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EVALUACION DE LA CALIDAD DE VIDA
Bernardo Moreno Jiménez
Carmen Ximénez Gómez
Universidad Autónoma.
Madrid
Publicado en : Gualberto Buela Casal, y col (Eds), Manual de evaluación en Psicología
Clínica y de la Salud. Madrid: Siglo XXI, pp. 1045-1070. Año 1996.
Introducción
La calidad de vida ha sido la aspiración humana de todos los tiempos, unas veces
revestida del inmemorial sueño por la felicidad, otras veces propuesta como la tarea
preceptiva del Estado del Bienestar moderno. La función de la psicología en ambas
perspectivas no es banal, tanto más cuanto el tema no se agota en un ámbito
exclusivamente psicológico, sino que constituye un terreno pluridisciplinar, lugar de
confluencia donde el político y el economista, el psicólogo y el médico, junto con otros
muchos profesionales aportan sus enfoques.
Probablemente la enorme vigencia que el concepto ha obtenido en los últimos
años proviene de dos hechos principales. El primero se refiere a la conciencia colectiva
adquirida de la responsabilidad común ante los hechos ambientales y ecológicos,
aspecto que confiere al concepto su valor planetario, social, comunitario y colectivo. La
segunda surge de la preocupación por los aspectos cualitativos y cotidianos de la vida
que el desarrollo económico sin más no puede garantizar, y que otorga al concepto su
rostro más humano, atento a los pequeños detalles y a los aspectos más individuales de
la existencia, como el dolor y la felicidad. La reflexión sobre la calidad de vida no puede
hacerse de forma medianamente completa sin mirar la cara de la satisfacción, el
bienestar subjetivo, la felicidad y la abundancia compartida, pero su anverso inevitable
2
muestra el escudo del dolor, la limitación funcional, la enfermedad, el envejecimiento y la
miseria que asola pueblos y personas.
La función de la psicología en este estudio se centra en delimitar sus dominios,
establecer sus determinantes, elaborar técnicas para su evaluación y determinar los
programas de intervención en orden al logro de obtener un mejor nivel de calidad de vida
para el individuo y la sociedad. El objetivo del presente trabajo no es otro que el de
ofrecer una aproximación al concepto desde la perspectiva de la psicología para
introducir rápidamente a los principales instrumentos de evaluación del concepto,
especialmente en su vertiente de la salud.
I. APROXIMACION A UNA DEFINICION DE CALIDAD DE VIDA
1.1.- APROXIMACION HISTORICA
El término calidad de vida es reciente, aparece hacia 1975 y tiene su gran
expansión a lo largo de los años ochenta. Su origen proviene principalmente de la
medicina para extenderse rápidamente a la sociología y la psicología, desplazando otros
términos mas difíciles de operativizar como felicidad y bienestar. Pero aunque el término
es reciente, bajo la forma de preocupación individual y social por la mejora de las
condiciones de vida, existe desde los comienzos de la historia de la humanidad. Resulta
difícil pues, hablar de un enfoque histórico, ya que es más actualidad que historia. Como
señala García Riaño (1991), no existen referencias históricas bibliográficas del concepto
calidad de vida en sí, de ahí que tengamos que recurrir a sus términos afines (salud,
bienestar y felicidad) para hacer un poco de historia.
3
Su desarrollo tiene dos fases claramente delimitadas. La primera de ellas surge
con las primeras civilizaciones, se extiende prácticamente hasta finales del siglo XVIII y
se preocupa básicamente por la salud privada y pública. La segunda aparece con el
desarrollo de la concepción moderna del estado, y la instauración de una serie de leyes
que garantizan los derechos y el bienestar social del ciudadano, proceso
extremadamente reciente que converge con la aparición del "estado del bienestar"
(Harris, D. 1990), y que algunos (Harris, R. 1989) consideran un fenómeno en vías de
autolimitación si no de extinción.
Las civilizaciones egipcia, hebrea, griega y romana crearon la gran tradición
occidental de la preocupación por la salud del sujeto, atendiendo bien a los factores de
higiene personal y alimenticios, como en Grecia, bien a la ingeniería sanitaria de
conducción y eliminación de aguas, como en Roma. La salud era considerada
principalmente como la existencia de un espacio público y colectivo en el que la vida
social podía desarrollarse sin grandes riesgos. De aquí sus medidas contra ciertas
epidemias como la lepra. Más tarde, la tradición clásica se canaliza a través del Imperio
Bizantino y se extiende al mundo árabe que la reintroduce de nuevo en Europa.
Durante la Edad Media, presidida por el cristianismo, se produjo una reacción, de
forma que el desprecio por lo mundano y la "mortificación de la carne" condujo al
abandono personal y público, a un cambio de las conductas en relación con la higiene
privada y pública, abandonándose las formas más elementales de saneamiento,
cerrándose los baños públicos y despreocupándose de la salubridad e higiene de los
lugares públicos (Piédrola, 1991).
Probablemente las primeras normas legales acerca de la salud pública aparecen
por primera vez en Inglaterra (S.XII), luego en Francia (S.XIII) y finalmente en Alemania
4
e Italia (S.XIV), y están referidas a la contaminación de las aguas, estado de los
alimentos en los mercados, alcantarillado, pavimentación y limpieza de las calles (García
Riaño D. 1991). No obstante, su alcance fue muy limitado, generalmente de tipo local.
Sorprendentemente, ni el Renacimiento ni el largo transcurso de toda la Edad
Moderna produjeron cambios sustanciales en la mejora de la salud pública y en el
desarrollo de los derechos sociales. Hay que esperar el tardío siglo XVIII y los
comienzos del siglo XIX para asistir a una legislación en la que se trata de la regulación
del trabajo y del descanso, de la enfermedad y de los accidentes, de la maternidad, de la
vejez y de la muerte, emergiendo paulatinamente el área del bienestar social del
problema de la simple salud pública. El "Informe Chadwick" (1842) en Inglaterra y el
"Informe Shattuk" (1850) en Estados Unidos están considerados como los comienzos de
una acepción de la Salud Pública en la que los aspectos de salud y de bienestar social
están íntimamente imbricados. En ambos informes se analizan conjuntamente la
salubridad pública, las condiciones de trabajo, la dieta y el sistema alimenticio, la tasa de
mortalidad y la esperanza de vida, el sistema de escolarización, el estado de las
viviendas y de las ciudades así como las formas de vida de las distintas clases sociales
(Piédrola, 1991).
El reconocimiento de los derechos humanos y de los derechos de los ciudadanos
en los estados del siglo XIX dio lugar a nuevas formas de calidad de vida consistentes
en el reconocimiento de la actividad y de la acción individual, de la lucha política y de la
libertad de asociación y reunión, de la libertad de creencias, de opiniones y de su libre
expresión. El concepto de calidad de vida ganaba así una nueva frontera social y
política.
A partir de la Segunda Guerra Mundial el establecimiento de las democracias
parlamentarias y la instauración de una economía de mercado ha permitido un desarrollo
5
económico sin igual. Si la iniciativa privada ha permitido la generación de importantes
capitales personales y familiares, el concepto de justicia social y distributiva y el
establecimiento de sistemas fiscales ha permitido la creación de bienes colectivos y
públicos para su uso comunitario. En este contexto la calidad de vida se ha asociado al
desarrollo económico, a la instauración de un mercado de consumo y a la adquisición de
bienes materiales, privados y públicos.
El posible error en esta última fase ha consistido en vincular la calidad de vida al
puro desarrollo económico, olvidando los aspectos más cualitativos del concepto
(Blanco, A. 1985). Ni la sociedad opulenta y consumista significa calidad de vida, ni el
bienestar material y económico coincide con el bienestar subjetivo, la satisfacción con la
vida y el sentimiento de felicidad.
A lo largo de su desarrollo histórico, el concepto de calidad de vida se ha
caracterizado por su continua ampliación. De forma sucinta podría considerarse que si
inicialmente consistía en el cuidado de la salud personal, pasa luego a convertirse en la
preocupación por la salud e higiene públicas, se extiende posteriormente a los derechos
humanos, laborales y ciudadanos, continúa con la capacidad de acceso a los bienes
económicos, y finalmente se convierte en la preocupación por la experiencia del sujeto
de su vida social, de su actividad cotidiana y de su propia salud. El concepto deviene así
más rico, complejo y también frágil.
1.2.- APROXIMACION CONCEPTUAL
La misma naturaleza compleja del concepto hace difícil su definición conceptual.
Como ha reconocido Calman (1987) en su análisis de más de doscientos trabajos, su
utilización va a la par de su indefinición. En primer lugar es un concepto global, inclusivo
6
y multidisciplinar, como ha aparecido en el rápido recorrido histórico trazado. Sin tratar
de ser exhaustivos, Levi y Anderson (1980), asumiendo una propuesta de las Naciones
Unidas, enumeran los siguientes componentes: 1.Salud, 2.Alimentación, 3.Educación,
4.Trabajo, 5.Vivienda, 6.Seguridad Social, 7.Vestidos, 8.Ocio, 9.Derechos Humanos. El
conjunto objetivo de todos estos componentes constituye el nivel de vida de los pueblos
y las personas.
Por lo mismo, su estudio, análisis y evaluación, como ha puesto de manifiesto
Solomon (1980), abarca la práctica totalidad de las Ciencias Humanas, aunque se
centren en ellas de forma privilegiada la medicina, la economía, la sociología, las
ciencias políticas y, finalmente la psicología. Sin embargo, la naturaleza integradora del
concepto no supone necesariamente su aditividad lineal. Aunque las dimensiones que lo
compongan puedan ser constantes, sus elementos se integran en un algoritmo
específico que depende de las circunstancias históricas, de los pueblos y de las
personas.
El segundo elemento básico de la definición es su necesidad de incluir los
aspectos objetivos y los subjetivos. Levi y Anderson (1980) la definen como una medida
compuesta de bienestar físico, mental y social, tal y como lo percibe cada individuo y
cada grupo. En este sentido Andrews y Whithey (1976) insisten en que no es el reflejo
de las condiciones reales y objetivas, sino de su evaluación por el individuo. De forma
global Lawton (1984) la define como el conjunto de evaluaciones que el individuo hace
sobre cada uno de los dominios de su vida actual. Shin y Johnson (1978) proponen una
definición que puede ser operativizada: "La posesión de los recursos necesarios para la
satisfacción de las necesidades y deseos individuales, la participación en las actividades
que permitan el desarrollo personal y la comparación satisfactoria con los demás",
aspectos todos que dependen del conocimiento y la experiencia previa del sujeto. Desde
7
esta perspectiva, la calidad de vida aparece como la intersección de las áreas objetivas
y subjetivas, incapaz de ser evaluada a partir de uno sólo de sus dos polos o focos.
Como ocurre con una elipse, necesita la referencia a ambos focos para poder ser
descrita.
La calidad de vida objetiva pasa necesariamente por el "espacio vital" de las
aspiraciones, de las expectativas, de las referencias vividas y conocidas, de las
necesidades y, en último término, de los valores de los sujetos, y es a través de él como
se convierte en bienestar subjetivo (Blanco, A. 1985). Como ha podido constatar
Campbell (1976), los indicadores objetivos socioeconómicos han aumentado de 1957 a
1972 de forma sustantiva mientras que el número de personas que manifiestan ser muy
felices ha disminuido progresivamente. No bastan los bienes objetivos para generar la
satisfacción, además es necesario desearlos. No es extraño entonces que surjan
problemas cuando se trata de determinar quién debe evaluar o determinar la calidad de
vida. Diferentes investigaciones han encontrado frecuentes discrepancias entre los
pacientes y los doctores a la hora de determinar la calidad de vida. Slevin y col. (1988)
han concluido que el juicio exclusivo de los agentes de salud no es suficiente y que
además debe contarse con la propia evaluación de los pacientes. Probablemente en el
campo social, económico y político las discrepancias sean todavía mayores.
Desde esta perspectiva, y desde el campo de la psicología, la calidad de vida es
un concepto básicamente referido al tipo de respuesta individual y social ante el conjunto
de situaciones reales de la vida diaria. Es decir, aunque recoge los componentes del
bienestar objetivo, se centra en la percepción y estimación de ese bienestar, en el
análisis de los procesos que conducen a esa satisfacción y en los elementos integrantes
de la misma.
8
Entre los diferentes elementos integrantes del concepto de calidad de vida
sobresale el de salud y eso hasta el punto de que en determinados enfoques no sólo es
el valor predominante sino aglutinante. Kaplan (1985) cuenta que Rokeach tuvo que
remover de su lista de valores el de la salud a fin de facilitar la opcionalidad de ellos. No
solamente es el primero que emerge históricamente, es también el más básico de ellos.
Su importancia para la calidad de vida es doble. De un lado el nivel de salud le afecta
directamente, de forma que gran parte de la varianza de las actividades diarias puede
estar en relación con la salud. De otro, repercute indirectamente en ella al afectar al
resto de los valores o elementos que están presentes en la calidad de vida: trabajo, ocio,
autonomía, relaciones sociales, etc. Aunque este efecto en cadena no sea exclusivo del
área de salud, sí es una de sus características más claras y relevantes, y por lo mismo
ha sido objeto privilegiado de estudio.
A pesar de esta importancia, englobar la calidad de vida y el bienestar subjetivo
en el concepto de salud sería erróneo y supondría una ruptura del marco conceptual
trazado. La sobredimensionalización del concepto de salud es poco ventajosa incluso
para él mismo. Confundir los factores físicos y materiales, económicos y sociales con los
de salud es una forma de perder capacidad operativa sobre todos ellos. Una vez más, la
interdependencia no significa indistinción. Por ello, no sería correcto abordar la calidad
de vida exclusivamente desde el área de la salud.
II. LA EVALUACION DE LA CALIDAD DE VIDA
2.1.- LOS INSTRUMENTOS DE EVALUACION
La evaluación de la calidad de vida recoge la problemática esbozada en su
aproximación conceptual. Su naturaleza múltiple y compleja, y su bipolaridad
objetiva-subjetiva impone a sus medidas múltiples criterios en función de la opción
9
efectuada. Dos han sido los enfoques prevalentes, el primero de ellos más centrado en
las variables objetivas, externas al sujeto, y el segundo preferentemente dedicado a
analizar los aspectos subjetivos de la calidad de vida. Pero esta distinción no permite sin
más contraponer ambos procedimientos. Ambos enfoques suponen, necesitan y
requieren una operativización rigurosa para cuantificar la realidad, objetiva o subjetiva, y
ambos enfoques necesitan de una elaboración teórica y la construcción de modelos
conceptuales que permitan esa operativización. Ni el primero consiste en el puro
recuento de datos, ni el segundo en la recogida imprecisa de una apreciación indefinida.
Ambos enfoques requieren una metodología estricta y rigurosa y se complementan
mutuamente.
El primero de los enfoques, fundamentalmente sociológico y económico, ha
tratado de establecer el bienestar social de una población a partir de los datos
cuantitativos y objetivables, utilizando preferentemente la metodología de los indicadores
sociales (Bauer, 1966). Este enfoque no deja de lado los aspectos cualitativos de la vida
real sino que trata de elaborar los modelos teóricos correspondientes que sirvan para
atrapar los hechos reales. El uso de los indicadores sociales en áreas como salud,
educación, bienestar social y seguridad ciudadana (por ejemplo, Bloom, 1978), permitiría
establecer la calidad de vida de una población en un momento dado y la incidencia en
ella de programas sociales y políticos, o bien efectuar comparaciones entre diferentes
estratos de una misma población (Blanco y Chacón, 1985).
