3. Introducción
ediante este trabajo daré a conocer quien fue el autor que descubrió el
síndrome de tourette ,cuales son los síntomas de este síndrome , su diagnóstico
y tratamiento cómo ha evolucionado durante el tiempo sus características
principales y las personas que lo padecen , encontrara algunos casos de
personas que tengan este síndrome en chile sus historia de vidas ,lo complicado
que es para ellos y para sus familias ,tener que estar cargando con algo que es
muy doloroso para ellos .
M
4. Peguntas al tema
uien descubre el síndrome tourette es el Doctor gilles de la Tourette él fue un neurólogo
francés .En 1884 Tourette describió en nueve pacientes los síntomas del síndrome de
Tourette, para el que utilizó el nombre de "maladie des tics" (enfermedad de los tics).
Charcot renombraría el síndrome como "enfermedad de Gilles de la Tourette" en su honor.
Este síndrome Se origina a raíz de un trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la
infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). Estos tics
característicamente aumentan y disminuyen; se pueden suprimir temporalmente, y son
precedidos por un impulso premonitorio. El síndrome de Tourette se define como parte de
un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crónicos.
Dificultades escolares vinculadas al Síndrome de Tourette
Los estudiantes afectados con Síndrome de Tourette necesitan un apoyo escolar específico.
Para ello, tanto los padres como los profesionales de la educación (profesores, educadores,
psicólogos, psicopedagogos, entre otros), tienen que estar debidamente informados sobre
el modo en que los tics y otros síntomas del síndrome (ST) pueden afectar al rendimiento y
comportamiento de un alumno.
Alternativas escolares para los estudiantes con síndrome de Tourette
Según la severidad de los tics y la actitud ante ellos de los profesores, alumnos y hasta de él
mismo, pueden verse afectadas las relaciones sociales, emocionales y académicas.
El síndrome de Tourette puede afectar de muchas maneras al aprendizaje escolar, tanto de
manera positiva (mayor creatividad) como negativa (mayor falta de atención).
Si los problemas de aprendizaje son leves, éstos pueden superarse mediante apoyos en
clase o pequeñas adaptaciones, pero si estamos ante un caso grave de tics o de otros
trastornos asociados a los tics, se pueden precisar programas e intervenciones curriculares
especialmente adaptadas.
A partir de la adolescencia (donde se alcanzan los niveles más críticos) suelen disminuir los
problemas de aprendizaje gracias a las ayudas proporcionadas y las adaptaciones logradas.
¿La inteligencia se ve afectada por tener este síndrome?
Q
5. La inteligencia no se ve
afectada en esta entidad; la mayoría poseen una inteligencia media o por encima de la
media. Pero los estudiantes con síndrome de Tourette pueden tener problemas de
aprendizaje, especialmente por los trastornos atencionales y conductuales.
¿Cuáles son las medidas que debe tomar el profesional, cuando se le presente un caso de
síndrome de tourette?
Mantenimiento de las costumbres y la rutina escolar: esto ayuda al alumno a tranquilizarse
y desempeñar situaciones espacio-temporal estructurado, ordenado y previsible. Sentarse
en el mismo sitio, tareas en el mismo orden, etc. Cualquier cambio, como excursiones,
nuevos profesores, muda constante de grupo o de escuela, puede aumentar el estrés y el
nerviosismo, por lo que incrementará la hiperactividad, los tics y la sintomatología en
general. Pero es conveniente que la constancia y estructuración no se conviertan en
aislamiento o rigidez, pues como con cualquier persona, es necesarioque aparezcan nuevas
experiencias en su vida que le permitan ampliar sus intereses y aprendizajes. Esto se hará
con los apoyos que sean necesarios.
Se deben seguir pautas y hábitos para prevenir o mejorar las dificultades de atención y
concentración. Para ello, es recomendable utilizar cuadernos distintos para cadaasignatura,
archivadores, hacer una lista de las tareas a realizar, entre otras medidas que le permitan
llevar y mantener un mejor control de sus actividades. La utilización de ordenadores
(computadoras) conlleva a mejorar su capacidad de atención y a mantener una mejor
caligrafía.
