2. Modelo de atención que mejora la calidad de vida de
pacientes y familias que se enfrentan a los problemas
asociados con enfermedades que amenazan o limitan la
vida.
Se realizan mediante la prevención y el alivio del
sufrimiento por medio de la identificación temprana,
evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas,
físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
Enfermedades amenazantes o limitantes para la vida:
Enfermedades graves, enfermedades crónicas complejas,
enfermedades progresivas o avanzadas que afectan
significativamente la calidad de vida de quien las padece
y la de su familia. Enfermedad con riesgo de muerte.
Ley n° 27.678 www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/ley-27678-368373
CUIDADOS PALIATIVOS
3. Necesidad de mejor manejo
de enfermedades serias.
Mejora la calidad de la
atención (mejora síntomas).
Satisfacción del paciente y
familia.
S. Huenchuan (ed.), Visión multidisciplinaria de los derechos humanos de las personas mayores. Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL), 2022. | OMS. Cuidados Paliativos. agosto 2020. | Knaul, F. M.,
Bhadelia, A., Rodriguez, N. M., Arreola-Ornelas, H., & Zimmermann, C. (2018). The Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief—findings, recommendations, and future directions. The Lancet Global Health, 6, S5–
S6. doi:10.1016/s2214-109x(18)30082-2.
¿POR QUÉ CUIDADOS PALIATIVOS?
Aumenta concordancia entre
tratamiento y preferencias.
Menos hospitalizaciones en los
últimos 30-45 días.
Menos costos por día para el
sistema de salud y la sociedad.
4. “El dolor no tratado es tortura del sistema de salud”
“Los Gobiernos deben garantizar que los medicamentos esenciales, entre otros, los analgésicos opiáceos, estén incluídos en sus obligaciones
básicas mínimas asumidas en relación con el derecho a la salud, y deben adoptar medidas para proteger de los tratos inhumanos y
degradantes a las personas bajo su jurisdicción.”
5 de enero de 2016. Naciones Unidas.Asamblea General. Consejo de Derechos Humanos. Informe del Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes.
¿POR QUÉ CUIDADOS PALIATIVOS?
5. 2014. Insta a los estados miembros a que apliquen políticas de cuidados paliativos en
apoyo del fortalecimiento integral de los sistemas de salud, en todos los niveles con énfasis
en:
• atención primaria
• atención comunitaria y domiciliaria
• programas de cobertura universal.
2018. Integrando los CP y el control de síntomas en el PNA. ¿Por que los CP son una
función esencial del PNA.
2019. 73.ª ASAMBLEA MUNDIAL DE LA SALUD. WHA73.1 Punto 3 del orden del día.
Respuesta COVID-19. La Asamblea Mundial de Salud aprobó la Resolucion Covid-19
párrafo OP.7.7 incluye cuidados paliativos.
Asamblea Mundial de la Salud. Resolución WHA67.19. 67° Asamblea Mundial de la Salud. Ginebra; 2014.
OMS. Declaración de Astaná sobre APS: De Alma-Ata a la Cobertura Universal de Salud y los Objetivos de Desarrollo Sostenible. 2018.
Reunión de alto nivel de la Asamblea General de ONU sobre la CUSl: La Asamblea General. Vol. 10, Organización internacional. 2019. p. 421-2.
OMS, UNICEF. Marco operativo para la atención primaria de salud. Transformar la visión en acción. 2021.
Reunión de alto nivel de la Asamblea General ONU sobre la cobertura sanitaria universal: La Asamblea General. Vol. 10, Organización internacional. 2019.
https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA73/A73_R1-sp.pdf
2014. 53° Consejo directivo. 66° Sesion del Comite regional de la OMS para las Americas. Punto 4.3: Estrategia para el acceso universal a la salud y la cobertura
universal de salud.
2015. Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas mayores.
2018. Conferencia Mundial sobre Atención Primaria de la Salud en Astaná (Kazajstán). Organizada por OMS, UNICEF y el gobierno de dicho país.
2019. La declaración política sobre la cobertura sanitaria universal (CSU) adoptada durante la Asamblea General de las Naciones Unidas en septiembre de 2019 reiteró la
necesidad de incluir los cuidados paliativos en la CSU.
AVANCES GLOBALES
6. Estimación de la necesidad
Global Atlas of Palliative Care 2nd Edition 2020.
Cada año en todo el mundo, se estima que
más de 56,8 millones de personas necesitan
cuidados paliativos.
¿POR QUÉ CUIDADOS PALIATIVOS?
pacientes en
edad adulta
93% pacientes en
edad pediátrica
7% 86%
no lo reciben
7. Estimación de la necesidad en adultos
Global Atlas of Palliative Care 2nd Edition 2020.
