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Última actualización: Viernes, 6 de Agosto de 2010 - Actualizado a las 12:06h.


¿Qué es?
La tristeza y la melancolía son dos sentimientos presentes en algún momento de la vida de todas las
personas, al igual que la alegría y el placer. Los dos primeros no son en sí patológicos, pero en algunas
ocasiones pueden llegar a serlo para ciertas personas. Cuando el estado de ánimo de un individuo en un
determinado momento de su vida sufre sentimientos severos y prolongados de tristeza o síntomas
relacionados que afectan a su capacidad para relacionarse con otros, trabajar o afrontar el día, la tristeza se
convierte en una enfermedad, que se conoce como depresión.


Causas
Las causas de la depresión son variadas, pero la bioquímica puede ayudar a explicar algunos casos. Las
personas deprimidas muestran niveles muy altos de cortisol (una hormona) y de varios agentes químicos que
actúan en el cerebro, como los neurotransmisores serotonina, dopamina y noradrenalina. Estos niveles
pueden estar elevados por motivos hereditarios. Explicaciones dadas al origen familiar de la depresión son
que los niños reciban una visión triste del mundo por el comportamiento de sus padres, o crecer en un
ambiente que no es totalmente enriquecedor.

Respecto a la depresión que no está causada por motivos familiares, las pérdidas emocionales muy
profundas pueden causar cambios bioquímicos que impulsen la depresión. Estos cambios pueden provocar la
enfermedad no de una forma inmediata, sino más adelante. Otros factores pueden ser la pérdida de un
trabajo, o la falta de capacidad de adaptación a determinados cambios. A pesar de que no se sabe
exactamente qué provoca la depresión existen diversos factores identificados como los desequilibrios de los
neurotransmisores del cerebro. Los fármacos antidepresivos pueden ayudar a solucionar este problema.


Síntomas de Depresión
 •       Estado de ánimo depresivo la mayor parte del día según lo indica el propio sujeto o la observación
      realizada por otros. En los niños y adolescentes el estado de ánimo puede ser irritable.

 •       Disminución acusada del interés o de la capacidad para el placer en todas o casi todas las
      actividades.

 •       Pérdida importante de peso sin hacer régimen o aumento de peso.


 •       Insomnio o hipersomnia.

 •       Agitación o enlentecimiento psicomotores.

 •       Fatiga o pérdida de energía casi cada día.

 •       Sentimientos de inutilidad o de culpa excesivos o inapropiados.

 •       Disminución de la capacidad para pensar o concentrarse, o indecisión.

 •       Pensamientos recurrentes de muerte, ideación suicida recurrente sin un plan específico o una
      tentativa de suicidio o un plan específico para suicidarse.


Prevención
Aparte del tratamiento farmacológico o psicoterapéutico es importante -una vez que haya hecho efecto y que
el paciente sienta que ha mejorado su condición, es importante que se sigan ciertos consejos o modos de
vida.


 •      Tener pensamientos positivos




 •      Cuidar la salud física




 •      Mantener un calendario diario uniforme.




 •      Reanudar las responsabilidades forma lenta y gradual.




 •      Aceptarse a uno mismo. No compararse con otras personas que considera favorecidas.




 •      Expresar las emociones




 •      Seguir en todo momento y hasta el final el tratamiento impuesto




 •      Reunirse periódicamente con el terapeuta




 •      Comer una dieta equilibrada




 •      Hacer ejercicio físico




Tipos de Depresión
 •      La depresión mayor se manifiesta por una combinación de síntomas que interfieren en la capacidad
     de las personas para trabajar, estudiar, dormir, comer y disfrutar de actividades que, en circunstancias
normales, deberían resultar placenteras. La depresión suele ocurrir una vez, pero es una enfermedad
      que suele provocar recaídas a lo largo de la vida.

 •        La distimia es un tipo de depresión menos grave. Los síntomas se mantienen a largo plazo, pero no
      evitan la actividad de las personas. También puede ser recurrente, es decir aparecer más de una vez en
      la vida.

 •       El desorden bipolar es el tercer tipo. También se denomina enfermedad maniaco-depresiva. La
      prevalencia de esta patología no es tan alta como las dos anteriores. Se caracteriza por cambios de
      humor. Estados de ánimo muy altos se ven sucedidos por otros muy bajos. Estos cambios son bruscos
      a veces, pero lo más frecuente es que sean graduales. En el ciclo de depresión, las personas tienen
      alguno o todos los síntomas de un problema depresivo.

      En el ciclo maniaco, pueden sentirse hiperactivos, excesivamente locuaz y con demasiada energía. A
      veces la manía afecta al pensamiento, el juicio y el comportamiento social del individuo. Si la manía se
      deja sin tratar puede llevar a un estado psicótico. Si la manía no se trata puede empeorar y provocar un
      estado psicótico Depresion Post-parto Alrededor del 10 o 15 por ciento de las nuevas madres lloran
      constantemente, se sienten terriblemente ansiosas, no pueden dormir e, incluso no son capaces de
      tomar decisiones sencillas.

      Otros síntomas son la tristeza profunda, el insomnio, el letargo y la irritabilidad. Es lo que se conoce
      como depresión post-parto. La depresión post-parto es una deformación severa del baby blues, un
      problema que sufren las dos terceras partes de las madres que se manifiesta con un poco de tristeza y
      ansiedad. Algunas madres sufren una ruptura total, denominada psicosis post-parto. Las razones por
      las que se produce no están muy claras. Puede ser el stress, el desajuste hormonal producido durante
      el embarazo y el posterior parto (las hormonas femeninas circulan abundantemente durante el
      embarazo y caen bruscamente después). Además, durante el embarazo suben los niveles de
      endorfinas, una molécula humana que hace que el cuerpo se sienta bien. Esta molécula también decae
      tras dar a luz.

      Por último, haber padecido una depresión aumenta el riesgo también. Existen diversos tratamientos.
      Uno de los más utilizados es la terapia grupal, aunque en ocasiones también es necesario tomar
      antidepresivos. Respecto a estos fármacos, existe cierto medio de que se puedan transmitir al niño a
      través de a leche. En general, el único fármaco que da problemas es el litio, que sí se introducen en la
      leche, por lo que es necesario dejar de amamantar.


Diagnósticos
La indagación en la historia del paciente es un arma fundamental para que el profesional pueda diagnosticar
un caso de depresión. Se debe incluir una historia médica completa, donde se vea cuándo empezaron los
síntomas, su duración y también hay que hacer preguntas sobre el uso de drogas, alcohol o si el paciente ha
pensado en el suicidio o la muerte. Una evaluación diagnóstica debe incluir un examen del estado mental para
determinar si los patrones de habla, pensamiento o memoria se han afectado. Para diagnosticar un trastorno
depresivo, se deben de dar en el periodo de dos semanas alguno de los síntomas antes tratados. Uno de
ellos debe ser el cambio en el estado de ánimo, pérdida de interés o de la capacidad para el placer.


Tratamientos
El ambiente que rodea a una persona que sufre depresión es fundamental para lograr su rehabilitación. La
comprensión y el cariño de los familiares y allegados es importante, como lo es la paciencia, puesto que la
falta de ganas y motivación de los enfermos puede provocar la desesperación. Sugerir y no ordenar
actividades, proponer y no imponer conversaciones son apoyos básicos a la terapia impuesta por los
profesionales. Uno de los problemas más importantes que presenta este grupo es el abandono de las
terapias, por lo que es fundamental inducirle a seguir el tratamiento hasta el final.
El tratamiento contra la depresión es de dos tipos: farmacológico y psicoterapia. Dependiendo del problema
puede ser necesario uno u otro, o una combinación de los dos. Cuando los casos son graves existe otro tipo:
la terapiaelectroconvulsiva o electroshock. En general, el tratamiento farmacológico es necesario. En una
primera fase se medica de forma intensa al enfermo para conseguir que los síntomas desaparezcan y se
pueda iniciar la recuperación del enfermo. En una segunda fase se suministran fármacos para impedir la
manifestación de la enfermedad.

 - Tratamiento farmacológico con antidepresivos: Los antidepresivos se utilizan para corregir
desequilibrios en los niveles de las sustancias químicas del cerebro, especialmente la serotonina, un químico
cerebral que transmite mensajes en el área del cerebro que controla las emociones, la temperatura corporal,
el apetito, los niveles hormonales el sueño y la presión sanguínea. Los antidepresivos actúan incrementando
los niveles de serotonina en las células del cerebro. Cada clase de antidepresivos lo hace de una forma
distinta. No suelen provocar dependencia. Normalmente tienen efecto entre tres y seis semanas después de
iniciar el tratamiento. Si no se han producido avances en este tiempo, el médico suele optar por cambiar el
tratamiento, añadiendo más dosis u optando por otro antidepresivo. Entre sus efectos secundarios más
comunes se encuentran el insomnio, nerviosismo, disfunción sexual, nauseas, mareos o aumento de peso.

- Psicoterapia: Su fin es ayudar al paciente a conocerse mejor y cambiar sus malas formas de pensar, sentir
y actuar.

- Terapia electrocompulsiva: Se utiliza cuando el paciente no puede tomar medicación o no mejora con ella;
cuando el riesgo de cometer el suicidio es alto o si existe debilitamiento por otra enfermedad física.


Otros datos
Familiares de enfermos deprimidos: Bien por causas genéticas, bien por su relación continua con los
pacientes, los familiares de enfermos deprimidos tienen el doble de posibilidades de sufrir la patología


 •        Mujeres: Las mujeres han de enfrentarse a los efectos hormonales del ciclo menstrual, del
      embarazo, del parto, la menopausia o los contraceptivos. Por otra parte, las mujeres que han tenido
      hijos tienen menos probabilidades de sufrir depresión que las que no, probablemente debido a la
      intensidad de los lazos con sus vástagos, que las hace más fuertes frente a otros daños emocionales
      causados por determinadas pérdidas.

 •       Hombres: Los hombres muestran menos claramente los síntomas de la depresión, pero esto no
      quiere decir que no la sufran. Los expertos consideran que la esconden, quizás debido al hábito cultural
      que hace que los hombres muestren menos abiertamente sus emociones. Por eso, en lugar de los
      síntomas clásicos es frecuente que la revelen mediante el alcoholismo u otros abusos en ciertas
      sustancias, y mediante comportamiento antisocial.

 •       La generación del baby-boom: Los nacidos después de la Segunda Guerra Mundial tienen más
      riesgos de sufrir una depresión que los más ancianos. Muchos de ellos muestran los problemas de
      desarraigo producidos por las rupturas en la familia clásica que se produjeron durante los años 50 y 60,
      cuando aumentó la tasa de divorcios, emigraciones, etc., que conllevó la pérdida de relaciones
      familiares y de amigos. Además, la gran cantidad de personas que nació en esa época aumentó el
      sentimiento de competencia en los colegios, los trabajos etc.

 •       Ancianos: A veces se produce la depresión como una reacción al deterioro físico o la pérdida de
      amigos, familiares o de actividades que anteriormente producían placer y que hay que abandonar a
      ciertas edades. El problema de esta edad es que se tiende a considerar que los ancianos pierden parte
      de su vitalidad y están tristes "por la edad", lo que provoca que muchos casos no se diagnostiquen.

 •      Niños: La depresión no es común en los niños, aunque los abusos, pérdidas de seres queridos o
      que uno de los padres padezca una depresión severa, puede aumentar el riesgo. Normalmente, no
muestran los signos típicos, sino que lo manifiestan en problemas en el comportamiento. Normalmente,
     irritabilidad, agresividad y problemas escolares.

 •      Adolescentes: El suicidio de los adolescentes se está convirtiendo en una de las principales causas
     de muerte. Los adolescentes experimentan cambios hormonales importantes, y es una época en la que
     se debilitan los lazos familiares cuando aún no se han formado como individuos. La depresión en los
     adolescentes, al igual que en los niños, se suele manifestar con problemas en el colegio, cambios
     repentinos en el humor o en el comportamiento sin sentido, incapacidad de recuperarse tras una
     decepción, etc.

 •      Residentes en ciudades: No se sabe por qué, pero los habitantes en ciudades se deprimen más
     que las personas que viven en áreas rurales. Esto sucede en la depresión severa, no en otras formas
     de depresión.

 •      Enfermos crónicos: Es normal sentirse triste cuando se está enfermo o se ha diagnosticado a
     alguien con una enfermedad crónica o grave. Sin embargo, no es normal estar deprimido.

 •     Drogas y alcoholismo: Un alto porcentaje de las depresiones -especialmente en los hombres- está
     causado por el uso de drogas depresivas, entre las que se encuentra el alcohol, los narcóticos, los
     sedantes y los tranquilizantes.




SALUD MENTAL Y DEPRESION

mental/depresión/discapacidad/
La salud mental se define como el modo en que pensamos y sentimos acerca de nosotros mismos
y del mundo que nos rodea, y sobre como nos comportamos e interactuamos con los demás en
nuestra vida de todos los días. No es fácil definir exactamente lo que quiere decir tener buena
salud mental, ya que las personas pueden interpretar lo que significa ser mentalmente sano de
maneras muy diferentes. Por otra parte, hay algunos signos y síntomas que pueden indicar cuando
alguien tiene un problema de salud mental, por ejemplo cuando sus funciones mentales no
funcionan tan bien como deberían, y se evidencian alternaciones en su pensamiento y conducta.

Tomando la depresión como ejemplo, a pesar de no haber un patrón establecido y teniendo en
cuenta que cada persona puede verse afectada de maneras muy diferentes; existen algunas pistas
simples que podemos destacar.


Qué significa estar deprimido

La depresión es mucho más que sentirse levemente saturado y alicaído, lo cuál es algo que todos
experimentamos de tanto en tanto y parte natural de los altibajos de la vida. Estar clínicamente
deprimido significa no poder levantar el ánimo y continuar con nuestras vidas. La depresión
persiste y comienza a interferir con nuestras rutinas normales diarias haciendo que no podamos
disfrutar de las actividades y pasatiempos que solían ser agradables.


a.Nos puede resultar difícil levantarnos por la mañana para ir a trabajar o a la escuela. Podemos
también tener dificultad para dormir de noche y cuando finalmente logramos conciliar el sueño,
éste podría sufrir alteraciones.

b.Nuestras relaciones con la familia, amigos y colegas de trabajo pueden verse alteradas y nuestra
autoestima puede disminuir.

c.Puede ser que nos encontremos constantemente preocupados y ansiosos o en pánico por
ninguna razón en particular.

d.Nuestros hábitos alimenticios pueden cambiar y experimentar variaciones de peso debido a que
comemos más de lo acostumbrado o perdemos el apetito.

e.Tal vez estemos sensibles y lloremos mucho, o puede ser que no logremos ponernos en contacto
con nuestras emociones al punto de sentirnos paralizados e incapaces de expresar nuestros
sentimientos.

f.Algunas personas pueden volverse agresivas y hostiles o irritables sin razón.

g.La vida puede tornarse demasiado difícil y entonces nos cuesta enfrentarnos aún con las tareas
más sencillas.

h.Podemos sentirnos culpables y merecedores de castigo.

i.Nuestra memoria y concentración podrían no funcionar tan bien como acostumbraban y encontrar
cada vez más difícil tomar decisiones.

j.Otros síntomas físicos como dolores de cabeza, u otras afecciones pueden convencernos de que
tenemos algo malo.

Independientemente de las diferentes maneras en que algunos de estos síntomas pueden
afectarnos, los factores principales que indican una depresión son los mismos. Muy probablemente
se diagnosticará depresión severa si los síntomas han persistido por más de dos semanas y
además son acompañados por falta de ánimo y ausencia de placer en las búsquedas que fueron
una vez objeto de deseo y son, por último, lo bastante severos como para interferir en las rutinas y
actividades diarias.

¿Quiénes pueden sufrir de depresión?

Nadie sabe por qué algunas personas se deprimen y no otras y tampoco existe ninguna causa
conocida de depresión. Los episodios depresivos pueden ser provocados por factores bioquímicos,
genéticos, psicológicos, ambientales y sociales o una combinación de éstos. Lo que sí se sabe es
que ciertos grupos de personas se consideran más proclives a la depresión que otros. Estos
incluyen a los enfermos crónicos, a los discapacitados, a aquellos que viven en condiciones de
pobreza, aquellos que tienen algún antecedente de depresión en la familia, los sin hogar, las
minorías étnicas y la gente en prisión. En ocasiones, diferentes circunstancias de la vida como la
sobreabundancia, el retiro de la actividad laboral, el divorcio, el dolor profundo por la muerte de un
ser querido, problemas en el trabajo o dificultades financieras pueden provocar episodios de
depresión.
Sin embargo, nadie está exento de sufrir depresión y cualquiera puede desarrollar un trastorno
depresivo aunque no se encuentre dentro de los grupos considerados de riesgo mayor. La realidad
es que cualquier clase de problema de salud mental y depresión puede afectar a cualquier persona
en algún momento de su vida.

Recuperación

Uno de los obstáculos más grandes para la recuperación de una persona que sufre de depresión o
cualquier problema de salud mental es la renuencia a buscar ayuda. Muchas personas tienen
miedo de admitir que no pueden manejar la situación e intentan salir de ella por sus propios
medios, pero los síntomas improbablemente desaparecerán solos y posiblemente persistirán
durante años si no se cuenta con la ayuda y el tratamiento apropiados.


Cualquier clase de problema de salud mental puede resultar en una experiencia de aislamiento
total, ya que el individuo involucrado no puede evitar sus sensaciones, de manera que el
entendimiento y apoyo por parte de familiares y amigos puede ser de enorme ayuda para alguien
que lucha contra la depresión. Sin embargo, lo más importante de recordar es que la depresión se
puede tratar y es también bastante común.




Su doctor es la persona apropiada para aconsejarle sobre las opciones de tratamiento disponibles.
El será capaz de hacer la evaluación médica para obtener un diagnóstico correcto y podrá
considerar cualquier otro factor contribuyente. Por lo general, el tratamiento consistirá en
medicación y quizás alguna forma de terapia o una combinación de ambas.


La depresión y la ansiedad son condiciones serias que pueden afectar a cualquier persona en
cualquier momento.
Cat.: salud mental/depresión/discapacidad/




El soporte online a enfermos crónicos puede suponer
   un importante ahorro al sistema sanitario

Las comunidades virtuales se han convertido en una herramienta más en la lucha contra las
enfermedades crónicas. Una tesis publicada por la directora de la web forumclínic, la Dra. Imma
Grau, concluye que el 76,1% de los enfermos crónicos usuarios de los foros moderados por
profesionales sanitarios reporta que es una herramienta útil para informarse, solucionar dudas y
recibir apoyo emocional por parte de otros usuarios con su misma enfermedad.
Este intercambio de conocimiento online por profesionales y entre los propios pacientes, supone
“un mejor control de la enfermedad, porque hay un mejor conocimiento por parte del enfermo”,
explica la Dra. Grau.



Esta forma de gestionar la relación con el paciente podría suponer un importante ahorro al
sistema sanitario. Desde los años 90, decenas de estudios socio sanitarios avalan que la
educación del paciente crónico conlleva un mejor autocontrol de su enfermedad y, por tanto un
ahorro en los recursos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) refleja que el 80% de las
consultas de atención primara, el 60% de los ingresos y casi el 70% del gasto total sanitario es
generado por las enfermedades de carácter crónico. Datos publicados recientemente por la
Federación de Diabéticos Españoles concluyen que cada paciente de diabetes tipo 2 bien
controlado supone un ahorro de 1.250€ anuales al sistema



La Dra. Grau asegura el soporte online contribuye a un incremento de la calidad de vida de
enfermos de cáncer, depresión, diabetes y otras enfermedades que pueden tener carácter
crónico. forumclínic es un claro ejemplo de cómo las comunidades virtuales pueden ser de
utilidad en la gestión de enfermos crónicos y favorecer que los pacientes asuman un rol más
activo respecto a sus dolencias: buscar información médica de calidad pero también participar en
comunidades donde compartir experiencias, dudas, apoyo, motivación, etc... con otras personas
que se encuentran en la misma situación.



Los foros orientados a personas con esquizofrenia o depresión representan las comunidades de
mayor      participación en   las  que    los   usuarios   comparten    sus   experiencias.
Las mujeres que padecen cáncer de mama encuentran en forumclínic una de las comunidades
más activas y numerosas donde predomina el apoyo emocional y el soporte psicológico, según
refleja el estudio.



www.forumclinic.org es una iniciativa que nace del Hospital Clinic de Barcelona con el objetivo de
incrementar la calidad de vida de pacientes crónicos y dotarles de mayor autonomía para el
autocuidado y control de su enfermedad. Nace en 2007 y cerró el año 2011 superando el millón
de usuarios. Hoy en día se ha convertido en un claro referente en salud 2.0
El programa cuenta con la colaboración de la Fundación BBVA, y está avalado por profesionales
sanitarios del Hospital Clínic de Barcelona y su área de atención primaria.



forumclínic aporta información rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, al tiempo
que favorece la participación activa de los pacientes y sus asociaciones. forumclínic explica qué
es la enfermedad, en qué consisten los tratamientos, las posibles complicaciones y ofrece una
lista de preguntas frecuentes.



El programa dispone información sobre artrosis y artritis, cáncer de mama, cardiopatía
isquémica, depresión, diabetes, EPOC, esquizofrenia, obesidad, trastorno bipolar y VIH/sida.
También cuenta con un apartado denominado “Cuídate”, que ofrece información sobre salud
familiar, consejos, promoción de la salud, dietética, salud sexual, etc.




Cómo dejar atrás la angustia y la depresión gracias a la creación artística

Las dificultades de tratar a pacientes con enfermedades mentales o problemas de conducta
han avivado la imaginación de los médicos. En los últimos años, numerosas disciplinas han
surgido de ámbitos inimaginables hace un siglo para ayudar a la curación de los enfermos.
La pintura, los colores y las texturas son un buen ejemplo de ello, en lo que se conoce
como arteterapia.

Esta novedosa disciplina se imparte por profesionales asistenciales que se han formado en
este ámbito, ya que a pesar de lo superficial del término, existe una estricta metodología,
que se basa la psicoterapia analítica de grupos, las psicoterapias dinámicas, la teoría del arte
contemporáneo, y un marco terapéutico definido.

Aunque esta disciplina tiene más de 70 años de tradición, en España no está tan
extendida. En el otro extremo están los países anglosajones como EEUU o Reino Unido, y
otros como Brasil, Alemania, Israel o Italia, donde los profesionales participan en equipos
multidisciplinares de centros públicos y privados.

Según la ATE (Asociación Profesional Española de Arteterapeutas), a la hora de acudir
a un profesional de este tipo hay que tener en cuenta que debe haber cursado un Máster
especializado en la disciplina y que esté reconocido por la propia asociación. Normalmente,
suelen ser los hospitales, los centros de salud mental, los centros educativos y de ámbito
social y algunas asociaciones de enfermos los lugares idóneos para recibir este tipo de
tratamientos.

La arteterapia supone una herramienta idónea para facilitar la expresión y resolver
conflictos emocionales o psicológicos.

Ésta, además, está especialmente indicada en numerosas dolencias como alteraciones
psíquicas (síndrome de Down, autismo, Alzheimer o anorexia); en problemas
sensoriales, físicos o de adaptación social; en enfermedades prolongadas o terminales, en
problemas de carácter social (violencia doméstica, niños con problemas, adolescentes
conflictivos, refugiados, inmigrantes o reclusos); y en dificultades ocasionales como la
ansiedad, la depresión, la inestabilidad emocional, control del estrés y refuerzo de
autoestima.

Eva Marxen, arteterapeuta y escritora del libro Diálogos entre arte y terapia (Editorial
Gedisa), explica que primero hay que seleccionar los materiales de trabajo según el grupo
al que se esté tratando, ya que de no hacerse bien sería contraproducente para el paciente.
“Con adolescentes con problemas conductuales o con gente que sufre muchas privaciones a
nivel social sería horrible ofrecer los materiales sin límites”, asegura Marxen.

Análisis del proceso creativo y del resultado final

Esta profesional comenta que ella estructura el proceso en función de los materiales. Por
ejemplo, primero suele realizar collages porque tienen la ventaja de que se crean con
imágenes preexistentes de revistas o periódicos lo que quita el miedo a pacientes que tienen
problemas para ponerse a imaginar un dibujo.

