Actividades desarrolladas por la Alianza de familias de von Hippel-Lindau durante 2011

1. Reunión de socios – mayo 2012
Actividades de la Alianza VHL

2. Orden del día
• Actividades desarrolladas en 2011. Aprobación de la
memoria descriptiva de actividades. Propuestas de
actividades para el siguiente ejercicio.
• Examen y refrendo de las cuentas del ejercicio 2011.
Confirmación de la gestión desempeñada por la Junta
Directiva.
• Propuesta de modificación de los Estatutos de la Alianza.
• Ruegos y preguntas

3. Actividades desarrolladas
2011

4. Proyectos 2011
• Recaudación de fondos para cofinanciar el congreso
internacional de la enfermedad VHL en Madrid, en 2014.
Lotería de Navidad
Rifas benéficas
Organización de conciertos, obras de teatro, cenas,
carrera solidaria, partidos de baloncesto, etc.
• Campaña de captación masiva de socios. Nos dará
independencia de las subvenciones, para organizar
actividades.
• Conseguir la declaración de utilidad pública

5. Proyectos 2011
• Campañas de recaudación de fondos para financiar
proyectos de investigación de la enfermedad en nuestro
país, a partir de 2014 (tras el Congreso en Madrid)
• Envío de información por fax a los centros de salud de las
diferentes comunidades autónomas. Se trata de seguir con
la campaña informativa
• Seguir insistiendo con las Consejerías de Salud para
conseguir las derivaciones sin los problemas que hay
actualmente.

6. Proyectos 2011
• Estudio multicéntrico de afectación ginecológica organizado
por la Dra. Suárez, del H. Valle de Hebrón. Se requiere la
colaboración de mujeres con VHL.
• Congreso en Houston en 2012, al que asistirá el Dr. José
María de Campos.
• El año pasado el CNIO solicitó colaboración para test rápido de
detección de mutación VHL. Nos han informado que están
contrastando los datos obtenidos con las muestras de tumores
donados por afectados. Seguimos promoviendo la donación de
muestras de tumores al CNIO (excedente que no se necesita
para otras cosas)

7. Proyectos 2009-2010
(que seguirán en vigor)
• Continuar con el envío de los manuales VHL a las
especialidades médicas implicadas de hospitales de
toda España. Prioridad: Neurocirugía. Hay 65
hospitales neuroquirúrgicos.
• Envío a los Centros de Salud según consigamos
subvención o ayuda logística por parte de los
servicios de salud de las Comunidades Autónomas
• Conseguir que se reconozcan médicos de
referencia.

8. Castilla-La Mancha
La Consejería de Salud y Bienestar Social de Castilla-La
Mancha nos invitó a colaborar en la elaboración del Plan
Sectorial de Enfermedades Raras y no diagnosticadas. Se
celebró la primera reunión en mayo de 2010, con la
participación de representantes de varias asociaciones de
patologías raras y médicos especialistas de la región.
Reuniones.
La Alianza VHL forma parte de la Comisión de Asesoramiento
Ciudadano de la Oficina de apoyo a las Enfermedades
Raras de Castilla-La Mancha.
Nos hemos integrado en FECMER (Federación Castellano-
Manchega de Enfermedades Raras).
Finalmente no funcionó.
Actividades 2011

9. Campañas de recaudación de fondos 2011
Recogida de móviles viejos
Rifa camiseta y balón del Valencia
Rifa de una camiseta de Leo
Messi
Lotería de Navidad
Coordinado por Susi Martínez, hace aproximadamente un mes la
Junta Directiva decidió la creación de un Comité de Proyectos que
trabaje específicamente en esto. Formado por: Susi, Mamen Ricarte,
Toni Ortiz, Ángeles Reig, Sandra Cruz
Actividades 2011

10. Campañas de recaudación de fondos 2012
(Comité de proyectos)
Recogida de móviles
Gatitos noruegos
http://www.bosquesdelzar.com/
Subasta Pack Julito Simón
Sorteo en la Exposición Felina de Madrid
Rifa balón firmado del Rayo Vallecano
1º Torneo de Golf Benéfico
Actividades 2011

11. Difusión de información (Karina Villar)
Youtube. Vídeo sobre la enfermedad de von
Hippel-Lindau. Hay que escribir en el buscador
de youtube “Enfermedad de von Hippel-Lindau” o
“enfermedad de VHL”. Subido el 9 de febrero de
2012. El día 17 de mayo había sido visto 726
veces.
Actividades 2011

