Este documento trata sobre el cuidado de pacientes terminales, sus familias y el proceso de comunicar un diagnóstico terminal. Explica que la enfermedad terminal genera sufrimiento en el paciente, familia y equipo médico. También describe los desafíos emocionales, físicos y espirituales que enfrentan los pacientes y familias, y la importancia de evaluar sus necesidades de manera holística. Además, enfatiza la necesidad de que los médicos se comuniquen de forma clara, compasiva y honesta sobre

1. Atención al paciente inmovilizado, al terminal y a su familia
LA ENFERMEDAD TERMINAL,
EL PACIENTE
Y SU FAMILIA
El abordaje del paciente terminal y de su familia es una parte inevitable de la práctica médica y
por ello debemos estar preparados para dar respuesta a estas necesidades. Por un lado,
debemos conocer las diferentes posibilidades que se pueden dar ante la enfermedad terminal
para así poder manejarlas, pero además tenemos que entrenarnos en técnicas de
comunicación que nos permitan entablar una sincera y honesta relación médico-paciente-
familia acompañadas, por supuesto, de algunas actitudes y habilidades especiales frente al
proceso.
El que un miembro padezca una situación terminal es una de las experiencias universales a la
que toda familia en algún momento de su desarrollo tendrá que hacer frente. Seguramente
sea una de las peores situaciones con la que nos encontremos a lo largo de nuestra vida,
como paciente, como familiares y también por supuesto, como profesionales sanitarios.
Los estudios de Medicina enfatizan los tratamientos, la curación y la reducción del sufrimiento
y las enfermedades terminales y en cambio, el deterioro de la condición del paciente, la
incapacidad y la muerte nos confrontan con alguna de las limitaciones de la Medicina
moderna.
En estos momentos, para nuestra sociedad, la negación de la muerte es un hecho ostensible.
Como ejemplo podríamos citar la práctica habitual de un tiempo a esta parte de ocultar todo lo
relacionado con la muerte a los niños apartándolos de todo el proceso, incluidos los rituales, y
disfrazando el acontecimiento de tan variopintas maneras que omiten la verdadera dualidad
existente vida-muerte.
No estamos preparados para afrontar el "pronóstico de muerte" ni desde el punto de vista
cultural, ni educacional, ni profesional. Pero tampoco lo estamos desde el punto de vista
psicoafectivo o espiritual, con lo cual el saber que la muerte está próxima en uno mismo o en
un familiar o en un paciente, impregna a todos de un gran magma emocional en ocasiones
devastador del interior de la persona. Pero incluso el que esto ocurra, puede ser un gran alivio
para la persona porque parece que sólo es posible ascender a la aceptación de la realidad y al
crecimiento personal cuando hemos tocado fondo de verdad.
El diagnóstico de una enfermedad terminal a un paciente implica, por una parte, una serie de
pérdidas (vida, familia, relaciones, trabajo, proyectos, juventud, etc.) y, por otra, también
implica la apertura a nuevos roles familiares: una esposa se convierte en cuidadora, el hijo
adquiere el rol parental, puede terminar una generación en una familia...
El encarar el diagnóstico y el seguimiento de una enfermedad terminal puede ser un hecho
relevante para el crecimiento personal de todos los implicados y por supuesto también lo será
para el profesional sanitario. Afrontar la muerte de un paciente nos sitúa también ante la
nuestra propia y esto es algo que se puede vivir muy intensamente removiendo todo el interior
de cada persona. La colaboración entre paciente, familia y médico, que conforman el llamado
"triángulo terapéutico", aporta grandes beneficios a todos ellos.