El enfoque tiene sus indudables ventajas, y no pocas, pero también sus
inevitables limitaciones. Los indicadores sociales expresan unos datos y unos hechos
vinculados al bienestar social de una población, pero no reflejan necesariamente el
grado de satisfacción y felicidad que esa población puede gozar. Los indicadores
materiales y objetivos pueden ser elementos necesarios, pero no suficientes para dar
10
cuenta del bienestar subjetivo de los pueblos y de los individuos. El Producto Nacional
Bruto es un indicador tan objetivo como en último término pobre e insuficiente.
Debido a ello, la investigación sobre el tema ha tratado de elaborar las
metodologías y los instrumentos que permitan la apreciación subjetiva del nivel de
satisfacción global o de áreas parciales como la satisfacción política o familiar. El
procedimiento implica sus indudables riesgos ya que pueden darse situaciones de una
baja calidad de vida objetiva y no obstante obtenerse un aceptable nivel de satisfacción
personal, indudable peligro que no puede desestimarse. Como ha expuesto Allardt
(1977), parece existir una tendencia a responder de forma satisfactoria a nivel general y
otra a responder de forma insatisfactoria a nivel concreto o específico. No obstante, en
determinadas situaciones, el objetivo y la naturaleza de la investigación puede consistir
en conocer precisamente los niveles subjetivos de satisfacción que se tiene, sin que ello
prejuzgue los datos reales. Si bien las medidas subjetivas de la calidad de vida por sí
solas podrían resultar peligrosas (Bunge, 1975), no es menos cierto que también puede
resultarlo el simple uso de los indicadores sociales y las medidas objetivas.
Si no existen diferencias básicas en ambos tipos de evaluación, tampoco existen
en su utilización, ya que ambos tienen un valor tanto de análisis de la realidad social e
individual como de intervención en ellas. Desde la perspectiva de la psicología, la
medida de la calidad de vida tiene como objetivo principal medir los efectos de las
intervenciones en el cuidado de la salud entendida de forma global y positiva, evaluar la
calidad de tal cuidado, estimar las necesidades de la población, mejorar las decisiones
clínicas, y estudiar las causas y consecuencias del estatus de la salud (Ware J.E., Brook
R.H., Davies A.R., y Lohr K.N., 1981). Todos los que participan en el sistema del cuidado
de la salud tienen objetivos comunes, fundamentalmente consistentes en la extensión de
11
la duración de la vida y la mejora de la calidad de vida. De nuevo vuelven aquí a
encontrarse los diferentes enfoques de las ciencias sociales.
Las diferentes medidas de la calidad de vida siguen distintas tradiciones teóricas.
En cualquier caso, su propuesta debe tener una base conceptual clara y unos objetivos
precisos. Buena parte de tales medidas están basadas en las teorías psicométricas y
métodos tradicionales de evaluación, de aquí la importancia de acudir y utilizar los
criterios que confieren valor a tales medidas, y a la necesidad de que cumplan con las
exigencias metodológicas necesarias.
El primer requisito que deben cumplir es la definición precisa y operativa del
constructo a evaluar, un requisito tan básico como poco común. Cuando se evalúa la
calidad de vida, términos como felicidad, satisfacción y moral se convierten de hecho en
intercambiables, mientras que conceptualmente se presentan como diferentes
(Horley,1984).
Los requisitos mínimos habituales son los de fiabilidad y validez, sin embargo en
este campo presentan algunas dificultades suplementarias. Respecto a la fiabilidad no
debe perderse de vista que su supuesto fundamental es la estabilidad de la variable
medida, como ocurre en la mayoría de casos de los "rasgos de personalidad", sin
embargo este supuesto no es válido de la misma manera en la medición de la salud que
se define como un estado, en función de variables inestables la mayoría de las veces.
En cuanto al uso del análisis de la consistencia interna su valor proviene
fundamentalmente de la capacidad de establecer síndromes, es decir conjunto de
síntomas que tiendan a covariar conjuntamente, lo que no siempre es el caso. Por otra
parte establecer la validez significa tener bien definida operacionalmente la variable
medida, pero ello no siempre es cierto, resultando en ocasiones difícil establecer
12
elementos criteriales o proceder a una validación de constructo (Kaplan y col. 1976).
Como reconocen Rovira y Badía (1989) la mayoría de las definiciones de la salud, como
la conocida de la OMS, no son operativas, lo cual dificulta la elaboración de instrumentos
de evaluación.
Finalmente un tema que no puede dejar de ser tocado es el de la estandarización
de los resultados. Aunque algunos resultados puedan ser interpretados directamente
debido a su valor clínico y diagnóstico, gran número de ellos, con valores agregados y
globales, deberían de ser interpretados a la luz de resultados normativos procedentes de
estudios representativos, lo cual permitiría su adecuada estandarización. Sin embargo
este es un aspecto frecuentemente descuidado a la hora de presentar las
investigaciones o de utilizar un instrumento en vez de otro. Con todo, el esfuerzo
realizado en este aspecto en los últimos años ha sido considerable y en su gran mayoría
los nuevos instrumentos incorporan tales características. Aunque la medición de la
calidad de vida, el bienestar, la salud y la enfermedad es prácticamente nueva, hay un
número creciente de métodos de medición con la suficiente validez y fiabilidad
constatadas, de uso altamente recomendable (Kaplan R.M. 1985).
2.1.- LA EVALUACION DEL BIENESTAR SUBJETIVO
2.1.1.- Aspectos generales
Andrews y Robinson (1991) en su revisión sobre el tema estiman que en los
últimos años la evaluación del bienestar subjetivo ha recibido una considerable atención
y un creciente auge. Bowling (1992) en su monografía sobre el tema de la evaluación de
la calidad de vida insiste en el mismo argumento y en la importancia que en ello ha
tenido el desarrollo de la gerontología. M.A. Okun y W.A. Stock (1987) han evaluado la
validez del constructo bienestar subjetivo mediante un análisis de las investigaciones
13
efectuadas en USA encontrando que, en general, las medidas de bienestar subjetivo
mostraban una fiabilidad adecuada (.80) y eran relativamente estables y homogéneas.
Asimismo, señalaron que era necesaria una mayor especificación del constructo de
bienestar subjetivo y que debía continuar la investigación para precisar cuáles son los
componentes más importantes del bienestar subjetivo y cuáles son los más afectados
por las diferentes áreas.
El estudio del tema y el desarrollo de los instrumentos se ha efectuado desde dos
perspectivas principalmente: el estudio de la satisfacción global y con los aspectos
específicos de la vida; y la investigación sobre la felicidad, su estructura y su evaluación.
Mientras el concepto de satisfacción tiene un componente preferentemente cognitivo, el
de felicidad tiene mayores connotaciones afectivas y emocionales.
Campbell (1976) define la felicidad como un estado emocional transitorio
caracterizado por la alegría y el regocijo, mientras Bradburn (1969) la considera como el
grado en el que los sentimientos positivos predominan sobre los negativos. Este modelo
de Bradburn que distingue entre efectos positivos y negativos con una relativa
independencia mutua ha sido replicado en diferentes ocasiones (Hox, 1986) y ha sido el
punto de partida de diferentes estudios. Por su parte Okum y Stock (1987) sugieren que
el constructo de felicidad indica un estado emocional actual, mientras que el de
satisfacción se refiere a una consideración del pasado. El componente de satisfacción se
refiere a la evaluación que se efectúa entre las aspiraciones o expectativas y los logros
conseguidos. En esto consistiría precisamente la dimensión cognitiva del bienestar
subjetivo. La doble distinción entre satisfacción y felicidad permitiría comprender ciertos
datos como el hecho de que los sujetos mayores tengan un sentimiento de felicidad
menor que los más jóvenes, pero un sentimiento de satisfacción mayor que ellos
(Campbell, Converse y Rogers, 1976).
14
Según Argyle (1987), son varias las causas que pueden explicar la satisfacción
global con la vida. En primer lugar los hechos objetivos que causan la satisfacción
personal: las relaciones interpersonales, especialmente el matrimonio satisfactorio, un
trabajo reconocido y un adecuado nivel de ocio. En segundo lugar, la experiencia de
hechos agradables y placenteros, aunque sean pequeños incidentes de escaso relieve,
pero que con una fuerte tonalidad afectiva positiva tienen un largo alcance en el nivel de
satisfacción de la persona. En tercer lugar el grado de aspiraciones y los logros
percibidos. Probablemente este ha sido el modelo más estudiado. En su formulación
más sencilla establece que mientras menor sea la distancia percibida entre aspiraciones
y logros mayor será la satisfacción experimentada. Una cuarta propuesta acentúa la
importancia que tiene la comparación con otras personas. Probablemente este aspecto
es más importante para la satisfacción; de hecho diferentes estudios han mostrado que
el nivel de satisfacción con el sueldo depende más del sueldo de los demás que del
sueldo en sí mismo. Finalmente, un quinto componente muestra la importancia que
tienen los procesos de adaptación. Tanto los hechos adversos como los más
beneficiosos acaban siendo asimilados como demuestran los estudios con tetrapléjicos o
con los afortunados ganadores de grandes sumas en juegos de azar.
Son muchos los factores que se han propuesto como integrantes del bienestar
subjetivo (Cohler y Boxer, 1984). La propuesta de Lawton y Kleban (1984) de siete
factores internos: Afecto positivo, Síntomas Psicofisiológicos, Afecto Negativo,
Autoestima, Autopercepción de la salud, Satisfacción con la familia, Congruencia,
Ansiedad Social y Felicidad de un lado, y cuatro externos de otro: Satisfacción
residencial, Afecto Positivo, Empleo del tiempo, Movilidad y Satisfacción con los amigos
muestra una doble fuente del bienestar subjetivo, consistente en la satisfacción con las
propias realidades y con las realidades externas. Aunque la lista no pueda considerarse
15
ni completa ni cerrada y pueda discutirse la ubicación de alguno de sus elementos, es
ilustrativa del doble componente de la satisfacción.
En cuanto a los factores asociados al bienestar subjetivo los estudios realizados
han ido en dos direcciones principalmente: la influencia de las variables
sociodemográficas y de las variables de personalidad. Aunque pueda sorprender, las
variables sociodemográficas tales como edad, sexo, raza, ingresos económicos y
educación, no parecen estar vinculadas al grado de satisfacción y felicidad
experimentados. Incluso, tomadas en conjunto, no parecen explicar más del 10 por
ciento de la varianza de la satisfacción experimentada (Veenhoven, 1984a).
No obstante algunos elementos como el estado marital, la red social, el trabajo y
específicamente las mejoras salariales, parecen estar en relación con un mayor grado
de satisfacción (Davis, J.A. 1984). También parece existir una relación, aunque
moderada, con el nivel social y con la educación, relación que también parece
encontrarse entre países ricos y pobres aunque con notables excepciones (Gallup,
1976).
En cuanto a las variables de personalidad, diferentes estudios muestran que el
afecto positivo tiende a estar en relación con medidas de extraversión, mientras el afecto
negativo tiende a estar en relación con las medidas de neuroticismo (Costa y McCrae,
1980). La importancia del autoconcepto y la autoestima y en general las variables de
personalidad que pueden girar en torno a la apreciación de la competencia personal
están igualmente vinculadas a la satisfacción con la vida (Andrews y Withey, 1976). No
obstante, queda claro que el bienestar subjetivo aunque pueda estar asociado a alguna
variable de personalidad no constituye en sí mismo ningún elemento de ella.
16
Los estudios realizados en diferentes poblaciones (nacionales o de diferentes
muestras sobre el bienestar subjetivo) comenzaron en la década de los cuarenta en
USA, aunque su consolidación se efectuó a partir de los sesenta y se han venido
manteniendo en las siguientes décadas. El trabajo de Gallup (1976) con muestras de 60
países recoge estudios sobre casi un tercio de la población mundial. A partir de 1973 los
estudios realizados con el "eurobarómetro" han venido recogiendo el bienestar subjetivo
de la mayoría de los países de la Comunidad Europea. Utilizando estos datos Andrews e
Inglehart (1979) han mostrado que existe una similaridad substancial en la percepción
del bienestar subjetivo entre los países europeos y los Estados Unidos. Por el contrario
apenas si se han realizado estudios en los países en vías de desarrollo.
La evaluación del bienestar subjetivo se ha efectuado con diferentes tipos de
escalas y medidas, sin que pueda presentarse ninguna de ellas como claramente más
extendida o mejor que el resto. No obstante, como Smith (1979) ha mostrado, pequeñas
variaciones en la forma de efectuar las cuestiones repercuten en la distribución de las
respuestas. Los diferentes resultados encontrados muestran que el bienestar subjetivo
en los países occidentales tendía a ser relativamente alto en los últimos años de la
década de los cincuenta, declinaba en los primeros de los sesenta y alcanzaba su punto
de inflexión más bajo en los primeros años de los setenta para posteriormente remontar
bruscamente y mantenerse durante todos los años ochenta (Andrews y Robinson, 1991).
Entre las múltiples medidas de bienestar subjetivo hay algunas consistentes en
una única cuestión, alguna de ellas ampliamente utilizadas, como las usadas por el SRC
(Survey Research Center) y el NORC (National Opinion Reserch Center) y la empleada
por el AIPO (American Institute for Publican Opinion). Su sencillez facilita su aplicación a
grandes muestras y la constitución de paneles que permitan el seguimiento longitudinal
del tema.
17
Una última reflexión sobre las escalas y su uso debería recoger el dato de que los
resultados indican un alto porcentaje de personas claramente satisfechas. No obstante,
en algunos casos como la satisfacción marital, estos datos indican fehacientemente que
los resultados están abultados, lo que parece indicar una clara tendencia a aumentar el
informe de los propios niveles de satisfacción, lo que quizá no sea sino una forma de
combatir la propia insatisfacción.
Entre las diferentes medidas incluidas en la tabla nº 1 pueden ser mencionadas la
Escala del Balance Afectivo (Bradburn, 1969) que evalúa el equilibrio de los estados
emocionales positivos y negativos y que posee buenos índices psicométricos. Según
algunos autores como George y Bearon (1980) es la mejor medida de la dimensión
afectiva del bienestar. La escala de Converse y col. (1976) merece igualmente citarse
por la cantidad de estudios realizados con ella. El Indice de Bienestar Psicológico
(Dupuy, 1978) tiene las ventajas de ser una escala concisa y multidimensional. El
resultado final en la escala general y en el perfil de las subescalas se presta a la
elaboración e interpretación psicosocial, Finalmente, el reciente Inventario de Felicidad
de Oxford (Argyle y col., 1989) reune buenas condiciones psicométricas y está siendo
objeto de abundantes estudios.
EVALUACIÓN DEL BIENESTAR SUBJETIVO
AUTOR NOMBRE DEL CUESTIONARIO ITEMS TEMA
Andrews, F.M. y
Withey, S.B. 1976
Escala 3 de vida
(Life 3 Scale)
2 Bienestar global
Andrews, F.M. y
Withey, S.B. 1976
Escala de contento-desagrado
(Delighted-Terrible Scale) 1
Calidad de los afectos
Argyle, M. y col. 1989 Inventario de Felicidad de Oxford
(Oxford Hapiness Inventory, OHI) 29
Sentimiento de felicidad
Bradburn, 1969
Escala de balance afectivo
(Affect Balance Scale, ABS) 10 Bienestar General
18
Campbell, A.,
Converse P.E. y
Rodgers, W.L., 1976.
