Ángeles Roca (Socia y Voluntaria de ACCU Catalunya): “¿Cómo puede ayudar internet a la asociación y a los pacientes?”. En la II AULA DE ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL PEDIÁTRICA (EII-P) PARA ENFERMOS Y PADRES - “Conocer la enfermedad, vivir con la enfermedad” (febrero 2012) - Unidad para el Cuidado Integral de la EII-P del Hospital Sant Joan de Déu.

1. ¿Cómo puede ayudar internet a
la asociación y a los pacientes?
Ángeles Roca
Socia y voluntaria de
ACCU Catalunya
Unidad para el Cuidado Integral
de la Enfermedad Inflamatoria
Intestinal Pediátrica

2. Presentación previa al tema:
 No soy enferma, pero soy familiar de un paciente con
enfermedad inflamatoria intestinal.
 Soy socia y voluntaria de ACCU Catalunya desde hace
dos años.
 Para ser socio, no es necesario ser enfermo. Los
familiares y amigos podéis serlo. La cuota es: 35 euros
anuales.
 Para ser voluntario, no se necesitan estudios o
experiencia, sólo un poco de tiempo y voluntad para
hacerlo.
Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

3. ¿Cómo puede ayudar internet a
la asociación y a los pacientes?
• La comunicación en internet es más rápida, completa y
participativa que con el teléfono o con el correo postal.
• La información llega a más personas y a más lugares.
• Por internet circula una cantidad enorme de información,
accesible para cualquier persona.
• Se genera intercomunicación más fácilmente.
 Hay un inconveniente importante en internet: No toda la
información es segura, cierta y contrastada.
Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

4. La información en internet.
• Hay que saber escoger los contenidos de calidad, si no
lo hacemos, podemos encontrarnos con información
errónea o distorsionada.
• Buscar páginas que se expresen de forma sencilla, sin
tecnicismos que podemos malinterpretar.
• Consultar webs institucionales, de profesionales
médicos, de asociaciones de pacientes.
 Muy importante: La información que encontremos sólo
debe servirnos de apoyo, ya que el diagnóstico y el
tratamiento lo han de dar los médicos.
Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

5. www.accucatalunya.es
 La web de ACCU Catalunya se inauguró en octubre de
2010.
 Buscamos un diseño que inspirara optimismo, apoyo y
confianza.
 Publicamos información contrastada. Las webs que
recomendamos son serias, útiles y recopiladas por
nosotros.
 En todas las páginas hay una Nota importante que es
recomendable leer.
Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

6. Noticias y actividades, información sobre ACCU Catalunya,
EII: Crohn y Colitis Ulcerosa, Hospitales y Centros Médicos,
conferencias, webs recomendadas, jóvenes y niños:
Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
* Información para jóvenes. Coordinadora de jóvenes.
* Información para padres y niños.
* Guía para maestros de escuela. ¡Nuevos contenidos!

7. Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
1/ Webs interesantes para estas
edades:
• www.lifeandibd.org/spanish/
• Web educativa de la EFCCA (European Federation of
Crohn's & Ulcerative Colitis Associations).
• www.accuesp.com
• ACCU España (Confederación de Asociaciones de
enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España).
• www.ccfa.org
• CCFA (Crohn’s and Colitis Foundation of America)
• www.thegutsygeneration.ca
• Web para jóvenes de la Crohn’s and Colitis
Foundation of Canada.

8. Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
2/ Webs interesantes para estas
edades:
• www.nacc.org.uk/
• Crohn's and Colitis UK.
• www.afa.asso.fr
• L'Association François Aupetit (Francia).
• www.ibdu.org/
• Web de la “Children’s Digestive Health and Nutrition
Foundation (CDHNF)”, y “Starlight Children’s
Foundation”.
• www.medlineplus.gov/spanish
• Web de la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU.

9. Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
ACCU Catalunya en las
redes sociales.

10. Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
ACCU Catalunya en internet.
• Enero 2012:
– Web: 1.269 visitas (690 visitantes distintos).
– Facebook: 334 personas (67% mujeres y 29%
hombres) (edades: 36% de 25 a 34 años).
– Twitter: 120 seguidores. Etiquetas: #EII #EIIP #crohn,
#colitis #EIIconf (seguimiento de conferencias).
– APTIC / ACCU Catalunya (infancia y adolescencia):
19 personas en la comunidad y 10 personas más
como “amigos”.

11. Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
Paciente-médico-hospital,
en internet…
 Otras posibilidades de comunicación en internet entre
pacientes, médicos, y hospital:
• Foro de pacientes, como Forum Clinic.
• Programa interactivo entre pacientes, moderado por
un profesional especialista en el tema que se trata.
• Hospital Tecnológico (Hospital Líquido), como Hospital
Sant Joan de Déu.
• Digitalización de historias clínicas, resultados de
pruebas diagnósticas por internet, nuevos canales de
comunicación de los pacientes con el hospital...

12. Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
Paciente-médico-hospital,
en internet.
• Las aplicaciones de salud, como Crohn Al Día.
• Aplicación para móviles, tabletas y ordenador.
• Desarrollada por ACCU España y GETECCU, con el
apoyo de ABBOTT.
• El paciente registra allí su información, diariamente, y
la comparte sólo con su médico.
• La aplicación es gratuita para los pacientes. Para
registrarse se necesita un código, que el paciente
debe pedir al médico que le atiende.

13. Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
APP CROHN AL DíA
www.crohnaldia.com Ejemplo de test de preguntas

14. Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
Futuros proyectos de
ACCU Catalunya.
• Programa de apoyo a los pacientes de EII en la escuela.
• Programa de apoyo a los pacientes de EII en la
universidad.
• Documento con información sobre la enfermedad para
niños y adolescentes.
• Documento con información para los padres.
• Consejos para los viajes o salidas escolares de niños
con EII.
• Grabar un video motivador entre un joven deportista, y
un niño o adolescente, los dos con EII, y con las mismas
aficiones ...y una lista mucho más larga…

15. Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
¡Nuestro último proyecto!