Presentación de María Luisa López, Directora de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia (Avalia-t), sobre la edición de un e-book de la GPC de Depresión Mayor en la Infancia y Adolescencia destinado a pacientes y familiares. Ponencia desarrollada en la Jornada Científica GuíaSalud 2010 "La participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clínica"
El formato digital en la información a pacientes y familiares
1. El formato digital en la
información a pacientes y familiares
Marisa López Garcia
Directora
Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia
avalia-t
2. Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la
Lei xeral de Sanidade
Infancia y Lei 14/1986
en la Adolescencia
3. GPC de Depresión Mayor en Sanidade
Lei xeral de
la Infancia y Adolescencia
Justificación
Lei 14/1986
Gran impacto en niños y adolescentes:
crecimiento y desarrollo personal
rendimiento escolar
relaciones familiares e interpersonales
Posible prolongación a la etapa adulta
Asociación con:
abuso de alcohol y drogas
promiscuidad sexual y conductas delictivas
aumento de la violencia y de la agresividad
trastornos de la conducta alimentaria
Principal factor de riesgo de suicidio en adolescentes
Variabilidad en actitud terapéutica, derivación
y seguimiento
4. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Objetivos
Lei 14/1986
Mejorar la atención sanitaria prestada a los
niños y adolescentes con depresión en el
ámbito de la atención primaria y
especializada.
Ofrecer recomendaciones al profesional
sanitario para la atención de estos pacientes.
Desarrollar indicadores que puedan utilizarse
para evaluar la práctica de los profesionales.
Ayudar a los pacientes y a sus familiares a
tomar decisiones informadas, elaborando
información específicamente dirigida a ellos.
5. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
¿A quién va dirigida?
Lei 14/1986
Todos aquellos profesionales sanitarios
implicados en el manejo de la depresión
en niños y adolescentes.
Pacientes, familiares y cuidadores.
6. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Alcance
Lei 14/1986
Niños y adolescentes entre los 5 y los 18
años, con criterios de depresión mayor
leve, moderada o grave.
Atención sanitaria que niños y
adolescentes con depresión esperan
recibir , tanto en atención primaria como
en atención especializada (salud mental
infantojuvenil).
No cubre otra alteración del estado de
ánimo.
No se abordan otros servicios, como los
sociales, educacionales o de tiempo
libre.
7. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Áreas no abordadas
Lei 14/1986
Tratamientos no incluidos en la cartera de
servicios del SNS.
Prevención primaria de la depresión mayor en el
niño y adolescente.
Organización de los servicios asistenciales.
Otras opciones terapéuticas, como hospitales de
día o asistencia domiciliaria.
8. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Composición del grupo elaborador
Lei 14/1986
3 Psiquiatras (área adultos)
2 Psiquiatras (área infanto-juvenil)
2 Psicólogos clínicos
1 Pediatra de A. Primaria
1 Pediatra de A. Especializada
1 Enfermera de Salud Mental
1 Médico especialista en MFyC
3 Técnicos de avalia-t
9. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Otros participantes
Lei 14/1986
2 Documentalistas
4 Colaboradores expertos
34 Revisores externos, nacionales e
internacionales
13 Sociedades científicas
2 Asociaciones de pacientes
10. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Aspectos que aborda la guía
Lei 14/1986
Definición, diagnóstico clínico y criterios
diagnósticos
Factores de riesgo y evaluación de la
depresión mayor
Tratamiento de la depresión mayor
Psicoterapia
Tratamiento farmacológico
Tratamiento combinado y estrategias en
depresión resistente
Otras intervenciones terapéuticas
Técnicas de autoayuda
Ejercicio físico
Intervenciones familiares, sociales y
del entorno
11. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Aspectos que aborda la guía
Lei 14/1986
Suicidio en la infancia y en la adolescencia
Conceptualización
Epidemiología
Factores de riesgo, precipitantes y
protectores
Aspectos del tratamiento
Prevención
Aspectos legales en España.
Indicadores de calidad.
Estrategias diagnósticas y terapéuticas.
Difusión e implementación.
Recomendaciones de investigación futura.
12. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Participación de los pacientes
Lei 14/1986
Contacto previo al inicio de la GPC.
Aportar sugerencias sobre los contenidos de la guía desde el
punto de vista del paciente, familiar o cuidador.
Revisión de los borradores.
Revisión del documento final.
13. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Participación de los pacientes
Lei 14/1986
ASOCIACIONES PARTICIPANTES
Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y
Personas con Enfermedad Mental (FEAFES).
Fundación Andrea de apoyo a los niños con enfermedades
de larga duración, crónicas o terminales.
14. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Componentes que se han tenido en cuenta
MENSAJE: ¿Qué hemos querido transmitir?
AUDIENCIA: ¿A quién se envía la información?
FORMATO: ¿Cómo se transmite la información?
15. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Información para pacientes
MENSAJE: ¿Qué hemos querido transmitir?
Información derivada del conocimiento científico.
Relacionada con las decisiones que se tienen que afrontar.
De corta extensión, aunque con toda la información necesaria.
16. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Información para pacientes
AUDIENCIA: ¿A quién se le envía la información?
Mensaje específico para los destinatarios de la GPC y para su
contexto.
Lenguaje comprensible y adaptado al perfil de los pacientes
(niños y adolescentes con depresión).
Formato de pregunta y respuesta.
Ilustraciones indicativas.
17. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Componentes que se han tenido en cuenta
FORMATO: ¿ Cómo se transmite la información?
Escribir como se habla, estilo coloquial.
Mensajes afirmativos.
Frases cortas y directas.
Estructura de las frases simple y de fácil comprensión.
Amplios márgenes.
Evitar abuso de mayúsculas, cursiva y subrayado.
Utilización de viñetas o números para dividir la información.
Letra grande y clara y tipos de letra acorde con los usuarios.
19. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Descripción del e-book
20. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Evaluación del documento (1)
Objetivo: explorar la opinión de los pacientes sobre el diseño, formato,
funcionalidad y grado de legibilidad de la Información para pacientes,
familiares y personas interesadas de la GPC sobre la depresión mayor en la
infancia y en la adolescencia.
Tipo de estudio: metodología cualitativa de entrevistas semiestructuradas con
preguntas abiertas.
Participantes: muestreo teórico, teniendo en cuenta
Nivel académico
Nivel socioeconómico
Demanda de servicios sanitarios
Participación de personas de ambos sexos y diferentes edades.
Estrategia de captación de los participantes: a través de profesionales de los
Centros de Salud.
21. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Evaluación del documento (2)
Número de entrevistas: se estima un número entre 10 y 25.
Lugar de la entrevista: en el mismo Centro de Salud donde son atendidos
habitualmente.
Guión de la entrevista:
Si ha entendido bien el documento
Si es difícil de leer
Si el formato le resulta atractivo
Qué habría que mejorar
Si le parecen apropiados los colores y los dibujos
Si le gusta el tipo de letra, su forma y su tamaño
Si tiene las suficientes habilidades informáticas para acceder al
documento
Si tiene fácil acceso a internet
Si le parecen sencillas las funcionalidades del libro electrónico
22. Muchas gracias
Marisa López García
avalia-t
marisa.lopez.garcia@sergas.es