Primera intervención de la mesa 1 de la Jornada científica GuíaSalud 2017: La implicación de pacientes en el desarrollo de GPC. Una estrategia necesaria para mejorar la toma de decisiones. Pilar Pazos Casal

1. La perspectiva de los pacientes
Pilar Pazos Casal
Paciente experta que participó en el grupo de trabajo
de una GPC
Guías de Práctica Clínica (GPC) y la perspectiva de los
pacientes: Mejorando la toma de decisiones

2. INTRODUCCIÓN
De una medicina paternalista “El paternalismo médico es la teoría que afirma que la gestión del cuerpo
del paciente no puede hacerla el propio paciente sino otra persona especialmente cualificada para ello,
el médico.
A una medicina donde el empoderamiento del paciente es fundamental, es decir, la capacidad que
tiene el enfermo o usuario de un servicio a tomar decisiones entorno a su salud, a que se le tome en
cuenta en la toma de decisiones.
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Una reflexión antes de comenzar:
“La sala estaba completa, por lo que lo coloqué en mi habitación, dado que estaba moribundo y lloraba
y yo no quería despertar al resto de la sala. Lo examiné. Tenía grandes y obvias cavidades bilaterales y
un frote pleural. Pensé que esto era la causa de su dolor y de que llorase. No disponía de morfina, solo
de aspirina, la cual no tenía efecto. Me sentía desesperado. Conocía muy poco el idioma ruso por aquel
entonces y tampoco nadie en la sala lo entendía. Finalmente, y de forma instintiva, me senté en su
cama, lo tomé en mis brazos y dejó de llorar casi al instante. Murió en mis brazos unas pocas horas
después. No era una pleuresía lo que le hacía llorar, sino la soledad. Fue una maravillosa enseñanza
sobre la atención a las personas terminales. Me avergoncé de mi error diagnóstico, y conservé la
historia en secreto”

3. UN PASO DECISIVO: El paciente en el Grupo de Trabajo de GPC
Los profesionales de la salud tienen muchos conocimientos técnicos sobre las patologías: etiología,
diagnóstico, prevención, pronóstico, tratamientos, investigación,…pero en ese “puzzle” de la asistencia
sanitaria faltaba una pieza clave “el paciente “que tiene la vivencia de padecer su enfermedad, conoce
cómo es la experiencia a nivel atención en consulta, de opciones terapéuticas, eficacia,…”
.
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El que los pacientes puedan formar parte del desarrollo de una GPC, asegura que “su voz” está presente,
que se tratarán aspectos que les preocupan, que les importan así como poder plantear necesidades, esto
enriquece el contenido de la GPC, por tanto se debe de considerar como un paso decisivo.
La participación del paciente también podrá traducirse en la práctica clínica, es por ello que esos
pacientes son primordiales en el proceso de elaboración y decisión informada.
En otros países como Australia, Reino Unido, Holanda,…ya existen experiencias de participación de
pacientes

4. EXPERIENCIA DE PARTICIPACIÓN
•Perfil del paciente
El paciente participante aportará más a la Guía si cuenta con interés y sobre todo experiencia. Un
paciente informado, que haya aceptado su diagnóstico, que conozca las necesidades del colectivo al
que representa sabrá reflejar mejor las experiencias, empatizando con el grupo de trabajo de la Guía
de forma más fluida y cercana.
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5. - Conocimientos
• De la patología: Para poder tener una participación activa tienes que tener unos conocimientos
de la patología desde la propia experiencia y desde la que te aportan otros pacientes, esto
contribuirá a participar de forma activa en las discusiones con el fin de lograr una perspectiva
común entre los pacientes y los profesionales sanitarios de la Guía. Identificar el principal
problema de salud de la patología y las necesidades de atención que garanticen que el contenido
de la GPC sea realmente centrada en el paciente .
• Del Sistema Sanitario: Estar familiarizado con el funcionamiento del Hospital, los distintos
especialistas que atiende una patología, atención primaria, enfermería ...
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6. - Responsabilidad e Implicación =Compromiso
Para tener un papel de representante de los pacientes en la Guía, es necesario “tener experiencia
relevante sobre la condición de interés y los problemas que les importan a quienes padecen esta
condición, estar dispuesto a reflejar esta experiencia, tener tiempo, disposición y compromiso para
participar en las reuniones y leer el material requerido, tener buenas habilidades para comunicarse y
trabajar en equipo, y ser capaz de mantener la confidencialidad necesaria”
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7. La perspectiva del paciente en el
Grupo de Trabajo.
Una experiencia en primera persona.
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8. • Asistencia a todas las reuniones del Grupo de Trabajo a las que sea convocado
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Las reuniones se celebraban en el Ministerio de Sanidad. Aportaciones destacadas:
Astenia, medidas de estilo de vida, foto protección, filtros solares, embarazo, fertilidad
y anticonceptivos, técnicas de reproducción asistida, vacunas, …
Las intervenciones como paciente fueron escuchadas y tenidas en cuenta, tanto
puntos de vista como opiniones, de una manera respetuosa y inclusiva por parte de
todo el GPC.

