Este documento describe lo que es la sordoceguera, las causas y tipos de sordoceguera, así como los sistemas de comunicación y derechos de las personas sordociegas. La sordoceguera puede ser congénita o adquirida y puede afectar la audición, la visión o ambos sentidos. Las principales causas incluyen virus como el de la rubeola y defectos genéticos como el síndrome de Usher. Se requiere una evaluación y educación especializada para cada persona sordociega.

1. Por: Sharon D. Acevedo Edes:4006

2. Una persona sordociega es cuando tiene un grado de deficiencia visual y auditiva. Es una combinación entre ambas dificultades. No necesariamente tiene que ser la perdida completa de ambos sentidos. Toda la gente sordociega experimenta problemas con la comunicación, acceso a la información y problemas de movilidad. Sin embargo, sus necesidades específicas varían enormemente de acuerdo a la edad, el inicio y el tipo de Sordoceguera.

3. El ojo detecta un amplio rango de colores a la luz del día. Los rayos de luz que inciden a través del cristalino alcanzan la retina que se encuentra en la parte posterior del ojo. Estos rayos se convierten en impulsos que viajan a través del nervio óptico hacia la corteza del cerebro .

6. 1) El oído externo está formado por el pabellón auricular u oreja, el cual dirige las ondas sonoras hacia el conducto auditivo externo a través del orificio auditivo. El otro extremo del conducto auditivo se encuentra cubierto por la membrana timpánica o tímpano, la cual constituye la entrada al oído medio. La función del oído externo es la de recolectar las ondas sonoras y encauzarlas hacia el oído medio. 2) El oído medio está constituido por una cavidad llena de aire, dentro de la cual se encuentran tres huesecitos, denominados martillo, yunque y estribo, unidos entre sí.

7. El oído interno representa el final de la cadena de procesamiento mecánico del sonido, y en él se llevan a cabo tres funciones primordiales: filtraje de la señal sonora, transducción y generación probabilística de impulsos nerviosos.

8. Sordoceguera Congénita- Esta la adquiere en alguna de las etapas de gestación en el vientre de la madre. Sordoceguera adquirida- Esta se denomina cuando la persona adquiere la sordoceguera en el transcurso de la vida ,posterior a la adquisición del lenguaje. No nacieron sordociegos. Sordera congenita con ceguera adquirida- Este es el grupo más numeroso e incluye a las personas sordociegas por Sindrome Usher.

9. Ceguera congenita con sordera adquirida- La ceguera se produce en la gestación y la sordera se adquiere, uno de las causas lo es la ototoxidad (toma de medicamentos)

10. Dentro de las principales causas se encuentra la TORCH oTORCHS cuyo nombre es de los siguientes virus, Toxoplasmosis ,Rubeola ,citomegalovirus , herpes, sifilis y sida. Estos virus pasan a traves de la sangre , orina y saliva. Rúbeola- Es un virus que es fácilmente de transmitir por medio de la vía aérea( estornudos ,tos, elcontacto por superficies contaminadas ,entre otras) Rúbeola y el embarazo- Cuando la mujer es infectada por este virus en el embarazo tiene una alta probabilidad de que pueda ser transmitido al feto.

11. Efectos de la Rubeola- La infección por el virus de la Rubéola puede dañar el ojo como resultado una catarata. Este es uno de los signos típicos de rubéola congénita, uno o ambos ojos pueden estar afectados. También puede aparecer ojos pequeños. La pérdida auditiva neurosensorial, es uno de los resultados más comunes de la rubéola congénita. El órgano de Corti, es parte del oído interno el cual comunica el oído con el cerebro, y es frecuente que este órgano se dañe por efecto de la rubéola.

12. La pérdida auditiva puede ser moderada o severa, y se presenta en uno o ambos oídos y puede también deteriorarse con el tiempo. Taxoplasmosis Herpes Citomegalovirus Sifilis Sarampión Sida Meningitis - La meningitis es una inflamación, de origen viral o bacteriano, de las meninges que son las membranas de recubrimiento del cerebro o de la medula espinal.

