Conclusiones encuentro 12 diciembre

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Conclusiones encuentro 12 Diciembre
“ENFERMEDAD Y EMOCIONES - ¿CÓMO INTEGRAR LAS EMOCIONES EN
LOS PROCESOS ASISTENCIALES?
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#c4pe

IMPACT HUB MADRID | madrid@impacthub.net | +34 91 429 15 86 | Alameda, 22. 28014 Madrid - España#c4peEnfermedad y Emociones: Contextualizando

Lo importante es la
persona que tiene la
enfermedad …
y no la enfermedad que
tiene la persona
Somos puzle aunque nos “falten” piezas
Fuente: Innobasque - Kronikoen Sarea

La enfermedad afecta no solo al
cuerpo, sino también a las
relaciones, la autoestima y el
comportamiento de quienes la
padecemos y nuestro entorno
cercano.
Cada uno vive la cronicidad de forma
diferente, depende de muchos
factores, pero en gran medida de la
situación personal y emocional del
paciente.
La persona como un todo

Todos, en mayor o menor medida,
tenemos que reenfocar nuestras
vidas, entender nuestras
posibilidades y limitaciones,
moviéndonos a través de etapas de
pérdida de calidad de vida y
superándolas encontrando nuevas
maneras de sentirse bien consigo
mismo y con nuestras vidas.
Experiencias similares en pacientes crónicos

La enfermedad afecta no solo al
cuerpo, sino también a las
relaciones, la autoestima y el
comportamiento de quienes la
padecemos y nuestro entorno
cercano.
Cada uno vive la cronicidad de
forma diferente, depende de la
gravedad de la patología, pero en
gran medida de la situación
personal y emocional del
paciente.
Paciente crónico gestor del cambio
Nueva terapia,
medicina,
dispositivo…
Nueva
enfermedad,
síntoma, efecto
secundario,
complicación…
“Experience is not what happens to you. It is what
you do with what happens to you.”
--Aldous Huxley

Confusión
• La gravedad de la enfermedad, las
limitaciones físicas que supone, las
incapacidades que conlleva.
• Si es de nacimiento o no. Los
enfermos de nacimiento tienden a
adaptarse mejor porque es la única
situación que conocen.
• Pero sobre todo depende de la
persona, su situación vital y cómo
afronta la vida con su enfermedad.
Qué emociones sufre el paciente crónico y
de qué dependen

Confusión
• La gravedad de la enfermedad del
paciente, riesgo de que salga mal.
• La carga de trabajo.
• Incapacidad de aprender al ritmo de
los avances en medicina.
• Riesgo a ser denunciado.
• Pero sobre todo depende de la
persona, su situación vital y cómo
afronta su profesión.
Qué emociones sufre el profesional
sanitario y de qué dependen

4 perfiles de pacientes crónicos
• Transgresor: Busca el equilibrio adecuado para adaptar la enfermedad a su vida.
Quiere conocer la enfermedad, dominarla y tomar sus propias decisiones. Explora los
límites de la enfermedad y del autocuidado.
• Reflexivo: Adapta su vida a la enfermedad de forma resignada pero esta decisión le
pesa. Busca compartir experiencias y apoyo emocional.
• Sintomático: Siente aversión a la posibilidad de caer enfermo y vigila cualquier
alteración de su estado o síntoma. Con dosis significativas de ansiedad, ante cualquier
anomalía necesitan conocer su significado para valorar su situación y adoptar medidas
correspondientes.
• Familiar: No viven la cronicidad en su propia persona, pero su vida está muy
condicionada al estado de un familiar crónico. Pueden ser de los 3 perfiles anteriores,
pero todos desean conocer cómo resolver ciertas situaciones de salud y logísticas que
les afecta como cuidadores que son.

