Este documento trata sobre la toma de decisiones en cuidados paliativos. Explica que algunas decisiones como la información al paciente, procesos diagnósticos y terapéuticos, nutrición e hidratación y final de vida son difíciles de tomar. Las causas son la incertidumbre, carga emocional y falta de formación. Herramientas como la deliberación, historia clínica, principios éticos y método de resolución de problemas pueden ayudar. También presenta aspectos legales como el código de ética médic

1. Toma de decisiones en
cuidados paliativos

2. Objetivo general
Proporcionar recursos para elegir la solución más adecuada
a cada problema, cuando hay que tomar una decisión
difícil, en pacientes con enfermedad avanzada o terminal

3. Objetivos específicos
• Identificar situaciones en las que la decisión a tomar
resulta difícil o problemática
• Analizar las causas por las que resulta difícil tomar
determinadas decisiones
• Aprender a utilizar herramientas que ayuden a tomar la
decisión más adecuada
• Conocer aspectos éticos y legales relacionados con el
proceso de toma de decisiones

4. ¿Qué decisiones resultan difíciles?
• Toma de decisiones sobre la información:
¿Qué, cuándo y a quién informar?
• Toma de decisiones sobre el proceso diagnóstico:
Lo proporcionado y desproporcionado en los medios
diagnósticos

5. • Toma de decisiones sobre alternativas terapéuticas:
Lo proporcionado y desproporcionado en las medidas
terapéuticas
• Toma de decisiones sobre nutrición e hidratación
• Toma de decisiones al final de la vida:
Sedación Terminal

6. ¿Porqué son difíciles?
• Incertidumbre
• Contenido emocional
• Falta de formación:
– Cuidados paliativos
– Ética
– Comunicación

7. ¿Qué herramientas pueden ser útiles?
• Deliberación
• Historia Clínica e Historia Biográfica
• Ética Principialista y Ética Clínica
• Método de Resolución de Problemas
• Marco normativo

8. DELIBERACIÓN
La deliberación moral: el método de la ética clínica. Diego Gracia. Med. Clin.
(Barc) 2001; 117: 18-23

9. DELIBERACIÓN
• Escucha atenta
• Comprensión de la situación objeto de estudio
• Análisis de los valores implicados
• Argumentación sobre los cursos de acción posibles
• Marco legal
• Elección del curso de acción óptimo
• Consejo y ayuda

10. Curso de acción óptimo:
• Contraste de cada curso de acción con los Principios
éticos en juego:
– Análisis de los principios involucrados en el caso
– Identificar conflictos entre principios
• Evaluar las consecuencias previsibles:
– Analizar las circunstancias concretas del caso
– Examinar si cabe excepción a los principios

11. PRINCIPIOS BIOÉTICOS

12. PRINCIPIOS BIOÉTICOS
• Beneficencia
• No Maleficencia
• Justicia
• Autonomía

13. En cuidados paliativos cumplimos con los principios:
Luchando por conseguir el
• BENEFICENCIA alivio de los problemas
físicos, psicológicos,
Evitando actuaciones
• NO MALEFICENCIA sociales y espirituales
innecesarias que provoquen
sufrimiento la
Fomentando
participación del paciente
• AUTONOMÍA en la toma de decisiones
Cuidados paliativos de
calidad. Cobertura universal
• JUSTICIA sin discriminación
A. Azulay Tapiero. “Los principios bioéticos: ¿se aplican en la situación de
enfermedad Terminal?” An. Med. Interna v. 18 n.12 Madrid dic. 2001.

14. • No maleficencia y justicia constituyen “ética de
mínimos”, determinan nuestros deberes para con todo y
cada uno de los seres humanos en el plano biológico (no
maleficencia) y en el social (justicia)
• Autonomía y beneficencia, constituyen “ética de
máximos”, marcan el espacio privado de cada persona,
que ésta puede gestionar de acuerdo con sus propias
creencias y valores

15. PRINCIPIOS RELEVANTES EN MEDICINA
PALIATIVA
• Principio de inviolabilidad de la vida humana
• Principio de proporcionalidad terapéutica
• Principio del doble efecto
• Principio de veracidad
• Principio de prevención
• Principio de no abandono
Paulina Taboada. Principios éticos relevantes en medicina paliativa. Cuidados
Paliativos. Guías para el manejo clínico. Capitulo 2 Pag: 9-14 Organización
Panamericana de la Salud

16. Principio de inviolabilidad de la vida humana
“Derecho a morir con dignidad”
Los Cuidados Paliativos:
Consideran la muerte como un proceso natural
No aceleran ni posponen su llegada

17. Principio de proporcionalidad terapéutica
Juicio de proporcionalidad :
• Utilidad de la medida
• Alternativas: riesgos y beneficios
• Pronostico con y sin la medida
• Cargas físicas, psicológicas, sociales,
económicas, etc.

18. Principio del doble efecto
Condiciones para que una acción con dos
efectos (uno “malo” y otro “bueno”) sea
aceptable:
• Acción en sí misma buena
• Efecto malo no querido , sino tolerado
• Efecto bueno no causado inmediata y
necesariamente por el malo
• El bien causado proporcional al eventual daño
producido

19. Principio de veracidad
• Comunicar la verdad
• Respetar el deseo de no información
• “Privilegio terapéutico”

20. Principio de no abandono
• No abandonar al paciente que rechaza
determinado tratamiento
• No evadir la atención a enfermos terminales

21. LOS CUATRO PARÁMETROS
R.Jonsen, Siegler, J. Winslade. “Ética Clínica. Aproximación práctica a la toma de
decisiones éticas en la medicina clínica”. Editorial Ariel Barcelona. 2005.

