Entrevista al Dr. Jordi Monés, retinólogo. Barcelona, 4 noviembre 2014.

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ENTREVISTA AL DOCTOR MONÉS
Jordi Monés Carilla.
Nacido en Barcelona, 1961.
Doctor en Medicina y Cirugía, especialista en Retina, Mácula y Vítreo.
Director del Institut de la Màcula i la Retina y de la Barcelona Macula Found.
―¿Por qué escogió, dentro de la medicina, la especialidad en oftalmología?
―De joven quería ser médico para llegar a ser un gran cirujano. Era muy naif, tenía ganas de hacer grandes cosas, de cambiar el mundo, y quería ser neurocirujano, o cirujano cardíaco, y además de niños. Pero a medida que cursaba los estudios fui viendo campos que podían abrirme más oportunidades. La especialidad de oftalmología era muy atractiva para mí porque era tanto médica como quirúrgica. Podía ser muy científica y a la vez muy tecnológica. Por otra parte, el ojo es un órgano externo, muy transparente, al que tenemos acceso y podemos ver cualquier intervención que hagamos en él, cosa que con otros órganos no es posible. También es una disciplina de extrema precisión, y como vengo de una tradición familiar de joyeros me resultaba atrayente trabajar con un órgano tan fino, tan pequeño, que pide tanta exactitud. Finalmente, luchar contra la ceguera, que afecta tanto a las personas, me ofrecía una opción ambiciosa donde había mucho por hacer. ―¿Por qué se centró en la retina? ―Por las mismas razones. La parte anterior del ojo ―córnea, cataratas― ya estaba más solucionada, en cambio en retina quedaba mucho por hacer. En el mundo occidental, las enfermedades que mayoritariamente causan ceguera son de la retina. No ocurre lo mismo en los países del tercer mundo, donde muchas cegueras se pueden resolver con una operación de cataratas o con unas gafas. En los países desarrollados, la principal causa de ceguera está asociada a enfermedades de la retina. Son enfermedades genéticamente programadas y no evitables, aunque en algunos casos se pueden minimizar sus efectos con buenos hábitos. ―¿Por qué la retina es la mayor causa de ceguera en los países desarrollados?
―Porque se trata de enfermedades degenerativas. Todo lo que podemos modular, como los hábitos, la alimentación y el estrés, es evitable. Pero otras enfermedades, si están genéticamente programadas, no podemos curarlas. Otra cuestión es que, siendo inevitables, las agravemos con mala alimentación o fumando. Los hábitos son muy importantes para minimizar las enfermedades no prevenibles. En algunos casos, como en la retinopatía diabética, unos buenos hábitos y una buena alimentación, acompañando la enfermedad como amiga, pueden hacer que convivas con ella

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toda tu vida y que ella te perdone. Si eres amable con la enfermedad ella lo será contigo, pero si la maltratas y la ignoras, no te perdonará. En el caso de la retinopatía diabética esto es muy claro. Si el paciente la asume como compañera de viaje, irán juntos. Pero si la ignora será como arrastrar una persona encadenada y, además, golpeándola. Así no avanzará y nunca saldrán adelante. Los hábitos son importantes siempre, pero hay enfermedades, como la retinosis pigmentaria o la enfermedad de Stargardt que, hagas lo que hagas, seguirán su camino. En el caso de la degeneración macular, si se controlan los hábitos no será tan grave, pero persistirá. ―¿Cuál es el enemigo número uno de la retina? ―Está claro y hoy sabemos que el enemigo número uno son los defectos genéticos. Ellos hacen que tu retina se deteriore. ―¿Qué significa para usted el trato con los pacientes? ―Es algo muy especial. No son palabras, intento aplicarlo con mayor o menor éxito: los enfermos no son enfermedades. Los médicos no deberíamos contentarnos con curar o hacer lo que podamos, médicamente. En la medida de mis posibilidades intento, además de curar, ayudar emocionalmente a mis pacientes, incluso diría, aunque parece muy atrevido, espiritualmente. Tenemos la oportunidad y la capacidad de incidir en la vida de las personas al margen del tema médico. A muchos de mis pacientes no puedo enviarlos al psicólogo, pero cuando los tengo delante sé que confían en mí y puedo intentar abrirles puertas. El trato con los pacientes es muy especial. Además de curar, podemos ayudarles a vivir y a convivir con la enfermedad. Es importante que no se identifiquen con la dolencia. Si tenemos la suficiente inspiración podemos ayudar a los pacientes a vivir con