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La reacción de la
familia ante la
enfermedad aguda,
crónica y terminal.
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
Cuando uno de sus miembros deja de funcionar de forma
normal, no solo se ven afectados todos los miembros, sino
también el funcionamiento general de la dinámica familiar.
Dr. K. Ansen
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
Aparición de la enfermedad
en la familia
• La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los
miembros de la familia puede representar un serio problema tanto en su
funcionamiento como en su composición.
• Podría considerarse como una crisis, dada la desorganización que se
produce y que impacta en cada uno de sus miembros.
• Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha
mecanismos de autorregulación que le permite seguir funcionando, de tal
manera que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen
un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a
la familia a situaciones complejas de equilibrio o desequilibrio,
poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, así como
la funcionalidad del sistema familiar.
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
Funcionamiento
familiar
Se expresa por la forma en que el sistema
familiar, como grupo, es capaz de enfrentar
las crisis, valorar la forma en que se
permiten las expresiones de afecto, el
crecimiento individual de sus miembros, y la
interacción entre ellos, sobre la base del
respeto, la autonomía y el espacio del otro.
Puede evaluarse por la comunicación entre
los miembros, el desempeño de roles, la
respuesta afectiva, el involucra- miento
afectivo y el control de la conducta y
flexi- bilidad. También es examinado de
acuerdo con el grado de participación de la
pareja, en la vida social, estructura de la
autoridad, la distribución de tareas
domésticas y el rol funcional.
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
• La familia condiciona decisivamente las
creencias, actitudes, y comportamientos de los
individuos frente a la salud, a la enfermedad y
a los servicios sanitarios.
• La familia es, normalmente, la unidad
fundamental de cuidados, especialmente en los
procesos crónicos.
• El apoyo familiar también tiene un importante
papel en la neutralización del estrés.
• Las relaciones familiares disfuncionales pueden
producir, precipitar y contribuir al
mantenimiento de los síntomas.
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
Modelos que definen
como la familia
reacciona ante la
enfermedad.
Para explicar la forma como la familia influye sobre la
enfermedad cró- nica, han sido propuestos los siguientes
modelos teóricos.
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
Modelo ABCX de
Hill.
• Propuesto por Reubin Hill en
1949, conocido por las
abreviaturas ABCX, intenta
analizar las situaciones
críticas provocadas en la
familia como consecuencia de
una situación estresante.
• Crisis (X): se define como
el momento en el cual la
unidad familiar se ha roto
debido a alguna situación
estresante.
• Eventos estresantes (A)
• Recursos de las familias
necesarios para enfren-
tarse a este hecho (B)
• Definición que hace la
familia de este (C). Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
Doble Modelo
ABCX de McCubbin
y Patterson
• Mc Cubbin y Patterson en el año 1983
desarrollaron el doble modelo ABCX. El término
doble hace referencia, por un lado, a la
acumulación de problemas adicionales
secundarios a la disrupción causada por la
crisis inicial y, por otro, se le suma también
la continua combinación de cambios iniciados
por los enfermos crónicos.
• Evento estresor (AA). Este es visto como
un proceso en el cual se acumulan las
situaciones de estrés producidas debido
a la presencia de la enfermedad y las
fuentes de tensión que la familia debe
enfrentar.
• Los cambios sufridos por el
cuidador han sido denominados
“tensiones asociadas al rol” (pile-
up).
• Recursos de adaptación de la familia
(BB). Supone realizar una valoración
conjunta de la situación familiar, la
capacidad de la familia para abordar la
crisis, y la coordinación de todos los
aspectos necesarios para el
funcionamiento familiar. El tercer
elemento del modelo lo forman las p
• Percepciones y coherencia (CC). Refleja
la aceptación y la comprensión de la
situación.
• Adaptación familiar (XX). Grado de
adaptación en respuesta a la crisis. La
adaptación es una variable continua y
transcurre desde la buena a la mala
adaptación.