Indice de bienestar, índice de
afecto general (Index of Well-being,
Index of General affect) 9
Bienestar
Subjetivo
Cantril H., 1967 Escala de la escalera
(Ladder Scale) 1
Bienestar Subjetivo
Diener, E., Emmons,
A., Larsen, R.J. y
Griffin, S., 1985.
Escala de satisfacción con la vida
(The satisfaction with life scale,
SWLS)
5 Satisfaccion global
Dupuy, 1978
Indice de bienestar Psicológico
General (Index of Psychological
general well-being, PGWB)
22 Autoapreciación
del bienestar
Fazio, A.F., 1977
Inventario de Bienestar general
(General Well-being Schedule,
GWB)
33
Bienestar General
Fordyce, M., 1986 Inventario Psychap (The Psychap
Inventory)
80 Felicidad
Gallup, G.H., 1976 Escala de la Montaña (Mountain
Scale)
1 Bienestar Subjetivo
Kamman, R. y Flett,
R. 1983
Afectómetro
(Afectometer 2)
40 Felicidad global
Kozma, A. y Stones,
M.J. 1980
Escala MUNSH de felicidad
(Memorial University of
Newfoudland Scale of Hapiness)
24
Bienestar Subjetivo en
ancianos
Lawton, M.P., 1975
Escala Moral PGC (PGC Morale
Scale, Revised) 23
Bienestar Subjetivo en
ancianos
Lawton, M.P., 1982
Instrumento de
evaluación multinivel
(Multilevel Assessment
Instrument, MAI)
147
Bienestar
general en
ancianos
Neugarten, B.L,
Havighurst, R.J. y
Tobin, S., 1961
Escalas de Satisfacción con la vida
(Life Satisfaction Scales)
25
20
12
Satisfacción con la vida
Wood, V., Wylie, M.L.
y Scheafor, B. 1969
Indice Z de satisfaccion con la vida
(The life satisfaction Index) 13
Satisfacción con la vida
TABLA Nº 1
2.2. SALUD Y CALIDAD DE VIDA
2.2.1.- Aspectos generales
La sensibilidad por la salud es un signo de nuestra época al que acompaña la
preocupación por su continua y reiterativa evaluación. Lamentablemente, por regla
general nuestra sociedad ha dado más énfasis al concepto de enfermedad (influído por
el modelo médico-biológico individual), y ha prestando más atención a la curación que a
la idea de prevención (Camarero Sánchez C., 1982). El resultado ha sido el desarrollo
19
de una altísima tecnología de intervención con unos costes económicos de difícil factura
individual y social. Desde esta perspectiva, si se quiere evitar el colapso de los servicios
de sanidad se hace imprescindible el desarrollo de una actitud que promocione la
prevención y que se haga más sensible a las dimensiones positivas de la salud.
Por su misma naturaleza el concepto de salud no puede describirse ni exclusiva
ni predominantemente en términos negativos, como ausencia de enfermedad. Desde su
constitución (1946), la OMS ha especificado que la salud "es un estado de bienestar
físico, mental y social y no meramente la ausencia de enfermedad" (OMS, 1958); y
posteriormente el documento "Salud para todos en el año 2000 " (OMS, 1985) y el
Otawa Charter for Health Promotion (1986) han insistido en la dimensión positiva de la
salud.
La definición positiva de la salud presentada por la OMS y su estructura y
componente multidimensional obliga a abandonar en su estudio una perspectiva
exclusivamente médica, centrada en un modelo biológico individual, y referirse a ella
dentro de un marco multidisciplinar. La propuesta de un modelo biopsicosocial cumple
en parte esta intención, aunque el desarrollo actual del modelo sea incompleto, en parte
fragmentario, y con frecuencia el recurso más a un programa de desarrollo que a un
modelo real y actual. La propuesta del modelo biopsicosocial lleva inevitablemente a
incardinarse dentro del marco de la Teoría General de Sistemas (Bertalanffy, 1968) y a
tratar de desarrollar el concepto de salud y de enfermedad desde un enfoque
necesariamente interdisciplinar.
En este contexto la aportación de disciplinas como la demografía, la sociología y
la psicología puede proporcionar elementos importantes. Específico de la psicología
puede ser el estudio de sus causas por lo que se refiere a los estilos de vida asociados a
20
la aparición de enfermedad, o el examen de sus mediadores que incluyen: variables
cognitivas y sociales (Sarason y cols., 1983), factores ambientales (Cohen y cols., 1980),
y estado del sistema inmunológico asociado a variables psicológicas (Biondi,1985). Una
parte importante de ella se preocupa de la modificación de la conducta y del desarrollo
de programas comportamentales favorecedores de la mejora de salud.
El viejo concepto de la salud como equilibrio entre el hombre y su medio
ambiente, entre hombre y naturaleza, entre hombre y sociedad, entronca con este
mismo concepto interdisciplinar de salud. Por otra parte, si como proponen Schwartz y
Schwartz (1983) el término salud mental tiene una amplitud que engloba la totalidad del
comportamiento humano, el énfasis dado a la salud en el estudio de la calidad de vida
tiene toda su justificación.
De forma genérica, e intentando aproximaciones operativas, el concepto positivo
de salud puede ser descrito como "la habilidad para enfrentarse a situaciones difíciles, el
mantenimiento de sistemas fuertes de apoyo social, la integración en la comunidad, una
alta moral, bienestar psicológico y un buen funcionamiento físico" (Lamb y col. 1968).
Cualquiera de los aspectos o sistemas descritos tiene su propia estructura y
funcionamiento así como una interdependencia con todos los demás.
Como ha quedado expresado, los problemas de la medición de la salud
comienzan con sus problemas de definición y el enfoque objetivo o subjetivo que se
adopte. Cuando se ha utilizado el enfoque de indicadores externos han sido múltiples a
los que se ha recurrido, los más aconsejables de ellos son aquellos que pueden ser
utilizados como predictores de morbilidad y mortalidad. El enfoque subjetivo se centra en
la percepción personal de la salud, un aspecto que es esencial a la hora de predecir o
buscar ayuda médica. De hecho, la percepción del propio estado de salud está más
21
asociada al uso de los servicios de salud que la propia condición clínica o patológica del
sujeto (Goldstein y col. 1984).
Aunque la mayoría de escalas que evalúan la salud constan de diferentes
subescalas y numerosos items, en algunos casos, la evaluación del estado de salud ha
consistido en la formulación de un sólo ítem en el que se le pregunta al sujeto la
apreciación global de su estado de salud. Según Kaplan y Camacho (1983) se ha
encontrado que la mortalidad es tres veces mayor en los sujetos que describen su
estado de salud como pobre que en aquellos que la evalúan como excelente, lo que
avala su posible uso.
El uso de las listas de adjetivos o Check list de síntomas ha sido otro de los
sistemas para evaluar el estado de salud. En este caso se pregunta al sujeto si sufre
algunos de los síntomas descritos. Este sistema ha sido el utilizado en algunas
encuestas a nivel nacional (Dunell y Cartwright, 1972), aunque los resultados obtenidos
no son precisos ni específicos, dándose frecuentemente un sesgo afirmativo en el
número de respuestas. A pesar de ello los argumentos a favor de las listas de adjetivos
consideran que son más objetivos y corresponden mejor a los propositos de la
medida.Contra ellos se ha argumentado que sólo pueden detectar los problemas más
serios de desordenes y que no pueden identificar los problemas emocionales a menos
que se manifiesten somática o conductualmente. No obstante estas críticas, diferentes
estudios de validez han mostrado su sensibilidad y especificidad, especialmente si se
utilizan con otro tipo de técnicas de evaluación. Mientras las preguntas directas parecen
necesarias para evaluar los aspectos positivos de la salud, la lista de síntomas provee
de datos específicos sobre los sujetos sintomáticos.
22
El problema básico de la evaluación de la salud a partir de autoinformes es su
marcada subjetividad, tanto en un sentido como en otro. La experiencia de estar enfermo
no es, afortunadamente, ninguna garantía de ello, pero la experiencia de "estar malo" o
simplemente de sentirse mal es un hecho de valor clínico, independientemente de su
posible correspondencia con una patología. Con frecuencia ni las dolencias son precisas
ni las atribuciones causales correctas. La psicología social del enfermar y del sentirse
enfermo incluye múltiples creencias, expectativas y diferentes teorías implícitas del estar
enfermo en general, y de determinadas enfermedades en particular. No obstante todo
ello, la subjetividad del paciente es casi siempre el primer elemento clínico, lo que
implica su uso cautelar.
Otro de los problemas más relevantes en la indagación del estado de salud a
través de autoinformes es la importancia que tiene el autoconcepto y la autoestima, junto
con el estado de ánimo del sujeto, en la evaluación que hace el sujeto de su propio
estado de salud. Tanto una autoestima baja como los estados y procesos depresivos
tienden a ir asociados con una evaluación negativa de la salud (Bowling, 1992).
No obstante estas importantes limitaciones, son también múltiples las razones por
las cuales puede requerirse y ser importante un estudio de la apreciación que una
determinada población hace de su salud. En tales casos Kaplan (1988) ha insistido en la
conveniencia de utilizar instrumentos globales mejor que específicos, debido tanto a
razones técnicas, tal como la incapacidad de los sujetos de descender a precisiones,
como a razones políticas dada la conveniencia de manejar estadísticas comparativas.
Tres de los diferentes instrumentos mencionados en la tabla nº 2 merecen una
referencia más pormenorizada. El Perfil de salud de Nottingham (Hunt, 1984) es uno de
los instrumentos más ampliamente utilizados y se ha comprobado que correlaciona bien
23
con los pronósticos de morbilidad y que es altamente sensible a los cambios de salud. El
Cuestionario General de Salud (Goldberg, 1978) es probabablemente uno de los
instrumentos más utilizados para la evaluación de la salud mental en Estados Unidos y
Europa, así como en el ámbito nacional español. Una de sus mayores ventajas consiste
en las diferentes versiones cortas del mismo. El Cornell Medical Index (Brodman, 1949)
es uno de los instrumentos más extendidos en el ámbito médico y cumple la función de
ser una entrevista médica estandarizada; tiene doce secciones físicas y seis de tipo
psicológico. En el cuadro se han incluido también algunas escalas que evalúan el dolor,
uno de los aspectos actualmente más importantes en la evaluación de la salud, e
igualmente uno de los más retadores. La mayoría de estas escalas se concentran en la
intensidad del dolor, aunque algunas examinan igualmente el tipo de sensación o su
fluctuación temporal.
24
ESCALAS DE EVALUACION DE LA SALUD
AUTOR NOMBRE DEL CUESTIONARIO ITEMS TEMA
Bergner, M. y Gilson,
B. 1972
Perfil del impacto de la
enfermedad (Sickness Impact
Profile, SIP)
136 Salud General
Black R.G., y
Chapman C.R., 1976
El índice SAD
para la evaluación clínica del dolor
(The SAD index for
clinical assessment of
pain)
3
dimens .
Dolor clínico,
Ansiedad,
y depresión
Brodman, K.,
Erdman, A.J. JR
Wolff, H.G., 1949
El Indice Médico Cornell CMI (The
Cornell medical Index) 195
Salud física y mental
Chambers, L. y col.
1982
Cuestionario McMaster del índice
de Salud (The McMaster Health
Profile)
38
Salud física, mental y
emocional
Derogatis L.,
1977.
Escala del Ajuste
psicosocial a la
enfermedad (The
psychosocial adjustment
to illness scale, PAIS)
46 Adaptación a
la enfermedad
Fairbank J.C.T.,
1980
Cuestionario Oswestry de
incapacidad por dolor grave de
espalda (The Oswestry low back
pain disability questionnaire)
60
Restricción del
nivel funcional debido a
un dolor
agudo de espalda
Goldberg, D.P. 1978
Cuestionario de Salud General
(General Health
Questionnaire, GHQ)
60 Salud Mental
Gurel, L. 1972
Evaluación del deterioro
físico y mental de las
funciones (The physical and mental
impairment of function evaluation,
PAMIE)
77 Salud mental
en ancianos
Hathaway S.R.
y McKinley J.C.
1967.
Inventario multifásico
de personalidad de
Minnesota (Minnesota
Multifasic Personality
Inventory, MMPI)
563 Salud Mental
Hunt, S.M, McEwan,
J. y McKenna, S.P.
1984
El perfil de Salud de Nottingham,
(The Nottingham Health Profile,
NHP)
38
Dolor y Enfermedad
Huskisson, E.C.
1974
Escala de apreciación del
dolor subjetivo (Visual
analogue pain rating
scale)
1
Intensidad del
dolor
subjetivo
Kahn, R.L., Goldfarb,
A.I. y Pollack, M.
1960
Cuestionario del estado mental
MSQ (Mental Status Questionaire) 31
Salud mental: Sentido
de la orientación y
memoria
Langner T.S.,
1962
El resultado de la
selección de 22 items de
síntomas psiquiátricos
(the twenty-two item
screening score of
psychiatric symptons)
22 Salud
mental
25
Leavitt F. y
Garron, D.C., 1978
Escala de clasificación
del dolor de espalda
(The Back pain
classification scale,BPCS)
13
Evaluación
psicológica del
dolor
MacMillan, A.M.
1957
Estudio de opinión sobre la salud
(The Health Opinion Survey) 20
Salud
mental
Melzack, R y
Togerson, W.S. 1971
Cuestionario McGill de dolor MPQ
(The McGill Pain Questionnaire) 15
Dolor y Enfermedad
Millon T., Green C., y
Meagher R. 1982.
Inventario Millon de
Salud conductual
(The Millon Behavioral
Health inventory, MBHI)
150 Factores
psicosociales
Pilowsky I. y
Spence N.D., 1975
Cuestionario de
comportamiento de
enfermedad,IBQ (illness behavior
questionnaire)
52
Respuestas
de inadaptación
a la enfermedad
Rand Corporation
y Ware, J.E., 1979
Inventario de Salud
mental (The Mental Health
Inventory, MHI)
38
Salud mental
y angustia
Tursky B., 1976
Perfil de la percepción del dolor
(The Pain Perception Profile, PPP) 37
Autoapreciación
del
dolor
Zung, W.W.K.,
1983
Escala de auto-evaluación del dolor
y la angustia
(The self-rating pain and distress
scale)
20
Cambios en el
estado de ánimo y la
conducta
asociados al
dolor
TABLA Nº 2
26
2.3. CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDAD
2.3.1.- Aspectos generales
Nada limita tanto la calidad de vida como experimentar día a día el
empobrecimiento de las actividades diarias y el progresivo o permanente acortamiento de
las propias posibilidades. Se sufre en estos casos la experiencia de una involución que
fácilmente puede afectar al autoconcepto, al sentido de la vida y provocar estados o
procesos depresivos.
La preocupación por la calidad de vida en la enfermedad proviene en parte de la
constatación de que no basta alargar la vida, ya que gran parte de los enfermos desea
vivir, no meramente sobrevivir ( McDowell y Newell, 1987 ).Es este el lado positivo del
grueso debate que considera los límites de la prolongación artificial de la vida y la
viabilidad social de la eutanasia. Como recuerdan los mismos autores aludiendo a
Jonathan Switf, todos los hombres deseamos vivir más tiempo, pero ninguno queremos
ser viejos.
La evaluación de las habilidades funcionales en la enfermedad se ha efectuado a
través de diferentes tipos de metodologías como las pruebas directas específicas, la
observación de la conducta o la entrevista con la persona afectada o con un familiar o
conocido. Cada método tiene sus limitaciones. Así, mientras la observación directa es
escasamente utilizada debido al tiempo que comporta, las pruebas objetivas necesitan un
material no siempre al alcance, un personal especializado y, además, en ocasiones, su
frecuente repetición dada la posible variación cíclica de algunas funciones.
