Cluster for Patient Empowerment - Conclusiones del encuentro del 25 de noviembre

IMPACT HUB MADRID | madrid@impacthub.net | +34 91 429 15 86 | Alameda, 22. 28014 Madrid - España#c4pe
Clúster for Patient Empowerment
Encuentro 25 Noviembre
“Poniendo en valor la historia clínica del paciente”
IMPACT HUB MADRID | madrid@impacthub.net | +34 91 429 15 86| Alameda, 22. 28014 Madrid - España
Con el apoyo de: #c4pe

IMPACT HUB MADRID | madrid@impacthub.net | +34 91 429 15 86 | Alameda, 22. 28014 Madrid - España#c4peEncuentro inspiración-acción

Olga Rivera. Catedrática de la
Universidad de Deusto. Ex-viceconsejera
de Calidad, Investigación e Innovación
Sanitaria del Gobierno Vasco.
“La historia clínica y su potencial”
Jorge Tello. Fundador y CTO de Savana.
“Transformando la sanidad con
inteligencia artificial”
María Gálvez. Directora Plataforma de
Organizaciones de Pacientes.
“La historia clínica. El paciente como
protagonista”
La primera parte del encuentro, enfocada en la inspiración, contó con 3 ponencias que nos
introdujeron a la Historia Clínica del paciente desde 3 enfoques diferentes:
1. Primera parte

La segunda parte consistió en una dinámica participativa facilitada por expertos, cuyo objetivo
fue detectar retos, tendencias y oportunidades para poner en valor la historia clínica del
paciente.
Tuvimos la suerte de contar con un equipo de personas de perfiles muy diferentes:
representantes de asociaciones de pacientes, pacientes, industria de la salud, startups de
salud, gestores sanitarios y formadores en el campo de la salud.
El proceso seguido, fue el siguiente:
2. Segunda parte
Presentaciones
Detección de
oportunidades
Trend hunting
Identificación
de retos

Partimos del siguiente reclamo, común a muchas personas en todo el mundo:
“Quiero mi registro de salud donde volcar y procesar los datos que yo quiero, de la app o
dispositivo que yo quiero, y compartirlos con quien yo quiero... ¿Me puede ayudar alguien?
3. Punto de partida

En España, los ciudadanos interactúan principalmente con el sistema público de salud, en cuyo poder están
los principales datos de salud.
La sanidad pública de algunas comunidades autónomas cuenta ya con una historia clínica unificada y digital
de los ciudadanos, es decir aquella que integra las diferentes interacciones del ciudadano con la asistencia
primaria, asistencia especializada y diferentes pruebas de laboratorio u otras.
Hasta ahora, la historia clínica ha sido propiedad exclusiva del sistema sanitario, sin embargo, hoy en día el
ciudadano puede solicitarla y obtenerla; si bien se reconoce que la facilidad de acceso a ella no es igual en
todas las comunidades autónomas y el formato en el que se entrega esta información es muy dispar.
En España no es habitual que un ciudadano pida su historia clínica, siendo las principales razones
aportadas, las siguientes:
4. Situación en España
Desconoce que pueda
hacerlo.
No sabe cómo y dónde
pedirlo.
No sabría qué hacer con
ella.

Como ciudadano, cuáles son las principales razones para tener acceso a la historia clínica
unificada:
• En caso de viajar a otra región/país, caer enfermo y/o necesitar atención urgente.
• La voluntad de integrar en una única historia clínica no solo las interacciones con
diferentes sistemas de salud, públicos y privados, sino también dispositivos o
aplicaciones de salud que recogen métricas de salud relevantes para él (pruebas
biométricas, actividad física, alimentación, sueño, nivel de estrés u otras). Se trataría
por lo tanto de un registro de salud vital, que va más allá de la historia clínica.
• Para compartir los datos con entidades que considere oportunas. Bien para investigar,
para contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario, la mejora de los tratamientos
y diagnósticos de enfermedades y para realizar un benchmarking con otras personas
de similares características o condición que permita medir el estado de salud con
respecto a otras personas y pueda incluso motivar al mantenimiento o mejora de su
propia salud.
5. ¿Para qué una historia clínica unificada?

La falta de estándares
de interoperabilidad
dificulta que los datos
provenientes de
diferentes fuentes
puedan ser
rápidamente
integrados en una
única plataforma y
cedidos a terceros.
Falta de legislación en
cuanto a propiedad y
custodia de los datos,
su tratamiento, cesión,
seguridad, étc.
Falta de información y
educación al
ciudadano, sobre la
importancia de un
registro de salud vital y
su valor para él, para
profesionales y
organizaciones
sanitarias, para el
mundo de la
investigación y para la
salud de todos los
ciudadanos.
Modelos de negocio y
soluciones no centradas en
el ciudadano. Las actuales
soluciones aportan mucho
más valor a la entidad
pagadora, que custodia la
aplicación y los datos
(empresa seguros, sistema
sanitario, empleador…), que
al propio ciudadano, que no
se siente motivado para
actualizar esos datos e
impulsar un movimiento
hacia un registro de salud
vital universal.
FALTA DE
ESTÁNDARES
FALTA DE
LEGISLACIÓN
FALTA DE
INFORMACIÓN Y
EDUCACIÓN
INNOVACIÓN
CENTRADA EN EL
CIUDADANO
01 02 03 04
6. Retos
Se detectaron los principales retos para conseguir una registro de salud vital y a disposición del
ciudadano:

Cuales son las principales tendencias que afectan al mundo de la salud:
• La revolución digital y el exponencial desarrollo de nuevas tecnologías como el big data,
inteligencia artificial, realidad virtual y otras… con aplicación directa en la salud.
• Avances científicos y económicos en la interpretación del genoma humano y su impacto en
la prevención de enfermedades.
• Envejecimiento y cronicidad aumentan el gasto sanitario presente y futuro.
• La prevención como foco de la sanidad del futuro.
• La concienciación sobre el impacto del estilo de vida en la salud y el reto de cómo movilizar
a la ciudadanía a adoptar hábitos saludables.
• Humanización de la atención sanitaria.
• El paciente como pieza angular del sistema de salud, el progresivo empoderamiento del
paciente y su mayor protagonismo en el nuevo modelo socio-sanitario.
7. Tendencias
¡El registro de salud vital es necesario y posible!

IMPACT HUB MADRID | madrid@impacthub.net | +34 91 429 15 86 | Alameda, 22. 28014 Madrid - España#c4peResumen presentaciones de los 3 grupos

Equipo 1 – Resultados de trabajo

Dinamización con Visual Thinking

Visión:
Desarrollar plataformas interoperables que agrupen suficiente
masa crítica de usuarios para convertir el “registro de salud vital”
en una herramienta de inteligencia colectiva, capaz de traducir los
datos en información valiosa para el ciudadano, facilitándole
mantener su salud y motivándole al comportamiento saludable;
algo verdaderamente potente para el paciente,
profesional/organización sanitaria, para el mundo de la
investigación en salud y para toda la humanidad.

Agradecimientos:
A los ponentes que nos inspiraron,
colaboradores que participaron en
los grupos de trabajo,y a
Philips y Takeda, por su apoyo al
C4PE.

Dirección
Correo electrónico
Número de teléfono
Alameda, 22. 28014 Madrid - España
Carolina.rubio@impacthub.net
+34 91 429 15 86
Carolina Rubio Miner
Coordinadora del Cluster for Patient Empowerment
Website
http://madrid.impacthub.net/
Contacto

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