22. LOS CUATRO PARÁMETROS
• Indicaciones médicas
• Preferencias del paciente
• Calidad de vida
• Aspectos contextuales

23. Indicaciones médicas
Principio de beneficencia y no maleficencia
Juicio clínico que conduce a una recomendación
¿Cómo se puede beneficiar el paciente de la atención
médica y de enfermería sin causarle daño?

24.  ¿Qué problema médico tiene el paciente? ¿Cuál es su historial
diagnóstico y pronóstico?
 ¿Es un problema agudo o crónico, crítico o no crítico,
reversible o irreversible?
 ¿Cuáles son los objetivos del tratamiento? ¿Es un tratamiento
curativo o de apoyo, gravoso o no gravoso?
 ¿Cuáles son las probabilidades de éxito?
 ¿Qué alternativas se barajan en caso de fracaso terapéutico?

25. Intervenciones inapropiadas
• Futilidad fisiológica. Ninguna intervención
conocida conseguiría restablecer las funciones
vitales
• Futilidad probabilística. El esfuerzo realizado para
procurar un beneficio al paciente por lo que nos
dicen la razón y la experiencia tiene una alta
probabilidad de fracaso
• Futilidad cualitativa: El objetivo alcanzable no
merece la pena

26. • En pacientes agonizantes es aplicable la futilidad
fisiológica.
• En el caso del paciente terminal, los facultativos no
están obligados a prolongar la vida, sí a cumplir con
algunos de los demás fines de la medicina.
• En pacientes con enfermedades mortales y progresivas
que no son terminales. Es frecuente que sufran
episodios agudos o críticos que, de no tratarse
conducirían a la muerte. Es importante en estos casos
las cuestiones relacionadas con las preferencias y la
calidad de vida.

27. Adecuación Ética de los Tratamientos a las
Fases de la Trayectoria de las Enfermedades
Fases
Curativa Paliativa Agónica
Prioridad Supervivencia Calidad de Vida Calidad de
Muerte
Supervivencia Prolongada Limitada Ninguna
Prevista
Toxicidad de la Puede ser Baja Ninguna
Terapéutica elevada
Medidas de Sí Posible No
Apoyo (Calidad de Vida)
Alimentación Sí Posible No
Artificial (Calidad de Vida)
Hidratación

28. Preferencias del paciente
Principio de autonomía
El facultativo propone un plan terapéutico
que el paciente puede aceptar o rechazar
¿Se está respetando, en lo posible, el derecho de elección
del paciente de acuerdo con la ética y la ley?

29.  ¿Tiene el paciente sus facultades mentales intactas y es
legalmente competente? ¿Hay signos de incapacidad?
 Si el paciente es competente ¿ha manifestado sus preferencias en
cuanto a su tratamiento?
 ¿Se le ha informado de los riesgos y beneficios? ¿Ha comprendido
dicha información? ¿Ha dado su consentimiento?
 Si está incapacitado, ¿quién es su representante legítimo? ¿Basa
éste sus decisiones en principios adecuados?
 ¿Ha expresado el enfermo previamente sus preferencias por
ejemplo en documento de voluntades anticipadas?

30. Consentimiento informado
Aceptación voluntaria por parte del paciente de
someterse a una intervención médica después de que el
facultativo le haya revelado adecuadamente la
naturaleza de la intervención, sus riesgos y beneficios,
así como las alternativas existentes, con sus
consiguientes riesgos y beneficios

31. Capacidad de decisión
• Competencia legal: Valoración jurídica que determina
Capacidad/Incapacidad
• Capacidad de decisión: Valoración médica que determina la
competencia para tomar decisiones
Para que el paciente sea competente debe tener capacidad
para:
– Entender la información
– Valorar la situación clínica, opciones y las consecuencias
de cada opción
– Comunicar la elección de forma razonada

32. Comunicación veraz
El paciente tiene derecho a conocer la verdad, por varias
razones:
– Deber moral
– Necesidad de información para poder decidir
– Relación de confianza
– Los estudios revelan que la mayoría de las personas
quieren conocer el diagnostico
– Obligación legal

33. Calidad de vida
Principios de beneficencia, no maleficencia y autonomía
En la opinión sobre la calidad de vida se deben integrar:
funciones y actuaciones personales y sociales, síntomas,
pronóstico, valores subjetivos del paciente

34.  ¿Cuáles son las perspectivas del paciente de retornar a su vida
normal, si sigue el tratamiento o si lo obvia?
 ¿Qué carencias de índole física, mental y social son previsibles
incluso con un resultado positivo del tratamiento?
 ¿Existen prejuicios susceptibles de influir en la evaluación que el
profesional sanitario haga respecto de la calidad de vida del
paciente?
 ¿Es la situación actual o previsible del paciente de tal naturaleza
que no valdría la pena seguir viviendo?
 ¿Existen planes o razones que justifiquen la renuncia al
tratamiento?
 ¿Se han previsto alivios y cuidados paliativos?

