Este documento describe las estrategias para brindar apoyo emocional a las madres frente a malformaciones congénitas en los niños. Estas estrategias incluyen evaluar la situación socioeconómica familiar, valorar los aspectos psicosociales de los padres, brindar información y apoyo continuo, e involucrar más a los padres en el cuidado del niño. El objetivo general es ayudar a los padres a aceptar la condición del niño y adaptarse a la nueva realidad.

1. APOYO EMOCIONAL A LA MADRE
FRENTE A MALFORMACIONES
CONGÉNITAS EN EL NIÑO
LIC. ESP. SANDRA VICTORIA CHUNG
RIOS

2.  Los defectos congénitos considerados en su
conjunto constituyen uno de los problemas
más frecuentes de los niños recién nacidos.
No obstante, los distintos tipos de defectos y
sus diferentes presentaciones clínicas son
individualmente muy poco frecuentes. De
hecho, dentro de la actual clasificación de lo
que se consideran “enfermedades raras”, la
mayoría de los defectos congénitos son de los
menos frecuentes de las enfermedades raras.

3.  Por ello, son necesarios programas de registro
lo más amplios posible para poder cuantificar
sus frecuencias, investigar sus causas y
establecer los riesgos de ocurrencia y
recurrencia (repetición) en cada caso.

4. DEFINICIÓN DE
MALFORMACION
Defecto morfológico de un órgano, de una
parte o de una región debido a un proceso
intrínseco anormal en el desarrollo.

5. CAUSAS
CAUSAS GENÉTICAS:
Anomalías cromosómicas : 10,1%.
Genes mutantes aislados : 3,1%.
Familiares : 14,5%.
Herencia multifactorial : 23%.
Teratógenos : 3,2%.
Factores uterinos : 2,5%.
Gemelos : 0,4%.
Causas desconocidas : 43,2%.

6. FACTORES DE RIESGO
 Edad menor a 14 años o mayor a 35 años.
 Enfermedades anteriores o durante el
embarazo: anemia, alcoholismo, diversas
cardiopatías, diabetes, hipertensión, obesidad,
diversas enfermedades infecciosas, etc.
 Embarazos múltiples.
 Problemas en un embarazo previo.

7.  Hijos anteriores con alguna malformación.
 Peso corporal menor de 45 kg o mayor a 90
kg (varía de acuerdo a talla).
 Riesgos alimenticios: Los pescados con alto
contenido de mercurio deben ser evitados.

8. APROXIMACIÓN
DIAGNÓSTICA
 Realizar una buena historia clínica.
 Examen físico al momento del nacimiento.
 Exámenes de laboratorio.

9. ESTRATEGIA EN EL MANEJO
 El manejo clínico eficaz está organizado
alrededor de la comprensión de los
antecedentes.
 El diagnóstico de certeza es de gran
valor.
 El inicio de la historia clínica comienza
con la concepción .
 Examinar y evaluar los hallazgos físicos.
 Interpretar con cuidado los estudios
confirmados.

10. ABORDAJE INTEGRADO
 Las urgencias se deben de llevar acabo de
inmediato.
 Apoyo a la familia mediante información,
interpretación preliminar y conocimiento de la
aflicción y preocupación.
 Recolección de datos.

11. DILEMAS ÉTICOS
Para cualquier equipo de neonatólogos los
recién nacidos malformados son un dilema
ético, particularmente aquellos casos con
grandes
malformaciones compatibles con la vida o
portadores de algún dimorfismo, ya que los
enfrentará a padres que sufrirán al saber que
el niño que esperaban no es normal.

12.  Los principios básicos de la bioética:
autonomía,
beneficencia y justicia a menudo son difíciles de
precisar en estos pacientes y para tomar una
decisión se debe tener en cuenta el criterio de
los Comités de Ética de cada institución,
órgano cuya labor es asesorar basándose en
resoluciones sustentadas en la experiencia
propia del Centro y características propias de
cada caso.

13. IMPACTO EMOCIONAL EN LA
FAMILIA
 La familia enfrenta un suceso inesperado,
desconocido y entra en shock.
 Se enfrenta a 3 etapas:
1.- Negación de la situación.
2.- Miedo. Cohen 97.
Pope 99
3.- Angustia.
Duelo Amaral y
Carvallo:97

14.  Un hecho que agrava la intensidad
del impacto es la actitud del
personal que se centra en el RN y
no consideran las necesidades de
los padres tanto racionales como
afectivas.
 La magnitud con que la familia
vive este momento depende de
múltiples factores.
 Evidentemente la familia atraviesa
una crisis que constituye un
período complejo.