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
Modelo sistémico de Rolland
Escribe los procesos de inte-
racción entre las demandas
psicosociales derivadas de la
enfermedad crónica y las fases
cronológicas de está. Parte de los
siguientes aspectos:
Tipología psicosocial de la
enfermedad crónica. Aspectos
psicosociales que pueden influir
en la enfermedad crónica para
facilitar un mayor vínculo entre
el mundo psicológico y el
biológico.
Fases cronológicas de la
enfermedad crónica. Para intentar
analizar las fases cronológicas
en la historia natural de la
enfermedad crónica, ésta puede
dividirse en tres fases: fase de
Enfermedad
en
la
familia
Aguda-Grave
Crónica
Crisis
Crónica
Terminal
Terminal
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
Fases cronológicas de la
enfermedad
Fase inicial o de crisis. Los síntomas son manifiestos, pero el
diagnóstico aún no está́claro. En esta fase la familia se enfrenta
al dolor y la incertidumbre e intenta dar un sentido a la
enfermedad.
Fase crónica. Incluye el tiempo transcurrido desde el diagnóstico
hasta la fase terminal. En esta se producen alteraciones continuas a
nivel psicológico o de organización interna que deben ser abordados
por el núcleo familiar.
Fase terminal. Marcada por la inevitabilidad de la muerte. La
familia elabora la fase de duelo y predominan los senti- mientos de
dolor, separación y muerte.
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
Caracteristicas del periodo
inicial o crisis
• La fase de crisis es de gran estrés, se necesitan tareas concretas para superar el
momento, que puede incluir internación. Se caracteriza por una mayor intervención del
equipo de salud, y el enfermo y la familia debe comprender y procesar mucha
información,
• Es necesario conocer la índole de la enfermedad, el pronóstico y las prescripciones
para el control de la misma.
• El período de crisis se acompaña de un estado de ansiedad que hace a las familias
altamente receptivas a los mensajes (profesionales o no profesionales) que les
indiquen cómo dar respuesta a las incertidumbres que se les presentan.
• Las tareas que la familia debe realizar en esta fase incluyen: hacer un duelo por la
pérdida de la identidad que poseía antes del comienzo de la enfermedad, asumir que
se trata de un cambio permanente
Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre
la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín,
Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
Caracteristicas del periodo
crónico
• La fase crónica es básicamente vivir con la enfermedad. Depende
del curso de la misma (progresiva, constante, recurrente o
episódico) si conlleva discapacidad o no, etc. En algunas
enfermedades es necesario hacer algunos cambios en la vida
cotidiana y seguir adelante.
• Si la enfermedad es episódica (ej. asma), la familia necesita
distinguir dos repertorios distintos, uno para los períodos de
crisis y otro para los momentos de estabilidad. Si la enfermedad
es progresiva y avanza rápido los ajustes son constantes.
• Durante la crisis aumenta el estado de incertidumbre y la
familia se estructura de acuerdo a esa situación que es útil por
un tiempo limitado, pero que no es apropiado para otros momentos
de la enfermedad o si el paciente se cura.
• Muchas veces el duelo más intenso ocurre en el momento de
aceptar la permanencia de la enfermedad, porque la pérdida tiene
que ser reconocida sin lugar a dudas.
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.
Caracteristicas del periodo
terminal.
• Incluye la fase pre terminal en que la inevitabilidad de la
muerte se hace visible y domina la vida familiar.
• Se acompaña de un intenso dolor relacionado con el abandono
de la, muchas veces, prolongada batalla para superar la
enfermedad.
• La fase terminal requiere ajustes emocionales. A pesar del
dolor y el costo emocional de la situación, cuando hubo una
enfermedad prolongada, la muerte del familiar puede ser un
momento de alivio yde poder continuar con proyectos
individuales que quedaron postergados por los intensos
cuidados.
• Requiere elaborar un duelo que consiste, entre otras cosas,
en reorganizar la vida sin la persona perdida.
Apoyo social: Mecanismos y modelos de
influencia sobre la enfermedad crónica;
Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez
Rodríguez, Laura González Castro.

