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“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
CONGRESO NACIONAL
CAMARA DE SENADORES
SESIONES ORDINARIAS DE 2013
ORDEN DEL DIA Nº 346
Impreso el día 27 de junio de 2013
SUMARIO
COMISION DE SALUD Y DEPORTE
Dictamen en el proyecto de ley del señor senador FERNANDEZ por el
que se crea el Protocolo de Prevención y Detección temprana de
Trastornos de Espectro Autista. (S-3044/12)
DICTAMEN DE COMISION
Honorable Senado:
Vuestra Comisión de Salud y Deporte ha
considerado el proyecto de ley del Señor Senador Aníbal D.
FERNANDEZ registrado bajo Expte. N° S.3044/12, mediante el cual se
crea el Protocolo de Prevención y Detección Temprana de Transtornos
de Espectro Autista (TEA); y ha tenido a la vista el proyecto de ley del
señor Senador Marcelo GUINLE registrado bajo Expte. N° S.2551/13,
creando el Sistema Nacional de Prestaciones para las Personas con
Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD); y, por las razones
expuestas en sus fundamentos y las que dará el miembro informante,
os aconseja la aprobación del siguiente
PROYECTO DE LEY
El Senado y Cámara de Diputados,…
ARTICULO 1º.- Declárase de interés nacional el
abordaje integral e interdisciplinario de las personas que
presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la
investigación clínica y epidemiológica en la materia, así
como también, la formación profesional en su pesquisa,
detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión
y el acceso a las prestaciones.
ARTÍCULO 2°.- La autoridad de aplicación que
determine el PODER EJECUTIVO NACIONAL tendrá a su
cargo las siguientes acciones, sin perjuicio de aquellas que
fije la reglamentación:
a)Entender en todo lo referente a la investigación,
docencia, pesquisa, detección temprana, diagnóstico y
tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
(TEA), tomando como premisa la necesidad de un
abordaje integral e interdisciplinario;
b)Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de
las provincias que adhieran a la presente y, en su caso,
de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, campañas de
concientización sobre los Trastornos del Espectro
Autista (TEA);
c) Establecer los procedimientos de pesquisa, detección
temprana y diagnóstico de los Trastornos del Espectro
Autista (TEA) acorde al avance de la ciencia y
tecnología;
d)Planificar la formación del recurso humano en las
prácticas de pesquisa, detección temprana, diagnóstico
y tratamiento;
e)Determinar las prestaciones necesarias para el abordaje
integral e interdisciplinario en las personas que
presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), que se
actualizarán toda vez que el avance de la ciencia lo
amerite;
f) realizar estudios epidemiológicos con el objetivo de
conocer la prevalencia de los Trastornos del Espectro
Autista (TEA) en las diferentes regiones y provincias;
g)Realizar estudios estadísticos que abarquen a todo el
país con el fin de evaluar el impacto de la aplicación de
la presente ley;
h)Impulsar, a través del Consejo Federal de Salud, la
implementación progresiva y uniforme en las diferentes
jurisdicciones de un abordaje integral e interdisciplinario
de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) acorde a lo
establecido en la presente, mediante los efectores de
salud pública;
i) Establecer, a través del Programa Nacional de Garantía
de Calidad de la Atención Médica, los protocolos de
pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento
para los Trastornos del Espectro Autista (TEA);
j) Coordinar con las autoridades en materia sanitaria,
educativa, laboral y de desarrollo social de las provincias
que adhieran a la presente y, en su caso, de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires, las acciones necesarias a
los fines de la completa inclusión de las personas que
presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA) a los
diferentes niveles educativos, laborales y sociales, de
acuerdo a lo establecido por la Convención sobre
Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada
por la Ley N° 26.378.
ARTÍCULO 3°.- Sin perjuicio de lo establecido en el
artículo precedente, deberá preverse la participación de la
Comisión Nacional Asesora para la Integración de las
Personas con Discapacidad en la formulación de cualquier
política pública vinculada a los Trastornos del Espectro
Autista (TEA).
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
ARTICULO 4º.- Los agentes de salud comprendidos
en las leyes Nros. 23.660 y 23.661; las organizaciones de
seguridad social; las entidades de medicina prepaga; la
obra social del Poder Judicial, de las universidades
nacionales, personal civil y militar de las Fuerzas Armadas,
de Seguridad, de Policía Federal Argentina; la Dirección de
Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación y
los agentes de salud que brinden servicios médico-
asistenciales, independientemente de la figura jurídica que
tuvieren, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las
prestaciones necesarias para la pesquisa, detección
temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del
Espectro Autista (TEA), de acuerdo a lo establecido en los
incisos c), e) y j) del artículo 2°.
Las prestaciones citadas en los incisos c) y e) del
artículo 2° de la presente quedan incorporadas de pleno
derecho al Programa Médico Obligatorio (P.M.O.).
ARTICULO 5º.- Los gastos que demande el
cumplimiento de la presente ley, con excepción de los que
quedan a cargo de las entidades mencionadas en el
artículo 4º, se financiarán con los créditos que asigne el
Poder Ejecutivo Nacional en el Presupuesto de la
Administración Pública Nacional.
ARTICULO 6º.- Invítase a las Provincias y a la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires a adherir a los lineamientos de
la presente ley.
ARTICULO 7º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.”
De acuerdo con lo establecido por el Artículo 110 del
Reglamento del H. Senado, este Dictamen pasa directamente al
Orden del Día.
Sala de la Comisión, 25 de junio de 2013.
José M. Cano.- Sandra D. Giménez.- Liliana B. Fellner.- Elena M.
Corregido.- María L. Leguizamón.- Horacio Lores.- Hilda C. Aguirre de
Soria.- Inés I. Blas.- Marta T. Borello.-
ANTECEDENTE
PROYECTO DE LEY
El Senado y Cámara de Diputados,...
PROTOCOLO NACIONAL DE PREVENCIÓN Y DETECCIÓN
TEMPRANA DE TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA (TEA)
ARTICULO 1º - Créase el Protocolo Nacional de Prevención y
Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA), con el
objetivo de establecer parámetros uniformes que posibiliten la
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
identificación temprana de los Trastornos de Espectro Autista (TEA) en
niños y niñas a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad.