35. Si los pacientes están en condiciones de evaluar y
verbalizar su propia calidad de vida, los demás no
deberían atreverse a opinar
Cuando las personas autorizadas toman decisiones
por los pacientes deben hacerlo teniendo en
cuenta sus deseos, si éstos no fueran conocidos
tomarán como punto de referencia los valores
compartidos por la sociedad

36. • Calidad de vida limitada: Graves carencias de salud
física y mental. Su capacidad funcional se aleja de la
media normal encontrada en los humanos.
• Calidad de vida mínima: Estado físico general muy
deteriorado, no exento de molestias y dolores, y con
grandes limitaciones en su capacidad comunicativa con
los demás (Ej: anciano con demencia, inmovilizado,
alimentado por sonda, con ulceras que requieren
analgesia y con capacidad respiratoria disminuida)

37. • Calidad de vida por debajo del mínimo: Extremo
debilitamiento físico, además de haber perdido de forma
total e irreversible la actividad sensorial e intelectual. El
enfermo ha perdido la capacidad de evaluación personal
(Ej: estado vegetativo persistente)

38. Aspectos contextuales
Principio de justicia
Circunstancias sociales, jurídicas,
económicas e institucionales
Los facultativos deben lealtad a sus pacientes, deben
respetar sus preferencias y su privacidad, y han de
dar soluciones a sus necesidades de salud y de
información

39.  ¿Hay factores familiares susceptibles de influir en las decisiones
relativas al tratamiento?
 ¿Hay factores vinculados a los profesionales sanitarios que
afecten a las decisiones en torno al tratamiento?
 ¿Median factores económicos y financieros?
 ¿Y factores culturales y religiosos?
 ¿Existen límites a la confidencialidad?
 ¿Hay problemas en la asignación de recursos sanitarios?
 ¿En que medida afecta el derecho a las decisiones sobre el
tratamiento?
 ¿Media la investigación o la docencia clínica?
 ¿Se da algún conflicto de intereses en los profesionales sanitarios
o en el centro hospitalario?

40. Resolución de problemas

41. Resolución de problemas
1. Recogida de datos:
– Detección de problemas
– Búsqueda de experiencias semejantes
– Estudio de las circunstancias más relevantes
2. Examen de los posibles cursos de acción:
– Sujetos:
• Profesional competente
• Paciente capaz/ familiares

42. – Actuación específica:
• Correcta en relación al marco y principios éticos
• Adecuada a las circunstancias
• Consecuencias:
– Positivas, previsibles, queridas
– Negativas, imprevisibles, no queridas
1. Toma de decisión y ejecución:
– Elección de un curso de acción
– Justificación respecto a los principios
– Ejecución

43. MARCO NORMATIVO
• Código Internacional de Ética Médica
• Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de
la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones
en Materia de Información y Documentación Clínica

44. Artículo 28.2. En caso de enfermedad
incurable y terminal, el médico debe
limitarse a aliviar los dolores físicos y
morales del paciente, manteniendo en
todo lo posible la calidad de una vida que
se agota y evitando emprender o continuar
acciones terapéuticas sin esperanza,
inútiles u obstinadas. Asistirá al enfermo
hasta el final, con el respeto que merece la
dignidad del hombre.
Código Internacional de Ética Médica
(Adoptado en Londres, 1949. Enmendado en Sydney, 1968, y Venecia, 1983)

45. • Información
• Consentimiento informado
• Instrucciones previas
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del
Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y
Documentación Clínica. BOE de 15-11-2002

46. Información
Capitulo II. El derecho de información sanitaria
Articulo 4. Derecho a la información asistencial
• Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de
cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la
información disponible sobre la misma, salvando los
supuestos exceptuados por la ley. Además, toda
persona tiene derecho a que se respete su voluntad de
no ser informada.
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del
Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y
Documentación Clínica. BOE de 15-11-2002

47. Articulo 5. Titular del derecho a la información
asistencial
• El titular del derecho a la información es el paciente.
También serán informadas las personas vinculadas a
él, por razones familiares o de hecho, en la medida
que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.

48. • Cuando el paciente, según el criterio del médico que le
asiste, carezca de capacidad para entender la
información a causa de su estado físico o psíquico, la
información se pondrá en conocimiento de las
personas vinculadas a él por razones familiares o de
hecho.

49. • El derecho a la información sanitaria de los pacientes
puede limitarse por la existencia acreditada de un
estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por
necesidad terapéutica la facultad del médico para
actuar profesionalmente sin informar antes al
paciente, cuando por razones objetivas el
conocimiento de su propia situación pueda perjudicar
su salud de manera grave. Llegado este caso, el
médico dejará constancia razonada de las
circunstancias en la historia clínica y comunicará su
decisión a las personas vinculadas al paciente por
razones familiares o de hecho.

50. Consentimiento informado
Capitulo IV. El respeto de la autonomía del paciente
Articulo 8. Consentimiento informado
• Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente
necesita el consentimiento libre y voluntario del
afectado, una vez que, recibida la información prevista
en el articulo 4, haya valorado las opciones propias del
caso.

51. • El consentimiento será verbal por regla general. Sin
embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes:
intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y
terapéuticos invasores y, en general, aplicación de
procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de
notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud
del paciente.