Debido a ello, gran parte de la medida de los problemas funcionales son
autoinformes, unas veces muy breves tales como el utilizado por el Gobierno Inglés en el
27
General Household Survey, otros más largos y estructurados como el Katz Index of
Activities of daily Living. Como en otros apartados, el gran problema es la capacidad que
tiene el afectado de transmitir fehacientemente los hechos que le afectan, bien porque
habituado a ellos puede disminuirlos, bien porque alarmado puede amplificarlos.
Frecuentemente las medidas de habilidad funcional insisten en dos aspectos: las
actividades de autocuidado y la capacidad de movimiento y desplazamiento de la persona;
ambas por el innegable peso social que tienen. Actividades de autocuidado como comer,
beber, bañarse y vestirse, y la capacidad para desplazarse fuera y dentro del hogar
permiten al sujeto valorarse y desarrollar una autonomía básica. Sin embargo las escalas
no suelen entrar en detalles más específicos vinculados a un tipo u otro de actividad, o
descuidar la importancia y significado que los sujetos den a determinados aspectos de sus
actividades.
Siguiendo el modelo interactivo del comportamiento habría que insistir en que la
respuesta que cada sujeto da a sus propias disfunciones varía en función de su propia
estimación personal, por lo que registrar las disfunciones es sólo la primera parte de un
proceso que nos recuerda que más que disfunciones existen personas discapacitadas.
Sus reacciones ante las disfunciones van desde la desesperación y abandono hasta la
integración y la aceptación positiva del hecho. La disfunción no es sólo un hecho físico o
fisiológico, sino que tiene una estructura multidimensional que no debe ser olvidada tras la
apariencia de lo inmediatamente observable, de forma que los aspectos cognitivos,
emocionales, sociales y ambientales tienen un peso importante en la disfunción (Wilkin,
1987).
En cualquier caso, el uso de estas escalas debería ser siempre tan específico como
posible tratando de utilizar los instrumentos utilizados para una determinada población
28
caracterizada por su contexto social e institucional así como por su incapacitación. Lo que
vale para el anciano institucionalizado no vale para el adolescente parapléjico (Bowling,
1992).
La importancia de la calidad de vida en las personas enfermas proviene
principalmente de la consideración del paciente no sólo como organismo enfermo sino
como persona en interacción. El modelo biomèdico proporciona escaso interés a la
calidad de vida, ya que su preocupación se centra en el estado del organismo. El
relanzamiento de la calidad de vida desde la perspectiva médica proviene del modelo
biopsicosocial que considera al enfermo como agente social y que por los mismo se
pregunta por las repercusiones de los cuidados médicos en la vida y en los necesidades
sociales del enfermo. Desde esta perspectiva una práctica médica responsable debe estar
atenta no sólo a los efectos directos de sus atenciones, sino también a los indirectos. Si la
calidad de vida del enfermo es importante para aquel que puede sanar, lo es todavía más
para quien sólo le queda su capacidad de gustar los aspectos positivos de cada momento
presente.
Entre los diferentes instrumentos mencionados en la tabla nº 3 pueden destacarse
el Perfil del Impacto de la Enfermedad (Bergner y Gilson, 1972) que es una medida
general aplicable acualquier enfermedad o grupo incapacitado de cualquier edad. Refleja
la incapacidad en aspectos del funcionamiento conductual en las dimensiones físicas,
social y de autonomía personal. El Indice de Actividades de la Vida Diaria (Katz, 1963) es
uno de los más antiguos pero más ampliamente citados. Ha sido utilizado en muchos
estudios y su fiabilidad y validez están bien establecidas. Finalmente, la Escala de Calidad
de Bienestar (Fanshel y Bush, 1970) puede ser utlizada para la población en general y
para cualquier tipo de enfermedad, además de recoger información sobre posibles
29
cambios futuros, lo que permite discriminar entre enfermos con una misma enfermedad
pero diferente pronóstico.
ESCALAS DE EVALUACI0N DE HABILIDADES FUNCIONALES
EN LA ENFERMEDAD
AUTOR NOMBRE DEL CUESTIONARIO ITEMS TEMA
Aaronson, 1988
Cuestionario de calidad de vida, Ql-Q
(Quality of life Questionnaire) 36
Calidad de vida en
enfermos de cancer
Bennett, A.E. y
Garrad, J., 1970
Programa de entrevista
de incapacidad y
deterioro (The disability and
impairment interview
schedule)
17
Incapacidad
funcional
Bush, J.W.,
Anderson, J.P.,
Kaplan, R.M. y
cols., 1973
Escala de calidad del
bienestar
(The quality of
well-being scale)
18
Habilidades
funcionales
para todo tipo
de enfermedad
Crewe, N.M. y
Athelstan, G.T.
1981
Inventario de evaluación
funcional (The functional
assessment inventory,
FAI)
40
Limitaciones
funcionales
para la
rehabilitación
Duke University, 1978
Escalas de actividades de la vida
diaria básicas e
instrumentales del Olders American
Resources and
Services (OARS)
5
nivele s
Funcionamiento
de ancianos en
ambientes
comunitarios
Fanshel y Bush, 1970.
Escala de calidad de bienestar (The
Quality of Well-being Scale) 43 nivele s Habilidades Funcionales
Forer, S.K., 1981
Sistema de evaluación del
Status funcional
(The functional status
rating system, FSRS)
30 Habilidades
funcionales
Fries y col, 1980
Cuestionario Stanford de la Artritis
(The Stanford Arthritis Center Health
Assessment Questionnaire)
9
áreas
Calidad de vida en la
artritis
Harvey, R.F. y
Jellinek, H.M.,
1981
Sistema de entrevista
para la evaluación del
paciente
(The patient evaluation
conference system)
79
Status funcional
y psicosocial de
pacientes
rehabilitados
Katz, S.T y cols., 1963
El índice de actividades de la vida
diaria, (The index of activities of daily
living)
6
categ.
Calidad de vida en
ancianos
Karnofsky y cols., 1948
El grado de ejecución Karnofsky
(Karnofsky Performance Status, KPS) 10 Calidad de vida en cancer
30
Lawton y Brody,
1969
Escala de actividades
instrumentales de la vida
diaria del PGC
5
Habilidades
funcionales
Mahoney y
Barthel,1965
El Indice Barthel
(The Barthel Index)
9 categ. Habilidades funcionales
Meenan y cols., 1982
Escala de medida del impacto de la
artritis (The artritis impact profile,
AIMS)
45 Calidad de vida en la
artritis crónica
Montorio, I. 1990
Escala de observación de actividades
de la vida diaria 14
Habilidades
funcionales en
ancianos
Moskowitz, E. y
McCann, C.B., 1957
Perfil de las pulsaciones
(The pulses profile)
6 Habilidades
funcionales
Older Americans
Resources and
Services (OARS).
Duke University,
1975
Cuestionario
multidimensional OARS de
evaluación funcional (The
OARS Multidimensional
Functional Assessment
Questionnaire, MFAQ)
120 Nivel funcional
en ancianos
Organization for
Economic
Cooperation and
Development,
OECD. 1981
Cuestionario OECD de
incapacidad a largo plazo (The
OECD long-term disability
questionnaire)
16
Impacto de la
salud-enfermedad
en las activ.
de la vida diaria
Patrick, D.L. y
cols., 1981
Cuestionario Lambeth de selección
de incapacidad (The Lambeth
disability screening questionnaire)
25
Incapacidad
física en
ancianos
Patterson,
Dupree, Eberly,
Jackson,
O'Sullivan, Pener
y Dee-Kelly. 1982
Evaluaciones modulares
de actividades de la vida diaria del
programa gerontológico del Florida
Mental Health Institute
54
Inhabilidad
funcional
Pfeiffer, R.I.,
1982
Cuestionario de las
actividades funcionales
(The functional activities
questionnaire)
10
Habilidades
funcionales y
demencia senil
Schipper y col. 1984
Indice de vida funcional en cancer
(Functional Living Index Cancer)
22
Calidad de vida en el
cancer
Schoening, H.A. y
Sister Kenny
Institute, 1965
Evaluación Kenny del
auto-cuidado
(The Kenny self-care
evaluation)
85 Habilidades
funcionales
Spitzer, y col. 1981
El índice de calidad de vida de
Spitzer (The Spitzer Quality of life
Index)
5
Calidad de vida en el
Cancer
TABLA Nº 3
31
CONCLUSIONES
La calidad de vida, tema actual de las Ciencias Sociales, puede acabar reducida a
una ideología más, a otro tópico de su repertorio, tema recurrente de fácil marketing en el
mundillo de la comunicación científica, o bien puede pasar a ser un embate en el panorama
de las Ciencias Humanas y Sociales, punto crítico en el proyecto social. El discurso
científico sobre la calidad de vida no puede renunciar a las exigencias metodológicas de las
disciplinas que lo albergan, pero no puede tampoco olvidar que lleva dentro de sí una
callada llamada a la utopía y una reflexión crítica sobre los usos y maneras de organizar
nuestra vida y nuestra salud. La vieja máxima griega que incitaba al conocimiento como
forma de lograr la felicidad tiene toda su vigencia en este contexto, y los tiempos de crisis
avivan la conciencia de que no basta con el desarrollo en cualquier dirección.
Como ha quedado expresado, el concepto de calidad de vida es multidimensional
por su origen, por su estructura y por las vías de desarrollo que abre. No es posible un
desarrollo sólido del tema en toda su complejidad sin aunar las diferentes perspectivas que
se complementan mutuamente. Cuando se habla de la calidad de vida, de la felicidad y de
la satisfacción de la población en general o de los ancianos, de los enfermos terminales, de
los enfermos crónicos, de los que padecen retrasos mentales o de los que sufren cáncer, el
panorama es tan inmenso que no puede cubrirse sin una clara convicción de los límites de
la propia disciplina y de que su estudio sólo es posible abriendo nuevos frentes comunes: la
gerontología social, el estudio del dolor, los estilos de vida, la reacción y el enfrentamiento a
la enfermedad, el estrés o la psiconeuroinmunología. Los nuevos frentes comunes se
caracterizan precisamente por la interconexión de los saberes. Su estudio invita y obliga a
abandonar cualquier posición gremialista.
32
El objetivo del estudio de la calidad de vida no puede ser otro sino el aumento de los
años de vida y el aumento de la calidad de los mismos, o, como se ha dicho, el desarrollo y
generalización de una "vida de calidad". Elemento decisivo para ello es la experiencia del
propio sujeto, la participación del propio individuo en el control de su propia vida, de su
estado de salud y de los procesos de enfermar. De la misma manera que a nivel social y
político el aumento de la calidad de vida ha consistido básicamente en el reconocimento de
los propios derechos a participar y a ejercer su acción de control sobre los poderes
públicos, a nivel de la salud la calidad de vida pasa por la capacidad del sujeto para
prevenir y controlar las conductas y los hábitos que generan salud o enfermedad, de forma
que no sea un sujeto pasivo, inerme, ante la posible evolución de su estado de salud, sino
que pueda participar activamente en ella. Desde esta perspectiva, salud o enfermedad no
aparecen como destino ciego, sino que, en parte, es el resultado del estilo de vida, de la
propia acción y conducta del sujeto. La importancia de su estudio, análisis y medición
resulta evidente y la función que en ello puede jugar la psicología es patente.
La calidad de vida significa también la capacidad de las personas para no ser puros
espectadores en el proceso de enfermar e incluso de morir. Supone que el sujeto, aún en
estado de postración y de limitación, no pierde, o pierde en la menor manera posible, su
dimensión personal y social. Desde esta perspectiva, la calidad de vida significa el esfuerzo
para que la enfermedad inevitable, la disminución real, signifique la menor alteración
posible en la autonomía real del sujeto y entrañe las mínimas variaciones en su vida
habitual. Los desafios presentes en esta opción obligan a un tipo de intervención que
mantenga vivo el rostro humano de la enfermedad y el respeto ante la muerte.
El campo que se abre al estudio de la calidad de vida consiste básicamente en
profundizar en el estudio de los factores objetivos que conducen al bienestar de los pueblos
y de los individuos, pero también de los procesos que llevan al sujeto a la satisfacción moral
33
y a la felicidad, los mecanismos por los cuales las personas afrontan, resisten e integran los
mismos factores que están deteriorando su vida. El estudio riguroso y el análisis
comprometido son las dos caras de una misma necesidad.
34
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Questionnaires. New York : Oxford University Press
Piédrola, G. (1991). Medicina preventiva y salud pública. Barcelona: Masson Salvat.
44
RELACION DE PALABRAS CLAVE
- Calidad de vida
- Bienestar subjetivo
- Felicidad
- Salud
- Impacto de la enfermedad
- Satisfacción con la vida
- Dolor
- Habilidades funcionales

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Evaluacion de-calidaddevida

  • 1. 1 EVALUACION DE LA CALIDAD DE VIDA Bernardo Moreno Jiménez Carmen Ximénez Gómez Universidad Autónoma. Madrid Publicado en : Gualberto Buela Casal, y col (Eds), Manual de evaluación en Psicología Clínica y de la Salud. Madrid: Siglo XXI, pp. 1045-1070. Año 1996. Introducción La calidad de vida ha sido la aspiración humana de todos los tiempos, unas veces revestida del inmemorial sueño por la felicidad, otras veces propuesta como la tarea preceptiva del Estado del Bienestar moderno. La función de la psicología en ambas perspectivas no es banal, tanto más cuanto el tema no se agota en un ámbito exclusivamente psicológico, sino que constituye un terreno pluridisciplinar, lugar de confluencia donde el político y el economista, el psicólogo y el médico, junto con otros muchos profesionales aportan sus enfoques. Probablemente la enorme vigencia que el concepto ha obtenido en los últimos años proviene de dos hechos principales. El primero se refiere a la conciencia colectiva adquirida de la responsabilidad común ante los hechos ambientales y ecológicos, aspecto que confiere al concepto su valor planetario, social, comunitario y colectivo. La segunda surge de la preocupación por los aspectos cualitativos y cotidianos de la vida que el desarrollo económico sin más no puede garantizar, y que otorga al concepto su rostro más humano, atento a los pequeños detalles y a los aspectos más individuales de la existencia, como el dolor y la felicidad. La reflexión sobre la calidad de vida no puede hacerse de forma medianamente completa sin mirar la cara de la satisfacción, el bienestar subjetivo, la felicidad y la abundancia compartida, pero su anverso inevitable
  • 2. 2 muestra el escudo del dolor, la limitación funcional, la enfermedad, el envejecimiento y la miseria que asola pueblos y personas. La función de la psicología en este estudio se centra en delimitar sus dominios, establecer sus determinantes, elaborar técnicas para su evaluación y determinar los programas de intervención en orden al logro de obtener un mejor nivel de calidad de vida para el individuo y la sociedad. El objetivo del presente trabajo no es otro que el de ofrecer una aproximación al concepto desde la perspectiva de la psicología para introducir rápidamente a los principales instrumentos de evaluación del concepto, especialmente en su vertiente de la salud. I. APROXIMACION A UNA DEFINICION DE CALIDAD DE VIDA 1.1.- APROXIMACION HISTORICA El término calidad de vida es reciente, aparece hacia 1975 y tiene su gran expansión a lo largo de los años ochenta. Su origen proviene principalmente de la medicina para extenderse rápidamente a la sociología y la psicología, desplazando otros términos mas difíciles de operativizar como felicidad y bienestar. Pero aunque el término es reciente, bajo la forma de preocupación individual y social por la mejora de las condiciones de vida, existe desde los comienzos de la historia de la humanidad. Resulta difícil pues, hablar de un enfoque histórico, ya que es más actualidad que historia. Como señala García Riaño (1991), no existen referencias históricas bibliográficas del concepto calidad de vida en sí, de ahí que tengamos que recurrir a sus términos afines (salud, bienestar y felicidad) para hacer un poco de historia.