“Me ha pasado trabajando con adolescentes con enfermedades mentales en un hospital de
día. Muchos tenían problemas de depresión graves y tenían un miedo brutal de empezar
porque tenían un super-yó muy cruel y pensaban que todo lo que hacían se iba a juzgar
de manera terrible”, da a conocer Eva Marxen.

La arteterapia no es una escuela de arte. El resultado final no debe tener ningún valor
pictórico, sino que debe hacer ver al profesional y al propio enfermo cómo es realmente el
individuo para poder trabajar en sus problemas, ya que es bastante eficaz para poder
"hablar" indirectamente de las relaciones sociales. También hay que tener en cuenta el
proceso creativo, que revela la poca tolerancia o la frustración de los enfermos y que, a
veces, puede durar meses.

La arteterapeuta comenta que en algunas ocasiones se puede realizar el análisis del proceso
creativo mediante el distanciamiento estético, en tercera persona para poder respetar la
defensa del paciente. Para hacer esta explicación hay que tener en cuenta el contexto de la
persona, la utilización de materiales e, incluso, los colores utilizados.

Para entender todo el proceso hay que conocer de cerca el origen de la disciplina. Diálogos
entre arte y terapia es un buen ejemplo para saber más de la materia, ya que se extiende
desde los precursores hasta la actualidad dando a conocer los trabajos más importantes e,
incluso, hablando de la influencia que tuvieron las creaciones de los enfermos mentales
en el Arte Moderno.

También las aplicaciones de la arteterapia muestran ejemplos de las mejoras conseguidas en
este campo. Cuenta, por ejemplo, cómo una paciente psicótica pudo plasmar y cambiar las
narrativas de sus traumas infantiles en el arte.

Entre otros casos, Marxen explica cómo grupos de adolescentes consiguieron en este
ámbito una forma creativa de contención terapéutica a partir de la que consiguieron
canalizar sus conductas disruptivas en formas más constructivas de expresión

Además, alude a terapias individuales y da a conocer cómo mujeres inmigrantes se han
beneficiado de la disciplina, ya que no les habían servido tratamientos verbales y la
arteterapia ha contribuido a mermar su situación de exclusión social.
¿Cómo influye en los pacientes crónicos de hemodiálisis la
         organización de actividades de ocio durante sus sesiones?
         María Guenoun Sanz, María Antonia Bauça Capellà
                ¿Cómo influye en los pacientes crónicos de hemodiálisis la organización de actividades de ocio
                durante sus sesiones?

                “Premio al mejor trabajo de investigación otorgado por el colegio oficial de enfermería de
                Sevilla 2011”
                Maria         Guenoun        Sanz                                                 Enfermeras
                MªAntonia Bauça Capellà              Unidad de diálisis. Hosp. Son Espases. Palma de Mallorca


Sr. Director:

La búsqueda de la satisfacción del paciente crónico en hemodiálisis y la mejora de su calidad de vida es un
objetivo estudiado en los últimos años. Los trabajos que abordan esta perspectiva se han multiplicado ante
la evidencia de que los pacientes en este tratamiento están sometidos a múltiples estresores físicos y
psicosociales que requieren la activación de una serie de estrategias de afrontamiento, no sólo para
sobrellevar las demandas y los cambios en el estilo de vida causados por la enfermedad, sino también para
hacer frente a sus efectos psicológicos, tales como la incertidumbre, el miedo y la ausencia de control1.

Se observa que, en general, la enfermera está mejor preparada para los aspectos técnicos del tratamiento y
los parámetros fisiológicos del paciente que para el estado mental del mismo. A veces se actúa cuando la
sintomatología        es        evidente       y        no       se        ayuda        a        prevenirla.
Los profesionales de la salud tienden a asumir que la valoración que realizan del estado de salud y de la
Calidad de Vida de los pacientes a su cargo es congruente con la de los propios pacientes. Sin embargo,
diversos estudios indican que existen discrepancias. Los aspectos subjetivos como el dolor, la ansiedad y la
depresión es donde hay menos concordancia entre la enfermera y el paciente2.

Hay que tener en cuenta la diversidad de pacientes en una unidad de hemodiálisis. Se diferencian unos y
otros según distintos parámetros importantes que se debe tener en cuenta a la hora de abordar los niveles de
salud mental y que, al mismo tiempo, influirán en las estrategias que el paciente utilizará para mejorar su
situación: antigüedad, enfermedades concomitantes o pluripatología, edad, sexo, opción a trasplante renal,
acceso vascular, horas de duración de la sesión, mayor nivel de estudios, haber desarrollado una actividad
laboral más cualificada, tener más limitaciones para realizar las actividades laborales, más dolor o malestar,
o más ansiedad o depresión disminuye la satisfacción de una forma estadísticamente significativa5. La
Calidad de Vida es peor en los mayores de 65 años y portadores de catéter temporal6.

Los pacientes que llevan menos tiempo en diálisis movilizan la búsqueda apoyo social. También recurren
más a la distracción procurando no pensar demasiado en su problema. Así, recurrir a la compañía de otros
para distraerse o realizar actividades que resulten placenteras tiene efectos positivos porque ayuda a centrar
la atención en otros aspectos disminuyendo las emociones negativas y pensamientos repetitivos
(rumiación). Por el contrario parece que los que llevan más tiempo tienden al aislamiento social y a la
confrontación-oposición, es decir, tratan de evitar estar con otros y reconocen que manifiestan más su
enfado por su situación. El estrés mantenido en el tiempo junto con la inhibición emocional y el enojo
produce baja respuesta inmune y aumento de la depresión. Contrariamente a otros pacientes crónicos, las
personas en diálisis con el tiempo manifiestan empeoramiento en el bienestar psicológico3.

Someterse a la hemodiálisis cuatro horas por día, tres veces por semana, puede resultar ser una experiencia
cargada de tedio, además de causar incomodidad durante su realización. Es común que los pacientes relaten
que el tiempo parece arrastrarse o durar más. Un estudio brasileño con terapia musical quiso conocer, entre
otros objetivos, la percepción del tiempo sensorial de pacientes adultos sometidos a la hemodiálisis,
partiendo de que la literatura sobre esta temática es escasa. La conclusión fue que más del 80% de los
pacientes sintió el tiempo pasar más rápido después de las intervenciones musicales8.

La necesidad de Virginia Henderson “participar en actividades recreativas” significa practicar actitudes
encaminadas a la diversión que comprende la capacidad de disfrutar, de poseer sentimientos positivos sobre
uno mismo y sobre los demás, y de sentir placer. Si queremos mantener un adecuado nivel de salud mental,
estas actividades no pueden ni deben abandonarse totalmente7. La enfermería nefrológica y el resto del
equipo de la unidad tienen que abordar al paciente con sospecha de patología ansiosa o depresiva mediante
la escucha y practicando todas las terapias de ayuda y apoyo10. El clima interpersonal de la unidad de
crónicos de diálisis influye en el bienestar del paciente. Contrariamente a las visiones tradicionales, la
comunicación abierta en las relaciones de los pacientes con el personal no es perjudicial y contribuye al
bienestar9.

Todo ello precisa de una intervención enfermera desde otro abordaje que ayude al paciente a mejorar la
percepción de su tratamiento crónico. Aliviar el tedio y la monotonía que suponen las sesiones de
hemodiálisis es una manera rápida y efectiva de contribuir a cambiar el estado de ánimo de los pacientes al
menos durante la duración de las actividades de ocio propuestas por enfermería. Con este estudio se ha
querido hacer las sesiones de diálisis menos incómodas, aburridas y más divertidas y socializadoras.


   Correspondencia:
   Mª         Antonia       Bauça        Capellà
   Centro Sanitario de Balears a Son Espases
   C/.      Andrea       Doria       Nº       55
   07014    Palma     de   Mallorca.    Baleares
   E-mail: mabc750@hotmail.com


Objetivo

Cubrir la necesidad de actividades recreativas en el entorno hospitalario.

Metodología

El estudio emplea la metodología cualitativa descriptiva de investigación participativa.

El campo del estudio fue el turno de tarde de los martes, jueves y sábados de la unidad de hemodiálisis de
nuestro hospital. La muestra la constituyó la totalidad de pacientes (15) del turno de tarde y los
profesionales de las unidades de crónicos (7) del mismo turno (zonas con serología negativa y positiva).

Las entrevistas fueron realizadas en la sala de hemodiálisis, desde las butacas y camas de cada paciente,
obteniendo de ellos los permisos para las mismas.

Los datos se han recogido mediante observación, conversaciones informales y entrevistas semiestructuradas
con preguntas abiertas, elaboradas mediante un guión flexible. Las entrevistas fueron grabadas y las
grabaciones fueron transcritas al pie de la letra por los entrevistadores.

Se siguieron los siguientes pasos analíticos descritos por Miles y Huberman:

1)    Darle      códigos     a     los    apuntes      de     las    entrevistas     y     transcripciones.
2)     Anotar       las     reflexiones      y     otros      comentarios       en     los      márgenes.
3) Identificar fases similares, relaciones entre las variables, patrones, diferencias marcadas entre grupos y
secuencias                                               comunes.
4) Elaboración de un conjunto de generalizaciones y sacar conclusiones.

La intervención consistió en la organización de talleres de diferentes actividades recreativas, previo
consentimiento de la dirección del hospital:

1) Se organizó durante dos días una fiesta de disfraces debido a la proximidad del carnaval. Durante esta
fiesta, ser realizó un desfile de disfraces para entrar en la unidad, antes de la conexión, con música de
carnaval. Tras la conexión de los pacientes, se procedió a escoger, mediante votación, la reina y el rey del
carnaval 2011. A los ganadores se les entregó un marco con la foto ampliada. A los demás, una foto de ellos
mismos disfrazados como premio de consolación. Se grabaron las entrevistas que recogían las impresiones
de pacientes y profesionales antes, durante y después del evento. Una semana después, se habilitó una sala
de reuniones para visualizar un cd-resumen. El equipo profesional y los pacientes visualizaron
conjuntamente este vídeo compartiendo risas y anécdotas.

2) Taller de mandalas: se descargó por internet e imprimió estos dibujos geométricos para colorear. Se
acordó con los pacientes un día concreto para que trajeran lápices de colores. Se proporcionó más lápices
para pacientes que no pudieron comprarlos o traerlos. Se hicieron fotos del momento y se recogieron las
opiniones de los involucrados en un cuaderno de campo.

Se pidió a los pacientes y profesionales que quisieran participar que firmaran un consentimiento informado
para mantener la confidencialidad de los datos recogidos en todos los soportes y poder utilizarlos en un
trabajo científico.

Resultados y discusión

De los 15 pacientes que forman la totalidad de este turno, 5 participaron, con los disfraces, el primer día y 9
el segundo día pudiendo haber sido 11, pero dos de los pacientes estaban ingresados. De los profesionales, 6
participaron el primer día y 7 el segundo.

10 pacientes pintaron mandalas y 3 profesionales hicieron lo mismo. El segundo día, 6 pacientes quisieron
colorear, 1 prefirió escuchar el fútbol y 5 pidieron uno para llevarse a casa y hacerlo el fin de semana. 7
profesionales se sumaron al taller. Se tuvo que cambiar los lapiceros por rotuladores debido a la
incomodidad y peor calidad del color de los mismos.

Tras el análisis de los datos se han creado 7 categorías:

1) Percepción del tiempo en la hemodiálisis, 2) necesidad del paciente de actividades recreativas y de ocio, 3)
estado de ánimo, 4) relación con los compañeros de tratamiento, 5) implicación de la familia, 6) relación
con el equipo profesional, 7) opinión del equipo profesional.
1) PERCEPCIÓN DEL TIEMPO EN LA HEMODIÁLISIS

El tiempo, para los pacientes conectados a la máquina, es un factor importante que influye negativamente
en la percepción de la enfermedad y en cómo la encaran. Acudir a las sesiones resulta monótono, pesado y
rutinario. Es decir, hay un sentimiento generalizado de que organizar actividades durante las sesiones es
positivo. Ha sido sorprendente descubrir las ganas de la mayoría de participar en diferentes propuestas
observando el entusiasmo y el seguimiento de las mismas. “Uno no sabe ya qué hacer”. “La última media
hora de diálisis es mortal”. “Queremos ideas que nos evadan de la diálisis”. “Y mejor hacerlo durante la
diálisis que fuera, al ser más fácil”. “Ha sido una grata sorpresa colorear mandalas, me he relajado y he
disfrutado”.“He dejado de pintar el mandala y he mirado el reloj; se me había pasado una hora volando”.

2) NECESIDAD DEL PACIENTE DE ACTIVIDADES RECREATIVAS Y DE OCIO

Los pacientes opinan que estas actividades son positivas para su bienestar psicológico siendo una
importante ayuda en muchos aspectos. La idea ha sido bien acogida y los resultados claramente positivos.
Ha habido ilusión por parte de unos pacientes tanto en los días previos a los disfraces como en el día previo
a la emisión del vídeo. Acudieron todos al “estreno” y agradecieron con abrazos a la enfermera organizadora
de “la sesión de cine” creada para ellos. Todos quieren una copia del cd. “Me he sentido más joven y mejor,
me he olvidado de mis problemas, parecía una cría, he pasado gusto cuando la gente me miraba disfrazada
en el ascensor”. “Es la primera vez que me disfrazo y me ha gustado”. “Me he sentido muy bien y he soltado
mucha adrenalina”. “Yo quiero ser agradable con la gente y hacerla reír y eso es lo más importante que se
puede conseguir”. ”Me he sentido como un chaval de 18 años”. “La próxima vez será mejor porque la gente
está súper animada“. “Me pienso disfrazar el año que viene de lo que siempre he soñado. Ahorraré todo el
año para ello”. “Voy a venir disfrazada todo el día. Me haré yo el disfraz”. “Me ha gustado venir disfrazado y
el próximo día repetiré”. “Querría una copia del vídeo para tenerlo como un recuerdo entrañable de los
compañeros”. Uno de los pacientes, con el habla y la movilidad afectada debido a un ACV, dijo en su casa la
única palabra claramente entendible, “disfraz”, para que sus familiares le consiguieran accesorios para el
segundo día de carnaval. Tal fue su obstinación que su familiar nos llamó esa tarde para preguntar si
celebrábamos algo especial. La siguiente sesión de diálisis posterior a la del carnaval, el paciente se levantó
sólo de la silla de ruedas a su cama, algo impensable anteriormente. Y a la semana y media, ya caminaba por
el pasillo ayudado por el técnico de transporte sanitario.

3) ESTADO DE ÁNIMO

Los pacientes saben que hay enfermos más propensos a encerrarse en sí mismos por su delicada situación
anímica. Se aíslan del resto durmiendo, demostrando desinterés por su enfermedad o por sus compañeros.
Esta iniciativa es, según muchos, una manera de integrar a estas personas tanto voluntariamente como
arrastrados por los que sí se atreven. Es interesante ver cómo los pacientes más positivos sienten la
necesidad de ayudar a los compañeros que están más desanimados. Algunos de los que no han querido
disfrazarse se han reído viendo a los que sí bromeando y charlado con ellos. “La enfermedad es una mala
faena”. “Yo no me disfrazaré pero me gustará veros a vosotros. Me encanta que os divirtáis pero yo no.
Tenéis un humor porque estáis bien. Yo estoy fatal”. “lo importante es empezar con todo esto, dar el primer
paso”. “Servirá para abrirnos mentalmente. Mucha gente se cierra y necesitamos un empujón”. “Hay
pacientes que no se han disfrazado. Que no se corten y que suelten lo que tienen dentro”. “Hay gente
bastante desanimada y viendo a la gente de su alrededor, gente contenta, les ayudará”. “La gente
desanimada, por no quedarse fuera del grupo se sentirán obligados y se animarán”. “Ayudará a la gente que
no se relaciona con los otros pacientes, que no se abren a los demás, que estén pensando sólo en la máquina
que en otra cosa”. “Le dejo mi disfraz a quienquiera para que se anime y se lo ponga el segundo día”. Una
paciente con una situación personal complicada (hermano con esquizofrenia, economía difícil, responsable
del cuidado de un progenitor) ha agradecido la realización del taller de mandalas: “Parece que estás en un
mundo diferente, te despejas. Una pasada, a mí me encanta. Gracias a la enfermera X lo he descubierto.
También los hago en casa cosa que antes no hacía, tiempo perdido, viendo la tele. Me pongo y me olvido.
Estoy en blanco y soy feliz. Los nervios interiores se te van. Se me olvidan los problemas, la tensión. Es una
cosa interior muy buena para mí. Lo estoy intentando con mi hermano que tiene esquizofrenia a ver si su
mente le ayuda. Que no se quite este taller. Me he comprado mi estuche, mis rotuladores, mi carpeta para
que no se arruguen. Cuando me ingresen estaré haciéndolos. Las sopas de letras no son lo mismo y te
aburren. El dibujar es buscar los colores que te gusten, de mayor a menor, combinarlos, no hay dos
mandalas iguales. Me despiertan un sentimiento muy bueno. Además, estaba hoy cabreada (su catéter se
colapsaba al inicio de la sesión incluso con la administración de Urokinasa®), para llorar, me he puesto y
parece que el catéter ha reaccionado. Desde que he pintado ha dejado de pitar”.

4) RELACIÓN CON LOS COMPAÑEROS

La unidad de hemodiálisis es, para muchos, su segunda casa y los enfermos y equipo sanitario como una
familia. El acudir y verse en la unidad y compartir el mismo tratamiento no es suficiente para algunos de
ellos. Creen que es positivo introducir a las personas recién llegadas. Muchos de los pacientes quieren
establecer un buen clima y quieren introducir a las personas recién llegadas. Realizar una actividad como la
propuesta ayuda positivamente a instituir una buena relación interpersonal y a asentar las bases para una
futura relación de confianza, amistad y cariño. Muchos coinciden en que estas actividades fomentan y
refuerzan la relación con los compañeros estrechando lazos. “La diálisis es nuestra segunda casa y los
compañeros y vosotros una familia por el tiempo que pasamos juntos”. “Me gustaría hacer cosas juntos”.
“Hay gente nueva y esto ayudará a romper barreras y nos unirá”. “Así estamos todos juntos y todos en
armonía”. “Esto demuestra que hay un sentimiento hacia los demás compañeros porque no se hace esto por
nadie. Se quiere al compañero, es como tener un familiar aquí”.

5) IMPLICACIÓN DE LA FAMILIA

La familia de unos cuantos pacientes se ha involucrado en el disfraz y le ha transmitido apoyo y buen
humor. La madre del paciente más joven acudió a la unidad, el primer día de disfraces, con las tres
ensaimadas, contenta por la propuesta. También vino a ver la proyección del vídeo riéndose y
emocionándose. El padre de una de las enfermas iba a venir pero le pudo la timidez, según su hija. Tres
pacientes han querido llevar mandalas a sus casas para pintarlos con sus familiares. Tras la entrega de
premios, 5 pacientes han colocado su foto en el salón, junto a las demás fotos familiares. Una nieta envió la
foto de su abuelo por teléfono a otros miembros de su familia. Un paciente reacio a disfrazarse enseñó su
foto a su hija y se rieron. “Mi familia y mi novio me han ayudado a hacer el disfraz”. “Mi mujer se reía”.

6) RELACIÓN CON EL EQUIPO PROFESIONAL

Los pacientes valoran la implicación y el esfuerzo del personal de enfermería en su bienestar, sobre todo,
mental. Se sienten comprendidos y queridos. Agradecen que se organice este tipo de propuestas y que esté
promovido por el personal de enfermería que es el que está más tiempo con ellos y el que les proporciona los
cuidados. El clima laboral que les dejamos entrever influye directamente en ellos. El trato con el paciente no
debe ser de superioridad sino de comprensión y respeto. Muchos son los profesionales que se involucraron
en los días de carnaval. Una enfermera, que se le olvidó su disfraz, llamó a su marido para que le trajera
varios atuendos para disfrazarse ella y alguna compañera que quisiera. Otra enfermera vino en su día libre;
una paciente se dio cuenta y lo valoró. “Veo que no pasáis de mí”. “Me he reído con vosotras al veros
disfrazadas y compruebo que sois gente sana y enrollada y eso es importante para nosotros”. “Veros a
vosotras contentas y con ganas de cooperación es importante para nosotros, disfrutamos con vosotras del
día”. “Un látigo, en el trabajo, es lo peor que hay”. “Somos una gran familia y esto es un apoyo”. “Me ha
sorprendido la reacción de algunos profesionales, por ejemplo, gente que ha venido en su día libre; Ves que
no pasan de ti sino que te apoyan en todo”. “Vosotras nos cuidáis todo el año”. “Os agradezco que hayáis
podido hacer este día realidad”.

7) OPINIÓN DEL EQUIPO PROFESIONAL

La mayoría ha apoyado la idea de forma entusiasta, con su participación activa o con su opinión positiva.
Piensan que se debería seguir con más iniciativas de diversión y buen humor porque ayuda a crear un buen
ambiente y a mejorar la comunicación con los pacientes. Un nefrólogo opinó que la idea es estupenda
porque el paciente verá que se le tiene en cuenta. “Es una manera de participar todos juntos en una
actividad de ocio. Ellos verán que somos un poco más iguales”. “Tendríamos que hacer más actividades. Hay
más relación con los pacientes”. “Anima bastante y pasamos un rato divertido, no siempre lo mismo. Viene
muy bien en la sala de crónicos. La tarde se hace más amena”.

Conclusiones

El paciente crónico en hemodiálisis posee muchos factores que le pueden inducir a tener una situación de
ansiedad o depresión; hay un alto porcentaje de ellos que padecen esta alteración del ánimo. Uno de estos
factores es la percepción que tiene el enfermo del tiempo cuando está realizando su tratamiento sustitutivo.
Ayudarle a que se divierta, se evada momentáneamente y comparta con sus compañeros ratos agradables y
de interacción es una tarea fácil que recae en las manos de los profesionales de enfermería que comparten
casi todo el tiempo de la sesión con él. El paciente valora muy positivamente esta implicación enfermera. Se
ha comprobado el éxito del taller de mandalas y de los disfraces para carnaval. Los pacientes quieren repetir
la experiencia y demandan más actividades. Incluso hacen propuestas de lo que les gustaría.

Hay un gran deseo encubierto de los pacientes por ser partícipes y actores directos de todas aquellas
actividades recreativas que puedan realizarse durante las sesiones de hemodiálisis dentro del respeto por el
que no quiera participar. Preguntarles por sus gustos y aficiones y por lo que les gustaría hacer significa
implicarles en la toma de estas decisiones y conocer su predisposición e inclinación por unas opciones u
otras. También ayuda a que valoren la opinión del resto de compañeros, fomenta el debate de unos con
otros y el conocimiento del otro. Los pacientes antiguos creen que es una manera de romper el hielo con los
pacientes nuevos. Se aprecia un interés real de los que están en mejor predisposición anímica a ayudar a los
que menos. Se ha visto una muestra de empatía y preocupación por los más vulnerables.

En cuanto a la relación con el equipo profesional, es básico fomentar un buen clima laboral para que todos
nos sintamos a gusto en la unidad. Nuestra satisfacción profesional repercute directamente en el bienestar
de los enfermos. Somos un espejo en el que se ven. Gracias a actividades como ésta se fomenta el humor, la
risa, la diversión y la relajación de todos dentro del respeto mutuo. Simplificar nuestro ejercicio profesional
en la mera ejecución de la técnica dialítica empobrece nuestra relación con el paciente y puede
desencadenar nuestra desmotivación laboral.

En el futuro, tenemos muchas ideas muy distintas para poner en práctica. Todas ellas acordes con las
peticiones de los pacientes, realizables durante la sesión de hemodiálisis y en el espacio que disponemos en
la unidad. Son factibles y novedosas para nosotros.

“Está en la imaginación de la enfermera que tenga la iniciativa de organizar las actividades. Y depende de
ella que se realicen o no”.

Agradecimientos
Al personal de enfermería del turno de tarde de la unidad de diálisis del hospital universitario Son Espases,
Palma de Mallorca.

Recibido:                            27                            Octubre                              2011
Revisado:                           30                            Noviembre                             2011
Modificado:                               7                         Enero                               2012
Aceptado: 10 Febrero 2012

Bibliografía:

1. R. Jofré, J.M. López Gómez, J. Luño, R. Pérez García, P. Rodríguez Benítez. Tratado de hemodiálisis. Ed.
Médica Jims. Segunda edición actualizada. 2006; 39: 808.

