Presentación de Concepción López, representante de la Federación de Asociaciones Aragonesas Pro-Salud Mental (FEAFES-Aragón) sobre la participación de miembros de la Asociación en la GPC de Trastorno Mental Grave. Ponencia realizada en la Jornada Científica GuíaSalud 2010 "La participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clínica"

1. GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA DE
INTERVENCIONES PSICOSOCIALES EN EL
TRASTORNO MENTAL GRAVE
Concepción López Cordero
Familiar
Federación de Asociaciones Aragonesas Pro-Salud Mental (FEAFES-ARAGON)
Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (I+CS)
Madrid, 25 noviembre 2010

2. Participación de los familiares/
pacientes en la delimitación de
las preguntas de la GPC.

3. Contenidos
 Que intervenciones SE y NO se incluyen en la GPC
 Perfiles del grupo elaborador de la GPC
 Como se realiza el contacto y el trabajo con los
familiares/cuidadores/pacientes/asociaciones en la
delimitación de las preguntas de la GPC
 De las necesidades a las preguntas de la GPC
 Dificultades y beneficios en la incorporación de
otra perspectiva en la GPC

4.  Que SE incluye en la GPC
Población con TMG:
Criterios diagnósticos
Establecidos por el
Duración de la enfermedad grupo elaborador de la
GPC
Presencia de Discapacidad

5.  Qué SE incluye en la GPC
Intervenciones rehabilitadoras
-Intervenciones psicológicas: Terapias,
intervenciones familiares…
de tipo psicosocial
-Intervenciones sociales: Programas
residenciales, dirigidos al empleo, y al ocio y
tiempo libre
-Intervenciones de nivel de servicios:
Centros de día, CSM, Hospitales de día…..
-Intervenciones con subpoblaciones
específicas: TMG duales, sin hogar y con nivel
intelectual bajo/retraso mental

6.  Que NO se incluye en la GPC
Tratamiento farmacológico

7. Contenidos
 Que intervenciones SE y NO se incluyen en la GPC
 Perfiles del grupo elaborador de la GPC
 Como se realiza el contacto y el trabajo con los
familiares/cuidadores/pacientes/asociaciones en la
delimitación de las preguntas de la GPC
 De las necesidades a las preguntas de la GPC
 Dificultades y beneficios en la incorporación de
otra perspectiva en la GPC

8. Profesionales socio-sanitarios que
trabajan en:
 Centros de día
 Centros especiales de empleo
 Unidades de agudos
 Centros de Salud mental comunitario
 Centros de rehabilitación
 Pisos y residencias asistidas
Dentro del ámbito de la Salud mental

9. Contenidos
 Que intervenciones SE y NO se incluyen en la GPC
 Perfiles del grupo elaborador de la GPC
 Como se realiza el contacto y el trabajo con los
familiares/cuidadores/pacientes/asociaciones en la
delimitación de las preguntas de la GPC
 De las necesidades a las preguntas de la GPC
 Dificultades y beneficios en la incorporación de
otra perspectiva en la GPC

10. Contacto de I+CS con FEAFES-Aragón
Criterios de selección de familiares y
pacientes son establecidos por FEAFES para
la colaboración en la GPC
-Familiares y pacientes del Sistema Público de Salud
-Familiares y pacientes afectados de TMG de media o larga evolución
-Familiares que han participado en programas de psicoeducación
familiar
-Familiares con diferentes lazos de parentesco con personas afectadas

11. Dinámica de trabajo
Creación de dos grupos de discusión:
• Familiares/cuidador@s: 6 mujeres y 4 hombres
• Pacientes afectados con TMG: 5 mujeres y 4 hombres
Objetivo:
• Identificar y recoger necesidades percibidas por
familiares y/o pacientes que pudiesen ser abordadas en
la GPC

12. Contenidos
 Que intervenciones SE y NO se incluyen en la GPC
 Perfiles del grupo elaborador de la GPC
 Como se realiza el contacto y el trabajo con los
familiares/cuidadores/pacientes/asociaciones en la
delimitación de las preguntas de la GPC
 De las necesidades a las preguntas de la GPC
 Dificultades y beneficios en la incorporación de
otra perspectiva en la GPC