13. Encefalitis- Esta una inflamación del cerebro y del cordón espinal. Causadas por infección viral ( enfermedades como la rabia, la poliomielitis, y el herpes encefalitis son todas causadas por infecciones de virus que afectan el cerebro y el cordón espinal ). Ototoxidad- Daño en el oido interno por un fármaco o sustancia . Trauma craneo encefalico- Los traumas se deben a heridas penetrantes en el cráneo o a la aceleración y desaceleración rápida del cerebro, que lesiona los tejidos en el punto de impacto, en el polo opuesto contragolpe.

14. El ser humano tiene ADN , donde con el que se convierte en una estructura básica para de la herencia. Los genes están localizados en los cromosomas. El ser humano tiene de dos copias de cada cromosoma, lo cual se poseen 23 cromosomas.

15. Defectos Cromosomicos: Aquellas enfermedades en las cuales es posible demostrar alguna anormalidad cromosómica, bien sea en el número de cromosomas presentes ENFERMEDADES UNIGÉNICAS O MENDELIANAS: Se refiere a aquellas que son debidas a la presencia de una mutación de un gen único y específico, las cuales presentan un mecanismo de herencia que puede ser dominante o recesivo, o bien, autosómico o ligado al sexo.

16. ENFERMEDADES MULTIFACTORIALES Y/O POLIGÉNICAS, definen ciertas condiciones patológicos, producto de la interacción de factores genéticos y factores ambientales simultáneamente En genética, un síndrome es un grupo de síntomas que aparecen simultáneamente constituyendo un modelo especifico.

17. Sindrome charge: esta ha dado controversia ,por la cual si es una asociación o un sindrome. Hall observó en 1981, fue un grupo de anomalías asociadas de manera no fortuita. Hall incluyó este grupo de anomalías como uno de los 25 síndromes comunes. Cada una de las letras es una anomalía(ingles) C- coloboma- defecto del ojo. H -defectos del corazón A- Arteria Coanal : una obstrucción de los conductos nasales. R -Defectos en el sistemas nervioso G -Hipoplasia genital E- Infeciones del oido

18. SINDROME TURNER SINDROME DE DIDMOAD(WOLFRAM) La ausencia o anomalía del segundo cromosoma X produce el síndrome de Turner. Solamente afecta a las niñas. El síndrome de Turner se caracteriza principalmente por la talla baja y ovarios no funcionales que conducen a una ausencia de desarrollo puberal e infertilidad En 1938, Wolfram describió una familia en la que de ochos hermanos, cuatro padecían atrofia óptica bilateral y diabetes mellitus juvenil; tres de estos cuatro desarrollaron como consecuencia la pérdida auditiva sensorial. ( DIDMAOS), que indica los componentes principales : Diabetes Insípida, diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera.

19. SINDROME COCKAYNE SINDROME DE GOLDERHAR Caracterizado; Oculares-perdida pigmentaria de la retina óptica secundaria. auditiva- pérdida progresiva. Esta enfermedad se caracteriza por un amplio espectro de síntomas y rasgos físicos que pueden variar mucho en tipos y en grados de severidad de un caso a otro. Tales como malformaciones tiende afectar a los pómulos, mandíbulas, boca, orejas, ojos o huesos de columna vertebral.

20. Un sindrome de condición genética , lo cual quiere decir que las personas nacen con una pérdida auditiva y luego se desarrolla la pérdida visual. E s llamado de esta manera en homenaje a C.H. Usher, un oftalmólogo escocés, quien no sólo reconoció la unión entre la sordera y la Retinitis Pigmentosa (RO). Retinitis Pigmentosa es una enfermedad de la retina. La retina es la parte sensible a la luz en la parte trasera del ojo donde los primeros escenarios de la "visión" toman lugar

21. Tipo 1: Causa sordera profunda y un pobre equilibrio, lo cual puede cursar con retaso en el desarrollo. Retinitis Pigmentosa que puede ser notada antes de los 10 años. Las personas con este tipo de Usher usualmente prefieren comunicarse usando lengua de señas. • Tipo 2: Causa sordera de parcial a severa y el equilibrio no se encuentra afectado. RP puede no aparecer hasta la adolescencia • Tipo 3: Las personas usualmente tiene una visión y audición normal en el momento de su nacimiento, pero luego, en la adolescencia o posteriormente desarrollan una pérdida auditiva y RP.

