Este documento describe las actitudes de los padres cuando se enteran que sus hijos tienen necesidades especiales. Analiza las reacciones comunes de los padres, incluyendo shock inicial, negación y culpa. También explora los factores que influyen en las respuestas de los padres, como su nivel educativo y de apoyo. Algunos padres muestran apoyo inicial hacia el niño, mientras que otros piden asesoramiento médico o educativo. No todos los padres encuentran difícil criar a un hijo con necesidades especiales, viéndolos simplemente como
TIPOLOGÍA TEXTUAL- EXPOSICIÓN Y ARGUMENTACIÓN.pptx
Educacion especial 2
1. Psicología y Ciencia Social
Universidad Nacional Autónoma de México
jmmd@servidor.unam.mx
ISSN (Versión impresa): 1405-5082
MÉXICO
2006
Patricia Ortega Silva / Laura Evelia Torres Velázquez / Adriana Garrido Garduño /
Adriana Reyes Luna
ACTITUDES DE LOS PADRES EN LA SOCIEDAD ACTUAL CON HIJOS E HIJAS
CON NECESIDADES ESPECIALES
Psicología y Ciencia Social, año/vol. 8, número 001
Universidad Nacional Autónoma de México
Distrito Federal, México
pp. 21-32
Red de Revistas Científicas de América Latina y el Caribe, España y Portugal
Universidad Autónoma del Estado de México
http://redalyc.uaemex.mx
2. 21
Resumen
El nacimiento de un niño con discapacidad es un acontecimiento precipitado e inesperado, interrumpe el proceso de
adaptación natural y pospone el establecimiento de una relación con el niño. Se rompen todas las expectativas y la familia se
sumerge en una inesperada sensación de desconcierto y preocupación. El objetivo del estudio fue determinar algunas acctidudes
de los padres cuando se enteran que su(s) hijo(s) son niños(as) con necesidades especiales. Se seleccionaron 16 familias nucleares.
La edad de los padres fue de 25 a 65 años. Los datos mostraron que algunas de las respuestas fueron de apoyo hacia el
niño(a) en primera instancia, otros mencionaron requerir asesoría por parte del medico y/o un maestro del área de educación
especial. Hay grupos de padres a los que no les resulta complicado ni diferente vivir con hijos(as) con necesidades especiales,
simplemente los consideran niños con características diferentes.
Palabras clave: Actitudes, padres, niños con necesidades especiales, apoyo.
Actitudes de los padres
en la sociedad actual con hijos e hijas
con necesidades especiales
Patricia Ortega Silva*
Laura Evelia Torres Velázquez*
Adriana Garrido Garduño*
Adriana Reyes Luna*
* Facultad de Estudios Profesionales Iztacala, UNAM. Carrera de Psicología.
* Facultad de Estudios Profesionales Iztacala, UNAM. División de Investigación y Posgrado.
Abstract
The birth of a handicapped child is an unexpected event that interrupts the process of natural adaptation and postpones the
establishment of a relationship with the childs. All expectations are confounded and the family is submerged in an unexpected
sensation of confusion and preoccupation. The objective of the study was to determine parents’ attitudes when they realize
that their children have special needs. 16 nuclear families were selected for this research, with parents’ ages ranging from 25
to 65 years. The data showed that some parents initially supported their children, while others need counseling from doctors or
special education teachers. Some groups of parents did not find it complicated or different to live with children with special
needs and simply regarded them as children with different characteristics.
Key words: Attitudes, parents, children with special needs, support.
3. 22 Volumen 8, Núm. 1 2006
Además de que, dentro de muchas sociedades y
particularmente en la sociedad mexicana, la enseñanza
que los hijos reciban recae especialmente en los padres
y personas designadas específicamente para ello, como
la institución educativa.
La interacción que tienen los miembros de la
familia principalmente los padres hacia sus hijos(as) en
los primeros años de vida propicia un buen y completo
desarrollo psicológico y afectivo que requiere el niño y
la niña para interactuar con los demás. El interés que
tiene el padre permite que haya una estimulación para
adquirir con facilidad la capacidad de comunicarse, de
aprender, el impulso de cooperación, los modos de ser,
de socializar, etc. lo cual en muchas ocasiones sólo se
le adjudican a la paciencia y labor de la madre, pero
es indiscutible que el padre también contribuye al
desarrollo de estos patrones de conducta (Minuchin,
1998 citado en Monroy, 1999).
Los padres sienten la necesidad de amar y proteger
a sus hijos, ayudándolos para que se desarrollen,
frecuentemente desean que tengan más de lo que ellos
tuvieron, es decir darles las oportunidades necesarias
para que su desarrollo sea lo más completo y adecuado
posible.