2. Covadonga Valdés Arias et.al. Análisis del acuerdo entre la valoración que hacen los pacientes en
hemodiálisis de su Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y la valoración que de ellos hace el
personal de enfermería. Rev. Soc. Esp. Enferm. Nefrol 2010; 13 (4): 228,233.

3. B.Ruiz de Alegría Fernández de Retana ,Et al. Cambios en las estrategias de afrontamiento en los
pacientes de diálisis a lo largo del tiempo. Rev. Soc. Esp. Enferm. Nefrol 2009; 12 (1): 11/17.

4. De los Rios CJL et al. Depresión en pacientes con nefropatía diabética y su importancia en el diagnóstico
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5. M. Miguel Montoya,C. Valdés Arias,M. Rábano Colino,Y. Artos Montes,P. Cabello Valle,N. de Castro
Prieto, A. García León, A. Martínez Villoria, F. Ortega Suárez. Variables asociadas a la satisfacción del
paciente en una unidad de hemodiálisis.Rev.Soc.Esp.Enferm.Nefrol 2009;12(1): 19/25.

6. Anna Seguí Gomà, Patricia Amador Peris, Ana Belén Ramos Alcario. Calidad de vida en pacientes con
insuficiencia renal crónica en tratamiento con diálisis. www.revistaseden.org. Volumen 13. Número 3. 2010.

7. Mercedes Ugalde Apalategui. Enfermería de salud mental y psiquiátrica. Masson, 2006.

8. Leandro Bechert Caminha, Maria Júlia Paes da Silva, Eliseth Ribeiro Leão. A influência de ritmos
musicais sobre a percepção dos estados subjetivos de pacientes adultos em hemodiálise [La influencia de
ritmos musicales sobre la percepción de los estados subjetivos de pacientes adultos en hemodiálisis].Rev Esc
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9. SWARTZ Richard D.; et al. , Patient-staff interactions and mental health in chronic dialysis patients.
Health and Social Work, 33(2), May 2008, pp.87-92.

10. E. Moreno Núñez, et.al. Estudio de la prevalencia de trastornos ansiosos y depresivos en pacientes en
hemodiálisis. Rev. Soc. Esp. Enferm. Nefrol. 2004; 7 (4): 225/233.
CUIDADOS I. PACIENTES CRÓNICOS.

1. CONCEPTO DE CRONICIDAD.

A lo largo de la historia, y hasta los años 70 de este siglo las enfermedades
infectocontagiosas han sido las más importantes a nivel de morbilidad y mortalidad. A
partir de la década de los años setenta empieza a ponerse de manifiesto la importancia de
las enfermedades de origen no infeccioso.

En este cambio se marcan diferencia entre los países desarrollados y los países
subdesarrollados.

En los países desarrollados se produce una gran prevalencia de las enfermedades
crónicas y degenerativas, pasando las enfermedades infecciosas a un nivel menor. En los
países subdesarrollados las enfermedades infecciosas siguen manteniendo su
importancia (25% de su mortalidad). Las enfermedades circulatorias y los tumores son 3
veces menos frecuentes que en los países industrializados.

En España se sigue la tendencia de los países desarrollados, comprobando que las
enfermedades crónicas son la primera causa de demanda asistencial en los centros
sanitarios.

La enfermedad crónica se define como un " proceso incurable, con una gran carga social
tanto desde el punto de vista económico como desde la perspectiva de dependencia social
e incapacitación. Tiene una etiología múltiple y con un desarrollo poco predecible".

Otra definición de enfermedad crónica sería "trastorno orgánico funcional que obliga a
una modificación del modo de vida del paciente y que es probable que persista durante
largo tiempo".

La enfermedad crónica dejada a su evolución natural o con una intervención inadecuada
comporta una gran repercusión sobre el estilo de vida del paciente e incluso alto grado de
incapacitación.

Sin embargo en la mayoría de estas enfermedades si el paciente desarrolla un buen
autocuidado se puede tener una autonomía cotidiana plena. Estas personas pueden tener
una situación en la que no se consideran, ni quieren que se les considere, como
enfermos.

Se propone la utilización del termino "salud diferenciada". La salud diferenciada es un
reto que supone un cambio de actitud para que el paciente crónico llegue a lograr una
vida normal. Hay que considerar que más que un enfermo, es una persona que tiene una
salud diferente. Después de incorporar algunos cambios en su vida cotidiana solo 2 cosas
le diferencian de los no enfermos:
   1. La auto-observación de sus síntomas.
   2. Los controles médicos periódicos.
El paciente tiene que realizar un proceso de adaptación a su enfermedad crónica de modo
que haya logrado el máximo de su autonomía posible para su nueva situación. El proceso
de adaptación se puede realizar con intervención profesional o sin ella; con amplio apoyo
familiar o sin él. Lo deseable es que sea un proceso planificado y con apoyo técnico.

2. CARACTERÍSTICAS DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.

Hay unas características comunes en las enfermedades crónicas:
1. Padecimiento Incurable: permanente e irreversible con periodos de remisión y recaídas.
2. Multicausalidad o plurietiologia: están asociadas a diversos factores químicos, físicos,
ambientales, socioculturales, muchos de ellos relacionados con el modo de vida y el
trabajo. En las enfermedades cardiovasculares, por ejemplo, intervienen múltiples
causas: tabaco, hipercolesterolemia, hipertensión, estrés, etc.
3. Multiefectividad: un factor de riesgo puede producir múltiples efectos sobre distintos
problemas de salud. Por ejemplo, el tabaco puede producir cáncer de pulmón, EPOC,
enfermedad cardiovascular.
4. No Contagiosas: no están producidas por agentes microbianos, por lo tanto no pueden
transmitiese.
5. Incapacidad Residual: dejan secuelas psicofísicas y, por tanto, disminuyen la calidad
de vida.
6. Rehabilitación: requieren entrenamiento especifico del paciente y de su familia para
asegurar su cuidado y una estrecha colaboración y supervisión del equipo de cuidados.
7. Importancia Social: determinada por las tasas de mortalidad y la repercusión
socioeconómica, incapacidades en la población activa y gasto sanitario que generan.
8. Prevenibles: tanto a nivel primario, mediante la modificación de determinados factores,
como a nivel secundario, mediante su detección precoz.
9. Sentimientos de perdida: se generan en el paciente respecto a su vida anterior.

Hay marcadas diferencias entre las enfermedades agudas y las crónicas (TABLA l).
TABLA 1: Diferencias entre las enfermedades agudas y crónicas (Piedrola, Medicina
preventiva y salud publica. Editorial Masson-Salvat).

ENFERMEDADES AGUDAS                              ENFERMEDADES CRÓNICAS

PERIODO INCUBACIÓN CORTO                            LARGO
PREDOMINIO ENFERMED. INFECCIOSAS                     NO TRANSMISIBLES
CAUSAS UNICAUSAL                                    MULTIFACTORIAL
FÍSIC0-QUÍMICOS                                      PSICO-SOCIALES
AGENTES CAUSALES MICROBIOLÓGICOS                    SOCIALES, CULTURALES,
DEFINICIÓN DEL CASO FÁCIL                           DIFÍCIL
INVALIDEZ NO INVALIDANTES                           INVALIDANTES

3. EPIDEMIOLOGÍA DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.

Al inicio del tema se comenta el cambio ocurrido durante nuestro siglo en la incidencia y
prevalencia de las enfermedades. Esto se refleja en la variación que han sufrido las
causas de muerte a lo largo del siglo. Para ilustrar este marcado cambio operado en las
tasas de mortalidad vamos a comparar las causas de muerte en 1900 y 1982 en EE.UU.
(TABLA 2).

TABLA 2: Causas de mortalidad en EE.UU. en 1900 Y 1982.

1900                        1982
1. NEUMONÍA Y GRIPE: 12%   1. CARDIOPATÍAS: 48%
2. TUBERCULOSIS:11%        2. NEOPLASIAS MALIGNAS: 22%
3. DIARREA, ENTERITIS 8%   3. ACCIDENT. CEREBR. VASC. 8%
4. CARDIOPATÍAS: 8%        4. ACCIDENTES ADVERSOS: 5%
5. ORIGEN VASCULAR: 6%     5. EPOC: 3%
6. NEFRITIS: 5%            6. NEUMONÍA/ GRIPE: 2,5%
7. ACCIDENTES: 4%           7. DIABETES MELLITUS: 2%
8. NEOPLASIAS MALIGNAS. 4% 8. SUICIDIO: 1,5%
9. ENFERMED. INFANTILES: 4% 9. HEPATOPATÍA CRÓNICA: 1,5 %
10. DIFTERIA: 2%            10. ARTERIOSCLEROSIS: 1,3%

En los estudios sobre mortalidad hay grandes variaciones según los grupos de edad y el
sexo (TABLA 3).
TABLA 3: Mortalidad española en 1993 según sexo y edad.

HOMBRES 15-24 AÑOS                        MUJERES 15-24 AÑOS

1.   ACCIDENTES DE TRAFICO: 37%         1. ACCIDENTES DE TRAFICO: 27%
2.   SUICIDIO: 9%                        2. SUICIDIO: 6%
3.   ENVENENAMIENTO: 5%                  3. SIDA-VIH: 4%
4.   SIDA-VIH: 4%                        4. ENF. CEREBROVASCULAR: 3%
5.   OTRAS ENF. CORAZÓN: 4%              5. OTRAS ENF. CORAZÓN: 3%
6.   LEUCEMIA: 2%                         6. ENVENENAMIENTO: 3%
7.   AHOGAMIENTO: 2%                     7. CÁNCER HUESO: 2%
8.   CAÍDAS ACCIDENTALES: 2%             8. CÁNCER ENCÉFALO: 2%

HOMBRES 25-34 AÑOS             MUJERES 25-34 AÑOS

1.   SIDA-VIH: 35%                       1. SIDA-VIH: 31%
2.   ACCIDENTES DE TRAFICO: 13%          2. ACCIDENTES DE TRAFICO. 9%
3.   ENVENENAMIENTO: 8%                  3. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4%
4.   SUICIDIO: 7%                         4. CÁNCER DE MAMA. 4%
5.   OTRAS ENF. CORAZÓN: 4%               5. SUICIDIO: 4%
6.   CIRROSIS: 2%                         6. ENVENENAMIENTO: 4%
7.   ISQUEMIA CARDIACA: 2%                7. ENF. CEREBROVASCULAR: 4%
8.   ENF. CEREBROVASCULAR: 2%              8. LEUCEMIA: 2%

HOMBRES 35-44 AÑOS              MUJERES 35-44 AÑOS

1. SIDA-VIH: 17%                        1. CÁNCER DE MAMA: 17%
2. ACCIDENTES DE TRAFICO: 9%            2. SIDA-VIH: 7%
3. ISQUEMIA CARDIACA: 7%                3. ENF. CEREBRO VASCULARES: 5%
4. CÁNCER DE PULMÓN: 6%                  4. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4%
5. CIRROSIS: 6%                         5. ACCIDENTES DE TRAFICO: 4%
6. OTRAS ENF. CORAZÓN: 5%               6. CÁNCER DE ÚTERO: 4%
7. SUICIDIO: 5%                         7. CIRROSIS: 4%
8. ENF. CEREBRO VASCULAR: 4%              8. SUICIDIO: 4%
9. CÁNCER DE ESTÓMAGO: 2%                9. CÁNCER DE ESTÓMAGO: 3%
10. CÁNCER BOCA/FARINGE: 2%              10. ISQUEMIA CARDIACA: 3%
11. ENVENENAMIENTO: 2%                   11. CÁNCER DE COLON: 3%
12. CÁNCER DE PULMÓN: 2%                  12. CÁNCER DE OVARIO: 2%

HOMBRES 45-54 AÑOS             MUJERES 45-54 AÑOS

1.   CÁNCER DE PULMÓN: 13%            1. CÁNCER DE MAMA: 20%
2.   ISQUEMIA CARDIACA: 12%           2. ENF. CEREBRO VASCULAR: 5%
3.   CIRROSIS: 7%                      3. OTRAS ENF. CORAZÓN: 5%
4.   OTRAS ENF. CARDIACAS: 5%         4. CÁNCER DE OVARIO: 4%
5.   ENF. CEREBRO VASCULAR: 5%          5. CÁNCER DE ÚTERO: 4%
6.   ACCIDENTES DE TRÁFICO: 4%        6. ISQUEMIA CARDIACA: 4%
7.   CÁNCER BOCA/FARINGE: 4%          7. CÁNCER DE COLON: 4%
8. SIDA-VIH: 4%                       8. CIRROSIS: 4%
9. CÁNCER DE ESTOMAGO: 3%              9. CÁNCER DE ESTOMAGO: 3%
10. SUICIDIO: 3%                      10. ACCIDENTES DE TRAFICO: 3%
11. CÁNCER DE LARINGE: 2%             11. CÁNCER DE PULMÓN: 3%
12. CÁNCER DE ESÓFAGO: 2%              12. CÁNCER DE ENCÉFALO: 3%
13. CÁNCER DE COLON: 2%               13. CÁNCER DE PÁNCREAS: 2%
14. CÁNCER DE HÍGADO: 2%               14. SUICIDIO: 2%

El cáncer en la edad media de la vida tiene un aumento importante. La incidencia es muy
variable en función del sexo (TABLA 4)
TABLA 4: Incidencia del cáncer en España según el sexo (1990).

HOMBRES                                MUJERES

1.   PULMÓN: 21%                        1. MAMA: 20%
2.   COLON Y RECTO: 12%                 2. COLON Y RECTO: 14%
3.   VEJIGA URINARIA: 10%               3. CUERPO DE ÚTERO: 7%
4.   PRÓSTATA: 8%                       4. ESTOMAGO: 6%
5.   ESTOMAGO: 7%                        5. CERVIX: 5%
6.   BOCA, LABIO, FARINGE:7%             6. OVARIO: 4%
7.   LARINGE: 5%                         7. LINFOMA DE Hodgkin: 3%
8.   RESTO:30%                            8. RESTO:35%

Para analizar la repercusión de las enfermedades crónicas en el medio hospitalario
estudiamos los GRD's más frecuentes en el Hospital de Elda durante el año 1996 (TABLA
5).
TABLA 5.- Grds más frecuentes en el Hospital de Elda. Año 1996.

Nº GRD DESCRIPCIÓN                                                CASOS      EM

1     373   PARTO VAGINAL SIN DIAGNOST. COMPLICACIÓN            1252      3.7
2     39    INTERVENCIONES CRISTALINO                             289       3.6
3     14    TRAST. CEREBROVASC. EXCEP. ICTUS TRANSIT.            278       11.5
4     369   TRAST. MENSTR. Y OTROS AP. REPR. FEMENINO             272      2.6
5     88    ENF. PULMONAR OBSTRUCTIVA CRÓNICA                    256       8.6
6     127   INSUFICIENCIA CARDIACA Y SHOCK                       254       9.6
7     371   CESÁREA SIN COMPLICACIONES                           238       9.5
8     209   PRÓTESIS ART. REINSER. MIEMBRO INF.                   216       9.5
9     381   ABORTO CON LEGRADO 0 HISTEROTOMÍA                     166       3.2
10    167   APENDICECTOMÍA SIN COMPLICACIONES                    155      3.4
11    379   AMENAZA DE ABORTO                                      145       3.5
12    87    EDEMA PULMONAR/INSUF. RESPIRATORIA                    140       9.8
13    89    NEUMONÍA Y PLEURITIS CON COMPL. >1 7 AÑOS            136       10.6
14    183   OTRAS ENF. DIGESTIVAS >17 AÑOS SIN COMPL.            135       4.8
15    140   ÁNGOR PECTORIS                                         129       9.9
16    175   HEMORRAGIA GASTROINTESTINAL SIN COMPL.               120       5.9
17    359   CIRUGÍA ÚTERO/ANEXOS NO NEOPL. SIN COMPL.             114       7.3
18    364   LEGRADO/CONIZACIóN NO NEO MALIGNA S/COMP              109       2.6
19    184   OTRAS ENF. DIGESTIVAS < 17 AÑOS                        100       4.4
20    389   NEONATO TERMINO CON PROBL. MAYORES                     100       5.0

5. CLASIFICACIÓN DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.
Las enfermedades crónicas pueden clasificarse de forma muy diversa. Teniendo en cuenta
que estas enfermedades presentan unos problemas predominantes que pueden servir
como referencia para su clasificación:

1.- Enfermedades que provocan un intenso sentimiento de perdida o amenaza física: las
más significativas son:
1.1.- Enfermedades de mal pronostico: oncológicas, SIDA, etc.
1.2.- Enfermedades que provocan gran dependencia: renales.

2.- Enfermedades que conllevan nociones de dolor o mutilación: las más significativas
son:
2.1.- Enfermedades que en su evolución causan dolor crónico: artritis reumatoide.
2.2.- Enfermedades que conllevan perdida de la imagen corporal: amputaciones,
colostomías.

3.- Enfermedades que precisan para su evolución favorable modificaciones en el estilo de
vida: las más significativas son:
3.1.- Enfermedades cardiovasculares: hipertensión, cardiopatías.
3.2.- Enfermedades metabólicas: diabetes, obesidad.
3.3.- Enfermedades respiratorias: EPOC.

V. BIBLIOGRAFÍA.

1.- Novel Martí, G; Lluch Canut, M.T.: Enfermería psico-social. Serie Manuales de
Enfermería. Salvat Editores S.A. Barcelona 1991.
2.- Caja López, C; López Pisa, R.M.: Enfermería Comunitaria. Educación Sanitaria.
Masson S.A. 1997.
3.- Mazarrasa Alvear, L.; German Bes, C.; Sánchez Moreno, A.: Salud publica y
enfermería comunitaria. Volumen l. Mc Graw-Hill-interamericana. Madrid 1996.
4.- Atención Primaria 98. Bases de datos sobre recursos asistenciales, Normativos y de
investigación. Jano, Medicina y humanidades. Extra abril 1998. Ediciones Doyma.
5.- Atención Primaria 99. Bases de datos sobre recursos asistenciales, Normativos y de
investigación. Jano, medicina y humanidades. Extra mayo 1999. Ediciones Doyma.
6.- Piedrola Gil, G.; Rey Calero, J.; Domínguez Carmona, M.: Medicina Preventiva y Salud
Pública. 91 edición. Masson-Salvat. 1994.
7.- Last, J.M.: Salud publica y Medicina preventiva. Biblioteca Enfermería Profesional.
Volumen IV. 121 edición. lnteramericana-Mc-Graw-Hill.
8.- Memoria de gestión 1996. Hospital general de Elda. Consellería de Sanitat. Generalitat
Valenciana.

            ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA.

Contenidos:
I. Vivencia de la enfermedad.
II. Pérdidas asociadas a la enfermedad crónica.
III. Valoración del paciente crónico.
IV. Sistemas de apoyo social.
V. El equipo interdisciplinar en la atención al paciente crónico.
VI. El síndrome de burn-out en el cuidador.
VII. Bibliografía.
I. VIVENCIA DE LA ENFERMEDAD.

La relación que se establece entre el profesional de la salud y el enfermo tiene una gran
importancia. El encuentro entre sanitario y paciente está siempre cargado
emocionalmente, es una relación intensa por parte de ambos. El paciente en este
encuentro deposita en el personal sanitario una serie de "productos" (dolores,
sufrimientos) cargados de afectividad (miedos, angustias y un grado de incapacitación) y
espera del personal sanitario el reconocimiento de "su" enfermedad y de "él mismo" como
persona enferma.

Es importante conocer las posibles reacciones del paciente ante su enfermedad y también
cómo puede reaccionar el profesional sanitario.

A) Reacciones del paciente frente a la enfermedad.

1. Reacciones de huida o negación: el paciente grave puede hacer una negación total de
su padecimiento, e intentar normalizar su vida. El enfermo crónico puede también hacer
una negación de su diagnostico, aunque el cuadro no reviste el dramatismo anterior. En
la medida en que el proceso crónico es más asintomático, favorece en mayor medida una
huida de este tipo. El sanitario puede detectarla por las consultas típicamente en
"rachas", con largos periodos en los que el paciente "desaparece".
2. Reacciones de agresión o rechazo activo: el enfermo crónico raramente expresa sin
ambages su agresividad. Fuera de la consulta, en cambio, puede ser más franco ("¿qué se
habrán creído?, =decirme que tengo que comer sin sal!; " es un médico muy malo porque
solo sabe tratar el azúcar con insulina"). Un patrón de conducta relativamente frecuente
es el "pasivo-agresivo". La agresividad se vehiculiza a través de una resistencia pasiva,
casi inaparente, a las indicaciones de= profesional de la salud (pérdida de recetas, olvidar
las citas, cambiar la posología).
3. Reacciones de racionalización: el paciente apoya su conducta en argumentos o razones.
Los pacientes crónicos pueden reinterpretar su enfermedad para justificar su conducta.
Ej.: creen que si se inyectan insulina cada vez serán más diabéticos.

B) El paciente disfuncional.

Estas reacciones del paciente ante su enfermedad hacen que el paciente desarrolle una
actitud disfuncional. Las de mayor interés son:

1. Paciente desconfiado: está tenso, ansioso e inseguro. Sospecha de todo y a todo busca
significados. Puede mostrarse pasivo, reservado, contestando con monosílabos. Ej.: "¿No
seria mejor que me enviara al especialista?". "otras veces me han dado pinchazos".
2. Paciente agresivo: se muestra cortante, maleducado, reivindicativo. Es una actitud que
genera irritación y enfado. El paciente parece que intenta provocar una espiral de mutuas
agresiones, y, por desgracia, muchas veces lo consigue. Ej.: "¿Qué le trae a la consulta?",
"Usted tiene que saberlo, para eso es el medico".
3. Paciente manipulador: exige actuaciones precisas seduciendo al profesional mediante
halagos y utilizando una educación exquisita. Intenta conseguir un determinado fármaco,
la baja laboral, etc.
(Fotocopia: "El paciente manipulador").
4. Paciente regresivo: es un paciente que se pone totalmente en nuestras manos y se des-
responsabiliza de su proceso curativo.

C) Reacciones del profesional sanitario frente a la enfermedad de
sus pacientes.
Hay un modelo de paciente que los profesionales de la salud consideramos "buen
paciente". Debe ser obediente, agradecido, confiado y tener un padecimiento "interesante".
En el medio hospitalario las enfermedades interesantes son las que se salen de la rutina
diagnostica. En Atención Primaria son aquellas que se pueden solucionar de forma
definitiva.

En la mayoría de los casos los pacientes no reúnen estas características y el profesional
puede experimentar las siguientes reacciones frente a las enfermedades de sus pacientes:

1. Reacciones de huída: el profesional de la salud no puede "huir" literalmente, pero
puede desarrollar estrategias que alejen a sus pacientes. Por ejemplo, a los pacientes que
caen mal se les dedica menos tiempo.
2. Reacciones de rechazo: este rechazo se manifiesta a veces como una conducta
culpabilizadora, recriminando al paciente incluso por tener la enfermedad. (Fotocopia: "Ya
se lo dije").
3. Reacciones de racionalización: el profesional toma el papel de "técnico", centrándose en
la patología del paciente y evitando el contacto personal con el mismo. Justifica su actitud
en la falta de tiempo, en que su función no es la de psicólogo o asistente social, la
mayoría de pacientes no presentan nada importante.

D) Abordaje de la vivencia de la enfermedad.

Cuando se interviene sobre la vivencia de la enfermedad que tienen los pacientes, se
pueden desarrollar varias estrategias:

1. Utilización del miedo: se pueden utilizar frases intimidatorias. Hay que acompañarlo de
refuerzos positivos para evitar que sea tomado como un castigo, o puede pensar que la
enfermedad no tiene solución. Ej.: " su hígado está destrozado, como siga bebiendo no
respondo de usted". "Si no se toma estas pastillas cualquier día se estos tendrá que ir a
Urgencias, y vaya a saber si con las piernas por delante".
2. Antagonización o impugnación de la conducta del paciente: actuar impugnando una
conducta errónea puede estimular un mejor cumplimiento de una terapéutica si tenemos
en cuenta que:
- Sea realizada con empatía.
- Dar oportunidad al paciente para justificar su conducta.
- No humillar al paciente.
- Respetar las opciones del paciente cuando respondan a una opción ideológica o
religiosa.
Ej.: "Se lo he dicho muchas veces, su problema principal es el tabaco; mientras no deje
de fumar no hay jarabe que valga". "No creo que haya seguido la dieta, de ser así
habría perdido más de dos kilos".
3. Confrontación y análisis de las emociones del paciente: el profesional de la salud da la
oportunidad al paciente para que verbalice emociones o creencias relativas a su
padecimiento. Hay que tener en cuenta unas condiciones:
- No aturdir al paciente con preguntas, darle tiempo suficiente.
- Crear un clima de confianza.
- Trabajar las emociones del paciente hacia actitudes o conductas positivas.