ARTICULO 2º - La aplicación del Protocolo Nacional de Prevención y
Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA) será
obligatoria y comprenderá las siguientes acciones:
a) En ocasión de realizarse la primera vacunación obligatoria
correspondiente al calendario anual del MINISTERIO DE SALUD
a niños o niñas a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad,
o de la primera consulta médica,el profesional del arte de curar
o, en su defecto, un integrante del equipo de salud debidamente
capacitado,leeráa los padres, tutores o representantes legales, el
cuestionario del desarrollo comunicativo y social en la infancia
(M-CHAT / ES), que como Anexo I forma parte integrante de la
presente.
b) Las condiciones culturales, sociales, educativas y
lingüísticas del entrevistado deberán tenerse en cuenta a los
fines de asegurar su comprensión del cuestionario.
c) Los resultados del cuestionario quedarán registrados en la
historia clínica del paciente.
d) Los padres, tutores o representantes legales del niño o
niña recibirán un certificado con el resultado del cuestionariocon
la firma del profesional o miembro del equipo de salud
interviniente. La confección del certificado tipo estará a cargo del
MINISTERIO DE SALUD.
e) En caso de resultar necesario, atento a los resultados del
cuestionario, el certificadoentregado a padres, tutores o
representantes legales del niño o niña, incluirá la derivación a un
especialista.
f) El cuestionario M-CHAT/ ES podrá ser reemplazado en el
futuro por otras técnicas que prueben una eficacia mayor en la
detección de Trastornos del Espectro Autista (TEA).
ARTÍCULO 3°.- Incorpórese como parte integrante del Programa
Médico Obligatorio (P.M.O.) vigente, la cobertura del diagnóstico,
tratamiento y demás prestaciones correspondientes a los Trastornos
de Espectro Autista (TEA).
ARTICULO 4º.-Invítase a las Provincias y a la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires a adherir a los lineamientos de la presente ley.
ARTICULO 5º.- Comuníquese al PODER EJECUTIVO.
Aníbal D. Fernández. -
ANEXO I
CUESTIONARIO DEL DESARROLLO COMUNICATIVO Y SOCIAL EN
LA INFANCIA (M-CHAT / ES)
Seleccione, rodeando con un círculo, la respuesta que le parece que
refleja mejor cómo su hijo o hija actúa NORMALMENTE. Si el
comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted solamente se lo
ha visto hacer una o dos veces) conteste que el niño o niña NO lo
hace. Por favor, conteste a todas las preguntas.
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
1. ¿Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el "caballito"
sentándole en sus rodillas, etc.?
Sí / No
2. ¿Muestra interés por otros niños o niñas?
Sí / No
3. ¿Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones,
juegos del parque...?
Sí / No
4. ¿Le gusta que el adulto juegue con él o ella al "cucú-tras" (taparse
los ojos y luego descubrirlos; jugar a esconderse y aparecer de
repente)
Sí / No
5. ¿Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo como
si hablara por teléfono, como si estuviera dando de comer a una
muñeca, como si estuviera conduciendo un coche o cosas así?
Sí / No
6. ¿Suele señalar con el dedo para pedir algo?
Sí / No
7. ¿Suele señalar con el dedo para indicar que algo le llama la
atención?
Sí / No
8. ¿Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes pequeños (por
ejemplo cochecitos, muñequitos o bloques de construcción) sin
únicamente chuparlos, agitarlos o tirarlos?
Sí / No
9. ¿Suele traerle objetos para enseñárselos?
Sí / No
10. ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos?
Sí / No
11. ¿Le parece demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por
ejemplo, reacciona tapándose los oídos, etc.).
Sí / No
12. ¿Sonríe al verle a usted o cuando usted le sonríe?
Sí / No
13. ¿Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por
ejemplo, si usted hace una mueca él o ella también la hace).
Sí / No
14. ¿Responde cuando se le llama por su nombre?
Sí / No
15. Si usted señala con el dedo un juguete al otro lado de la
habitación... ¿Dirige su hijo o hija la mirada hacia ese juguete?
Sí / No
16. ¿Ha aprendido ya a andar?
Sí / No
17. Si usted está mirando algo atentamente, ¿su hijo o hija se pone
también a mirarlo?
Sí / No
18. ¿Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo,
acercándoselos a los ojos?
Sí / No
19. ¿Intenta que usted preste atención a las actividades que él o ella
está haciendo?
Sí / No
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
20. ¿Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podría tener sordera?
Sí / No
21. ¿Entiende su hijo o hija lo que la gente dice?
Sí / No
22. ¿Se queda a veces mirando al vacío o va de un lado al otro sin
propósito?
Sí / No
23. Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situación desconocida,
¿le mira primero a usted a la cara para saber cómo reaccionar?
Sí / No
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El autismo fue descripto en 1943 por el Dr. Leo Kanner, quien aplicó
este término a un grupo de niños y niñas ensimismados y con severos
problemas de índole social, de comportamiento y de comunicación.
Sin embargo, recién en 1980 fue considerado por primera vez como
entidad nosológica independiente, con el nombre de Autismo Infantil.
Posteriormente, en 1987, se lo deja de denominar autismo infantil para
nombrarlo como hoy día se conoce.
Con la utilización del término “Trastorno Autista” se intenta eliminar la
idea de que el autismo es una alteración exclusiva de la infancia y se
encuadra en un nuevo grupo de trastornos de inicio infantil: los
Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Los Trastornos Generalizados del Desarrollo comprenden una serie de
trastornos neurobiológicamente diversos y son estados caracterizados
por déficits masivos en diferentes áreas del funcionamiento, que
conducen a un deterioro generalizado del proceso evolutivo (Hales y
Yudofsky, 2000).
Se caracterizan por ser una forma de perturbación grave,
extraordinariamente incapacitante y crónica; que demanda cuidados y
atenciones prácticamente durante toda la vida. Este tipo de trastornos
(Trastorno Autista,Trastorno de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno
Desintegrativo y Trastorno del Desarrollo no Especificado) se inician
antes de los tres años y afectan a varias áreas del desarrollo,
especialmente las relativas a las habilidades para la interacción social,
las habilidades comunicativas y lingüísticas y las habilidades para el
juego y el desarrollo de actividades e intereses y se presenta con un
amplio espectro de gravedad.