Las enfermedades no
transmisibles representan casi
el 69% de las necesidades de
los adultos.
Las condiciones que generan
sufrimiento más grave son el
cáncer, VIH/SIDA, enfermedad
cerebro vascular, demencias y
enfermedades pulmonares.
Necesidad de CP en pacientes adultos por patologías
¿POR QUÉ CUIDADOS PALIATIVOS?
8. Estimación de la necesidad en niños
Necesidad de CP en pacientes pediátricos por patologías
Los diagnósticos que mayor
representan la necesidad de
cuidados paliativos son el
VIH/SIDA y malformaciones
congénitas, seguidos de la
prematuridad extrema,
trauma de nacimiento y
lesiones.
Global Atlas of Palliative Care 2nd Edition 2020.
¿POR QUÉ CUIDADOS PALIATIVOS?
9. Según mortalidad por cáncer (2020)
Pacientes fallecidos por tumores: 61.740
Pacientes con necesidad de CP: 49.392.
2469 pacientes.
12.348 pacientes.
37.044 pacientes.
ESTIMACIÓN DE LA NECESIDAD DE CUIDADOS
PALIATIVOS EN ARGENTINA
10. • Asegurar el acceso de los pacientes a las
prestaciones integrales sobre cuidados
paliativos en sus distintas modalidades.
• Propiciar el acceso a medicamentos
esenciales en cuidados paliativos.
• Fomentar la capacitación y formación en
cuidados paliativos.
REGLAMENTACIÓN LEY 27.678
12. ARTICULO DE LA LEY - PARTE PERTINENTE A REGLAMENTAR PROPUESTA DE PROYECTO DE REGLAMENTACIÓN
Artículo 1°- Objeto. La presente ley tiene por objeto asegurar el acceso de
los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en sus
distintas modalidades, en el ámbito público, privado y de la seguridad social
y el acompañamiento a sus familias conforme a las presentes disposiciones.
Sin reglamentar.
Artículo 2°- Objetivos. Son objetivos de esta ley:
a) Desarrollar una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la
persona que atienda las necesidades físicas, psíquicas, sociales y
espirituales de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o
limitantes para la vida.
b) Promover el acceso a las terapias tanto farmacológicas como no
farmacológicas disponibles, basadas en la evidencia científica y aprobadas
en el país para la atención paliativa.
c) Promover la formación profesional de grado y posgrado, la educación
continua y la investigación en cuidados paliativos.
Instrúyase a la Autoridad de Aplicación a celebrar los acuerdos que
resulten necesarios con organismos gubernamentales; organismos no
gubernamentales con competencia en la materia y con las distintas
jurisdicciones para el cumplimiento de los objetivos.
13. ARTICULO DE LA LEY - PARTE PERTINENTE A REGLAMENTAR PROPUESTA DE PROYECTO DE REGLAMENTACIÓN
Artículo 3°- Definiciones. A los fines de esta ley entiéndase por:
- Cuidados Paliativos: a un modelo de atención que mejora la calidad de vida
de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con
enfermedades que amenazan o limitan la vida, a través de la prevención y
alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos, sociales y
espirituales.
- Enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida: aquellas en las que
existe riesgo de muerte. En general se trata de enfermedades graves, y/o
crónicas complejas, progresivas y/o avanzadas que afectan
significativamente la calidad de vida de quien las padece y la de su familia.
Sin reglamentar.
Artículo 4°- Principios. La presente ley se sustenta en los siguientes
principios:
a) Respeto por la vida y bienestar de las personas.
b) Equidad en el acceso oportuno y utilización de las prestaciones sobre
cuidados paliativos, adecuando la respuesta sanitaria a las diversas
necesidades.
c) Intervenciones basadas en la mejor evidencia científica disponible.
d) Respeto de la dignidad y autonomía del paciente en las decisiones sobre
los tratamientos y cuidados que ha de recibir a lo largo de su enfermedad de
acuerdo a la normativa vigente.
e) Interculturalidad.
Sin reglamentar.
14. ARTICULO DE LA LEY - PARTE PERTINENTE A REGLAMENTAR PROPUESTA DE PROYECTO DE REGLAMENTACIÓN
Artículo 5°- Autoridad de Aplicación. La Autoridad de Aplicación de la
presente ley será definida por el Poder Ejecutivo.
La autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud de la Nación.
