Este documento describe la sordoceguera, sus causas, implicaciones y ayudas técnicas. La sordoceguera combina deficiencias visuales y auditivas que generan dificultades para comunicarse y acceder a la información. Esto afecta el desarrollo, educación y vida social de la persona. La familia juega un papel clave como soporte. Se requiere una intervención multidisciplinar debido a las múltiples áreas afectadas. Existen ayudas técnicas como sistemas de comunicación que utilizan el tacto

1. La sordoceguera
Familia, implicaciones y ayudas técnicas

2. La sordoceguera
Una persona es sordociega cuando en ella se combinan
dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se
manifiestan en mayor o menor grado, generando
problemas de comunicación únicos y necesidades
especiales derivadas de la dificultad para percibir de
manera global, conocer, y por tanto interesarse y
desenvolverse en su entorno.
Como consecuencia de la incomunicación y desconexión
con el mundo que la privación sensorial genera en las
personas sordociegas, estas presentan una serie de
dificultades, que se manifestarán, de acuerdo a sus
características, en la comunicación, en el acceso a la
información, a la educación, a la capacitación profesional,
al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.

3. Las causas que hacen que una persona sea sordociega
son diversas y pueden producirse en diferentes
momentos de la vida
Cuando al nacer la persona tiene problemas
de audición y visión cuya combinación la
sitúa en una condición de aislamiento
comunicativo y de dificultad de acceso a la
información del entorno que le impide el
normal desarrollo madurativo y del
lenguaje, o cuando esta misma situación se
produce por motivos que aparecen a lo largo
de los dos primeros años de vida, se habla
de personas con sordoceguera congénita. Si
los motivos responsables de la pérdida de
audición y visión aparecen después del
período que se considera vital para la
adquisición del lenguaje, se habla en general
de sordoceguera adquirida a lo largo de la
vida, aunque en este caso, como
estudiaremos en otro apartado de este
capítulo, para facilitar la intervención se
diferencien a la vez tres grandes grupos.

4. Congénita
Los nacimientos prematuros, la
meningitis y síndromes
diversos como CHARGE; la
rubeola(aunque esta ya a
dejado de ser causa principal,
ya que existe la posibilidad de
una vacuna
El síndrome de CHARGE
CHARGE es la designación
diagnóstica para un grupo de
malformaciones congénitas que
incluye un conjunto de
anomalías.
Adquirida
El síndrome de Usher y el
síndrome de Wolfram deben
ser mencionados como
causas más frecuentes.
El síndrome de Usher:
estado de sordera bilateral
acompañado de una pérdida
de visión progresiva. Se
transmite genéticamente
mediante un gen autosómico
recesivo.

5. La unidad familiar es de vital relevancia para
cualquier individuo, tanto en esta como en nuestras
sociedades más próximas. Se centra en la
consideración de la familia como ese primer y,
habitualmente, constante soporte que la misma
supone para una persona que presenta necesidades
de atención específicas, como resulta, en el caso de la
persona con sordoceguera, para quienes sus más
cercanos pueden ser su única conexión con el mundo.
La atención a la persona con
sordoceguera debe entenderse, por
tanto, desde una doble vertiente: por
un lado, el sujeto en sí mismo, en su
educación, rehabilitación o en la
cobertura de las necesidades que
específicamente plantee y, por otro
lado, el apoyo a su grupo familiar.
La familia

6. La aparición o el
descubrimiento de la
discapacidad en un miembro de
la familia constituye una de las
situaciones que en mayor
medida puede modificar el
devenir familiar. El impacto de
la constatación de la
discapacidad de una de las
personas de la familia influye
en la dinámica general de la
familia, en la relación de pareja
(o en el responsable único de
esa unidad familiar) y en la
relación entre hermanos.
La discapacidad es un elemento generador de tensiones que
desestructura el ritmo normal de convivencia familiar,
sumiendo a sus integrantes en un período de crisis que, como
comentan los diferentes estudios e investigaciones al respecto,
podría especificarse en distintas fases:
o Impacto inicial tras la detección de la deficiencia (fase de
duelo).
o Incredulidad y búsqueda de segundos diagnósticos.
o Negación del problema.
o Sentimientos de culpabilidad.
o Búsqueda de recursos médicos/asistenciales y educativos.
o Delegación de la responsabilidad en terceros
(profesionales).
o Aceptación progresiva de la discapacidad o, en caso
contrario, conductas inadecuadas ante ella, como
sobreprotección, relajación de responsabilidades,
abandono…

