Comunicación realizada por Dª. Thais Pousada García, Doctora en ciencias de la salud. Coordinadora regional ASEM Galicia. I Jornada RRHH y RSC en la Facultad de Ciencias del Trabajo, Ferrol. Universidad da Coruña

1. LAZOS RSE Y ONGS
EN EL ÁMBITO
DE LA DISCAPACIDAD
DESDE LA PERSPECTIVA
DE LAS PROPIAS ENTIDADES
ASEM Galicia
Thais Pousada García.
Coordinadora A Coruña
I Jornadas RRHH y RSC
Desafíos y Prácticas estado 0
Jueves, 19 de Abril, 2012

2. CONTENIDO
LAZOS RSE Y ONGS
EN EL ÁMBITO DE LA DISCAPACIDAD
DESDE LA PERSPECTIVA
DE LAS PROPIAS ENTIDADES
 Responsabilidad Social Corporativa
 RSC y Discapacidad (RSC-D)
 Aplicación de la RSC – D
 Nuestra ONG: ASEM Galicia
 Experiencias de ASEM Galicia en
RSC
 Seguimos necesitando apoyo!!!!
 Conclusiones

3. RESPONSABILIDAD SOCIAL
CORPORATIVA

4. ¿QUÉ ES RSC?
 Conjunto integral de políticas, actuaciones y
programas centrados en el respeto por la ética,
las personas, los aspectos sociales y el medio
ambiente.

5. CARACTERÍSTICAS BÁSICAS DE LA RSC
 Carácter voluntario de las iniciativas.
 Alcance mayor que el cumplimiento de las
obligaciones legales.
 Enfoque estratégico y transversal
 Proceso dinámico.
 Compromiso e implicación por todos los
participantes.
 Gestión de la diversidad
Cohesión social

6. RSC Y DISCAPACIDAD
La gestión de la diversidad

7. RSC Y DISCAPACIDAD
¿Qué es? RSC-D ¿Por qué?
 Incorporación de la  El 9% de la población tiene
discapacidad
dimensión de la
Existen organizaciones
discapacidad en las 
representativas en este
vertientes de la política sector
RSC de las empresas  La diversidad, y por ende, la
 Se incluyen discapacidad, es un valor en
alza en la gestión
compromisos y prácticas empresarial
más allá de la acción  Grupo de clientes
social potenciales: diseño para
todos y accesibilidad
 Cumplimiento de la universal
normativa  Factor diferencial: mejora de
imagen y reputación
 Respeto y atención a la
legislación

8. RSC Y DISCAPACIDAD
Ventaja Criterio de Oportunidad
Valor añadido
competitiva Calidad de Negocio

9. RSC Y DISCAPACIDAD.
SITUACIÓN ACTUAL
 La inversión en RSC en grandes empresas =
inversión estratégica en su sector de actividad.
 Proyectos socio-asistenciales más amparados por
compañías de seguros y entidades financieras.
 Cada vez más frecuente las Memorias RSC, pero
no siguen un modelo normalizado
 Repetición de un mismo proyecto en varias partes
de la memoria.
 Fundaciones = Empresas que no entienden la
RSC como estrategia = Falta de dirección directa
Cortés Ortiz M. La Responsabilidad Social Empresarial en el Ámbito de la Discapacidad (RSE-D).
Dimensión, contenido y tendencias en época de crisis. Colección Barclays Diversidad e Inclusión.
Madrid: 2009.

10. RSC Y DISCAPACIDAD.
SITUACIÓN ACTUAL
 Logro en RSC = Cumplimiento de reserva de 2%
de personas con discapacidad en plantilla
(LISMI)
 La adaptación del puesto laboral se muestra
como acción RSC-D.
 Ausencia de planes globales de RSC hacia la
discapacidad = Falta de continuidad en proyectos
 Falta de cómputo del retorno de la inversión en
RSC
 Algunos datos
Cortés Ortiz M. La Responsabilidad Social Empresarial en el Ámbito de la Discapacidad (RSE-D).
Dimensión, contenido y tendencias en época de crisis. Colección Barclays Diversidad e Inclusión.
Madrid: 2009.