la enfermedad. Los orientamos: es importante que no se identifiquen con la dolencia, que no asocien la pérdida de visión con la pérdida de autoestima. Que no intenten superar la enfermedad negándola. Si no pueden hacer una actividad, les animamos a asumirlo y a dedicarse a otra cosa. También podemos ayudarles a vivir sin miedo al futuro. El futuro es una ilusión, no existe. Mucha veces sufrimos en exceso por cosas que nunca sucederán o que, cuando sucedan, las veremos de otra manera. Entristecerse por algo que puede ocurrir dentro de diez o quince años no tiene sentido. Cuando tenemos miedo nos falta una visión objetiva de las cosas y quedamos atrapados en bucles de angustia, en pensamientos negativos que nos dominan. Al final, nos convertimos en nuestros pensamientos. Deberíamos pensar: no, esto es un pensamiento que me viene y debo dejar que pase. Pero cuando nos identificamos con el pensamiento estamos perdidos. Si viéramos los pensamientos como películas sería diferente. Esto es complejo, pero si ponemos nuestro granito de arena podemos curar a nuestros pacientes y a los que no podemos curar del todo al menos les podemos ayudar a vivir y convivir con su enfermedad. Por eso el trato con el paciente, para mí, es mucho más que practicar la medicina. ―Hablando de emociones, ¿cómo influyen las emociones en la vista? A veces decimos: “ves lo que quieres ver, y lo que no quieres, no lo ves”...
―El estrés puede afectar en algunos casos. Pero lo peor es lo que uno no ve con los ojos, sino con la mente, con la conciencia, con el alma. Se trata de la gestión del dolor. Mucha gente que no ve mal vive atrapada en el sufrimiento y otras personas, que ven mucho menos, son felices porque no

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se han identificado con su enfermedad. Cuando uno sufre un problema grave es fácil atribuir a la enfermedad todas las desgracias. Todo depende de cómo gestionamos la carencia y el dolor. Una cosa es la enfermedad y otra el sufrimiento que nosotros añadimos. Por eso es importante ayudar a la gente a vivir su proceso de forma distinta. Después de tanto convivir con el sufrimiento he ido aprendiendo un poco y puedo, así, ayudar a mis pacientes. ―Topas con los límites de la persona. ―Sí, y al final te das cuenta de que todos somos iguales y reaccionamos de manera similar. Normalmente el dolor es vivir anclado en el pasado y sufrir por el futuro, y esto es universal. Puedes vivir encallado en un divorcio, en una enfermedad, en un problema laboral, interpersonal… Todo el mundo acaba actuando reactivamente: o bien sin tener una visión clara del problema, o con prejuicios, o de forma muy elemental. Si vamos elaborando el problema nos iremos distanciando y reduciendo la angustia. Lo peor no es lo que uno ve con los ojos, sino con la mente, con la conciencia, con el alma. Se trata de la gestión del dolor. El dolor es vivir anclado en el pasado y sufrir por el futuro, y esto es universal. Muchos pacientes que no corren el riesgo de quedarse ciegos temen a este fantasma: les da tanto miedo que no lo verbalizan, pero allí está. Aunque no me lo pregunten, yo les contesto y les digo qué les puede ocurrir y qué no. Cuando acotas lo que puede pasar la ansiedad baja. Además les digo: desidentifíquese de su dolencia. Cuando una persona dice “yo soy la lectura”, quiere decir que si no puede leer deja de existir. Esto es muy grave. A una persona que tiene dificultades para leer no le puedes impedir que se esfuerce, pero sería bueno ayudarla a buscar alternativas a la lectura. Mientras está leyendo con esfuerzo y sufrimiento, está siendo consciente de su limitación. Si en lugar de empeñarse en leer diez líneas en una hora se pone un audio libro o una conferencia con alguna aplicación informática, durante aquellas horas habrá olvidado que está enfermo y no puede leer, y esto le hará un poco más feliz. No estoy diciendo que la gente deje de superar sus limitaciones, pero lo sabio es no identificarse con su punto débil y buscar otras cosas. Una persona bajita no se plantea jugar a básquet, y todo el mundo lo asume con naturalidad. A quien le cuesta leer es bueno mostrarle que hay otras actividades que pueden llenarle las horas y hacerle feliz. Pero esto pide tiempo. Muchos pacientes temen a este fantasma: quedarse ciegos. Cuando acotas lo que les puede suceder, la ansiedad baja. Lo sabio es no identificarse con el punto débil y buscar alternativas. ―¿Se podrá curar la ceguera?
