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Cuidado paliativo:
Principios generales
Sandra Milena Acevedo Rueda
MD Residente tercer año
Medicina Interna UNAB-FOSCAL
Julio 2013
Proceso vital y muerte
(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).
“Aunque se es consciente
de la irremediable finitud de la existencia,
sólo se es capaz de representar la muerte
del otro; ya que siempre se participa de
ella como espectador y la única manera
de hablar de la muerte es negándola”
Freud
Persona sana: educación y medicina
preventiva
Enfermedad:
Curación, posibilidad de control
Estadíos avanzados:
Alivio
Armonización de relaciones sociales,
familiares, espirituales y vivencia de
la vida y la muerte
La muerte en la sociedad moderna
(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).
•La muerte puede ser diferida indefinidamente
•La triste consecuencia es que a menudo las necesidades o
las personas en fase terminal son relegadas llevándolas al
aislamiento, el dolor y el sufrimiento
Cicely Saunders, pionera de la medicina paliativa contemporánea, observa que la
tendencia actual de esconder al moribundo la verdad de su pronóstico y condición, de
reemplazar la casa por el hospital como lugar de muerte y de no permitir un
despliegue emocional en público después de una pérdida, son todos fenómenos que
dan cuenta de cómo, como sociedad no se ha encontrado o perdido la manera de
hacer frente y de asumir nuestra mortalidad y la del resto
“es una propuesta que busca mejorar la calidad de vida de los
pacientes y sus familias enfrentando los problemas
asociados a enfermedades terminales a través de la
prevención, asesoría, tratamiento del dolor y de otros
problemas físicos y psicológicos”
Qué es cuidado paliativo?
WHO 2002
Figuras en el cuidado paliativo
Dra. Cicely Saunders en Gran Bretaña
Dra. Elisabeth Kubler Ross en Estados Unidos
Dr. Balfour Mount en Canadá
(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).
En Colombia
Sandra Ceballos (1964-2008), nacida
en Santa Marta, además de buscar
declarar este mal como un problema
de salud pública lideró
una enérgica lucha para lograr que las
personas afectadas por esta
enfermedad tuvieran, aparte
de la tutela, otras herramientas para
reclamar sus derechos.
Se han creado grupos en diferentes instituciones de Bogotá, Cali, Medellín, Pereira,
Pasto, Villavicencio, Cartagena, Barranquilla y Bucaramanga.
(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).
“Brindar calidad de vida a personas cuyo
pronóstico es limitado, aunque la
supervivencia pueda ser durante varios años”
El objetivo del cuidado paliativo?
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Clasificación de los servicios de
cuidados paliativos
Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de
cuidados paliativos. SECPAL. Mayo 2012
• Expectativa de vida aumenta
• 70% muertes por enfermedades crónicas
• SÍNTOMAS generados en patrón de presentación SIMILAR
El objetivo del cuidado paliativo?
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
SYMPTOM PATIENTS (%) SYMPTOM PATIENTS (%)
Pain 84 Edema 28
Easy fatigue 69 Taste change 28
Weakness 66 Hoarseness 24
Anorexia 66 Anxiety 24
Lack of energy 61 Vomiting 23
Dry mouth 57 Confusion 21
Constipation 52 Dizziness 19
Early satiety 51 Dyspepsia 19
Dyspnea 50 Dysphagia 18
Weight loss 50 Belching 18
Sleep problems 49 Bloating 18
Depression 41 Wheezing 13
Cough 38 Memory problems 12
Nausea 36 Headache 11
Most Common Symptoms of Patients with Advanced Cancer.
Walsh D, Donnelly S, Rybicki L. Support Care Cancer 2000;8:175-179.