IMPACT HUB MADRID | madrid@impacthub.net | +34 91 429 15 86 | Alameda, 22. 28014 Madrid - España#c4peEncuentro de inspiración-acción

Disponemos de un sistema sanitario técnicamente muy bueno, pero podemos
incorporar procesos y dinámicas que no solo contribuyan a optimizar la
experiencia del paciente y del profesional sanitario en todo el proceso
asistencial, sino que afecte positivamente a los resultados de salud. En este
encuentro, nos gustaría reflexionar y dar respuesta a estas preguntas:
¿Qué emociones experimenta el paciente crónico en relación a su
enfermedad?, ¿Cómo afectan estas emociones a su relación con el profesional
sanitario y a su experiencia en todo el proceso asistencial?, ¿Qué emociones
experimenta el profesional sanitario en el ejercicio de su profesión?, ¿Cómo
afectan estas emociones a su relación con el paciente y a la experiencia de
ambos en el proceso asistencial?, ¿Podemos integrar las emociones de ámbos
en los procesos asistenciales?, ¿Cómo podemos hacerlo?
#FFpaciente
1. Punto de partida

La primera parte del encuentro, enfocada en la inspiración, contó con 3
inspiradores que nos mostraron, desde distintos puntos de vista, el amplio
campo de las emociones y cómo afecta al estado de salud y la experiencia de los
personas en relación a su enfermedad.
Contamos con las conclusiones recogidas en un estudio sobre las emociones de
las personas con distintas enfermedades, así como la visión y experiencia de un
profesional y un paciente.
#FFpaciente
1. Inspiración

Tomás García - Fundador y CEO
People Who. Informe People Who –
“Emociones en los pacientes”

Tomás García - Fundador y
CEO People Who. Informe
People Who – “Emociones
en los pacientes”

Carmelo Vázquez – Catedrático de
Psicopatología Universidad Complutense
– “El papel de las emociones positivas en
la enfermedad”

Raquel Nieto – Presidenta y Fundadora de
PulmónMadridTX y Presidenta de la
Federación Nacional de Enfermedades
Respiratorias (FENAER) – “Las emociones en
primera persona”

"Este paracaídas representa
una enfermedad. ¿Cómo se
agita con las emociones?"
Gracias al Rol Playing
dinamizado por Cristina
Saraldi de https://froggies.es/
pudimos observar cómo
afectan las distintas
emociones a la enfermedad y
lo complicado que resulta
coordinar las emociones de
todas las personas en
beneficio del paciente.
#FFpaciente
3. Rol Playing

• Agrupados por perfiles (pacientes, profesionales sanitarios y otros) extrajimos cuales
son las principales emociones (positivas y negativas) que experimenta el paciente en
torno a su enfermedad y el profesional sanitario en el ejercicio de su profesión.
• Una vez seleccionadas las 5 emociones positivas y negativas para cada perfil,
mezclamos las mesas para obtener ideas sobre cómo poder incorporar esas emociones
en los procesos asistenciales, elaborando una hoja de ruta para dos de ellas.
El proceso seguido, fue el siguiente:
#FFpaciente
4. Co-creación
PresentacionesHoja de rutaIdentificar emociones
¿Cómo incorporar las
emociones en los
procesos asistenciales?

Resultados de la dinámica de co-creación

POSITIVAS
➢ Esperanza (algo a lo que agarrarse)
➢ Dignidad, sentirse digno en toda
situación
➢ Necesidad de compartir
experiencias con otros en similar
situación
➢ Aprendes a valorar y disfrutar de los
momentos, de las cosas pequeñas
➢ La satisfacción de superar un
proceso agudo, sentir que te has
hecho más fuerte como persona
Qué emociones siente el paciente en torno a su enfermedad
#FFpaciente
NEGATIVAS
➢ Aislamiento, soledad emocional
➢ Miedo a lo que va a pasar,
principalmente por
desconocimiento, por falta de
información sobre siguientes pasos
➢ Desesperanza ante la falta de
consideración hacia la persona; te
cuidan como enfermo, no como
persona
➢ Rabia por la falta de información, de
empatía, a veces de
sobreprotección
➢ Preocupación por lo que tu
enfermedad supone para los demás
➢ Cansancio por no poder
desconectar ni un solo día
(cronicidad)

POSITIVAS
➢ Alegría, satisfacción en situaciones
de apoyo mutuo, del buen trabajo
en equipo, de resultados óptimos
➢ Tranquilidad cuando la situación
está bajo control, cuando la
evolución es favorable
➢ Admiración por los avances
tecnológicos y su efecto positivo en
curación y calidad de vida
➢ Alegría porque cada vez se apuesta
más por mejorar la experiencia y
calidad de vida de los pacientes
➢ Ilusión por cambiar las cosas, por
poder aportar experiencia, por
realizar nuevos proyectos, por
avanzar
Qué emociones siente el profesional sanitario en torno a su profesión
#FFpaciente
NEGATIVAS
➢ Miedo y ansiedad por no saber qué
responder en ciertas situaciones, de
como dar respuesta a quiebros
emocionales de los pacientes
➢ Cansancio por la situación del
sistema sanitario, por la mala
comunicación entre profesionales
➢ Agobio, angustia derivada de la
responsabilidad y la inquietud por el
posible fracaso del tratamiento
➢ Presión por la incapacidad de
absorber todos los avances en los
tratamientos al ritmo adecuado
➢ Frustración, tristeza cuando las
cosas se quedan en papel mojado,
cuando no se avanza, no se
transforma

