Redes sociales como instrumento de apyo emocional en pacientes con esclerosis múltiple

REDES SOCIALES COMO INSTRUMENTO DE APOYO EMOCIONAL EN PACIENTES CON
ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

2013

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REDES SOCIALES COMO
INSTRUMENTO DE APOYO
EMOCIONAL EN PACIENTES
CON ESCLEROSIS MULTIPLE
PROYECTO SUPERVIVIENTES
Afrontamiento Emocional y Psicológico de los Procesos de Enfermedad
Crónica Discapacitante, Esclerosis Múltiple, Entornos 2.0 y 3.0
A propósito de mi experiencia como Community Manager.

Alberto José Ruiz Maresca
Noviembre 2013

REDES SOCIALES COMO INSTRUMENTO DE APOYO EMOCIONAL EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Psicólogo AO 04033
ALBERTO JOSÉ RUIZ MARESCA

INTRODUCCION.
De la Realidad a la ReDalidad

2

E

n Octubre del año 2012, concretamente el día 3 del citado mes, y tras
haber sopesado la idea en diferentes ocasiones, decidí desarrollar una
propuesta que surgió de la iniciativa de las usuarias y usuarios que hacen
uso del servicio de apoyo psicológico con una frecuencia regularizada, en
la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.

Todas las usuarias y usuarios, sugerían en las sesiones grupales, que les sería
beneficioso mantener cierto contacto a través de las nuevas tecnologías, con la finalidad de
mantenerse unidos y apoyarse unos a otros, lo que sugiere que una de las funciones del grupo
terapéutico, migraba su experiencia real a un nuevo entorno relacional, las relaciones virtuales.
La primera iniciativa que se sopesó fue estar en contacto a través de la red social
Facebook, por ser la red más usada, con mayor o menor experiencia, por los miembros del grupo
terapéutico. Esta idea se hizo realidad partiendo de un grupo de 11 personas, todas ellas afectadas
de esclerosis múltiple en sus diferentes tipologías, y dos personas familiares de personas afectadas
por la enfermedad. De forma que decidimos crear un grupo cerrado en mi perfil de Facebook,
cerrado para que aquellas personas que aún no tienen asumido del todo su proceso de enfermedad
no pudieran ver su intimidad en peligro, a través de la asociación entre el perfil de la página y su
pertenencia al grupo. Aquí es preciso recordar que la Ley de Protección de Datos 15/1999, dice que
los datos clínicos de Salud pertenecen a la intimidad de las personas, de forma que ni tan siquiera el
nombre del grupo se acabó haciendo referencia a la enfermedad que todos comparten los
miembros.
Por tanto el grupo se creó de forma privada, nadie excepto los miembros del grupo,
pueden publicar y ver quienes componen dicho grupo. Para ingresar en dicho grupo, las personas
deben recibir una invitación expresa del administrador de la red. Destacar que todas las personas
que se incluyeron en este grupo inicial son residentes en Granada o en su provincia. La aceptación o
no de la invitación es como puede suponerse totalmente voluntaria. Así fue como dimos
cumplimiento a la idea de seguimiento y contacto entre las personas asiduas al servicio de apoyo
psicológico en la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple en la que vengo trabajando desde el
año 2002 ininterrumpidamente.
La conceptualización de nuestra nueva idea de grupo, tuvo como primera tarea de
grupo virtual, elaborar una logotipo, o imagen que fuese consensuado por todos como una imagen