―Depende. Hablar de ceguera es muy amplio, como hablar de cáncer. Hay muchas cegueras que ya se han resuelto, como la que provocaban las cataratas. Cuando empecé a investigar en los Estados Unidos la degeneración macular húmeda era una auténtica catástrofe. No causaba ceguera total, pero sí ceguera legal a mucha gente. Pasamos muchos años haciendo estudios, acompañando a los

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pacientes en su desesperación al ver que iban perdiendo visión. A partir de 2005 salieron unos tratamientos que han cambiado radicalmente el pronóstico de la enfermedad. Hoy día, a la mayoría de pacientes les podemos detener el progreso de la enfermedad durante mucho tiempo. Esto ha sido a base de persistir, luchar e investigar en un periodo relativamente corto, de unos veinte años. Para la ciencia es muy poco tiempo. En enfermedades vasculares de la retina y en la retinopatía diabética, por ejemplo, el cambio ha sido espectacular. Sigue habiendo causas de ceguera, pero las iremos eliminando. El glaucoma, por ejemplo, si se detecta a tiempo se puede prevenir. Lo que es lamentable es dejar que el nervio llegue a atrofiarse. Pero si abordamos la enfermedad con tiempo, con campañas de prevención, la ceguera es evitable. Hay casos severos que no podemos evitar, pero en algunas enfermedades, como el glaucoma, la detección precoz es fundamental. Muchos pacientes pueden curarse con detección precoz. El cambio en el tratamiento de la degeneración macular húmeda ha sido espectacular. Los fármacos han permitido detener el progreso de la enfermedad durante mucho tiempo. Esto ha sido gracias a la persistencia y a la investigación constante. ―¿Recomendaría una revisión ocular a todo el mundo, a partir de cierta edad? ―Absolutamente, pues enfermedades como el glaucoma y la degeneración macular se pueden detectar a tiempo y evitar. Con población normal la recomendaría a partir de los cincuenta años, pero si hay miopía o antecedentes familiares, antes. Algunos niños con problemas visuales también pueden requerir visita. Las revisiones oftalmológicas son como las ginecológicas, pueden hacerse cada dos o tres años, y más adelante una vez al año. Son simples y sirven para detectar problemas graves. ―En el campo de la degeneración macular, ¿qué expectativas hay de mejora? ―En la DMAE húmeda hemos avanzado mucho. En el caso de las enfermedades vasculares, por ejemplo una trombosis venosa que provoca una inflamación secundaria de la mácula por alteración de la circulación, el tratamiento es similar al de la degeneración macular húmeda. Se usan los mismos fármacos, aunque no es la misma enfermedad. La gran epidemia del mundo occidental es la degeneración macular atrófica [la seca]. Para mí es una obsesión de muchos años. Es más difícil de tratar que la húmeda, porque en esta hay unas venitas que, cuando desaparecen, dejan la retina viva. Pero en la DMAE atrófica la retina se muere. Es una enfermedad de origen genético y no hay nada que hacer. Aunque se adopten hábitos correctos, la enfermedad surge, sobre todo en personas que viven muchos años. Hoy la gente vive hasta edades avanzadas. Esperan vivir esta etapa de su vida de forma contemplativa y se encuentran con esta enfermedad. Puede afectar hasta a una de cada cuatro personas mayores de ochenta años. La gran epidemia del mundo occidental y el reto para los oftalmólogos es la degeneración macular seca. Es de origen genético y la retina muere. Se da en una de cada cuatro personas mayores de ochenta años.