Define la idea en un tweet
¿Quieres saber dónde vas a estar y qué va a pasar?
Visita virtual por el hospital, explicando la intervención y el tratamiento
Actores implicados
- Pacientes
- Profesionales
sanitarios
- Gestores
sanitarios
- Expertos: Diseño,
IA, RV, RA,
arquitectos
Recursos
necesarios
- €
- Técnicos
- Equipo
multidisciplinar
- Tecnología
estándar, modular
3 primeros pasos
- Encontrar sponsor
- Realizar ejemplo
- Demostrar
impacto y replicar
Finalidad de la idea
Reducir la
incertidumbre.
Entender mejor el
proceso, saber lo
que esperar, evitar
falsas expectativas,
poder prepararse.
Poder decidir en el
proceso. Mejorar
relación prof.
Sanitario –
paciente.
Impacto esperado
Mejora experiencia del
paciente, reduce estrés,
medicación, días de
estancia??. Ahorra tiempo
del profesional sanitario,
reduce malentendidos,
mejora la relación. Mejora
la adherencia al tratamiento
posterior.
Cómo medir impacto
Posibles indicadores: días
estancia, estrés,
adherencia, tiempo del
profesional sanitario,
reingresos.
Dificultades
- Buscar la entidad que
compre la idea y que la dote
de recursos para abordarla
- Rechazo por parte de
ciertos colectivos
- Coste? Se puede hacer de
forma estandarizada y
modular, que sea aplicable
a diferentes situaciones
¿Cómo podríamos integrar las emociones en los procesos asistenciales? IDEA 1

Define la idea en un tweet
Trato más afectivo para ser más efectivo - Formación
Actores implicados
- Pacientes y asoc.
- Profesionales
sanitarios
- Administración y
gestores sanitarios
- Universidad,
escuela
- Industria
Recursos
necesarios
- €
- Formadores
conscientes
- Espacios físicos,
tiempo
- Divulgación,
movilizar opinión
3 primeros pasos
- Congresos
- Sistema educativo
- Campaña de
comunicación
Finalidad de la idea
Aflorar y potenciar
la inteligencia
emocional y las
habilidades
comunicativas.
Poner el foco en la
búsqueda del
bienestar de la
persona. Salud
basada en valor.
Impacto esperado
Motivación, nuevo reparto
de roles, mejora de
conciencia.
Cómo medir impacto
A través de estudios de
validación científica,
encuestas de satisfacción…
Dificultades
- Falta de financiación
- Resistencia al cambio,
egos
- Falta de liderazgo y de
objetivos compartidos
¿Cómo podríamos integrar las emociones en los procesos asistenciales? IDEA 2

Visión:
Las emociones de los pacientes en relación a su
enfermedad impactan en su calidad de vida y, cada vez
con más evidencia, en la propia enfermedad.
Empoderar al paciente implica enseñar a gestionar la
enfermedad y también las emociones. Pero no
podemos dejar de lado las emociones de los
profesionales sanitarios en el ejercicio de su profesión y
su impacto en la experiencia del paciente. El nuevo
sistema de salud, debe ser capaz de integrar las
emociones de ambos colectivos en los procesos
asistenciales, como oportunidad de mejorar la
experiencia de pacientes y profesionales y los
resultados de salud.

Agradecimientos:
A los ponentes que nos inspiraron,
colaboradores que participaron en la
dinámica de co-creación, y a
Philips, Takeda y Elsevier por su apoyo
al C4PE.

Dirección
Correo electrónico
Número de teléfono
Alameda, 22. 28014 Madrid - España
Carolina.rubio@impacthub.net
+34 91 429 15 86
Carolina Rubio Miner
Coordinadora del Cluster for Patient Empowerment
Website
http://madrid.impacthub.net/
Contacto

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