Los primeros síntomas suelen ser poco claros y es frecuente que
provoquen en los padres y familiares sentimientos de intranquilidad y
temor más que una actitud eficaz de búsqueda de ayuda profesional.
Los trastornos del espectro autista tienen un curso continuo. En niños
y niñas de edad escolar y en adolescentes son frecuentes los
progresos evolutivos en algunas áreas como, por ejemplo, el creciente
interés por la actividad social a medida que alcanzan la edad escolar.
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
Algunos sujetos se deterioran conductualmente, mientras que otros
mejoran.
Resulta importante distinguir el autismo del retraso mental. Hoy día
existe acuerdo en cuanto a considerar que el retraso mental o déficit
psíquico es una característica que no tiene por qué formar parte del
diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo, siendo
importante que, cuando esté presente, se diagnostique por separado.
Tanto las habilidades lingüísticas como el nivel intelectual constituyen
factores que se relacionan más significativamente con el pronóstico a
largo plazo.
El trastorno autista, de acuerdo con el Manual Diagnóstico y
Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR 2000), implica un
inicio temprano de alteración en la interacción social, déficits de
comunicación y un repertorio restringido de actividades e intereses.
Las manifestaciones del trastorno varían mucho en función del nivel de
desarrollo y de la edad cronológica del sujeto. Las personas con
trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas
comportamentales, en la que se incluyen la hiperreactividad, ámbitos
atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas
autolesivas y rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos
sensoriales; por ejemplo: umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a
los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a las luces y
olores y fascinación por ciertos estímulos.
El autismo en un sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas que
se define por la conducta. No es una “enfermedad”. Puede estar
asociado a muy diversos trastornos neurobiológicos y a niveles
intelectuales muy variados.
Siguiendo los Criterios diagnósticos del Trastorno Autista, según el
DSM-IV-TR, 2002, para dar un diagnóstico de autismo deben
cumplirse seis o más manifestaciones del conjunto de trastornos:
1. de la relación,
2. de la comunicación, y
3. de la flexibilidad
Deben cumplirse como mínimo dos elementos de 1), uno de 2) y uno
de 3).
1. Alteración Cualitativa de la interacción Social, manifestada al menos
por dos de las siguientes características:
a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no
verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas
corporales y gestos reguladores de la interacción social.
b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas
al nivel de desarrollo.
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras
personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o
señalar objetos de interés).
d) Falta de reciprocidad social o emocional.
2. Alteración Cualitativa de la Comunicación, manifestada al menos
por una de las siguientes características:
a) Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (que
no se intenta compensar con otros medios alternativos de
comunicación, como los gestos o la mímica).
b) En personas con habla adecuada, alteración importante en la
capacidad de iniciar o mantener una conversación con otro/a.
c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje
idiosincrásico.
d) Ausencia de juego de realista espontáneo y variado, o de juego de
imitación social propio del nivel de desarrollo.
3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las
siguientes características:
a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y
restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea
en su objetivo.
b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos,
no funcionales.
c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir las manos,
retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
d) Preocupación persistente por partes de objetos.
Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en
una de estas tres áreas:
a) interacción social,
b) empleo comunicativo del lenguaje y
c) juego simbólico o imaginativo.
El concepto de continuo autista o espectro autista hace referencia a
otros trastornos que comparten aspectos comportamentales
importantes con el autismo, pero que no cumplen completamente los
criterios del trastorno autista. Los demás trastornos se diferencian de
ese prototipo, principalmente, en gravedad y en función del número de
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
áreas afectadas; pero pueden distinguirse, además, por otros aspectos
como la edad de aparición, la presencia de retraso en el desarrollo
cognitivo o del lenguaje, o la presencia de alteraciones asociadas. La
idea de un "espectro autista", alude entonces a que los rasgos autistas
pueden situarse en un conjunto de continuos que no sólo estarían
alterados en el autismo sino también en otros cuadros que afectan al
desarrollo, entre los que se pueden señalar:Trastorno de Asperger;
Trastorno de Rett; Trastorno Desintegrativo de la Niñez; Trastorno
Generalizado del Desarrollo no especificado
Al día de hoy, todavía pareciera que son más las cosas que se ignoran
del autismo que las que se saben con certeza. A pesar de las
numerosas investigaciones existentes y del desarrollo de gran
cantidad de teorías explicativas, la etiología del trastorno de espectro
autista es compleja y, en la mayoría de los casos, se desconoce el
mecanismo patológico subyacente. No obstante, pareciera haber
consenso respecto a la existencia de un déficit en el equipamiento
neurobiológico que afecta el funcionamiento del niño o la niña, aunque
no se tiene una respuesta precisa, ni segura, respecto a qué conjunto
de vías o centros nerviosos, se encontrarían alterados, funcional o
estructuralmente, en dicho trastorno.
Se reconoce que el autismo obedece a múltiples etiologías, que van
desde alteraciones genéticas a trastornos metabólicos o procesos
infecciosos que pueden intervenir en diversas fases del desarrollo
prenatal, perinatal o post natal, y que afectan al sistema nervioso.
Las investigaciones más recientes han tratado de encontrar evidencia
de alteraciones genéticas, congénitas, en el funcionamiento cerebral y
en el funcionamiento de procesos neuroquímicos o inmunológicos.
Una de las ideas más aceptadas por la comunidad científica, es que el
autismo puede relacionarse con un desarrollo atípico de distintas
áreas cerebrales. Sobre los indicios derivados de los estudios
epidemiológicos, se sabe que el autismo es más común en varones
que en mujeres; que se asocia con cierta frecuencia a retraso mental
(cerca del 75% de los autistas tienen retraso mental); que la epilepsia
se observa casi en el 30% de los adolescentes con autismo,
especialmente en los más afectados; que es frecuente encontrar
signos de disfunción neurológica, como anomalías en el EEG,
nistagmus anormales, o persistencia anormal de ciertos reflejos
infantiles; y que se asocia a síndromes de distinto tipo y origen.