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  • 1. La reacción de la familia ante la enfermedad aguda, crónica y terminal. Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 2. Cuando uno de sus miembros deja de funcionar de forma normal, no solo se ven afectados todos los miembros, sino también el funcionamiento general de la dinámica familiar. Dr. K. Ansen Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 3. Aparición de la enfermedad en la familia • La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los miembros de la familia puede representar un serio problema tanto en su funcionamiento como en su composición. • Podría considerarse como una crisis, dada la desorganización que se produce y que impacta en cada uno de sus miembros. • Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulación que le permite seguir funcionando, de tal manera que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas de equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, así como la funcionalidad del sistema familiar. Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 4. Funcionamiento familiar Se expresa por la forma en que el sistema familiar, como grupo, es capaz de enfrentar las crisis, valorar la forma en que se permiten las expresiones de afecto, el crecimiento individual de sus miembros, y la interacción entre ellos, sobre la base del respeto, la autonomía y el espacio del otro. Puede evaluarse por la comunicación entre los miembros, el desempeño de roles, la respuesta afectiva, el involucra- miento afectivo y el control de la conducta y flexi- bilidad. También es examinado de acuerdo con el grado de participación de la pareja, en la vida social, estructura de la autoridad, la distribución de tareas domésticas y el rol funcional. Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 5. • La familia condiciona decisivamente las creencias, actitudes, y comportamientos de los individuos frente a la salud, a la enfermedad y a los servicios sanitarios. • La familia es, normalmente, la unidad fundamental de cuidados, especialmente en los procesos crónicos. • El apoyo familiar también tiene un importante papel en la neutralización del estrés. • Las relaciones familiares disfuncionales pueden producir, precipitar y contribuir al mantenimiento de los síntomas. Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 6. Modelos que definen como la familia reacciona ante la enfermedad. Para explicar la forma como la familia influye sobre la enfermedad cró- nica, han sido propuestos los siguientes modelos teóricos. Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 7. Modelo ABCX de Hill. • Propuesto por Reubin Hill en 1949, conocido por las abreviaturas ABCX, intenta analizar las situaciones críticas provocadas en la familia como consecuencia de una situación estresante. • Crisis (X): se define como el momento en el cual la unidad familiar se ha roto debido a alguna situación estresante. • Eventos estresantes (A) • Recursos de las familias necesarios para enfren- tarse a este hecho (B) • Definición que hace la familia de este (C). Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 8. Doble Modelo ABCX de McCubbin y Patterson • Mc Cubbin y Patterson en el año 1983 desarrollaron el doble modelo ABCX. El término doble hace referencia, por un lado, a la acumulación de problemas adicionales secundarios a la disrupción causada por la crisis inicial y, por otro, se le suma también la continua combinación de cambios iniciados por los enfermos crónicos. • Evento estresor (AA). Este es visto como un proceso en el cual se acumulan las situaciones de estrés producidas debido a la presencia de la enfermedad y las fuentes de tensión que la familia debe enfrentar. • Los cambios sufridos por el cuidador han sido denominados “tensiones asociadas al rol” (pile- up). • Recursos de adaptación de la familia (BB). Supone realizar una valoración conjunta de la situación familiar, la capacidad de la familia para abordar la crisis, y la coordinación de todos los aspectos necesarios para el funcionamiento familiar. El tercer elemento del modelo lo forman las p • Percepciones y coherencia (CC). Refleja la aceptación y la comprensión de la situación. • Adaptación familiar (XX). Grado de adaptación en respuesta a la crisis. La adaptación es una variable continua y transcurre desde la buena a la mala adaptación. Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 9. Modelo sistémico de Rolland Escribe los procesos de inte- racción entre las demandas psicosociales derivadas de la enfermedad crónica y las fases cronológicas de está. Parte de los siguientes aspectos: Tipología psicosocial de la enfermedad crónica. Aspectos psicosociales que pueden influir en la enfermedad crónica para facilitar un mayor vínculo entre el mundo psicológico y el biológico. Fases cronológicas de la enfermedad crónica. Para intentar analizar las fases cronológicas en la historia natural de la enfermedad crónica, ésta puede dividirse en tres fases: fase de Enfermedad en la familia Aguda-Grave Crónica Crisis Crónica Terminal Terminal Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 10. Fases cronológicas de la enfermedad Fase inicial o de crisis. Los síntomas son manifiestos, pero el diagnóstico aún no está́claro. En esta fase la familia se enfrenta al dolor y la incertidumbre e intenta dar un sentido a la enfermedad. Fase crónica. Incluye el tiempo transcurrido desde el diagnóstico hasta la fase terminal. En esta se producen alteraciones continuas a nivel psicológico o de organización interna que deben ser abordados por el núcleo familiar. Fase terminal. Marcada por la inevitabilidad de la muerte. La familia elabora la fase de duelo y predominan los senti- mientos de dolor, separación y muerte. Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 11. Caracteristicas del periodo inicial o crisis • La fase de crisis es de gran estrés, se necesitan tareas concretas para superar el momento, que puede incluir internación. Se caracteriza por una mayor intervención del equipo de salud, y el enfermo y la familia debe comprender y procesar mucha información, • Es necesario conocer la índole de la enfermedad, el pronóstico y las prescripciones para el control de la misma. • El período de crisis se acompaña de un estado de ansiedad que hace a las familias altamente receptivas a los mensajes (profesionales o no profesionales) que les indiquen cómo dar respuesta a las incertidumbres que se les presentan. • Las tareas que la familia debe realizar en esta fase incluyen: hacer un duelo por la pérdida de la identidad que poseía antes del comienzo de la enfermedad, asumir que se trata de un cambio permanente Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 12. Caracteristicas del periodo crónico • La fase crónica es básicamente vivir con la enfermedad. Depende del curso de la misma (progresiva, constante, recurrente o episódico) si conlleva discapacidad o no, etc. En algunas enfermedades es necesario hacer algunos cambios en la vida cotidiana y seguir adelante. • Si la enfermedad es episódica (ej. asma), la familia necesita distinguir dos repertorios distintos, uno para los períodos de crisis y otro para los momentos de estabilidad. Si la enfermedad es progresiva y avanza rápido los ajustes son constantes. • Durante la crisis aumenta el estado de incertidumbre y la familia se estructura de acuerdo a esa situación que es útil por un tiempo limitado, pero que no es apropiado para otros momentos de la enfermedad o si el paciente se cura. • Muchas veces el duelo más intenso ocurre en el momento de aceptar la permanencia de la enfermedad, porque la pérdida tiene que ser reconocida sin lugar a dudas. Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.
  • 13. Caracteristicas del periodo terminal. • Incluye la fase pre terminal en que la inevitabilidad de la muerte se hace visible y domina la vida familiar. • Se acompaña de un intenso dolor relacionado con el abandono de la, muchas veces, prolongada batalla para superar la enfermedad. • La fase terminal requiere ajustes emocionales. A pesar del dolor y el costo emocional de la situación, cuando hubo una enfermedad prolongada, la muerte del familiar puede ser un momento de alivio yde poder continuar con proyectos individuales que quedaron postergados por los intensos cuidados. • Requiere elaborar un duelo que consiste, entre otras cosas, en reorganizar la vida sin la persona perdida. Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia sobre la enfermedad crónica; Alfonso Alonso Fachado, Martín, Menéndez Rodríguez, Laura González Castro.

Notas del editor

  1. Generalmente las familias más propensas a situaciones de crisis sue- len tener muy pocos recursos de adaptación, por ello, cualquier even- to estresante es sentido como un episodio de crisis en el seno de la familia. Dentro de este modelo, las familias que inician un proceso de adaptación sufren una trayectoria que culmina con la fase de recuperación. Esta recuperación permitirá mantener la homeostasis y la unidad familiar. Si esta no se produce, surgirán diversos cuadros patológicos.