El documento describe las experiencias de personas que sufren de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, incluyendo los síntomas físicos y la falta de comprensión por parte de los médicos. Explica que ambas condiciones causan dolor muscular extremo, fatiga mental y física, y otros síntomas que afectan significativamente la calidad de vida. A pesar de ser reconocidas oficialmente, muchos pacientes enfrentan un largo camino para recibir un diagnóstico debido a la falta de pruebas físicas y la

1. Imagínate que cada día te levantaras como si tuvieras gripe… con el cuerpo entero dolorido y totalmente entumecido, como una piedra... que lavarte el pelo o ducharte te supusiera un esfuerzo físico agotador… y caminar hasta el trabajo durante quince minutos el mismo cansancio que si caminaras durante tres horas… Imagínate que al llegar al trabajo tuvieras que leer varias veces tus correos electrónicos para comprender lo que te dicen… que no pudieras recordar un número de cuatro cifras… y no recordaras cómo se llama ese electrodoméstico en el que calientas el café de media mañana… Imagínate que al fregar la taza del mismo café las muñecas te dolieran como si hubieras fregado la tuya y la de otros 30 compañeros… Imagínate que al salir del supermercado con un par de bolsas a medio llenar, éstas te pesaran como si llevaras diez kilos en cada brazo… Imagínate que ya no pudieras limpiar tu casa de 40 metros cuadrados en una tarde de sábado porque parece que hubiera multiplicado por diez su extensión… que hacer la cama o tender las sábanas te produjera dolor en manos, brazos y hombros…

2. Imagínate que te empezaran a tachar de vago, quejica, dormilón o dejado, mientras tú no entiendes qué te pasa, ni por qué te pasa… Imagínate que finalmente fueras al médico para contarle todo esto y te dijera que no tiene “pruebas” de tu dolor ni de tu cansancio… (como si las hubiera de las migrañas o del dolor de muelas)… Imagínate que le insistes porque no ves normal lo que te pasa y te dice que eso será estrés, además de insinuarte si es que estás triste (cuando lo que te sobran son ganas de vivir y lo que faltan son las fuerzas físicas)… Imagínate que éste te derivara a otro médico, y le contaras de nuevo que no te pasa nada anímico, pero te duele todo y no tienes fuerzas, y su respuesta fuera que “tienes muy buena cara para estar enferma”… Imagínate que le cuentas todo esto a más de diez médicos en menos de un año… Imagínate que te dicen que a ti no te pasa nada , que no tienes ninguna enfermedad , pero que te van a dar una medicación que funciona muy bien en pacientes con Fibromialgia (porque del Síndrome de Fatiga Crónica no llegarás a oír jamás…) IMAGÍNATE…

3. 12 DE MAYO DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

7. DIAGNÓSTICO: Experimentar dolor en el cuerpo o cansancio durante un tiempo no implica por sí solo tener Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica. Para diagnosticar estas enfermedades existen unos criterios diagnósticos (criterios de Fukuda y CDC de 1994 aceptados a nivel internacional para el SFC) que deben ser valorados por un profesional médico. En cualquier caso, además de cumplir los criterios diagnósticos, se debe excluir cualquier proceso de enfermedad activo que explique la mayoría de los síntomas de dolor, cansancio, trastornos en el sueño y disfunciones cognitivas. Ejemplos de enfermedades que deben estudiarse como posible origen del dolor y/o fatiga: hipotiroidismo, hipertiroidismo, deficiencia de hierro y otras formas de anemia, diabetes, cáncer, trastornos infecciosos o inmunológicos (SIDA, Hepatitis. Tuberculosis...), desórdenes neurológicos (Esclerosis Múltiple, Parkinson…), trastornos reumatológicos (Artritis Reumatoide, Lupus…), trastornos psiquiátricos primarios… RELACIÓN ENTRE FIBROMIALGIA Y EL SFC: Se estima que casi un 80% de pacientes con SFC tienen también Fibromialgia, y sin embargo, solo un 8% de pacientes con Fibromialgia tienen SFC. Aún siendo un grupo heterogéneo, en las investigaciones se baraja la posibilidad de que pudieran tratarse de variantes de una misma enfermedad aún sin conocer y definir en su completitud.