La importancia de la detección e intervención temprana de los niños o
niñas con alteraciones del desarrollo, que se enmarcan dentro de un
cuadro de espectro autista, es fundamental para alentar un pronóstico
positivo de su evolución. Para que esto ocurra es fundamental que
padres, educadores y profesionales del área de la salud, como
pediatras y enfermeras, estén interiorizados sobre las señales que
indiquen alguna alteración del desarrollo normal del niño o niña y lo
refieran, lo más pronto posible, a profesionales especializados en el
área.
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
Las señales a las que se debe prestar atención tienen relación con
dificultades del niño/a en la adquisición de conductas o habilidades
relacionadas con la socialización, la comunicación y desarrollo del
lenguaje, de la flexibilidad mental, además del desarrollo de la
cognición y la motricidad
En el período de 18 a 36 meses
a) No se interesa por otros niños/as
b) No hace uso del juego SIMULADO, por ejemplo, hacer como si
sirviera una taza de café usando una cafetera y una taza de juguete
c) Presenta juego poco imaginativo, repetitivo o rituales de ordenar en
fila, de interesarse sólo por un juguete concreto, etc.
d) No utiliza el dedo índice para señalar, para indicar INTERÉS por
algo.
e) No trae objetos con la intención de MOSTRARLOS.
f) Da la sensación de no querer compartir actividades.
g) Tiende a no mirar a los ojos y, cuando mira, su mirada tiende a ser
corta y “de reojo”.
h) En ocasiones parece sordo, aunque otras puede parecer
especialmente sensible a ciertos sonidos.
i) Presenta movimientos raros, como balanceos, poner los dedos en
posiciones extrañas, etc.
Indicadores de alerta de autismo en las diferentes edades.
Sugerencias para la detección, derivación e intervención temprana.
De 3 a 5 años
a) Baja respuesta a las llamadas (requerimientos verbales) de los
padres o adultos, o a otros reclamos, aunque existen evidencias de
que no hay sordera.
b) Dificultades para establecer o mantener relaciones en las que se
exija atención o acción conjunta.
c) Escasa atención a lo que hacen otras personas, en general.
d) Retraso en la aparición del lenguaje que no es sustituido por otro
modo alternativo de comunicación.
e) Dificultades para entender mensajes a través del habla.
f) Inquietud más o menos acusada que se traduce en correteos o
deambulaciones “sin sentido” que dificultan centrar la atención) Pocos
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
elementos de distracción y los que existen pueden llegar a ser
altamente repetitivos y obsesivos.
h) Dificultades para soportar cambios dentro de la vida cotidiana, por
ejemplo, en los horarios o en los lugares en los que se hacen
determinadas actividades, etc.
i) Alteraciones sensoriales reflejadas en la escasa tolerancia a
determinados sonidos, olores, sabores, etc., y que afectan a hábitos
de la vida como la alimentación, el vestido, etc.
j) Escaso desarrollo del juego simbólico o del uso funcional de objetos.
k) Alteraciones cognitivas (percepción, memoria, simbolización) que
afectan a la resolución de problemas propios de estas edades.
l) Problemas de comportamiento que pueden ir desde los correteos o
conductas estereotipadas del tipo balanceos o aleteos, hasta rabietas
de intensidad variable.
A partir de los 5 años: comprobar si los síntomas anteriormente
descritos están presentes o lo han estado. Para aquellos casos del
espectro autista más “leves” habría que comprobar a partir de esta
edad lo siguiente:
a) Dificultades para compartir intereses o juegos con otros niños y
niñas.
b) Tendencia a la soledad, en recreos o situaciones similares o a
abandonar rápidamente los juegos de otros niños y niñas por falta de
habilidad para la comprensión de “su papel” dentro del juego.
c) Juegos o actividades que, aún siendo propias de su edad, llaman la
atención, por ser muy persistentes, incluso obsesivas.
La detección e identificación oportuna de los niños o niñas con riesgo
de autismo, tiene como propósito remitirlos tan pronto como sea
posible a una evaluación diagnóstica completa y que pueda acceder a
las intervenciones que requiere. La evidencia señala que una
intervención temprana intensiva en un marco educativo óptimo
conduce a una mejoría en el pronóstico de la mayoría de los niños con
autismo, incluyendo el lenguaje en un 75% o más, y significativos
incrementos en las ratios de progreso evolutivo y rendimiento
intelectual”
Indicadores para evaluación inmediata:
• Ausencia de balbuceo a los 12 meses
• Ausencia de actividad gestual (señalar, decir adios con la
mano, etc.) a los 12 meses.
• Ausencia de palabras aisladas a los16 meses.
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
• No dice frases espontáneas de dos palabras (no
simplemente ecolálicas) a los 2 años. Cualquier pérdida de
lenguaje o habilidades sociales o escolares a cualquier edad.
El objetivo del presente proyecto es implementar un mecanismo
quefacilite la identificación temprana de niños con riesgo de padecer
un trastorno del espectro autista (TEA). La identificación temprana
específica, personalizada para el niño y su familia, permite una
inmediata evaluación diagnóstica, el comienzo de un tratamiento
especializado y, consecuentemente, una mejoría en el pronóstico de la
mayoría de los niños con TEA.
Debe entenderse el diagnóstico como un elemento que favorezca la
ayuda personalizada en vez de como una etiqueta negativa, ya que
permite identificar las competencias y necesidades particulares de
cada persona.
Se favorecerán, así, la adquisición de lenguaje, las posibilidades de
adaptación social y de alcanzar determinados niveles de
simbolización.
Asimismo, la obtención de un diagnóstico temprano y acertado reduce
el sufrimiento familiar y ayuda a planificar los servicios comunitarios
requeridos para la atención pertinente.
A pesar de ser muy deseable y necesaria, en la actualidad la
detección temprana resulta sumamente difícil y a muy pocos niños se
les deriva a servicios especializados antes de los tres años.
Las barreras que provocan este reconocimiento tardío del TEA, se
encuentran en los canales de detección, tanto en el ámbito familiar,
como sanitario.