52. Articulo 9. Límites del consentimiento informado y
consentimiento por representación.
• Se otorgará el consentimiento por representación en los
siguientes supuestos:
– Cuando el paciente no sea capaz de tomar
decisiones, a criterio del médico responsable de la
asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita
hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece
de representante legal, el consentimiento lo
prestarán las personas vinculadas a él por razones
familiares o de hecho.
– Cuando el paciente esté incapacitado legalmente

53. Instrucciones previas
Articulo 11. Instrucciones previas
• Por el documento de instrucciones previas, una
persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta
anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta
se cumpla en el momento en que llegue a situaciones
en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos
personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento e
su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el
destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El
otorgante del documento, puede designar, además, un
representante para que llegado el caso, sirva como
interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario
para procurar el cumplimiento de las instrucciones
previas.

54. Planificación anticipada de decisiones
Limitaciones del documento:
– Imposibilidad de prever todas las situaciones clínicas
posibles
– Cambio en el parecer a lo largo del tiempo
Nada puede ser más eficaz para actuar conforme a la
voluntad del paciente que el dialogo honesto y sincero
desde el inicio de la enfermedad en el que el paciente
exprese sus deseos en función de la evolución de la misma

55. Planificación anticipada de decisiones
1. Relación clínico-asistencial
Los derechos de los pacientes son un eje básico de la relación
clínico-asistencial. ¿Conocen los pacientes sus derechos?
2. Información
La toma de decisiones debe partir de un conocimiento
adecuado de la situación clínica. ¿”Ofrecemos” la verdad a
nuestros pacientes?
3. Derecho del paciente a la participación en la toma de
decisiones clínicas
La progresiva complejidad de la medicina dificulta a menudo
al propio clínico la toma de decisiones. En los cuidados al
final
de la vida la situación se hace todavía más difícil tanto clínica
como éticamente. ¿Ayuda la participación del paciente?
4. Anticipación como instrumento de “control” del
paciente
¿La percepción de control de la situación puede servir de
ayuda a nuestros pacientes?

56. Planificación anticipada de decisiones
¿De qué nos hablan Beneficios de la
nuestros pacientes? planificación anticipada
de decisiones
 Control de síntomas.
Sedación.  La planificación facilita la toma
 Negación a recibir de decisiones clínicas en
tratamientos percibidos como momentos especialmente
“agresivos” difíciles
 Lugar de cuidados y lugar de  Ayuda a fomentar la
muerte sensación de “control” del
 Cuestiones familiares paciente
 La relación clínico-asistencial
mejora

57. CASOS CLÍNICOS
• Toma de decisiones sobre la información:
¿Qué, cuándo y a quién informar?
• Toma de decisiones sobre el proceso diagnóstico:
Lo proporcionado y desproporcionado en los medios diagnósticos
• Toma de decisiones sobre alternativas terapéuticas:
Lo proporcionado y desproporcionado en las medidas terapéuticas
• Toma de decisiones sobre nutrición e hidratación
• Toma de decisiones al final de la vida:
Sedación Terminal

58. Información 1
• Mujer de 71 años con carcinoma de mama con
metástasis óseas y compresión medular de 4 meses de
evolución por afectación dorsal que le causa paraplejia,
anestesia por debajo de la cintura, estreñimiento severo
y vejiga neurógena
• En su día fue informada del diagnóstico de cáncer, pero
cuando ingresó con la compresión medular le dijeron
que tenía un problema en los huesos del que tardaría en
recuperarse pero volvería a caminar
• Es viuda y no tiene hijos. Vive con una hermana y su
cuñado que no quieren darle más información

59. • La visitamos en el domicilio por fiebre secundaria a
infección urinaria y mal control del dolor óseo dorsal a
pesar del tratamiento que tenía
• Al interrogar sobre otros síntomas y estado de ánimo
refiere pasarlo muy mal por la falta de movilidad y la
dependencia que le causa. Permanece en cama la mayor
parte del día, porque cuando la sientan le aumenta el
dolor. Le gusta leer pero se concentra mal
Pero doctora, estoy
contenta porque sólo me
queda un mes para poder
caminar.

60. Debemos indagar más acerca de sus expectativas y
necesidades de información, así como de las
consecuencias de la misma. Ponemos en practica
nuestras habilidades en comunicación:
Sé que tiene que ser muy duro para ti, es difícil
depender de los demás. Podríamos hacer algunos
cambios en el tratamiento que hicieran posible
que te pudieras sentar sin tener dolor y salir de la
habitación en la silla de ruedas. ¿Porqué dices
que sólo te queda un mes para caminar?