12. Difusión de información
A través del Grupo de Genética Clínica y
Enfermedades Raras de SEMFYC
Envío del Manual VHL a 1430 centros de
salud. Subvención Fundación Cajamar.
Prioridad: comunidades autónomas donde
no tenemos localizado ningún afectado, o
donde hay más trabas para derivar
Actividades 2011

13. Difusión de información
Petición de colaboración a los Colegios de
Médicos de toda España. (Diciembre):
- Colegios Oficiales de Médicos de España
- Organización Médica Colegial (OMC), para
difusión de información a los médicos
colegiados. Adjuntos: Manual VHL Edición
Infantil, tríptico, Cartel VHL y enlace para
descargar el Manual VHL desde la web de
la Alianza.
Actividades 2011

14. Difusión de información
En enero se publicó la
primera edición del
libro “Enfermedad de
von Hippel-Lindau.
Guía básica para
profesionales de la
salud”. Escrito por
Karina Villar, es
específico para
nuestros médicos.
Actividades 2011

15. Página web (Carlos Casal)
Seguimos ampliando apartados y contenidos. Actualmente
está vinculado a dos blogs relacionados: uno de actividades de
la Alianza, y otro de testimonios de afectados.
www.alianzavhl.org
Actividades 2011

16. Acuerdo de gastos periódicos
para formación de médicos
Agosto de 2010: la Junta Directiva acordó destinar una partida
de nuestros fondos a subvencionar parte de los gastos de
asistencia a congresos de aquellos médicos que colaboran
con nosotros.
Se ha subvencionado la asistencia de los Dres. José María de
Campos y Elena Kusak al Congreso de Houston celebrado en
enero de 2012.
El objetivo es incentivar la formación de los médicos en
nuestra enfermedad.
Actividades 2011

17. Derivaciones de pacientes: centros de
referencia a nivel nacional
El nombramiento de los centros de referencia se realizará por
el Comité de Designación de centros de referencia
nombrado por el Ministerio de Salud. Se asesorará mediante
un Comité de expertos que determinará si es necesario un
centro de referencia para una patología concreta, y en caso de
que así sea, establecerá los criterios que debe cumplir dicho
centro para ser designado de referencia nacional.
Seguimos esperando… tras 3 años de la
publicación de la Estrategia Nacional de
Enfermedades Raras.
Actividades 2011

18. Derivaciones de pacientes
Escritos a las Consejerías de Salud de 14 comunidades
autónomas solicitando su colaboración para facilitar la
derivación (a través de las Inspecciones de los Servicios de
Salud de las CCAA) de los afectados, a los médicos que
conocemos y sabemos tienen experiencia en VHL. Hasta la
fecha sólo ha respondido la Consejería de Salud de Euskadi
(positivamente). Iremos subiendo los sucesivos archivos a la
web, a modo de denuncia pública.
Pendientes escritos a: Madrid, Castilla-La
Mancha, Valencia, Navarra, y Castilla y León.
Actividades 2011

19. Subvenciones 2011
• Generalitat Valenciana (envío del Manual VHL a
todos los centros de salud). Comunicaron la
concesión de los 350 euros solicitados para financiar
el envío postal. En noviembre de 2010 se completó
el envío. Se incluyeron 10 centros de salud de la
Comunidad de Murcia. Todavía sin abonar.
• Castilla-La Mancha: 3000 euros. Sin abonar.
• Fundación Cajamar. 1500 euros. Abonada.
Actividades 2011

20. Proyectos 2012
• Campañas de recaudación de fondos para financiar
proyectos de investigación de la enfermedad en
nuestro país, a partir de 2014 (tras el Congreso en
Madrid)
Coordinado Karina Villar. La Junta Directiva decidió la
creación de un Comité de Investigación que trabaje
específicamente en esto. Formado por: Karina, Susi, Mamen
Ricarte, Ángeles Reig, Nuria Menéndez...

21. Proyectos 2012
• Seguir insistiendo con las Consejerías de Salud
para conseguir las derivaciones sin los problemas
que hay actualmente.
• Seguimos con la campaña de captación masiva de
socios. Actualmente no se están convocando
subvenciones.

22. Proyectos 2012
• Estudio multicéntrico de afectación ginecológica organizado
por la Dra. Suárez, del H. Valle de Hebrón. Se requiere la
colaboración de mujeres con VHL.
• Organización del Congreso Internacional VHL- Madrid
2014. Dra. Mercedes Robledo (CNIO), Dr. José María de
Campos y Alianza VHL.
• Seguimos promoviendo la donación de muestras de
tumores al CNIO (excedente que no se necesita para otras
cosas)

23. Ruegos y preguntas