Este documento describe la experiencia de la Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS) en involucrar a pacientes en el desarrollo de Guías de Práctica Clínica (GPC). Se discuten los métodos cualitativos utilizados para incluir la perspectiva del paciente, como grupos de discusión y entrevistas. También se analizan los beneficios de la participación de pacientes en GPC sobre autismo, insomnio e ictus. Finalmente, se concluyen las ventajas de integrar la investigación cual

1. IX REUNIÓN CIENTÍFICA
Noviembre 2010
Participación de los pacientes en los grupos de
desarrollo de las Guías de Práctica Clínica (GPC) : la
experiencia de la Unidad de Evaluación de
Tecnologías Sanitarias (UETS)
Javier Gracia San Román
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
Madrid , 25 Noviembre 2010

2. Agenda
1.Experiencias en UETS
• 1. Contexto
Guías Clínicas
2.Métodos y Estrategias
• 2. Métodos y Estrategias
Participación de pacientes
• Investigación Cualitativa
3. Resultados y Oportunidades
3.Resultados y Oportunidades
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

3. Agenda
1.Experiencias en UETS
• 1. Contexto
Guías Clínicas
2.Métodos y Estrategias
• 2. Métodos y Estrategias
Participación de pacientes
• Investigación Cualitativa
3. Resultados y Oportunidades
3.Resultados y Oportunidades
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

4. Contexto
GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC): DEFINICIÓN
“recomendaciones desarrolladas de manera
sistemática para ayudar a los
PROFESIONALES PACIENTES
y
sobre las decisiones en salud”
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

5. Contexto
Experiencia Perspectiva
Contexto
Clínica del paciente
Guías de Práctica Clínica (GPC)
Evidencia
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

6. Contexto
¿Cuando?
¿Cómo?
debe ser
incluida ¿Quién?
Perspectiva ¿Investigación
del paciente
cualitativa?
¿Participación de
pacientes?
¿Impacto?
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

7. Agenda
1.Experiencias en UETS
• 1. Contexto
Guías Clínicas
2.Métodos y Estrategias
• 2. Métodos y Estrategias
Participación de pacientes
• Investigación Cualitativa
3. Resultados y Oportunidades
3.Resultados y Oportunidades
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

8. Métodos y estrategias
AUTISMO INSOMNIO ICTUS
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

9. Métodos y estrategias
INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
PRIMARIA SECUNDARIA
PARTICIPACIÓN PACIENTES
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

10. Métodos y estrategias
Investigación cualitativa y cuantitativa
PRIMARIA
Diseño investigación
Cuestionario
Grupos de + Observación
discusión Entrevistas en participante
profundidad
Participantes: Pacientes y profesionales

12. Métodos y estrategias
INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
SECUNDARIA
Bases de datos
Psycinfo
Academic search premiere
Science direct
Social science.....
...no exclusivamente biomédicas
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

13. Métodos y estrategias
INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
SECUNDARIA
filtros metodológicos
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

14. Métodos y estrategias
PARTICIPACIÓN PACIENTES
Desde el inicio Alcance, objetivos,
preguntas a responder
GDG
Revisando Subgrupos de desarrollo de
recomendaciones la información para
pacientes
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

15. Agenda
1.Experiencias en UETS
• 1. Contexto
Guías Clínicas
2.Métodos y Estrategias
• 2. Métodos y Estrategias
Participación de pacientes
• Investigación Cualitativa
3. Resultados y Oportunidades
3.Resultados y Oportunidades
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

16. Resultados y oportunidades
AUTISMO
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

17. Resultados y oportunidades
AUTISMO : REPRESENTANTES FORMANDO PARTE DEL GDG
• Colaboración para centrar el
alcance formando parte del
GDG desde el principio
• Aportación de cuestiones
clave - resolver problemas de
las familias en esos
momentos
• Desarrollando
recomendaciones de la guía
Confederación Española de
Organizaciones en favor de las
• Difusión/implementación Personas con Discapacidad
Intelectual

18. Resultados y oportunidades
AUTISMO
• Evaluando de forma independiente el borrador final
de la guía
• Participando en un grupo paralelo para el desarrollo
de la información para los padres
Versiones para padres en dos escenarios

19. Resultados y oportunidades
AUTISMO
•Ilustrando versión para pacientes utilizando sus
vivencias para una mejor implementación
Implicando padres en el proceso
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

20. Resultados y oportunidades
AUTISMO
INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
SECUNDARIA

21. Resultados y oportunidades
INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
SECUNDARIA
aspectos sobre
fases de la comunicación
enfermedad
confianza
adherencia
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

22. Resultados y oportunidades
AUTISMO
BENEFICIOS
Conocimiento sobre:
• Dificultades para detectar signos/
síntomas precoces de TEA
• Dificultades de los padres:
- alertar a los profesionales ante la sospecha
- proceso diagnóstico
- información adecuada
-seguimiento en AP

23. Resultados y oportunidades
AUTISMO
LIMITACIONES
• Representantes de pacientes con perfil
técnico -- Solución: búsqueda
evidencia cualitativa y la participación
de padres revisión externa
• Representación de pacientes en el GDG con respecto
a los profesionales 2:11
IMPACTO PRINCIPAL
Recomendaciones en función de las necesidades
del profesional, niños y sus familias
Atención centrada en el paciente/familia

24. Resultados y oportunidades
INSOMNIO
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

25. Resultados y oportunidades
INSOMNIO
Investigación cualitativa
PRIMARIA
Diseño investigación
Grupos de Observación
discusión Entrevistas en participante
profundidad
Participantes: Pacientes y profesionales

26. Resultados y oportunidades
INSOMNIO
INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
PRIMARIA
experiencias personales
Contexto social
Relación
médico-paciente Alcance y
objetivos
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