Los niños necesitan, por su parte, amor y cuidado,
de bebés pasan por un largo periodo infantil en el
Desde el inicio de la organización del
hombre en sociedad, aparece la familia como un
elemento indispensable en cualquier cultura, raza o
doctrina. Considerada como la unidad social básica, la
cual se constituye como una agrupación social cuyos
miembros se encuentran unidos por el parentesco o
afinidad mutua (Waldman, 1980 y Torres, Garrido y
Reyes, 2000).
En el matrimonio o la unión de la pareja transitan
un conjunto de amplios valores, normas y conductas
a través de la convivencia diaria; cada uno de los
cónyuges descubre las cualidades y las deficiencias
del otro, lo cual puede representar un problema que
no debe de ser, puesto que es parte de un periodo de
aprendizaje necesario para la formación de una nueva
familia; es conveniente que este tiempo de adaptación
tenga lugar antes del nacimiento de los hijos, pues su
llegada implicará nuevas modificaciones.
Al respecto, Minuchin (1998 citado en Monroy,
1999) señala que el nacimiento de un hijo representa
un cambio radical en la organización de la familia, esto
requiere de un espacio físico y emocional. Las funciones
de la pareja deben diferenciarse ante los requerimientos
del niño estableciéndose una nueva organización en
general. Todos estos cambios provocan en la familia
alteraciones en sus interacciones.
4. 23
que se desarrollan y aprenden. Durante su infancia,
suelen ser dependientes, requieren alimento, refugio,
seguridad, compañía y amor. Así, en los seres humanos,
la relación padre, madre, hijos e hijas es muy intensa.
La variedad de estimulación, afecto y respuestas
de los padres es óptima para propiciar el surgimiento
de interacciones de alta calidad durante el desarrollo
psicológico del niño (Torres, 1993 y Ortega, 1994).
Cuando los padres llegan a saber que su niño
tiene un problema en el desarrollo, que limita el área
cognitiva, social, emocional y las habilidades para
el aprendizaje, comienza una situación en su vida
que muy a menudo está llena de emociones fuertes,
alternativas difíciles, interacciones con profesionales
y especialistas diferentes, así como de una necesidad
continua de búsqueda de información y servicios. Al
inicio, los padres pueden sentirse aislados y solos, y
puede ser que no sepan dónde comenzar su búsqueda
de información, asistencia, comprensión y apoyo.
La existencia de un daño físico, psicológico y
emocional en el niño generalmente propicia que el
comportamiento de los padres hacia este tipo de niños
difiera del comportamiento de éstos hacia los niños
normales, ya que los primeros no cuentan con las
habilidades necesarias para integrarse a la sociedad y
en ocasiones suele darse un rechazo o una restricción en
lasoportunidadesqueloshijosylashijasrequierenpara
desarrollar habilidades más complejas (McGillicuddy-
Delise y Siegel, 1982; Fraser, 1986).
La llegada de un niño con necesidades especiales
La llegada de un niño o de una niña es, en general,
un acontecimiento familiar muy feliz, las esperanzas
son numerosas, ya que todos los padres desean que
su bebé sea el más bello y perfecto. Es una enorme
decepción el enterarse de que tienen un hijo con
necesidades especiales que pueden ser evidentes en
el momento del nacimiento (por ejemplo, síndrome
down, parálisis cerebral, etc.) y/o en el desarrollo
posterior como: problemas de aprendizaje, de
lenguaje, ausencia de conductas básicas (atención,
seguimiento de instrucciones, discriminación, etc.), de
autocuidado, preacadémicas, hiperactividad, etc. Dichas
características propician que los padres consideren
que estos niños no pasan a través de las etapas usuales
de la niñez, dado que no cuentan con los repertorios
necesarios para desarrollar habilidades más complejas,
esto les hace formarse una figura distorsionada en
relación a la imagen ideal que se habían creado de él
o ella antes del nacimiento o durante su desarrollo
(Guevara, Ortega y Plancarte, 2001).
La forma en cómo los padres responden cuando
tienen un niño con características diferentes, está
determinada por factores como: 1) la manera en que
fueron criados, 2) su habilidad y experiencia para
enfrentarse a este tipo de problemas, 3) el tamaño
de la familia, 4) el grado de retardo, 5) el lugar que
ocupa el niño(a), 6) el sexo 7) su nivel socioeconómico,
8) su nivel de estudios, 9) la calidad y naturaleza de
los sistemas de apoyo que tuvieron los padres al
enterarse de la situación, 10) la forma en que el médico
comunicó la noticia y 11) la estabilidad de las relaciones
familiares (Ortega, 2002). Todos los padres reaccionan
con una conmoción y tristeza profunda a la noticia de
que su hijo tiene características físicas, emocionales y
psicológicas diferentes a las de los niños normales, se
resisten a afrontar la verdad; evitan mirar la situación
real y distorsionan los hechos para que parezcan más
aceptables.