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que diese identidad al grupo, tarea que se
encargó de realizar uno de los miembros del
grupo y que hoy día es la imagen más
significativa y con más identidad que hemos
podido crear. Esta imagen fue votada y
consensuada entre varias alternativas, votación
que como no podía ser menos se hizo en el
nuevo entorno social y virtual creado. La imagen
viene representar la capacidad de superación
que día a día tienen que afrontar las personas de
© Autor. Sergio Cáceres
este grupo, y otras muchas ajenas a él, como
personas afectadas de esclerosis múltiple, ante
las diferentes circunstancias que a la persona se le presentan diariamente y que exigen una nueva
forma de adaptación física y emocional por parte de las personas afectadas.
La segunda tarea que desarrolló el grupo, fue poner algunas normas básicas, que se
dan en todos los grupos sociales, y que consistió en establecer un respeto mutuo ante cualquiera
de los integrantes del mismo y aunque eran normas establecidas en su grupo “presencial”,
recordarlas y establecerlas para sus nuevas formas de relacionarse, vino bien. La otra norma
esencial del grupo consistió en hacer de este espacio común y compartido a través de una pantalla,
un espacio donde se primase por encima de todo a la Persona, de forma que intentaríamos
establecer un espacio donde la enfermedad, aún teniendo su cabida, no fuese el centro sobre el
cual el grupo girase. Esto ha sido clave en el éxito de este proyecto.
Un mes después de la creación del grupo en Facebook, lo que al principio fue una idea
concreta y específica sobre un grupo concreto y específico de personas, se desarrolló creciendo de
forma exponencial. Actualmente, el grupo lo forman 40 personas, pero dicho grupo dio lugar a dos
comunidades abiertas y asociadas en el perfil de Facebook, Comunidad SuperVivientes, y Fans de
SuperVivientes. Estas dos comunidades alojadas en la red social, son abiertas y a ellas pueden
acceder cualquier persona del mundo, real y virtual. Cuando se crearon estas dos nuevas
comunidades, tuve como finalidad no promocionarlas a través de la red, es decir no compartir su
ubicación en la red a través de link, ni de las promociones que permiten las distintas aplicaciones de
la red social, de forma que los nuevos miembros que se vinculaban a estas dos comunidades fuesen
el mismo mecanismo de divulgación por lo que obtenían de dichas comunidades. De esta forma el
número de los nuevos “me gusta” fuesen un indicador, cierto es que subjetivo, de que el trabajo
que estábamos y estamos haciendo en la red, es al menos serio e interesante. Inmediatamente
después a la creación de estas dos Comunidades en la Red Social Facebook, se crearon nuevos
perfiles sociales de SuperVivientes en otras redes como en la de RedPacientes, Goglee+, YouTube y
Twitter.
Esta nueva perspectiva de ver las nuevas formas de relacionarse de las personas
afectadas por esclerosis múltiple, exigieron por mi parte un aprendizaje autodidacta rápido,
intensivo e intuitivo sobre el manejo de redes y comunidades virtuales; si de verdad quería estar
presente en aquella dimensión que los profesionales de la salud tanto hemos resaltado a nuestros
usuarios con esa frase de “no busques en interntet”. Una utopía que alguien diagnosticado no

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Psicólogo AO 04033

busque con un solo clic soluciones a lo que realmente, y en ocasiones, no somos capaces de
generar en el espacio físico de una consulta. Pero además del auto-aprendizaje al que me sometí en
las madrugadas frente a la pantalla, y con una o más de una taza de café, está el tiempo que se ha
de invertir para poder estar al día en los recursos que la Red genera cada día. Recursos que hacen
obsoleto en el plazo de una semana, lo que la semana anterior era una innovadora novedad. La
actualización diaria de las Comunidades y grupos creado exige por parte del administrador de las
mismas, un tiempo extra al tiempo que ya en sí dedicas profesionalmente.

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Fue así como decidí implicar a los miembros del grupo en la administración de las
comunidades de SuperVivientes, seleccionando entre ellos aquellos miembros más activos y
otorgándole el rol de Co-administrador de los perfiles, con la finalidad de hacer más dinámica, y agil
en términos de funcionamiento y actualización de las informaciones, eventos, etc…
Todo este trabajo da lugar a la creación de un Blog, que como no podía ser menos
también se llama

SuperVivientes,

y que surgió con la finalidad de dejar un espacio para

compartir públicamente información válida sobre los procesos de afrontamiento emocional y
psicológico ante los procesos de enfermedad. Hoy día el blog recibe mensualmente alrededor de
las 1200 visitas, procedentes de los 5 continentes y de países que jamás imaginaría que pudiesen
ser lectores habituales de las diferentes entradas audiovisuales que se generan en el blog. Mientras
escribo este artículo el blog cuenta ya 38.864. Este número de visitas nos hace suponer que lo que
se publica en nuestro blog, resulta interesante para ser un espacio virtual que no se publicita por
ningún medio que no sea el que los propios visitantes transmiten a través de la función Compartir.

