El programa de hemato-oncología del Hospital Infantil Manuel de Jesús Rivera ha superado los 20 años de cooperación, ofreciendo capacitación, infraestructura y tratamiento gratuito para niños con cáncer. Ha logrado una notable reducción en el abandono del tratamiento de un 40% a un 7% gracias a un enfoque multidisciplinario y programas de apoyo psicosocial. Además, el programa ha promovido la investigación y la colaboración entre países latinoamericanos, garantizando un manejo transparente de los recursos y la adaptación de protocolos de tratamiento.

1. Programa de Hemato-Oncología Hospital Infantil Manuel de Jesus Rivera “La Mascota” Dr. Luis Fulgencio Baez Lacayo Jefe Depto. Hemato-Oncologia.

2. Supera ampliamente los 5 años planificados. 20 a ños de hermanamiento. Soporte económico inicial en especial para capacitación, suministro de quimioterapia e infraestructura. Soporte económico posterior en especial asesoría científica, capacitación y apoyo al programa psicosocial Soporte financiero alrededor de 3 millones de d ó lares

3. Programa después de 20 años Cooperación entre los equipos ha sido excelente. Personal especializado entrenado: .- 7 pediatras hemato-onc ó logos, .- 1 cirujano onc ó logo pediatra, .- 9 enfermeras, .- 1 pat ó logo, .- 2 licenciadas de laboratorio

4. Programa despu é s de 20 años Apoyo Diagnostico y Transferencia Tecnológica: Control de calidad en Laboratorio, Immunofenotipo, immumohisto-química, revision de patologias.

5. Programa despu é s de 20 años Infraestructura Adecuada: 30 camas para hospitalización, hospital de día, área para preparación de quimioterapia, laboratorio de hematología, albergue para familiares de pacientes, áreas de juego , área psicosocial. Quirófano para cirugía y procedimientos ambulatorios.

6. El Programa después de 20 a ños Al inicio los fármacos proporcionados por la PCU de Monza. Desde 1996 los garantiza CONANCA. La PCU del Hospital La Mascota garantiza diágnostico y tratamiento gratuito.

7. Casos Nuevos de Niños con Cancer por año (2089 pacientes) Fuente: Base de Datos de Hemato-Oncología, Hospital Infantil M.J.R

8. Departamento de Hemato-Oncología C asos Nuevos por Año 199 0 -2005

9. Programa después de 20 años Continuo entrenamiento y asesor í a de expertos para la implementaci ó n y adaptaci ó n de protocolos de tratamiento. Recursos de varias fuentes para suplementar salarios de los profesionales. Programa Calidad de Enfermería con ayuda de la fundación Zegna

10. Programa después de 20 años Promoción de Investigaciones y la publicación en Revistas Internacionales. 26 publicaciones en revistas científicas internacionales como: The Lancet, Annals of Oncology, Medico e Bambino, Medical and Pediatric Oncology, Pediatric Blood cáncer, Internacional Journal of Pediatric Hematology-Oncology, Revista Italiana di Pediatria SIOP 2004 Award en la disciplina ¨Paediatric Oncology in Developing Countries¨

11. Programa después de 20 años Programa psicosocial y trabajo en equipo multidisciplinario. .- Un objetivo central ha sido la reducción del abandono del tratamiento. .- Manejo integral de los pacientes. .- Programa de “Apadrina un Niño”. Adopción a distancia.

12. Programa despu é s de 20 años Reducción de la interrupcci ó n temprana del tratamiento (Abandono) del 40% al 7% a través del programa de adopción a distancia (Italia-Suiza), donde se han incluido 1195 niños desde su creaci ó n en 1995. Promoci ó n de un diagn ó stico temprano y una adecuada referencia de los pacientes de los hospitales departamentales y atenci ó n primaria.

13. Reducci ó n de la interrupci ó n temprana del tratamiento Abandonos por a ño (%) 88 90 92 96 25 50 0 % 35 23 14 6 Soporte Psicosocial: Psicologia Trabajo Social “ Programa de Adopcion” Albergue protocolos 2000 6 MITCH 1998 94 99 20

14. Atencion Psicosocial Adecuacion de lineas guias de la SIOP Programa “Enseñando a pescar” para sobrevivientes a largo plazo Programa Payaso Dr. Kelocura Programa educativo a padres y madres, para elevar la compliance al tratamiento . Taller de poesía

15. Participación de la Sociedad Civil

16. Alianza Terapéutica MAPANICA CONANCA Personal de Hemato-oncología

17. Survival Rates of Childhood Cancer M.G. Valsecchi, F. Baez, G. Masera et al . Clinical Epidemiology of Childhood Cancer in Central American and Caribbean Countries . Ann Onco 2004;15(4):680-655

18. Outcomes in Solid Tumors F . Baez, F. Fossati Bellani, F. Cavalli et al. Treatment of Childhood Wilms’ Tumor without Radiotherapy in Nicaragua . Ann Oncol 2002. 13: 944-948

19. Outcomes in Solid Tumors F. Baez, E. Ocampo, V. Conter et al. Treatment of Childhood Hodgkin’s Disease with COPP or COPP-ABV(hybrid) without Radiotherapy inNicaragua . Ann Oncol 1997.8: 247-250

