Presentación de la ponencia de María Dolors Estrada de la Agència d'Informació, Avaluació i Qualitat en Salut sobre la participación de los pacientes en las guías de práctica clínica elaboradas por la Agencia. Ponencia realizada en la Jornada Científica GuíaSalud 2010 "La participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clínica"

1. Guías de práctica clínica
Trastorno por Déficit Osteoporosis y
de Atención con Prevención
Bronquiolitis aguda
Hiperactividad (TDAH) de Fracturas
en niños y adolescentes por Fragilidad
María-Dolores Estrada en nombre de los grupos de trabajo
Madrid, 25 de noviembre de 2010

2. GPC sobre bronquiolitis aguda
Distribución de las preguntas clínicas (n=46)
Evolución
BRONQUIOLITIS AGUDA: Prevención
áreas temáticas
Monitorización
primer episodio de Tratamiento
inflamación de las vías Exploraciones
complementarias
respiratorias bajas
Diagnóstico
(bronquios y bronquiolos)
presumiblemente 0,0 5,0 10,0 15,0 20,0
%
25,0 30,0 35,0 40,0 45,0
inducida por virus, en
menores de 24 meses Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=11)
9%
9%
9% 46%
9%
18%
Pediatría-urgencias Pediatría-neumología Pediatría-neonatología
Enfermería pediátrica Pediatría Pediatría-AP

3. GPC sobre déficit de atención con
hiperactividad (TDAH) en niños y
adolescentes
Niños y adolescentes (6-18 años) con diagnóstico
principal de TDAH (cualquiera de sus subtipos)
según criterios del DSM-IV-TR o equiparables, con y
sin comorbilidad psiquiátrica y del aprendizaje
Distribución de las preguntas clínicas (n=61)
Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=11)
Aspectos éticos y legales
Medicina alternativa y complementaria
Tratamiento de la comorbilidad 9%
9% 28% Psiquiatría
Tratamiento combinado
áreas temáticas
Neuropsicología
Tratamiento farmacológico
Neuropediatría
Tratamiento psicopedagógico
Psicología clínica
Tratamiento psicológico 18%
Psicología
Instrumentos de evaluación
18% Psicopedagogía
Diagnóstico 18%
TDAH
0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0
%

4. GPC osteoporosis y prevención fracturas por
fragilidad
Personas adultas con o sin Mujeres postmenopáusicas con OP
factores de riesgo clínicos de
Tratamiento prolongado con GC
fractura por fragilidad, con
especial énfasis en los Hombres con OP
subgrupos de población:
Mujeres premenopáusicas con OP
Distribución de las preguntas clínicas (n=33)
Otras medidas
Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=19)
Tratamiento
farmacológico
Medicina de familia áreas temáticas
Farmacia Medidas generales
5% 5%
Reumatología 5% 20%
Control de la evolución
Otros 11% de la osteoporosis
Medicina preventiva y SP
Diagnóstico de la
Medicina nuclear osteoporosis
10%
Medicina interna 11% Valoración del riesgo de
Ginecología 11% fractura
11% 11%
Traumatología
0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0
Fisioterapia
%

5. Participación pacientes/cuidadores en las
guías de práctica clínica
OPCIONES Revisión de la literatura
Realización de estudios cualitativos
Miembros del grupo de trabajo
Revisión externa de la guía
/información para pacientes
• ETAPA FUNDAMENTAL para matizar y enriquecer la guía, así como
asegurar la exactitud de sus recomendaciones
• Debe tener un carácter multidisciplinar, por ello es necesario que
participen profesionales de los diferentes ámbitos abordados en la guía
• Es importante que los pacientes o cuidadores (o sus representantes)
revisen la guía, o al menos los materiales informativos dirigidos a ellos

6. Nuestra experiencia (PdC 2007-8)
¿Qué contenidos ¿Quién elaboró
incluyen? la información para
pacientes/cuidadores?
¿Qué tipo de sugerencias/
comentarios se recibieron? ¿Quiénes fueron
los revisores?
¿Cuál fue
el proceso
de revisión?

7. ¿Quién elaboró la información para
pacientes/cuidadores?
Revisión de materiales para pacientes
Todo o parte de la GPC incluidas
del grupo de trabajo
de la guía Consulta a páginas web de entidades
(equipo multidisciplinar relacionadas con el tema de interés
profesionales sanitarios) Lectura de otros materiales
DIFICULTADES: establecer el índice de contenidos, mantener
coherencia entre versión profesionales y la información para
pacientes, reducir el uso de tecnicismos, etc.