  • 3. 3 Su desarrollo tiene dos fases claramente delimitadas. La primera de ellas surge con las primeras civilizaciones, se extiende prácticamente hasta finales del siglo XVIII y se preocupa básicamente por la salud privada y pública. La segunda aparece con el desarrollo de la concepción moderna del estado, y la instauración de una serie de leyes que garantizan los derechos y el bienestar social del ciudadano, proceso extremadamente reciente que converge con la aparición del "estado del bienestar" (Harris, D. 1990), y que algunos (Harris, R. 1989) consideran un fenómeno en vías de autolimitación si no de extinción. Las civilizaciones egipcia, hebrea, griega y romana crearon la gran tradición occidental de la preocupación por la salud del sujeto, atendiendo bien a los factores de higiene personal y alimenticios, como en Grecia, bien a la ingeniería sanitaria de conducción y eliminación de aguas, como en Roma. La salud era considerada principalmente como la existencia de un espacio público y colectivo en el que la vida social podía desarrollarse sin grandes riesgos. De aquí sus medidas contra ciertas epidemias como la lepra. Más tarde, la tradición clásica se canaliza a través del Imperio Bizantino y se extiende al mundo árabe que la reintroduce de nuevo en Europa. Durante la Edad Media, presidida por el cristianismo, se produjo una reacción, de forma que el desprecio por lo mundano y la "mortificación de la carne" condujo al abandono personal y público, a un cambio de las conductas en relación con la higiene privada y pública, abandonándose las formas más elementales de saneamiento, cerrándose los baños públicos y despreocupándose de la salubridad e higiene de los lugares públicos (Piédrola, 1991). Probablemente las primeras normas legales acerca de la salud pública aparecen por primera vez en Inglaterra (S.XII), luego en Francia (S.XIII) y finalmente en Alemania
  • 4. 4 e Italia (S.XIV), y están referidas a la contaminación de las aguas, estado de los alimentos en los mercados, alcantarillado, pavimentación y limpieza de las calles (García Riaño D. 1991). No obstante, su alcance fue muy limitado, generalmente de tipo local. Sorprendentemente, ni el Renacimiento ni el largo transcurso de toda la Edad Moderna produjeron cambios sustanciales en la mejora de la salud pública y en el desarrollo de los derechos sociales. Hay que esperar el tardío siglo XVIII y los comienzos del siglo XIX para asistir a una legislación en la que se trata de la regulación del trabajo y del descanso, de la enfermedad y de los accidentes, de la maternidad, de la vejez y de la muerte, emergiendo paulatinamente el área del bienestar social del problema de la simple salud pública. El "Informe Chadwick" (1842) en Inglaterra y el "Informe Shattuk" (1850) en Estados Unidos están considerados como los comienzos de una acepción de la Salud Pública en la que los aspectos de salud y de bienestar social están íntimamente imbricados. En ambos informes se analizan conjuntamente la salubridad pública, las condiciones de trabajo, la dieta y el sistema alimenticio, la tasa de mortalidad y la esperanza de vida, el sistema de escolarización, el estado de las viviendas y de las ciudades así como las formas de vida de las distintas clases sociales (Piédrola, 1991). El reconocimiento de los derechos humanos y de los derechos de los ciudadanos en los estados del siglo XIX dio lugar a nuevas formas de calidad de vida consistentes en el reconocimiento de la actividad y de la acción individual, de la lucha política y de la libertad de asociación y reunión, de la libertad de creencias, de opiniones y de su libre expresión. El concepto de calidad de vida ganaba así una nueva frontera social y política. A partir de la Segunda Guerra Mundial el establecimiento de las democracias parlamentarias y la instauración de una economía de mercado ha permitido un desarrollo
  • 5. 5 económico sin igual. Si la iniciativa privada ha permitido la generación de importantes capitales personales y familiares, el concepto de justicia social y distributiva y el establecimiento de sistemas fiscales ha permitido la creación de bienes colectivos y públicos para su uso comunitario. En este contexto la calidad de vida se ha asociado al desarrollo económico, a la instauración de un mercado de consumo y a la adquisición de bienes materiales, privados y públicos. El posible error en esta última fase ha consistido en vincular la calidad de vida al puro desarrollo económico, olvidando los aspectos más cualitativos del concepto (Blanco, A. 1985). Ni la sociedad opulenta y consumista significa calidad de vida, ni el bienestar material y económico coincide con el bienestar subjetivo, la satisfacción con la vida y el sentimiento de felicidad. A lo largo de su desarrollo histórico, el concepto de calidad de vida se ha caracterizado por su continua ampliación. De forma sucinta podría considerarse que si inicialmente consistía en el cuidado de la salud personal, pasa luego a convertirse en la preocupación por la salud e higiene públicas, se extiende posteriormente a los derechos humanos, laborales y ciudadanos, continúa con la capacidad de acceso a los bienes económicos, y finalmente se convierte en la preocupación por la experiencia del sujeto de su vida social, de su actividad cotidiana y de su propia salud. El concepto deviene así más rico, complejo y también frágil. 1.2.- APROXIMACION CONCEPTUAL La misma naturaleza compleja del concepto hace difícil su definición conceptual. Como ha reconocido Calman (1987) en su análisis de más de doscientos trabajos, su utilización va a la par de su indefinición. En primer lugar es un concepto global, inclusivo
  • 6. 6 y multidisciplinar, como ha aparecido en el rápido recorrido histórico trazado. Sin tratar de ser exhaustivos, Levi y Anderson (1980), asumiendo una propuesta de las Naciones Unidas, enumeran los siguientes componentes: 1.Salud, 2.Alimentación, 3.Educación, 4.Trabajo, 5.Vivienda, 6.Seguridad Social, 7.Vestidos, 8.Ocio, 9.Derechos Humanos. El conjunto objetivo de todos estos componentes constituye el nivel de vida de los pueblos y las personas. Por lo mismo, su estudio, análisis y evaluación, como ha puesto de manifiesto Solomon (1980), abarca la práctica totalidad de las Ciencias Humanas, aunque se centren en ellas de forma privilegiada la medicina, la economía, la sociología, las ciencias políticas y, finalmente la psicología. Sin embargo, la naturaleza integradora del concepto no supone necesariamente su aditividad lineal. Aunque las dimensiones que lo compongan puedan ser constantes, sus elementos se integran en un algoritmo específico que depende de las circunstancias históricas, de los pueblos y de las personas. El segundo elemento básico de la definición es su necesidad de incluir los aspectos objetivos y los subjetivos. Levi y Anderson (1980) la definen como una medida compuesta de bienestar físico, mental y social, tal y como lo percibe cada individuo y cada grupo. En este sentido Andrews y Whithey (1976) insisten en que no es el reflejo de las condiciones reales y objetivas, sino de su evaluación por el individuo. De forma global Lawton (1984) la define como el conjunto de evaluaciones que el individuo hace sobre cada uno de los dominios de su vida actual. Shin y Johnson (1978) proponen una definición que puede ser operativizada: "La posesión de los recursos necesarios para la satisfacción de las necesidades y deseos individuales, la participación en las actividades que permitan el desarrollo personal y la comparación satisfactoria con los demás", aspectos todos que dependen del conocimiento y la experiencia previa del sujeto. Desde
  • 7. 7 esta perspectiva, la calidad de vida aparece como la intersección de las áreas objetivas y subjetivas, incapaz de ser evaluada a partir de uno sólo de sus dos polos o focos. Como ocurre con una elipse, necesita la referencia a ambos focos para poder ser descrita. La calidad de vida objetiva pasa necesariamente por el "espacio vital" de las aspiraciones, de las expectativas, de las referencias vividas y conocidas, de las necesidades y, en último término, de los valores de los sujetos, y es a través de él como se convierte en bienestar subjetivo (Blanco, A. 1985). Como ha podido constatar Campbell (1976), los indicadores objetivos socioeconómicos han aumentado de 1957 a 1972 de forma sustantiva mientras que el número de personas que manifiestan ser muy felices ha disminuido progresivamente. No bastan los bienes objetivos para generar la satisfacción, además es necesario desearlos. No es extraño entonces que surjan problemas cuando se trata de determinar quién debe evaluar o determinar la calidad de vida. Diferentes investigaciones han encontrado frecuentes discrepancias entre los pacientes y los doctores a la hora de determinar la calidad de vida. Slevin y col. (1988) han concluido que el juicio exclusivo de los agentes de salud no es suficiente y que además debe contarse con la propia evaluación de los pacientes. Probablemente en el campo social, económico y político las discrepancias sean todavía mayores. Desde esta perspectiva, y desde el campo de la psicología, la calidad de vida es un concepto básicamente referido al tipo de respuesta individual y social ante el conjunto de situaciones reales de la vida diaria. Es decir, aunque recoge los componentes del bienestar objetivo, se centra en la percepción y estimación de ese bienestar, en el análisis de los procesos que conducen a esa satisfacción y en los elementos integrantes de la misma.
  • 8. 8 Entre los diferentes elementos integrantes del concepto de calidad de vida sobresale el de salud y eso hasta el punto de que en determinados enfoques no sólo es el valor predominante sino aglutinante. Kaplan (1985) cuenta que Rokeach tuvo que remover de su lista de valores el de la salud a fin de facilitar la opcionalidad de ellos. No solamente es el primero que emerge históricamente, es también el más básico de ellos. Su importancia para la calidad de vida es doble. De un lado el nivel de salud le afecta directamente, de forma que gran parte de la varianza de las actividades diarias puede estar en relación con la salud. De otro, repercute indirectamente en ella al afectar al resto de los valores o elementos que están presentes en la calidad de vida: trabajo, ocio, autonomía, relaciones sociales, etc. Aunque este efecto en cadena no sea exclusivo del área de salud, sí es una de sus características más claras y relevantes, y por lo mismo ha sido objeto privilegiado de estudio. A pesar de esta importancia, englobar la calidad de vida y el bienestar subjetivo en el concepto de salud sería erróneo y supondría una ruptura del marco conceptual trazado. La sobredimensionalización del concepto de salud es poco ventajosa incluso para él mismo. Confundir los factores físicos y materiales, económicos y sociales con los de salud es una forma de perder capacidad operativa sobre todos ellos. Una vez más, la interdependencia no significa indistinción. Por ello, no sería correcto abordar la calidad de vida exclusivamente desde el área de la salud. II. LA EVALUACION DE LA CALIDAD DE VIDA 2.1.- LOS INSTRUMENTOS DE EVALUACION La evaluación de la calidad de vida recoge la problemática esbozada en su aproximación conceptual. Su naturaleza múltiple y compleja, y su bipolaridad objetiva-subjetiva impone a sus medidas múltiples criterios en función de la opción
  • 9. 9 efectuada. Dos han sido los enfoques prevalentes, el primero de ellos más centrado en las variables objetivas, externas al sujeto, y el segundo preferentemente dedicado a analizar los aspectos subjetivos de la calidad de vida. Pero esta distinción no permite sin más contraponer ambos procedimientos. Ambos enfoques suponen, necesitan y requieren una operativización rigurosa para cuantificar la realidad, objetiva o subjetiva, y ambos enfoques necesitan de una elaboración teórica y la construcción de modelos conceptuales que permitan esa operativización. Ni el primero consiste en el puro recuento de datos, ni el segundo en la recogida imprecisa de una apreciación indefinida. Ambos enfoques requieren una metodología estricta y rigurosa y se complementan mutuamente. El primero de los enfoques, fundamentalmente sociológico y económico, ha tratado de establecer el bienestar social de una población a partir de los datos cuantitativos y objetivables, utilizando preferentemente la metodología de los indicadores sociales (Bauer, 1966). Este enfoque no deja de lado los aspectos cualitativos de la vida real sino que trata de elaborar los modelos teóricos correspondientes que sirvan para atrapar los hechos reales. El uso de los indicadores sociales en áreas como salud, educación, bienestar social y seguridad ciudadana (por ejemplo, Bloom, 1978), permitiría establecer la calidad de vida de una población en un momento dado y la incidencia en ella de programas sociales y políticos, o bien efectuar comparaciones entre diferentes estratos de una misma población (Blanco y Chacón, 1985). El enfoque tiene sus indudables ventajas, y no pocas, pero también sus inevitables limitaciones. Los indicadores sociales expresan unos datos y unos hechos vinculados al bienestar social de una población, pero no reflejan necesariamente el grado de satisfacción y felicidad que esa población puede gozar. Los indicadores materiales y objetivos pueden ser elementos necesarios, pero no suficientes para dar
  • 10. 10 cuenta del bienestar subjetivo de los pueblos y de los individuos. El Producto Nacional Bruto es un indicador tan objetivo como en último término pobre e insuficiente. Debido a ello, la investigación sobre el tema ha tratado de elaborar las metodologías y los instrumentos que permitan la apreciación subjetiva del nivel de satisfacción global o de áreas parciales como la satisfacción política o familiar. El procedimiento implica sus indudables riesgos ya que pueden darse situaciones de una baja calidad de vida objetiva y no obstante obtenerse un aceptable nivel de satisfacción personal, indudable peligro que no puede desestimarse. Como ha expuesto Allardt (1977), parece existir una tendencia a responder de forma satisfactoria a nivel general y otra a responder de forma insatisfactoria a nivel concreto o específico. No obstante, en determinadas situaciones, el objetivo y la naturaleza de la investigación puede consistir en conocer precisamente los niveles subjetivos de satisfacción que se tiene, sin que ello prejuzgue los datos reales. Si bien las medidas subjetivas de la calidad de vida por sí solas podrían resultar peligrosas (Bunge, 1975), no es menos cierto que también puede resultarlo el simple uso de los indicadores sociales y las medidas objetivas. Si no existen diferencias básicas en ambos tipos de evaluación, tampoco existen en su utilización, ya que ambos tienen un valor tanto de análisis de la realidad social e individual como de intervención en ellas. Desde la perspectiva de la psicología, la medida de la calidad de vida tiene como objetivo principal medir los efectos de las intervenciones en el cuidado de la salud entendida de forma global y positiva, evaluar la calidad de tal cuidado, estimar las necesidades de la población, mejorar las decisiones clínicas, y estudiar las causas y consecuencias del estatus de la salud (Ware J.E., Brook R.H., Davies A.R., y Lohr K.N., 1981). Todos los que participan en el sistema del cuidado de la salud tienen objetivos comunes, fundamentalmente consistentes en la extensión de
  • 11. 11 la duración de la vida y la mejora de la calidad de vida. De nuevo vuelven aquí a encontrarse los diferentes enfoques de las ciencias sociales. Las diferentes medidas de la calidad de vida siguen distintas tradiciones teóricas. En cualquier caso, su propuesta debe tener una base conceptual clara y unos objetivos precisos. Buena parte de tales medidas están basadas en las teorías psicométricas y métodos tradicionales de evaluación, de aquí la importancia de acudir y utilizar los criterios que confieren valor a tales medidas, y a la necesidad de que cumplan con las exigencias metodológicas necesarias. El primer requisito que deben cumplir es la definición precisa y operativa del constructo a evaluar, un requisito tan básico como poco común. Cuando se evalúa la calidad de vida, términos como felicidad, satisfacción y moral se convierten de hecho en intercambiables, mientras que conceptualmente se presentan como diferentes (Horley,1984). Los requisitos mínimos habituales son los de fiabilidad y validez, sin embargo en este campo presentan algunas dificultades suplementarias. Respecto a la fiabilidad no debe perderse de vista que su supuesto fundamental es la estabilidad de la variable medida, como ocurre en la mayoría de casos de los "rasgos de personalidad", sin embargo este supuesto no es válido de la misma manera en la medición de la salud que se define como un estado, en función de variables inestables la mayoría de las veces. En cuanto al uso del análisis de la consistencia interna su valor proviene fundamentalmente de la capacidad de establecer síndromes, es decir conjunto de síntomas que tiendan a covariar conjuntamente, lo que no siempre es el caso. Por otra parte establecer la validez significa tener bien definida operacionalmente la variable medida, pero ello no siempre es cierto, resultando en ocasiones difícil establecer
  • 12. 12 elementos criteriales o proceder a una validación de constructo (Kaplan y col. 1976). Como reconocen Rovira y Badía (1989) la mayoría de las definiciones de la salud, como la conocida de la OMS, no son operativas, lo cual dificulta la elaboración de instrumentos de evaluación. Finalmente un tema que no puede dejar de ser tocado es el de la estandarización de los resultados. Aunque algunos resultados puedan ser interpretados directamente debido a su valor clínico y diagnóstico, gran número de ellos, con valores agregados y globales, deberían de ser interpretados a la luz de resultados normativos procedentes de estudios representativos, lo cual permitiría su adecuada estandarización. Sin embargo este es un aspecto frecuentemente descuidado a la hora de presentar las investigaciones o de utilizar un instrumento en vez de otro. Con todo, el esfuerzo realizado en este aspecto en los últimos años ha sido considerable y en su gran mayoría los nuevos instrumentos incorporan tales características. Aunque la medición de la calidad de vida, el bienestar, la salud y la enfermedad es prácticamente nueva, hay un número creciente de métodos de medición con la suficiente validez y fiabilidad constatadas, de uso altamente recomendable (Kaplan R.M. 1985). 2.1.- LA EVALUACION DEL BIENESTAR SUBJETIVO 2.1.1.- Aspectos generales Andrews y Robinson (1991) en su revisión sobre el tema estiman que en los últimos años la evaluación del bienestar subjetivo ha recibido una considerable atención y un creciente auge. Bowling (1992) en su monografía sobre el tema de la evaluación de la calidad de vida insiste en el mismo argumento y en la importancia que en ello ha tenido el desarrollo de la gerontología. M.A. Okun y W.A. Stock (1987) han evaluado la validez del constructo bienestar subjetivo mediante un análisis de las investigaciones