No obstante, la situación varía de una familia a otra,
pero todo proceso de adaptación pasa, frecuentemente
por las mismas fases: 1) desarrollan la capacidad
para enfrentarse a la realidad, 2) aceptan el problema
particular del niño(a), 3) hacen esfuerzos positivos para
ayudarle y 4) enfocan su atención a buscar soluciones
terapéuticas que permitan favorecer el desarrollo de
los hijos o hijas.
Reacciones de los padres al enterarse que su hijo (a)
es un niño (a) con necesidades especiales.
Muntaner (1998) señala al respecto que los padres
de niños(as) con características diferentes sufren una
fuerte conmoción al recibir la noticia de la discapacidad
de su hijo (a), rompe todas las expectativas y los
sumerge en una inesperada sensación de desconcierto
y preocupación que se va transformando en un
sentimiento de impotencia y soledad.
Ante esta situación, los padres pueden responder
de diversas formas y actitudes que oscilan entre la
5. 24 Volumen 8, Núm. 1 2006
observación pasiva y la huida, o la entrega dedicada,
pasando por el reproche o la responsabilidad personal
sobre el hecho. Todas sus actitudes coinciden en
fomentarunafijaciónyunaacomodaciónadeterminados
objetivos personales que nada tiene que ver con la
toma de decisiones e iniciativas para su hijo o hija, que
repercutiría en su propio equilibrio emocional.
Rodrigo y Palacios (1998) señalan que el impacto
que produce sobre la familia la llegada de un hijo o
hija con retraso en el desarrollo sigue una serie de
estadios:
1) Inicio de la familia, éste tiene lugar cuando
la pareja está creando las bases firmes que ayudan
a enfrentar cualquier situación de crisis. Si la pareja
está poco ajustada emocionalmente en sus inicios, el
nacimiento de un hijo o hija con necesidades especiales
provocará una situación de estrés que a la larga puede
interferir con las actividades cotidianas de la familia.
2) Espera del hijo, aquí los futuros padres se
preparan ante los nuevos cambios. Tanto si reciben la
noticia de que esperan un hijo o hija con problemas en
su desarrollo y deciden optar por un aborto terapéutico
como si deciden continuar con el embarazo y tiene que
prepararse para su llegada, se hace necesario el apoyo
del profesional para superar éste momento.
3) Nacimiento del niño con discapacidad, se
produce una crisis que tiene varias fases. La primera
es la fase de shock, la segunda es la fase de reacción y
la última es la fase de la realidad, en la que se produce
una adaptación al problema, puesto que los padres
tienen que enfrentarse a la crianza del niño o niña con
discapacidad.
Por otra parte, diversos autores (Ingalls, 1989;
Cunningham y Davis, 1994; Jasso, 2001; Nuñez,
2003) comentan que el hecho de identificar a un niño
con características diferentes invalida la estructura
familiar y provoca inseguridad y ansiedad, esto hace
más difícil el que los padres sientan apego por el niño o
la niña en el sentido de que éste los complete o valide.
Las reacciones de los padres comúnmente pasan entre
uno y otro de los siguientes estadios y con frecuencia
sufren retrocesos:
a) Fasedeshock.Lospadressufrenunaconmoción
y un bloqueo, a la vez que se muestran psicológicamente
desorientados, irracionales y confusos. Esto puede
durar minutos o días durante los cuales necesitan ayuda
y comprensión. Ellos experimentan sentimientos de
ansiedad, amenaza y posiblemente culpa, esto puede
ser asociado a una confianza muy escasa en sí mismos.
b) Fase de reacción. Los padres presentan
reacciones de enfado, rechazo, resentimiento,
incredulidad y sentimientos de pesar, pérdida,
ansiedad, culpa y proteccionismo. El enojo, dirigido
tanto a los profesionales como a sí mismos, permite
igualmente a los padres explorar los aspectos causales
de la situación; cuestionar el diagnóstico en general,
e incluso pedir una segunda opinión. Este es un paso
hacia la reinterpretación y la comprensión de lo que ha
ocurrido.
c) Fase de adaptación. Esta aparece cuando los
padres comienzan a plantear preguntas como ¿qué se
puede hacer?, lo cual implica un nuevo conjunto de
necesidades. Los padres adoptan ideas que les permiten
entenderse a sí mismos y entender la situación y valorar
posibles tipo de acción. Por ello, necesitan información
y ayuda psicológica, médica, pedagógica, etc., para
adaptarse a una situación como esta. Esta es la etapa
de control, en la que los padres han reconstruido lo
suficiente la situación como para saber qué hacer y
comenzar a actuar sobre los problemas con los que se
enfrentan.