9. - Visión del paciente
Hay cuestiones básicas a tener en cuenta a la hora de que el paciente participante sepa trasmitir al
Grupo.
¿Cómo viven los pacientes con su enfermedad?
¿Cómo se vive esos años?
¿Cómo es su calidad de vida en todos los niveles?
¿Qué sería necesario incluir en la GPC para que los pacientes sientan que están mejor atendidos y
que tengan confianza en la unificación de criterios en la clínica y opciones a tratamientos médicos
sin diferencias por lugar de residencia ?...
Y la calidad de vida ¿Cómo la entendemos?
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10. - Aportaciones de necesidades. Hacer oír la voz del paciente.
Además de la participación de una paciente en el Grupo de Trabajo, se hizo una consulta a una
muestra de pacientes de la misma patología de todas partes del territorio español afilados a una
entidad asociativa, esta consulta se llevó a cabo entre octubre y noviembre de 2013 con pacientes
adultos, fueron consultados mediante el método Delphi con tres rondas.
•Problemas de salud y otros (físicos, psicológicos , familiares, socio-económicos)
•Auto necesidades percibidas de atención asociada a la patología
•Tratamientos específicos de interés más allá de los tratamientos convencionales.
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11. - Preparación del trabajo requerido en tiempo y forma.
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12. - Revisión de la GPC para pacientes .
Se hizo una amplia revisión de la Guía por parte de la paciente del Grupo de Trabajo así como una
revisión externa y una experta.
Este trabajo se realizó sobre la Guía reducida “ “Aprendiendo a conocer y vivir von el Lupus
Eritematoso Sistémico” . Información para pacientes adultos, familiares y cuidadores.
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13. - Procurar la unificación de criterios médicos en la clínica diaria.
Desde el punto de vista del paciente y del especialista queríamos conseguir los siguientes objetivos:
• Mejorar la práctica clínica
• Educar e informar de forma veraz a los profesionales y pacientes.
• Disminuir la variabilidad profesional = Unificación de criterios
• Mejorar la calidad asistencial.
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14. - Demandar una información veraz, actualizada y de fácil comprensión para los
pacientes, cuidadores, familiares…
• Información veraz: Si, por que su contenido está basado en la evidencia científica e
investigaciones científicas, revisadas y estudiadas por todos los colaboradores de la GPC.
Orientar su contenido hacia las necesidades de los pacientes, así como identificar aquellas
necesidades de los pacientes que no han sido suficientemente investigadas.
• Incorporación de valores y preferencias de los pacientes.
• Toma de decisiones conjunta y en condiciones de salud concreta.
• Herramientas de trabajo.
• Ayudar al avance de los Servicios de Salud hacia la atención centrada en el paciente.
• La GPC para .pacientes tiene un lenguaje claro y sencillo con recomendaciones al final de cada
capítulo “RECUERDA:”
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¿Qué podemos conseguir profesionales
sanitarios y pacientes con las GPC?

15. - Información en anexos de todas las entidades en España de la patología.
Recopilación y actualización de datos.
• La labor de recopilación de todos los
datos de los ANEXOS fue ardua y
compleja, actualizar una por una la
relación de entidades de la patología que
trabajan en toda España así como los
recursos de Internet.
• Estos anexos suponen una opción muy
ventajosa para pacientes y personal
sanitario.
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16. CONCLUSIONES
La perspectiva de los pacientes se puede
reflejar en los siguientes puntos:
•La naturaleza de la enfermedad: duración ,
gravedad de los síntomas y convivencia
con ellos.
•Las limitaciones que la enfermedad impone
sobre la vida diaria: la capacidad o
incapacidad para trabajar, la influencia en
las actividades que se realizan
comúnmente y , la influencia en la vida
social y en la relación con la familia.
•La convivencia con el trastorno: El efecto
que el problema de padecer esa patología
tienen en el bienestar mental del paciente o
los aspectos de la convivencia con la
enfermedad que los pacientes consideran
más difíciles.
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17. • Tratamiento: beneficios, efectos secundarios o no deseados, adherencia,
participación en la toma de decisiones sobre el tratamiento a seguir.
• Satisfacción: el grado de satisfacción global con los cuidados recibidos o la
satisfacción con las opciones terapéuticas prescritas.
• Necesidades y preferencias: Sobre la información que reciben o pueden recibir o
sobra la comunicación con los profesionales sanitarios que les atienden.
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18. En estos puntos aparecen de forma destacada los aspectos sobre la perspectiva de los
pacientes que, sin duda alguna, en la GPC donde he trabajado, se han conseguido y he
sabido trasmitir después de 19 años de experiencia en el movimiento asociativo.
El paciente es la clave de una buena Guía de Práctica Clínica, es el eslabón que une
ambos mundos tan cercanos y tan lejanos, muchas veces.
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19. • Implicación de Pacientes en el Desarrollo de Guías de Práctica Clínica. Manual Metodológico.
Guías de Práctica Clínica en el SNS. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
• Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Guías de Práctica Clínica en el
SNS. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
• Curso virtual introductorio para la elaboración y adaptación de Guías usando la metodología
GRADE. Unidad 10.
• Participación de los pacientes para la elaborar la Guía de Práctica Clínica sobre Lupus
Eritematoso Sistémico. Artículo Serrano -Aguilar P, et al. Couns Educ Patient.
• “Paternalismo Médico” Ética médica “Las responsabilidades morales de los médicos “
Beauchamp y McCullough.
• “Influencia de los grupos de apoyo y las asociaciones en la mejora de la calidad de vida del
afectado” . revista LUPUS ESPAÑA . Dr. Norberto Ortego Centeno . 8TH. Internacional Congrers
on Autoimmunity. Granada.
• “Aprendiendo a conocer y vivir con el Lupus Eritematoso Sistémico” . Información para
pacientes adultos, familiares y cuidadores. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud.
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BIBLIOGRAFÍA

20. Muchas gracias por su
atención
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