Confiar al alumno/a con síndrome de Tourette a la realización de ciertas tareas que
supongan una actividad motora o la posibilidad de salir del aula, como borrar la pizarra,
recados a otro profesores, etc. Así se le da la oportunidad de liberar sus tics y de fomentar
su responsabilidad.
Los alumnos pueden tener conductas raras o inapropiadas; es conveniente actuar sobre
estas conductas solamente en la medida en que distorsionen o interfieran notoriamente el
desarrollo normal de la clase, con las relaciones con sus compañeros o con su propio
aprendizaje.
Hay que reforzar y estimular sus conductas y comportamientos adecuados. Necesitan ser
elogiados y que se reconozcan sus esfuerzos, creatividad, espontaneidad, controlar sus
impulsos, etc. En el caso en que se imponga algún castigo, habrá que explicarle al niño el
6. Infnormación
L síndrome de Tourette se consideraba un
raro y extraño síndrome, a menudo
asociado con la exclamación de palabras
obscenas o comentarios socialmente
inapropiados y despectivos (coprolalia),
pero este síntoma está sólo presente en
una pequeña minoría de afectados. El
síndrome de Tourette ya no es
considerado una enfermedad rara, pero
no siempre es correctamente
diagnosticado porque la mayoría de los
casos son leves y la severidad de los tics
disminuye en la mayoría de los niños a su
paso por la adolescencia. Entre 0,4% y el
3,8% de los niños de 5 a 18 años pueden
tener el síndrome de Tourette; la
prevalencia de tics transitorios y crónicos
en niños en edad escolar es alta, y los tics
más comunes son parpadeo de ojos,
toser, carraspear, olfatear y movimientos
faciales. Un Tourette grave en la edad
adulta es una rareza, y el síndrome de
Tourette no afecta negativamente a
la inteligencia o la esperanza de vida
Por lo general, los síntomas del síndrome
de Tourette se manifiestan en el individuo
antes de los 18 años de edad. Puede
afectar a personas de cualquier
grupo étnico y de cualquier sexo, aunque
los varones lo sufren unas 3 ó 4 veces más
que las mujeres.
El curso natural de la enfermedad varía
entre pacientes. A pesar de que los
síntomas oscilan entre leves hasta muy
severos, en la mayoría de los casos son
moderados.
Tics simples: son movimientos breves e
imprevistos que comprometen un
número limitado de grupos musculares.
Aunque suceden de forma aislada, con
frecuencia se repiten. Algunos ejemplos
son: parpadear, mover la cabeza,
encogerse de hombros, arrugar el
entrecejo, aspirar airesonoramente por la
nariz.
Tics complejos: se trata de movimientos
coordinados y sucesivos que
comprometen varios grupos musculares,
como saltar, patalear, tocar y olfatear
personas y objetos, coprolalia (uso
involuntario de palabras obscenas)
etcétera.
Con problemas en algunas zonas del
cerebro y alteraciones en las sustancias
químicas (serotonina, dopamina y
norepinefrina) que facilitan la
comunicación entre las neuronas.
Se sabe que este trastorno es
hereditario y que una persona con el
síndrome tiene un 50% de posibilidades
de transmitírselo a uno de sus hijos,
aunque heredar la predisposición
genética no significa padecer todos los
síntomas de la enfermedad. El hijo o hijos
afectados pueden presentar una serie de
tics de carácter leve, un comportamiento
E
7. obsesivo-compulsivo, un déficit de
atención sin tics, o podrían incluso no
desarrollar ningún síntoma apreciable.
En algunos casos no se puede evidenciar
la herencia genética y se considera que el
trastorno tiene un origen desconocido.