61. Es lo que me dijo el neurocirujano cuando me
dio el alta, es muy bueno. Me dijo que tardaría
5 o 6 meses y ya han pasado 4
¿Qué le parece? ¿Está de acuerdo?
¿Cree que tardaré mucho en volver a caminar?
Y, sin esperar la respuesta:
Es que si sé que no voy a volver a
caminar no resisto más…

62. ¿Cuál debe ser nuestra respuesta?
• ¿Qué dice la ley?
• Desde el punto de vista ético: ¿Qué principios
hay en juego?, ¿qué consecuencias?
La LAP garantiza el derecho a ser informado y a no ser
informado si no se desea
El principio de autonomía debe respetarse tanto si el
paciente desea ser informado como si su deseo es el
contrario. Ambas decisiones las toma en ejercicio de su
autonomía

63. En el momento actual parece que la paciente no desea
más información, quiere que le confirmemos sus
expectativas, y por eso nos facilita las respuestas.
Tomamos la decisión de mantener la situación, vigilando
de cerca la evolución por si la situación cambiara. Pero al
menos no mentiríamos y nos cercioraríamos de sus
deseos.
No tengo aún suficientes datos para darte mi
opinión, me revisaré tu historia
detenidamente. De todas maneras este,
suele ser un problema difícil. Vendremos a
visitarte periódicamente para ver como
evoluciona ese dolor y ya iremos hablando

64. Información 2
• Mujer de 54 años diagnosticada de adenocarcinoma de
sigma con metástasis hepáticas, pulmonares y óseas. En
tratamiento paliativo tras progresión a cirugía, radio y
quimioterapia.
• Vive con su marido y una hija. Tiene otra hija que
participa en el cuidado. El marido tiene una mala
adaptación al proceso, está de baja laboral por depresión.
• Conoce el diagnóstico inicial pero no la situación actual. Su
familia no ha querido que se la informara del mal
pronóstico porque creen que no lo resistiría. “Pacto de
silencio”

65. • ¿Qué principios éticos hay en juego?
– Principio de beneficencia
– Principio de autonomía
La familia no quiere informar a la paciente
porque cree que es lo mejor para ella.
Piensa que no superaría el mal pronóstico.
¿Qué es lo mejor para ella?
En caso de que la paciente quisiera ser
informada, si no lo hacemos contravenimos
el principio de autonomía.

66. • Iniciamos seguimiento domiciliario, pautamos tratamiento
sintomático por dolor, astenia, anorexia, nauseas, edemas,
etc…
• Intentamos averiguar los deseos de información de la
paciente que inicialmente se muestra recelosa, huidiza. Solo
menciona síntomas físicos y rehuye cualquier intento de
aproximación a su situación emocional.
• Hablamos con la familia sobre las posibles consecuencias de
la falta de información. Hacemos ver que comprendemos su
posición y que lo hacen para beneficio de su familiar.
Informamos de que nuestra posición es dar prioridad a los
deseos y necesidades de la paciente.

67. • Unos días después la paciente ha pasado un fin de
semana muy nerviosa, sin dormir. Apenas ha ingerido
alimentos ni líquidos, los edemas han aumentado…
Cuando llegamos al domicilio, la familia nos recibe muy
nerviosa en la puerta:
Doctora, está muy mal, hay que
llevarla al Hospital. No ha comido
nada en todo el fin de semana, ni
siquiera puede beber y se va a
deshidratar. No duerme nada.

68. Entrevista por separado:
Necesito ir al Hospital, llevo mucho
tiempo así y cada día estoy peor. Allí
habrá algo para curarme…
No sé lo que me pasa, estoy muy mal.
¿Qué es este mal que e entró a mí? ¿No
hay solución?
Sé que de lo que me operaron, no era bueno,
pero todos los tratamientos que hice ¿no han
valido para nada? ¿No habrá ninguna solución.
Lo que más me preocupa es mi familia, no sé
que va a ser de ellos, sobre todo de mi marido

69. • De la entrevista con la paciente deducimos:
– Ansiedad en relación con la percepción subjetiva del mal
pronóstico
– Preocupación por la familia que la lleva a no comunicar su
situación emocional para no preocuparles
Rompiendo el pacto de silencio aliviaremos la ansiedad,
favoreceremos la expresión emocional con su familia,
facilitando la despedida y la comunicación de las
preocupaciones, así como posibles soluciones
En éste caso el principio de beneficencia y el de
autonomía no se contravienen con la información, al
contrario. Hemos de hacer que la familia lo comprenda.
Pero ¿es siempre así?

70. Medidas diagnósticas 1
• Paciente de 65 años que vive con su marido y una hermana
• Diagnosticada de angiosarcoma de mama fué tratada con cirugía.
Año y medio después presenta metástasis hepáticas, subcutáneas y
óseas. Se le ofreció tratamiento con quimioterapia que rechazó por
ser paliativo y miedo a los efectos secundarios, iniciando
tratamiento sintomático con su médico de atención primaria
• Ingresa en Unidad domiciliaria tras llamada telefónica de su médico
a Oncologia por cuadro de dolor dorsal y perdida de fuerza y
sensibilidad en miembros inferiores de un mes de evolución

71. • Lleva 15 días encamada por pérdida de fuerza en
miembros inferiores que imposibilita bipedestación.
Tiene una sonda vesical que le fue colocada en esa
fecha por retención urinaria. No deposición en dos
semanas
• En exploración: fuerza en miembros inferiores 0,
anestesia por debajo de ~ D 10
• Diagnósticamos un síndrome de compresión medular.
¿Crees necesaria la realización de alguna prueba
diagnóstica que lo confirme?
¿Qué deberíamos tener en cuenta?