En este mismo sentido, Hutt y Gwyn (1988)
comentan que los padres pueden reaccionar
emocionalmente de modos muy diferentes al hecho
de tener una hija o un hijo con necesidades especiales.
Los modelos de la conducta de los padres pueden
variar desde una forma constructiva de ajuste; como
la aceptación realista del trastorno, hasta un rechazo o
negación de éste. Los padres pueden reaccionar de tres
modos principales:
a) Padres que aceptan, son personas maduras,
constructivas y adaptables que reconocen y aceptan
la realidad del problema del niño. Ellos manejan la
situación de un modo apegado a la realidad y no se
esclavizan en sus relaciones con el niño. Asumen
sus responsabilidades en cuanto a las muchas otras
funcionesquelespidelasociedad,comopadres,esposos,
sostenes del hogar y compañeros. Su conducta está
orientada esencialmente a resolver problemas, es decir,
buscar apoyo psicológico y alternativas de tratamiento
6. 25
e involucrarse directamente en el.
b) El padre que oculta. En ocasiones los padres
ocultan el estado del niño o niña, lo cual les sirve para
que la gente no se entere de la situación del niño y
se inicie un periodo de cuestionamiento por la misma
familia. El padre que oculta se da cuenta, en cierto
grado, de que hay algo malo en su hijo o hija, pero
no puede admitir o reconocer que la incapacidad del
niño o la niña para realizar ciertas tareas que otros
niños hacen comúnmente, se debe a sus reducidas
capacidades intelectuales. El niño o niña es examinado
una y otra vez, siempre con la esperanza de encontrar
y corregir alguna causa del retraso. Frecuentemente
los problemas académicos del niño(a) se les atribuye a
malos métodos de enseñanza.
c) Los padres que niegan. Estos padres muestran
una reacción emocional grave a la situación de estrés
resultado de la noticia de que su hijo o hija tiene
algún retardo; tanto a ellos mismos como a los demás
niegan la realidad. El reaccionar de esta manera no es
deliberado o planeado de los padres sino más bien una
reacción inconsciente y automática ante una situación
de estrés.
Los sentimientos y reacciones ante la discapacidad
del niño(a) influirán considerablemente en la relación
que establezcan los padres o profesionales con ellos.
Emociones como la amenaza, la culpa y la ansiedad
pueden ser orientadas positivamente en relación con
su papel en el proceso de cambio dentro del sistema
de pensamientos. Pueden ser consideradas como
componentes esenciales en el proceso de cambio, y
como señales de la necesidad de cambiar (Cunningham
y Davis, 1994).
En relación a esto, Pueshel (1991) comenta que
el tiempo que se necesita para sentirse cómodos con
el niño o la niña es diferente en cada familia. Al oír
el diagnóstico, algunos padres sienten un fuerte
impulso protector. Otros continúan estando inciertos
e inseguros sobre sus sentimientos durante meses.
Durante este tiempo, tratan de predecir cómo será el
futuro con el niño(a), qué problemas surgirán y cómo
se enfrentarán con ellos en el porvenir.
Algunas reacciones generales de los padres son
tan comunes que merecen atención especial; entre
ellas destacan las percepciones deformadas de las
capacidades y cualidades del niño, tendencias de
rechazo, indiferencia, problemas maritales y reacciones
injustificables hacia la comunidad, además de los
sentimientos de culpa sobre el retardo en el desarrollo
(Hutt y Gwyn, 1988).
Dado lo anterior, el objetivo de este estudio fue
identificar algunas reacciones de los padres que se dan
cuando sus hijos e hijas tienen necesidades especiales.
Método
Participantes. Los participantes fueron 16 familias
nucleares (padre, madre e hijos e hijas). El rango de
edad de los padres fue de 25 a 65 años. De las familias
que participaron el 69.7 % tenían hijos y 30.3% tenían
hijas. El tipo de problema que presentaron los niños y
niñas fueron de lenguaje, de aprendizaje, de conducta
relacionados con la hiperactividad y de síndrome de
Down. En cuanto a la escolaridad del padre el 3.3%
no tenían escolaridad, el 10% tenían nivel primaria, el
20% nivel secundaria, el 13.3 % tenían carrera técnica,
el 33.3% nivel medio superior, y el 20% nivel superior.