8. ¿Quiénes fueron los revisores?
Enfermedad aguda,
no existen asociaciones de afectados GPC
Grupo de padres (n=20) de recién nacidos sanos bronquiolitis aguda
Revisores externos de la guía
1 entidad de ámbito nacional GPC TDAH en
Revisores externos de la guía niños y adolescentes
2 entidades de ámbito nacional
GPC osteoporosis y Universidad de los pacientes
prevención fracturas 1 médico nutricionista/dietista. Dept. Salud catalán
por fragilidad 1 miembro AIAQS (perfil ciudadano general)
Revisores externos de la guía

9. ¿Cuál fue el proceso de revisión?
Borrador anexo Información para pacientes
1. Contacto telefónico y pedir aceptación
2. Envío documentos vía e-mail
3. Revisión sin pauta establecida o cuestionario breve
4. Valoración por parte
del grupo de autores guía EVALÚE LOS SIGUIENTES PARÁMETROS: Si No No
(marque la respuesta con una cruz) está
claro
5. Versión final
1. ¿Considera el contenido adecuado?
2. ¿El lenguaje es comprensible para el paciente?
3. ¿Su extensión es adecuada?
4. Evalúe su utilidad práctica en la tarea diaria (0-10)
Observaciones y sugerencias
Nombre del revisor
Lugar de trabajo
MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACIÓN!!

10. ¿Qué tipo de comentarios/sugerencias se
recibieron?
En general, sin cambios o con cambios
menores dirigidos a ganar claridad y
precisión en el texto
De acuerdo con contenidos y extensión

11. ¿Qué contenidos incluyen?
Información para pacientes de las tres guías
ÍNDICE GPC bronquiolitis GPC TDAH GPC OP
¿Que es? √ √ √
¿A quién? √ √ √
¿Cómo se diagnostica? √ √ √
¿Cómo se previene, √ √ √
trata y/o controla?
Uso de dibujos X X √
Asociaciones estatales
X √ √
afectados

12. Beneficios implicación pacientes
en revisión externa Información para pacientes
Experiencia guías PdC 2007-8
-
 Mejorar la calidad de los materiales al adecuar CONTENIDOS
y LENGUAJE a las necesidades de los afectados (pacientes y
familiares), cuidadores u otros colectivos (educadores)
 Ayudar a difundir/diseminar la GPC y sus materiales adicionales
(información para pacientes)
 Ganar experiencia útil para dar el siguiente paso, implicar a los
pacientes/representantes en el grupo de trabajo (autores) de una GPC

13. Dificultades implicación pacientes
en revisión externa Información para pacientes
Experiencia guías PdC 2007-8
-  Revisores: decidir quién y cuántos, obtener la declaración de
intereses, rondas hasta respuesta
 Proceso: decidir cómo (sin pauta o entrevista semi-estructurada),
tiempo de respuesta, remunerado o no
 Análisis: tabla comparativa o no, dar respuesta específica a cada
revisor o no
SIMILARES a las que se presentan cuando los
revisores externos son expertos clínicos o
representantes de sociedades científicas

14. Mejoras en nuevas GPC (PdC 2009)
 Inclusión o mayor participación de los representantes de pacientes en
el grupo de trabajo de la guía (implicación en todo el proceso y productos
derivados), en los revisores externos y entidades colaboradoras que
avalan la guía:
Grupo trabajo GPC sobre Alzheimer y otras demencias
niveles asistenciales grupo de trabajo guía
 Asociación familiares Alzheimer de
Barcelona 17% 9%
 Associació de paraplègics i discapacitats 8%
físics de Lleida (ASPID)
 Asociación familiares de Alzheimer Baix 19% 47%
Llobregat
 Associació Vallès Amics de la Neurologia AP AE ASS Pacientes Otros

15. Agradecimientos
Trastorno por Déficit  Federación Española de Asociaciones de Ayuda al
de Atención con Déficit de Atención e Hiperactividad (Murcia)
Hiperactividad (TDAH)  Fundación ADANA (Barcelona)
en niños y adolescentes
 Asociación Española contra la osteoporosis (AECOS)
Osteoporosis y  Fundación Hispana de Osteoporosis y enfermedades
Prevención óseas (FHOEMO)
de Fracturas  Universidad de pacientes. Fundación Josep Laporte
por Fragilidad  Departamento de Salud de Cataluña
 Miembro AIAQS
Bronquiolitis aguda Grupo de padres (Barcelona)