En virtud de lo expuesto, resulta indispensable la creación de un
Protocolo Nacional de Prevención y Detección de Trastornos de
Espectro Autista (TEA), de carácter obligatorio,que establezca
parámetros uniformes para la identificación temprana en niños y niñas
a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad.
La detección específica del Trastorno del Espectro Autista, puede
realizarse a través de la aplicación de instrumentos como el CHAT
(Baron-Cohen S, Allen J, Gilberg C.) y el M-CHAT (Robins D Feis D,
Barton M)
Un amplio estudio epidemiológico aplicado por los pediatras a 16.000
niños ingleses de 18-20 meses, demostró que el CHAT distingue
autismo de retraso en el desarrollo en niños de 20-24 meses (o edad
mental equivalente), y señala, especialmente, como indicadores de
riesgo de autismo:
• Ausencia de gestos proto- declarativos.
• Dificultades en el seguimiento de la mirada.
“2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
• Ausencia de juego de ficción.
Finalmente, y a los fines de concretar un abordaje integral de la
problemáticase propicia la incorporación al Programa Médico
Obligatorio de la cobertura del diagnóstico, tratamiento y demás
prestaciones correspondientes al Trastorno del Espectro Autista.
Por todo lo expuesto, solicito a mis pares que acompañen el presente
proyecto.
Aníbal D. Fernández. -
* VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ
CONFRONTADO CON EL ORIGINAL IMPRESO

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  • 1. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” CONGRESO NACIONAL CAMARA DE SENADORES SESIONES ORDINARIAS DE 2013 ORDEN DEL DIA Nº 346 Impreso el día 27 de junio de 2013 SUMARIO COMISION DE SALUD Y DEPORTE Dictamen en el proyecto de ley del señor senador FERNANDEZ por el que se crea el Protocolo de Prevención y Detección temprana de Trastornos de Espectro Autista. (S-3044/12) DICTAMEN DE COMISION Honorable Senado: Vuestra Comisión de Salud y Deporte ha considerado el proyecto de ley del Señor Senador Aníbal D. FERNANDEZ registrado bajo Expte. N° S.3044/12, mediante el cual se crea el Protocolo de Prevención y Detección Temprana de Transtornos de Espectro Autista (TEA); y ha tenido a la vista el proyecto de ley del señor Senador Marcelo GUINLE registrado bajo Expte. N° S.2551/13, creando el Sistema Nacional de Prestaciones para las Personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD); y, por las razones expuestas en sus fundamentos y las que dará el miembro informante, os aconseja la aprobación del siguiente PROYECTO DE LEY El Senado y Cámara de Diputados,… ARTICULO 1º.- Declárase de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también, la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones. ARTÍCULO 2°.- La autoridad de aplicación que determine el PODER EJECUTIVO NACIONAL tendrá a su cargo las siguientes acciones, sin perjuicio de aquellas que fije la reglamentación: a)Entender en todo lo referente a la investigación, docencia, pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista
  • 2. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” (TEA), tomando como premisa la necesidad de un abordaje integral e interdisciplinario; b)Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de las provincias que adhieran a la presente y, en su caso, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, campañas de concientización sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA); c) Establecer los procedimientos de pesquisa, detección temprana y diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) acorde al avance de la ciencia y tecnología; d)Planificar la formación del recurso humano en las prácticas de pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; e)Determinar las prestaciones necesarias para el abordaje integral e interdisciplinario en las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), que se actualizarán toda vez que el avance de la ciencia lo amerite; f) realizar estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en las diferentes regiones y provincias; g)Realizar estudios estadísticos que abarquen a todo el país con el fin de evaluar el impacto de la aplicación de la presente ley; h)Impulsar, a través del Consejo Federal de Salud, la implementación progresiva y uniforme en las diferentes jurisdicciones de un abordaje integral e interdisciplinario de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) acorde a lo establecido en la presente, mediante los efectores de salud pública; i) Establecer, a través del Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica, los protocolos de pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento para los Trastornos del Espectro Autista (TEA); j) Coordinar con las autoridades en materia sanitaria, educativa, laboral y de desarrollo social de las provincias que adhieran a la presente y, en su caso, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, las acciones necesarias a los fines de la completa inclusión de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA) a los diferentes niveles educativos, laborales y sociales, de acuerdo a lo establecido por la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Ley N° 26.378. ARTÍCULO 3°.- Sin perjuicio de lo establecido en el artículo precedente, deberá preverse la participación de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad en la formulación de cualquier política pública vinculada a los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
  • 3. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” ARTICULO 4º.- Los agentes de salud comprendidos en las leyes Nros. 23.660 y 23.661; las organizaciones de seguridad social; las entidades de medicina prepaga; la obra social del Poder Judicial, de las universidades nacionales, personal civil y militar de las Fuerzas Armadas, de Seguridad, de Policía Federal Argentina; la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación y los agentes de salud que brinden servicios médico- asistenciales, independientemente de la figura jurídica que tuvieren, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias para la pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), de acuerdo a lo establecido en los incisos c), e) y j) del artículo 2°. Las prestaciones citadas en los incisos c) y e) del artículo 2° de la presente quedan incorporadas de pleno derecho al Programa Médico Obligatorio (P.M.O.). ARTICULO 5º.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley, con excepción de los que quedan a cargo de las entidades mencionadas en el artículo 4º, se financiarán con los créditos que asigne el Poder Ejecutivo Nacional en el Presupuesto de la Administración Pública Nacional. ARTICULO 6º.- Invítase a las Provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a los lineamientos de la presente ley. ARTICULO 7º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.” De acuerdo con lo establecido por el Artículo 110 del Reglamento del H. Senado, este Dictamen pasa directamente al Orden del Día. Sala de la Comisión, 25 de junio de 2013. José M. Cano.- Sandra D. Giménez.- Liliana B. Fellner.- Elena M. Corregido.- María L. Leguizamón.- Horacio Lores.- Hilda C. Aguirre de Soria.- Inés I. Blas.- Marta T. Borello.- ANTECEDENTE PROYECTO DE LEY El Senado y Cámara de Diputados,... PROTOCOLO NACIONAL DE PREVENCIÓN Y DETECCIÓN TEMPRANA DE TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA (TEA) ARTICULO 1º - Créase el Protocolo Nacional de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA), con el objetivo de establecer parámetros uniformes que posibiliten la