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Como la retina va muriendo, el tratamiento intenta regenerarla. Tenemos dos opciones: cambiar el reloj biológico de las células para que no mueran, con tratamientos preventivos celulares o genéticos, o bien regenerar la retina que ya está muerta. Esto es muy complicado, porque es como regenerar el cerebro. De hecho, el ojo es una parte del cerebro expuesta al medio ambiente. Trasplantar retina sería como trasplantar cerebro. Dicho esto, se están haciendo muchos avances en experimentos con animales, con células madre, tanto embrionarias como adultas. Es cuestión de tiempo que encontremos la manera. Hasta ahora las pruebas no han dado resultados muy eficaces pero ya vemos que no son peligrosas y no generan tumores. El camino está abierto. Hay varias líneas de investigación en degeneración macular seca: desde tratamientos preventivos, regeneración de la retina o la optogenética, que intenta ampliar las funciones de las células retinianas que siguen vivas para que puedan captar luz. Hay otras vías, como la optogenética: intentar que las células que quedan vivas en la retina adquieran capacidad visual. Este proyecto utiliza unas proteínas de las algas. Hacia el 2006 se detectó que estas proteínas captan la luz. En la retina hay tres capas principales de células. Resumiendo mucho, la primera capa son las células que convierten la luz en impulso eléctrico. La segunda capa transmite ese impulso y la tercera, de células ganglionares, envía el impulso eléctrico al cerebro. En las enfermedades degenerativas falla la primera línea de células. Esto significa que la conexión eléctrica existe, pero no tenemos la primera capa que convierte la luz en señal. Estas proteínas, según se ha visto en algunos modelos, pueden “infectar” las células restantes mediantes virus o nanopartículas. Estas células, que solo tenían la capacidad de transmitir electricidad, de pronto pueden captar la luz. Otra posibilidad sería cambiar genéticamente las células mal programadas. Se espera extraer las células del paciente, reprogramarlas y volverlas a introducir. Esto no es ciencia ficción. Costará más o menos, pero se está haciendo y la ciencia lo permite. ―¿Podemos decir que las principales líneas de investigación van por el campo de la genética? ―Van por diversos campos: la genética, las células madre, los chips biológicos y otras. Ahora somos capaces de imaginar lo que conocemos, pero a medida que se van abriendo puertas podemos imaginar cosas nuevas. Hemos de estar muy abiertos y ser muy humildes ante lo que el futuro nos vaya abriendo. Las farmacéuticas apoyan mucho la investigación cuando hay fármacos detrás de un tratamiento. Como cualquier industria, persiguen beneficios. Pero un discurso anti industria es simple. Sin ella la degeneración macular húmeda no se hubiera solucionado. ―¿Hay suficiente apoyo financiero, aquí en nuestro país?
