamatorias inmunomediadas
Los pacientes con enfermedades inflamatorias
inmunomediadas (IMID) presentan depresión y ansiedad
de forma con una mayor prevalencia que la población
general, siendo los trastornos de la esfera psicológica más
frecuentes en estas enfermedades. Esta afectación
psicológica se encuentra asociada con otros síntomas
como dolor, discapacidad o impacto en la calidad de vida,
frecuentemente presentes en estos pacientes.

Las IMID tienen un impacto significativo en la
calidad de vida de los pacientes que las padecen,
produciendo cambios no solo en un plano físico,
sino también a nivel emocional, pudiendo además
condicionar su desarrollo social y laboral.

La aparición de la enfermedad en la familia afecta en un alto grado a la
dinámica familiar establecida previamente, y requiere un periodo de
adaptación y de reestructuración de esa dinámica o funcionamiento
familiar. Los pacientes con IMID sufren disfunción en las áreas de
interacción social y más de la mitad afirman que se ha producido una
drástica disminución es sus actividades de ocio o placenteras. También la
sexualidad se haya alterada en un gran porcentaje de pacientes con
IMID, bien por la propia enfermedad (actividad, secuelas…), asociada a
comorbilidad psicológica, o en ocasiones por sus tratamientos. Además,
en muchas ocasiones la enfermedad afecta de forma importante a la
autoimagen.

e-mo-IMID: Programa en habilidades psicológicas para el abordaje de pacientes con
enfermedades inflamatorias inmunomediadas
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