11. LA RSC COMO OPORTUNIDAD Y FORTALEZA
EN LAS EMPRESAS
Oportunidades
 Proyección y Prestigio al
exterior de apoyo a
Entidades sin ánimo de
lucro.
 Incentivos y beneficios
fiscales.
 Mercado de competencia
frente a otras Empresas
que apoyen Proyectos de
RSC.
 Prestación de Voluntarios
para Proyectos solidarios =
Prestigio Empresarial.

12. LA RSC COMO OPORTUNIDAD Y FORTALEZA
EN LAS EMPRESAS
Oportunidades Fortalezas
 Proyección y Prestigio al  Las empresas son
exterior de apoyo a adaptables y flexibles,
Entidades sin ánimo de especialmente las PYMES
lucro.  Situación actual: crisis
 Incentivos y beneficios económica = desarrollo de
fiscales. nuevos modelos de gestión
 Mercado de competencia empresarial
frente a otras Empresas  Colaboración por parte de
que apoyen Proyectos de ONG interesadas
RSC.  Inversión en ONG con
 Prestación de Voluntarios Utilidad Pública =
para Proyectos solidarios = Desgravación del 25%
Prestigio Empresarial. IRPF

13. PERFIL DE EMPRESA SOCIALMENTE
RESPONSABLE

14. APLICACIÓN DE LA RSC-D
Modelo a seguir

15. ¿CÓMO SE PUEDE BENEFICIAR UNA ONG DEL
RSC DE UNA EMPRESA?
Visualización Organización de
Eventos solidarios
• Aumento de la presencia y conocimiento
de la entidad
• Sensibilización y difusión
Formación Petición de Fondos a
Empresas y PYMES
• Trabajadores
• Miembros de Junta Directiva
• Voluntarios
Aumento de la
Programas de Empresa calidad y eficacia del
trabajo en la entidad
• Aumento del número de Fundaciones que
apoyan a iniciativas sociales
• Programa interno de voluntariado
Mejora de la calidad
• Impulso de I+D+i de vida de personas
• Mejora de la inserción laboral de las afectadas y familias
personas con discapacidad

16. ¿CÓMO HACER RSC-D?
•Igualdad de ¿Cómo se •Empleo
trato Auto
integra la •Accesibilidad
Evaluación
Compromiso discapacidad
•No Diagnóstico
en la RSC de la
externa •Proveedores
discriminación empresa? •Acción social
•Promoción y
seguimiento de •Concreción •Organizaciones
RSC-D de personas con
Punto de •Plazos de discapacidad
referencia •Asesoramiento Objetivos
cumplimiento
Comunicación
en la materia a •Explorar vías de
otras áreas de la •Indicadores comunicación
empresa
Inclusión •Actuaciones
Acciones de
en la •Objetivos Revisión
mejora
Memoria futuros

17. ¿CÓMO HACER RSC-D?
¿Cómo se
integra la
Auto discapacidad
diagnóstico en la RSC
de la
empresa?

18. ¿CÓMO HACER RSC-D?
ACTUACIONES CLAVE
 Igualdad de trato y no discriminación
 Integración laboral
 Accesibilidad universal
 Relaciones con proveedores y subcontratistas
 Acción social
 Comunicación

19. ACTUACIONES CLAVE EN RSC-D
Igualdad de trato y no
discriminación
 Respetar los principios de
igualdad
 Implantar desde el nivel
máximo de la empresa
 Incluir a las personas con
discapacidad como un
colectivo de compromiso
social
 Aplicar procedimientos
concretos de no
discriminación en todas
las áreas de la empresa
 Realizar acciones de
formación y
sensibilización interna

20. ACTUACIONES CLAVE EN RSC-D
Igualdad de trato y no
Integración laboral
discriminación
 Respetar los principios de  Cumplimiento de la legislación
igualdad (LISMI)
Reserva de 2% (empresas con
 Implantar desde el nivel 
50 empleados o más)
máximo de la empresa  Trabajando en todos los niveles
 Incluir a las personas con de la empresa
discapacidad como un  Medidas alternativas=contrato
colectivo de compromiso mercantil o civil con Centro
social especial de empleo o trabajador
autónomo con discapacidad:
 Aplicar procedimientos  Suministro de bienes o
concretos de no materias primas
discriminación en todas  Prestación de servicios
las áreas de la empresa  Donaciones monetarias
 Realizar acciones de  Constitución de enclave laboral
formación y  Igualdad de trato
sensibilización interna