72. •Pronóstico
•Posibilidad de realizar tratamiento que evite o disminuya el deficit
neurológico
•Control sintomático: dolor, etc..
•Viabilidad de la prueba y tratamiento posterior
•Molestias generadas por la prueba y el tratamiento
•Deseos del paciente
• Dada la instauración del déficit neurológico y de acuerdo
con la paciente se desestiman otras medidas
diagnósticas o terapéuticas salvo el tratamiento
sintomático. Comentamos el caso con Oncología

73. ¿Está indicada en un paciente terminal la realización de un
hemograma?
¿Y una Resonancia Magnética?
• La indicación o no depende de la proporcionalidad de la
medida, en función del pronóstico y el balance riesgos/
beneficios que esperemos obtener de la misma, sin olvidar
que el objetivo es conseguir el mayor bienestar posible.

74. Medidas terapéuticas 1
• Mujer de 65 años, diagnosticada de un adenocarcinoma
gástrico estadío 4, con infiltración de colon ascendente y
transverso, afectación de epiplon e hidronefrosis
bilateral. Intervenida: gastrectomía, hemicolectomía,
anastomosis ileo-transversa e ileostomía de protección
en fosa iliaca derecha.
• En la A.P: carcinoma que afecta a todas las capas de la
pared, bordes proximal y distal de las piezas de
gastrectomia y colectomia. Metástasis en 6 de 8 ganglios

75. • En postoperatorio, drenaje purulento por orificio de
drenaje en HD, con débito cada vez menor hasta
desaparecer un mes después de la intervención. Realiza
curas en su domicilio.
• Paralelamente en la zona media de la cicatriz de
laparotomía se abre la piel y drena inicialmente
purulento y posteriormente contenido intestinal. Con
sospecha de fístula entero-cutánea acude a revisión en
Cta de cirugía.
• Vive con su marido y una hija, tiene otros 3 hijos que
colaboran en su cuidado

76. • El cirujano confirma el diagnóstico y
recomienda:
– Ingreso
– Dieta absoluta
Durante tres semanas
– Nutrición parenteral
• La familia no desea ingreso, ni ninguna medida
extraordinaria y solicita nuestra opinión
• La paciente delega en nosotros y su familia la
decisión, pero lo ha pasado muy mal durante su
estancia en el Hospital y desea permanecer en
su casa si es posible. Tiene un IK de 40.

77. Principio de proporcionalidad terapéutica
• El objetivo del tratamiento propuesto es el cierre de la
fístula.
• ¿Qué posibilidades hay de que cierre la fístula?
• ¿Qué utilidad tiene el intentar conseguir el cierre de la
fístula teniendo en cuenta que se trata de una
enfermedad no controlada, avanzada?
• Alternativa:
Riesgos
•Seguimiento en domicilio Con una y
Beneficios
otra
•Curas locales
Pronóstico medida
•Tratamiento sintomático
Costes

78. Los cuatro parámetros: Indicaciones
• En el caso de ésta paciente puede aplicarse el termino
de futilidad probabilística.
• Consideramos prácticamente imposible el cierre de la
fístula, y muy gravoso el tratamiento propuesto.
• Aún en el caso de que la fístula cerrara, lo avanzado de
la enfermedad y el estado actual clínico y funcional nos
indican un mal pronóstico a corto plazo que parece no
justificar el tratamiento propuesto.

79. • De acuerdo con la familia y el resto de profesionales
implicados se decidió tratamiento paliativo en domicilio.
• La paciente falleció dos meses después, en su casa.
• En éste periodo se trató la fístula con cuidados locales
como una ileostomía y recibió distintos tratamientos
para el alivio de los síntomas.

80. Medidas terapéuticas 2
• Mujer de 75 años diagnosticada, en Enero de 1999, de
Mieloma múltiple. Recibió tratamiento con quimioterapia
que se suspendió por progresión. En Junio de 2004 es
derivada a ESAD.
• En los últimos siete meses ha recibido transfusiones
periódicas de hematíes y plaquetas, precisando 4 en los
últimos dos meses.
• Vive con su marido de 78 años y tiene una hija que
colabora en los cuidados y vive cerca.
• Por deseo de la familia no se la ha informado de su
proceso, a pesar de haberlo solicitado. Hace referencias a
“sé que esto no es nada bueno”. Está cansada de ir al
Hospital cada poco.

81. • En la primera visita: IK 40, Barthel 50. No deterioro
cognitivo. Refiere dolor leve-moderado somático, disnea
de esfuerzos moderados- severos y síndrome depresivo.
• En la exploración destaca hipoventilación global en la AP
y edemas en miembros inferiores.
• Se incrementa dosis de opioides y esteroides mejorando
el control sintomático. Continuó con transfusiones
mensuales dos meses más.
¿Estamos actuando de acuerdo a los deseos de la paciente?

82. Planificación anticipada de decisiones
• En un ingreso hospitalario por infección respiratoria y
ante la insistencia de la paciente se le informa del
diagnóstico pronóstico. Ella expresa su voluntad de
fallecer en el domicilio y su negativa a realizar más
transfusiones.
• Falleció mes y medio después en su domicilio con buen
control sintomático. La familia y la paciente manifestaron
haberse encontrado mejor tras la información.