No emitir juicios de valor, ya que los sentimientos de un individuo no deben ser
enjuiciados por el profesional de la salud.

II. PERDIDAS ASOCIADAS A LA ENFERMEDAD CRÓNICA.
El diagnóstico de enfermedad crónica produce una grave distorsión en la vida de la
persona, teniendo repercusión sobre el área personal, familiar y social del individuo.

1.- Área Personal: el individuo presenta,
- Malestar físico y emocional.
- Cambios en los patrones de sexualidad.
- Pérdida de la independencia.
- Modificaciones en la escala de valores y filosofía de vida.
- Alteraciones en la autoimagen.
- Sentimiento de impotencia y desesperanza.
- Miedo a lo desconocido.
- Respuestas depresivas, de negación o de agresividad.

2.- Área Familiar: se produce una pérdida del equilibrio familiar. Se manifiesta por:
- Pérdida del rol del enfermo.
- Cambios en el rol de los demás miembros de la familia.
- Separación del entorno familiar.
- Problemas de comunicación en la familia.

3.- Área Social: los problemas que surgen son,
- Cambio o pérdida de status social por la pérdida o cambio de trabajo.
- Aislamiento social.
- Cambio en el nivel socioeconómico.
- Cambio en la utilización del tiempo libre.

III. VALORACIÓN DEL PACIENTE CRÓNICO.

Cuando la enfermera realiza un proceso de cuidados debe iniciarlo con la valoración del
paciente. En el caso del paciente crónico los aspectos más importantes que la enfermera
debe valorar son los siguientes:

1.- Tipo de enfermedad y repercusión para la persona en las diferentes esferas de su vida
(personal, familiar y social).

2.- Vivencia de la incapacidad por parte del paciente y de su familia.
Debe valorarse la existencia de ansiedad, sentimientos de desvalorización, de
estigmatización, hostilidad, temor a la enfermedad y a sus consecuencias.

3.- Creencias y valores personales y familiares.
La capacidad de adaptación a la situación de irreversibilidad, y la intención de hacerle
frente de una manera activa y positiva, viene en parte determinada por las propias
creencias y conceptos acerca de lo que es importante y lo que es accesorio (concepto de
salud y bienestar, belleza, creencia en una vida posterior que compensa los sufrimientos
actuales, etc.)

4.- Limitaciones existentes para afrontar la incapacidad.
Falsas creencias, falta de apoyo, aislamiento social voluntario o involuntario, falta de
conocimientos, situación de precariedad económica, situación geográfica de aislamiento o
lejanía de los centros asistenciales.

5.- Sistema de apoyo de que dispone la persona y la familia.
Deben valorarse los recurso de apoyo naturales y organizados que pueden ayudar a los
enfermos.
IV. SISTEMAS DE APOYO SOCIAL.

El simple hecho de vivir conlleva la aparición de problemas propios de la vida cotidiana y
de las diferentes experiencias que se presentan a lo largo de la vida, bien sean propias de
los ciclos vitales de la persona o de la familia, bien debidas a cambios inesperados o
imprevistos como enfermedad, cambios sociales y económicos, etc.

Lo importante no es evitar esos problemas, sino resolverlos adecuadamente, de forma que
creen el mínimo estrés. Para ello, las personas disponen de una serie de recursos que
ayudan a su solución o bien a soportar los problemas de manera adaptativa.

El primer recurso es el propio enfermo. En las situaciones en que esto no es suficiente
hay que disponer de otro tipo de recursos externos que son los denominados "sistemas de
apoyo social". En el paciente crónico estos sistemas de apoyo tienen una gran
importancia.

1.- Tipos de sistemas de apoyo.

1.1.- Sistemas de apoyo naturales:
- Familia
- Compañeros de trabajo
- Compañeros de estudio
- Compañeros de culto y creencias
- Amigos, vecinos, etc.

1.2.- Sistemas de apoyo organizados:
- Servicios sociales institucionales.
- Asociaciones de autoayuda.
- Organizaciones no gubernamentales.
- Ayuda profesional: médicos, enfermeras, asistentes sociales.

2.- La familia como sistema de apoyo.

La familia es la unidad básica de la sociedad alrededor de la cual se mueven todos los
individuos. Es un elemento que la enfermera deberá tener en cuenta en el proceso de
cuidados.

La familia tiene unas características que ayudan a su definición:

- La familia como sistema social universal: en todas las sociedades, el grupo familiar es el
primero que entra en contacto con el individuo y el que más influencia ejerce sobre él.
- La familia como macrocosmos social: en la familia se reproducen las relaciones sociales
con un diferenciación de los roles en función de la edad, sexo, etc.
- La familia como sistema abierto: un sistema es un conjunto de partes o unidades que
conforman un todo complejo y estructurado. En la familia, los miembros constituyen las
unidades que forman subsistemas (subsistema conyugal, subsistema hermanos,
subsistema abuelos) que configuran el sistema familiar. La familia es un sistema abierto
que mantiene relaciones con otros sistemas.
- La familia como agente socializador: la familia transmite conocimientos, modelos y
valores propios de la sociedad, que el individuo asume como propios.
- La familia como grupo primario: en los primeros años de nuestra vida establecemos
contacto e intensos lazos con un grupo reducido de personas, nuestra familia. Es una
relación primaria sin la cual sería imposible sobrevivir. La pertenencia a dicho grupo
viene determinada de manera involuntario, por el hecho de haber nacido en el seno de
una familia u otra.
- La familia como institución: la familia junto con la religión son las únicas instituciones
desarrolladas universalmente en todas las sociedades.

La familia es la mayor fuente de apoyo social y personal de que pueden disponer las
personas, tanto en los periodos de independencia como en los de dependencia (niñez,
enfermedad, desempleo, etc.)

Hay estados que muestran que las personas que disponen de un sistema de apoyo
familiar efectivo soportan mejor las crisis de la vida.

Los enfermos crónicos con algún grado de discapacidad reciben la mayor parte de los
cuidados del entorno familiar. Dentro de la familia suele haber un miembro que asume la
responsabilidad, organización y dedica más tiempo. A esta persona se la denomina
Persona de Apoyo Principal (PAP)

Para elaborar un buen plan de cuidados la enfermera debe obtener los siguientes datos
de valoración de la familia del enfermo crónico:

- Identificar la PAP: puede ser la que dedique más tiempo o la que tenga mayor influencia
en el grupo familiar. Esta persona puede ayudar a planificar los cambios en la vida
cotidiana del enfermo crónico.
- Valorar las ideas sobre la enfermedad de la familia: es muy importante cuando el
enfermo crónico es varón, ya que la mujer va a ser responsable de la mayoría de los
cuidados, y hay que contar con su colaboración.
- Conocer si hay limitaciones de tiempo de la PAP, por cuestiones de trabajo o familiares.
De ser así, conocer si hay apoyo sustitutorio o hay que conseguirlo. Es importante para
proporcionar periodos de descanso necesarios para el cuidador.

En algunos trabajos se ha estudiado el perfil psicológico del cuidador. Las
características más habituales son:

-   Mujer
-   Esposa o hija del enfermo
-   Nivel cultural bajo
-   Cuidan al enfermo diariamente (4 horas) y sin periodos de descanso
-   Escaso apoyo

La situación del cuidador con restricciones en su vida social, en su estado de salud, en su
tiempo libre, en sus aficiones, en su intimidad, etc., perturba de modo intenso su
equilibrio personal y familiar, dañando gravemente la relación intrafamiliar y
experimentando una profunda sensación de soledad. Se puede desarrollar un síndrome
de "fatiga crónica" o "Síndrome de Burnout", que puede interferir en la calidad de los
cuidados proporcionados el enfermo.

Las manifestaciones principales del "Síndrome de Burnout" son:

- Síntomas depresivos: trastornos del sueño, tristeza, fatiga que no corresponde a la
actividad, incapacidad para concentrar la atención, perdida de interés en actividades
previamente placenteras, cefaleas, enlentecimiento del pensamiento, energía, anhedonia.
- Cambios de humor, agresiones verbales y expresiones de crueldad.
- Síntomas físicos: molestias abdominales, mareos, síntomas cardiovasculares y
respiratorios.
- Consumo de alcohol o drogas.
La situación de agobio que vive el cuidador es el principal predictor de la
institucionalización en pacientes dependientes como los ancianos.

Las necesidades más importantes del cuidador son:

1. Información: el cuidador necesita aumentar sus conocimientos sobre la enfermedad,
sus cuidados, complicaciones, etc.
2. Formación: desarrollo de habilidades de comunicación, afrontamiento de= estrés,
cuidados al paciente.
3. Apoyo emocional: el cuidador desea recibir afecto, comprensión y apoyo de otras
personas de su círculo social. El apoyo puede llegar de grupos de apoyo constituidos por
personas que han vivido situaciones similares y por tanto hablar el mismo lenguaje que
los "cuidadores".
4. Periodos de descanso- hay que buscar fórmulas que permitan al cuidador momentos de
descanso (mañanas, vacaciones, fines de semana). Se puede recurrir a centros de día,
ONGS, voluntariado, asociaciones de familiares, cuidadores profesionales, etc.
5. Otras: económicas, ayuda en el cuidado físico, ayuda en funciones domesticas, etc.

3.- Otros sistemas de apoyo social.

La familia, como hemos visto, constituye la base del sistema de apoyo natural del
individuo. Sin embargo, son importantes otros sistemas de apoyo que puede tener el
paciente:

3.1.- Amigos.
Son elegidos por el individuo y con ellos se comparten intereses, aficiones y filosofía de
vida, generando sentimientos positivos de pertenencia, estima y seguridad.

3.2.- Compañeros de culto.
Es un sistema de apoyo muy antiguo. Es una relación que se caracteriza por encuentros
periódicos con individuos con los que se comparten creencias, valores y un sentido de la
vida. Es un apoyo disponible incluso con cambios geográficos.

3.3.- Vecinos.
Debido a la soledad en que viven algunos enfermos, con sus familias distantes
geográficamente, los vecinos se sitúan en un primer lugar en el apoyo de= paciente en
temas domésticos (compras, alimentación) y de compañía. Proporcionan una sensación de
seguridad al paciente ante los acontecimientos imprevistos que pueden surgir.

3.4.- Asociaciones de autoayuda.
Se reúnen personas que comparten los mismos problemas y experiencias vitales. Los
fines de estas asociaciones son:
- Apoyo y soporte para todos los miembros de la asociación.
- Puesta en común de experiencias personales y conocimientos que pueden ayudar a
otras
personas.
- Promover la adaptación al cambio de vida causado por la enfermedad.
- Actuar como grupo de presión sobre la administración , instituciones y la opinión
publica, con el fin de dar a conocer su situación y encontrar salidas pertinentes a sus
problemas.

3.5.- Organizaciones no gubernamentales (Ongs) y asociaciones de voluntarios. En
nuestro país estas actividades cada vez adquieren una mayor importancia, aumentando
constantemente el número de personas que dedican parte de su tiempo a estas
actividades.
El voluntario es toda persona que de una manera desinteresada, generosa y constante
dedica su tiempo libre al servicio de los demás.

Las características de los voluntarios son:
- Solidaridad: interés por las necesidades y problemas de los demás para colaborar en la
búsqueda y hallazgo de las soluciones.
- Asociacionismo: disposición para integrarse o implicarse en el colectivo donde va a
desarrollar su tarea, que le servirá de orientación y encontrará un mejor soporte para
llevar a cabo su actividad.
- Continuidad: para posibilitar a la asociación programar sus actividades.
- Tiempo libre: para dedicarlo a la prestación de los servicios.
- Gratuidad: sin interés personal ni ánimo de lucro.
- Preparación adecuada: conocimiento de las características de las enfermedades que va a
ver y manejo de habilidades de comunicación. Las asociaciones suelen encargarse de la
formación del voluntario. Por ejemplo, la Asociación Española Contra el Cáncer tiene
cursos de formación para sus voluntarios.

A estas características, hay que unir unas cualidades que también debe poseer un
voluntario:
- Sensibilidad: la situación que vive el enfermo y su familia requiere de la sensibilidad de
la persona que les va a ayudar.
- Respeto: absoluto de las creencias y costumbres de= enfermo y su familia.
- Discreción: siempre guardando la información confidencial, no interviniendo en los
asuntos familiares y no haciendo comentarios fuera de lugar.
- Madurez: para soportar situaciones difíciles que pueden surgir.
- Profesionalidad: deben saber aislar su trabajo se su vida privada.
- No paternalismo: tratar al enfermo como una persona con todo respeto y consideración.
- Constancia: teniendo en cuenta que el enfermo y su familia se pueden llegar a sentir
muy desilusionados si se sienten abandonados.
- Cooperación con el resto de= equipo: trabajar en colaboración, siguiendo sus
indicaciones y teniendo un clima agradable y de respeto.
- Puntualidad: antes de concertar la próxima visita estar seguro de poder cumplirla.
Llegar a la hora concertada.

En el Apéndice 1 viene una relación de Asociaciones de autoayuda y organizaciones no
gubernamentales nacionales y de la Comunidad Valenciana.

3.6.- Sistemas de ayuda profesional.
Este sistema de apoyo suele ser el ultimo al que las personas acuden en busca de ayuda.

V. EL EQUIPO INTERDISCIPLINAR EN LA ATENCIÓN AL PACIENTE CRÓNICO.

En el tratamiento del paciente crónico deben intervenir diferentes profesionales capaces
de abarcar la complejidad de estas personas, ofreciendo una atención integral.

Es frecuente utilizar de forma indistinta los términos equipo multidisciplinar e
interdisciplinar. No son sinónimos, son modelos de organización diferente. En el equipo
multidisciplinar, intervienen distintos profesionales de forma circunstancial, pero no
interaccionan entre ellos, más allá de una mera transmisión de información. Ejemplo:
consulta de distintos especialistas sobre un paciente diabético (médico de cabecera,
enfermera, dietista, endocrinólogo, oftalmólogo, neurólogo, etc.). En el equipo
interdisciplinar interaccionan las diferentes disciplinas y profesionales, permitiendo que
los limites entre ellos se desdibujen. No actúan como compartimentos estancos.
1.- Principios del trabajo interdisciplinar.

- Profesionales diferentes: el equipo interdisciplinar está formado por diferentes
profesionales con conocimientos, lenguaje y experiencias diferentes.
- Igualdad / diferenciación: todos los miembros del equipo tienen una opinión sobre un
determinado problema, que debe ser oída y respetada, pero hay que reconocer que hay
miembros en el equipo más capacitados para cada tipo de problema; por lo que debe
prevalecer su criterio. Por tanto los miembros de un equipo interdisciplinar se igualan en
sus opiniones, pero se diferencian en sus criterios.
- Liderazgo: para que funcione el equipo debe existir la figura del líder. El líder es aquella
persona que es capaz de crear con su intervención el ambiente adecuado para que el
equipo funcione y se desarrolle. El líder surge de forma natural, recayendo este papel en
aquel miembro del equipo con mayor prestigio, capacidad de consenso y habilidad de
negociación. Generalmente el papel del líder es asumido por el medico, pero no es
imprescindible.
- Dinamismo: el equipo se ve afectado por cambios de toda índole, internos y externos; y
debe ser capaz de adaptarse a las nuevas circunstancias.
- Lenguaje común: los distintos componentes del equipo proceden de profesiones
diferentes con un lenguaje propio. Un principio básico para empezar a trabajar es
entenderse y para ello hay que conseguir un lenguaje común, que sea entendido por
todos.
- Conocimientos comunes: un lenguaje común permitirá que el equipo adquiera un
mínimo de conocimientos comunes para que la interacción sea más efectiva.
- Apoyo: el equipo constituye una de las principales fuentes de apoyo cuando surgen
dificultades, porque son las personas que mejor pueden comprender y compartir nuestra
situación.

2.- Componentes de equipo.

El equipo debe estar formado por todas aquellos profesionales que representen la
totalidad de la persona.
En la practica está formado por:
- Equipo básico: médico, enfermera y trabajador social.
- Otros profesionales: psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, capellán, etc.).

3.- Características de los componentes del equipo.

- Vocación: hay que tener cierta inclinación para dedicarse al cuidado de pacientes con
patologías de larga duración, que no se resuelven y tienden a ir empeorando.
- Madurez profesional: hay que poseer una sólida preparación para resolver los problemas
que surgen en el estado de salud.
- Madurez personal: hay que tener capacidad para relacionarse con los demás,
proporcionar un apoyo al paciente y no verse afectado en tu propia vida.
- Equilibrio profesional: hay que mantener un equilibrio entre las distintas profesiones
que componen el equipo.
- Equilibrio caracterológico: la diversidad de caracteres entre los miembros del equipo
constituye un elemento enriquecedor del trabajo. Si se consigue armonizar esta
pluralidad de caracteres el trabajo se desarrolla con más facilidad y eficacia, consiguiendo
un alto grado de satisfacción entre sus miembros.

4.- Problemas que pueden presentarse.

- Conflictos relacionases: pueden existir barreras en al comunicación por problemas de
lenguaje, transmisión de mensajes, canales utilizados. Pueden producirse malentendidos
que creen sentimientos negativos.
- Escasez de recursos humanos: en condiciones normales puede ser por una asignación
de personal insuficiente que no tenga en cuenta las cargas asistenciales del equipo. En
condiciones especiales puede ser la escasez temporal por enfermedad, vacaciones, etc.
- Inestabilidad en el equipo de cuidados: cambios frecuentes del personal del equipo por
sustituciones, contratos temporales.
- Conflicto de actitudes personales hacia el trabado: una actitud positiva hacia el trabajo
puede determinar el interés en la participación, colaboración y trabajo en equipo. El
desinterés por el trabajo puede dar lugar a retrasos al inicio del turno, ausencias
injustificadas al trabajo y apatía.

5.- Situación actual.

Dossier sobre la situación actual de los equipos de Atención Primaria.

VI. SÍNDROME DE BURN-OUT DEL CUIDADOR.

Al hablar de la situación de una persona responsable de los cuidados de un familiar
hemos citado la posibilidad de desarrollar un síndrome de agotamiento denominado
"síndrome de burn-out" o estar quemado. En los profesionales dedicados al cuidado
continuado de un paciente también puede surgir esta manifestación. Los más
susceptibles de ser afectados por este síndrome son los miembros de equipos dedicados a
cuidados paliativos con pacientes en situación grave o terminal. El agotamiento laboral
afecta al personal sanitario cuando éste se ve desbordado por las numerosas exigencias
que plantea el cuidar estos pacientes. Puede surgir una reacción de estrés cuando
percibimos una situación o suceso que nos resulta amenazante y que al respecto
evaluamos que no poseemos los recursos necesarios para su adecuada superación.
Tenemos una sensación de irritabilidad y perdida de energía física, sentimientos de baja
autoestima y de no eficacia. El sentirse indefenso será el último eslabón de esta cadena.
Cuando se repiten estas situaciones, el riesgo de agotamiento es casi inevitable. El
cuidador pierde el entusiasmo por el trabajo y las consecuencias para su salud pueden
ser muy negativas. Pese a sus efectos devastadores, el síndrome de agotamiento suele
pasar desapercibido, siendo más fácil de reconocer en otra persona que en uno mismo.
Muchos cuidadores piensan que reconocer ante los demás sus reacciones de estrés, es
admitir su incompetencia, lo que puede exponerle a sentimientos adicionales de perdida
de la propia autoestima, ya seriamente afectada.

Hay unos principios para la prevención del síndrome de burn-out:

- Autoconocimiento y cuidado de las propias emociones: el cuidador debe reflexionar
sobre sus emociones y profundizar en su propio conocimiento.
- Establecer limites y finarse unas expectativas reales: hay que fijarse unas expectativas
realistas respecto a lo que se puede hacer, entendiendo que no puede satisfacer todas las
necesidades del enfermo ni de todos los enfermos.
- Separar la vida laboral y personal: hay que procurar olvidar las preocupaciones de=
trabajo cuando no se está en él. Los cuidadores más eficaces suelen dedicar parte de su
tiempo a disfrutar de actividades totalmente ajenas a su actividad laboral.
- Memorar la comunicación y las habilidades para resolver problemas: la comunicación
interpersonal constituye una faceta fundamental de la atención al paciente y puede
causar un alto nivel de estrés. Hay que aprender y mejorar las habilidades que aseguren
la transmisión de ideas y emociones de una forma sana y eficaz. Hay que tener una
actitud de no paternalismo y respeto al enfermo.
- Reciclar energías: el estrés es inevitable en muchas situaciones, por lo que hay que darle
salida. La práctica regular de ejercicio físico, relajación, meditación o yoga puede ser muy
útil.
- Reforzar la red de apoyo social: disponer de personas con las que compartir las vivencias
permite romper la sensación de aislamiento y reforzar la autoestima.

VI. BIBLIOGRAFÍA.

1.- Martín Zurro, A.; Cano Pérez, J. F.: Manual de Atención Primaria. 21 edición. Doyma
S.A. 1991.
2.- Borrel i Carrió, F.: El paciente manipulador. Revista "El Medico". NI 417. Noviembre
1991.
3.- Borrel i Carrió, F.: "Ya se lo dije". Revista "El Medico". NI 314. Abril 1989.
4.- Novel Martí, G; Lluch Canut, M. T.: Enfermería psico-social. Serie Manuales de
Enfermería. Salvat
Editores S.A. Barcelona 1991.
5.- Mazarrasa Alvear, L.; German Bes, C.; Sánchez Moreno, A.: Salud publica y
enfermería comunitaria. Volumen III. Mc.Graw-Hill-interamericana. Madrid 1996.
6.- Flórez Lozano, J. A.; Adeva Cándenas, M. C.; García García, M. C.: Psicopatología de
los cuidadores habituales de ancianos. Jano, Medicina y Humanidades. NI 1218. Junio
97.Doyma S.A.
7.- López Imedio, E.: Enfermería en cuidados paliativos. Editorial Médica Panamericana
S.A. 1998.
8.- Atención Primaria 99. Bases de datos sobre recursos asistenciales, Normativos y de
investigación. Jano,
Medicina y humanidades. Extra mayo 1999. Doyma.
9.- Pineda, M.; Ortega, R. M.; Garberí, R.; "Sobre crónicos, cuidadores y sus familias. La
necesidad de un nuevo planteamiento": Revista "Viure en salut". NI 51. Mayo 2001.
Conselleria de Sanitat. Generalitat Valenciana.

                                      DOLOR CRÓNICO.

Contenidos:
  I.    Función de enfermería en las unidades de dolor. Introducción.
  II.   Procedencia de los pacientes.
  III.  Función de programación.
  IV.   Función de coordinación .
  V.    Función asistencial.
  VI.   Función docente.
  VII.  Esquema resumen.



I. FUNCIÓN DE ENFERMERÍA EN LAS UNIDADES DE DOLOR.

INTRODUCCIÓN.

La enfermería desempeña una función importante en las unidades de dolor. Es el puente
entre el paciente, los familiares y el resto de los profesionales de la salud.

* Actúa de observadora.
* Interviene:
   · En el control integral del paciente.
   · En la educación de la familia.
. Con el personal sanitario poco familiarizados con el control del dolor crónico.
* Controla y vigila el reajuste terapéutico y las vías de administración.
* Coordina las tareas y se hace responsable diariamente de la atención del paciente en
estrecha colaboración con las familias, (a través del teléfono), para mitigar las respuestas,
miedos y ansiedades que se puedan presentar en el ámbito familiar del paciente.

En el hospital cuenta con el respaldo médico.
La enfermera como miembro del equipo asistencial, tiene unas funciones especificas, y
estas son:
1. Función de programación.
2. Función de coordinación.
3. Función asistencial.
4. Función docente.