  • 13. 13 efectuadas en USA encontrando que, en general, las medidas de bienestar subjetivo mostraban una fiabilidad adecuada (.80) y eran relativamente estables y homogéneas. Asimismo, señalaron que era necesaria una mayor especificación del constructo de bienestar subjetivo y que debía continuar la investigación para precisar cuáles son los componentes más importantes del bienestar subjetivo y cuáles son los más afectados por las diferentes áreas. El estudio del tema y el desarrollo de los instrumentos se ha efectuado desde dos perspectivas principalmente: el estudio de la satisfacción global y con los aspectos específicos de la vida; y la investigación sobre la felicidad, su estructura y su evaluación. Mientras el concepto de satisfacción tiene un componente preferentemente cognitivo, el de felicidad tiene mayores connotaciones afectivas y emocionales. Campbell (1976) define la felicidad como un estado emocional transitorio caracterizado por la alegría y el regocijo, mientras Bradburn (1969) la considera como el grado en el que los sentimientos positivos predominan sobre los negativos. Este modelo de Bradburn que distingue entre efectos positivos y negativos con una relativa independencia mutua ha sido replicado en diferentes ocasiones (Hox, 1986) y ha sido el punto de partida de diferentes estudios. Por su parte Okum y Stock (1987) sugieren que el constructo de felicidad indica un estado emocional actual, mientras que el de satisfacción se refiere a una consideración del pasado. El componente de satisfacción se refiere a la evaluación que se efectúa entre las aspiraciones o expectativas y los logros conseguidos. En esto consistiría precisamente la dimensión cognitiva del bienestar subjetivo. La doble distinción entre satisfacción y felicidad permitiría comprender ciertos datos como el hecho de que los sujetos mayores tengan un sentimiento de felicidad menor que los más jóvenes, pero un sentimiento de satisfacción mayor que ellos (Campbell, Converse y Rogers, 1976).
  • 14. 14 Según Argyle (1987), son varias las causas que pueden explicar la satisfacción global con la vida. En primer lugar los hechos objetivos que causan la satisfacción personal: las relaciones interpersonales, especialmente el matrimonio satisfactorio, un trabajo reconocido y un adecuado nivel de ocio. En segundo lugar, la experiencia de hechos agradables y placenteros, aunque sean pequeños incidentes de escaso relieve, pero que con una fuerte tonalidad afectiva positiva tienen un largo alcance en el nivel de satisfacción de la persona. En tercer lugar el grado de aspiraciones y los logros percibidos. Probablemente este ha sido el modelo más estudiado. En su formulación más sencilla establece que mientras menor sea la distancia percibida entre aspiraciones y logros mayor será la satisfacción experimentada. Una cuarta propuesta acentúa la importancia que tiene la comparación con otras personas. Probablemente este aspecto es más importante para la satisfacción; de hecho diferentes estudios han mostrado que el nivel de satisfacción con el sueldo depende más del sueldo de los demás que del sueldo en sí mismo. Finalmente, un quinto componente muestra la importancia que tienen los procesos de adaptación. Tanto los hechos adversos como los más beneficiosos acaban siendo asimilados como demuestran los estudios con tetrapléjicos o con los afortunados ganadores de grandes sumas en juegos de azar. Son muchos los factores que se han propuesto como integrantes del bienestar subjetivo (Cohler y Boxer, 1984). La propuesta de Lawton y Kleban (1984) de siete factores internos: Afecto positivo, Síntomas Psicofisiológicos, Afecto Negativo, Autoestima, Autopercepción de la salud, Satisfacción con la familia, Congruencia, Ansiedad Social y Felicidad de un lado, y cuatro externos de otro: Satisfacción residencial, Afecto Positivo, Empleo del tiempo, Movilidad y Satisfacción con los amigos muestra una doble fuente del bienestar subjetivo, consistente en la satisfacción con las propias realidades y con las realidades externas. Aunque la lista no pueda considerarse
  • 15. 15 ni completa ni cerrada y pueda discutirse la ubicación de alguno de sus elementos, es ilustrativa del doble componente de la satisfacción. En cuanto a los factores asociados al bienestar subjetivo los estudios realizados han ido en dos direcciones principalmente: la influencia de las variables sociodemográficas y de las variables de personalidad. Aunque pueda sorprender, las variables sociodemográficas tales como edad, sexo, raza, ingresos económicos y educación, no parecen estar vinculadas al grado de satisfacción y felicidad experimentados. Incluso, tomadas en conjunto, no parecen explicar más del 10 por ciento de la varianza de la satisfacción experimentada (Veenhoven, 1984a). No obstante algunos elementos como el estado marital, la red social, el trabajo y específicamente las mejoras salariales, parecen estar en relación con un mayor grado de satisfacción (Davis, J.A. 1984). También parece existir una relación, aunque moderada, con el nivel social y con la educación, relación que también parece encontrarse entre países ricos y pobres aunque con notables excepciones (Gallup, 1976). En cuanto a las variables de personalidad, diferentes estudios muestran que el afecto positivo tiende a estar en relación con medidas de extraversión, mientras el afecto negativo tiende a estar en relación con las medidas de neuroticismo (Costa y McCrae, 1980). La importancia del autoconcepto y la autoestima y en general las variables de personalidad que pueden girar en torno a la apreciación de la competencia personal están igualmente vinculadas a la satisfacción con la vida (Andrews y Withey, 1976). No obstante, queda claro que el bienestar subjetivo aunque pueda estar asociado a alguna variable de personalidad no constituye en sí mismo ningún elemento de ella.
  • 16. 16 Los estudios realizados en diferentes poblaciones (nacionales o de diferentes muestras sobre el bienestar subjetivo) comenzaron en la década de los cuarenta en USA, aunque su consolidación se efectuó a partir de los sesenta y se han venido manteniendo en las siguientes décadas. El trabajo de Gallup (1976) con muestras de 60 países recoge estudios sobre casi un tercio de la población mundial. A partir de 1973 los estudios realizados con el "eurobarómetro" han venido recogiendo el bienestar subjetivo de la mayoría de los países de la Comunidad Europea. Utilizando estos datos Andrews e Inglehart (1979) han mostrado que existe una similaridad substancial en la percepción del bienestar subjetivo entre los países europeos y los Estados Unidos. Por el contrario apenas si se han realizado estudios en los países en vías de desarrollo. La evaluación del bienestar subjetivo se ha efectuado con diferentes tipos de escalas y medidas, sin que pueda presentarse ninguna de ellas como claramente más extendida o mejor que el resto. No obstante, como Smith (1979) ha mostrado, pequeñas variaciones en la forma de efectuar las cuestiones repercuten en la distribución de las respuestas. Los diferentes resultados encontrados muestran que el bienestar subjetivo en los países occidentales tendía a ser relativamente alto en los últimos años de la década de los cincuenta, declinaba en los primeros de los sesenta y alcanzaba su punto de inflexión más bajo en los primeros años de los setenta para posteriormente remontar bruscamente y mantenerse durante todos los años ochenta (Andrews y Robinson, 1991). Entre las múltiples medidas de bienestar subjetivo hay algunas consistentes en una única cuestión, alguna de ellas ampliamente utilizadas, como las usadas por el SRC (Survey Research Center) y el NORC (National Opinion Reserch Center) y la empleada por el AIPO (American Institute for Publican Opinion). Su sencillez facilita su aplicación a grandes muestras y la constitución de paneles que permitan el seguimiento longitudinal del tema.
  • 17. 17 Una última reflexión sobre las escalas y su uso debería recoger el dato de que los resultados indican un alto porcentaje de personas claramente satisfechas. No obstante, en algunos casos como la satisfacción marital, estos datos indican fehacientemente que los resultados están abultados, lo que parece indicar una clara tendencia a aumentar el informe de los propios niveles de satisfacción, lo que quizá no sea sino una forma de combatir la propia insatisfacción. Entre las diferentes medidas incluidas en la tabla nº 1 pueden ser mencionadas la Escala del Balance Afectivo (Bradburn, 1969) que evalúa el equilibrio de los estados emocionales positivos y negativos y que posee buenos índices psicométricos. Según algunos autores como George y Bearon (1980) es la mejor medida de la dimensión afectiva del bienestar. La escala de Converse y col. (1976) merece igualmente citarse por la cantidad de estudios realizados con ella. El Indice de Bienestar Psicológico (Dupuy, 1978) tiene las ventajas de ser una escala concisa y multidimensional. El resultado final en la escala general y en el perfil de las subescalas se presta a la elaboración e interpretación psicosocial, Finalmente, el reciente Inventario de Felicidad de Oxford (Argyle y col., 1989) reune buenas condiciones psicométricas y está siendo objeto de abundantes estudios. EVALUACIÓN DEL BIENESTAR SUBJETIVO AUTOR NOMBRE DEL CUESTIONARIO ITEMS TEMA Andrews, F.M. y Withey, S.B. 1976 Escala 3 de vida (Life 3 Scale) 2 Bienestar global Andrews, F.M. y Withey, S.B. 1976 Escala de contento-desagrado (Delighted-Terrible Scale) 1 Calidad de los afectos Argyle, M. y col. 1989 Inventario de Felicidad de Oxford (Oxford Hapiness Inventory, OHI) 29 Sentimiento de felicidad Bradburn, 1969 Escala de balance afectivo (Affect Balance Scale, ABS) 10 Bienestar General
  • 18. 18 Campbell, A., Converse P.E. y Rodgers, W.L., 1976. Indice de bienestar, índice de afecto general (Index of Well-being, Index of General affect) 9 Bienestar Subjetivo Cantril H., 1967 Escala de la escalera (Ladder Scale) 1 Bienestar Subjetivo Diener, E., Emmons, A., Larsen, R.J. y Griffin, S., 1985. Escala de satisfacción con la vida (The satisfaction with life scale, SWLS) 5 Satisfaccion global Dupuy, 1978 Indice de bienestar Psicológico General (Index of Psychological general well-being, PGWB) 22 Autoapreciación del bienestar Fazio, A.F., 1977 Inventario de Bienestar general (General Well-being Schedule, GWB) 33 Bienestar General Fordyce, M., 1986 Inventario Psychap (The Psychap Inventory) 80 Felicidad Gallup, G.H., 1976 Escala de la Montaña (Mountain Scale) 1 Bienestar Subjetivo Kamman, R. y Flett, R. 1983 Afectómetro (Afectometer 2) 40 Felicidad global Kozma, A. y Stones, M.J. 1980 Escala MUNSH de felicidad (Memorial University of Newfoudland Scale of Hapiness) 24 Bienestar Subjetivo en ancianos Lawton, M.P., 1975 Escala Moral PGC (PGC Morale Scale, Revised) 23 Bienestar Subjetivo en ancianos Lawton, M.P., 1982 Instrumento de evaluación multinivel (Multilevel Assessment Instrument, MAI) 147 Bienestar general en ancianos Neugarten, B.L, Havighurst, R.J. y Tobin, S., 1961 Escalas de Satisfacción con la vida (Life Satisfaction Scales) 25 20 12 Satisfacción con la vida Wood, V., Wylie, M.L. y Scheafor, B. 1969 Indice Z de satisfaccion con la vida (The life satisfaction Index) 13 Satisfacción con la vida TABLA Nº 1 2.2. SALUD Y CALIDAD DE VIDA 2.2.1.- Aspectos generales La sensibilidad por la salud es un signo de nuestra época al que acompaña la preocupación por su continua y reiterativa evaluación. Lamentablemente, por regla general nuestra sociedad ha dado más énfasis al concepto de enfermedad (influído por el modelo médico-biológico individual), y ha prestando más atención a la curación que a la idea de prevención (Camarero Sánchez C., 1982). El resultado ha sido el desarrollo
  • 19. 19 de una altísima tecnología de intervención con unos costes económicos de difícil factura individual y social. Desde esta perspectiva, si se quiere evitar el colapso de los servicios de sanidad se hace imprescindible el desarrollo de una actitud que promocione la prevención y que se haga más sensible a las dimensiones positivas de la salud. Por su misma naturaleza el concepto de salud no puede describirse ni exclusiva ni predominantemente en términos negativos, como ausencia de enfermedad. Desde su constitución (1946), la OMS ha especificado que la salud "es un estado de bienestar físico, mental y social y no meramente la ausencia de enfermedad" (OMS, 1958); y posteriormente el documento "Salud para todos en el año 2000 " (OMS, 1985) y el Otawa Charter for Health Promotion (1986) han insistido en la dimensión positiva de la salud. La definición positiva de la salud presentada por la OMS y su estructura y componente multidimensional obliga a abandonar en su estudio una perspectiva exclusivamente médica, centrada en un modelo biológico individual, y referirse a ella dentro de un marco multidisciplinar. La propuesta de un modelo biopsicosocial cumple en parte esta intención, aunque el desarrollo actual del modelo sea incompleto, en parte fragmentario, y con frecuencia el recurso más a un programa de desarrollo que a un modelo real y actual. La propuesta del modelo biopsicosocial lleva inevitablemente a incardinarse dentro del marco de la Teoría General de Sistemas (Bertalanffy, 1968) y a tratar de desarrollar el concepto de salud y de enfermedad desde un enfoque necesariamente interdisciplinar. En este contexto la aportación de disciplinas como la demografía, la sociología y la psicología puede proporcionar elementos importantes. Específico de la psicología puede ser el estudio de sus causas por lo que se refiere a los estilos de vida asociados a
  • 20. 20 la aparición de enfermedad, o el examen de sus mediadores que incluyen: variables cognitivas y sociales (Sarason y cols., 1983), factores ambientales (Cohen y cols., 1980), y estado del sistema inmunológico asociado a variables psicológicas (Biondi,1985). Una parte importante de ella se preocupa de la modificación de la conducta y del desarrollo de programas comportamentales favorecedores de la mejora de salud. El viejo concepto de la salud como equilibrio entre el hombre y su medio ambiente, entre hombre y naturaleza, entre hombre y sociedad, entronca con este mismo concepto interdisciplinar de salud. Por otra parte, si como proponen Schwartz y Schwartz (1983) el término salud mental tiene una amplitud que engloba la totalidad del comportamiento humano, el énfasis dado a la salud en el estudio de la calidad de vida tiene toda su justificación. De forma genérica, e intentando aproximaciones operativas, el concepto positivo de salud puede ser descrito como "la habilidad para enfrentarse a situaciones difíciles, el mantenimiento de sistemas fuertes de apoyo social, la integración en la comunidad, una alta moral, bienestar psicológico y un buen funcionamiento físico" (Lamb y col. 1968). Cualquiera de los aspectos o sistemas descritos tiene su propia estructura y funcionamiento así como una interdependencia con todos los demás. Como ha quedado expresado, los problemas de la medición de la salud comienzan con sus problemas de definición y el enfoque objetivo o subjetivo que se adopte. Cuando se ha utilizado el enfoque de indicadores externos han sido múltiples a los que se ha recurrido, los más aconsejables de ellos son aquellos que pueden ser utilizados como predictores de morbilidad y mortalidad. El enfoque subjetivo se centra en la percepción personal de la salud, un aspecto que es esencial a la hora de predecir o buscar ayuda médica. De hecho, la percepción del propio estado de salud está más
  • 21. 21 asociada al uso de los servicios de salud que la propia condición clínica o patológica del sujeto (Goldstein y col. 1984). Aunque la mayoría de escalas que evalúan la salud constan de diferentes subescalas y numerosos items, en algunos casos, la evaluación del estado de salud ha consistido en la formulación de un sólo ítem en el que se le pregunta al sujeto la apreciación global de su estado de salud. Según Kaplan y Camacho (1983) se ha encontrado que la mortalidad es tres veces mayor en los sujetos que describen su estado de salud como pobre que en aquellos que la evalúan como excelente, lo que avala su posible uso. El uso de las listas de adjetivos o Check list de síntomas ha sido otro de los sistemas para evaluar el estado de salud. En este caso se pregunta al sujeto si sufre algunos de los síntomas descritos. Este sistema ha sido el utilizado en algunas encuestas a nivel nacional (Dunell y Cartwright, 1972), aunque los resultados obtenidos no son precisos ni específicos, dándose frecuentemente un sesgo afirmativo en el número de respuestas. A pesar de ello los argumentos a favor de las listas de adjetivos consideran que son más objetivos y corresponden mejor a los propositos de la medida.Contra ellos se ha argumentado que sólo pueden detectar los problemas más serios de desordenes y que no pueden identificar los problemas emocionales a menos que se manifiesten somática o conductualmente. No obstante estas críticas, diferentes estudios de validez han mostrado su sensibilidad y especificidad, especialmente si se utilizan con otro tipo de técnicas de evaluación. Mientras las preguntas directas parecen necesarias para evaluar los aspectos positivos de la salud, la lista de síntomas provee de datos específicos sobre los sujetos sintomáticos.