SuperVivientes,

ha generado en un año 66 entradas, desde el 3 de octubre de

2012 al 3 de octubre de 2013. Esto unido a mi formación profesional como psicólogo y promotor de
salud, hizo que profundizase cada vez más en la necesidad de saber si los entornos virtuales que
reúnen a personas con alguna afectación, sirven a dichas personas para percibirse mejor
emocionalmente. Y claro, ¿Qué mejor muestra universal que Internet?
Mi incertidumbre basada en los números de visitas que el blog recibía por entrada, me
hizo plantearme la posibilidad de encuestar a dichos ciber-visitantes, con los sesgos sobre eficacia y
validez pertinentes que este tipo de encuesta tiene. Pero aún así, sin que fuese considerado
evidencia científica, sí era importante para mí obtener un resultado cuantitativo que la ida original
de un grupo de personas afectadas de esclerosis múltiple y yo nos planteamos en su momento en
una sala de sesiones grupales en la sede de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, sita en
Armilla, Granada, y que ha evolucionado generando nuevas inquietudes profesionales en mí como
profesional, ¿cómo podemos conectar a través del 2.0 o 3.0 para generar salud en las personas?
Dar respuesta a esta nueva inquietud exigió nuevamente tiempo para aprender a
diseñar encuestas online que permitiesen llegar a golpe de clic a cualquier usuario visitante de
nuestro blog, recopilando de forma inmediata los resultados y además garantizando el anonimato
en las respuestas. No sólo ha sido posible, sino que además, las conclusiones obtenidas de este
experimento muestral son para mi importantes por cómo radiografía la realidad de las ersonas


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afectadas, es decir por cómo podemos extrapolar los datos obtenidos en red a los que obtenemos
en la realización de encuestas o cuestionarios presenciales.
Así surgieron los siguientes datos, que lejos de ser un estudio, no dejan de ser
interesantes y reveladores, y que nos obliga cuanto menos a preguntarnos ¿podemos hacer más de
lo que hacemos?, ¿Cómo podemos llegar a donde no llegamos? y ¿son las nuevas formas de
comunicación basadas o derivadas de las TIC, un marco que los profesionales de la Salud deben
conocer para mejor la comunicación con la persona?

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Psicólogo AO 04033

OBJETIVO.
De la REDalidad a la Estimación

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Todo lo que escribo a continuación ha de ser considerado desde la finalidad con la cual
construí esta iniciativa, teniendo en cuenta toda la batería de sesgos posibles, pues no era mi
intención obtener datos reales y significativos que permitan realizar una valoración estructurada, y
por lo tanto obtener conclusiones generalizables, quizás en otro momento sí. Sin embargo, si
pretendía saber cómo se siente la persona afectada por esclerosis múltiple que visita el blog. De
forma que recibir información de personas ajenas a mi actividad profesional era el primer reto,
¿contestará la gente a la encuesta?, era mi pensamiento mientras trabajaba en ello.
Así construí una encuesta en una plataforma específica para ello;
con la finalidad de obtener datos que pudieran relacionar el concepto de calidad de vida con el de
afrontamiento emocional y psicológico.

Objetivo.
• Conocer la relación entre calidad de vida de
las personas afectadas por esclerosis múltiple
que visitan el blog SuperVivientes y el uso de
redes sociales.
En este sentido, el término uso hace referencia, a si las Redes Sociales que las personas
manejan eran usadas con la finalidad de buscar grupos de personas que compartiesen aspectos
comunes, la misma enfermedad, el uso de medicación etc. Esta finalidad permitiría extraer
correlaciones entre las nuevas relaciones establecidas por las personas afectadas de esclerosis
múltiple usuarias de redes sociales y su sensación de mejoría emocional por compartir con otras
personas, inicialmente desconocidas, pero en su misma situación aspectos relevantes de su
enfermedad y en definitiva de su vida a través de nuevos vínculos.