7. Implicacionesde la sordoceguera
No es lo mismo una persona que nace sordociega o
que adquiere la sordoceguera a una edad muy
temprana, y cuyo principal objetivo de intervención
contempla enseñarle una forma de comunicación
que le permita contactar con su entorno, que las
necesidades originadas cuando la sordoceguera es
adquirida y la persona dispone de un lenguaje, de
un bagaje de información y conocimientos previos,
así como de experiencias sensoriales. En ambos
casos, el aprendizaje y desarrollo de diferentes
sistemas de comunicación es un aspecto relevante y
significativo dentro del proceso de ajuste a la
sordoceguera.
La necesidad de utilizar el
tacto como canal prioritario
de información
El tacto es el canal principal de entrada de información de la
persona sordociega. Es fundamental tener en cuenta la
importancia de su utilización, ya que es la vía por la cual puede
comunicarse, acceder a su entorno, aprender, etc. Cuando una
persona sufre sordoceguera, la información de la realidad que le
rodea queda limitada, en gran medida, a la información que le
llega a través del tacto, junto al procesamiento de los estímulos
que aportan los restos sensoriales visuales y auditivos, si
dispone de ellos, además de los que procedan de los otros
sentidos (olfato, cinestésico, etc.).
La barrera comunicativa como
aspecto determinante de esta
discapacidad

8. Necesidad de una intervención
multidisciplinar por las implicaciones en
las distintas áreas del desarrollo
La comunicación es el principal objetivo de
intervención en este colectivo. Este aspecto
afecta directamente a las otras áreas de la vida
de la persona dificultando su desarrollo como ser
humano. La necesidad de una intervención
multidisciplinar es, por tanto, evidente, con el
objeto de dar respuesta a las diferentes
necesidades: desarrollo social, aprovechamiento
de los restos sensoriales, el mejor desarrollo
posible de su autonomía, facilitar los medios para
el acceso a la información, potenciar al máximo
su desarrollo cognitivo, y facilitar, en resumen, un
buen ajuste a la sordoceguera.

9. Según la norma UNE-EN-ISO 9999 se
define ayuda técnica, específicamente
entendida para «personas con
discapacidad», como «cualquier producto,
instrumento, equipo o sistema técnico
usado por una persona con discapacidad,
fabricado especialmente o disponible en el
mercado, para prevenir, compensar,
mitigar o neutralizar la deficiencia,
discapacidad o minusvalía.»
Definiciónde ayuda técnica

10. Ayudas técnicas para personas sordociegas
Las ayudas técnicas para las personas
sordociegas , variaran dependiendo el grado
en el que se encuentren y que restos aun
conserven, o si el déficit es congénito o
adquirido
Algunas de las áreas que se hace
necesario que la persona sordociega
consigan autonomía son
 Conocer los sonidos que se producen en la casa
 Conocer que suena el despertador.
 Entender la conversación telefónica.
 Entender la conversación producida a distancia o en un grupo
 Entender la información del televisor, de la radio, del equipo de música o del
ordenador.

11. El sistema Bellman Visit
Shake
Awake
TA 80
Infraport
Microlink

12. Referencias
http://www.once.es/otros/sordoceguera/HTML/capitulo03.ht
m#capitulo3 Que es la sordoceguera
http://www.once.es/otros/sordoceguera/HTML/capitulo07.ht
m#capitulo7 La familia
http://www.once.es/otros/sordoceguera/HTML/capitulo05.ht
m#capitulo5 Implicaciones
http://www.once.es/otros/sordoceguera/HTML/capitulo09.ht
m#capitulo9 Ayudas técnicas