  • 22. 22 El problema básico de la evaluación de la salud a partir de autoinformes es su marcada subjetividad, tanto en un sentido como en otro. La experiencia de estar enfermo no es, afortunadamente, ninguna garantía de ello, pero la experiencia de "estar malo" o simplemente de sentirse mal es un hecho de valor clínico, independientemente de su posible correspondencia con una patología. Con frecuencia ni las dolencias son precisas ni las atribuciones causales correctas. La psicología social del enfermar y del sentirse enfermo incluye múltiples creencias, expectativas y diferentes teorías implícitas del estar enfermo en general, y de determinadas enfermedades en particular. No obstante todo ello, la subjetividad del paciente es casi siempre el primer elemento clínico, lo que implica su uso cautelar. Otro de los problemas más relevantes en la indagación del estado de salud a través de autoinformes es la importancia que tiene el autoconcepto y la autoestima, junto con el estado de ánimo del sujeto, en la evaluación que hace el sujeto de su propio estado de salud. Tanto una autoestima baja como los estados y procesos depresivos tienden a ir asociados con una evaluación negativa de la salud (Bowling, 1992). No obstante estas importantes limitaciones, son también múltiples las razones por las cuales puede requerirse y ser importante un estudio de la apreciación que una determinada población hace de su salud. En tales casos Kaplan (1988) ha insistido en la conveniencia de utilizar instrumentos globales mejor que específicos, debido tanto a razones técnicas, tal como la incapacidad de los sujetos de descender a precisiones, como a razones políticas dada la conveniencia de manejar estadísticas comparativas. Tres de los diferentes instrumentos mencionados en la tabla nº 2 merecen una referencia más pormenorizada. El Perfil de salud de Nottingham (Hunt, 1984) es uno de los instrumentos más ampliamente utilizados y se ha comprobado que correlaciona bien
  • 23. 23 con los pronósticos de morbilidad y que es altamente sensible a los cambios de salud. El Cuestionario General de Salud (Goldberg, 1978) es probabablemente uno de los instrumentos más utilizados para la evaluación de la salud mental en Estados Unidos y Europa, así como en el ámbito nacional español. Una de sus mayores ventajas consiste en las diferentes versiones cortas del mismo. El Cornell Medical Index (Brodman, 1949) es uno de los instrumentos más extendidos en el ámbito médico y cumple la función de ser una entrevista médica estandarizada; tiene doce secciones físicas y seis de tipo psicológico. En el cuadro se han incluido también algunas escalas que evalúan el dolor, uno de los aspectos actualmente más importantes en la evaluación de la salud, e igualmente uno de los más retadores. La mayoría de estas escalas se concentran en la intensidad del dolor, aunque algunas examinan igualmente el tipo de sensación o su fluctuación temporal.
  • 24. 24 ESCALAS DE EVALUACION DE LA SALUD AUTOR NOMBRE DEL CUESTIONARIO ITEMS TEMA Bergner, M. y Gilson, B. 1972 Perfil del impacto de la enfermedad (Sickness Impact Profile, SIP) 136 Salud General Black R.G., y Chapman C.R., 1976 El índice SAD para la evaluación clínica del dolor (The SAD index for clinical assessment of pain) 3 dimens . Dolor clínico, Ansiedad, y depresión Brodman, K., Erdman, A.J. JR Wolff, H.G., 1949 El Indice Médico Cornell CMI (The Cornell medical Index) 195 Salud física y mental Chambers, L. y col. 1982 Cuestionario McMaster del índice de Salud (The McMaster Health Profile) 38 Salud física, mental y emocional Derogatis L., 1977. Escala del Ajuste psicosocial a la enfermedad (The psychosocial adjustment to illness scale, PAIS) 46 Adaptación a la enfermedad Fairbank J.C.T., 1980 Cuestionario Oswestry de incapacidad por dolor grave de espalda (The Oswestry low back pain disability questionnaire) 60 Restricción del nivel funcional debido a un dolor agudo de espalda Goldberg, D.P. 1978 Cuestionario de Salud General (General Health Questionnaire, GHQ) 60 Salud Mental Gurel, L. 1972 Evaluación del deterioro físico y mental de las funciones (The physical and mental impairment of function evaluation, PAMIE) 77 Salud mental en ancianos Hathaway S.R. y McKinley J.C. 1967. Inventario multifásico de personalidad de Minnesota (Minnesota Multifasic Personality Inventory, MMPI) 563 Salud Mental Hunt, S.M, McEwan, J. y McKenna, S.P. 1984 El perfil de Salud de Nottingham, (The Nottingham Health Profile, NHP) 38 Dolor y Enfermedad Huskisson, E.C. 1974 Escala de apreciación del dolor subjetivo (Visual analogue pain rating scale) 1 Intensidad del dolor subjetivo Kahn, R.L., Goldfarb, A.I. y Pollack, M. 1960 Cuestionario del estado mental MSQ (Mental Status Questionaire) 31 Salud mental: Sentido de la orientación y memoria Langner T.S., 1962 El resultado de la selección de 22 items de síntomas psiquiátricos (the twenty-two item screening score of psychiatric symptons) 22 Salud mental
  • 25. 25 Leavitt F. y Garron, D.C., 1978 Escala de clasificación del dolor de espalda (The Back pain classification scale,BPCS) 13 Evaluación psicológica del dolor MacMillan, A.M. 1957 Estudio de opinión sobre la salud (The Health Opinion Survey) 20 Salud mental Melzack, R y Togerson, W.S. 1971 Cuestionario McGill de dolor MPQ (The McGill Pain Questionnaire) 15 Dolor y Enfermedad Millon T., Green C., y Meagher R. 1982. Inventario Millon de Salud conductual (The Millon Behavioral Health inventory, MBHI) 150 Factores psicosociales Pilowsky I. y Spence N.D., 1975 Cuestionario de comportamiento de enfermedad,IBQ (illness behavior questionnaire) 52 Respuestas de inadaptación a la enfermedad Rand Corporation y Ware, J.E., 1979 Inventario de Salud mental (The Mental Health Inventory, MHI) 38 Salud mental y angustia Tursky B., 1976 Perfil de la percepción del dolor (The Pain Perception Profile, PPP) 37 Autoapreciación del dolor Zung, W.W.K., 1983 Escala de auto-evaluación del dolor y la angustia (The self-rating pain and distress scale) 20 Cambios en el estado de ánimo y la conducta asociados al dolor TABLA Nº 2
  • 26. 26 2.3. CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDAD 2.3.1.- Aspectos generales Nada limita tanto la calidad de vida como experimentar día a día el empobrecimiento de las actividades diarias y el progresivo o permanente acortamiento de las propias posibilidades. Se sufre en estos casos la experiencia de una involución que fácilmente puede afectar al autoconcepto, al sentido de la vida y provocar estados o procesos depresivos. La preocupación por la calidad de vida en la enfermedad proviene en parte de la constatación de que no basta alargar la vida, ya que gran parte de los enfermos desea vivir, no meramente sobrevivir ( McDowell y Newell, 1987 ).Es este el lado positivo del grueso debate que considera los límites de la prolongación artificial de la vida y la viabilidad social de la eutanasia. Como recuerdan los mismos autores aludiendo a Jonathan Switf, todos los hombres deseamos vivir más tiempo, pero ninguno queremos ser viejos. La evaluación de las habilidades funcionales en la enfermedad se ha efectuado a través de diferentes tipos de metodologías como las pruebas directas específicas, la observación de la conducta o la entrevista con la persona afectada o con un familiar o conocido. Cada método tiene sus limitaciones. Así, mientras la observación directa es escasamente utilizada debido al tiempo que comporta, las pruebas objetivas necesitan un material no siempre al alcance, un personal especializado y, además, en ocasiones, su frecuente repetición dada la posible variación cíclica de algunas funciones. Debido a ello, gran parte de la medida de los problemas funcionales son autoinformes, unas veces muy breves tales como el utilizado por el Gobierno Inglés en el
  • 27. 27 General Household Survey, otros más largos y estructurados como el Katz Index of Activities of daily Living. Como en otros apartados, el gran problema es la capacidad que tiene el afectado de transmitir fehacientemente los hechos que le afectan, bien porque habituado a ellos puede disminuirlos, bien porque alarmado puede amplificarlos. Frecuentemente las medidas de habilidad funcional insisten en dos aspectos: las actividades de autocuidado y la capacidad de movimiento y desplazamiento de la persona; ambas por el innegable peso social que tienen. Actividades de autocuidado como comer, beber, bañarse y vestirse, y la capacidad para desplazarse fuera y dentro del hogar permiten al sujeto valorarse y desarrollar una autonomía básica. Sin embargo las escalas no suelen entrar en detalles más específicos vinculados a un tipo u otro de actividad, o descuidar la importancia y significado que los sujetos den a determinados aspectos de sus actividades. Siguiendo el modelo interactivo del comportamiento habría que insistir en que la respuesta que cada sujeto da a sus propias disfunciones varía en función de su propia estimación personal, por lo que registrar las disfunciones es sólo la primera parte de un proceso que nos recuerda que más que disfunciones existen personas discapacitadas. Sus reacciones ante las disfunciones van desde la desesperación y abandono hasta la integración y la aceptación positiva del hecho. La disfunción no es sólo un hecho físico o fisiológico, sino que tiene una estructura multidimensional que no debe ser olvidada tras la apariencia de lo inmediatamente observable, de forma que los aspectos cognitivos, emocionales, sociales y ambientales tienen un peso importante en la disfunción (Wilkin, 1987). En cualquier caso, el uso de estas escalas debería ser siempre tan específico como posible tratando de utilizar los instrumentos utilizados para una determinada población
  • 28. 28 caracterizada por su contexto social e institucional así como por su incapacitación. Lo que vale para el anciano institucionalizado no vale para el adolescente parapléjico (Bowling, 1992). La importancia de la calidad de vida en las personas enfermas proviene principalmente de la consideración del paciente no sólo como organismo enfermo sino como persona en interacción. El modelo biomèdico proporciona escaso interés a la calidad de vida, ya que su preocupación se centra en el estado del organismo. El relanzamiento de la calidad de vida desde la perspectiva médica proviene del modelo biopsicosocial que considera al enfermo como agente social y que por los mismo se pregunta por las repercusiones de los cuidados médicos en la vida y en los necesidades sociales del enfermo. Desde esta perspectiva una práctica médica responsable debe estar atenta no sólo a los efectos directos de sus atenciones, sino también a los indirectos. Si la calidad de vida del enfermo es importante para aquel que puede sanar, lo es todavía más para quien sólo le queda su capacidad de gustar los aspectos positivos de cada momento presente. Entre los diferentes instrumentos mencionados en la tabla nº 3 pueden destacarse el Perfil del Impacto de la Enfermedad (Bergner y Gilson, 1972) que es una medida general aplicable acualquier enfermedad o grupo incapacitado de cualquier edad. Refleja la incapacidad en aspectos del funcionamiento conductual en las dimensiones físicas, social y de autonomía personal. El Indice de Actividades de la Vida Diaria (Katz, 1963) es uno de los más antiguos pero más ampliamente citados. Ha sido utilizado en muchos estudios y su fiabilidad y validez están bien establecidas. Finalmente, la Escala de Calidad de Bienestar (Fanshel y Bush, 1970) puede ser utlizada para la población en general y para cualquier tipo de enfermedad, además de recoger información sobre posibles
  • 29. 29 cambios futuros, lo que permite discriminar entre enfermos con una misma enfermedad pero diferente pronóstico. ESCALAS DE EVALUACI0N DE HABILIDADES FUNCIONALES EN LA ENFERMEDAD AUTOR NOMBRE DEL CUESTIONARIO ITEMS TEMA Aaronson, 1988 Cuestionario de calidad de vida, Ql-Q (Quality of life Questionnaire) 36 Calidad de vida en enfermos de cancer Bennett, A.E. y Garrad, J., 1970 Programa de entrevista de incapacidad y deterioro (The disability and impairment interview schedule) 17 Incapacidad funcional Bush, J.W., Anderson, J.P., Kaplan, R.M. y cols., 1973 Escala de calidad del bienestar (The quality of well-being scale) 18 Habilidades funcionales para todo tipo de enfermedad Crewe, N.M. y Athelstan, G.T. 1981 Inventario de evaluación funcional (The functional assessment inventory, FAI) 40 Limitaciones funcionales para la rehabilitación Duke University, 1978 Escalas de actividades de la vida diaria básicas e instrumentales del Olders American Resources and Services (OARS) 5 nivele s Funcionamiento de ancianos en ambientes comunitarios Fanshel y Bush, 1970. Escala de calidad de bienestar (The Quality of Well-being Scale) 43 nivele s Habilidades Funcionales Forer, S.K., 1981 Sistema de evaluación del Status funcional (The functional status rating system, FSRS) 30 Habilidades funcionales Fries y col, 1980 Cuestionario Stanford de la Artritis (The Stanford Arthritis Center Health Assessment Questionnaire) 9 áreas Calidad de vida en la artritis Harvey, R.F. y Jellinek, H.M., 1981 Sistema de entrevista para la evaluación del paciente (The patient evaluation conference system) 79 Status funcional y psicosocial de pacientes rehabilitados Katz, S.T y cols., 1963 El índice de actividades de la vida diaria, (The index of activities of daily living) 6 categ. Calidad de vida en ancianos Karnofsky y cols., 1948 El grado de ejecución Karnofsky (Karnofsky Performance Status, KPS) 10 Calidad de vida en cancer