METODOLOGIA.
De la Estimación al CiberDato
Se construyeron para dar respuesta al objetivo dos encuestas de 10 items cada una.
La primera encuesta hace referencia a la obtención de datos que puedieran relacionar
los términos enfermedad crónica y redes sociales. La segunda encuesta más concreta y específica


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intenta relacionar los términos de percepción del estado de salud, calidad de vida y afrontamiento
emocional en personas afectadas por enfermedad crónica, esclerosis múltiple.
Cada encuesta tiene su respectivo apartado de instrucciones sobre su
cumplimentación, obtención de datos, uso de los mismos y garantía de anonimato. Las encuestas
pudieron ser rellenadas en un período concreto de tiempo, de forma que los gestores de
respuestas sólo recibieron encuestas cumplimentadas desde el mes de septiembre hasta octubre
de 2013.
Algunos ítems de las encuestas 1 y 2 estaban cruzados, de forma que contestar a un
ítem de la encuesta 1 con una respuesta concreta, generaba en el mismo espacio, una nueva
pregunta que cumplimentaba la opción de respuesta, según fuese esta. Así por ejemplo, si la
persona contestaba que su síntoma principal de naturaleza emocional era la alteración del estado
de ánimo, inmediatamente se le generaba la pregunta de la encuesta 2, ¿ha solicitado ud ayuda
psicológica?, con las opciones de respuesta concreta.
Resaltar que la mayoría de las personas que respondieron a la encuesta, decidieron
responder nominativamente en apartados donde se les pedía desarrollar la respuesta, sin que en
ningún momento fuese necesario ni se les pidiese identificarse en ninguna opción de respuesta.
Ambas encuestas recogen datos de respuesta múltiple, desarrollo, dicotómica (SI-NO) y escala de
valoración, tipo Likert.
Considerando que diariamente y cómo media el blog recibe entre 250-300 (acotadas
entre intervalos) visitas diarias y distintas, procedentes de diferentes conexiones, ya sean de
ordenadores o dispositivos móviles, marqué como rango de la muestra obtener entre el 20-25%
respectivamente de la muestra diaria de visitas, por lo que precisaba de 60 cuestionarios
cumplimentados en todos sus ítems.
La muestra tiene una procedencia de diferentes países, siendo, por orden de
puntuación directa, España, Chile, México, Puerto Rico, Colombia, Venezuela, Perú, Panamá e
Israel, los países de donde de donde se obtuvieron las respuestas a la encuesta.
La media de edad es de 38, 2 años de edad, lo que ratifica el dato de ser la enfermedad
discapacitante más prevalente en adultos jóvenes.

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Psicólogo AO 04033

RESULTADOS.
Del Ciber-Dato a la Realidad
Item1.
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La muestra. Es sabido que la esclerosis múltiple es la enfermedad más

prevalente en adultos jóvenes, con una mayor incidencia en mujeres que hombres, y con una
creciente e inquietante variación en su edad, cada vez en edades más tempranas, de diagnóstico,
gracias a la especificad lograda en las técnicas de evaluación y diagnóstico de la enfermedad. Ese
rasgo diferenciador también ha sido constatado entre la muestra resultante de la encuesta, que se
distribuye según la siguiente gráfica.

Ítem 2.

Identificada la muestra según la variable sexo, toca saber su distribución

entre la diferente tipología de afecciones dentro de la Esclerosis Múltiple. Al igual que la
distribución real, según los datos epidemiológicos derivados del padecimiento de esta enfermedad,
los resultados en las respuestas de la encuesta, generan mayor porcentaje de afectación en la
Esclerosis Múltiple RR, seguida de la secundaria progresiva y de la primaria progresiva.


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Estos datos revelan que el universo muestral obtenido a través de la encuesta online,
concuerdan con los datos reales asociados a esta enfermedad. Conclusión que no deja de ser
cuanto menos llamativa y sugerente para el desarrollo de nuevas iniciativas, estructuradas y
validadas metodológicamente.

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Ítem 3. A Continuación preguntamos por los síntomas de naturaleza física,
por tanto asociado habitualmente a la enfermedad que padecen, que son percibidos como
los más prevalentes por las personas afectadas. Se listaron un conjunto de síntomas
basales propios de la enfermedad. En total se recopilaron 17 síntomas. La pregunta se
formuló de la siguiente forma. La persona debe contestar elaborando una jerarquía de
síntomas según crea ella, que son los que más percibe en sus actividades de la vida diaria.
La siguiente pregunta tiene por objetivo conocer los síntomas más prevalentes de su
enfermedad, es decir aquellos que son más comunes. Además intentamos conocer qué
síntomas de los que Ud padece son los que más interfieren en su calidad de vida. De los
siguientes síntomas asociados a su esclerosis múltiple, por favor especifique cuáles son