16. Grupo de trabajo GPC TDAH
• José Ángel Alda Diez, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Cristina Boix Lluch, neuropsicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Roser Colomé Roura, neuropsicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Mónica Fernández Anguiano, psicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Rosa Gassió Subirachs, neuropediatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Jon Izaguirre Eguren, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Beatriz Mena Pujol, psicopedagoga. Fundación Adana (Barcelona)
• Juan Ortiz Guerra, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Anna Sans Fitó, neuropediatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Eduardo Serrano Troncoso, psicólogo clínico. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
• Anna Torres Giménez, psicóloga clínica. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

17. Grupo de trabajo GPC Bronquiolitis Aguda
• Xavier Carbonell Estrany, médico especialista en pediatría. Consultor Sénior del Servicio de
Neonatología del Hospital Clínic de Barcelona.
• Rosario Cintora Cacho, enfermera pediátrica. Supervisora de Enfermería. Hospital Sant Joan de Déu
(HSJD) (Barcelona)
• Gemma Claret Teruel, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto Sección de Urgencias,
Servicio de Pediatría. HSJD. Miembro del grupo de respiratorio de SEUP (Barcelona)
• Eduardo González Pérez-Yarza, médico especialista en pediatría. Jefe de Servicio de Pediatría,
Unidad de Neumología Infantil, Hospital Donostia (San Sebastián)
• Carles Luaces Cubells, médico especialista en pediatría. Jefe de Sección. Urgencias de Pediatría.
HSJD. Presidente de SEUP (Barcelona)
• Federico Martinón Torres, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto de Servicio de Críticos,
Intermedios y Urgencias Pediátricas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela
• Antonio Moreno Galdó, médico especialista en pediatría. Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis
Quística. Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona)
• Jordi Pou Fernández, médico especialista en pediatría. Jefe de los Servicios de Pediatría y
Urgencias. HSJD (Barcelona)
• Jesús Sánchez Etxaniz, médico especialista en pediatría. Jefe de Sección. Urgencias de Pediatría.
Hospital de Cruces. Miembro de SEUP (Bizkaia)
• Marta Simó Nebot, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto Servicio de Pediatría. HSJD
(Barcelona)
• Maria-José Torregrosa Bertet, médico especialista en pediatría. Pediatra de Atención Primaria. CAP
La Mina. Miembro del Grupo de Vías Respiratorias de AEPap (Barcelona)

18. Grupo de trabajo GPC OP/prevención fracturas
• David Arribas, médico de familia, EAP Premià ICS (Barcelona)
• Dolors Benítez, técnica de apoyo a la investigación, AIAQS (Barcelona)
• Cristina Carbonell, médica de familia, EAP Vía Roma ICS (Barcelona)
• Joan Cebamanos, traumatólogo, Hospital del Mar (Barcelona)
• Luís del Río, especialista en medicina nuclear, CETIR Centre Mèdic (Barcelona)
• Adolf Díez, médico internista, Hospital del Mar/IMIM (Barcelona)
• María-Dolors Estrada, médico preventivista y salud pública, AIAQS (Barcelona)
• Carmen Gómez Vaquero, reumatóloga, Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospitalet (Barcelona)
• Núria Guañabens, reumatóloga, Hospital Clínic (Barcelona)
• Misericordia Guinot, ginecóloga, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)
• Anna Kotzeva, médica máster en salud pública, AIAQS (Barcelona)
• Gabriel Liesa, fi sioterapeuta, Complejo Residencial Allegra, Sabadell (Barcelona)
• Rosa Madridejos, farmacéutica de atención primaria, Mútua de Terrassa (Barcelona)
• Jorge Malouf, médico internista, Unidad de Metabolismo Mineral, Hospital Santa Creu i Sant Pau (BCN)
• África Muxí, especialista en medicina nuclear, Hospital Clínic (Barcelona)
• Pilar Orozco, médica de familia, EAP Gòtic ICS (Barcelona)
• Ernest Rivera, médico de familia, CAP Llibertat ICS (Reus)
• María Graciela Rodríguez, analista clínica y bioquímica, AIAQS (Barcelona)
• Roser Vallés, farmacéutica, SAP Cerdanyola-Ripollet ICS (Barcelona)

19. MUCHAS GRACIAS