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Ficha de trabajo investigacion sobre una enfermedad rara

  • 1. ENFERMEDAD: Origengenético: SI NO Origenadquirido: SI NO CAUSADE LA ENFERMEDAD: ¿Se manifiestaen la infancia? Si NO Frecuenciaenla población: ¿Igual probabilidaden mujeresque en hombres? Estimación del tiempo necesariopara su diagnóstico: SÍNTOMAS O MANIFESTACIONESDE LA ENFERMEDAD: ¿Tiene un alto nivel de discapacidad? ¿Tiene tratamiento curativo? SI NO ¿Es paliativo el tratamiento? SI NO ¿La terapia necesariaestá disponible?¿Enqué consiste? ¿Qué se consigue con el tratamiento? ¿Representauna elevada carga familiar? ¿Necesitauna gran dependenciafamiliar? ¿Cómo describessuvida diaria, su rutina, su casa, su alimentación? ¿Presentaproblemasde escolarizacióny educativos? ¿Porqué? ¿Presentaproblemaslaborales? ¿Por qué? ¿Sabesde algún ejemplode afectadopor la enfermedadque se pueda considerarcomo un modelode esfuerzode obstáculos? Descríbelo. ¿Tienesimágenes,algúnvídeoilustrativo? Enlázalo.