VIVIR CON HIPERTENSION SIENDO NIÑO

1. VIVIR CON HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL IDIOPATICA SIENDO NIÑO (HII)

2. ME LLAMO ÁLVARO, TENGO 13 AÑOS Y TENGO HII DESDE QUE TENIA 10 AÑOS Y MEDIO

3. HII ES CUANDO TU CEREBRO PIENSAS QUE TIENES UN TUMOR PERO EN REALIDAD NO LO TIENES Y A FECHA DE HOY ES UNA ENFERMEDAD RARA E INCURABLE QUE AFECTA 1 DE CADA 100,000 PERSONAS

4. EL DOLOR ES INSOPORTABLE, COMO SI ALGUIEN ESTUVIERAESTRUJANDO TU CABEZA Y A SU VEZ DÁNDOTE GOLPES DESDE DENTRO HACIA FUERA 24 HORAS AL DÍA, PERO ES UN DOLOR INVISIBLE PARA TODOS MENOS QUIEN LO PADECE

5. EL DOLOR SUBE Y BAJA DE INTENSIDAD,PUEDES PERDER LA VISTA,TIENES VÓMITOS Y NAUSEA,SIEMPRE ESTAS CANSADO,SOLO QUIERES DORMIR,TROPIEZAS A SUBIR ESCALERASY TIENES QUE BAJARLOS DE UNO EN UNO

7. VAS ANDANDO COMO SI ESTUVIERAS EN UN BARCO EN ALTA MAR,TIENES PEQUEÑAS LAGUNAS DE MEMORIA,Y EL DOLOR,SIEMPREEL DOLOR

9. A PRINCIPIO NO ME CREYERON Y PASO MAS Y MAS DOLOR

10. INSERTARON UN SENSOR PIC Y ENTONCES CAMBIARON LAS COSAS,TENIA LA PRESIÓN POR ENCIMA DE 60LO NORMAL POR DEBAJO DE 15 (EN UN ADULTO)

12. PARA ALIVIAR Y BAJAR LA PRESIÓN FRACTURARON MITAD DE MI CABEZA,FUE UN DESASTRE,AUN SIGO CON HUESOS ROTOS Y MAL SOLDADOS

16. ENTONCES DECIDIERON COLOCAR UNA VÁLVULA VENTRICULOPERITONEAL,Y FUE OTRO DESASTRE, CON INFECCIÓN INCLUIDO

18. LA PRESIÓN NO BAJABA, HABÍA PASADO CASI UN AÑO EN EL HOSPITAL Y ESTABA PEOR DE CUANDO ENTROANDANDO POR LA PUERTA, ESTABA TOTALMENTE ENCAMADO, SEDADO CON MORFINA Y CON DOLOR, MUCHO DOLOR

19. MIS PADRES ME TRASLADARON DESDE SEVILLA A OTRO HOSPITAL,VALL D’HEBRON,EN UN MES RECUPERO ALGO DE MI VIDACON UNA VÁLVULA NUEVAY UN ANTIGRAVITATORIO EN MI PECHO

26. TENGO QUE COMPARTIR MI VIDA CON EL DOLOR PERO AL MENOS TENGO ALGO DE VIDA SIGO BUSCANDO Y LUCHANDO PARA TENER UNA CALIDAD QUE TODOS LO TOMAMOS POR ECHO

27. CUANDO TIENES HIIHAY QUE APRENDER DE VIVIR DE OTRA FORMA, DÍA A DÍASABER QUE TU VIDA NUNCA VA A SER IGUALPERO DONDE HAY FUERZA, LUCHA Y SOBRE TODO VIDAHAY ESPERANZA

31. SIEMPRE CON LA AYUDA DE MI HERMANO Y MIS PADRES

32. ALGÚN DÍA HABRÁ UNA CURA PARA LA HIIPERO MIENTRAS TANTOSEGUIRÉ LUCHANDO PARA TENER UNA CALIDAD DE VIDA SIN DOLOR QUE TANTO ECHO DE MENOS