―Es un gran problema. Los recursos para la investigación son escasos y se necesita mucho dinero, pues los gastos de cualquier proyecto son elevados. Además de pagar al equipo humano hay que

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hacer modelos muy costosos, en ciertas condiciones. Tal como está el país es un momento muycomplicado. La administración ayuda cuando puede, pero tiene pocos recursos. ―¿Quiénes son los principales mecenas de la investigación, hoy? ―Hay algunos mecenas privados. La industria suele apoyar mucho y hemos avanzado gracias a ella. Un discurso anti industria es simple, porque la degeneración macular, por ejemplo, nunca se hubiera solucionado si la industria farmacéutica no hubiera estado detrás. Las farmacéuticas tienen pretensiones económicas para sacar rendimiento de sus productos, como cualquier otra rama. Ningún país del mundo puede financiar la investigación que se está realizando en tantas enfermedades y con tantos fármacos. La industria apuesta por productos; muchas han tenido que cerrar porque se la han jugado y han perdido pero otras han conseguido fármacos gracias a los cuales se ha podido curar una enfermedad. Pero hay áreas de la investigación donde no hay fármacos detrás, entonces es más difícil conseguir apoyo de la industria. Cuando se trata de células, optogenética, trasplante de tejidos… ya no son temas de interés para las industrias y hay que solicitar ayudas públicas. Hoy día donde hay más dinero es en Europa, pero conseguir financiación europea no es fácil. ―¿Ha oído hablar del trabajo de la doctora Almudena Ramon Cueto y la regeneración de nervios y tejido medular? ¿Puede esto tener aplicaciones en oftalmología? ―Sí, la regeneración de los nervios es difícil, pero posible. No hemos de cerrarnos a ninguna opción porque no sabemos qué límites tenemos. El camino está abierto, solo falta tiempo. Si estas pruebas resultan, se pueden aplicar al campo ocular. La regeneración de los nervios es difícil, pero posible. No hemos de cerrarnos a ninguna opción porque no sabemos qué límites tenemos. El camino está abierto, solo falta tiempo. ―¿Qué piensa de las terapias basadas en el pensamiento positivo, la energía y la física cuántica? ―De entrada, todo cuanto ayuda a la gente a ser más feliz está bien. Todo se puede modular, pero hay límites. Una enfermedad orgánica no se puede curar solo con pensamientos. Tampoco hemos de culpabilizar al paciente y decirle que “está enfermo porque quiere”. ―¿Cree que los suplementos alimentarios, como los que aportan luteína y otros componentes, pueden ayudar a las enfermedades de retina? ―En el caso de la degeneración macular húmeda los suplementos pueden ayudar a disminuir el riesgo; en cierto modo son preventivos. Cuando ya está muy avanzada no ayudan tanto. De todos modos, una buena alimentación y unos buenos hábitos: hacer ejercicio, no fumar, comer sano, todo ayuda a prevenir y a mejorar la calidad de vida. ―Háblenos de su fundación. ¿Cuál es su finalidad, y qué se propone? ―Nuestra misión es luchar contra la ceguera no prevenible, causada por enfermedades genéticas como la degeneración macular atrófica, la retinosis pigmentaria, la enfermedad de Stargardt... queremos apoyar la investigación en terapias innovadoras, divulgar los conocimientos sobre estas enfermedades degenerativas entre los pacientes y la sociedad y convertirnos en un referente en estos temas, creando red con otras instituciones a nivel internacional.

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En Barcelona tenemos mucho talento científico en diversas ramas. Podemos investigar y obtener buenos resultados. La investigación, hoy, se hace a través de equipos multidisciplinares de muchos países. Nos mueve que aquí, en Barcelona, tenemos mucho talento científico alrededor, y en muchas ramas: medicina regenerativa con células madre, fotónica, nanotecnología, regulación genómica, epigenética… Tenemos todos los ingredientes para formar un cóctel con buenos resultados. No estamos en una “Champions”, por así decir, pero sí en primera división. Aunque nos falta la masa crítica de investigadores que hay en Estados Unidos y en otros países que llevan muchos años investigando, también somos conscientes de que a veces un equipo de segunda puede ganar el partido a un líder de primera. La investigación, sin embargo, no la haremos los oftalmólogos solos. La ciencia hoy ya no es cosa de un individuo, ni de un grupo, sino de equipos multidisciplinares de muchos países, donde cada cual aporta su valor añadido. Gracias a esto se está progresando mucho.
Podéis visitar nuestra web para ampliar información: www.barcelonamaculafound.org ―Muchas gracias, doctor, por dedicarnos este tiempo. ―Gracias a vosotros.
Entrevista realizada el 4 de noviembre de 2014 en la sede de la Barcelona Macula Foundation, por Joaquín Iglesias. http://recuperarlavision.blogspot.com.es/