II. PROCEDENCIA DE LOS PACIENTES.

Los pacientes llegan a nuestra unidad derivados de otras especialidades, por un lado
están los intrahospitalarios con hoja de consulta, y por otro los ambulantes, con una
propuesta para consultas externas, detallando : patología, resultado de pruebas
complementarias, comienzo de la enfermedad y cuando empezó con el dolor, motivo por el
que es mandado a nuestra unidad. Si las propuestas no están bien cumplimentadas son
rechazadas.

Los pacientes que nos envían generalmente proceden de los siguientes especialistas:
-Atención Primaria.
- Urgencias hospitalarias.
- Neurocirugía.
- Cirugía Vascular y Torácica.
- Medicina Interna: Digestivo.
- Neumología.
- Unidad de Enfermedades Infecciosas.
- Urología.
- RHB.
- Unidad de Quemados.
- Oncología.
- Hospitalización a Domicilio.
- Neurología.
- Neurocirugía.
- Traumatología etc...

Dando prioridad a los enfermos oncológicos, VIH+, vasculares, neuralgias como son las
del trigémino y postherpéticas, seguidas del resto de otras patologías.

III. FUNCIÓN DE PROGRAMACIÓN.

La enfermera de la Unidad de Dolor debe ser capaz de modificar el plan de trabajo
establecido conjuntamente con el equipo médico, atendiendo complicaciones y prioridades
que frecuentemente suelen surgir a lo largo de la jornada laboral.

La Unidad de Dolor, funciona como hospital de día, a de 8 a 15 horas, este horario puede
mortificarse dependiendo de las necesidades del trabajo.

Programar las consultas ambulatorias.
Programar a los pacientes para las intervenciones quirúrgicas.
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SALUD MENTAL
 