83. Medidas terapéuticas 3
• Mujer de 62 años diagnosticada de carcinoma de cervix
en progresión tras quimio y radioterapia.
• Vive con su marido y 4 hijos entre 17 y 25 años.
• Masa pélvica que le causa dolor y edemas importantes
en miembros inferiores. Mala adaptación emocional a su
enfermedad con sintomatología depresiva.
• La masa engloba ambos uréteres causando una
insuficiencia renal con rápida progresión que le produce
sintomatología urémica

84. • Se plantea nefrostomía percutánea como opción
terapéutica.
• El Ginecólogo está de acuerdo ya que la expectativa de
vida puede ser de unos meses. El Urólogo plantea que la
calidad de vida de la paciente en el momento actual es
mala y en el futuro no hará más que empeorar, a lo que
habría que añadir las dificultades en el cuidado de las
urostomias.
¿Qué opinas?
Los cuatro parámetros: Calidad de vida

85. • En este caso cuando se presentó el momento de
tomar la decisión la paciente no era capaz de
tomar decisiones ya que la insuficiencia renal le
causaba un bajo nivel de conciencia.
• Planteamos la situación a la familia y se decidió
no realizar la urostomía.
• La paciente falleció en coma urémico dos días
después.

86. Nutrición e hidratación 1
• Mujer de 58 años diagnosticada de enfermedad de
motoneurona.
• Viuda, vive con dos hijas de 23 y 25 años. Tiene dos
hermanos que colaboran en el cuidado y las decisiones.
• Profesional conoce su enfermedad y colabora con una
asociación de afectados.
• Siempre ha manifestado su oposición a cualquier medida
extraordinaria para mantenerla con vida, incluida la
alimentación por sonda nasogástrica o gastrostomía
cuando la enfermedad la impidiera alimentarse por si
misma.

87. • Ingresa en Neurología tras acudir a Urgencias por
disfagia progresiva hasta afagia completa.
• Al ingreso con nivel cognitivo normal pero incapaz de
hablar debido a su enfermedad, rechaza mediante
gestos la posibilidad de gastrostomia o colocación de
sonda naso gástrica. Se mantienen sueros que no
rechaza.
• A medida que pasan los días de hospitalización va
manifestando síntomas de ansiedad y agitación, sólo se
tranquiliza cuando le hablan de la posibilidad de irse a
casa.

88. • Se plantea a la familia la posibilidad del traslado a
domicilio, dado que la paciente lo desea.
• Ellos respetan su voluntad de no recibir alimentación,
pero les resulta difícil asumir la responsabilidad y tienen
miedo a la evolución.
¿Qué opinas de la decisión sobre la alimentación?
Los cuatro parámetros: Preferencias

89. • Se trasladó a la paciente a su domicilio garantizando la
asistencia en el mismo. Se mantuvieron los sueros hasta
que la paciente fue deteriorándose y presentó un cuadro
de dellirium terminal que terminó indicando una
sedación.
• La familia estuvo tranquila, contenta con las decisiones
tomadas, en lo que respecta a la no alimentación y el
traslado al domicilio.
¿Que haríamos si la enferma no hubiera manifestado
hasta entonces sus deseos?
¿Y si en el momento no está capacitada?
¿Cuántas veces ni siquiera se pregunta al paciente su opinión?

90. Nutrición e hidratación 2
• Paciente de 65 años, sin antecedentes de interés
diagnosticada hace un año y medio de adenocarcinoma
gástrico. Tratada con cirugía y quimioterapia. Durante la
quimioterapia presenta obstrucción intestinal secundaria
a carcinomatosis peritoneal que se resuelve con
colostomía de descarga. Se decide segunda línea de
quimioterapia a pesar de la cual sufre nueva obstrucción
intestinal no susceptible de tratamiento quirúrgico.
• Se decide Nutrición Parenteral Domiciliaria y se deriva a
Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliaria

91. • La paciente conocía el diagnóstico pero no el pronóstico
de su enfermedad. Durante el seguimiento domiciliario la
ansiedad de la paciente y sus familiares ante la clínica y
el manejo del tratamiento fue en aumento demandando
casi diariamente los servicios de urgencias
extrahospitalarios y hospitalarios.
• Finalmente se decidió, junto con la familia, explicar la
situación a la paciente. La principal pregunta de la
paciente en el momento en que pudimos comentar el
pronóstico de su enfermedad fue: “Entonces ¿para
qué me han puesto todo esto?, ¿Por qué no me
dejan morir en paz?”

92. DECISIÓN TERAPÉUTICA EN PACIENTES TERMINALES. NUTRICIÓN
PARENTERAL DOMICILIARIA
•ESPERANZA DE VIDA MAYOR DE 3 MESES
OBSTRUCCIÓN INTESTINAL •ACEPTABLE ESTADO FUNCIONAL
•ADECUADAS CONDICIONES SOCIOFAMILIARES
SI
INTERVENCIÓN NO
¿TRATAMIENTO QUIRÚRGICO?
QUIRURGICA ¿CUMPLE CRITERIOS CLINICOS PARA NPD?
NO SI
TRATAMIENTO ¿DISPONEMOS DE
CONSERVADOR NO INFRAESTRUCTURA •PRGRAMA DE NPD
ADECUADA? •EQUIPO DE SOPORTE DOMICILIARIO
SI
LOS SERVICIOS IMPLICADOS EN EL
REPLANTEAR EL NO SEGUIMIENTO DEL PACIENTE (ONCOLOGIA,
NO PROCESO DE TOMA ¿INDICACION PLANTEADA DE NUTRICIÓN, EQUIPO DE SOPORTE, MÉDICO DE
DE DECISIONES FORMA COLEGIADA? FAMILIA) DEBEN ESTAR DE ACUERDO EN LA
DECISIÓN DE NPD
NO SI
SI ¿EXISTE
•INFORMACIÓN DE DIAGNÓSTICO Y
¿EL PACIENTE QUIERE NPD? CONSENTIMIENTO
PRONÓSTICO
INFORMADO?
•INFORMACIÓN DE RELACIÓN
RIESGO/BENEFICIO DE LA NPD
SI
•ALTERNATIVAS DE TRATAMIENTO
NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA

93. Nutrición e hidratación 3
• Mujer de 44 años, diagnosticada hace 3 años de carcinoma bilateral
de ovario. Tratada con cirugía y quimioterapia se consiguió remisión
completa.
• Hace un año recidiva pélvica tratada con cirugía y quimioterapia con
buena evolución inicial.
• Hace 6 meses sufre obstrucción intestinal por carcinomatosis
peritoneal que obliga a realizar colostomía de descarga. Se cambia
línea de quimioterapia sin beneficio evidente. A pesar de ello, la
paciente presenta un buen estado general y funcional (IK 70).
• Acude a urgencias e ingresa con nuevo episodio de obstrucción
intestinal no susceptible de solución quirúrgica.

94. • Se discutieron con la paciente las posibilidades de tratamiento. La
paciente optó por Nutrición Parenteral Domiciliaria.
• Redactó con nosotros un documento que reflejaba la planificación
anticipada de decisiones que incluía la posibilidad de poder decidir,
si las condiciones empeoraban, la retirada del tratamiento,
entendiendo que a partir de ese momento se trataría con todos los
medios a nuestro alcance, incluida la sedación, de evitar cualquier
tipo de sintomatología. Nombró también un representante para que
tomara este tipo de decisiones si ella era incapaz.
• Se le ofreció nueva línea de quimioterapia paliativa que fue
rechazada por la paciente. Durante los siguientes 6 meses la
paciente mantuvo un aceptable control sintomatológico y buen
estado funcional (IK 60-70) salvo complicaciones ocasionales. Al
empeorar el estado funcional sufrió un nuevo episodio febril
decidiendo en ese momento suspender la alimentación parenteral.
• El control sintomatológico de la paciente obligó a la sedación
terminal en domicilio según lo acordado en sus voluntades
anticipadas.

95. ¿Conocen los Pacientes sus Derechos?
Silveira et al. JAMA 2000
 Estudio realizado sobre 1000 pacientes externos de un
hospital y varios centros de salud de Oregón en 1999.
 Los pacientes eran preguntados, mediante un texto que
aportaba situaciones clínicas, sobre el significado y
legalidad de diferentes posibilidades para el paciente:
– ¿Se puede rechazar un tratamiento de soporte vital? 69%
– ¿Se puede decidir suspender un tratamiento de soporte vital?
46%
– ¿Se puede acceder en circunstancias especiales al suicidio
asistido? 23%
– ¿Se puede acceder en circunstancias especiales a la eutanasia?
32%
– ¿Puede estar justificado dar un tratamiento para paliar un síntoma
aunque pueda acortar la vida? 41%

96. La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es la
decisión meditada sobre la no implementación o la
retirada de terapéuticas médicas al anticipar que no
conllevarán un beneficio significativo al paciente

97. Decisiones al final de la vida
• Eutanasia
• Suicidio asistido
• Sedación paliativa

98. Eutanasia
• Cualquier acto médico realizado con la
intención directa de acabar con la vida de un
paciente ante su petición voluntaria y persistente
con el fin de aliviar un sufrimiento insoportable
Despenalizada en Holanda y parte de Bélgica

99. No es eutanasia
• Lo que se denomina eutanasia pasiva es equivalente a la
limitación del esfuerzo terapéutico.
• El término eutanasia indirecta hace referencia a la
aplicación de medidas paliativas que pudieran acortar la
vida como efecto secundario no deseado.
• Ambas son actuaciones éticamente aceptadas y
legalmente permitidas en nuestro país, que permiten la
muerte y nada tienen que ver con la eutanasia.

100. Suicidio médicamente asistido
Es aquel en el cual un médico proporciona a un
paciente la medicación necesaria, para que éste
termine con su vida cuando lo considere
oportuno. Se realiza a petición del paciente, y se
diferencia de la eutanasia en que deja la última
decisión y control en manos del sujeto sin
desvincularle del sistema de atención.
Legal en Oregón y parte de Suiza

101. Sedación paliativa en agonía
La administración deliberada de fármacos para
lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de
un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la
disminución suficientemente profunda y
previsiblemente irreversible de la conciencia en un
paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con
su consentimiento explícito, implícito o delegado

102. Sedación Terminal vs Eutanasia
Sedación Terminal Eutanasia
• Intencionalidad • Intencionalidad
– Aliviar el sufrimiento frente a – Provocar la muerte del
síntoma/s determinado/s paciente para liberarle de
sus sufrimientos
• Proceso
– Fármacos utilizados a dosis • Proceso
que se ajustan a la – Fármacos a dosis y/o
respuesta del paciente combinaciones letales que
frente al sufrimiento que garanticen una muerte
genera el síntoma. rápida
• Resultado • Resultado
– El parámetro de respuesta – El parámetro de respuesta
(éxito) es el alivio del (éxito) es la muerte.
sufrimiento.