Psicólogo AO 04033

los más característicos en Ud y valore su grado de interferencia en sus rutinas de la vida
diaria. Para ello 1 es el síntoma que más interfiere y 17 el que menos. Según Ud vaya
jerarquizando sus síntomas, estos cambiarán al grado asignado, así si por ejemplo para Ud
la fatiga es el 9º síntoma, usted pulsará 9 y automáticamente el síntoma se desplazará a la
9ª posición. Le llevará algún tiempo. Puede corregir tantas veces como quiera.

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Ítem 4. Intenta recoger el conjunto de síntomas asociados a la esfera psicológica y
emocional del paciente. Se formula bajo el siguiente enunciado.
La siguiente pregunta tiene por objetivo conocer los síntomas psicológicos y emocionales
más prevalentes de su enfermedad, es decir aquellos que son más comunes. Además
intentamos conocer qué síntomas de los que UD padece son los que más interfieren en su
calidad de vida. De los siguientes síntomas psicológicos y emocionales asociados a su
esclerosis múltiple, por favor especifique cuáles son los más característicos en UD y valore
su grado de interferencia en sus rutinas de la vida diaria. Para ello 1 es el síntoma que más
interfiere y 14 el que menos. Según UD vaya jerarquizando sus síntomas, estos cambiarán
al grado asignado, así si por ejemplo para UD el llanto diario es el 9º síntoma, usted
pulsará 9 y automáticamente el síntoma se desplazará a la 9ª posición. Le llevará algún
tiempo. Puede corregir tantas veces como quiera.

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Psicólogo AO 04033

Ítem 5.

Este ítem permitía elegir a cada persona sólo las tres enfermedades o

procesos más prevalentes de forma jerarquizada entre un global de patologías. De forma que
obtendríamos 3 respuesta posibles por cada dimensión, física y psicológica, como el conjunto de las
enfermedades nuevas, es decir que no tenían antes de su diagnóstico de esclerosis múltiple y a las
que las personas afectadas han de hacer frente.

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Conocida ya la distribución de nuestra muestra online, su tipología de afectación y sus
síntomas tanto físicos como psicológicos y emocionales más prevalentes percibidos por ellas y ellos
mismos, el siguiente ítem intentaba valorar cómo perciben, a pesar de lo reflejado en estas
gráficas, su estado de salud. Para ello se le dio la definición de salud aceptada hoy día por la OMS,
“La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de
afecciones o enfermedades.”

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Ítem 6.

Conocido su percepción sobre su estado de salud, intentamos identificar

que “activos” relacionados con la vida del paciente, son identificados como mantenedores de su
calidad de vida.

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Ítem 7.

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Intentamos cuantificar con este ítem cómo valora la persona afectada su

calidad de vida.

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Sin duda es significativo, que a pesar de lo descrito en los ítems, 3, 4, 5 y 6, el 58.33%
de las personas encuestadas valoren entre buena y excelente su calidad de vida, teniendo en
cuenta que han obtenido una puntuación no tan favorable al valorar su estado de salud. El
siguiente paso era relacionar con el grado de discapacidad que generaba la enfermedad,

Ítem 8. Considerando que podía extraer respuestas de otras partes del mundo, se
introdujo el termino Interferencia para aglutinar los diferentes conceptos (invalidadez,
discapacidad, disminuido, etc) que son usados en países de lengua hispana. La pregunta se formuló
así.
Por favor valore en la siguiente escala, qué grado de discapacidad genera su enfermedad
en las rutinas de su vida diaria, es decir cómo interfiere su enfermedad en lo que Ud.
realiza habitualmente, entendiendo por interferencia o discapacidad cómo dificulta su
enfermedad el que Ud pueda realizar sus actividades diarias.

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Ítem 9.

¿Es UD usuario de Redes Sociales?.

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Dentro de las personas que contestaron afirmativamente usar las redes sociales, el
98,33% contestaron afirmativamente respecto al uso de las redes sociales para buscar información
sobre la enfermedad, compartir experiencias con otras personas y estar informado de los avances
respecto a su enfermedad y tratamiento.