Con respecto a la madre el 13.8% eran de nivel primaria,
el 10.3% eran de secundaria, el 27.6% eran de nivel
medio superior y carrera técnica y el 20.7% de nivel
superior. El ingreso familiar promedio fue de 6 salarios
mínimos (el salario mínimo vigente fue de $1,357.20
pesos mexicanos mensuales). Todas las familias eran
residentes del Municipio de Tlalnepantla, Estado de
México.
Procedimiento.
Para llevar a cabo esta investigación se realizaron
las siguientes acciones: En la Clínica Universitaria de
Salud Integral se contactó con los padres y madres
que llevaban a sus hijos e hijas a terapia de Educación
Especial y se les informó del estudio que pretendía
caracterizar la dinámica familiar y el proceso de
formación de las familias que tenían un hijo o hija
con necesidades especiales. Una vez informados se les
invitaba a participar (no se tomó en cuenta el tipo de
trastorno, pues el objetivo era caracterizar las familias
con hijos e hijas con necesidades diferentes, a futuro se
harán, en caso necesario, las comparación y diferencias
7. 26 Volumen 8, Núm. 1 2006
pertinentes),siaceptabanselesaplicabauncuestionario
que constaba de dos partes: datos generales y
convivencia con un niño o niña con discapacidad. Dado
que los padres y madres están en la sala de espera hasta
que salgan sus hijos e hijas de la terapia, la mayoría de
los contactados aceptaron contestar el cuestionario, ya
que tenían tiempo y disposición de hacerlo.
Se les informó a los padres y madres que si había
alguna pregunta que no quisieran contestar o si querían
abandonar la encuesta, lo podían hacer en el momento
que lo desearan. Ninguno de los padres y madres se
rehusó a responder, quizá por el tema tratado y porque
contaban con el tiempo para hacerlo.
Una vez contestadas las preguntas del cuestionario
se utilizó el programa estadístico SSPS versión 11. De
los reactivos del cuestionario se escogieron para este
trabajo dos apartados: ¿qué actitud tuvieron cuando
se enteraron que su hijo o hija tenía capacidades
diferentes? y ¿qué diferencias perciben entre la crianza
y convivencia con un niño con necesidades especiales
y con un niño normal? La primera pregunta la
contestaron en retrospectiva.
Resultados
En este apartado se muestran los resultados
obtenidos con respecto a las preguntas mencionadas
anteriormente.
Los resultados muestran que los tipos de
discapacidad de los niños y niñas se distribuyeron de
la siguiente manera: problemas de lenguaje 21.2%;
síndrome de Down 42.4%; hiperactividad 12.1 %;
problemas de aprendizaje 18.2%; y otros 6.1%. De
acuerdo a las respuestas, frecuentemente la causa de la
discapacidad estuvo relacionada con aspectos genéticos
(33.3%), así como con factores postnatales (9.1%) y
perinatales (6.1%). Cabe mencionar que el 51.5% no
mencionaron a qué se debió la discapacidad.
Con respecto a ¿qué actitud tuvieron cuando
se enteraron que su hijo o hija tenía capacidades
diferentes? Con base en las respuestas maternas que se
obtuvieron, se formaron cuatro categorías: apoyo hacia
el niño(a), con el 41.4%; rechazo, 27.6%; indiferencia
sobre la situación particular del niño(a), 6.9% y
necesidad de asesoría por parte de personal dedicado
al área de la salud o un maestro que respondiera a las
demandas estipuladas dentro del área de la educación
especial, 24.1%.
Estas respuestas de las madres, en relación con su
escolaridad, se distribuyeron de la siguiente manera:
Las madres que tenían un nivel de escolaridad de
primaria (13.8%), carrera técnica (10.3%), media
superior (6,9%) y superior (10.3%) reportaron que la
actitud que tomaron fue la de apoyar al niño(a) en todos
los aspectos relacionados con el desarrollo, es decir
estaban dispuestas a realizar cualquier actividad con el
niño(a) para fomentar habilidades más complejas que
le permitieran integrarse al medio ambiente en el que
se desenvuelven. Las que tenían un nivel de secundaría
(6.9%) y medio superior (13.8%) tuvieron una “actitud
de rechazo”, las de carrera técnica (27.1%) pensaron
en las tres posibilidades: apoyo, rechazo e indiferencia,
fueron las únicas que plantearon la posibilidad de
mostrarse indiferentes ante la situación del niño(a).