20. NHL Outcomes Years from Diagnosis F. Baez, M. Pillon, L. Manfredini, R. Ortiz et l . Results of a Moderate Intensity continuous chemotherapy protocol for treatment of children with non-Hodgkin lymphomas in Nicaragua . drop-outs = failures ------ drop-outs = censored ____ drop-outs = failures Years from Diagnosis

25. Programa después de 20 años Beneficios para otros servicios del Hospital La Mascota : Programa de Nefrología en hermanamiento con el Departamento de Pediatría de la Universidad de Milan, Italia. Programa de Fibrosis Quística. Entrenamiento en Cuidados Intensivos Pediatricos (Bergamo, Italy). Proyecto de Luxemburgo: ampliación del Depto. de Hemato-Oncología, reconstrucción del servicio de emergencia, la unidad de cuidados intensivos y la construcción de la unidad docente y el auditorio del hospital. Proyecto de un programa de Neonatología ( AMCA-Suiza).

26. Programa después de 20 años Promoción de Interacción Regional y Programas Cooperativos: MISPHO ( M onza´s I nternational S chool of P ediatric H emato- O ncology) participan 14 paises latinoamericanos. AHOPCA ( A sociacion H emato- O ncologica P ediatrica de C entro A merica) protocolos colaborativos de tratamiento. Congreso de SLAOP 2003 . Montelimar, Nicaragua.

27. Paises: Bolivia, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Panama, Paraguay, Perù, Uruguay, Republica Dominicana, Venezuela Cursos: 1 st :1996; 2 nd :1997; 3 rd :1998; 4 th :1999; 5 th :2000; 6 th :2003; 7 th :2005 MISPHO Monza’s International School of Pediatric Hematology/Oncology for low income countries

28. Asociaci ó n de Hemato-Oncolog í a Pedi á trica Centroamericana (AHOPCA) Países: Guatemala, El Salvador, Honduras, Nicaragua, Costa Rica, Panama, República Dominicana. Reuniones anuales 8 protocolos Programa Psicosocial Programa de enfermería Base de Datos

29. CHILDHOOD CANCER Bridging North-South Survival Gap The “ AMOR ” R esearch Program F.Atillon et al. AMOR: A Proposed Cooperative Effort to Improve Outcomes of Childhood Cancer in Central America. PBC 2005;45:107–110 A HOPCA M ISPHO INTERNATIONAL O UTREACH POGO

30. Fuentes de Financiamiento Internacional Fundación Tettamanti, Italia Comitato M L Verga, Italia ABIO (Associazione Bambino in Hospedale) Monza, Italia AMCA (Ayuda Medica a Centro America), Suiza Donacion Privada de Biella, Italia Support a Child “Program. Italia y Suiza St Jude Children´s Research Hospital, USA A Tomorrow for Children Foundation, USA Pediatric Oncolgy Group of Ontario (POGO), Canada Horizont 3000, Austria Herencia de Attilio y Piera Castellani

31. Fuentes de Financiamiento Nacional Comisión Nicarag ü ense de Ayuda al Niño con Cáncer (CONANCA), Nicaragua Liga Nacional contra la Leucemia y el Cáncer en el Niño, Nicaragua Asociación Hogar de Esperanza, Nicaragua CENTI Ministerio de Salud, Nicaragua

32. Proyectos del Programa Construcción nuevo Hospital de Día Programa Diagnóstico Temprano, Reducción del Abandono y Descentralización de la Atención a Nivel Departamental. Diagnóstico Precoz del Retinoblastoma y creación de la clínica de ésta patología. Unidad de Cuidados Especiales. Ampliación de Laboratorio de Hematología e instalación de Citometro de Flujo. Unidad de Transplante de Médula Ó sea Una nueva Utopia ???

33. Conclusiones Nuestros niños tienen derecho al igual que los niños de los países desarrollados, a curarse no solo de la enfermedades ocasionadas por el empobrecimiento creado, si no de todas las enfermedades que los afectan, incluyendo el cáncer, como un derecho irrenunciable, que es la vida misma.

34. Conclusiones El programa testimonio de solidaridad, amor y compromiso con los niños de nuestro país. El concepto: un programa de hermanamiento, sin imposiciones, con respeto reciproco y relaciones armoniosas y claras. Nuestra dinámica: el trabajo en equipo y una atención integral de los pacientes El compromiso de la Sociedad Civil a través de MAPANICA y el voluntariado (CONANCA), en la búsqueda de recursos, como la estrategia local de la auto-sostenibilidad financiera.

35. Conclusiones El manejo transparente y con honestidad de los recursos económicos. Capacidad de desarrollar y ejecutar Protocolos de Tratamientos modernos, adaptados a nuestras realidades y que están curando a nuestros niños. Capaces de crear nuevas propuestas que ayuden a curar a estos niños como el taller de poesías.

36. Conclusiones Los países con pocos recursos, somos capaces de lograr desarrollar un programa de Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer en niños, al juntar en una “Alianza Estratégica” voluntades, energías y recursos de un PCU de un país desarrollado, con los operadores locales, los padres y el voluntariado de un PCU de un país con pocos recursos.

37. Muchas Gracias!!!