8. GRADOS DE AFECTACIÓN: Estas enfermedades se diagnostican en un cierto grado para cada persona según escalas médicas, en función de la afectación que producen en la vida del enfermo. Puede ir desde una afectación leve (bastante compatible con una vida “medio normal”) a una afectación muy severa (incluso con incapacitación para la vida laboral y diaria en general). EVOLUCIÓN: Los síntomas de ambas tienden a fluctuar en el tiempo sin una explicación o lógica que pueda justificarlo y suponiendo en muchos casos que el propio enfermo y su entorno se vea descolocado por la modificación del estado de salud en cuestión de días e incluso horas. Se alternan días “mejores” y “peores” sin una lógica aparente, no siempre coinciden con un incremento de la actividad del enfermo ni siquiera con el estado de ánimo que presente el enfermo (más bien este estado de ánimo suele ser consecuencia y no el origen de los síntomas). Dentro de un mismo día, la afectación es mucho más intensa durante las mañanas y puede remitir en pocas horas, e incluso mejorar durante la tarde o noche, o mantenerse durante todo el día… Durante un año se alternan períodos en los que la enfermedad puede remitir levemente con otras temporadas en las que se acentúa la afectación (denominados “brotes”), coincidentes en muchas ocasiones con cambios de estación o de tiempo (primavera y otoño). TRATAMIENTO: Actualmente los tratamientos existentes se centran en paliar los síntomas, sin que exista un tratamiento curativo. Es fundamental una adaptación del enfermo en su vida diaria , cuidando el reposo y descanso cuando se requiera, pero manteniendo siempre que sea posible un cierto grado de actividad física y de vida “normal” que evite una atrofia aún mayor. La clave para poder sobrellevar la enfermedad con el mantenimiento de la vida personal, familiar y laboral es aprender a ajustar las actividades y tareas a las fuerzas y estado de salud de cada momento . Es decir, aprender a distinguir los límites personales y los momentos idóneos para desarrollar cada actividad o tarea.

9. ALGUNAS SUGERENCIAS PARA EL ENTORNO FAMILIAR, LABORAL Y SOCIAL (I): Estas enfermedades afectan a todos los ámbitos (personal, familiar, social y laboral) pero no tienen porqué variar el aspecto externo del enfermo (no hay inflamaciones ni signos “externos” en el cuerpo) por lo que la tan escuchada expresión "pues tienes buena cara…" es poco apropiada, ya que la fatiga y el dolor se experimentan de manera interna (aunque sí que puede llegar a manifestarse externamente en los momentos de mayor dolor o extenuación). Los síntomas varían inexplicablemente en cuestión de horas y días , por lo que es injusto JUZGAR al enfermo si un día no tiene fuerzas para nada y al día siguiente se encuentra bien para hacer “vida normal” (salir a cenar, hacer un viaje, ir de compras…). El propio enfermo se siente muchas veces descolocado ante la gran variabilidad de su estado de salud, pero no debe dejar de disfrutar y hacer todo lo que pueda como cualquier otra persona cuando se encuentra bien, al contrario, es más que recomendable. Se puede ofrecer apoyo al enfermo pero es importante recordar que se trata de enfermedades crónicas y puede resultar agotador que todos los días le pregunten qué tal se encuentra. Se trataría más bien de identificar cuándo el enfermo puede necesitar compartir cómo se encuentra, cómo va adaptándose… (y él tendrá que aprender a expresarlo y a abordar el tema cuando lo necesite). Igualmente, uno puede ofrecer ayuda para que el enfermo no cargue bolsas, no haga esfuerzos físicos, o preguntar si se quiere sentar cuando hay sillas libres… pero no se debe INSISTIR si la persona declina dicha ayuda, ya que hay muchos momentos en los que sigue pudiendo cargar con su compra, mover una mesa o seguir de pie si es que se encuentra bien… Además, médicamente se recomienda mantener una resistencia al esfuerzo físico siempre que se pueda para evitar una atrofia mayor, por lo que el aprendizaje del enfermo debe basarse en identificar las capacidades y limitaciones de cada momento y solicitar ayuda cuando se necesite. No confundir el estado de ánimo del enfermo con su estado de salud. Que un día se encuentre alegre o “con buena cara” no significa que deje de estar enfermo y al revés, que un día se encuentre triste no implica que eso sea la causa del empeoramiento de los síntomas (en muchas ocasiones es una consecuencia…).

10. ALGUNAS SUGERENCIAS PARA EL ENTORNO FAMILIAR, LABORAL Y SOCIAL (II): Informarse solo a través de fuentes fiables y reconocidas , como por ejemplo: Institut Ferrán de Reumatología: http://www.institutferran.org/fibromialgia.htm http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm Guía sobre el SFC de la Asociación Catalana de Afectados por el SFC: http://www.acsfcem.org/ficheros/archivo/GUIA_SFC_cast.pdf Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica: www.asafa.es Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias: http://www.fibromialgia-asturias.org/ Dar a conocer y sensibilizar sobre estas enfermedades a nuestros amigos, compañeros de trabajo, entornos sociales, instituciones públicas… Desmontar falsos mitos con argumentos e información (no son enfermedades psicológicas, tampoco son difíciles de diagnosticar si se conocen los criterios diagnósticos, están reconocidas oficialmente por todas las organizaciones internacionales desde hace casi 20 años, etc…). Exigir que se dediquen recursos a la investigación sobre estas enfermedades , que se forme convenientemente a los profesionales de la salud y no se “pasen por alto” en su formación universitaria, que se abran unidades específicas para el tratamiento multidisciplinar de las mismas (en España las 4 o 5 que existen están en Cataluña, sin más alternativa para los pacientes del resto de Comunidades Autónomas que acudir y pagar de su propio bolsillo las consultas privadas asociadas a las mismas).

12. PARA ACABAR… ¡¡¡EL SFC TAMBIÉN SE PUEDE VIVIR CON HUMOR!!! Si no ves bien el vídeo, puedes abrirlo desde http://www.youtube.com/watch?v=fZcPLif80Bo (Solo 4 min)