Depresion cronica

  • 1. Última actualización: Viernes, 6 de Agosto de 2010 - Actualizado a las 12:06h. ¿Qué es? La tristeza y la melancolía son dos sentimientos presentes en algún momento de la vida de todas las personas, al igual que la alegría y el placer. Los dos primeros no son en sí patológicos, pero en algunas ocasiones pueden llegar a serlo para ciertas personas. Cuando el estado de ánimo de un individuo en un determinado momento de su vida sufre sentimientos severos y prolongados de tristeza o síntomas relacionados que afectan a su capacidad para relacionarse con otros, trabajar o afrontar el día, la tristeza se convierte en una enfermedad, que se conoce como depresión. Causas Las causas de la depresión son variadas, pero la bioquímica puede ayudar a explicar algunos casos. Las personas deprimidas muestran niveles muy altos de cortisol (una hormona) y de varios agentes químicos que actúan en el cerebro, como los neurotransmisores serotonina, dopamina y noradrenalina. Estos niveles pueden estar elevados por motivos hereditarios. Explicaciones dadas al origen familiar de la depresión son que los niños reciban una visión triste del mundo por el comportamiento de sus padres, o crecer en un ambiente que no es totalmente enriquecedor. Respecto a la depresión que no está causada por motivos familiares, las pérdidas emocionales muy profundas pueden causar cambios bioquímicos que impulsen la depresión. Estos cambios pueden provocar la enfermedad no de una forma inmediata, sino más adelante. Otros factores pueden ser la pérdida de un trabajo, o la falta de capacidad de adaptación a determinados cambios. A pesar de que no se sabe exactamente qué provoca la depresión existen diversos factores identificados como los desequilibrios de los neurotransmisores del cerebro. Los fármacos antidepresivos pueden ayudar a solucionar este problema. Síntomas de Depresión • Estado de ánimo depresivo la mayor parte del día según lo indica el propio sujeto o la observación realizada por otros. En los niños y adolescentes el estado de ánimo puede ser irritable. • Disminución acusada del interés o de la capacidad para el placer en todas o casi todas las actividades. • Pérdida importante de peso sin hacer régimen o aumento de peso. • Insomnio o hipersomnia. • Agitación o enlentecimiento psicomotores. • Fatiga o pérdida de energía casi cada día. • Sentimientos de inutilidad o de culpa excesivos o inapropiados. • Disminución de la capacidad para pensar o concentrarse, o indecisión. • Pensamientos recurrentes de muerte, ideación suicida recurrente sin un plan específico o una tentativa de suicidio o un plan específico para suicidarse. Prevención
  • 2. Aparte del tratamiento farmacológico o psicoterapéutico es importante -una vez que haya hecho efecto y que el paciente sienta que ha mejorado su condición, es importante que se sigan ciertos consejos o modos de vida. • Tener pensamientos positivos • Cuidar la salud física • Mantener un calendario diario uniforme. • Reanudar las responsabilidades forma lenta y gradual. • Aceptarse a uno mismo. No compararse con otras personas que considera favorecidas. • Expresar las emociones • Seguir en todo momento y hasta el final el tratamiento impuesto • Reunirse periódicamente con el terapeuta • Comer una dieta equilibrada • Hacer ejercicio físico Tipos de Depresión • La depresión mayor se manifiesta por una combinación de síntomas que interfieren en la capacidad de las personas para trabajar, estudiar, dormir, comer y disfrutar de actividades que, en circunstancias
  • 3. normales, deberían resultar placenteras. La depresión suele ocurrir una vez, pero es una enfermedad que suele provocar recaídas a lo largo de la vida. • La distimia es un tipo de depresión menos grave. Los síntomas se mantienen a largo plazo, pero no evitan la actividad de las personas. También puede ser recurrente, es decir aparecer más de una vez en la vida. • El desorden bipolar es el tercer tipo. También se denomina enfermedad maniaco-depresiva. La prevalencia de esta patología no es tan alta como las dos anteriores. Se caracteriza por cambios de humor. Estados de ánimo muy altos se ven sucedidos por otros muy bajos. Estos cambios son bruscos a veces, pero lo más frecuente es que sean graduales. En el ciclo de depresión, las personas tienen alguno o todos los síntomas de un problema depresivo. En el ciclo maniaco, pueden sentirse hiperactivos, excesivamente locuaz y con demasiada energía. A veces la manía afecta al pensamiento, el juicio y el comportamiento social del individuo. Si la manía se deja sin tratar puede llevar a un estado psicótico. Si la manía no se trata puede empeorar y provocar un estado psicótico Depresion Post-parto Alrededor del 10 o 15 por ciento de las nuevas madres lloran constantemente, se sienten terriblemente ansiosas, no pueden dormir e, incluso no son capaces de tomar decisiones sencillas. Otros síntomas son la tristeza profunda, el insomnio, el letargo y la irritabilidad. Es lo que se conoce como depresión post-parto. La depresión post-parto es una deformación severa del baby blues, un problema que sufren las dos terceras partes de las madres que se manifiesta con un poco de tristeza y ansiedad. Algunas madres sufren una ruptura total, denominada psicosis post-parto. Las razones por las que se produce no están muy claras. Puede ser el stress, el desajuste hormonal producido durante el embarazo y el posterior parto (las hormonas femeninas circulan abundantemente durante el embarazo y caen bruscamente después). Además, durante el embarazo suben los niveles de endorfinas, una molécula humana que hace que el cuerpo se sienta bien. Esta molécula también decae tras dar a luz. Por último, haber padecido una depresión aumenta el riesgo también. Existen diversos tratamientos. Uno de los más utilizados es la terapia grupal, aunque en ocasiones también es necesario tomar antidepresivos. Respecto a estos fármacos, existe cierto medio de que se puedan transmitir al niño a través de a leche. En general, el único fármaco que da problemas es el litio, que sí se introducen en la leche, por lo que es necesario dejar de amamantar. Diagnósticos La indagación en la historia del paciente es un arma fundamental para que el profesional pueda diagnosticar un caso de depresión. Se debe incluir una historia médica completa, donde se vea cuándo empezaron los síntomas, su duración y también hay que hacer preguntas sobre el uso de drogas, alcohol o si el paciente ha pensado en el suicidio o la muerte. Una evaluación diagnóstica debe incluir un examen del estado mental para determinar si los patrones de habla, pensamiento o memoria se han afectado. Para diagnosticar un trastorno depresivo, se deben de dar en el periodo de dos semanas alguno de los síntomas antes tratados. Uno de ellos debe ser el cambio en el estado de ánimo, pérdida de interés o de la capacidad para el placer. Tratamientos El ambiente que rodea a una persona que sufre depresión es fundamental para lograr su rehabilitación. La comprensión y el cariño de los familiares y allegados es importante, como lo es la paciencia, puesto que la falta de ganas y motivación de los enfermos puede provocar la desesperación. Sugerir y no ordenar actividades, proponer y no imponer conversaciones son apoyos básicos a la terapia impuesta por los profesionales. Uno de los problemas más importantes que presenta este grupo es el abandono de las terapias, por lo que es fundamental inducirle a seguir el tratamiento hasta el final.
  • 4. El tratamiento contra la depresión es de dos tipos: farmacológico y psicoterapia. Dependiendo del problema puede ser necesario uno u otro, o una combinación de los dos. Cuando los casos son graves existe otro tipo: la terapiaelectroconvulsiva o electroshock. En general, el tratamiento farmacológico es necesario. En una primera fase se medica de forma intensa al enfermo para conseguir que los síntomas desaparezcan y se pueda iniciar la recuperación del enfermo. En una segunda fase se suministran fármacos para impedir la manifestación de la enfermedad. - Tratamiento farmacológico con antidepresivos: Los antidepresivos se utilizan para corregir desequilibrios en los niveles de las sustancias químicas del cerebro, especialmente la serotonina, un químico cerebral que transmite mensajes en el área del cerebro que controla las emociones, la temperatura corporal, el apetito, los niveles hormonales el sueño y la presión sanguínea. Los antidepresivos actúan incrementando los niveles de serotonina en las células del cerebro. Cada clase de antidepresivos lo hace de una forma distinta. No suelen provocar dependencia. Normalmente tienen efecto entre tres y seis semanas después de iniciar el tratamiento. Si no se han producido avances en este tiempo, el médico suele optar por cambiar el tratamiento, añadiendo más dosis u optando por otro antidepresivo. Entre sus efectos secundarios más comunes se encuentran el insomnio, nerviosismo, disfunción sexual, nauseas, mareos o aumento de peso. - Psicoterapia: Su fin es ayudar al paciente a conocerse mejor y cambiar sus malas formas de pensar, sentir y actuar. - Terapia electrocompulsiva: Se utiliza cuando el paciente no puede tomar medicación o no mejora con ella; cuando el riesgo de cometer el suicidio es alto o si existe debilitamiento por otra enfermedad física. Otros datos Familiares de enfermos deprimidos: Bien por causas genéticas, bien por su relación continua con los pacientes, los familiares de enfermos deprimidos tienen el doble de posibilidades de sufrir la patología • Mujeres: Las mujeres han de enfrentarse a los efectos hormonales del ciclo menstrual, del embarazo, del parto, la menopausia o los contraceptivos. Por otra parte, las mujeres que han tenido hijos tienen menos probabilidades de sufrir depresión que las que no, probablemente debido a la intensidad de los lazos con sus vástagos, que las hace más fuertes frente a otros daños emocionales causados por determinadas pérdidas. • Hombres: Los hombres muestran menos claramente los síntomas de la depresión, pero esto no quiere decir que no la sufran. Los expertos consideran que la esconden, quizás debido al hábito cultural que hace que los hombres muestren menos abiertamente sus emociones. Por eso, en lugar de los síntomas clásicos es frecuente que la revelen mediante el alcoholismo u otros abusos en ciertas sustancias, y mediante comportamiento antisocial. • La generación del baby-boom: Los nacidos después de la Segunda Guerra Mundial tienen más riesgos de sufrir una depresión que los más ancianos. Muchos de ellos muestran los problemas de desarraigo producidos por las rupturas en la familia clásica que se produjeron durante los años 50 y 60, cuando aumentó la tasa de divorcios, emigraciones, etc., que conllevó la pérdida de relaciones familiares y de amigos. Además, la gran cantidad de personas que nació en esa época aumentó el sentimiento de competencia en los colegios, los trabajos etc. • Ancianos: A veces se produce la depresión como una reacción al deterioro físico o la pérdida de amigos, familiares o de actividades que anteriormente producían placer y que hay que abandonar a ciertas edades. El problema de esta edad es que se tiende a considerar que los ancianos pierden parte de su vitalidad y están tristes "por la edad", lo que provoca que muchos casos no se diagnostiquen. • Niños: La depresión no es común en los niños, aunque los abusos, pérdidas de seres queridos o que uno de los padres padezca una depresión severa, puede aumentar el riesgo. Normalmente, no
  • 5. muestran los signos típicos, sino que lo manifiestan en problemas en el comportamiento. Normalmente, irritabilidad, agresividad y problemas escolares. • Adolescentes: El suicidio de los adolescentes se está convirtiendo en una de las principales causas de muerte. Los adolescentes experimentan cambios hormonales importantes, y es una época en la que se debilitan los lazos familiares cuando aún no se han formado como individuos. La depresión en los adolescentes, al igual que en los niños, se suele manifestar con problemas en el colegio, cambios repentinos en el humor o en el comportamiento sin sentido, incapacidad de recuperarse tras una decepción, etc. • Residentes en ciudades: No se sabe por qué, pero los habitantes en ciudades se deprimen más que las personas que viven en áreas rurales. Esto sucede en la depresión severa, no en otras formas de depresión. • Enfermos crónicos: Es normal sentirse triste cuando se está enfermo o se ha diagnosticado a alguien con una enfermedad crónica o grave. Sin embargo, no es normal estar deprimido. • Drogas y alcoholismo: Un alto porcentaje de las depresiones -especialmente en los hombres- está causado por el uso de drogas depresivas, entre las que se encuentra el alcohol, los narcóticos, los sedantes y los tranquilizantes. SALUD MENTAL Y DEPRESION mental/depresión/discapacidad/ La salud mental se define como el modo en que pensamos y sentimos acerca de nosotros mismos y del mundo que nos rodea, y sobre como nos comportamos e interactuamos con los demás en nuestra vida de todos los días. No es fácil definir exactamente lo que quiere decir tener buena salud mental, ya que las personas pueden interpretar lo que significa ser mentalmente sano de maneras muy diferentes. Por otra parte, hay algunos signos y síntomas que pueden indicar cuando alguien tiene un problema de salud mental, por ejemplo cuando sus funciones mentales no funcionan tan bien como deberían, y se evidencian alternaciones en su pensamiento y conducta. Tomando la depresión como ejemplo, a pesar de no haber un patrón establecido y teniendo en cuenta que cada persona puede verse afectada de maneras muy diferentes; existen algunas pistas simples que podemos destacar. Qué significa estar deprimido La depresión es mucho más que sentirse levemente saturado y alicaído, lo cuál es algo que todos experimentamos de tanto en tanto y parte natural de los altibajos de la vida. Estar clínicamente deprimido significa no poder levantar el ánimo y continuar con nuestras vidas. La depresión persiste y comienza a interferir con nuestras rutinas normales diarias haciendo que no podamos disfrutar de las actividades y pasatiempos que solían ser agradables. a.Nos puede resultar difícil levantarnos por la mañana para ir a trabajar o a la escuela. Podemos
  • 6. también tener dificultad para dormir de noche y cuando finalmente logramos conciliar el sueño, éste podría sufrir alteraciones. b.Nuestras relaciones con la familia, amigos y colegas de trabajo pueden verse alteradas y nuestra autoestima puede disminuir. c.Puede ser que nos encontremos constantemente preocupados y ansiosos o en pánico por ninguna razón en particular. d.Nuestros hábitos alimenticios pueden cambiar y experimentar variaciones de peso debido a que comemos más de lo acostumbrado o perdemos el apetito. e.Tal vez estemos sensibles y lloremos mucho, o puede ser que no logremos ponernos en contacto con nuestras emociones al punto de sentirnos paralizados e incapaces de expresar nuestros sentimientos. f.Algunas personas pueden volverse agresivas y hostiles o irritables sin razón. g.La vida puede tornarse demasiado difícil y entonces nos cuesta enfrentarnos aún con las tareas más sencillas. h.Podemos sentirnos culpables y merecedores de castigo. i.Nuestra memoria y concentración podrían no funcionar tan bien como acostumbraban y encontrar cada vez más difícil tomar decisiones. j.Otros síntomas físicos como dolores de cabeza, u otras afecciones pueden convencernos de que tenemos algo malo. Independientemente de las diferentes maneras en que algunos de estos síntomas pueden afectarnos, los factores principales que indican una depresión son los mismos. Muy probablemente se diagnosticará depresión severa si los síntomas han persistido por más de dos semanas y además son acompañados por falta de ánimo y ausencia de placer en las búsquedas que fueron una vez objeto de deseo y son, por último, lo bastante severos como para interferir en las rutinas y actividades diarias. ¿Quiénes pueden sufrir de depresión? Nadie sabe por qué algunas personas se deprimen y no otras y tampoco existe ninguna causa conocida de depresión. Los episodios depresivos pueden ser provocados por factores bioquímicos, genéticos, psicológicos, ambientales y sociales o una combinación de éstos. Lo que sí se sabe es que ciertos grupos de personas se consideran más proclives a la depresión que otros. Estos incluyen a los enfermos crónicos, a los discapacitados, a aquellos que viven en condiciones de pobreza, aquellos que tienen algún antecedente de depresión en la familia, los sin hogar, las minorías étnicas y la gente en prisión. En ocasiones, diferentes circunstancias de la vida como la sobreabundancia, el retiro de la actividad laboral, el divorcio, el dolor profundo por la muerte de un ser querido, problemas en el trabajo o dificultades financieras pueden provocar episodios de depresión.
  • 7. Sin embargo, nadie está exento de sufrir depresión y cualquiera puede desarrollar un trastorno depresivo aunque no se encuentre dentro de los grupos considerados de riesgo mayor. La realidad es que cualquier clase de problema de salud mental y depresión puede afectar a cualquier persona en algún momento de su vida. Recuperación Uno de los obstáculos más grandes para la recuperación de una persona que sufre de depresión o cualquier problema de salud mental es la renuencia a buscar ayuda. Muchas personas tienen miedo de admitir que no pueden manejar la situación e intentan salir de ella por sus propios medios, pero los síntomas improbablemente desaparecerán solos y posiblemente persistirán durante años si no se cuenta con la ayuda y el tratamiento apropiados. Cualquier clase de problema de salud mental puede resultar en una experiencia de aislamiento total, ya que el individuo involucrado no puede evitar sus sensaciones, de manera que el entendimiento y apoyo por parte de familiares y amigos puede ser de enorme ayuda para alguien que lucha contra la depresión. Sin embargo, lo más importante de recordar es que la depresión se puede tratar y es también bastante común. Su doctor es la persona apropiada para aconsejarle sobre las opciones de tratamiento disponibles. El será capaz de hacer la evaluación médica para obtener un diagnóstico correcto y podrá considerar cualquier otro factor contribuyente. Por lo general, el tratamiento consistirá en medicación y quizás alguna forma de terapia o una combinación de ambas. La depresión y la ansiedad son condiciones serias que pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento. Cat.: salud mental/depresión/discapacidad/ El soporte online a enfermos crónicos puede suponer un importante ahorro al sistema sanitario Las comunidades virtuales se han convertido en una herramienta más en la lucha contra las enfermedades crónicas. Una tesis publicada por la directora de la web forumclínic, la Dra. Imma Grau, concluye que el 76,1% de los enfermos crónicos usuarios de los foros moderados por profesionales sanitarios reporta que es una herramienta útil para informarse, solucionar dudas y recibir apoyo emocional por parte de otros usuarios con su misma enfermedad.
  • 8. Este intercambio de conocimiento online por profesionales y entre los propios pacientes, supone “un mejor control de la enfermedad, porque hay un mejor conocimiento por parte del enfermo”, explica la Dra. Grau. Esta forma de gestionar la relación con el paciente podría suponer un importante ahorro al sistema sanitario. Desde los años 90, decenas de estudios socio sanitarios avalan que la educación del paciente crónico conlleva un mejor autocontrol de su enfermedad y, por tanto un ahorro en los recursos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) refleja que el 80% de las consultas de atención primara, el 60% de los ingresos y casi el 70% del gasto total sanitario es generado por las enfermedades de carácter crónico. Datos publicados recientemente por la Federación de Diabéticos Españoles concluyen que cada paciente de diabetes tipo 2 bien controlado supone un ahorro de 1.250€ anuales al sistema La Dra. Grau asegura el soporte online contribuye a un incremento de la calidad de vida de enfermos de cáncer, depresión, diabetes y otras enfermedades que pueden tener carácter crónico. forumclínic es un claro ejemplo de cómo las comunidades virtuales pueden ser de utilidad en la gestión de enfermos crónicos y favorecer que los pacientes asuman un rol más activo respecto a sus dolencias: buscar información médica de calidad pero también participar en comunidades donde compartir experiencias, dudas, apoyo, motivación, etc... con otras personas que se encuentran en la misma situación. Los foros orientados a personas con esquizofrenia o depresión representan las comunidades de mayor participación en las que los usuarios comparten sus experiencias. Las mujeres que padecen cáncer de mama encuentran en forumclínic una de las comunidades más activas y numerosas donde predomina el apoyo emocional y el soporte psicológico, según refleja el estudio. www.forumclinic.org es una iniciativa que nace del Hospital Clinic de Barcelona con el objetivo de incrementar la calidad de vida de pacientes crónicos y dotarles de mayor autonomía para el autocuidado y control de su enfermedad. Nace en 2007 y cerró el año 2011 superando el millón de usuarios. Hoy en día se ha convertido en un claro referente en salud 2.0 El programa cuenta con la colaboración de la Fundación BBVA, y está avalado por profesionales sanitarios del Hospital Clínic de Barcelona y su área de atención primaria. forumclínic aporta información rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, al tiempo que favorece la participación activa de los pacientes y sus asociaciones. forumclínic explica qué es la enfermedad, en qué consisten los tratamientos, las posibles complicaciones y ofrece una lista de preguntas frecuentes. El programa dispone información sobre artrosis y artritis, cáncer de mama, cardiopatía
  • 9. isquémica, depresión, diabetes, EPOC, esquizofrenia, obesidad, trastorno bipolar y VIH/sida. También cuenta con un apartado denominado “Cuídate”, que ofrece información sobre salud familiar, consejos, promoción de la salud, dietética, salud sexual, etc. Cómo dejar atrás la angustia y la depresión gracias a la creación artística Las dificultades de tratar a pacientes con enfermedades mentales o problemas de conducta han avivado la imaginación de los médicos. En los últimos años, numerosas disciplinas han surgido de ámbitos inimaginables hace un siglo para ayudar a la curación de los enfermos. La pintura, los colores y las texturas son un buen ejemplo de ello, en lo que se conoce como arteterapia. Esta novedosa disciplina se imparte por profesionales asistenciales que se han formado en este ámbito, ya que a pesar de lo superficial del término, existe una estricta metodología, que se basa la psicoterapia analítica de grupos, las psicoterapias dinámicas, la teoría del arte contemporáneo, y un marco terapéutico definido. Aunque esta disciplina tiene más de 70 años de tradición, en España no está tan extendida. En el otro extremo están los países anglosajones como EEUU o Reino Unido, y otros como Brasil, Alemania, Israel o Italia, donde los profesionales participan en equipos multidisciplinares de centros públicos y privados. Según la ATE (Asociación Profesional Española de Arteterapeutas), a la hora de acudir a un profesional de este tipo hay que tener en cuenta que debe haber cursado un Máster especializado en la disciplina y que esté reconocido por la propia asociación. Normalmente, suelen ser los hospitales, los centros de salud mental, los centros educativos y de ámbito social y algunas asociaciones de enfermos los lugares idóneos para recibir este tipo de tratamientos. La arteterapia supone una herramienta idónea para facilitar la expresión y resolver conflictos emocionales o psicológicos. Ésta, además, está especialmente indicada en numerosas dolencias como alteraciones psíquicas (síndrome de Down, autismo, Alzheimer o anorexia); en problemas sensoriales, físicos o de adaptación social; en enfermedades prolongadas o terminales, en problemas de carácter social (violencia doméstica, niños con problemas, adolescentes conflictivos, refugiados, inmigrantes o reclusos); y en dificultades ocasionales como la ansiedad, la depresión, la inestabilidad emocional, control del estrés y refuerzo de autoestima. Eva Marxen, arteterapeuta y escritora del libro Diálogos entre arte y terapia (Editorial Gedisa), explica que primero hay que seleccionar los materiales de trabajo según el grupo al que se esté tratando, ya que de no hacerse bien sería contraproducente para el paciente.
  • 10. “Con adolescentes con problemas conductuales o con gente que sufre muchas privaciones a nivel social sería horrible ofrecer los materiales sin límites”, asegura Marxen. Análisis del proceso creativo y del resultado final Esta profesional comenta que ella estructura el proceso en función de los materiales. Por ejemplo, primero suele realizar collages porque tienen la ventaja de que se crean con imágenes preexistentes de revistas o periódicos lo que quita el miedo a pacientes que tienen problemas para ponerse a imaginar un dibujo. “Me ha pasado trabajando con adolescentes con enfermedades mentales en un hospital de día. Muchos tenían problemas de depresión graves y tenían un miedo brutal de empezar porque tenían un super-yó muy cruel y pensaban que todo lo que hacían se iba a juzgar de manera terrible”, da a conocer Eva Marxen. La arteterapia no es una escuela de arte. El resultado final no debe tener ningún valor pictórico, sino que debe hacer ver al profesional y al propio enfermo cómo es realmente el individuo para poder trabajar en sus problemas, ya que es bastante eficaz para poder "hablar" indirectamente de las relaciones sociales. También hay que tener en cuenta el proceso creativo, que revela la poca tolerancia o la frustración de los enfermos y que, a veces, puede durar meses. La arteterapeuta comenta que en algunas ocasiones se puede realizar el análisis del proceso creativo mediante el distanciamiento estético, en tercera persona para poder respetar la defensa del paciente. Para hacer esta explicación hay que tener en cuenta el contexto de la persona, la utilización de materiales e, incluso, los colores utilizados. Para entender todo el proceso hay que conocer de cerca el origen de la disciplina. Diálogos entre arte y terapia es un buen ejemplo para saber más de la materia, ya que se extiende desde los precursores hasta la actualidad dando a conocer los trabajos más importantes e, incluso, hablando de la influencia que tuvieron las creaciones de los enfermos mentales en el Arte Moderno. También las aplicaciones de la arteterapia muestran ejemplos de las mejoras conseguidas en este campo. Cuenta, por ejemplo, cómo una paciente psicótica pudo plasmar y cambiar las narrativas de sus traumas infantiles en el arte. Entre otros casos, Marxen explica cómo grupos de adolescentes consiguieron en este ámbito una forma creativa de contención terapéutica a partir de la que consiguieron canalizar sus conductas disruptivas en formas más constructivas de expresión Además, alude a terapias individuales y da a conocer cómo mujeres inmigrantes se han beneficiado de la disciplina, ya que no les habían servido tratamientos verbales y la arteterapia ha contribuido a mermar su situación de exclusión social.
  • 11. ¿Cómo influye en los pacientes crónicos de hemodiálisis la organización de actividades de ocio durante sus sesiones? María Guenoun Sanz, María Antonia Bauça Capellà ¿Cómo influye en los pacientes crónicos de hemodiálisis la organización de actividades de ocio durante sus sesiones? “Premio al mejor trabajo de investigación otorgado por el colegio oficial de enfermería de Sevilla 2011” Maria Guenoun Sanz Enfermeras MªAntonia Bauça Capellà Unidad de diálisis. Hosp. Son Espases. Palma de Mallorca Sr. Director: La búsqueda de la satisfacción del paciente crónico en hemodiálisis y la mejora de su calidad de vida es un objetivo estudiado en los últimos años. Los trabajos que abordan esta perspectiva se han multiplicado ante la evidencia de que los pacientes en este tratamiento están sometidos a múltiples estresores físicos y psicosociales que requieren la activación de una serie de estrategias de afrontamiento, no sólo para sobrellevar las demandas y los cambios en el estilo de vida causados por la enfermedad, sino también para hacer frente a sus efectos psicológicos, tales como la incertidumbre, el miedo y la ausencia de control1. Se observa que, en general, la enfermera está mejor preparada para los aspectos técnicos del tratamiento y los parámetros fisiológicos del paciente que para el estado mental del mismo. A veces se actúa cuando la sintomatología es evidente y no se ayuda a prevenirla. Los profesionales de la salud tienden a asumir que la valoración que realizan del estado de salud y de la Calidad de Vida de los pacientes a su cargo es congruente con la de los propios pacientes. Sin embargo, diversos estudios indican que existen discrepancias. Los aspectos subjetivos como el dolor, la ansiedad y la depresión es donde hay menos concordancia entre la enfermera y el paciente2. Hay que tener en cuenta la diversidad de pacientes en una unidad de hemodiálisis. Se diferencian unos y otros según distintos parámetros importantes que se debe tener en cuenta a la hora de abordar los niveles de salud mental y que, al mismo tiempo, influirán en las estrategias que el paciente utilizará para mejorar su situación: antigüedad, enfermedades concomitantes o pluripatología, edad, sexo, opción a trasplante renal, acceso vascular, horas de duración de la sesión, mayor nivel de estudios, haber desarrollado una actividad laboral más cualificada, tener más limitaciones para realizar las actividades laborales, más dolor o malestar, o más ansiedad o depresión disminuye la satisfacción de una forma estadísticamente significativa5. La Calidad de Vida es peor en los mayores de 65 años y portadores de catéter temporal6. Los pacientes que llevan menos tiempo en diálisis movilizan la búsqueda apoyo social. También recurren más a la distracción procurando no pensar demasiado en su problema. Así, recurrir a la compañía de otros para distraerse o realizar actividades que resulten placenteras tiene efectos positivos porque ayuda a centrar la atención en otros aspectos disminuyendo las emociones negativas y pensamientos repetitivos (rumiación). Por el contrario parece que los que llevan más tiempo tienden al aislamiento social y a la confrontación-oposición, es decir, tratan de evitar estar con otros y reconocen que manifiestan más su enfado por su situación. El estrés mantenido en el tiempo junto con la inhibición emocional y el enojo produce baja respuesta inmune y aumento de la depresión. Contrariamente a otros pacientes crónicos, las