21. ACTUACIONES CLAVE EN RSC-D
Accesibilidad Universal
 Un objetivo a alcanzar de forma
progresiva:
 Evaluación global inicial
 Plan de actuación
 Accesibilidad a los entornos:
 Circulación vertical y horizontal
 Servicios higiénicos accesibles
 Puestos de trabajo adaptados
 Página web y recursos informáticos
 Señalización y atención al público
 Accesibilidad a productos y servicios
 Aplicar criterios del “Diseño para
todos”
 Formación para personal de atención
al público

22. ACTUACIONES CLAVE EN RSC-D
Relación con
Accesibilidad Universal
proveedores/subcontratistas
 Un objetivo a alcanzar de forma  Referencia que favorece las
progresiva: relaciones comerciales:
 Evaluación global inicial  Exigencia del respeto del diseño
 Plan de actuación para todos por parte de proveedores
 Contribución a la creación de
 Accesibilidad a los entornos: empleo de personas con
 Circulación vertical y horizontal discapacidad entre proveedores
 Servicios higiénicos accesibles  Medio de actuación con varias
Puestos de trabajo adaptados

acciones:
 Página web y recursos informáticos
Señalización y atención al público  Fomentar el trato con proveedores
que cumplan la normativa

 Exigencia a proveedores de
 Accesibilidad a productos y servicios cumplimiento de diseño para todos
Aplicar criterios del “Diseño para
 Fomentar las compras a Centros

todos”
 Formación para personal de atención Especiales de Empleo
al público  Creación de enclaves laborales en
colaboración con CEE.

23. ACTUACIONES CLAVE EN RSC-D
Acción Social
 Doble enfoque:
 Actuaciones específicas en
discapacidad
 Accesibilidad de la acción social
 Actuaciones:
 En colaboración con alguna
ONG
 Contribución a la capacitación
de personas con discapacidad y
sus organizaciones
 Evitar actitudes paternalistas y
de sobreprotección
 Personas con discapacidad con
especiales problemas de
exclusión
 A medio/ largo plazo. No
actuaciones puntuales

24. ACTUACIONES CLAVE EN RSC-D
Acción Social Comunicación
 Doble enfoque:  Instrumento responsable =
Actuaciones específicas en

discapacidad Herramienta transversal
 Accesibilidad de la acción social  Incluir en memoria las
 Actuaciones: referencias a todas las
 En colaboración con alguna
ONG
actuaciones realizadas con
 Contribución a la capacitación personas con discapacidad
de personas con discapacidad y
sus organizaciones  Plena accesibilidad de la
 Evitar actitudes paternalistas y comunicación
de sobreprotección
 Personas con discapacidad con  Campañas publicitarias =
especiales problemas de discapacidad = Diversidad
exclusión
 A medio/ largo plazo no  Uso de un lenguaje
actuaciones puntuales adecuado

25. Asociación Gallega contra
las Enfermedades
Neuromusculares

26. Por qué nace una
asociación???
 Falta de información, desconocimiento
 “Duro diagnóstico” (degenerativas,
raras…)
 Sentimiento de soledad
 Resolver dudas, temores,
inquietudes…
 Otras personas misma situación
 Unir fuerzas, Compartir
 Sensibilizar opinión pública
 Buscar soluciones
…

27. Enfermedades
Neuromusculares
¿Qué son?

28. ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
 Conjunto de enfermedades neurológicas, que
agrupan más de 150 diagnósticos. La mayoría son
genéticas, pero también pueden ser adquiridas.
 Afectanal músculo, a la unión neuromuscular, al
nervio periférico o a la motoneurona espinal.
 Son afecciones crónicas, progresivas y
neurodegenerativas. Componente genético.
 Suprincipal característica es la pérdida de fuerza
muscular, acompañada de atrofia muscular,
miotonía, calambres o contracturas musculares,
dolores y, a veces, trastornos sensitivos

29. ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
• Aislamiento
• Tensión con el entorno
Social • Demandas cuidador –
familia
• Incertidumbre
• Pérdida de control
Psicoemocional • Sentimientos
negativos
• Progresivas
• Incurables
Físico • Hereditarias
• Raras y diversas

30. ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
CLASIFICACIÓN
 Distrofias Musculares
 Los más de 150 diagnósticos  Miopatías distales
de ENM se pueden clasificar  Miopatías congénitas
en torno a los siguientes
grupos genéricos:  Distrofia miotónica de Steinert
 Miopatías congénitas
 Parálisis periódicas familiares
 Enfermedades musculares
inflamatorias
 Miositis osificante progresiva
 Miopatías metabólicas
 Enfermedades de la unión
neuromuscular
 Amiotrofias espinales
 Enfermedades de Charcot-Marie
Tooth

31. ENM
EPIDEMIOLOGÍA
Ausencia de estudios o
registros epidemiológicos
actualizados en España
Datos estimados, basados
en número de socios de
entidades federadas
España Galicia
Afectados Entre 30.000 y 40.000 Entre 3.000 y 4.000
Asociados 3.500 345

32. ¿QUÉ OCURRE EN LAS ENM?
Debilidad Disminución de la Aumento de la
muscular capacidad necesidad de
progresiva funcional
ayuda
• Fatiga • Dificultad en
Act. Cotidianas • Cuidador
• Complicaciones
• Barreras de • Productos de
entorno apoyo

33. ASEM GALICIA
 Delegación Autonómica de la antigua Asociación Nacional:
1994 - 2003
 Asociación sin ánimo de lucro: 2003 – Actualidad
 Declarada de Utilidad Pública: 2010 (Orden 9 de febrero)
 Formada por afectados, familiares y personas voluntarias.
 Fin principal: apoyar y orientar a quienes padecen
alguna enfermedad neuromuscular.

34. ASEM GALICIA
 Nos encontramos en:  Vigo – Sede Central:
 C/ Párroco José Otero, 6 -
bajo
 A Coruña – Centro
Municipal García Sabell:
 Plaza Esteban Laredo
(Elviña)
 Ferrol:
 Entidades de iniciativa
social e solidaria
 Santiago:
 Casa de las asociaciones
 Ourense
 Discafis

35. ESTRUCTURA DE ASEM GALICIA

36. OBJETIVOS ASEM GALICIA
 Fomentar la agrupación y apoyo de las personas afectadas
 Facilitar información sobre estas enfermedades.
 Sensibilizar a la administración de los problemas de
curación, tratamiento y prevención de las ENM.
 Promocionar la accesibilidad, la integración social y la vida
independiente.
 Cooperar otras entidades con fines similares.

37. NUESTROS SERVICIOS
 Servicio de  Servicio de Apoyo
Información, Psicológico
Orientación y
Asesoramiento.
 Servicio de
 Servicio ASEM Fisioterapia.
INFORMA.
 Programa VAVI.
 Servicio de Promoción
de la Autonomía
Personal  Banco de Ayudas
Técnicas.
 Servicio de Orientación
Laboral.  Actividades de Ocio.

38. SERVICIO DE INFORMACIÓN,
ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO
 Área Sanitaria:
 Comité de Expertos.
 Área Social:
 Recursos y prestaciones sociales
 Coordinación de proyectos
 Área Terapia Ocupacional:
 Evaluación e intervención.
 Ayudas técnicas,
 Adaptación funcional

39. ÁREAS DE ACTUACIÓN
ÁREA SANITARIA
 Enfermedades neuromusculares = Enf. Raras =
Falta de Información
• Médicos especializados en ENM
• Resolución de dudas específicas de las
Enfermedades a socios de ASEM Galicia
• Colaboración como orientadores y ponentes en
congresos y jornadas
• Colaboración en la difusión de las ENM y la
entidad
• Apoyo y colaboración con administración pública
sanitaria

40. ÁREAS DE ACTUACIÓN
ÁREA DE TRABAJO SOCIAL
 La Trabajadora Social de ASEM Galicia es la
encargada de prestar este servicio.
 Informa sobre:
 Prestaciones económicas.
 Certificado de discapacidad.
 Ley de Dependencia.
 Transporte adaptado.
 Programas sociales: Servicio de Ayuda a
Domicilio, teleasistencia…
 Otros.