El síndrome de Tourette se desarrolla
durante las dos primeras décadas de la
vida, y dentro de la misma familia puede
haber mucha variabilidad en la expresión
de la enfermedad.
Generalmente, la primera manifestación
del trastorno es un tic facial, y es típico
que cada paciente tenga un repertorio
limitado de tics, por lo que siempre repite
los mismos.
Con el tiempo, los pacientes presentan
múltiples tics motores que son muy
variables, tanto en su expresión, como en
la duración. Abarcan desde el parpadeo o
las muecas faciales, a emitir sonidos
guturales, carraspeos y aspiración de aire
sonora y repetitiva, pataleos,
contracciones del vientre o del tórax,
sacudidas y torsiones del cuello y
encogimiento de los hombros…
A las sensaciones desagradables que
pueden sentir estos enfermos en algunas
zonas del cuerpo, como picor, cosquilleo,
presión… se les ha denominado tics
sensitivos.
Los tics verbales incluyen ecolalia (repetir
lo que oyen) y coprolalia (uso involuntario
de palabras obscenas). También escupen
o presentan copromimia (hacer gestos
insultantes).
La intensidad y frecuencia de los tics
puede empeorar o mejorar a lo largo del
día, y varía con el tiempo, pero
normalmente la enfermedad suele
mejorar tras la adolescencia, que es la
peor época (principalmente por los
trastornos de conducta); así, la frecuencia
de tics graves y coprolalia suele reducirse
al llegar a la edad adulta.
Los pacientes con síndrome de Tourette
tienen una inteligencia normal, pero
pueden tener dificultades de aprendizaje
durante la infancia a consecuencia de los
tics, o por los trastornos asociados a esta
enfermedad, (TDAH). También pueden
presentar alteraciones de conducta
(agresividad, aislamiento social) y de los
patrones de sueño, problemas para
controlar sus impulsos.
En ocasiones, los afectados por el
síndrome pueden inhibir los tics durante
periodos de tiempo, pero al final estos
reaparecen de forma involuntaria y,
normalmente, con mayor intensidad, por
lo que es importante que las personas de
su entorno comprendan su problema y se
comporten con normalidad cuando se
presentan los tics. Algunos pacientes
tienen síntomas muy leves, que no
precisantratamiento. Enalgunos casos los
tics desaparecen por completo con el
tiempo, pero la mayoría presenta
recaídas.
El diagnóstico del síndrome de Tourette
es clínico y se basa en la observación del
comportamiento del paciente. Las
pruebas de laboratorio no desvelan el
síndrome, pero el médico debe realizar
una evaluación que descarte otras
posibles causas de los síntomas como el
trastorno por déficit de atención
hiperactividad, o cualquier trastorno del
desarrollo o grado de retraso mental.
Además, se precisa un examen
neurológico para excluir otro tipo de
trastornos motores.
8. Casos relevantes
astián Morales vive a unos 50 kilómetros al norte de Temuco, cursa séptimo año básico en
la escuela del pueblo. Desde hace cerca de 3 años tiene movimientos involuntarios que
cada vez controla menos. Pese a ello, es uno de los mejores alumnos de su curso y está
convencido que podrá estudiar una carrera universitaria, que sacaráadelante a su mamá y
que le ganará a esta difícil enfermedad.
Desde que los síntomas se agravaron, Bastián no almuerza en el colegio, su mamá lo espera
en la casa y ésta es la rutina que ambos enfrentan para evitar las incomodidades de comer
frente a decenas de compañeros.
En Perquenco todos conocen la historia de Bastián y la inagotable fuerza de su madre,
ambos luchan contra una enfermedad que no han podido curar y que no fue fácilde asumir,
porque al principio los gestos y movimientos no parecían involuntarios.
Pese a todas las adversidades, hay algo que Bastián nunca ha dejado de hacer, aunque sus
mañanas son menos fáciles que las de un estudiante normal, aunque desplazarse sea
complicado y aunque lograr la concentración tampoco sea una tarea sencilla, él nunca
posterga las clases.