  • 4. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” identificación temprana de los Trastornos de Espectro Autista (TEA) en niños y niñas a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad. ARTICULO 2º - La aplicación del Protocolo Nacional de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA) será obligatoria y comprenderá las siguientes acciones: a) En ocasión de realizarse la primera vacunación obligatoria correspondiente al calendario anual del MINISTERIO DE SALUD a niños o niñas a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad, o de la primera consulta médica,el profesional del arte de curar o, en su defecto, un integrante del equipo de salud debidamente capacitado,leeráa los padres, tutores o representantes legales, el cuestionario del desarrollo comunicativo y social en la infancia (M-CHAT / ES), que como Anexo I forma parte integrante de la presente. b) Las condiciones culturales, sociales, educativas y lingüísticas del entrevistado deberán tenerse en cuenta a los fines de asegurar su comprensión del cuestionario. c) Los resultados del cuestionario quedarán registrados en la historia clínica del paciente. d) Los padres, tutores o representantes legales del niño o niña recibirán un certificado con el resultado del cuestionariocon la firma del profesional o miembro del equipo de salud interviniente. La confección del certificado tipo estará a cargo del MINISTERIO DE SALUD. e) En caso de resultar necesario, atento a los resultados del cuestionario, el certificadoentregado a padres, tutores o representantes legales del niño o niña, incluirá la derivación a un especialista. f) El cuestionario M-CHAT/ ES podrá ser reemplazado en el futuro por otras técnicas que prueben una eficacia mayor en la detección de Trastornos del Espectro Autista (TEA). ARTÍCULO 3°.- Incorpórese como parte integrante del Programa Médico Obligatorio (P.M.O.) vigente, la cobertura del diagnóstico, tratamiento y demás prestaciones correspondientes a los Trastornos de Espectro Autista (TEA). ARTICULO 4º.-Invítase a las Provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a los lineamientos de la presente ley. ARTICULO 5º.- Comuníquese al PODER EJECUTIVO. Aníbal D. Fernández. - ANEXO I CUESTIONARIO DEL DESARROLLO COMUNICATIVO Y SOCIAL EN LA INFANCIA (M-CHAT / ES) Seleccione, rodeando con un círculo, la respuesta que le parece que refleja mejor cómo su hijo o hija actúa NORMALMENTE. Si el comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted solamente se lo ha visto hacer una o dos veces) conteste que el niño o niña NO lo hace. Por favor, conteste a todas las preguntas.
  • 5. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” 1. ¿Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el "caballito" sentándole en sus rodillas, etc.? Sí / No 2. ¿Muestra interés por otros niños o niñas? Sí / No 3. ¿Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos del parque...? Sí / No 4. ¿Le gusta que el adulto juegue con él o ella al "cucú-tras" (taparse los ojos y luego descubrirlos; jugar a esconderse y aparecer de repente) Sí / No 5. ¿Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo como si hablara por teléfono, como si estuviera dando de comer a una muñeca, como si estuviera conduciendo un coche o cosas así? Sí / No 6. ¿Suele señalar con el dedo para pedir algo? Sí / No 7. ¿Suele señalar con el dedo para indicar que algo le llama la atención? Sí / No 8. ¿Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes pequeños (por ejemplo cochecitos, muñequitos o bloques de construcción) sin únicamente chuparlos, agitarlos o tirarlos? Sí / No 9. ¿Suele traerle objetos para enseñárselos? Sí / No 10. ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? Sí / No 11. ¿Le parece demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por ejemplo, reacciona tapándose los oídos, etc.). Sí / No 12. ¿Sonríe al verle a usted o cuando usted le sonríe? Sí / No 13. ¿Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por ejemplo, si usted hace una mueca él o ella también la hace). Sí / No 14. ¿Responde cuando se le llama por su nombre? Sí / No 15. Si usted señala con el dedo un juguete al otro lado de la habitación... ¿Dirige su hijo o hija la mirada hacia ese juguete? Sí / No 16. ¿Ha aprendido ya a andar? Sí / No 17. Si usted está mirando algo atentamente, ¿su hijo o hija se pone también a mirarlo? Sí / No 18. ¿Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo, acercándoselos a los ojos? Sí / No 19. ¿Intenta que usted preste atención a las actividades que él o ella está haciendo? Sí / No
  • 6. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” 20. ¿Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podría tener sordera? Sí / No 21. ¿Entiende su hijo o hija lo que la gente dice? Sí / No 22. ¿Se queda a veces mirando al vacío o va de un lado al otro sin propósito? Sí / No 23. Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situación desconocida, ¿le mira primero a usted a la cara para saber cómo reaccionar? Sí / No FUNDAMENTOS Señor presidente: El autismo fue descripto en 1943 por el Dr. Leo Kanner, quien aplicó este término a un grupo de niños y niñas ensimismados y con severos problemas de índole social, de comportamiento y de comunicación. Sin embargo, recién en 1980 fue considerado por primera vez como entidad nosológica independiente, con el nombre de Autismo Infantil. Posteriormente, en 1987, se lo deja de denominar autismo infantil para nombrarlo como hoy día se conoce. Con la utilización del término “Trastorno Autista” se intenta eliminar la idea de que el autismo es una alteración exclusiva de la infancia y se encuadra en un nuevo grupo de trastornos de inicio infantil: los Trastornos Generalizados del Desarrollo. Los Trastornos Generalizados del Desarrollo comprenden una serie de trastornos neurobiológicamente diversos y son estados caracterizados por déficits masivos en diferentes áreas del funcionamiento, que conducen a un deterioro generalizado del proceso evolutivo (Hales y Yudofsky, 2000). Se caracterizan por ser una forma de perturbación grave, extraordinariamente incapacitante y crónica; que demanda cuidados y atenciones prácticamente durante toda la vida. Este tipo de trastornos (Trastorno Autista,Trastorno de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo y Trastorno del Desarrollo no Especificado) se inician antes de los tres años y afectan a varias áreas del desarrollo, especialmente las relativas a las habilidades para la interacción social, las habilidades comunicativas y lingüísticas y las habilidades para el juego y el desarrollo de actividades e intereses y se presenta con un amplio espectro de gravedad. Los primeros síntomas suelen ser poco claros y es frecuente que provoquen en los padres y familiares sentimientos de intranquilidad y temor más que una actitud eficaz de búsqueda de ayuda profesional. Los trastornos del espectro autista tienen un curso continuo. En niños y niñas de edad escolar y en adolescentes son frecuentes los progresos evolutivos en algunas áreas como, por ejemplo, el creciente interés por la actividad social a medida que alcanzan la edad escolar.