  • 12. personas en diálisis con el tiempo manifiestan empeoramiento en el bienestar psicológico3. Someterse a la hemodiálisis cuatro horas por día, tres veces por semana, puede resultar ser una experiencia cargada de tedio, además de causar incomodidad durante su realización. Es común que los pacientes relaten que el tiempo parece arrastrarse o durar más. Un estudio brasileño con terapia musical quiso conocer, entre otros objetivos, la percepción del tiempo sensorial de pacientes adultos sometidos a la hemodiálisis, partiendo de que la literatura sobre esta temática es escasa. La conclusión fue que más del 80% de los pacientes sintió el tiempo pasar más rápido después de las intervenciones musicales8. La necesidad de Virginia Henderson “participar en actividades recreativas” significa practicar actitudes encaminadas a la diversión que comprende la capacidad de disfrutar, de poseer sentimientos positivos sobre uno mismo y sobre los demás, y de sentir placer. Si queremos mantener un adecuado nivel de salud mental, estas actividades no pueden ni deben abandonarse totalmente7. La enfermería nefrológica y el resto del equipo de la unidad tienen que abordar al paciente con sospecha de patología ansiosa o depresiva mediante la escucha y practicando todas las terapias de ayuda y apoyo10. El clima interpersonal de la unidad de crónicos de diálisis influye en el bienestar del paciente. Contrariamente a las visiones tradicionales, la comunicación abierta en las relaciones de los pacientes con el personal no es perjudicial y contribuye al bienestar9. Todo ello precisa de una intervención enfermera desde otro abordaje que ayude al paciente a mejorar la percepción de su tratamiento crónico. Aliviar el tedio y la monotonía que suponen las sesiones de hemodiálisis es una manera rápida y efectiva de contribuir a cambiar el estado de ánimo de los pacientes al menos durante la duración de las actividades de ocio propuestas por enfermería. Con este estudio se ha querido hacer las sesiones de diálisis menos incómodas, aburridas y más divertidas y socializadoras. Correspondencia: Mª Antonia Bauça Capellà Centro Sanitario de Balears a Son Espases C/. Andrea Doria Nº 55 07014 Palma de Mallorca. Baleares E-mail: mabc750@hotmail.com Objetivo Cubrir la necesidad de actividades recreativas en el entorno hospitalario. Metodología El estudio emplea la metodología cualitativa descriptiva de investigación participativa. El campo del estudio fue el turno de tarde de los martes, jueves y sábados de la unidad de hemodiálisis de nuestro hospital. La muestra la constituyó la totalidad de pacientes (15) del turno de tarde y los profesionales de las unidades de crónicos (7) del mismo turno (zonas con serología negativa y positiva). Las entrevistas fueron realizadas en la sala de hemodiálisis, desde las butacas y camas de cada paciente, obteniendo de ellos los permisos para las mismas. Los datos se han recogido mediante observación, conversaciones informales y entrevistas semiestructuradas
  • 13. con preguntas abiertas, elaboradas mediante un guión flexible. Las entrevistas fueron grabadas y las grabaciones fueron transcritas al pie de la letra por los entrevistadores. Se siguieron los siguientes pasos analíticos descritos por Miles y Huberman: 1) Darle códigos a los apuntes de las entrevistas y transcripciones. 2) Anotar las reflexiones y otros comentarios en los márgenes. 3) Identificar fases similares, relaciones entre las variables, patrones, diferencias marcadas entre grupos y secuencias comunes. 4) Elaboración de un conjunto de generalizaciones y sacar conclusiones. La intervención consistió en la organización de talleres de diferentes actividades recreativas, previo consentimiento de la dirección del hospital: 1) Se organizó durante dos días una fiesta de disfraces debido a la proximidad del carnaval. Durante esta fiesta, ser realizó un desfile de disfraces para entrar en la unidad, antes de la conexión, con música de carnaval. Tras la conexión de los pacientes, se procedió a escoger, mediante votación, la reina y el rey del carnaval 2011. A los ganadores se les entregó un marco con la foto ampliada. A los demás, una foto de ellos mismos disfrazados como premio de consolación. Se grabaron las entrevistas que recogían las impresiones de pacientes y profesionales antes, durante y después del evento. Una semana después, se habilitó una sala de reuniones para visualizar un cd-resumen. El equipo profesional y los pacientes visualizaron conjuntamente este vídeo compartiendo risas y anécdotas. 2) Taller de mandalas: se descargó por internet e imprimió estos dibujos geométricos para colorear. Se acordó con los pacientes un día concreto para que trajeran lápices de colores. Se proporcionó más lápices para pacientes que no pudieron comprarlos o traerlos. Se hicieron fotos del momento y se recogieron las opiniones de los involucrados en un cuaderno de campo. Se pidió a los pacientes y profesionales que quisieran participar que firmaran un consentimiento informado para mantener la confidencialidad de los datos recogidos en todos los soportes y poder utilizarlos en un trabajo científico. Resultados y discusión De los 15 pacientes que forman la totalidad de este turno, 5 participaron, con los disfraces, el primer día y 9 el segundo día pudiendo haber sido 11, pero dos de los pacientes estaban ingresados. De los profesionales, 6 participaron el primer día y 7 el segundo. 10 pacientes pintaron mandalas y 3 profesionales hicieron lo mismo. El segundo día, 6 pacientes quisieron colorear, 1 prefirió escuchar el fútbol y 5 pidieron uno para llevarse a casa y hacerlo el fin de semana. 7 profesionales se sumaron al taller. Se tuvo que cambiar los lapiceros por rotuladores debido a la incomodidad y peor calidad del color de los mismos. Tras el análisis de los datos se han creado 7 categorías: 1) Percepción del tiempo en la hemodiálisis, 2) necesidad del paciente de actividades recreativas y de ocio, 3) estado de ánimo, 4) relación con los compañeros de tratamiento, 5) implicación de la familia, 6) relación con el equipo profesional, 7) opinión del equipo profesional.
  • 14. 1) PERCEPCIÓN DEL TIEMPO EN LA HEMODIÁLISIS El tiempo, para los pacientes conectados a la máquina, es un factor importante que influye negativamente en la percepción de la enfermedad y en cómo la encaran. Acudir a las sesiones resulta monótono, pesado y rutinario. Es decir, hay un sentimiento generalizado de que organizar actividades durante las sesiones es positivo. Ha sido sorprendente descubrir las ganas de la mayoría de participar en diferentes propuestas observando el entusiasmo y el seguimiento de las mismas. “Uno no sabe ya qué hacer”. “La última media hora de diálisis es mortal”. “Queremos ideas que nos evadan de la diálisis”. “Y mejor hacerlo durante la diálisis que fuera, al ser más fácil”. “Ha sido una grata sorpresa colorear mandalas, me he relajado y he disfrutado”.“He dejado de pintar el mandala y he mirado el reloj; se me había pasado una hora volando”. 2) NECESIDAD DEL PACIENTE DE ACTIVIDADES RECREATIVAS Y DE OCIO Los pacientes opinan que estas actividades son positivas para su bienestar psicológico siendo una importante ayuda en muchos aspectos. La idea ha sido bien acogida y los resultados claramente positivos. Ha habido ilusión por parte de unos pacientes tanto en los días previos a los disfraces como en el día previo a la emisión del vídeo. Acudieron todos al “estreno” y agradecieron con abrazos a la enfermera organizadora de “la sesión de cine” creada para ellos. Todos quieren una copia del cd. “Me he sentido más joven y mejor, me he olvidado de mis problemas, parecía una cría, he pasado gusto cuando la gente me miraba disfrazada en el ascensor”. “Es la primera vez que me disfrazo y me ha gustado”. “Me he sentido muy bien y he soltado mucha adrenalina”. “Yo quiero ser agradable con la gente y hacerla reír y eso es lo más importante que se puede conseguir”. ”Me he sentido como un chaval de 18 años”. “La próxima vez será mejor porque la gente está súper animada“. “Me pienso disfrazar el año que viene de lo que siempre he soñado. Ahorraré todo el año para ello”. “Voy a venir disfrazada todo el día. Me haré yo el disfraz”. “Me ha gustado venir disfrazado y el próximo día repetiré”. “Querría una copia del vídeo para tenerlo como un recuerdo entrañable de los compañeros”. Uno de los pacientes, con el habla y la movilidad afectada debido a un ACV, dijo en su casa la única palabra claramente entendible, “disfraz”, para que sus familiares le consiguieran accesorios para el segundo día de carnaval. Tal fue su obstinación que su familiar nos llamó esa tarde para preguntar si celebrábamos algo especial. La siguiente sesión de diálisis posterior a la del carnaval, el paciente se levantó sólo de la silla de ruedas a su cama, algo impensable anteriormente. Y a la semana y media, ya caminaba por el pasillo ayudado por el técnico de transporte sanitario. 3) ESTADO DE ÁNIMO Los pacientes saben que hay enfermos más propensos a encerrarse en sí mismos por su delicada situación anímica. Se aíslan del resto durmiendo, demostrando desinterés por su enfermedad o por sus compañeros. Esta iniciativa es, según muchos, una manera de integrar a estas personas tanto voluntariamente como arrastrados por los que sí se atreven. Es interesante ver cómo los pacientes más positivos sienten la necesidad de ayudar a los compañeros que están más desanimados. Algunos de los que no han querido disfrazarse se han reído viendo a los que sí bromeando y charlado con ellos. “La enfermedad es una mala faena”. “Yo no me disfrazaré pero me gustará veros a vosotros. Me encanta que os divirtáis pero yo no. Tenéis un humor porque estáis bien. Yo estoy fatal”. “lo importante es empezar con todo esto, dar el primer paso”. “Servirá para abrirnos mentalmente. Mucha gente se cierra y necesitamos un empujón”. “Hay pacientes que no se han disfrazado. Que no se corten y que suelten lo que tienen dentro”. “Hay gente bastante desanimada y viendo a la gente de su alrededor, gente contenta, les ayudará”. “La gente desanimada, por no quedarse fuera del grupo se sentirán obligados y se animarán”. “Ayudará a la gente que no se relaciona con los otros pacientes, que no se abren a los demás, que estén pensando sólo en la máquina que en otra cosa”. “Le dejo mi disfraz a quienquiera para que se anime y se lo ponga el segundo día”. Una paciente con una situación personal complicada (hermano con esquizofrenia, economía difícil, responsable del cuidado de un progenitor) ha agradecido la realización del taller de mandalas: “Parece que estás en un
  • 15. mundo diferente, te despejas. Una pasada, a mí me encanta. Gracias a la enfermera X lo he descubierto. También los hago en casa cosa que antes no hacía, tiempo perdido, viendo la tele. Me pongo y me olvido. Estoy en blanco y soy feliz. Los nervios interiores se te van. Se me olvidan los problemas, la tensión. Es una cosa interior muy buena para mí. Lo estoy intentando con mi hermano que tiene esquizofrenia a ver si su mente le ayuda. Que no se quite este taller. Me he comprado mi estuche, mis rotuladores, mi carpeta para que no se arruguen. Cuando me ingresen estaré haciéndolos. Las sopas de letras no son lo mismo y te aburren. El dibujar es buscar los colores que te gusten, de mayor a menor, combinarlos, no hay dos mandalas iguales. Me despiertan un sentimiento muy bueno. Además, estaba hoy cabreada (su catéter se colapsaba al inicio de la sesión incluso con la administración de Urokinasa®), para llorar, me he puesto y parece que el catéter ha reaccionado. Desde que he pintado ha dejado de pitar”. 4) RELACIÓN CON LOS COMPAÑEROS La unidad de hemodiálisis es, para muchos, su segunda casa y los enfermos y equipo sanitario como una familia. El acudir y verse en la unidad y compartir el mismo tratamiento no es suficiente para algunos de ellos. Creen que es positivo introducir a las personas recién llegadas. Muchos de los pacientes quieren establecer un buen clima y quieren introducir a las personas recién llegadas. Realizar una actividad como la propuesta ayuda positivamente a instituir una buena relación interpersonal y a asentar las bases para una futura relación de confianza, amistad y cariño. Muchos coinciden en que estas actividades fomentan y refuerzan la relación con los compañeros estrechando lazos. “La diálisis es nuestra segunda casa y los compañeros y vosotros una familia por el tiempo que pasamos juntos”. “Me gustaría hacer cosas juntos”. “Hay gente nueva y esto ayudará a romper barreras y nos unirá”. “Así estamos todos juntos y todos en armonía”. “Esto demuestra que hay un sentimiento hacia los demás compañeros porque no se hace esto por nadie. Se quiere al compañero, es como tener un familiar aquí”. 5) IMPLICACIÓN DE LA FAMILIA La familia de unos cuantos pacientes se ha involucrado en el disfraz y le ha transmitido apoyo y buen humor. La madre del paciente más joven acudió a la unidad, el primer día de disfraces, con las tres ensaimadas, contenta por la propuesta. También vino a ver la proyección del vídeo riéndose y emocionándose. El padre de una de las enfermas iba a venir pero le pudo la timidez, según su hija. Tres pacientes han querido llevar mandalas a sus casas para pintarlos con sus familiares. Tras la entrega de premios, 5 pacientes han colocado su foto en el salón, junto a las demás fotos familiares. Una nieta envió la foto de su abuelo por teléfono a otros miembros de su familia. Un paciente reacio a disfrazarse enseñó su foto a su hija y se rieron. “Mi familia y mi novio me han ayudado a hacer el disfraz”. “Mi mujer se reía”. 6) RELACIÓN CON EL EQUIPO PROFESIONAL Los pacientes valoran la implicación y el esfuerzo del personal de enfermería en su bienestar, sobre todo, mental. Se sienten comprendidos y queridos. Agradecen que se organice este tipo de propuestas y que esté promovido por el personal de enfermería que es el que está más tiempo con ellos y el que les proporciona los cuidados. El clima laboral que les dejamos entrever influye directamente en ellos. El trato con el paciente no debe ser de superioridad sino de comprensión y respeto. Muchos son los profesionales que se involucraron en los días de carnaval. Una enfermera, que se le olvidó su disfraz, llamó a su marido para que le trajera varios atuendos para disfrazarse ella y alguna compañera que quisiera. Otra enfermera vino en su día libre; una paciente se dio cuenta y lo valoró. “Veo que no pasáis de mí”. “Me he reído con vosotras al veros disfrazadas y compruebo que sois gente sana y enrollada y eso es importante para nosotros”. “Veros a vosotras contentas y con ganas de cooperación es importante para nosotros, disfrutamos con vosotras del día”. “Un látigo, en el trabajo, es lo peor que hay”. “Somos una gran familia y esto es un apoyo”. “Me ha sorprendido la reacción de algunos profesionales, por ejemplo, gente que ha venido en su día libre; Ves que
  • 16. no pasan de ti sino que te apoyan en todo”. “Vosotras nos cuidáis todo el año”. “Os agradezco que hayáis podido hacer este día realidad”. 7) OPINIÓN DEL EQUIPO PROFESIONAL La mayoría ha apoyado la idea de forma entusiasta, con su participación activa o con su opinión positiva. Piensan que se debería seguir con más iniciativas de diversión y buen humor porque ayuda a crear un buen ambiente y a mejorar la comunicación con los pacientes. Un nefrólogo opinó que la idea es estupenda porque el paciente verá que se le tiene en cuenta. “Es una manera de participar todos juntos en una actividad de ocio. Ellos verán que somos un poco más iguales”. “Tendríamos que hacer más actividades. Hay más relación con los pacientes”. “Anima bastante y pasamos un rato divertido, no siempre lo mismo. Viene muy bien en la sala de crónicos. La tarde se hace más amena”. Conclusiones El paciente crónico en hemodiálisis posee muchos factores que le pueden inducir a tener una situación de ansiedad o depresión; hay un alto porcentaje de ellos que padecen esta alteración del ánimo. Uno de estos factores es la percepción que tiene el enfermo del tiempo cuando está realizando su tratamiento sustitutivo. Ayudarle a que se divierta, se evada momentáneamente y comparta con sus compañeros ratos agradables y de interacción es una tarea fácil que recae en las manos de los profesionales de enfermería que comparten casi todo el tiempo de la sesión con él. El paciente valora muy positivamente esta implicación enfermera. Se ha comprobado el éxito del taller de mandalas y de los disfraces para carnaval. Los pacientes quieren repetir la experiencia y demandan más actividades. Incluso hacen propuestas de lo que les gustaría. Hay un gran deseo encubierto de los pacientes por ser partícipes y actores directos de todas aquellas actividades recreativas que puedan realizarse durante las sesiones de hemodiálisis dentro del respeto por el que no quiera participar. Preguntarles por sus gustos y aficiones y por lo que les gustaría hacer significa implicarles en la toma de estas decisiones y conocer su predisposición e inclinación por unas opciones u otras. También ayuda a que valoren la opinión del resto de compañeros, fomenta el debate de unos con otros y el conocimiento del otro. Los pacientes antiguos creen que es una manera de romper el hielo con los pacientes nuevos. Se aprecia un interés real de los que están en mejor predisposición anímica a ayudar a los que menos. Se ha visto una muestra de empatía y preocupación por los más vulnerables. En cuanto a la relación con el equipo profesional, es básico fomentar un buen clima laboral para que todos nos sintamos a gusto en la unidad. Nuestra satisfacción profesional repercute directamente en el bienestar de los enfermos. Somos un espejo en el que se ven. Gracias a actividades como ésta se fomenta el humor, la risa, la diversión y la relajación de todos dentro del respeto mutuo. Simplificar nuestro ejercicio profesional en la mera ejecución de la técnica dialítica empobrece nuestra relación con el paciente y puede desencadenar nuestra desmotivación laboral. En el futuro, tenemos muchas ideas muy distintas para poner en práctica. Todas ellas acordes con las peticiones de los pacientes, realizables durante la sesión de hemodiálisis y en el espacio que disponemos en la unidad. Son factibles y novedosas para nosotros. “Está en la imaginación de la enfermera que tenga la iniciativa de organizar las actividades. Y depende de ella que se realicen o no”. Agradecimientos
  • 17. Al personal de enfermería del turno de tarde de la unidad de diálisis del hospital universitario Son Espases, Palma de Mallorca. Recibido: 27 Octubre 2011 Revisado: 30 Noviembre 2011 Modificado: 7 Enero 2012 Aceptado: 10 Febrero 2012 Bibliografía: 1. R. Jofré, J.M. López Gómez, J. Luño, R. Pérez García, P. Rodríguez Benítez. Tratado de hemodiálisis. Ed. Médica Jims. Segunda edición actualizada. 2006; 39: 808. 2. Covadonga Valdés Arias et.al. Análisis del acuerdo entre la valoración que hacen los pacientes en hemodiálisis de su Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y la valoración que de ellos hace el personal de enfermería. Rev. Soc. Esp. Enferm. Nefrol 2010; 13 (4): 228,233. 3. B.Ruiz de Alegría Fernández de Retana ,Et al. Cambios en las estrategias de afrontamiento en los pacientes de diálisis a lo largo del tiempo. Rev. Soc. Esp. Enferm. Nefrol 2009; 12 (1): 11/17. 4. De los Rios CJL et al. Depresión en pacientes con nefropatía diabética y su importancia en el diagnóstico enfermero. Rev. Mex. Enferm. Cardiológica,2005; 13 (1-2): 9-14. 5. M. Miguel Montoya,C. Valdés Arias,M. Rábano Colino,Y. Artos Montes,P. Cabello Valle,N. de Castro Prieto, A. García León, A. Martínez Villoria, F. Ortega Suárez. Variables asociadas a la satisfacción del paciente en una unidad de hemodiálisis.Rev.Soc.Esp.Enferm.Nefrol 2009;12(1): 19/25. 6. Anna Seguí Gomà, Patricia Amador Peris, Ana Belén Ramos Alcario. Calidad de vida en pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento con diálisis. www.revistaseden.org. Volumen 13. Número 3. 2010. 7. Mercedes Ugalde Apalategui. Enfermería de salud mental y psiquiátrica. Masson, 2006. 8. Leandro Bechert Caminha, Maria Júlia Paes da Silva, Eliseth Ribeiro Leão. A influência de ritmos musicais sobre a percepção dos estados subjetivos de pacientes adultos em hemodiálise [La influencia de ritmos musicales sobre la percepción de los estados subjetivos de pacientes adultos en hemodiálisis].Rev Esc Enferm USP -Bra-2009 dic. 9. SWARTZ Richard D.; et al. , Patient-staff interactions and mental health in chronic dialysis patients. Health and Social Work, 33(2), May 2008, pp.87-92. 10. E. Moreno Núñez, et.al. Estudio de la prevalencia de trastornos ansiosos y depresivos en pacientes en hemodiálisis. Rev. Soc. Esp. Enferm. Nefrol. 2004; 7 (4): 225/233.
  • 18. CUIDADOS I. PACIENTES CRÓNICOS. 1. CONCEPTO DE CRONICIDAD. A lo largo de la historia, y hasta los años 70 de este siglo las enfermedades infectocontagiosas han sido las más importantes a nivel de morbilidad y mortalidad. A partir de la década de los años setenta empieza a ponerse de manifiesto la importancia de las enfermedades de origen no infeccioso. En este cambio se marcan diferencia entre los países desarrollados y los países subdesarrollados. En los países desarrollados se produce una gran prevalencia de las enfermedades crónicas y degenerativas, pasando las enfermedades infecciosas a un nivel menor. En los países subdesarrollados las enfermedades infecciosas siguen manteniendo su importancia (25% de su mortalidad). Las enfermedades circulatorias y los tumores son 3 veces menos frecuentes que en los países industrializados. En España se sigue la tendencia de los países desarrollados, comprobando que las enfermedades crónicas son la primera causa de demanda asistencial en los centros sanitarios. La enfermedad crónica se define como un " proceso incurable, con una gran carga social tanto desde el punto de vista económico como desde la perspectiva de dependencia social e incapacitación. Tiene una etiología múltiple y con un desarrollo poco predecible". Otra definición de enfermedad crónica sería "trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación del modo de vida del paciente y que es probable que persista durante largo tiempo". La enfermedad crónica dejada a su evolución natural o con una intervención inadecuada comporta una gran repercusión sobre el estilo de vida del paciente e incluso alto grado de incapacitación. Sin embargo en la mayoría de estas enfermedades si el paciente desarrolla un buen autocuidado se puede tener una autonomía cotidiana plena. Estas personas pueden tener una situación en la que no se consideran, ni quieren que se les considere, como enfermos. Se propone la utilización del termino "salud diferenciada". La salud diferenciada es un reto que supone un cambio de actitud para que el paciente crónico llegue a lograr una vida normal. Hay que considerar que más que un enfermo, es una persona que tiene una salud diferente. Después de incorporar algunos cambios en su vida cotidiana solo 2 cosas le diferencian de los no enfermos: 1. La auto-observación de sus síntomas. 2. Los controles médicos periódicos. El paciente tiene que realizar un proceso de adaptación a su enfermedad crónica de modo que haya logrado el máximo de su autonomía posible para su nueva situación. El proceso de adaptación se puede realizar con intervención profesional o sin ella; con amplio apoyo familiar o sin él. Lo deseable es que sea un proceso planificado y con apoyo técnico. 2. CARACTERÍSTICAS DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS. Hay unas características comunes en las enfermedades crónicas:
  • 19. 1. Padecimiento Incurable: permanente e irreversible con periodos de remisión y recaídas. 2. Multicausalidad o plurietiologia: están asociadas a diversos factores químicos, físicos, ambientales, socioculturales, muchos de ellos relacionados con el modo de vida y el trabajo. En las enfermedades cardiovasculares, por ejemplo, intervienen múltiples causas: tabaco, hipercolesterolemia, hipertensión, estrés, etc. 3. Multiefectividad: un factor de riesgo puede producir múltiples efectos sobre distintos problemas de salud. Por ejemplo, el tabaco puede producir cáncer de pulmón, EPOC, enfermedad cardiovascular. 4. No Contagiosas: no están producidas por agentes microbianos, por lo tanto no pueden transmitiese. 5. Incapacidad Residual: dejan secuelas psicofísicas y, por tanto, disminuyen la calidad de vida. 6. Rehabilitación: requieren entrenamiento especifico del paciente y de su familia para asegurar su cuidado y una estrecha colaboración y supervisión del equipo de cuidados. 7. Importancia Social: determinada por las tasas de mortalidad y la repercusión socioeconómica, incapacidades en la población activa y gasto sanitario que generan. 8. Prevenibles: tanto a nivel primario, mediante la modificación de determinados factores, como a nivel secundario, mediante su detección precoz. 9. Sentimientos de perdida: se generan en el paciente respecto a su vida anterior. Hay marcadas diferencias entre las enfermedades agudas y las crónicas (TABLA l). TABLA 1: Diferencias entre las enfermedades agudas y crónicas (Piedrola, Medicina preventiva y salud publica. Editorial Masson-Salvat). ENFERMEDADES AGUDAS ENFERMEDADES CRÓNICAS PERIODO INCUBACIÓN CORTO LARGO PREDOMINIO ENFERMED. INFECCIOSAS NO TRANSMISIBLES CAUSAS UNICAUSAL MULTIFACTORIAL FÍSIC0-QUÍMICOS PSICO-SOCIALES AGENTES CAUSALES MICROBIOLÓGICOS SOCIALES, CULTURALES, DEFINICIÓN DEL CASO FÁCIL DIFÍCIL INVALIDEZ NO INVALIDANTES INVALIDANTES 3. EPIDEMIOLOGÍA DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS. Al inicio del tema se comenta el cambio ocurrido durante nuestro siglo en la incidencia y prevalencia de las enfermedades. Esto se refleja en la variación que han sufrido las causas de muerte a lo largo del siglo. Para ilustrar este marcado cambio operado en las tasas de mortalidad vamos a comparar las causas de muerte en 1900 y 1982 en EE.UU. (TABLA 2). TABLA 2: Causas de mortalidad en EE.UU. en 1900 Y 1982. 1900 1982 1. NEUMONÍA Y GRIPE: 12% 1. CARDIOPATÍAS: 48% 2. TUBERCULOSIS:11% 2. NEOPLASIAS MALIGNAS: 22% 3. DIARREA, ENTERITIS 8% 3. ACCIDENT. CEREBR. VASC. 8% 4. CARDIOPATÍAS: 8% 4. ACCIDENTES ADVERSOS: 5% 5. ORIGEN VASCULAR: 6% 5. EPOC: 3% 6. NEFRITIS: 5% 6. NEUMONÍA/ GRIPE: 2,5% 7. ACCIDENTES: 4% 7. DIABETES MELLITUS: 2% 8. NEOPLASIAS MALIGNAS. 4% 8. SUICIDIO: 1,5%
  • 20. 9. ENFERMED. INFANTILES: 4% 9. HEPATOPATÍA CRÓNICA: 1,5 % 10. DIFTERIA: 2% 10. ARTERIOSCLEROSIS: 1,3% En los estudios sobre mortalidad hay grandes variaciones según los grupos de edad y el sexo (TABLA 3). TABLA 3: Mortalidad española en 1993 según sexo y edad. HOMBRES 15-24 AÑOS MUJERES 15-24 AÑOS 1. ACCIDENTES DE TRAFICO: 37% 1. ACCIDENTES DE TRAFICO: 27% 2. SUICIDIO: 9% 2. SUICIDIO: 6% 3. ENVENENAMIENTO: 5% 3. SIDA-VIH: 4% 4. SIDA-VIH: 4% 4. ENF. CEREBROVASCULAR: 3% 5. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4% 5. OTRAS ENF. CORAZÓN: 3% 6. LEUCEMIA: 2% 6. ENVENENAMIENTO: 3% 7. AHOGAMIENTO: 2% 7. CÁNCER HUESO: 2% 8. CAÍDAS ACCIDENTALES: 2% 8. CÁNCER ENCÉFALO: 2% HOMBRES 25-34 AÑOS MUJERES 25-34 AÑOS 1. SIDA-VIH: 35% 1. SIDA-VIH: 31% 2. ACCIDENTES DE TRAFICO: 13% 2. ACCIDENTES DE TRAFICO. 9% 3. ENVENENAMIENTO: 8% 3. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4% 4. SUICIDIO: 7% 4. CÁNCER DE MAMA. 4% 5. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4% 5. SUICIDIO: 4% 6. CIRROSIS: 2% 6. ENVENENAMIENTO: 4% 7. ISQUEMIA CARDIACA: 2% 7. ENF. CEREBROVASCULAR: 4% 8. ENF. CEREBROVASCULAR: 2% 8. LEUCEMIA: 2% HOMBRES 35-44 AÑOS MUJERES 35-44 AÑOS 1. SIDA-VIH: 17% 1. CÁNCER DE MAMA: 17% 2. ACCIDENTES DE TRAFICO: 9% 2. SIDA-VIH: 7% 3. ISQUEMIA CARDIACA: 7% 3. ENF. CEREBRO VASCULARES: 5% 4. CÁNCER DE PULMÓN: 6% 4. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4% 5. CIRROSIS: 6% 5. ACCIDENTES DE TRAFICO: 4% 6. OTRAS ENF. CORAZÓN: 5% 6. CÁNCER DE ÚTERO: 4% 7. SUICIDIO: 5% 7. CIRROSIS: 4% 8. ENF. CEREBRO VASCULAR: 4% 8. SUICIDIO: 4% 9. CÁNCER DE ESTÓMAGO: 2% 9. CÁNCER DE ESTÓMAGO: 3% 10. CÁNCER BOCA/FARINGE: 2% 10. ISQUEMIA CARDIACA: 3% 11. ENVENENAMIENTO: 2% 11. CÁNCER DE COLON: 3% 12. CÁNCER DE PULMÓN: 2% 12. CÁNCER DE OVARIO: 2% HOMBRES 45-54 AÑOS MUJERES 45-54 AÑOS 1. CÁNCER DE PULMÓN: 13% 1. CÁNCER DE MAMA: 20% 2. ISQUEMIA CARDIACA: 12% 2. ENF. CEREBRO VASCULAR: 5% 3. CIRROSIS: 7% 3. OTRAS ENF. CORAZÓN: 5% 4. OTRAS ENF. CARDIACAS: 5% 4. CÁNCER DE OVARIO: 4% 5. ENF. CEREBRO VASCULAR: 5% 5. CÁNCER DE ÚTERO: 4% 6. ACCIDENTES DE TRÁFICO: 4% 6. ISQUEMIA CARDIACA: 4% 7. CÁNCER BOCA/FARINGE: 4% 7. CÁNCER DE COLON: 4%
  • 21. 8. SIDA-VIH: 4% 8. CIRROSIS: 4% 9. CÁNCER DE ESTOMAGO: 3% 9. CÁNCER DE ESTOMAGO: 3% 10. SUICIDIO: 3% 10. ACCIDENTES DE TRAFICO: 3% 11. CÁNCER DE LARINGE: 2% 11. CÁNCER DE PULMÓN: 3% 12. CÁNCER DE ESÓFAGO: 2% 12. CÁNCER DE ENCÉFALO: 3% 13. CÁNCER DE COLON: 2% 13. CÁNCER DE PÁNCREAS: 2% 14. CÁNCER DE HÍGADO: 2% 14. SUICIDIO: 2% El cáncer en la edad media de la vida tiene un aumento importante. La incidencia es muy variable en función del sexo (TABLA 4) TABLA 4: Incidencia del cáncer en España según el sexo (1990). HOMBRES MUJERES 1. PULMÓN: 21% 1. MAMA: 20% 2. COLON Y RECTO: 12% 2. COLON Y RECTO: 14% 3. VEJIGA URINARIA: 10% 3. CUERPO DE ÚTERO: 7% 4. PRÓSTATA: 8% 4. ESTOMAGO: 6% 5. ESTOMAGO: 7% 5. CERVIX: 5% 6. BOCA, LABIO, FARINGE:7% 6. OVARIO: 4% 7. LARINGE: 5% 7. LINFOMA DE Hodgkin: 3% 8. RESTO:30% 8. RESTO:35% Para analizar la repercusión de las enfermedades crónicas en el medio hospitalario estudiamos los GRD's más frecuentes en el Hospital de Elda durante el año 1996 (TABLA 5). TABLA 5.- Grds más frecuentes en el Hospital de Elda. Año 1996. Nº GRD DESCRIPCIÓN CASOS EM 1 373 PARTO VAGINAL SIN DIAGNOST. COMPLICACIÓN 1252 3.7 2 39 INTERVENCIONES CRISTALINO 289 3.6 3 14 TRAST. CEREBROVASC. EXCEP. ICTUS TRANSIT. 278 11.5 4 369 TRAST. MENSTR. Y OTROS AP. REPR. FEMENINO 272 2.6 5 88 ENF. PULMONAR OBSTRUCTIVA CRÓNICA 256 8.6 6 127 INSUFICIENCIA CARDIACA Y SHOCK 254 9.6 7 371 CESÁREA SIN COMPLICACIONES 238 9.5 8 209 PRÓTESIS ART. REINSER. MIEMBRO INF. 216 9.5 9 381 ABORTO CON LEGRADO 0 HISTEROTOMÍA 166 3.2 10 167 APENDICECTOMÍA SIN COMPLICACIONES 155 3.4 11 379 AMENAZA DE ABORTO 145 3.5 12 87 EDEMA PULMONAR/INSUF. RESPIRATORIA 140 9.8 13 89 NEUMONÍA Y PLEURITIS CON COMPL. >1 7 AÑOS 136 10.6 14 183 OTRAS ENF. DIGESTIVAS >17 AÑOS SIN COMPL. 135 4.8 15 140 ÁNGOR PECTORIS 129 9.9 16 175 HEMORRAGIA GASTROINTESTINAL SIN COMPL. 120 5.9 17 359 CIRUGÍA ÚTERO/ANEXOS NO NEOPL. SIN COMPL. 114 7.3 18 364 LEGRADO/CONIZACIóN NO NEO MALIGNA S/COMP 109 2.6 19 184 OTRAS ENF. DIGESTIVAS < 17 AÑOS 100 4.4 20 389 NEONATO TERMINO CON PROBL. MAYORES 100 5.0 5. CLASIFICACIÓN DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.
  • 22. Las enfermedades crónicas pueden clasificarse de forma muy diversa. Teniendo en cuenta que estas enfermedades presentan unos problemas predominantes que pueden servir como referencia para su clasificación: 1.- Enfermedades que provocan un intenso sentimiento de perdida o amenaza física: las más significativas son: 1.1.- Enfermedades de mal pronostico: oncológicas, SIDA, etc. 1.2.- Enfermedades que provocan gran dependencia: renales. 2.- Enfermedades que conllevan nociones de dolor o mutilación: las más significativas son: 2.1.- Enfermedades que en su evolución causan dolor crónico: artritis reumatoide. 2.2.- Enfermedades que conllevan perdida de la imagen corporal: amputaciones, colostomías. 3.- Enfermedades que precisan para su evolución favorable modificaciones en el estilo de vida: las más significativas son: 3.1.- Enfermedades cardiovasculares: hipertensión, cardiopatías. 3.2.- Enfermedades metabólicas: diabetes, obesidad. 3.3.- Enfermedades respiratorias: EPOC. V. BIBLIOGRAFÍA. 1.- Novel Martí, G; Lluch Canut, M.T.: Enfermería psico-social. Serie Manuales de Enfermería. Salvat Editores S.A. Barcelona 1991. 2.- Caja López, C; López Pisa, R.M.: Enfermería Comunitaria. Educación Sanitaria. Masson S.A. 1997. 3.- Mazarrasa Alvear, L.; German Bes, C.; Sánchez Moreno, A.: Salud publica y enfermería comunitaria. Volumen l. Mc Graw-Hill-interamericana. Madrid 1996. 4.- Atención Primaria 98. Bases de datos sobre recursos asistenciales, Normativos y de investigación. Jano, Medicina y humanidades. Extra abril 1998. Ediciones Doyma. 5.- Atención Primaria 99. Bases de datos sobre recursos asistenciales, Normativos y de investigación. Jano, medicina y humanidades. Extra mayo 1999. Ediciones Doyma. 6.- Piedrola Gil, G.; Rey Calero, J.; Domínguez Carmona, M.: Medicina Preventiva y Salud Pública. 91 edición. Masson-Salvat. 1994. 7.- Last, J.M.: Salud publica y Medicina preventiva. Biblioteca Enfermería Profesional. Volumen IV. 121 edición. lnteramericana-Mc-Graw-Hill. 8.- Memoria de gestión 1996. Hospital general de Elda. Consellería de Sanitat. Generalitat Valenciana. ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA. Contenidos: I. Vivencia de la enfermedad. II. Pérdidas asociadas a la enfermedad crónica. III. Valoración del paciente crónico. IV. Sistemas de apoyo social. V. El equipo interdisciplinar en la atención al paciente crónico. VI. El síndrome de burn-out en el cuidador. VII. Bibliografía.