  • 30. 30 Lawton y Brody, 1969 Escala de actividades instrumentales de la vida diaria del PGC 5 Habilidades funcionales Mahoney y Barthel,1965 El Indice Barthel (The Barthel Index) 9 categ. Habilidades funcionales Meenan y cols., 1982 Escala de medida del impacto de la artritis (The artritis impact profile, AIMS) 45 Calidad de vida en la artritis crónica Montorio, I. 1990 Escala de observación de actividades de la vida diaria 14 Habilidades funcionales en ancianos Moskowitz, E. y McCann, C.B., 1957 Perfil de las pulsaciones (The pulses profile) 6 Habilidades funcionales Older Americans Resources and Services (OARS). Duke University, 1975 Cuestionario multidimensional OARS de evaluación funcional (The OARS Multidimensional Functional Assessment Questionnaire, MFAQ) 120 Nivel funcional en ancianos Organization for Economic Cooperation and Development, OECD. 1981 Cuestionario OECD de incapacidad a largo plazo (The OECD long-term disability questionnaire) 16 Impacto de la salud-enfermedad en las activ. de la vida diaria Patrick, D.L. y cols., 1981 Cuestionario Lambeth de selección de incapacidad (The Lambeth disability screening questionnaire) 25 Incapacidad física en ancianos Patterson, Dupree, Eberly, Jackson, O'Sullivan, Pener y Dee-Kelly. 1982 Evaluaciones modulares de actividades de la vida diaria del programa gerontológico del Florida Mental Health Institute 54 Inhabilidad funcional Pfeiffer, R.I., 1982 Cuestionario de las actividades funcionales (The functional activities questionnaire) 10 Habilidades funcionales y demencia senil Schipper y col. 1984 Indice de vida funcional en cancer (Functional Living Index Cancer) 22 Calidad de vida en el cancer Schoening, H.A. y Sister Kenny Institute, 1965 Evaluación Kenny del auto-cuidado (The Kenny self-care evaluation) 85 Habilidades funcionales Spitzer, y col. 1981 El índice de calidad de vida de Spitzer (The Spitzer Quality of life Index) 5 Calidad de vida en el Cancer TABLA Nº 3
  • 31. 31 CONCLUSIONES La calidad de vida, tema actual de las Ciencias Sociales, puede acabar reducida a una ideología más, a otro tópico de su repertorio, tema recurrente de fácil marketing en el mundillo de la comunicación científica, o bien puede pasar a ser un embate en el panorama de las Ciencias Humanas y Sociales, punto crítico en el proyecto social. El discurso científico sobre la calidad de vida no puede renunciar a las exigencias metodológicas de las disciplinas que lo albergan, pero no puede tampoco olvidar que lleva dentro de sí una callada llamada a la utopía y una reflexión crítica sobre los usos y maneras de organizar nuestra vida y nuestra salud. La vieja máxima griega que incitaba al conocimiento como forma de lograr la felicidad tiene toda su vigencia en este contexto, y los tiempos de crisis avivan la conciencia de que no basta con el desarrollo en cualquier dirección. Como ha quedado expresado, el concepto de calidad de vida es multidimensional por su origen, por su estructura y por las vías de desarrollo que abre. No es posible un desarrollo sólido del tema en toda su complejidad sin aunar las diferentes perspectivas que se complementan mutuamente. Cuando se habla de la calidad de vida, de la felicidad y de la satisfacción de la población en general o de los ancianos, de los enfermos terminales, de los enfermos crónicos, de los que padecen retrasos mentales o de los que sufren cáncer, el panorama es tan inmenso que no puede cubrirse sin una clara convicción de los límites de la propia disciplina y de que su estudio sólo es posible abriendo nuevos frentes comunes: la gerontología social, el estudio del dolor, los estilos de vida, la reacción y el enfrentamiento a la enfermedad, el estrés o la psiconeuroinmunología. Los nuevos frentes comunes se caracterizan precisamente por la interconexión de los saberes. Su estudio invita y obliga a abandonar cualquier posición gremialista.
  • 32. 32 El objetivo del estudio de la calidad de vida no puede ser otro sino el aumento de los años de vida y el aumento de la calidad de los mismos, o, como se ha dicho, el desarrollo y generalización de una "vida de calidad". Elemento decisivo para ello es la experiencia del propio sujeto, la participación del propio individuo en el control de su propia vida, de su estado de salud y de los procesos de enfermar. De la misma manera que a nivel social y político el aumento de la calidad de vida ha consistido básicamente en el reconocimento de los propios derechos a participar y a ejercer su acción de control sobre los poderes públicos, a nivel de la salud la calidad de vida pasa por la capacidad del sujeto para prevenir y controlar las conductas y los hábitos que generan salud o enfermedad, de forma que no sea un sujeto pasivo, inerme, ante la posible evolución de su estado de salud, sino que pueda participar activamente en ella. Desde esta perspectiva, salud o enfermedad no aparecen como destino ciego, sino que, en parte, es el resultado del estilo de vida, de la propia acción y conducta del sujeto. La importancia de su estudio, análisis y medición resulta evidente y la función que en ello puede jugar la psicología es patente. La calidad de vida significa también la capacidad de las personas para no ser puros espectadores en el proceso de enfermar e incluso de morir. Supone que el sujeto, aún en estado de postración y de limitación, no pierde, o pierde en la menor manera posible, su dimensión personal y social. Desde esta perspectiva, la calidad de vida significa el esfuerzo para que la enfermedad inevitable, la disminución real, signifique la menor alteración posible en la autonomía real del sujeto y entrañe las mínimas variaciones en su vida habitual. Los desafios presentes en esta opción obligan a un tipo de intervención que mantenga vivo el rostro humano de la enfermedad y el respeto ante la muerte. El campo que se abre al estudio de la calidad de vida consiste básicamente en profundizar en el estudio de los factores objetivos que conducen al bienestar de los pueblos y de los individuos, pero también de los procesos que llevan al sujeto a la satisfacción moral
  • 33. 33 y a la felicidad, los mecanismos por los cuales las personas afrontan, resisten e integran los mismos factores que están deteriorando su vida. El estudio riguroso y el análisis comprometido son las dos caras de una misma necesidad.
  • 34. 34 REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Aaronson, NK., Bullinger, M. y Ahmedzai, S.A. (1988). A modular approach to Quality of Life assessment in Cencer Clinical trials. Recent Results Cancer Research, 111,231-249 Allardt, E. (1977). On the Relationship between Objective and Subjective Predicaments. Informe de Investigación, 16. Universidad de Helsinki: Research group for Comparative Sociology. Andrews, F.M. y Robinson, J.P. (1991). Measures of subjective well-being. En Robinson J.P., Shavor P.R. y Wrightsman L. Measures of Personality and Social Psychological Attitudes. Academic Press. Andrews, F.M. y Withey, S.B. (1976). Social indicators of well-being: American's perceptions of life quality. New York: Plenum. Andrews, F.M. e Inglehart, R.F. (1979). The structure of subjective well-being in nine western societies. Social Indicators Research, 6 (1), 73-90. Argyle, M. (1987). The Psychology of happiness. London: Methuen. Argyle, M. y Luo Lu (1990). The happiness of extraverts. Personality and individual differences. Vol.11, nº10, 1011-1017. Argyle, M., Martin, M. y Crossland, J. (1989). Happiness as a function of personality and social encounters. En Forgas J.P. e Innes J.M. (Eds), Recent advances in Social Psychology: An international perspective. North Holland: Elsevier. Bauer, R. (Ed., 1966). Social Indicators. Cambridge: MIT Press. Beck, T. y cols. (1961). An inventory for measuring depression. Archives of General Psychiatry, 7, 158-216. Bennett, A.E., Garrad, J. y Halil, T. (1970). Chronic disease and disability in the community: a prevalence study. Br. Med. J., 3, 762-764. Bergner, M., Bobbitt, R.A., Carter, W.B. y Gilson, B.S. (1981). The sickness impact profile; development and final revision of a health status measure. Medical care, 19, 787-806. Bergner, M., Bobbitt, R.A, Kressel, S. Et Al. (1976a). The Sickness Impact Profile: Conceptual formulation and methodology for the develpment of a health status measure. International Journal of Health Services, 6, 393-415. Bergner, M., Bobbitt, R.A. y Pollard, W.E. (1976b). Sickness impact profile: Validation of a health status measure. Medical care, 14, 57-61.
  • 35. 35 Bertalanffy, V. (1968). General System Theory: Foundations, Developments, Applications. G.Brazilier: Nueva York. Biondi, M. (1985). Psychosomatic illness. En R.M. Kaplan, M.H. Criqui (Eds.), Behavioral epidemiology and disease prevention. New York: Plenum. Black, R.G. y Chapman, C.R. (1976). SAD index for clinical assessment of pain. In Bonica, J.J. Albe-Fessard, D., Eds. Advances in pain research and therapy. Vol 1. New York: Raven Press, 301-305. Blanco Abarca, A. (1985). La calidad de vida, supuestos psicosociales. En J.F.Morales y cols. Psicología Social aplicada, DDB, 1985. Blanco Abarca A. y Chacón F. (1985). La evaluación de la calidad de vida. En J.F.Morales y cols. Psicología Social aplicada, DDB, 1985. Bloom, B.L. (1978). Social Indicators and health care policy. Presentado en el Second National Needs Assesment Conference, Louisville, Kentucky. Borgatta, E.F. y Montgomery, R.J.V. (1987). Critical Issues in ageing policy: linking research and values. Beverly Hills, Sage Publications. Bowling, A. (1992). Measuring Health: A review of quality of life measurement scales. Open University Press. Bradburn, N. (1969). The structure of psychological well-being. Chicago: Aldine. Bradburn, N. y Caplovitz, D. (1965). Report on happiness: a pilot study of behaviour related to mental health. Chicago, Aldine publishing. Brodman, K., Erdmann, A.J. Jr., y Wolff H.G (1949). Cornell Medical Index Health Questionnaire. New York, Cornell University Medical College. Bunge, M. (1975). What is quality of life indicators?. Social Indicators Research, 2, 65-79. Bush, J.W., Anderson, J.P., Kaplan R.M. y Blischke, W.R. "Counterintuitive" preferences in health-related quality of life measurement. Medical Care, 20, 516-525. Bush, J.W., Kaplan, R.M. y Blische, W.R. (1983). Additive utility independence in a multiattribute quality of life scale for the general health policy model. Paper submitted for publication. Bush, J.W. (1984). General health policy model: Quality of Well-being (QWB) scale. In Wenger, N.K., Mattson, M.E., Furberg, C.D. Et Al.(Eds.). Assessment of Quality of Life in Clinical Trials of Cardiovascular Therapies. New York, Le Jacq Publ. Co. Inc. Calman, K.C. (1987). Definitions and dimensions of Quality of life. En Aaronson, N.K.- Beckmann, I.M. (Eds.). The Quality of life in cancer patients. Raven Press, New York.
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  • 37. 37 Fairbank, J.C.T. Couper, J., Davies, J.B. y O'Brien, J.P. (1980). The Oswestry low back pain disability questionnaire. Physioterapy, 66, 271-273. Fanshel,S. y Bush, J.W. (1970). A health status index and its applications to health-services outcomes. Operations research, 18, 1021-1066. Fazio, A.F. (1977). A concurrent validation study of the NCHI general well-being schedule. (Dept. of HEW Publ.No. HRA-78-1347). Hyattsville, MD: National center for health statistics. Fordyce, M. (1977). The happiness measures. Unpublished paper available from the author at Edison Community College, Fort Myers, FL. Forer, S.K. (1981). Revised functional status rating instrument. Glendale, California: Rehabilitation institute, Glendale Adventist Medical center. Fordyce, M. (1986). The Psychap Inventory: a multi-item test to measure happiness and its concomitants. Social indicators Research, 18, 1-33. Gallup, G.H. (1976). Human needs and satisfaction: A global survey. Public Opinion Quarterly, 40, 459-467. García Riaño D. (1991). Calidad de vida. Aproximación histórico-conceptual. Boletín de psicología, 30, 55-94. George, L.K. (1979). The happiness syndrome: Methodological and substantive issues in the study of social-psychological well-being in adulthood. The Gerontologist, 19, 210-216. George, L.K. y Bearon, L.B. (1980). Quality of life in older persons: Meaning and measurement. New York, Human Sciences Press. Goldberg, D.P. (1978). Manual of the General Health Questionnaire. Windsor, NFER-Nelson. Goldberg, D.P. y Huxley, P. (1980). Mental Illness in the Community: The Pathway to Psyquiatric Care. London, Tavistock. Goldberg, D.P. y Williams, P. (1988). A user guide to the General Health Questionnaire. Windsor, NFER-Nelson. Goldstein, M.S., Siegel, J.M. y Boyer, R. (1984). Predicting changes in perceived heath status. American Journal of Public Health, 74, 611-15. Griego A. y Long, C.J. (1984). Investigation of the Karnofsky Performance Status as a measure of quality of life. Health Psychology. (In press). Gurel, L., Linn, M.W. y Linn, B.S. (1972). Physical and mental impairment of function evaluation in the aged: The PAMIE scale. Journal of Gerontology, 27, 83-90.
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  • 44. 44 RELACION DE PALABRAS CLAVE - Calidad de vida - Bienestar subjetivo - Felicidad - Salud - Impacto de la enfermedad - Satisfacción con la vida - Dolor - Habilidades funcionales