2. El paciente terminal
La enfermedad terminal es aquella que no responde a ningún tratamiento específico y que
evoluciona de forma irremediable hacia la muerte en un período corto de tiempo. Desde el
mismo momento que se tiene conocimiento del pronóstico y según el proceso va
evolucionando, se produce un gran sufrimiento en el paciente, en la familia y en todo el equipo
sanitario.
No solamente los pacientes terminales no reciben la ayuda necesaria por parte del sistema de
salud para aliviar su sufrimiento. Las familias tampoco son atendidas y apoyadas de manera
suficiente, ya que no se valora el gran peso físico que acarrea el cuidado, la sobrecarga
afectiva por la toma de decisiones, la incertidumbre sobre el futuro y la afectación espiritual
que sobrellevan, pudiendo claudicar en el momento más inesperado o padecer importantes
secuelas que deterioren su estado de salud y su calidad de vida.
No es infrecuente observar en los familiares diversos síntomas que apuntan a una deficiente
elaboración del impacto emocional de la mala noticia presentándose en la consulta del médico
de familia con somatizaciones, cuadros de ansiedad, duelos complicados, etc. Sería, pues,
interesante dedicar una parcela de nuestro trabajo al paciente terminal en su contexto, es
decir, con su familia, para poder prevenir repercusiones en todo el sistema.
La enfermedad terminal debilita de una forma integral a toda la persona y tiene importantes
repercusiones en la esfera biológica, psicológica, social, familiar y espiritual generando una
situación de intenso sufrimiento. La esfera espiritual de las personas, según la OMS,
comprende aquellos elementos en los que se recoge la integración de los conceptos sobre
uno mismo y sobre el significado y el valor de la vida.
La comunicación
con el paciente terminal y con su familia
A los médicos de familia, al menos en nuestro medio, una de las características que los
definen es el ejercicio de la continuidad asistencial con los pacientes. Este hecho facilita que
se entable una estrecha relación médico-paciente que posibilita el conocimiento del enfermo,
su contexto, sus particularidades, sus necesidades, sus apoyos y sus familiares. Por todo ello,
si alguien esta capacitado para comunicar a un paciente y a sus familiares una mala noticia,
como por ejemplo, el diagnóstico de una enfermedad terminal, éste sería a todas luces, el
médico de familia.
Razones personales, profesionales y sociales hacen que comunicar una enfermedad terminal
pueda ser difícil. Algunas explicaciones sobre el porqué de ello, en la Tabla 2.
Es sabido que la forma en que se comunica la mala noticia al paciente y a su familia afecta en
la manera de ajustarse y de hacer frente al futuro. A pesar de ello, las investigaciones se han
enfocado hacia cómo reaccionan los pacientes y sus familiares frente a las malas noticias,
más que sobre el proceso en sí de comunicarlas.
Existen varias prácticas y etapas que pueden ser utilizadas como guías, cuando damos malas
noticias, pero aunque puedan ser de gran ayuda no existe un consenso claro al respecto, y
casi siempre es un tema de juicio clínico y experiencia profesional en continua revisión. De
todas maneras, podemos seguir unas premisas básicas para trasmitir las malas noticias al
paciente y a su familia:

3. o La comunicación debe ser clara, directa y en un ambiente donde se respire la mayor
serenidad posible.
o Valorar previamente, según el conocimiento que se tenga del paciente y su familia, la
conveniencia de informar primeramente al paciente, a la familia o a ambos a la vez.
o Mantener un contacto visual con el paciente y la familia que infunda confianza y calidez en
todo momento y que permita la expresión sincera de emociones y sentimientos. Ello nos
permitirá también seguir las "pistas" que podremos captar a través de señales mínimas,
indicando si nos siguen, si asimilan, si prefieren detenerse, etc.
o Mostrarse sincero, claro y directo, empleando un lenguaje sencillo, libre de tecnicismos.
o Facilitar la información de forma lenta, pausada, siguiendo el criterio de la verdad soportable
y respetando el ritmo de asimilación del paciente y de la familia.
o Mantener las esperanzas.
o Programar nuevas visitas para dar tiempo a asimilar la información recibida y a preguntar las
dudas que puedan surgirles al respecto, así como para facilitar un espacio donde hablar de
sus emociones y sentimientos.
Según algunos autores, como Lloyd, hay algunas consideraciones básicas para comunicar el
diagnóstico de enfermedad terminal, aunque siempre se debiera trabajar con cada situación
en particular, adaptándonos a sus peculiaridades:
1. Prepararse de forma personal.
2. Establecer un marco físico adecuado.
3. Hablar con el paciente y responder a sus preocupaciones:
- Empatizar.
- Comenzar con lo que el paciente o familiar ya sabe o comprende.
- Averiguar lo que quieren saber.
- Escuchar de forma activa y aportar información.
- Identificar los recursos que el paciente posee para afrontar situaciones.
- Infundir esperanzas realistas.
4. Preparar el plan de seguimiento o derivación.
La comunicación de la situación terminal en la que se encuentra el paciente provoca el inicio
de una crisis en la familia, en la que las dinámicas y los conflictos no resueltos se recrudecen
y las personas allegadas intentan buscar a toda costa una solución a los problemas o
sentimientos con ese ser querido.
Los pacientes y los familiares pasan por distintas etapas al enfrentarse con la noticia de un
padecimiento terminal: muerte: shock, negación, cólera, negociación, pena y aceptación. Sin
embargo, cada miembro de la familia puede estar en diferentes etapas al tratar con o aceptar
la enfermedad. Algunos pueden negar aspectos de la enfermedad o estar enfadados, mientras
que otros están tristes, y un miembro de la familia puede regresar y progresar en estas
etapas.
Debido a las demandas personales de la enfermedad, el paciente a menudo lleva ventaja al
resto de la familia para enfrentarse con la enfermedad, y esto puede crear conflictos. El
médico puede ayudar a la familia a normalizar estas respuestas diferentes a la enfermedad.