27. Resultados y oportunidades
INSOMNIO
PARTICIPACIÓN PACIENTES
Formación - Taller de GPCs:
profesionales sanitarios + pacientes
INFORMACIÓN :
áreas de contenido que debían estar
presentes
términos de lenguaje que debían
utilizarse
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

28. Resultados y oportunidades
INSOMNIO
BENEFICIOS/IMPACTO
- Significado de calidad de vida
- Conocimiento sobre la carga de
enfermedad – discapacidad, morbilidad
-Información para pacientes
- Mejor diseminación - ASENARCO
LIMITACIONES ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DEL
- Asociaciones de pacientes como parte
del GDG (insomnio – revisores ext ) SUEÑO

29. Resultados y oportunidades
ICTUS
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

30. Resultados y oportunidades
ICTUS
GRUPO ELABORADOR: SOCIEDADES
•Sociedad Española de Neurología (SEN)
•Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria
(SEMERGEN)
•Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria
(SEMFYC)
•Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG)
•Sociedad de Enfermería Madrileña de Atención Primaria
(SEMAP)
•Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE)
•Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG)
•Federación Española de Ictus (FEI)
VISIÓN DE LOS PACIENTES

31. Resultados y oportunidades
ICTUS
BENEFICIOS/IMPACTO
• Definiendo contenidos considerados
imprescindibles desde el punto de vista del
paciente. Ej. Inclusión de la rehabilitación
tras un ictus
• Formulación de recomendaciones. Esencial
ante falta de evidencia y necesidad de
consenso
• Liderando el grupo de trabajo encargado de
elaborar el material para pacientes
Unidad de Evaluación Tecnologías Sanitarias (UETS)

32. Resultados y oportunidades
ICTUS
BENEFICIOS/IMPACTO
• creación de una nueva Asociación de
Familiares y afectados por ictus en la
Comunidad de Madrid, gracias a la
colaboración entre varios miembros del
grupo
Ictus Asociación Madrileña (ICAM)
C/ Encarnación Andrés, nº 10 bis
28035- Madrid
E-mail: icam.Madrid@gmail.com
Unidad de Evaluación Tecnologías Sanitarias (UETS)

33. Resultados y oportunidades
Conclusiones
AUTISMO INSOMNIO ICTUS
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

34. Resultados y oportunidades
Conclusiones
Dos caminos distintos pero
Perspectiva
complementarios para tener en cuenta la
perspectiva del paciente :
del paciente
1.- Reuniendo evidencia
robusta
2.- asegurando una
pacientes en
participación efectiva el proceso de
desarrollo
en el desarrollo del proceso
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

35. Resultados y oportunidades
PARTICIPACIÓN PACIENTES
Desde el inicio : Alcance y objetivos
Perspectiva del paciente
nuevas preguntas
GDG
Revisión borradores Información para
Adaptación de pacientes
recomendaciones Versiones para pacientes
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

36. Resultados y oportunidades
Facilitadores
Perspectiva
del paciente
-Conocimiento y utilización de técnicas de
investigación cualitativa
-La propia investigación primaria nos facilita la
selección e inclusión de los pacientes
Reclutamiento de pacientes difícil:
Tópico – salud mental , pacientes no conocidos
- Comunicación/dinámica de trabajo entre los
profesionales implicados
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

37. Resultados y oportunidades
Barreras
Perspectiva
del paciente
• Definición previa de las tareas
• Escasa evidencia de ejs. de experiencias
satisfactorias previas
• Lenguaje técnico por parte de los profesionales
sanitarios
• Dificultad del paciente a la hora de expresar sus
opiniones y deseos en un grupo numeroso
formado por profesionales sanitarios

38. Resultados y oportunidades
BENEFICIOS/IMPACTO
Perspectiva
del paciente
• Visión más amplia de los problemas de salud:
calidad de vida y problemas diarios
• Mayor aceptación de la guía por los usuarios
• Mayor visibilidad de la guía en diferentes medios de
presentación
• Contribuir a modelo de Atención en el que los
pacientes participan en la toma de decisiones

39. Resultados y oportunidades
Oportunidades de mejora
Perspectiva
del paciente
• Formación de pacientes/profesionales en GPC
• Participación en la difusión/implementación :
presentación de GPC en foros
• Representación en los GDG : mayor equilibrio
profesionales-pacientes
• Establecimiento de métodos para participación de
pacientes en la elaboración de GPC
¿ Cómo ?

40. Resultados y oportunidades
PATIENT
GUIDELINE DEVELOPMENT PHASES INVOLVEMENT
Identifying Subjects relevant to
Secondary Research
patients
Primary and
Pre - scoping
Preparation Phase
Pre - defining key research
questions
Composing Guideline Group
The scope Qual Saf Health Care
Developing key questions 2011
Identifying/reviewing evidence A methodological
Patient Participation
Development Phase approach for patient
Developing and wording
involvement in clinical
guideline recommendations
practice guidelines
Writing the clinical guideline
External review process
Dissemination
Implementation Phase Implementation
Assessing and updating
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

41. Resultados y oportunidades
Plan de Calidad para el SNS
GPC basadas en Evidencia
Sub-grupo de trabajo metodológico
de implicación de pacientes
http://portal.guiasalud.es/web/guest/home
Manual
Metodológico
para la
Implicación
de pacientes
en el
desarrollo de
GPC
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)

42. IX REUNIÓN CIENTÍFICA
Noviembre 2010
¡MUCHAS GRACIAS!
Información de contacto:
Javier Gracia: javier.gracia@salud.madrid.org
Unidad de Evaluación de Tecnologías
Sanitarias (UETS): uets.ale@salud.madrid.org
Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)