En cuanto a las que solicitaron asesoría por parte de
un médico o de un maestro, es necesario señalar que las
de nivel superior (10.3%) fueron las más altas, seguidas
de las que tenían un nivel medio superior (6.9 %) y las
de nivel de secundaria y de carrera técnica (3.4% cada
una). El 100% lo constituyó toda la población de las
madres encuestadas (Ver Tabla 1).
Con respecto a los padres, se codificaron las mismas
categorías, obteniendo los siguientes resultados: apoyo
(40%), rechazo (30%), indiferencia (6.7%) y la búsqueda
de asesoría (25.3%).
Tomando en cuenta la respuesta de los padres y su
nivel escolar, encontramos lo siguiente: los padres sin
escolaridad (3.3%) y de nivel primario (10%) pensaron
en apoyar; los padres con un nivel de secundaría
presentaron respuestas de apoyo (3.3%), de rechazo
(13.3%) y solicitud de asesoría al médico y/o maestro
(3.3%) y un 66.7% dieron respuestas de rechazo. Los
que tenían una carrera técnica mostraron reacciones
de apoyo (3.3%), rechazo (6.7%) e indiferencia (3.3%).
En los padres con un nivel medio superior se dieron
respuestas tales como apoyo (6.7%), rechazo (10%) y
solicitud de asesoría al médico o al maestro (16.7%).
Los que tienen un nivel de licenciatura dicen que lo
más importante para ellos es apoyar a sus hijos (13.3%),
aunque uno de ellos señaló que se mostró indiferente
8. 27
ante tal situación y otro solicito asesoría a un médico
o maestro. El cien por ciento lo constituye el total de
padres (Ver Tabla 2).
Ahora bien al relacionar la actitud de los padres
con el ingreso familiar se encontró que los padres con
un ingreso menor a 4 salarios, respondieron ante la
noticia del problema del niño o niña de la siguiente
manera: apoyo (6.7%), rechazo (26,7%), indiferencia
(3.3%) y solicitud de ayuda médico y/o maestro (3.3%).
Los que tenían un ingreso de 4 a 8 s. m. reaccionaron
con actitudes como: apoyo (23.3%), rechazo (3.3%),
indiferencia (3.3%) y solicitando asesoría médica/
maestro (13.3%). Dos de los padres con un ingreso
de 8 a 14 s. m. respondieron con una actitud de apoyo
(3.3%) y solicitando asesoría médica/maestro (6.7%)
Hubo un padre de familia que reportó un ingreso
familiar de 14 a 20 s. m. y otro con un ingreso mayor a
20 s. m., ambos señalaron que apoyaban a su hijo(a) en
todo lo relacionado con el desarrollo y adaptación a su
medio (Ver Tabla 3).
Con respecto, a las diferencias que hay entre tener
un hijo con y sin necesidades especiales, las respuestas
9. 28 Volumen 8, Núm. 1 2006
de las madres fueron ubicadas en cuatro categorías:
ninguna (14.3%); el niño o niña con discapacidad
necesita más atención (57.1%), el niño o niña con
discapacidad requieren medicamentos (25%) y no son
bien aceptados (3.6%).
Analizando estas respuestas con su nivel de
escolaridad, obtuvimos los siguientes porcentajes: las
madres que tenían un nivel de escolaridad de primaria
señalaron sólo dos diferencias, una fue que requieren
más atención (3.6%) y la otra es, que requieren
medicamentos (10.7%). La mamás que tenían sólo la
secundaria comentaron que requieren más atención
(3.6%) y que no había diferencia entre ambos niños
(7.1%). Las de nivel medio superior contestaron que
requieren más atención (21.4%) y medicamentos
(3.6%).
El 14.3% de las madres con nivel de escolaridad
superior (licenciatura) respondieron que los niños con
necesidades especiales requieren de mayor atención
y el 7.1% reportó que no había diferencias entre los
niños con y sin necesidades especiales. Las de carrera
técnica señalaron que requieren mayor atención
(14.3%), necesitan medicamentos (10.7%) y que no son
bien aceptados (3.6%). El 100% represento al total de
las madres, excluyendo a dos que no contestaron (Ver
Tabla 4).
Las respuestas de los padres a la pregunta de qué
diferencias hay entre tener un hijo o hija con y sin
discapacidad fueron agrupadas en las mismas cuatro
categorías que las respuestas de las madres, obteniendo
los resultados siguientes: ninguna diferencia (13.8%);
el niño o niña con discapacidad necesita más atención
(56.7%), el niño o niña con discapacidad requieren
medicamentos (26.7%) y no son bien aceptados
(3.3%).