Predictores de causas de
mortalidad
Síntoma Enfermedades
Dolor Cancer, SIDA, enfermedad isquemica cardiaca,
neuropatias metabolicas, enfermedades articulares,
neurodegenerativas, osteomusculares
Sueño vigilia Cancer, ECV, EPOC, demencias
Disnea EPOC, cancer, SIDA, cardiopatías, enf. Musculares
degenerativas
Estreñimiento Cancer, enf. Articulares, demencias, EPOC, enf. Renal
Adinamia, astenia Cancer, SIDA, EPOC, enf. Reumatologicas, enf. Renal,
enf. Metabolicas
Alt. cognitivas Cancer, demencias, SIDA, enf. Renal, enf hepática
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Predictores de causas de
mortalidad
Enfermedad Posición 1990 Posición prevista
2020
Enf. Isquémica 1 1
Enf.
Cerebrovascular
2 2
EPOC 6 3
Inf. Respiratorias 3 4
Cancer pulmon,
traquea, bronquios
10 5
Lancet 1997; 349: 1498-1504
Proyección de necesidad de cuidado
paliativo en el mundo
CATEGORY NUMBER (IN MILLIONS)
ANNUAL DEATHS
Globally 58
Developing countries 45
Developed countries 13
Projected increase
By 2015 64
By 2030 74
NEW CANCER CASES
2003 10
By 2020 16
By 2050 24
PEOPLE AGED ≥60 YR
2000 600
By 2025 1200
By 2050 2000
DEATHS FROM AIDS
2003 3
By 2015 4
By 2030 6
“53% de los
norteamericanos
mueren en
hospitales”
Death trajectories. Lunney JR, et al. Profiles of older Medicare decedents. J Am Geriatr Soc 2002;50:1108-1112.
Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959
Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959
Qué es y qué NO es cuidado paliativo?
SI es: NO es:
 Tratamiento médico basado en la
evidencia
 Cuidado del dolor y sintomas en el
proceso de la enfermedad
 Cuidado a pacientes que desean al
mismo tiempo el tratamiento para
curar o prolongar la vida
 “Rendirse”
 Curativo
 No siempre es lo mismo que
“hospicio”
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Cuidado paliativo Vs. Hospicio
• Division made
between these two
terms in the United
States
• Hospice is a “type”
of palliative care for
those who are at the
end of their lives.
http://www.ersj.org.uk/content/32/3/796.full
Enfermedad
Presentación de la
enfermedad
Muerte
Terapias modificadoras
de enfermedad
Cuidado del final de
la vida
Cuidado paliativo
Presentación de la
enfermedad
Muerte
Terapias modificadoras
de enfermedad
Cuidado del final de
la vida
Terapias para aminorar
El sufrimiento y/ó
Mejorar la calidad de vida
Cuidado
paliativo
Quienes lo reciben?
Cáncer, demencias, cardiopatías, enfermedad
renal, enfermedad hepática, enfermedades
neurodegenerativas, EPOC, SIDA
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Quienes lo proveen?
 Grupo de individuos
 Interdisciplinario
 Doctores
 Enfermeras
 Trabajadores sociales
 Terapeutas
 Farmaceutas
 Nutricionistas
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Quienes lo proveen?
Paciente
y
familia
Voluntarios
Médicos
Consejeros
espirituales
Trabajadores
sociales
Farmaceutas
Cuidado
En casa
Terapistas
Enfermería
Sistemas de cuidado paliativo
In the WPRO region, which consists of 37 countries and territories
Componentes necesarios en cuidado
paliativo
Foundation measures for establishing a
National Palliative Care Program (NPCP)
Necesidades del paciente
1. Espiritualidad
2. Dignidad
3. Esperanza
4. Respeto
“Ser considerados como
personas”
Espiritualidad
• Significado /sentido de la
vida
• Trascendencia
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ALIVIO ESPIRITUAL
TRASCENDENCIA
SENTIDO
CONECCIÓN
The essence of “You Matter”
A: Attitudes
B: Behaviors
C: Compassion
D: Dialogue
Dignidad
Esperanza
Increasing
hope
Redirecting
main goals
( Survival vs
Comfort)
Promoting
Adaptative
goals
Giving
Emotional
and Social
Support
Improving
autocontrol
Identifying
their own
skills
Respeto
Ser reconocido como persona…
Cuidar como nos
gustaría que nos cuidaran….