41. ÁREAS DE ACTUACIÓN
ÁREA DE TERAPIA OCUPACIONAL
 Servicio de información y asesoramiento
personalizado sobre ayudas técnicas que faciliten una
mayor autonomía.
 Servicio de evaluación del hogar para la adaptación
funcional del mismo para que la persona adquiera
una independencia plena en su entorno.
 Elaboración de estudios de accesibilidad y supresión
de barreras.
 Servicio de asistencia y tratamiento personalizado
para la rehabilitación.

42. ÁREAS DE ACTUACIÓN
ÁREA ADMINISTRATIVA
 Desde la secretaría de ASEM Galicia se atiende y se
realiza la derivación de todos los contactos recibidos en
la asociación.
 Relaciones institucionales con otros organismos y
dispositivos.
 Control financiero y de recursos de la Asociación.
 Registro de actividades y gestión de la documentación.

43. SERVICIO DE INFORMACIÓN:
ASEM Informa
 Conmemoración de
Días Nacionales e
Internacionales
 Boletines trimestrales
 Actualización de la
página web
 Redes sociales: Foro y
Facebook
 Envío de noticias
 Semanales: email
 Mensuales: carta

44. SERVICIO DE PROMOCIÓN
DE AUTONOMÍA PERSONAL
 Atención asistencial global directa y
especializada.
 Provincia de A Coruña
 Itinerario de Autonomía Personal
 Actuaciones:
 Tratamiento individualizado de Terapia
Ocupacional
 Plan de adaptación: hogar, escuela, trabajo
 Asesoramiento en adquisición y uso de ayudas
técnicas
 Atención a las necesidades del cuidador principal
 Seguimiento

45. SERVICIO DE ORIENTACIÓN
LABORAL
 Apoyo y seguimiento
individualizado
 Información sobre:
 Técnicas búsqueda de empleo
 Elaboración de: cartas de
presentación, currículum…
 Preparación de entrevista de
trabajo

46. SERVICIO DE APOYO
PSICOLÓGICO
Grupos de atención
Psicológica
 Grupo de Ayuda Mutua (GAM), de
personas afectadas en Vigo
 Grupo de Terapia para familiares en A
Coruña.
 Intercambio de vivencias, información y
contacto de personas en la misma
situación vital.

47. SERVICIO DE APOYO
PSICOLÓGICO
Atención individualizada
 Destinado a personas afectadas y a sus
familias.
 Objetivos de las sesiones:
● Aumento de autoestima y sensación de capacidad
personal.
● Disminución de causas de ansiedad, estrés,
angustia, inquietud…
● Aceptación de la enfermedad
● Desarrollo de la resiliencia

48. SERVICIO DE FISIOTERAPIA
 Fisioterapia a Domicilio:
 Provincia de Pontevedra
 Fisioterapeuta de ASEM Galicia
 Fisioterapia Ambulatoria:
 Bonos de fisioterapia
 Clínica cercana al domicilio
 Proyecto Fenin:
 Niños con ENM
 Gestionado por la Federación ASEM
 Convenios:
 FEGEREC: Coruña
 Discafis: Ourense

49. PROGRAMA V.A.V.I.
VIDA AUTÓNOMA,VIDA INDEPENDIENTE
 Desarrollado por la
Federación ASEM
 Servicio de Asistente
Personal
 Promoción de la Autonomía
Personal de las personas
con una grave afectación
 Asistencia en actividades
básicas e instrumentales de
la vida diaria

50. BANCO DE AYUDAS TÉCNICAS
 Sistema de préstamo o intercambio de ayudas
técnicas
 Gratuito para socios
• No necesito esta ayuda
Gestión • Solicitud
técnica • Asociación de personas • Fianza
• He cambiado de ayuda con discapacidad • Costes de transporte
técnica • Control de donaciones
y préstamos
Donación Préstamo

51. ACTIVIDADES DE OCIO
 Encuentro de Familias
I Campamento para Niños
 Taller de Manualidades y Abalorios

52. ACTIVIDADES DE FORMACIÓN Y
DIVULGACIÓN
 Colaboración con las Universidades Gallegas:
 U. Vigo: Facultad de Traducción e Interpretación:
 Convenios de traducción
 UDC: Grado de Terapia Ocupacional
 Prácticas de alumnos.
 Clases teóricas
 USC: Facultad de psicopedagogía
 Prácticum Educación social
 Participación en congresos, jornadas,
simposios…
 Charlas informativas y mesas redondas
 Genéricas
 Específicas sobre alguna enfermedad