Artículo 6°- Funciones de la Autoridad de Aplicación. Son funciones de la
Autoridad de Aplicación las siguientes:
a)Diseñar, desarrollar e implementar acciones integradas en un modelo de
atención de cuidados paliativos que contemple el acceso oportuno y continuo
a los cuidados paliativos a lo largo de todo el ciclo vital, desde el período
perinatal hasta las personas mayores, y en los distintos niveles y
modalidades de atención, incluyendo el domicilio.
b) Impulsar el desarrollo de dispositivos de cuidados paliativos para
pacientes y familiares y/o entorno significativo coordinados en red a partir y
durante el tiempo que resulte necesario incluyendo el duelo en caso de
fallecimiento.
c) Propiciar la conformación de equipos de trabajo interdisciplinario y
multidisciplinario para el área de cuidados paliativos en todos los
subsectores de salud.
d) Promover la figura del voluntariado en los equipos interdisciplinarios en las
distintas modalidades.
a) La autoridad de aplicación articulara el diseño, desarrollo e
implementación de acciones integrales en un modelo de atención en
cuidados paliativos de acuerdo a los criterios y directrices de las áreas
pertinentes, mediante los actos administrativos que se requieran.
b) Entiéndase por entorno significativo, según la Organización Mundial
de la Salud, a las personas que atienden las necesidades físicas y
emocionales de un enfermo, por lo general su esposo/a, hijo/a, un
familiar cercano o alguien que le es significativo.
c) La conformación de equipos y sus competencias serán definidas por
la Autoridad de aplicación, en conjunto con las jurisdicciones.
d) Las funciones del voluntario o voluntaria se definirán en base a las
recomendaciones de la autoridad de aplicación. Se promoverá su
desarrollo a través de cursos y capacitaciones en articulación con
aquellos organismos relacionados con la temática con el fin de
desarrollar capacidades en el personal de la salud acerca de cuidados
paliativos. Las acciones se realizarán en consonancia con la Ley N°
25.855 de Voluntariado Social (promulgada en 2004 y reglamentada en
2010 por el Decreto 750/2010 y su modificación en el Decreto 942/17).
15. ARTICULO DE LA LEY - PARTE PERTINENTE A REGLAMENTAR PROPUESTA DE PROYECTO DE REGLAMENTACIÓN
Artículo 6°- Funciones de la Autoridad de Aplicación. Son funciones de la
Autoridad de Aplicación las siguientes:
e) Propiciar el acceso a medicamentos esenciales en cuidados paliativos,
especialmente a los analgésicos en distintas formulaciones, revisando la
normativa vigente y actualizándola según recomendaciones actuales.
f) Fomentar la capacitación y formación en cuidados paliativos básicos para
profesionales de la salud en todos los niveles educativos terciario o
universitario, tanto en grado como en postgrado y la especialización en los
mismos. El presente inciso tendrá una aplicación gradual y progresiva,
acorde al desarrollo de las acciones preparatorias en aspectos curriculares y
de capacitación.
g) Fomentar la capacitación y formación permanente en cuidados paliativos
en todos los niveles de atención, con especial énfasis en la atención primaria
de la salud.
e) La autoridad de aplicación, de manera conjunta y complementaria a
las jurisdicciones, implementará las acciones necesarias para propiciar
el acceso a medicamentos esenciales en cuidados paliativos. Se
promoverá que las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y
23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de
Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades
de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal
de las universidades, así como también todos aquellos agentes que
brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados
independientemente de la figura jurídica que posean, propicien el
acceso a dichos medicamentos para su afiliados.
f) La autoridad de aplicación desarrollará acciones con el fin de
fortalecer capacidades en el personal de la salud acerca de cuidados
paliativos básicos y especializados, pudiendo articularlas con otros
organismos, instituciones académico-científicas y/u organizaciones de la
sociedad civil.
g) La autoridad de aplicación articulará con las jurisdicciones en el
ámbito del Consejo Federal de Salud, el desarrollo de capacitaciones
para el personal del primer nivel de atención, promoviendo la detección
oportuna de las personas que por su diagnóstico requieran atención de
cuidados paliativos.
16. ARTICULO DE LA LEY - PARTE PERTINENTE A REGLAMENTAR PROPUESTA DE PROYECTO DE REGLAMENTACIÓN
Artículo 6°- Funciones de la Autoridad de Aplicación. Son funciones de la
Autoridad de Aplicación las siguientes:
h) Promover y apoyar la investigación científica en cuidados paliativos.
i) Elaborar y difundir materiales accesibles de comunicación y capacitación
orientados a la sensibilización sobre los derechos de las personas a recibir
cuidados paliativos y a instalar el enfoque integral que estos promueven.
j) Proporcionar a la comunidad los conocimientos y herramientas necesarios
para sostener el proceso de cuidado del paciente en el ámbito familiar y
comunitario.
h) La autoridad de aplicación articulará acciones con otros organismos e
instituciones a través de las diferentes modalidades existentes para
promover la investigación científica en cuidados paliativos. Asimismo, se
incluirá esta temática como línea de investigación en salud pública en el
marco de las Becas de Investigación “Salud Investiga” o análogas
convocadas desde el área competente, en cumplimiento de las
condiciones y requisitos de la normativa vigente.
i) Los materiales de comunicación y capacitación deberán seguir para su
difusión, las recomendaciones y estrategias emanadas de la autoridad
de aplicación.
j) Los conocimientos y herramientas deberán seguir para su difusión, las
recomendaciones de la autoridad de aplicación.