4. Valoración
del paciente terminal
- Valoración de los aspectos biológicos: detección de los síntomas (frecuencia, severidad,
formas de presentación y persistencia); impacto en otros síntomas, en las esferas emocional y
familiar; e impacto global referente a la sensación de bienestar.
- Valoración del estado funcional: estimar la situación de dependencia del paciente a través de
las escalas de valoración de la realización de las ABVD (índice de Katz y Barthel) y de las
actividades instrumentales (escala de Lawton) para valorar a su vez la sobrecarga de
cuidados que puede generar a los familiares.
- Valoración afectiva: evaluar cómo se esta adaptando a la enfermedad, cuáles son sus
miedos, sus preocupaciones, sus necesidades, su escala de valores y sus creencias
religiosas.
El conocer en qué momento se encuentra el paciente es importante para la toma de
decisiones, que en muchas ocasiones son tomadas por la familia, ya que algunas actividades
adecuadas en los primeros estadios pueden resultar inoperantes en otros. Para esto puede
ser instructivo conocer las etapas de la fase terminal, según la Tabla 3.
Evaluación familiar
La familia es el sostén fundamental del paciente terminal. Es la encargada de sus cuidados, el
soporte y el apoyo emocional y también la receptora del sufrimiento del paciente y del resto de
los integrantes del sistema.
Ante la enfermedad terminal se vive una situación límite, se produce una crisis que causa una
desorganización en la funcionalidad y en la estructura y que requiere tiempo y apoyo para
volver a organizarse. Además, la situación se puede hacer todavía más complicada
dependiendo del rol que desempeñase el enfermo (por ejemplo, sustentar económicamente a
la familia), o si aparece una incapacidad, como por ejemplo la inmovilidad permanente en
cama. Si las relaciones o el funcionamiento previo familiar no era satisfactorio, o si hay otros
factores agravantes como la ausencia de familiares que se pueda hacer cargo del paciente,
factores económicos u otros factores estresantes, el grado de ansiedad que se produce es
mucho mayor dificultando la adaptación.
Como resumen podríamos concretar algunos de los retos de la familia según McDaniel y otros
autores:
o Mantener el funcionamiento del hogar con la mayor normalidad posible.
o Desarrollar una buena comunicación con el enfermo.
o Aceptar los síntomas del paciente, su creciente debilidad y dependencia.
o Satisfacer las necesidades físicas y emocionales del paciente.
o Aceptar apoyos para cuidarle.
o Facilitar la actuación del equipo y del voluntariado.
o Ayudar al enfermo a dejar las cosas en orden y a despedirse.
Por nuestra parte, una vez evaluado al paciente terminal y a la familia, podemos comenzar a
elaborar un plan de abordaje de la situación en concreto, a través de una estrategia de
intervención. Para este fin, podría ser de utilidad guiarnos por las técnicas y habilidades a
desarrollar elaboradas por Navarro Góngora y adaptarlas a nuestros objetivos en cada caso
en particular, las cuales se citan en la Tabla 4.
Recordar siempre que cuando el paciente fallece, el duelo en los otros miembros se expande

5. como una ola a través de todo el sistema familiar. El objetivo de la Atención Primaria en los
casos de enfermedades terminales, muerte y duelo es canalizar este impacto para que tenga
un efecto reparador y controlar su repercusión para prevenir la aparición de sintomatología en
el futuro (McDaniel et al.).
No queremos terminar sin proponer una preciosa alegoría de Walter Dudley Cavert que puede
ser de gran ayuda para el paciente, para su familia y, cómo no, para nosotros cuando nos
encontremos con el desafío cercano de la muerte:
"En el fondo de un viejo estanque vivía un grupo de larvas que no comprendían por qué
cuando alguna de ellas ascendía por los largos tallos de lirio hasta la superficie del agua,
nunca más volvía a descender donde ellas estaban. Se prometieron una a otra que la próxima
de ellas que subiera hasta la superficie, volvería para decirles a las demás lo que había
ocurrido. Poco después, una de dichas larvas sintió un deseo irresistible de ascender hasta la
superficie. Comenzó a caminar hacia arriba por uno de los finos tallos verticales y cuando
finalmente estuvo fuera se puso a descansar sobre una hoja de lirio. Entonces experimentó
una trasformación magnífica que la convirtió en una hermosa libélula con unas alas bellísimas.
Trató de cumplir su promesa, pero fue en vano. Volando de un extremo al otro de la charca
podía ver a sus amigas sobre el fondo. Entonces comprendió que incluso si ellas a su vez
hubieran podido verla, nunca habrían reconocido en esta criatura radiante a una de sus
compañeras. El hecho de que después de esa trasformación que llamamos muerte no
podamos ver a nuestros amigos ni comunicarnos con ellos, no significa que hayan dejado de
existir".