  • 7. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” Algunos sujetos se deterioran conductualmente, mientras que otros mejoran. Resulta importante distinguir el autismo del retraso mental. Hoy día existe acuerdo en cuanto a considerar que el retraso mental o déficit psíquico es una característica que no tiene por qué formar parte del diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo, siendo importante que, cuando esté presente, se diagnostique por separado. Tanto las habilidades lingüísticas como el nivel intelectual constituyen factores que se relacionan más significativamente con el pronóstico a largo plazo. El trastorno autista, de acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR 2000), implica un inicio temprano de alteración en la interacción social, déficits de comunicación y un repertorio restringido de actividades e intereses. Las manifestaciones del trastorno varían mucho en función del nivel de desarrollo y de la edad cronológica del sujeto. Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperreactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas autolesivas y rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales; por ejemplo: umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a las luces y olores y fascinación por ciertos estímulos. El autismo en un sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas que se define por la conducta. No es una “enfermedad”. Puede estar asociado a muy diversos trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados. Siguiendo los Criterios diagnósticos del Trastorno Autista, según el DSM-IV-TR, 2002, para dar un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones del conjunto de trastornos: 1. de la relación, 2. de la comunicación, y 3. de la flexibilidad Deben cumplirse como mínimo dos elementos de 1), uno de 2) y uno de 3). 1. Alteración Cualitativa de la interacción Social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo.
  • 8. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). d) Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Alteración Cualitativa de la Comunicación, manifestada al menos por una de las siguientes características: a) Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con otros medios alternativos de comunicación, como los gestos o la mímica). b) En personas con habla adecuada, alteración importante en la capacidad de iniciar o mantener una conversación con otro/a. c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico. d) Ausencia de juego de realista espontáneo y variado, o de juego de imitación social propio del nivel de desarrollo. 3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características: a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir las manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.). d) Preocupación persistente por partes de objetos. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: a) interacción social, b) empleo comunicativo del lenguaje y c) juego simbólico o imaginativo. El concepto de continuo autista o espectro autista hace referencia a otros trastornos que comparten aspectos comportamentales importantes con el autismo, pero que no cumplen completamente los criterios del trastorno autista. Los demás trastornos se diferencian de ese prototipo, principalmente, en gravedad y en función del número de
  • 9. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” áreas afectadas; pero pueden distinguirse, además, por otros aspectos como la edad de aparición, la presencia de retraso en el desarrollo cognitivo o del lenguaje, o la presencia de alteraciones asociadas. La idea de un "espectro autista", alude entonces a que los rasgos autistas pueden situarse en un conjunto de continuos que no sólo estarían alterados en el autismo sino también en otros cuadros que afectan al desarrollo, entre los que se pueden señalar:Trastorno de Asperger; Trastorno de Rett; Trastorno Desintegrativo de la Niñez; Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado Al día de hoy, todavía pareciera que son más las cosas que se ignoran del autismo que las que se saben con certeza. A pesar de las numerosas investigaciones existentes y del desarrollo de gran cantidad de teorías explicativas, la etiología del trastorno de espectro autista es compleja y, en la mayoría de los casos, se desconoce el mecanismo patológico subyacente. No obstante, pareciera haber consenso respecto a la existencia de un déficit en el equipamiento neurobiológico que afecta el funcionamiento del niño o la niña, aunque no se tiene una respuesta precisa, ni segura, respecto a qué conjunto de vías o centros nerviosos, se encontrarían alterados, funcional o estructuralmente, en dicho trastorno. Se reconoce que el autismo obedece a múltiples etiologías, que van desde alteraciones genéticas a trastornos metabólicos o procesos infecciosos que pueden intervenir en diversas fases del desarrollo prenatal, perinatal o post natal, y que afectan al sistema nervioso. Las investigaciones más recientes han tratado de encontrar evidencia de alteraciones genéticas, congénitas, en el funcionamiento cerebral y en el funcionamiento de procesos neuroquímicos o inmunológicos. Una de las ideas más aceptadas por la comunidad científica, es que el autismo puede relacionarse con un desarrollo atípico de distintas áreas cerebrales. Sobre los indicios derivados de los estudios epidemiológicos, se sabe que el autismo es más común en varones que en mujeres; que se asocia con cierta frecuencia a retraso mental (cerca del 75% de los autistas tienen retraso mental); que la epilepsia se observa casi en el 30% de los adolescentes con autismo, especialmente en los más afectados; que es frecuente encontrar signos de disfunción neurológica, como anomalías en el EEG, nistagmus anormales, o persistencia anormal de ciertos reflejos infantiles; y que se asocia a síndromes de distinto tipo y origen. La importancia de la detección e intervención temprana de los niños o niñas con alteraciones del desarrollo, que se enmarcan dentro de un cuadro de espectro autista, es fundamental para alentar un pronóstico positivo de su evolución. Para que esto ocurra es fundamental que padres, educadores y profesionales del área de la salud, como pediatras y enfermeras, estén interiorizados sobre las señales que indiquen alguna alteración del desarrollo normal del niño o niña y lo refieran, lo más pronto posible, a profesionales especializados en el área.