Item10. ¿ Le ha ayudado a Ud formar parte de una comunidad virtual con la que
comparte aspectos relacionados con su enfermedad?

Observaciones en respuestas cruzadas.
Paralelo al ítem 2 se recogió más información acerca de los tratamientos usados con
más frecuencia por las personas diagnosticadas, siendo los más frecuentes, en este orden, Avonex,
Copaxone, Reviff, Tisabry y Fingolimod. 3 de las respuestas totales no recogían ningún tratamiento.
Igualmente se hizo referencia en los ítems 3 y 4, de forma cruzada, que las personas
eligiesen qué tipo de tratamientos estaban realizando para poder afrontar su proceso de
enfermedad y los procesos de enfermedad asociados derivados. Esta fueron las respuestas.


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Respecto al impacto de la sintomatología física y emocional derivada de la esclerosis
múltiple que se obtuvo, se recogió información paralela a esas cuestiones que venían a recoger
información sobre, si la persona afectada por la enfermedad, en algún momento ha solicitado
ayuda psicológica, y sobre si desde el momento del diagnóstico el paciente buscó una segunda
opinión profesional.
Estas dos cuestiones intentan relacionar la respuesta obtenida con la evolución
psíquica que la persona afectada elabora desde su diagnóstico, shock, negación, asimilación.

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Conclusiones.

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L

Del Dato a la interpretación
as conclusiones expresadas a continuación carecen de validez científica,
aunque sí son sugerentemente interpretativas para generar la inquietud
necesaria que pueda promover un estudio estructurado y validado con

1. INTERNET, como Red de Redes y a través de sus distintas aplicaciones, buscadores,
redes, comunidades etc, es una fuente de información que los profesionales que
trabajamos en el campo de la salud podemos conocer en profundidad para intentar
generar nuevos conceptos y marcos de actuación con la finalidad de adaptar las
necesidades sociosanitarias de las personas afectadas por enfermedades al
presente y futuro inmediato de la aplicabilidad de los tratamientos a seguir en
aquellas fases donde la persona afectada no requiera de actuación presencial. Esta
nueva forma de actuación sociosanitaria debe ser abordada y planteada con la
intencionalidad de adelantarnos en la medida de las posibilidades a lo que la
Sociedad en sí está adelantándose a nosotros.
2. En el campo de las enfermedades degenerativas, progresivas y discapacitantes, el
desarrollo de estrategias de intervención 2.0 y 3.0 cobran especial importancia por
facilitar la accesibilidad a los servicios requeridos, en el tejido que las Asociaciones
de Pacientes con reconocimiento sociosanitario y de interés público, desarrollan
como complemento asistencial al desarrollado por las Instituciones Sanitarias.
3. Adecuar las infraestructuras para la facilitación a las usuarias y usuarios de los
distintos servicios que a través del desarrollo de estrategias 2.0 y 3.0 debe estar
comprendido en la red de recursos con la que la Administración Pública,
Autonómica o Estatal, nutre a las diferentes Asociaciones de Pacientes.
4. Los datos obtenidos en esta encuesta online y alojada tanto en el blog como en los
diferentes perfiles de redes sociales, mencionadas en la Introducción y de las que
soy administrador, reflejan un paralelismo casi idéntico y por tanto una radiografía
casi perfecta, que permite generar conclusiones extrapolables, a las obtenidas con
el perfil de la personas afectadas que se reflejan en las encuestas y estudios de
prevalencia sobre la enfermedad.
5. Que a pesar de ser la Esclerosis Múltiple una enfermedad de naturaleza crónica,
progresiva y discapacitante, la más prevalente y que más discapacidad genera en
adultos jóvenes, las personas encuestadas valoran su calidad de vida entre buena y
excelente principalmente, lo que hace interpretar la presencia de otros factores
generadores de salud y de su calidad en sí misma, al margen del estado de Salud o
de Enfermedad real.


