El documento trata sobre el Síndrome de Down. Es un trastorno genético causado por la presencia de un cromosoma 21 extra, conocido también como trisomía 21. Se caracteriza por discapacidad cognitiva de leve a moderada, retraso en el desarrollo del lenguaje y la motricidad, y problemas de salud comunes como defectos cardíacos. La organización "Hablemos de Síndrome de Down" busca la inclusión de niños con esta condición en Guatemala a través de charlas, apoyo a familias

1. Síndrome de
Down.

2. Que es síndrome de
Down.
Trastorno Genético causado por la presencia de una
copia extra del cromosoma 21(o una parte del mismo), en
vez de los dos habituales, por ello se denomina
también trisomía del par 21. Se caracteriza por un grado
variable de discapacidad cognitiva.
El síndrome de Down no es una enfermedad, es una
acomodación cromosómica que ocurre de manera
Natural.

3. Signos y síntomas:
• cierto grado de retraso
mental moderado a
severo.
• Retraso en el
desarrollo de lenguaje.
• Desarrollo motor
lento.
• Defectos cardíacos y
otros problemas de
salud.
Las condiciones asociadas más
comunes al Síndrome
• Bajo tono muscular
• Cara achatada y nariz
pequeña
• Pequeños pliegues en el
comienzo de los parpados
• Una sola línea profunda en la
palma de la mano.
• Espacio adicional entre el
dedo grande del pie y el
segundo dedo
• Orejas pequeñas y de forma
irregular
• Hiperflexibilidad.

4. Es un problema genético que es asociado a
la presencia de un cromosoma 21
supernumerario, este se refiere a que la
mayoría de personas poseen cromosomas
pares, en este caso el nombre de trisomía
por la existencia de un tercer cromosoma
que es lo anormal, 21 ya que este se
encuentra en el cromosoma veintiuno.
Trisomía 21

5. Trisonomia 21

6. TIPOS DE SÍNDROME DE DOWN
• Trisomía simple: todas las células del organismo
poseen 3 copias completas del cromosoma 21 y
esto se da aproximadamente en el 95% de las
personas con Síndrome Down.
• Translocación: se da en al menos el 3.5% de las
personas con Síndrome de Down, y se trata de un
par extra parcial en lugar de un entero en el
cromosoma 21.
• Mosaicismo: el cromosoma extra no está
presente en todas las células del organismo de la
persona con Síndrome de Down. Y se da en un
1.5% de los casos.

7. HISTORIA DE LA CONMEMORACIÓN
DEL 21 DE MARZO
El 19 de diciembre de 2011, la
asamblea general de las Naciones
Unidas designo el 21 de Marzo
como el día mundial del Síndrome
de Down.
A partir del 21 de marzo del 2012
se celebra el día mundial del
Síndrome de Down.

8. HISTORIA DE LA CONMEMORACIÓN DEL 21 DE MARZO
Esta fecha fue seleccionada por la Down
Syndrome International ya que el número es
significativo de la triplicación del vigésimo
primer cromosoma (mes 3, día 21) La idea
original fue propuesta por Stylianos E.
Antonarakis, médico genetista en Suiza.

9. Hablemos de Síndrome
de Down
Organización sin fines de lucro, que busca la inclusión y vela
por el cumplimiento de derechos de niñas y niños con
Síndrome de Down en Huehuetenango, Guatemala.

10. CONTACTOS DE LA ORGANIZACIÓN
• Encargada: Licda. Gloria Elizabeth Carrera de Castillo
• Clínica: Servicios profesionales e integrales de Psicología y Psiquiatría
• Dirección: 7 calle 5-30 zona 1 de Huehuetenango
• CORREO: hablemosdesindromededown@gmail.com
• FACEBOOK: Hablemos de Síndrome de Down /Huehuetenango.

11. HISTORIA DE LA ORGANIZACIÓN
• La organización “hablemos de Síndrome de Down”,
nace como uno de los proyectos de ayuda psicosocial
y multidisciplinario de la Licenciada Gloria Elizabeth
Aguilar por la experiencia que ella ha tenido al ser
madre de un niño con síndrome de Down; sabiendo la
frustración que se vive muchas veces como madre o
padre ante una sociedad indiferente o discriminadora
de niñas y niños con Síndrome de Down.

