Este documento presenta los problemas éticos y técnicos asociados a los cuidados paliativos en pacientes con demencia. En particular, discute cuándo aplicar estos cuidados, qué tratamientos es lícito suspender o no administrar, y qué medidas terapéuticas son apropiadas. Finalmente, ofrece algunas recomendaciones sobre los cuidados que se deben dar a estos pacientes.

1. MANEJO DE LAS DEMENCIAS
CURSO PARA MEDICOS GENERALES Y DE FAMILIA
SONEPSYN 12 de JUNIO DEL 2009
Cuidados
C id d Paliativos en
li i
Demencia
¿ Que sabemos?
A. Slachevsky Ch., MD, PhD
Instituto de Ciencias Biomédicas
Departamento de Ciencias Neurológicas
Facultad de Medicina U. de Chile
Unidad de Neurología Cognitiva y Demencias Hospital del Salvador
Clínica Alemana
Email: aslachevsky@adsl.tie.cl

2. DECLARACIÓN DE POTENCIALES
CONFLICTOS DE INTERÉS
(Últimos 24 meses)
Apoyos en $ para asistir
Honorarios por dictar a congresos
conferencias
Pharmavita
Lunbeck
Novartis
Honorarios por Fondos para
consultorías u otros investigación
g
Eli-Lilly (ensayo farmacológico)

3. Una pequeña historia para comenzar…
Después d h b
D é de haberme examinado con sumo d t ll M dij
i d detalle. Me dijo:
Pierre. mi viejo, mi pobre viejo…
Por favor, Doctor.. Sea franco.. Dígame toda la verdad,
necesito saber…
Bueno tengo una mala noticia. Sin lugar a duda, usted tiene
una enfermedad de evolución lenta caracterizada por una
lenta degeneración de las células
células.
Mire, sea claro. ¿Tengo un cáncer?
No no dije eso
Dijo irreversible… Es mortal.. Por lo tanto es un cáncer.
j
Hábleme con franqueza, ¿cuanto tiempo me queda?
Bueno si, sus días están contados. En mi opinión, en el
, p ,
mejor de los casos, a usted le queda 30 o 40 años máximo

4. Una pequeña historia para comenzar…
Pero, si no es un cáncer.. ¿Como se llama esa
enfermedad?
f d d?
Es la vida
La vida.. Quiere decir que estoy vivo…¿Pero entonces
donde me agarre una cochinada como esta?
g
Lamentablemente es hereditaria. No lo dijo para
consolarlo pero es una enfermedad muy común en el
mundo y se teme que no sea vencida muy pronto
Pierre D
Pi Desproges, Vi
Vivant h
t heureux en attendant l mort
tt d t la t

5. Problemas éticos en las demencias
 El estigma de enfermedad
 ¿Una persona con demencia es un
agente moral ?
 La capacidad de decision
 Los cuidados de fin de vida
– Problemas éticos
– Problemas técnicos

6. Los cuidados paliativos en demencia
¿Por qué es un problema?- Contexto histórico
 Muerte en la edad media y hasta siglo XVII-XVIII
- Anuncio de la muerte al moribundo. No se le mentía sobre
su condición:
- “La muerte en la edad media es una muerte conciente, de
preferencia en la cama del moribundo. El tiene la convicción
ó
que va morir y acepta su muerte”
- El saber permitía prepararse
- La muerte era publica
- La muerte era familiar
- “Coexistencia de muertes y vivos”
(Philippe Aries, Historia de la muerte en Occidente)

7. Los cuidados paliativos en demencia
¿Por qué es un problema?- Contexto histórico
 “Posteriormente, falsificación de la verdad
para evitar el sufrimiento moral al
moribundo”
 Siglo XIX:
- Evitarle no solo al moribundo, sino también a la sociedad, al
entorno, la emoción demasiada intensa causada por la
fealdad de la agonía
(Rapport Léonetti, Francia, 2004; Philippe Aries, op. cit; H. Gadamer, Filosofía de la salud)

8. Los cuidados paliativos en demencia
¿Por qué es un problema?- Contexto histórico
 En la actualidad
- Ocultamiento de la imagen de la muerte
- “El mantener artificialmente l f
t tifi i l t las funciones vegetativas d l
i t ti del
organismo reduce el hombre a no ser que un elemento
dentro de un proceso mecánico”
- “Desaparición de la representación publica de la muerte y
alejamiento del moribundo de su hábitat”
hábitat
- La soledad de los muertos: “Ya no morimos en nuestro
hábitat, entre los nuestros, morimos en el hospital, solo y
de mas en mas tarde”
- Violencia de la muerte. No se considera como algo natural
(Rapport Léonetti, Francia, 2004; Philippe Aries, op. cit; H. Gadamer, Filosofía de la salud)

9. Los cuidados paliativos en demencia
Otros problemas
 El principio de precaución y sus falacias
 La deriva en el uso de las nuevas tecnologias y
recursos en salud
 Resucitación cardiopulmonar
 Desarrollado para tratar paro cardiaco en personas sanas
 Uso indiscriminado en casi todo paciente
 Alimentación enteral y parenteral
 Desarrollada para pacientes temporalmente imposibilitados
de alimentarse
 Uso en pacientes sin posibilidad de recuperación
 ¿ Porque ?
 Económicas
 Morales (Slomka, 2003)

10. Cuidados paliativos en demencia
Requisitos de una intervención
ética en medicina
 Autonomía
 Benéfica
 Justa
 No dañina
N d ñi
 No vana

11. Los problemas de los cuidados
paliativos en d
li ti demencia
i
Problemas éticos
 Suspender tratamiento o no indicar
p
tratamiento
– ¿Conceptos éticamente equivalentes?
– ¿Conceptos legalmente equivalentes?
– ¿ Cuando es legitimo limitar el esfuerzo
terapéutico?
– ¿Qué cuidados se pueden suspender o no
administrar?