  • 10. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” Las señales a las que se debe prestar atención tienen relación con dificultades del niño/a en la adquisición de conductas o habilidades relacionadas con la socialización, la comunicación y desarrollo del lenguaje, de la flexibilidad mental, además del desarrollo de la cognición y la motricidad En el período de 18 a 36 meses a) No se interesa por otros niños/as b) No hace uso del juego SIMULADO, por ejemplo, hacer como si sirviera una taza de café usando una cafetera y una taza de juguete c) Presenta juego poco imaginativo, repetitivo o rituales de ordenar en fila, de interesarse sólo por un juguete concreto, etc. d) No utiliza el dedo índice para señalar, para indicar INTERÉS por algo. e) No trae objetos con la intención de MOSTRARLOS. f) Da la sensación de no querer compartir actividades. g) Tiende a no mirar a los ojos y, cuando mira, su mirada tiende a ser corta y “de reojo”. h) En ocasiones parece sordo, aunque otras puede parecer especialmente sensible a ciertos sonidos. i) Presenta movimientos raros, como balanceos, poner los dedos en posiciones extrañas, etc. Indicadores de alerta de autismo en las diferentes edades. Sugerencias para la detección, derivación e intervención temprana. De 3 a 5 años a) Baja respuesta a las llamadas (requerimientos verbales) de los padres o adultos, o a otros reclamos, aunque existen evidencias de que no hay sordera. b) Dificultades para establecer o mantener relaciones en las que se exija atención o acción conjunta. c) Escasa atención a lo que hacen otras personas, en general. d) Retraso en la aparición del lenguaje que no es sustituido por otro modo alternativo de comunicación. e) Dificultades para entender mensajes a través del habla. f) Inquietud más o menos acusada que se traduce en correteos o deambulaciones “sin sentido” que dificultan centrar la atención) Pocos
  • 11. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” elementos de distracción y los que existen pueden llegar a ser altamente repetitivos y obsesivos. h) Dificultades para soportar cambios dentro de la vida cotidiana, por ejemplo, en los horarios o en los lugares en los que se hacen determinadas actividades, etc. i) Alteraciones sensoriales reflejadas en la escasa tolerancia a determinados sonidos, olores, sabores, etc., y que afectan a hábitos de la vida como la alimentación, el vestido, etc. j) Escaso desarrollo del juego simbólico o del uso funcional de objetos. k) Alteraciones cognitivas (percepción, memoria, simbolización) que afectan a la resolución de problemas propios de estas edades. l) Problemas de comportamiento que pueden ir desde los correteos o conductas estereotipadas del tipo balanceos o aleteos, hasta rabietas de intensidad variable. A partir de los 5 años: comprobar si los síntomas anteriormente descritos están presentes o lo han estado. Para aquellos casos del espectro autista más “leves” habría que comprobar a partir de esta edad lo siguiente: a) Dificultades para compartir intereses o juegos con otros niños y niñas. b) Tendencia a la soledad, en recreos o situaciones similares o a abandonar rápidamente los juegos de otros niños y niñas por falta de habilidad para la comprensión de “su papel” dentro del juego. c) Juegos o actividades que, aún siendo propias de su edad, llaman la atención, por ser muy persistentes, incluso obsesivas. La detección e identificación oportuna de los niños o niñas con riesgo de autismo, tiene como propósito remitirlos tan pronto como sea posible a una evaluación diagnóstica completa y que pueda acceder a las intervenciones que requiere. La evidencia señala que una intervención temprana intensiva en un marco educativo óptimo conduce a una mejoría en el pronóstico de la mayoría de los niños con autismo, incluyendo el lenguaje en un 75% o más, y significativos incrementos en las ratios de progreso evolutivo y rendimiento intelectual” Indicadores para evaluación inmediata: • Ausencia de balbuceo a los 12 meses • Ausencia de actividad gestual (señalar, decir adios con la mano, etc.) a los 12 meses. • Ausencia de palabras aisladas a los16 meses.
  • 12. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” • No dice frases espontáneas de dos palabras (no simplemente ecolálicas) a los 2 años. Cualquier pérdida de lenguaje o habilidades sociales o escolares a cualquier edad. El objetivo del presente proyecto es implementar un mecanismo quefacilite la identificación temprana de niños con riesgo de padecer un trastorno del espectro autista (TEA). La identificación temprana específica, personalizada para el niño y su familia, permite una inmediata evaluación diagnóstica, el comienzo de un tratamiento especializado y, consecuentemente, una mejoría en el pronóstico de la mayoría de los niños con TEA. Debe entenderse el diagnóstico como un elemento que favorezca la ayuda personalizada en vez de como una etiqueta negativa, ya que permite identificar las competencias y necesidades particulares de cada persona. Se favorecerán, así, la adquisición de lenguaje, las posibilidades de adaptación social y de alcanzar determinados niveles de simbolización. Asimismo, la obtención de un diagnóstico temprano y acertado reduce el sufrimiento familiar y ayuda a planificar los servicios comunitarios requeridos para la atención pertinente. A pesar de ser muy deseable y necesaria, en la actualidad la detección temprana resulta sumamente difícil y a muy pocos niños se les deriva a servicios especializados antes de los tres años. Las barreras que provocan este reconocimiento tardío del TEA, se encuentran en los canales de detección, tanto en el ámbito familiar, como sanitario. En virtud de lo expuesto, resulta indispensable la creación de un Protocolo Nacional de Prevención y Detección de Trastornos de Espectro Autista (TEA), de carácter obligatorio,que establezca parámetros uniformes para la identificación temprana en niños y niñas a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad. La detección específica del Trastorno del Espectro Autista, puede realizarse a través de la aplicación de instrumentos como el CHAT (Baron-Cohen S, Allen J, Gilberg C.) y el M-CHAT (Robins D Feis D, Barton M) Un amplio estudio epidemiológico aplicado por los pediatras a 16.000 niños ingleses de 18-20 meses, demostró que el CHAT distingue autismo de retraso en el desarrollo en niños de 20-24 meses (o edad mental equivalente), y señala, especialmente, como indicadores de riesgo de autismo: • Ausencia de gestos proto- declarativos. • Dificultades en el seguimiento de la mirada.
  • 13. “2013 – AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813” • Ausencia de juego de ficción. Finalmente, y a los fines de concretar un abordaje integral de la problemáticase propicia la incorporación al Programa Médico Obligatorio de la cobertura del diagnóstico, tratamiento y demás prestaciones correspondientes al Trastorno del Espectro Autista. Por todo lo expuesto, solicito a mis pares que acompañen el presente proyecto. Aníbal D. Fernández. - * VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL ORIGINAL IMPRESO