Situación terminal
“Se preveía que la muerte llegaría en pocos días” (vivir a toda costa)
“Si en las enfermedades neoplásicas, con las cuales se
iniciaron los estudios en el tema de los cuidados
paliativos, todaía no se ha construído el termino
unificado de terminalidad para otras enfermedades
ésta definición es todavía más dificil”
Fase de tratamiento curativo o de control
Fase de tratamiento paliativo
Fase agónica
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Fase terminal (SECPAL 1993)
1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
4. Gran impacto emocional en paciente,
familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no,
de la muerte.
5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
http://www.secpal.com/guiacp/index.php
Progresión de la enfermedad
“A medida que la enfermedad progresa, el
énfasis dependerá de la posibilidad de curar o
aliviar. La relación entre los tipos de
tratamiento no es excluyente”
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Tratamiento potencialmente
curativo
Cuidado paliativo
Tiempo Muerte
Atención al duelo
Educación en cuidado paliativo
España y USA: 95% de los médicos declaró no
tener formación adecuada
COLERA – INDIFERENCIA
Dificultad en brindar buena calidad de vida y
muerte en los estadíos finales de las
enfermedades crónicas
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Aproximación de la medicina paliativa
hacia enfermedades crónicas terminales
METAS
1. Control de los síntomas
2. Manejo adecuado de la comunicación
3. Ofrecer cuidado total, holístico
4. Trabajo interdisciplinario y multicéntrico
5. Atención en el duelo
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
EPOC
Clasificación funcional ATS
Factores pronósticos
Alivio de los síntomas
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Enfermedad avanzada
Clasificación funcional NYHA
Factores pronósticos
Alivio de los síntomas
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Enfermedad renal avanzada
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Alivio de los síntomas
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Demencias
50% en mayores de 85 años
Alzheimer y vascular
Complicaciones frecuentes 
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SEMINARIO Principios generales cuidado paliativo

  • 1. Cuidado paliativo: Principios generales Sandra Milena Acevedo Rueda MD Residente tercer año Medicina Interna UNAB-FOSCAL Julio 2013
  • 2. Proceso vital y muerte (MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7). “Aunque se es consciente de la irremediable finitud de la existencia, sólo se es capaz de representar la muerte del otro; ya que siempre se participa de ella como espectador y la única manera de hablar de la muerte es negándola” Freud Persona sana: educación y medicina preventiva Enfermedad: Curación, posibilidad de control Estadíos avanzados: Alivio Armonización de relaciones sociales, familiares, espirituales y vivencia de la vida y la muerte
  • 3. La muerte en la sociedad moderna (MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7). •La muerte puede ser diferida indefinidamente •La triste consecuencia es que a menudo las necesidades o las personas en fase terminal son relegadas llevándolas al aislamiento, el dolor y el sufrimiento Cicely Saunders, pionera de la medicina paliativa contemporánea, observa que la tendencia actual de esconder al moribundo la verdad de su pronóstico y condición, de reemplazar la casa por el hospital como lugar de muerte y de no permitir un despliegue emocional en público después de una pérdida, son todos fenómenos que dan cuenta de cómo, como sociedad no se ha encontrado o perdido la manera de hacer frente y de asumir nuestra mortalidad y la del resto
  • 4. “es una propuesta que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias enfrentando los problemas asociados a enfermedades terminales a través de la prevención, asesoría, tratamiento del dolor y de otros problemas físicos y psicológicos” Qué es cuidado paliativo? WHO 2002
  • 5. Figuras en el cuidado paliativo Dra. Cicely Saunders en Gran Bretaña Dra. Elisabeth Kubler Ross en Estados Unidos Dr. Balfour Mount en Canadá (MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).