12. Cuidadaos paliativos en demencia
 Los problemas
–É i
Éticos
– Técnicos
– Poca evidencia

13. Los problemas de los cuidados
paliativos en demencia
¿De que hablamos?
– DEFINICION
 Cuidados completos y activos de p
p pacientes q sufren
que
de enfermedades que no responden a tratamientos
curativos
– Objetivos de los cuidados p
j paliativos
 Orientada al control de los síntomas
 Tratamiento de las enfermedades concomitantes
cuando corresponda
 Acompañamiento de las familias

14. Cuidados paliativos en demencia
p
Los problemas
1. Autonomía de los pacientes con
demencia
 ¿ Cuando un paciente con demencia pierde la
autonomía?
 ¿ Como respectar sus preferencias?
 ¿Las preferencias sin enfermedad son
transferibles a preferencias en condiciones de
enfermedad?

15. Los problemas de los cuidados paliativos
en demencia ¿Cuando?
1. ¿ Cuando aplicar los cuidados de fin de vida?
 Factores pronósticos en demencia
 Ausencia de deambulación
 Incontinencia f
I ti i fecal y f
l fecal l
 No puede vestirse sin asistencia
 Además:
 Perdida < a 10% del peso corporal en
los últimos 6 meses sin causa
explicable
 Infección urinaria o pielonefritis
 Albumemia < 25 g/lt
 Disminución ingesta oral / perdida de
peso
 Neumonía por aspiración
 Alto riesgo de escaras

16. Cuidados paliativos en demencia
p
Medidas terapeuticas
3. ¿ Que cuidados dar?
 El problema del dolor
p
4. ¿ Que cuidados es licito suspender o no
administrar?
 Ventilación mecánica
 Resucitación
 Antibioterapia
 Ali
Alimentación parenteral
t ió t l
Hidratación
Tubo gástrico

17. Los problemas de los cuidados
paliativos en demencia
¿La alimentación parenteral es
beneficiosa?
b fi i ?

18. Los problemas de los cuidados
paliativos en demencia
¿La alimentación parenteral es
beneficiosa?
b fi i ?
D
Demencia avanzada
i d
- Dificultades en el cuidado
- Dependientes en todas las IADL
- Incapacidad de comunicar las necesidades
- Incapacidad de satisfacer necesidades
nutricionales e hidrataciones
- Frecuentemente, se decide iniciar una alimentación
parenteral
 Para familia: No posibilidad de elección

19. Los problemas de los cuidados
paliativos en demencia
¿La alimentación parenteral es
beneficiosa?
b fi i ?
 Percepción de las familias sobre la alimentación
p
parenteral:
- Es necesaria para alimentar e hidratar
- Muerte por deshidratación asociada a sufrimiento
- Evita la desnutrición y deshidratación
- Previene las neumonías por aspiración
- Mejora la sobrevida
- Mejora la calidad de vida del paciente

20. Los problemas de los cuidados
paliativos en demencia
¿La alimentación parenteral es
beneficiosa?
b fi i ?
 Realidad
- No mejoría comprobada del estado nutricional
- Riesgo de aspiración se mantiene
- Sobrevida no aumenta (Sanders et al 2000)
 54% de dementes: Muerte al mes
 90% de dementes: Muerte al año
- Inmovilización del paciente
p
- Efectos adversos
Escaras, dolor, infecciones, agitación, etc.

21. Los problemas de los cuidados
paliativos en demencia
¿Es posible intervenir?

22. Los problemas de los cuidados
paliativos en demencia
¿Es posible intervenir?

23. Los problemas de los cuidados
paliativos en d
li ti demencia
i
¿Es posible intervenir?

24. Los problemas de los cuidados
paliativos en d
li ti demencia
i
¿Qué cuidados dar?
1 Eliminar los fármacos innecesarios
2 Tratamiento de los síntomas causantes de disconfort
 Dolor, disnea, nauseas,…
3 No realizar exámenes inútiles
4 Dar una alimentación y hidratación adaptada
privilegiando la vía oral
5 Escuchar el enfermo
6 Mantener en buen estado piel y boca
7 Instaurar un buen contacto con la familia
8 Permitir que la familia permanezca cerca de su
pariente

25. ALGUNOS AVISOS
 Estudios de sobrecarga de cuidadores
– encuestacuidadores@gmail com
encuestacuidadores@gmail.com
 ALZHEIMER Y DEMENCIAS EN CHILE
CHILE:
¡Cambiemos la historia!
-alzheimer.chile@gmail.com

26. Se me olvidaba, siempre
existen otras posibilidades….

27. Al final…. Es una historia de
vida…. ¿Qué hicimos los Slachevsky Choncholes Rojas?
id
GRACIAS