13. TEMAS SUGERIDOS POR L@S PACIENTES Y FAMILIARES:
 Integración/exclusión familiar en las terapias
 Falta de conciencia de la enfermedad
 Perdida del rol (familiar, social, sexual..)
 Falta de información para familias
 Programas de información al usuario
CATEGORIAS :
 Intervenciones familiares
 Intervenciones psicoeducativas

14. PREGUNTAS DE LA GPC:
 Intervenciones familiares
- ¿Las intervenciones familiares en sus diferentes
formatos presentan beneficios frente a la no intervención, u
otros tipos de intervención psicosocial en personas con
TMG?
- ¿En que momento del curso de la enfermedad es
mas adecuado iniciar la intervención familiar para personas
con TMG y sus familias?
- ¿Cual es el marco temporal mas adecuado de los
programas y/o sesiones de intervenciones familiares para
personas con TMG y sus familias?

15. PREGUNTAS DE LA GPC:
 Intervenciones psicoeducativas
- ¿Son efectivas las intervenciones psicoeducativas
en personas con TMG?
- ¿Qué componentes resultan clave en las
intervenciones psicoeducativas en personas con TMG y sus
familias?
- ¿Qué nivel de intervención psicoeducativa-
individual, grupal o familiar- es el más adecuado?

16. TEMAS SUGERIDOS POR L@S PACIENTES Y FAMILIARES:
 Trabajo laboral (remunerado y no remunerado) y adaptado (horarios…)
 Pisos supervisados
 Residencias para personas jóvenes
 Actividades sociales en contextos normalizados
 Recursos en zonas rurales
 Problemas estructurales: criterios de admisión en urgencias y unidad
de agudos, comunicación entre médico de familia, psiquiatra y
unidades de ingreso.
 Continuidad cuidados equipos intra y extra hospitalarios.
 Descansos vacacionales familiares
 Centros de día
CATEGORIAS :
 Intervenciones sociales
 Intervenciones de nivel de servicios

17. PREGUNTAS DE LA GPC:
 Intervenciones sociales
- ¿Los programas de inserción social – programas
de habilidades para la vida diaria, programas residenciales
en la comunidad, o programas dirigidos al ocio y tiempo libre
– mejoran la evolución de la enfermedad y la calidad de vida
en personas con TMG?
- ¿Qué formato de intervención sobre el empleo
mejora la inserción laboral de las personas con TMG?
- ¿Las intervenciones terapéuticas, como la
arteterapia y musicoterapia, mejoran la evolución de la
enfermedad y la calidad de vida en personas con TMG?

18. PREGUNTAS DE LA GPC:
 Intervenciones de nivel de servicios
- ¿Qué sistema de provisión de servicios – Centros de
día y/o Centros de Rehabilitacion Psicosocial, Centros de
Salud Mental Comunitarios, Tratamiento Asertivo
Comunitarios, Intensive Case Management (ICM), Hospitales
de Día no agudo, o Case Management (CM) – es más
efectivo en personas con TMG?

19. RESULTADO
Total de preguntas que tiene
la GPC: 20
10 han surgido de los temas propuestos
por los familiares/pacientes

20. Contenidos
 Que intervenciones SE y NO se incluyen en la GPC
 Perfiles del grupo elaborador de la GPC
 Como se realiza el contacto y el trabajo con los
familiares/cuidadores/pacientes/asociaciones en la
delimitación de las preguntas de la GPC
 De las necesidades a las preguntas de la GPC
 Dificultades y beneficios en la incorporación de
otra perspectiva en la GPC

21. DIFICULTADES
 Desconocimiento de lo que era una GPC
 Lenguaje técnico utilizado
 Hacer público el padecimiento de un problema de
salud mental
 Dificultad para compaginar la participación en la
GPC con el cuidado a una persona dependiente

22. BENEFICIOS
 Implicación activa en una actividad dirigida a dar
respuesta a un problema socio-sanitario
 Conocer a otras personas con problemáticas
semejantes - intercambio con otras familias
 Se han tenido en cuenta las necesidades y
opiniones de los familiares y paciente
 Mejora del conocimiento sobre TMG y sobre las
posibilidades de su rehabilitación psicosocial
 Conocer la problemática desde la perspectiva de los
profesionales

23. MUCHAS GRACIAS