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6. Que el grado de discapacidad percibido por la persona afectada la respuestas
obtenidas reflejan que sólo el 30% de la muestra presentan criterios de con alta
discapacidad o gran discapacidad e interferencia. Este dato significativo sobre el
estado percibido de salud hace contemplar, que la discapacidad en sí generada por
la enfermedad, define exclusivamente cómo la persona se siente de enferma sin
invadir el concepto de calidad de vida o bienestar, es decir el concepto salutogénico
de salud. Por tanto estar afectado por esclerosis múltiple con gran discapacidad no
es necesariamente percibido como una mala calidad de vida.
7. Que el estado de salud físico percibido es referido como peor, respecto a la calidad
de vida. Esta dicotomía, peor salud no es necesariamente peor calidad de vida, ha
de ser valorada y explorada, pues es donde reside la capacidad de la persona
afectada para afrontar emocionalmente situaciones de adversidad en la vida, como
refleja el esquema del Sentido de Coherencia de Antonovsky o el de la Psicología
Positiva de Seligman.
8. Que en el concepto de Salud, la Salud Física es la más deteriorada, seguida de la
psíquica, mientras que la social es la más preservada.
9. Que en la identificación de los factores generadores de salud, los activos, son
percibidos como más importantes: la familia, seguida de la persona en sí y del
grupo de amigos, es decir los de naturaleza social, corroborando la conclusión del
apartado 8.
10. Que cómo síntomas físicos más prevalentes la fatiga, la espasticidad en miembros
inferiores y la falta de equilibrio son los que más problemas generan mientras que
la alteración del trigémino y los problemas de termorregulación corporal resultan
ser los menos prevalentes.
11. Que dentro de los problemas psicológicos, los más prevalentes son el agotamiento
emocional, el estado de ánimo depresivo y la anhedonia, mientras que el
pensamiento suicida, el llanto incontrolado y los problemas en las relaciones son
los que marcan menos frecuencia.
12. Que dentro de las enfermedades que la persona afectada de esclerosis múltiple
identifica como nuevas enfermedades físicas, la hipertensión arterial, los problemas
oftalmológicos y las disfunciones sexuales son los recogidos por como los más
frecuentes.
13. Que desde el momento del diagnóstico en adelante, los problemas del estado de
ánimo, de la autoestima y los problemas de ansiedad son los más referidos.
14. Que casi la totalidad de las personas encuestadas han obtenido algo beneficioso
por compartir su enfermedad a través de comunidades virtuales que sirven para
identificar su enfermedad con el grupo al que se vinculan. Y que estos nuevos
vínculos influyen en la forma de sentirse emocionalmente por parte de la persona
afectada respecto a su enfermedad.
15. Que las redes sociales, las comunidades virtuales, las plataformas en red son
recursos generadores de información que las personas afectadas usan con
asiduidad para contrarrestar el impacto emocional. Filtrar bien qué comunidades,
páginas web, foros o grupos alojados en las redes sociales es el objetivo a lograr.

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16. Que consecuencia del trabajo realizado, el blog que surgió como iniciativa de este
grupo de pacientes, ha sido también evaluado por los internautas que lo visitan,
alojándose en el mismo, como entrada una encuesta de satisfacción, que evalúa el
formato, el contenido y la rigurosidad de las entradas, obteniendo una valoración
general de satisfacción excelente del blog del 52%, de sus visitantes, mientras que
respecto a la confianza que genera en el internauta en los contenidos expuestos, el
68% lo valora como excelentes.
17. Las conclusiones de las valoraciones finales a la que se ha sometido el blog serán
expuestas próximamente y publicadas en el mismo.
18. Es necesario intentar desarrollar experiencias nuevas a través de las utilidades que
las herramientas 2.0 y 3.0 nos ofrecen. En este sentido, se intentará desarrollar una
nueva estrategia 3.0 en el marco de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.

Q

uiero agradecer a todas las personas que han participado
desinteresadamente en la cumplimentación de esta encuesta online, su
tiempo, dedicación y sinceridad, sin la cual ninguna de las conclusiones
extraídas hubieran sido posible.
Hacer valer como autor de este trabajo, el Gran Significado que para mí tiene los
resultados obtenidos, resaltando que son todo un reto que hacen plantearme nuevos
objetivos para conocer mejor el estado emocional y psicológico de las personas
afectadas por enfermedades crónicas, en especial por las personas afectadas de
esclerosis múltiple.
Por último agradecer siempre y de forma infinita al grupo de SuperVivientes su
sinceridad y confianza en mi persona.


2013

21

Fdo. Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo AO 04033.
Granada a 20 de noviembre de 2013.
España.

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