  • 23. I. VIVENCIA DE LA ENFERMEDAD. La relación que se establece entre el profesional de la salud y el enfermo tiene una gran importancia. El encuentro entre sanitario y paciente está siempre cargado emocionalmente, es una relación intensa por parte de ambos. El paciente en este encuentro deposita en el personal sanitario una serie de "productos" (dolores, sufrimientos) cargados de afectividad (miedos, angustias y un grado de incapacitación) y espera del personal sanitario el reconocimiento de "su" enfermedad y de "él mismo" como persona enferma. Es importante conocer las posibles reacciones del paciente ante su enfermedad y también cómo puede reaccionar el profesional sanitario. A) Reacciones del paciente frente a la enfermedad. 1. Reacciones de huida o negación: el paciente grave puede hacer una negación total de su padecimiento, e intentar normalizar su vida. El enfermo crónico puede también hacer una negación de su diagnostico, aunque el cuadro no reviste el dramatismo anterior. En la medida en que el proceso crónico es más asintomático, favorece en mayor medida una huida de este tipo. El sanitario puede detectarla por las consultas típicamente en "rachas", con largos periodos en los que el paciente "desaparece". 2. Reacciones de agresión o rechazo activo: el enfermo crónico raramente expresa sin ambages su agresividad. Fuera de la consulta, en cambio, puede ser más franco ("¿qué se habrán creído?, =decirme que tengo que comer sin sal!; " es un médico muy malo porque solo sabe tratar el azúcar con insulina"). Un patrón de conducta relativamente frecuente es el "pasivo-agresivo". La agresividad se vehiculiza a través de una resistencia pasiva, casi inaparente, a las indicaciones de= profesional de la salud (pérdida de recetas, olvidar las citas, cambiar la posología). 3. Reacciones de racionalización: el paciente apoya su conducta en argumentos o razones. Los pacientes crónicos pueden reinterpretar su enfermedad para justificar su conducta. Ej.: creen que si se inyectan insulina cada vez serán más diabéticos. B) El paciente disfuncional. Estas reacciones del paciente ante su enfermedad hacen que el paciente desarrolle una actitud disfuncional. Las de mayor interés son: 1. Paciente desconfiado: está tenso, ansioso e inseguro. Sospecha de todo y a todo busca significados. Puede mostrarse pasivo, reservado, contestando con monosílabos. Ej.: "¿No seria mejor que me enviara al especialista?". "otras veces me han dado pinchazos". 2. Paciente agresivo: se muestra cortante, maleducado, reivindicativo. Es una actitud que genera irritación y enfado. El paciente parece que intenta provocar una espiral de mutuas agresiones, y, por desgracia, muchas veces lo consigue. Ej.: "¿Qué le trae a la consulta?", "Usted tiene que saberlo, para eso es el medico". 3. Paciente manipulador: exige actuaciones precisas seduciendo al profesional mediante halagos y utilizando una educación exquisita. Intenta conseguir un determinado fármaco, la baja laboral, etc. (Fotocopia: "El paciente manipulador"). 4. Paciente regresivo: es un paciente que se pone totalmente en nuestras manos y se des- responsabiliza de su proceso curativo. C) Reacciones del profesional sanitario frente a la enfermedad de sus pacientes.
  • 24. Hay un modelo de paciente que los profesionales de la salud consideramos "buen paciente". Debe ser obediente, agradecido, confiado y tener un padecimiento "interesante". En el medio hospitalario las enfermedades interesantes son las que se salen de la rutina diagnostica. En Atención Primaria son aquellas que se pueden solucionar de forma definitiva. En la mayoría de los casos los pacientes no reúnen estas características y el profesional puede experimentar las siguientes reacciones frente a las enfermedades de sus pacientes: 1. Reacciones de huída: el profesional de la salud no puede "huir" literalmente, pero puede desarrollar estrategias que alejen a sus pacientes. Por ejemplo, a los pacientes que caen mal se les dedica menos tiempo. 2. Reacciones de rechazo: este rechazo se manifiesta a veces como una conducta culpabilizadora, recriminando al paciente incluso por tener la enfermedad. (Fotocopia: "Ya se lo dije"). 3. Reacciones de racionalización: el profesional toma el papel de "técnico", centrándose en la patología del paciente y evitando el contacto personal con el mismo. Justifica su actitud en la falta de tiempo, en que su función no es la de psicólogo o asistente social, la mayoría de pacientes no presentan nada importante. D) Abordaje de la vivencia de la enfermedad. Cuando se interviene sobre la vivencia de la enfermedad que tienen los pacientes, se pueden desarrollar varias estrategias: 1. Utilización del miedo: se pueden utilizar frases intimidatorias. Hay que acompañarlo de refuerzos positivos para evitar que sea tomado como un castigo, o puede pensar que la enfermedad no tiene solución. Ej.: " su hígado está destrozado, como siga bebiendo no respondo de usted". "Si no se toma estas pastillas cualquier día se estos tendrá que ir a Urgencias, y vaya a saber si con las piernas por delante". 2. Antagonización o impugnación de la conducta del paciente: actuar impugnando una conducta errónea puede estimular un mejor cumplimiento de una terapéutica si tenemos en cuenta que: - Sea realizada con empatía. - Dar oportunidad al paciente para justificar su conducta. - No humillar al paciente. - Respetar las opciones del paciente cuando respondan a una opción ideológica o religiosa. Ej.: "Se lo he dicho muchas veces, su problema principal es el tabaco; mientras no deje de fumar no hay jarabe que valga". "No creo que haya seguido la dieta, de ser así habría perdido más de dos kilos". 3. Confrontación y análisis de las emociones del paciente: el profesional de la salud da la oportunidad al paciente para que verbalice emociones o creencias relativas a su padecimiento. Hay que tener en cuenta unas condiciones: - No aturdir al paciente con preguntas, darle tiempo suficiente. - Crear un clima de confianza. - Trabajar las emociones del paciente hacia actitudes o conductas positivas. No emitir juicios de valor, ya que los sentimientos de un individuo no deben ser enjuiciados por el profesional de la salud. II. PERDIDAS ASOCIADAS A LA ENFERMEDAD CRÓNICA.
  • 25. El diagnóstico de enfermedad crónica produce una grave distorsión en la vida de la persona, teniendo repercusión sobre el área personal, familiar y social del individuo. 1.- Área Personal: el individuo presenta, - Malestar físico y emocional. - Cambios en los patrones de sexualidad. - Pérdida de la independencia. - Modificaciones en la escala de valores y filosofía de vida. - Alteraciones en la autoimagen. - Sentimiento de impotencia y desesperanza. - Miedo a lo desconocido. - Respuestas depresivas, de negación o de agresividad. 2.- Área Familiar: se produce una pérdida del equilibrio familiar. Se manifiesta por: - Pérdida del rol del enfermo. - Cambios en el rol de los demás miembros de la familia. - Separación del entorno familiar. - Problemas de comunicación en la familia. 3.- Área Social: los problemas que surgen son, - Cambio o pérdida de status social por la pérdida o cambio de trabajo. - Aislamiento social. - Cambio en el nivel socioeconómico. - Cambio en la utilización del tiempo libre. III. VALORACIÓN DEL PACIENTE CRÓNICO. Cuando la enfermera realiza un proceso de cuidados debe iniciarlo con la valoración del paciente. En el caso del paciente crónico los aspectos más importantes que la enfermera debe valorar son los siguientes: 1.- Tipo de enfermedad y repercusión para la persona en las diferentes esferas de su vida (personal, familiar y social). 2.- Vivencia de la incapacidad por parte del paciente y de su familia. Debe valorarse la existencia de ansiedad, sentimientos de desvalorización, de estigmatización, hostilidad, temor a la enfermedad y a sus consecuencias. 3.- Creencias y valores personales y familiares. La capacidad de adaptación a la situación de irreversibilidad, y la intención de hacerle frente de una manera activa y positiva, viene en parte determinada por las propias creencias y conceptos acerca de lo que es importante y lo que es accesorio (concepto de salud y bienestar, belleza, creencia en una vida posterior que compensa los sufrimientos actuales, etc.) 4.- Limitaciones existentes para afrontar la incapacidad. Falsas creencias, falta de apoyo, aislamiento social voluntario o involuntario, falta de conocimientos, situación de precariedad económica, situación geográfica de aislamiento o lejanía de los centros asistenciales. 5.- Sistema de apoyo de que dispone la persona y la familia. Deben valorarse los recurso de apoyo naturales y organizados que pueden ayudar a los enfermos.
  • 26. IV. SISTEMAS DE APOYO SOCIAL. El simple hecho de vivir conlleva la aparición de problemas propios de la vida cotidiana y de las diferentes experiencias que se presentan a lo largo de la vida, bien sean propias de los ciclos vitales de la persona o de la familia, bien debidas a cambios inesperados o imprevistos como enfermedad, cambios sociales y económicos, etc. Lo importante no es evitar esos problemas, sino resolverlos adecuadamente, de forma que creen el mínimo estrés. Para ello, las personas disponen de una serie de recursos que ayudan a su solución o bien a soportar los problemas de manera adaptativa. El primer recurso es el propio enfermo. En las situaciones en que esto no es suficiente hay que disponer de otro tipo de recursos externos que son los denominados "sistemas de apoyo social". En el paciente crónico estos sistemas de apoyo tienen una gran importancia. 1.- Tipos de sistemas de apoyo. 1.1.- Sistemas de apoyo naturales: - Familia - Compañeros de trabajo - Compañeros de estudio - Compañeros de culto y creencias - Amigos, vecinos, etc. 1.2.- Sistemas de apoyo organizados: - Servicios sociales institucionales. - Asociaciones de autoayuda. - Organizaciones no gubernamentales. - Ayuda profesional: médicos, enfermeras, asistentes sociales. 2.- La familia como sistema de apoyo. La familia es la unidad básica de la sociedad alrededor de la cual se mueven todos los individuos. Es un elemento que la enfermera deberá tener en cuenta en el proceso de cuidados. La familia tiene unas características que ayudan a su definición: - La familia como sistema social universal: en todas las sociedades, el grupo familiar es el primero que entra en contacto con el individuo y el que más influencia ejerce sobre él. - La familia como macrocosmos social: en la familia se reproducen las relaciones sociales con un diferenciación de los roles en función de la edad, sexo, etc. - La familia como sistema abierto: un sistema es un conjunto de partes o unidades que conforman un todo complejo y estructurado. En la familia, los miembros constituyen las unidades que forman subsistemas (subsistema conyugal, subsistema hermanos, subsistema abuelos) que configuran el sistema familiar. La familia es un sistema abierto que mantiene relaciones con otros sistemas. - La familia como agente socializador: la familia transmite conocimientos, modelos y valores propios de la sociedad, que el individuo asume como propios. - La familia como grupo primario: en los primeros años de nuestra vida establecemos contacto e intensos lazos con un grupo reducido de personas, nuestra familia. Es una relación primaria sin la cual sería imposible sobrevivir. La pertenencia a dicho grupo viene determinada de manera involuntario, por el hecho de haber nacido en el seno de
  • 27. una familia u otra. - La familia como institución: la familia junto con la religión son las únicas instituciones desarrolladas universalmente en todas las sociedades. La familia es la mayor fuente de apoyo social y personal de que pueden disponer las personas, tanto en los periodos de independencia como en los de dependencia (niñez, enfermedad, desempleo, etc.) Hay estados que muestran que las personas que disponen de un sistema de apoyo familiar efectivo soportan mejor las crisis de la vida. Los enfermos crónicos con algún grado de discapacidad reciben la mayor parte de los cuidados del entorno familiar. Dentro de la familia suele haber un miembro que asume la responsabilidad, organización y dedica más tiempo. A esta persona se la denomina Persona de Apoyo Principal (PAP) Para elaborar un buen plan de cuidados la enfermera debe obtener los siguientes datos de valoración de la familia del enfermo crónico: - Identificar la PAP: puede ser la que dedique más tiempo o la que tenga mayor influencia en el grupo familiar. Esta persona puede ayudar a planificar los cambios en la vida cotidiana del enfermo crónico. - Valorar las ideas sobre la enfermedad de la familia: es muy importante cuando el enfermo crónico es varón, ya que la mujer va a ser responsable de la mayoría de los cuidados, y hay que contar con su colaboración. - Conocer si hay limitaciones de tiempo de la PAP, por cuestiones de trabajo o familiares. De ser así, conocer si hay apoyo sustitutorio o hay que conseguirlo. Es importante para proporcionar periodos de descanso necesarios para el cuidador. En algunos trabajos se ha estudiado el perfil psicológico del cuidador. Las características más habituales son: - Mujer - Esposa o hija del enfermo - Nivel cultural bajo - Cuidan al enfermo diariamente (4 horas) y sin periodos de descanso - Escaso apoyo La situación del cuidador con restricciones en su vida social, en su estado de salud, en su tiempo libre, en sus aficiones, en su intimidad, etc., perturba de modo intenso su equilibrio personal y familiar, dañando gravemente la relación intrafamiliar y experimentando una profunda sensación de soledad. Se puede desarrollar un síndrome de "fatiga crónica" o "Síndrome de Burnout", que puede interferir en la calidad de los cuidados proporcionados el enfermo. Las manifestaciones principales del "Síndrome de Burnout" son: - Síntomas depresivos: trastornos del sueño, tristeza, fatiga que no corresponde a la actividad, incapacidad para concentrar la atención, perdida de interés en actividades previamente placenteras, cefaleas, enlentecimiento del pensamiento, energía, anhedonia. - Cambios de humor, agresiones verbales y expresiones de crueldad. - Síntomas físicos: molestias abdominales, mareos, síntomas cardiovasculares y respiratorios. - Consumo de alcohol o drogas.
  • 28. La situación de agobio que vive el cuidador es el principal predictor de la institucionalización en pacientes dependientes como los ancianos. Las necesidades más importantes del cuidador son: 1. Información: el cuidador necesita aumentar sus conocimientos sobre la enfermedad, sus cuidados, complicaciones, etc. 2. Formación: desarrollo de habilidades de comunicación, afrontamiento de= estrés, cuidados al paciente. 3. Apoyo emocional: el cuidador desea recibir afecto, comprensión y apoyo de otras personas de su círculo social. El apoyo puede llegar de grupos de apoyo constituidos por personas que han vivido situaciones similares y por tanto hablar el mismo lenguaje que los "cuidadores". 4. Periodos de descanso- hay que buscar fórmulas que permitan al cuidador momentos de descanso (mañanas, vacaciones, fines de semana). Se puede recurrir a centros de día, ONGS, voluntariado, asociaciones de familiares, cuidadores profesionales, etc. 5. Otras: económicas, ayuda en el cuidado físico, ayuda en funciones domesticas, etc. 3.- Otros sistemas de apoyo social. La familia, como hemos visto, constituye la base del sistema de apoyo natural del individuo. Sin embargo, son importantes otros sistemas de apoyo que puede tener el paciente: 3.1.- Amigos. Son elegidos por el individuo y con ellos se comparten intereses, aficiones y filosofía de vida, generando sentimientos positivos de pertenencia, estima y seguridad. 3.2.- Compañeros de culto. Es un sistema de apoyo muy antiguo. Es una relación que se caracteriza por encuentros periódicos con individuos con los que se comparten creencias, valores y un sentido de la vida. Es un apoyo disponible incluso con cambios geográficos. 3.3.- Vecinos. Debido a la soledad en que viven algunos enfermos, con sus familias distantes geográficamente, los vecinos se sitúan en un primer lugar en el apoyo de= paciente en temas domésticos (compras, alimentación) y de compañía. Proporcionan una sensación de seguridad al paciente ante los acontecimientos imprevistos que pueden surgir. 3.4.- Asociaciones de autoayuda. Se reúnen personas que comparten los mismos problemas y experiencias vitales. Los fines de estas asociaciones son: - Apoyo y soporte para todos los miembros de la asociación. - Puesta en común de experiencias personales y conocimientos que pueden ayudar a otras personas. - Promover la adaptación al cambio de vida causado por la enfermedad. - Actuar como grupo de presión sobre la administración , instituciones y la opinión publica, con el fin de dar a conocer su situación y encontrar salidas pertinentes a sus problemas. 3.5.- Organizaciones no gubernamentales (Ongs) y asociaciones de voluntarios. En nuestro país estas actividades cada vez adquieren una mayor importancia, aumentando constantemente el número de personas que dedican parte de su tiempo a estas
  • 29. actividades. El voluntario es toda persona que de una manera desinteresada, generosa y constante dedica su tiempo libre al servicio de los demás. Las características de los voluntarios son: - Solidaridad: interés por las necesidades y problemas de los demás para colaborar en la búsqueda y hallazgo de las soluciones. - Asociacionismo: disposición para integrarse o implicarse en el colectivo donde va a desarrollar su tarea, que le servirá de orientación y encontrará un mejor soporte para llevar a cabo su actividad. - Continuidad: para posibilitar a la asociación programar sus actividades. - Tiempo libre: para dedicarlo a la prestación de los servicios. - Gratuidad: sin interés personal ni ánimo de lucro. - Preparación adecuada: conocimiento de las características de las enfermedades que va a ver y manejo de habilidades de comunicación. Las asociaciones suelen encargarse de la formación del voluntario. Por ejemplo, la Asociación Española Contra el Cáncer tiene cursos de formación para sus voluntarios. A estas características, hay que unir unas cualidades que también debe poseer un voluntario: - Sensibilidad: la situación que vive el enfermo y su familia requiere de la sensibilidad de la persona que les va a ayudar. - Respeto: absoluto de las creencias y costumbres de= enfermo y su familia. - Discreción: siempre guardando la información confidencial, no interviniendo en los asuntos familiares y no haciendo comentarios fuera de lugar. - Madurez: para soportar situaciones difíciles que pueden surgir. - Profesionalidad: deben saber aislar su trabajo se su vida privada. - No paternalismo: tratar al enfermo como una persona con todo respeto y consideración. - Constancia: teniendo en cuenta que el enfermo y su familia se pueden llegar a sentir muy desilusionados si se sienten abandonados. - Cooperación con el resto de= equipo: trabajar en colaboración, siguiendo sus indicaciones y teniendo un clima agradable y de respeto. - Puntualidad: antes de concertar la próxima visita estar seguro de poder cumplirla. Llegar a la hora concertada. En el Apéndice 1 viene una relación de Asociaciones de autoayuda y organizaciones no gubernamentales nacionales y de la Comunidad Valenciana. 3.6.- Sistemas de ayuda profesional. Este sistema de apoyo suele ser el ultimo al que las personas acuden en busca de ayuda. V. EL EQUIPO INTERDISCIPLINAR EN LA ATENCIÓN AL PACIENTE CRÓNICO. En el tratamiento del paciente crónico deben intervenir diferentes profesionales capaces de abarcar la complejidad de estas personas, ofreciendo una atención integral. Es frecuente utilizar de forma indistinta los términos equipo multidisciplinar e interdisciplinar. No son sinónimos, son modelos de organización diferente. En el equipo multidisciplinar, intervienen distintos profesionales de forma circunstancial, pero no interaccionan entre ellos, más allá de una mera transmisión de información. Ejemplo: consulta de distintos especialistas sobre un paciente diabético (médico de cabecera, enfermera, dietista, endocrinólogo, oftalmólogo, neurólogo, etc.). En el equipo interdisciplinar interaccionan las diferentes disciplinas y profesionales, permitiendo que los limites entre ellos se desdibujen. No actúan como compartimentos estancos.
  • 30. 1.- Principios del trabajo interdisciplinar. - Profesionales diferentes: el equipo interdisciplinar está formado por diferentes profesionales con conocimientos, lenguaje y experiencias diferentes. - Igualdad / diferenciación: todos los miembros del equipo tienen una opinión sobre un determinado problema, que debe ser oída y respetada, pero hay que reconocer que hay miembros en el equipo más capacitados para cada tipo de problema; por lo que debe prevalecer su criterio. Por tanto los miembros de un equipo interdisciplinar se igualan en sus opiniones, pero se diferencian en sus criterios. - Liderazgo: para que funcione el equipo debe existir la figura del líder. El líder es aquella persona que es capaz de crear con su intervención el ambiente adecuado para que el equipo funcione y se desarrolle. El líder surge de forma natural, recayendo este papel en aquel miembro del equipo con mayor prestigio, capacidad de consenso y habilidad de negociación. Generalmente el papel del líder es asumido por el medico, pero no es imprescindible. - Dinamismo: el equipo se ve afectado por cambios de toda índole, internos y externos; y debe ser capaz de adaptarse a las nuevas circunstancias. - Lenguaje común: los distintos componentes del equipo proceden de profesiones diferentes con un lenguaje propio. Un principio básico para empezar a trabajar es entenderse y para ello hay que conseguir un lenguaje común, que sea entendido por todos. - Conocimientos comunes: un lenguaje común permitirá que el equipo adquiera un mínimo de conocimientos comunes para que la interacción sea más efectiva. - Apoyo: el equipo constituye una de las principales fuentes de apoyo cuando surgen dificultades, porque son las personas que mejor pueden comprender y compartir nuestra situación. 2.- Componentes de equipo. El equipo debe estar formado por todas aquellos profesionales que representen la totalidad de la persona. En la practica está formado por: - Equipo básico: médico, enfermera y trabajador social. - Otros profesionales: psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, capellán, etc.). 3.- Características de los componentes del equipo. - Vocación: hay que tener cierta inclinación para dedicarse al cuidado de pacientes con patologías de larga duración, que no se resuelven y tienden a ir empeorando. - Madurez profesional: hay que poseer una sólida preparación para resolver los problemas que surgen en el estado de salud. - Madurez personal: hay que tener capacidad para relacionarse con los demás, proporcionar un apoyo al paciente y no verse afectado en tu propia vida. - Equilibrio profesional: hay que mantener un equilibrio entre las distintas profesiones que componen el equipo. - Equilibrio caracterológico: la diversidad de caracteres entre los miembros del equipo constituye un elemento enriquecedor del trabajo. Si se consigue armonizar esta pluralidad de caracteres el trabajo se desarrolla con más facilidad y eficacia, consiguiendo un alto grado de satisfacción entre sus miembros. 4.- Problemas que pueden presentarse. - Conflictos relacionases: pueden existir barreras en al comunicación por problemas de lenguaje, transmisión de mensajes, canales utilizados. Pueden producirse malentendidos
  • 31. que creen sentimientos negativos. - Escasez de recursos humanos: en condiciones normales puede ser por una asignación de personal insuficiente que no tenga en cuenta las cargas asistenciales del equipo. En condiciones especiales puede ser la escasez temporal por enfermedad, vacaciones, etc. - Inestabilidad en el equipo de cuidados: cambios frecuentes del personal del equipo por sustituciones, contratos temporales. - Conflicto de actitudes personales hacia el trabado: una actitud positiva hacia el trabajo puede determinar el interés en la participación, colaboración y trabajo en equipo. El desinterés por el trabajo puede dar lugar a retrasos al inicio del turno, ausencias injustificadas al trabajo y apatía. 5.- Situación actual. Dossier sobre la situación actual de los equipos de Atención Primaria. VI. SÍNDROME DE BURN-OUT DEL CUIDADOR. Al hablar de la situación de una persona responsable de los cuidados de un familiar hemos citado la posibilidad de desarrollar un síndrome de agotamiento denominado "síndrome de burn-out" o estar quemado. En los profesionales dedicados al cuidado continuado de un paciente también puede surgir esta manifestación. Los más susceptibles de ser afectados por este síndrome son los miembros de equipos dedicados a cuidados paliativos con pacientes en situación grave o terminal. El agotamiento laboral afecta al personal sanitario cuando éste se ve desbordado por las numerosas exigencias que plantea el cuidar estos pacientes. Puede surgir una reacción de estrés cuando percibimos una situación o suceso que nos resulta amenazante y que al respecto evaluamos que no poseemos los recursos necesarios para su adecuada superación. Tenemos una sensación de irritabilidad y perdida de energía física, sentimientos de baja autoestima y de no eficacia. El sentirse indefenso será el último eslabón de esta cadena. Cuando se repiten estas situaciones, el riesgo de agotamiento es casi inevitable. El cuidador pierde el entusiasmo por el trabajo y las consecuencias para su salud pueden ser muy negativas. Pese a sus efectos devastadores, el síndrome de agotamiento suele pasar desapercibido, siendo más fácil de reconocer en otra persona que en uno mismo. Muchos cuidadores piensan que reconocer ante los demás sus reacciones de estrés, es admitir su incompetencia, lo que puede exponerle a sentimientos adicionales de perdida de la propia autoestima, ya seriamente afectada. Hay unos principios para la prevención del síndrome de burn-out: - Autoconocimiento y cuidado de las propias emociones: el cuidador debe reflexionar sobre sus emociones y profundizar en su propio conocimiento. - Establecer limites y finarse unas expectativas reales: hay que fijarse unas expectativas realistas respecto a lo que se puede hacer, entendiendo que no puede satisfacer todas las necesidades del enfermo ni de todos los enfermos. - Separar la vida laboral y personal: hay que procurar olvidar las preocupaciones de= trabajo cuando no se está en él. Los cuidadores más eficaces suelen dedicar parte de su tiempo a disfrutar de actividades totalmente ajenas a su actividad laboral. - Memorar la comunicación y las habilidades para resolver problemas: la comunicación interpersonal constituye una faceta fundamental de la atención al paciente y puede causar un alto nivel de estrés. Hay que aprender y mejorar las habilidades que aseguren la transmisión de ideas y emociones de una forma sana y eficaz. Hay que tener una actitud de no paternalismo y respeto al enfermo. - Reciclar energías: el estrés es inevitable en muchas situaciones, por lo que hay que darle salida. La práctica regular de ejercicio físico, relajación, meditación o yoga puede ser muy
  • 32. útil. - Reforzar la red de apoyo social: disponer de personas con las que compartir las vivencias permite romper la sensación de aislamiento y reforzar la autoestima. VI. BIBLIOGRAFÍA. 1.- Martín Zurro, A.; Cano Pérez, J. F.: Manual de Atención Primaria. 21 edición. Doyma S.A. 1991. 2.- Borrel i Carrió, F.: El paciente manipulador. Revista "El Medico". NI 417. Noviembre 1991. 3.- Borrel i Carrió, F.: "Ya se lo dije". Revista "El Medico". NI 314. Abril 1989. 4.- Novel Martí, G; Lluch Canut, M. T.: Enfermería psico-social. Serie Manuales de Enfermería. Salvat Editores S.A. Barcelona 1991. 5.- Mazarrasa Alvear, L.; German Bes, C.; Sánchez Moreno, A.: Salud publica y enfermería comunitaria. Volumen III. Mc.Graw-Hill-interamericana. Madrid 1996. 6.- Flórez Lozano, J. A.; Adeva Cándenas, M. C.; García García, M. C.: Psicopatología de los cuidadores habituales de ancianos. Jano, Medicina y Humanidades. NI 1218. Junio 97.Doyma S.A. 7.- López Imedio, E.: Enfermería en cuidados paliativos. Editorial Médica Panamericana S.A. 1998. 8.- Atención Primaria 99. Bases de datos sobre recursos asistenciales, Normativos y de investigación. Jano, Medicina y humanidades. Extra mayo 1999. Doyma. 9.- Pineda, M.; Ortega, R. M.; Garberí, R.; "Sobre crónicos, cuidadores y sus familias. La necesidad de un nuevo planteamiento": Revista "Viure en salut". NI 51. Mayo 2001. Conselleria de Sanitat. Generalitat Valenciana. DOLOR CRÓNICO. Contenidos: I. Función de enfermería en las unidades de dolor. Introducción. II. Procedencia de los pacientes. III. Función de programación. IV. Función de coordinación . V. Función asistencial. VI. Función docente. VII. Esquema resumen. I. FUNCIÓN DE ENFERMERÍA EN LAS UNIDADES DE DOLOR. INTRODUCCIÓN. La enfermería desempeña una función importante en las unidades de dolor. Es el puente entre el paciente, los familiares y el resto de los profesionales de la salud. * Actúa de observadora. * Interviene: · En el control integral del paciente. · En la educación de la familia.
  • 33. . Con el personal sanitario poco familiarizados con el control del dolor crónico. * Controla y vigila el reajuste terapéutico y las vías de administración. * Coordina las tareas y se hace responsable diariamente de la atención del paciente en estrecha colaboración con las familias, (a través del teléfono), para mitigar las respuestas, miedos y ansiedades que se puedan presentar en el ámbito familiar del paciente. En el hospital cuenta con el respaldo médico. La enfermera como miembro del equipo asistencial, tiene unas funciones especificas, y estas son: 1. Función de programación. 2. Función de coordinación. 3. Función asistencial. 4. Función docente. II. PROCEDENCIA DE LOS PACIENTES. Los pacientes llegan a nuestra unidad derivados de otras especialidades, por un lado están los intrahospitalarios con hoja de consulta, y por otro los ambulantes, con una propuesta para consultas externas, detallando : patología, resultado de pruebas complementarias, comienzo de la enfermedad y cuando empezó con el dolor, motivo por el que es mandado a nuestra unidad. Si las propuestas no están bien cumplimentadas son rechazadas. Los pacientes que nos envían generalmente proceden de los siguientes especialistas: -Atención Primaria. - Urgencias hospitalarias. - Neurocirugía. - Cirugía Vascular y Torácica. - Medicina Interna: Digestivo. - Neumología. - Unidad de Enfermedades Infecciosas. - Urología. - RHB. - Unidad de Quemados. - Oncología. - Hospitalización a Domicilio. - Neurología. - Neurocirugía. - Traumatología etc... Dando prioridad a los enfermos oncológicos, VIH+, vasculares, neuralgias como son las del trigémino y postherpéticas, seguidas del resto de otras patologías. III. FUNCIÓN DE PROGRAMACIÓN. La enfermera de la Unidad de Dolor debe ser capaz de modificar el plan de trabajo establecido conjuntamente con el equipo médico, atendiendo complicaciones y prioridades que frecuentemente suelen surgir a lo largo de la jornada laboral. La Unidad de Dolor, funciona como hospital de día, a de 8 a 15 horas, este horario puede mortificarse dependiendo de las necesidades del trabajo. Programar las consultas ambulatorias. Programar a los pacientes para las intervenciones quirúrgicas.