Un mezcla de talento y esfuerzo de él y su mamá han permitido que Bastián sea uno de los
mejores alumnos de su curso, sus logros son reconocidos en la escuela donde todos
coinciden en su inteligencia, su valentía y su constante lucha por dominar los impulsos que,
desde hace tres años, insisten en apropiarse de él.
No dormir las horas necesarias trae una serie de problemas asociados que se gatillan junto
al resto de la enfermedad.
Por ahora existe una droga que hace que los días de Bastián sean más llevaderos, claro
que no está cubierta por el sistema de salud, por lo tanto no la entregan en los hospitales,
tampoco en los consultorios y no hay aportes establecidos que subvencionen su compra.
Los únicos medicamentos capaces de controlar en parte los movimientos de Bastián hacen
que él esté con menos ánimo, que sienta su cuerpo pesado, que tenga más sueño y que se
concentre menos, por eso, aunque siguesiendo destacado dentro de su curso, él siente que
ha bajado el rendimiento.
Para evitar que Bastián siga consumiendo drogas, que tampoco son cien por ciento
efectivas,estejoven podría someterse auna cirugíapero elproblema son los costos,porque
B
9. esta operación sólo la practican en Estados Unidos. Claro que Bastián y su mamá están
esperanzados en que, con ayuda, la podrían financiar.
Caso de tourette en EEUU La madre del estadounidense arrestado en Venezuela por ser un
supuesto agente y disparar a un vecino afirmó que su hijo “no es un terrorista ni un agente
antigubernamental”, como las autoridades quieren retratarle, informó hoy el diario The
Miami Herald.
“Es un hombre asustado, que apenas habla español y que necesita una medicación para la
ansiedad” que padece, indicó Bárbara Leininger, madre de Todd Michael Leininger, de 32
años, casadocon una venezolana y en prisión preventiva en una cárceldel estado de Táchira
(suroeste) del país sudamericano.Leininger fue arrestado el pasado sábado, tras ser
acusado de disparar a un vecino, y adicionalmente se le acusó de ocultar cinco armas de
fuego no registradas.
El gobernador del citado estado venezolano, José Gregorio Vielma Mora, ha descrito al
estadounidense como un “agente internacional con un historial criminal que se encontraba
en Venezuela participando en las fatales protestas antigubernamentales”.
La madre, que reside en la ciudad de Bloomington, en el estado de Indiana, explicó al
rotativo que su hijo viajó la semana pasada con su esposa de esta ciudad a la de San
Cristóbal, en Venezuela, con el único objetivo de “llevarle a su cuñada artículos de hogar
como papel higiénico, difícil de encontrar en el país” debido a la grave crisis económica que
atraviesa.
Según la madre, es cierto que su hijo disparó a un vecino, pero lo hizo, aseguró, en defensa
propia. “Mi hijo se sintió amenazado y tuvo que protegerse a sí mismo y a su familia”,
apostilló. La esposa de Leininger también fue arrestada por las autoridades venezolanas.
La madre destacó que su hijo padece del síndrome de Tourette, que se caracteriza por tics
motores y vocales, y necesita medicamentos para combatir la ansiedad causada por la
enfermedad.
“Él no está conectado de ninguna manera con terroristas, con ninguna organización y no
trabaja para el Gobierno” estadounidense, agregó.
Un juzgado del estado Táchira dictó prisión preventiva en contra de Leininger al aceptar las
imputaciones por intento de homicidio, tráfico y ocultamiento de armas y asociación ilícita.
En el domicilio del ciudadano estadounidense se hallaron tres fusiles, uno dotado con mira
telescópica y silenciador, dos pistolas, municiones y ocho uniformes militares tipo
camuflaje, según el gobernador José Vielma.
La autoridad regional dijo que también se encontró en el domicilio de Leininger un
documento que lo identifica como capitán de un cuerpo policial o militar estadounidense
que no precisó. EFE