Ahora bien relacionando las respuestas anteriores
10. 29
con su nivel educativo, encontramos que los padres
sin escolaridad contestaron que requieren más
medicamentos los niños o niñas con discapacidad
(3.3%). Los padres con nivel de primaria respondieron
que los niños con necesidades especiales requieren de
medicamentos (6.7%) y el 3.3% señaló que requieren
de atención. Las respuestas de los padres que tenían el
nivel de secundaría fueron: ninguna diferencia (6.7%),
requierenmásatención(6.7%),requierenmedicamentos
(3.3%) y no son bien aceptados (3.3%).
Los de nivel medio superior comentaron que
los niños y niñas con discapacidad requieren más
atención (23.3%), requieren medicamentos (6.7%),
y 3.3% señalaron que no hay diferencias entre los
niños(as) con y sin necesidades especiales. El 10% de
los padres con un nivel de licenciatura comentaron que
la diferencia entre estos niños se refleja en requerir
mayor atención, otros (6.7%) opinaron que los niños
requieren medicamentos y el 3.3% no mencionan
diferencias entre ambos. Los que tenían una carrera
técnica (4 padres) señalaron que requieren de mayor
atención, es decir más cuidados físicos, medicinas e
incluso asistencia a escuelas de educación especial (Ver
Tabla 5).
En relación con el ingreso familiar, los resultados
muestran que los padres de menos de 4 s. m. señalan
que una diferencia entre los niños sin y con necesidades
especiales es que estos últimos requieren de mayor
atención (20%), otros mencionan el requerimiento de
medicamentos (10.%), otros no señalan diferencias
(6.7%), y el 3.3% dijeron que no son bien aceptados.
Los padres con un ingreso familiar de 4 a 8 s. m.
contestaron que este tipo de niños requieren mayor
atención (26.7%), mientras que otros mencionan que
requieren más medicamentos (16.7%). En familias
donde el ingreso es de 8 a 14 s. m., las respuestas
también estuvieron relacionadas con mayor atención
(6.7%) y ninguna diferencia (3.3%). También los
resultados muestran que dos padres con un ingreso
mayor a 14 s. m.; señalaron que no hay diferencias
entre este tipo de niños (3.3%) y que requieren mayor
atención (3.3%) (Ver Tabla 6).
Discusión
Lasrelacionesfamiliaressonconsideradasesenciales
para la formación de cualquier individuo y de sus
11. 30 Volumen 8, Núm. 1 2006
actitudes, pues influyen en las posteriores relaciones
sociales. La interacción entre el medio cultural y
cognitivo se centra inicialmente en el grupo familiar.
La familia es considerada el primer y principal agente
educativo que completara la eficiencia del individuo
que se ha de integrar a la sociedad (Güemez, 1992).
Decirquelafamiliaquetieneunhijoconnecesidades
especiales está en riesgo no significa afirmar que
necesariamente presentará problemas psicológicos,
sino que existe la probabilidad de que éstos aparezcan.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como
consecuencia directa de la discapacidad, sino en función
de las posibilidades de la familia de utilizar estrategias,
recursos y capacidades para adaptarse a esta situación.
Existen familias que pese a tener un niño o una
niña con características diferentes no se quiebran
o enferman, sino por el contrario, se sobreponen,
enriquecen, maduran, se vuelven más fuertes y hasta
mejoran problemáticas previas presentes en su seno.
Cada familia es única y singular y enfrentará esta
problemática de diferentes modos (Núñez, 2003).
Hay niños que nacen con características diferentes
que rompen drásticamente con toda expectativa que
los padres pudieron formarse con respecto a su hijo
y cuya realidad no están preparados para manejar,
enfrentándose a ciertas cuestiones emocionales y
psicológicas severas, por lo tanto la manera en que el
individuo supere esta crisis depende de los recursos
internos y externos con que cuente para resolverla.
Los datos arrojados en este estudio muestran
que tanto para las madres como para los padres con
diferentes niveles de escolaridad, sus respuestas fueron
de apoyo hacia el niño(a) en primera instancia, otros
mencionaron requerir asesoría por parte del médico
o de un especialista en el área de educación especial.
El reaccionar con una actitud de rechazo sí estuvo
presente en algunos padres, pero no fue la respuesta
con más frecuencia.
Generalmente los padres que muestran apoyo a
sus hijos o hijas señalan que estos niños y niñas van
a salir adelante, es decir tarde o temprano van a poder
cumplir con aquellas normas o requisitos que están
estipulados dentro de una sociedad, por ejemplo, el
niño o la niña aprenderá a comunicarse, caminar, asistir
a una escuela, jugar con otros niños, explorar nuevas
situaciones. Estos avances en su desarrollo permitirán
que tanto el niño como la familia se integren al medio
que les rodea, permitiéndoles participar en situaciones
más confortables.