  • 6. En Colombia Sandra Ceballos (1964-2008), nacida en Santa Marta, además de buscar declarar este mal como un problema de salud pública lideró una enérgica lucha para lograr que las personas afectadas por esta enfermedad tuvieran, aparte de la tutela, otras herramientas para reclamar sus derechos. Se han creado grupos en diferentes instituciones de Bogotá, Cali, Medellín, Pereira, Pasto, Villavicencio, Cartagena, Barranquilla y Bucaramanga. (MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).
  • 7. “Brindar calidad de vida a personas cuyo pronóstico es limitado, aunque la supervivencia pueda ser durante varios años” El objetivo del cuidado paliativo? Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 8. Clasificación de los servicios de cuidados paliativos Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados paliativos. SECPAL. Mayo 2012
  • 9. • Expectativa de vida aumenta • 70% muertes por enfermedades crónicas • SÍNTOMAS generados en patrón de presentación SIMILAR El objetivo del cuidado paliativo? Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 10. SYMPTOM PATIENTS (%) SYMPTOM PATIENTS (%) Pain 84 Edema 28 Easy fatigue 69 Taste change 28 Weakness 66 Hoarseness 24 Anorexia 66 Anxiety 24 Lack of energy 61 Vomiting 23 Dry mouth 57 Confusion 21 Constipation 52 Dizziness 19 Early satiety 51 Dyspepsia 19 Dyspnea 50 Dysphagia 18 Weight loss 50 Belching 18 Sleep problems 49 Bloating 18 Depression 41 Wheezing 13 Cough 38 Memory problems 12 Nausea 36 Headache 11 Most Common Symptoms of Patients with Advanced Cancer. Walsh D, Donnelly S, Rybicki L. Support Care Cancer 2000;8:175-179.
  • 11. Predictores de causas de mortalidad Síntoma Enfermedades Dolor Cancer, SIDA, enfermedad isquemica cardiaca, neuropatias metabolicas, enfermedades articulares, neurodegenerativas, osteomusculares Sueño vigilia Cancer, ECV, EPOC, demencias Disnea EPOC, cancer, SIDA, cardiopatías, enf. Musculares degenerativas Estreñimiento Cancer, enf. Articulares, demencias, EPOC, enf. Renal Adinamia, astenia Cancer, SIDA, EPOC, enf. Reumatologicas, enf. Renal, enf. Metabolicas Alt. cognitivas Cancer, demencias, SIDA, enf. Renal, enf hepática Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 12. Predictores de causas de mortalidad Enfermedad Posición 1990 Posición prevista 2020 Enf. Isquémica 1 1 Enf. Cerebrovascular 2 2 EPOC 6 3 Inf. Respiratorias 3 4 Cancer pulmon, traquea, bronquios 10 5 Lancet 1997; 349: 1498-1504
  • 13. Proyección de necesidad de cuidado paliativo en el mundo CATEGORY NUMBER (IN MILLIONS) ANNUAL DEATHS Globally 58 Developing countries 45 Developed countries 13 Projected increase By 2015 64 By 2030 74 NEW CANCER CASES 2003 10 By 2020 16 By 2050 24 PEOPLE AGED ≥60 YR 2000 600 By 2025 1200 By 2050 2000 DEATHS FROM AIDS 2003 3 By 2015 4 By 2030 6
  • 15. Death trajectories. Lunney JR, et al. Profiles of older Medicare decedents. J Am Geriatr Soc 2002;50:1108-1112.