17. ARTICULO DE LA LEY - PARTE PERTINENTE A REGLAMENTAR PROPUESTA DE PROYECTO DE REGLAMENTACIÓN
Artículo 6°- Funciones de la Autoridad de Aplicación. Son funciones de la
Autoridad de Aplicación las siguientes:
k) Elaborar y actualizar niveles de intervención y criterios de derivación,
propiciando que los establecimientos públicos, privados con o sin fines de
lucro, y de la seguridad social, adopten medidas que permitan el acceso
equitativo a los cuidados paliativos en todas las etapas de una enfermedad
que amenace y/o limite la vida.
l) Promover la celebración de convenios con los distintos actores
involucrados en la temática.
m) Promover en el marco del Consejo Federal de Salud (COFESA) acciones
de cooperación regional. Y continuar con las acciones de cooperación a nivel
nacional enmarcadas en el Programa Nacional de Cuidados Paliativos
(PNCP).
n) Propiciar el trabajo colaborativo con las organizaciones de la sociedad civil
vinculadas a la temática.
k) Los niveles de intervención y criterios de derivación serán
establecidos por la Autoridad de aplicación a fin de integrar los cuidados
paliativos a las prestaciones acorde a la continuidad de atención, el
respeto del paciente en la toma de decisiones, adecuando las
respuestas sanitarias a sus necesidades. Se utilizará la estrategia de
referencia y contrareferencia según los niveles de cuidados.
Se promoverá que las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y
23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de
Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades
de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal
de las universidades, así como también todos aquellos agentes que
brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados
independientemente de la figura jurídica que posean, propicien el
acceso a dichas prestaciones para su afiliados.
l) Sin reglamentar.
m) El Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) existente a
cargo del Instituto Nacional del Cáncer articulará las acciones orientadas
a los pacientes oncológicos. La autoridad de aplicación, a través de sus
áreas competentes, articulará las acciones orientadas a los pacientes no
oncológicos.
n) Sin reglamentar.
18. ARTICULO DE LA LEY - PARTE PERTINENTE A REGLAMENTAR PROPUESTA DE PROYECTO DE REGLAMENTACIÓN
Artículo 6°- Funciones de la Autoridad de Aplicación. Son funciones de la
Autoridad de Aplicación las siguientes:
o) Promover la detección de personas que por su diagnóstico médico
requieran de atención paliativa; y, a partir de los datos epidemiológicos
obtenidos, establecer el rediseño de una política sanitaria activa en la
materia.
p) Promover el diseño e implementación de un sistema de seguimiento,
monitoreo y evaluación de la accesibilidad a los cuidados paliativos para que,
en coordinación con las jurisdicciones, se elaboren informes periódicos.
o) La detección de las personas que por diagnóstico médico requieran
cuidados paliativos, deberá seguir las recomendaciones emanadas de la
autoridad de aplicación, en articulación con las áreas con competencia
en la materia. Se articulará con las áreas pertinentes relacionadas a la
obtención de datos epidemiológicos la información necesaria y su
análisis.
p) La Autoridad de Aplicación será la encargada de generar un sistema
de información adecuado para el cumplimiento del presente inciso.
El sistema de seguimiento, monitoreo y evaluación seguirá los
parámetros establecidos por el inciso O de la presente reglamentación.
Artículo 7°- Cobertura. Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660
y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de
Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de
medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las
universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden
servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la
figura jurídica que posean, deben brindar cobertura en cuidados paliativos a
las personas que lo necesiten en los términos de la presente ley, incluyendo
como mínimo las prestaciones que determine la Autoridad de Aplicación.
La cobertura prevista en el artículo 7° de la Ley N° 27.678 deberá
garantizarse de conformidad con los protocolos y recomendaciones
establecidos o adoptados por la autoridad sanitaria de acuerdo con la
mejor evidencia científica disponible, y sólo respecto de tecnologías
sanitarias aprobadas por la Administración Nacional de Medicamentos,
Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), a los fines de garantizar su
acceso adecuado y oportuno.