El requerir ayuda por parte de profesionales
relacionados con el área de educación especial es de
vital importancia y frecuentemente va asociada con
un apoyo médico, donde ambos informarán sobre las
características del niño y las implicaciones de una
situación como esta. Una de la primeras metas que debe
fijarse en la asesoría y guía de los padres de niños con
necesidades especiales es crear en ellos la aceptación
plena tanto emocional como intelectualmente, lo cual
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va a permitir que los niños se sientan más seguros en
el terreno de las relaciones con sus padres, con otros
niños y con la sociedad en general.
En este estudio, también se encontró que los
padres difieren notablemente en sus reacciones
(rechazo, apoyo, indiferencia, etc.) dependiendo del
nivel socioeconómico que tengan. Dicha diferencia se
podría justificar retomando planteamientos de Ingalls
(1989), en los cuales hace referencia a dos tipos de
crisis que surgen ante la presencia de un niño o niña
con necesidades especiales, una de ellas es más típica
de las familias de bajos ingresos, mientras que la otra
tiende a caracterizar a las familias de clase media. La
crisis trágica es aquella en la que se frustran las metas,
aspiraciones y esperanzas de una familia feliz. Esta es
típica de las familias de clase media que suele ser la que
tiene mentalidad de triunfo y elevadas aspiraciones
para sus hijos. El segundo tipo corresponde a la crisis
de organización de papeles, en este caso, los padres
están preocupados por los problemas que cada día les
impone el niño con necesidades especiales. Esta crisis
es más típica de los grupos de bajos ingresos. Estos
padres están abrumados con los acontecimientos y
crisis diarias de la vida para preocuparse demasiado
por el desarrollo futuro de sus hijos.
Dicho de otra manera, la diferencia entre la reacción
de la familia de bajos ingresos y las de ingresos medios,
radica en que la primera está más preocupada por el
presente, mientras que la segunda está más capacitada
para hacer frente a los problemas diarios, no tienen
tiempo para preocuparse por el futuro.
Por otra parte, los padres de niños o niñas con
necesidades especiales frecuentemente señalan que
éstos requieren de mayor atención, cuidados, e incluso
son niños y niñas que necesitan asistir, la mayoría de las
veces, a escuelas de educación especial con el propósito
deestablecerenellosyellashabilidadesyconductasque
les permitan tener un mejor desarrollo y adaptación al
medio en que se desenvuelven (Cruickshank, 2003).
Como se muestra en este estudio, hay padres a
los que no les resulta diferente vivir con hijos o hijas
con necesidades especiales, simplemente son niños
con características diferentes que pueden desarrollar
otras habilidades (por ejemplo, el niño con síndrome
de Down, a pesar de que su lenguaje es limitado es
una persona muy sociable y cariñosa; una persona con
discapacidad sensorial (ceguera) puede desarrollar
mucho más otros sentidos (audición) que le permitirán
cumplir e involucrarse con ciertas normas y conductas
estipuladas por un círculo social), y que en ocasiones
requieren más atención y medicamentos. Suele suceder
que a medida que pasa el tiempo, la relación con su hijo
e hija puede tomar otro matiz, al inicio se cuestiona
la posibilidad de un desarrollo adecuado que permita
cumplir con ciertas normas dentro de la sociedad,
posteriormente esta idea puede ir cambiando, porque
el niño o la niña van adquiriendo habilidades que les
permiten integrarse a la sociedad en todos sus ámbitos,
incluyendo el educativo y familiar. Esto de alguna
manera puede disminuir las presiones y barreras que
imposibilitan que personas con necesidades especiales
se incorporen socialmente primero a la familia y
después a grupos sociales más complejos.
Por último es importante señalar que con estos
hallazgos no se intenta victimizar, ni ponderar la
situación de los padres de niños(as) con necesidades
especiales, sino únicamente mencionar aquellos
aspectos que resaltan en las respuestas de ellos, para
dar una posible explicación de lo que puede suceder
cuando llega a la familia un niño(a) con necesidades
especiales.
Es obvio que todos estos puntos se deben retomar
para tratar de entender cómo los padres responden a
este tipo de niños, señalando que las conductas de ellos
tienen significados más profundos, a los cuales debemos
ser más sensitivos, y no olvidar que el nacimiento de
un niño o una niña con discapacidad es un fenómeno
único y estresante.
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