53. PUBLICACIONES DE ASEM

54. Nuestros Deseos

55. NUESTRA EXPERIENCIA CON
RSC
Colaboración de varias empresas en proyectos de
ASEM

56. CAMPAMENTO
COLABORACIÓN
PARA NIÑOS.
UN CARNAVAL
DIFERENTE
DE
STEELCASE

57. SERVICIO DE FISIOTERAPIA
 Tratamiento  Empresas
fundamental para colaboradoras:
personas con  Federación Española
Enfermedades de Empresas de
Neuromusculares Tecnología Sanitaria
(Fenin)
 No se ofrece desde el
 Bancaja
Sistema Público de
 Obra Social La Caixa
Salud
 ASEM Galicia lo
promueve y busca
recursos para ofrecerlo
como alternativa

58. BOLETINES “CAPACIDADE NEUROMUSCULAR”
 Publicación periódica
elaborada y
distribuida por ASEM
Galicia
 Empresas
colaboradoras:
 EMS Soluciona
 EOPrim
 Pescanova
 Oximesa

59. ENTIDADES
COLABORADORAS
 Tú también puedes:
 Hazte Socio
 Donación
 Colaboración
Económica:
www.asemgalicia.com/
 Voluntariado

60. SEGUIMOS NECESITANDO
APOYO…
Colaboración en proyectos de ASEM

61. LA AYUDA DE TOD@S ES BIENVENIDA
ASEM con las personas ASEM con las Entidades
 Afectados y familiares:  Administraciones:
Nos apoyamos mutuamente
 Soy socio, apoyo mi 
con nuestro conocimiento y
entidad y aprendo mucho nuestros recursos.
de ella.  Universidades:
 Amigos:  Con el alumnado en prácticas
 Los amigos de mis y con sus trabajos de fin de
carrera.
amigos también son
socios y transmiten las  Empresas – RSC:
informaciones.  En multitud de opciones
económicas y logísticas,
 Voluntariado: apoyando proyectos.
 ASEM Galicia = Entidad
 Ya son más de 50 los
Utilidad Pública = Ventajas
colaboradores habituales Fiscales
en numerosos ámbitos

62. NUESTRAS IDEAS Y PROYECTOS
Tenemos intereses
COLABORA!!!!!!!!!!
comunes:
 Mantenimiento y ampliación
 La pérdida de fuerza del servicio de fisioterapia
muscular es nuestra  Dotación del Banco de Ayudas
Técnicas
experiencia.  Actividades lúdicas para
 Hace que somos personas afectadas
especialistas en el  Difusión y sensibilización por
toda Galicia
conocimiento de la  Ncomic = Sensibilización en
discapacidad, de la colegios
integración, de las  Promoción de la accesibilidad
(Cota 0) en el pequeño
ayudas técnicas, del comercio
apoyo mutuo…

63. CONCLUSIONES
Alianzas/Lazos Empresas – Discapacidad - ONG

64. CONCLUSIONES
• Carácter voluntario
RSC • Exige cumplir la legislación vigente y la
responsabilidad legal
• Incluirse de modo transversal
Discapacidad • Forma parte de diferentes grupos de interés
en empresas
• Aliados para el desarrollo de RSC
ONG • Grupo social de la discapacidad
• Se establece en términos económicos
Relación • Importante definir el coste de la NO
ATENCIÓN a la discapacidad

65. CONCLUSIONES
 La RSC es una oportunidad y una aportación de
valor
 Es un elemento que mejora la competitividad de
las empresas
 La salida de la crisis implica especialmente al
sector privado y al sector social:
 Nuevas alianzas empresas-sociedad civil
 Respuesta a demandas sociales no satisfechas
 Establecimiento de modelos económicos y
productivos sostenibles.

66.  Sede Vigo:
 C/ Párroco José Otero, 6 – bajo
 Tlf: 986378001
 Delegación Coruña:
 Plaza Esteban Lareo, 17 sot
 Tlf: 981240988
 Email: info@asemgalicia.com
 terapiaocupacional@asemgalicia.com
 Web: www.asemgalicia.com