15. AYUDA
APOYO: Es cualquier obligación o acción
especial requerida en el curso de un trabajo o
una actividad.

16. EVALUAR LA SITACIÓN
SOCIOECONÓMICA FAMILIAR
 Estado civil.
 Educación.
 Número de hijos.
 Educación u ocupación.

17. VALORAR LOS ASPECTOS
PSICOSOCIALES DE LA MADRE Y /O
PADRE
 Entrevista personalizada.
 Planificar el apoyo psicosocial a
las madres de acuerdo a la
entrevista.
 Esta acción contribuye a
mejorar la relación enfermera-
madres del niño y determinar
los recursos a emplear.

18.  APOYO ACTIVO AL PROCESO DE
ADAPTACIÓN:
_ Restaurar el equilibrio emocional y adaptación
a la nueva realidad.
_ Para ello, es esencial que la madre perciba a
su hijo como una entidad individual y no como
una extensión negativa de sí mismos.
_ Apoyo continuado del equipo que debe ser
individualizado.
_ Mejorar la integridad familiar.

19. _ Ayudar a la madre a describir los planes con el
bebé.
_ Ayudarle a que exprese sus emociones a
través de las visitas.
_ La reincorporación de la madre al mundo
laboral.
_ Promover reuniones o viajes con el niño.
_ La enfermera debe facilitar el apego.

20. _ Informar a la madre sobre alternativas de
tratamiento en el caso de que el defecto sea
muy grande.
_ En las situaciones médicas que implican una
mortalidad y morbilidad muy elevadas, un gran
sufrimiento, y/o una importante controversia
médica, los padres totalmente informados
deberían tener derecho a tomar decisiones
con respecto al tratamiento agresivo de sus
hijos.

21.  COMPLETAR INFORMACIÓN:
_ Proporcionar material educativo a cerca de las
malformaciones congénitas.

22.  INVOLUCRAR MAS AL CUIDADO
DEL NIÑO:
_ Explicarle a la madre a cerca de
los cuidados que debe recibir el
RN.
_ Favorecer la capacidad de la
madre para conocer, confrontar y
estimular a su bebé.
_ Ayudarles a experimentar más
placer que dolor al momento de
tener el contacto con el niño.
_ Disminuir la ansiedad a través del
apoyo psicológico.

23. PROGRAMACION DEL ALTA
 Promover con anticipación todos los
requerimientos que necesitará el RN con
malformaciones en la casa.
 Evaluar el entorno físico y familiar del
RN.
 Proporcionar información sobre:
_ Medicación prescrita.
_ Enfermedad.

24. _ Dieta.
_ Cuidado domiciliario.
_ El material necesario a utilizar.
_ Informar sobre signos de alarma.
_ Seguimiento en consultorio de alto riesgo o
genética u otro.

25.  PLAN AUGE (Acceso Universal de
Garantías Explícitas): Labio leporino.
 OBJETIVOS TERAPEUTICOS: Fomentar la
aceptación plena por parte de los padres al
niño, calmando el impacto emocional del
diagnóstico en familia.

26.  Promover el desarrollo de una vinculación
normal.
 Entregar a los padres herramientas que les
permitan estimular el desarrollo socio-
emocional del niño.
 Estimular el compromiso familiar con el
tratamiento.
PERIODO ESCOLAR: Evaluación del
desarrollo y de los estilos de crianza.
OBJETIVOS TERAPEUTICOS:
_ Realizar diagnóstico preventivo del niño y
familia.
_ Orientar a los padres respecto de las medidas
de estimulación y estilos de crianza.

27. _ Promover y estimular el desarrollo de la
autonomía y autoconcepto positivo.
_ Realizar una preparación emocional para las
cirugías de modo que se realicen en un
concepto no estresante para el niño.
PERIODO ESCOLAR:
_ Evaluación integral: intelectual y emocional y
conductual.

28. A LOS 8 AÑOS: Evaluación de la autoestima.
_ Posteriormente fomentar la vocación
profesional.
_ Promover la aceptación personal.
_Orientar en la planificación de la vida futura.

29. CONSIDERACIONES FINALES
 La demanda asistencial y el consumo de
recursos en estas patologías , habitualmente
compleja, crece rápidamente por lo que en
toda organización sanitaria debe considerarse
como un campo de gran interés.
 Dado su carácter congénito y la necesidad de
una atención integral basada en la familia, el
modelo de atención pediátrica debe
imponerse en el manejo de los pacientes con
malformaciones congénitas.

30.  Por otro lado,
independientemente de las
intervenciones diagnóstico-
terapéuticas que se realicen
desde las unidades
especializadas para la
atención de estos pacientes,
es necesario tener en cuenta
el papel que los profesionales
de la salud cumplen en la
humanización de la asistencia
a estos enfermos y en el apoyo
emocional que requieren tanto

31.  Conviene insistir en la necesidad de eliminar
la actitud negativa ante las enfermedades
complejas, incluso en aquellas que tienen una
base genética.

32. Reconcíliate contigo, ponte frente al espejo y
piensa que ésa criatura que estás viendo es
obra de Dios, y decide ahora mismo a ser
feliz, porque la felicidad es una adquisición.