  • 16. Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959
  • 17. Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959
  • 18. Qué es y qué NO es cuidado paliativo? SI es: NO es:  Tratamiento médico basado en la evidencia  Cuidado del dolor y sintomas en el proceso de la enfermedad  Cuidado a pacientes que desean al mismo tiempo el tratamiento para curar o prolongar la vida  “Rendirse”  Curativo  No siempre es lo mismo que “hospicio” Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 19. Cuidado paliativo Vs. Hospicio • Division made between these two terms in the United States • Hospice is a “type” of palliative care for those who are at the end of their lives. http://www.ersj.org.uk/content/32/3/796.full
  • 20. Enfermedad Presentación de la enfermedad Muerte Terapias modificadoras de enfermedad Cuidado del final de la vida
  • 21. Cuidado paliativo Presentación de la enfermedad Muerte Terapias modificadoras de enfermedad Cuidado del final de la vida Terapias para aminorar El sufrimiento y/ó Mejorar la calidad de vida Cuidado paliativo
  • 22. Quienes lo reciben? Cáncer, demencias, cardiopatías, enfermedad renal, enfermedad hepática, enfermedades neurodegenerativas, EPOC, SIDA Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 23. Quienes lo proveen?  Grupo de individuos  Interdisciplinario  Doctores  Enfermeras  Trabajadores sociales  Terapeutas  Farmaceutas  Nutricionistas Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 25. Sistemas de cuidado paliativo In the WPRO region, which consists of 37 countries and territories
  • 26. Componentes necesarios en cuidado paliativo Foundation measures for establishing a National Palliative Care Program (NPCP)
  • 27. Necesidades del paciente 1. Espiritualidad 2. Dignidad 3. Esperanza 4. Respeto “Ser considerados como personas”
  • 28. Espiritualidad • Significado /sentido de la vida • Trascendencia • Aspectos legales • Seres queridos ALIVIO ESPIRITUAL TRASCENDENCIA SENTIDO CONECCIÓN
  • 29. The essence of “You Matter” A: Attitudes B: Behaviors C: Compassion D: Dialogue Dignidad
  • 30. Esperanza Increasing hope Redirecting main goals ( Survival vs Comfort) Promoting Adaptative goals Giving Emotional and Social Support Improving autocontrol Identifying their own skills
  • 31. Respeto Ser reconocido como persona… Cuidar como nos gustaría que nos cuidaran….
  • 32.
  • 33. Situación terminal “Se preveía que la muerte llegaría en pocos días” (vivir a toda costa) “Si en las enfermedades neoplásicas, con las cuales se iniciaron los estudios en el tema de los cuidados paliativos, todaía no se ha construído el termino unificado de terminalidad para otras enfermedades ésta definición es todavía más dificil” Fase de tratamiento curativo o de control Fase de tratamiento paliativo Fase agónica Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 34. Fase terminal (SECPAL 1993) 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable. 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. 3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. 5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses. http://www.secpal.com/guiacp/index.php
  • 35. Progresión de la enfermedad “A medida que la enfermedad progresa, el énfasis dependerá de la posibilidad de curar o aliviar. La relación entre los tipos de tratamiento no es excluyente” Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005 Tratamiento potencialmente curativo Cuidado paliativo Tiempo Muerte Atención al duelo
  • 36. Educación en cuidado paliativo España y USA: 95% de los médicos declaró no tener formación adecuada COLERA – INDIFERENCIA Dificultad en brindar buena calidad de vida y muerte en los estadíos finales de las enfermedades crónicas Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 37. Aproximación de la medicina paliativa hacia enfermedades crónicas terminales METAS 1. Control de los síntomas 2. Manejo adecuado de la comunicación 3. Ofrecer cuidado total, holístico 4. Trabajo interdisciplinario y multicéntrico 5. Atención en el duelo Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 38. EPOC Clasificación funcional ATS Factores pronósticos Alivio de los síntomas Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 39. Enfermedad avanzada Clasificación funcional NYHA Factores pronósticos Alivio de los síntomas Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 40. Enfermedad renal avanzada Factores pronósticos Alivio de los síntomas Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 41. Demencias 50% en mayores de 85 años Alzheimer y vascular Complicaciones frecuentes  Alivio sintomático Cansancio del cuidador Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 42. Demencias 50% en mayores de 85 años Alzheimer y vascular Complicaciones frecuentes  Alivio sintomático Cansancio del cuidador Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
  • 43. Qué es un buen médico? BMJ - What’s a good doctor? 2002
  • 44. “Curar aveces, aliviar a menudo, confortar siempre” ANONIMO SIGLO XVI