La Fundación Dravet Argentina está organizando una campaña nacional llamada "Tu Firma Vale" para recoger un millón de firmas con el objetivo de lograr la reglamentación urgente de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes de 2011. La ley promueve el cuidado integral de personas con enfermedades que afectan a menos de 1 de cada 2000 personas, como el síndrome de Dravet, pero hasta ahora no se ha reglamentado. La reglamentación es necesaria para que los pacientes tengan acceso a detección temprana, diagnóstico

1. Campaña Nacional "Tu Firma Vale"
Organiza: Fundación Dravet Argentina (En formación).
¿Qué buscamos? Reglamentar la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), Ley Nro. 26.689 sancionada el 29 de junio del año 2011.
La Ley EPOF, promueve el cuidado integral de las personas. Es preciso saber que las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que afectan a menos de un caso en 2000 (1 en menos de 2000), referidas a la situación epidemiológica nacional. Por ejemplo en el caso del Dravet, afecta a uno entre 20.000 y 40.000.
La autoridad competente, según lo expresa la misma norma, debe entre otros, promover objetivos tales como promover el acceso al cuidado de la salud de pacientes con EPOF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, todo ello dentro del marco del efectivo acceso al derecho a la salud.
De igual modo, se debe crear un organismo encargado de las EPOF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias respectivas, la implementación de las políticas, estrategias y acciones que correspondan al caso.
Se debe además, configurar un registro de personas con EPOF, así como tener estadísticas de ellas a nivel local, lo cual al día de hoy no existe.
Si bien fueron varios los intentos por lograr la reglamentación, todo esfuerzo fue nulo, y es por eso que desde la Fundación Dravet Argentina (en formación), nos proponemos juntar un millón de firmas para lograr dicho objetivo de una vez por todas y que más de tres millones de pacientes accedan en la práctica a los derechos que les corresponden.
Necesitamos un país justo y equitativo con igualdad de oportunidades, y hoy día la salud, en el caso de las EPOF, depende de la situación económica de cada familia, lo que implica una relación desigual para cada familia y así muchas familias no acceden a sus justos derechos.
En tal sentido, es necesaria la reglamentación urgente de la Ley EPOF, para que millones de niños, adolescentes y adultos afectados tengan la calidad de vida que se merecen.
NO TE DUERMAS, FIRMA YA QUE ESTO NOS AFECTA A TODOS Y NADIE ESTÁ AJENO A QUE LE PASE A CUALQUIER EDAD!!!
Lic. Diego Longoni
Presidente de la Fundación Dravet Argentina (en formación)
Octubre 2014.