23. Buscar apoyo profesional , médicos , neurológico , pedagógicos que le oriente a saber y aprender a interactuar con sus hijo o niño sordociego. Pueden buscar apoyo de otros padres que tengan estén pasando por esa misma situación , ya que le puede ayudar a aconsejarlo.

24. Participación en la familia en el programa: Pasividad Receptiva en la participación del niño- Que el niño participe del programa y los padres vistan a veces. Participación mínima en el programa- Los –padres están pocos interesados en el programa. Participación auxiliar dentro de las terapias- Los padres reciben capacitación. Participación activa- Padres forman parte del equipo de trabajo de sus hijos.

25. Conmoción-Es la primera reacción que se tiene a obtener la noticia. Rechazo- Es la negativa a aceptar la verdad o negar que existe el impedimento. Depresión-estos se centran pricipalmente en la condición del niño. Aceptación

26. Educacion de las personas sordociegas- Para alcanzar una educación, las personas sordociegas congénitas o adquiridas deben hacer uso de su residuo visual y/o auditivo si existiera, con el apoyo de un audífono y/o lentes correctivos Integración escolar- Material didáctico: selección del material, producción o adaptación, distribución y préstamo, archivo tecnología, servicio de información y exposición, servicio de asesoramiento y formación de profesionales.

27. Evaluación: psicológica, social, medica, interdisciplinaria, educativa Atención educativa: implementación de una adaptación del currículo y apoyo terapéutico- educativo si se requiere. El apoyo constante de un intérprete en el caso de un alumno que utilice la lengua de señas o el alfabeto dactilológico visual o táctil

28. Para evaluar un niño sordociego se debe de concientizar sobre los cambios de esquemas de estructura en las evaluaciones al pasar a un esquema flexible , funcional , en la que se debe hacer unas evaluaciones especificas para cada niño. 1) Evaluación no medica a) Historia clínica-Resumen completo de la salud del niño. b) Programa educativo y terapéutico-Se recoge con el objetivo de conocer de historia de aprendizaje, habilidades adquiridas y capacidad.

29. c) Evaluación de Familia-Resumen de la organización y estructura que utiliza la familia. 2) Evaluación Cognoscitiva a) Indicios de curiosidad en el niño b) Técnicas exploratorias que haya desarrollado c) Intento de organización d)Compresión de la permanencia del objeto 3) Evaluación Sensorial 4) Visión 5)Tactil

30. Para seleccionar el sistema mas adecuado que se necesita necesita pasar por evaluaciones La comunicación constituye el primer vehículo que permite la interacción , desarrollo y proyección. Comunicación Simbólica Principales condiciones que se deben de tener en cuenta- Residuos Visuales o auditivos, momento de aparición de la sordoceguera ambiente Familiar

31. Sistemas alfabéticos: Alfabeto Dactilológico: Letras de diferentes posiciones es parecido al alfabeto que utiliza los sordos. Alfabeto de escritura manual- Consiste en el dedo índice , se utiliza como lápiz. Tablitas alfabéticas- Tablas que tienen letras en tinta o en Braille. Lectura Labio Facial Sistema No alfabético- 1) Lenguaje de gestos 2) Legua de señas

32. Derecho a recibir una educación adecuada. Derecho a disponer de un empleo justamente remunerado a través de equipos, materiales y dispositivos de adaptación laboral. Derecho a tener seguridad social, en salud y en pensión, sobre todo aquellos sordociegos menos favorecidos y menos funcionales. Derecho a la participación y convivencia familiar y social.

33. Derecho a la libertad de pensamiento y expresión. Derecho a la recreación e interracción social. Derecho a ser fiel a mis creencias y principios. Derecho a acceder a la información, el conocimiento y la cultura mediante sistemas especiales de transmisión del lenguaje. Derecho a tener apoyo del gobierno y de la comunidad de mantener los servicios para los sordociegos.

34. http://www.sordoceguera.org http://www.asocide.org http://www.sordos.com.uy/sordociegos/manual_sordociegos Videos Pelicula Miracle Worker http://www.youtube.com/watch?v=mRq9G_B9yWY&mode=related&search=funny http://www.youtube.com/watch?v=RgGvv7EGVFY&mode=related&search=funny –

35. Fin…