12. • En charlas o acercamientos con familias, cuidadores y
docentes que han tenido parecidas experiencias, limitaciones
y problemáticas, ella ha encontrado la necesidad de que
exista un apoyo para familias de niñas y niños con Síndrome
de Down, para que exista la oportunidad de compartir sus
sentimientos y experiencias, además también del aprender
más sobre el Síndrome de Down, los cuidados e integración
plena a la sociedad de estas personas.
• Es así como nace esta iniciativa para niñas y niños con
Síndrome de Down en Huehuetenango.

13. ESPECIALIZACION DE LA
ORGANIZACION
• La organización: “Hablemos de Síndrome de Down” se
especializa en la atención y prevención a familias de
NIÑOS Y NIÑAS CON Síndrome de Down y en mejorar la
calidad de vida de estos niños.

14. PLANTEAMIENTO ESTRATEGICO DE LA
ORGANIZACIÓN
• “Hablemos sobre Síndrome de Down” es una organización no
gubernamental SIN FINES DE LUCRO que busca superar la
indiferencia, discriminación y estigmatización social que viven las
personas con Síndrome de Down del departamento de
Huehuetenango, que integra a los padres, madres, familias,
maestros, terapeutas y profesionales de diversas ramas, que de
forma conjunta aplican estrategias de atención, prevención,
sensibilización y gestión integral, con el fin de mejorar la calidad
de vida de las personas con Síndrome de Down.

15. Objetivos de la organización
• Informar a la población mediante charlas o talleres sobre el Síndrome de
Down y la importancia de inserción de la persona a la sociedad.
• Identificar y registrar a las familias de niñas y niños con Síndrome de
Down para brindarles un acompañamiento informativo y psicológico.
• Creación de un grupo de apoyo para las familias de personas con
Síndrome de Down.
• Gestionar jornadas: médicas, terapias ocupacionales, terapias del habla,
fisioterapia, psicomotricidad fina y gruesa, en las cuales puedan
beneficiarse las familias de personas con Síndrome de Down.
• Orientar y fortalecer a las familias de personas con Síndrome de Down en
la necesidad de inserción del niño en deportes, escolaridad, recreación y
demás vida cotidiana.

16. AREAS DE TRABAJO
• Área de atención: será el espacio donde se buscaran estrategias
de atención a personas con Síndrome de Down a través de jornadas
médicas, coordinación con profesionales, entre otros
• Área de prevención: a través de charlas y talleres informativos a la
sociedad en general.
• Área de promoción y difusión de organización: utilizando los
medios de comunicación escritos, radiales, televisivos y redes
sociales
• Área de coordinación: esta organización pertenece a la RED DE
DERIVACION de Huehuetenango en donde participan varias
organizaciones como: Ministerio Publico, Organismo Ejecutivo y
Sociedad Civil.

17. ACTIVIDADES REALIZADAS PARA
DIFUNDIR LA ORGANIZACIÓN
“HABLEMOS DE SINDROME DE
DOWN”
Huehuetenango, Guatemala 21 de marzo de 2017.

18. SENSIBILIZACION Y SITUACION DE LOS NIÑOS CON
SINDROME DE DOWN.

19. Expositores de la conferencia de prensa.
Licda. Gloria Aguilar.
Lic. Francis Mayorga.
Dr. Jorge Pellecer.

20. 1era. Fotografía: invitados especiales a la conferencia de prensa.
2da. Fotografía: Alumnas del 7to. Semestre de la carrera de Psicología Clínica, de la
Universidad Da Vinci de Guatemala, campus Huehuetenango. En apoyo de la
difusión de la organización “hablemos de Síndrome de Down”.

21. Articulo de prensa, en uno de los medios de
comunicación mas importantes a nivel
nacional, ”Nuestro Diario”.

22. Esta actividad es parte de la practica comunitaria supervisada de la licenciatura en
Psicología Clínica de la Universidad Da Vinci de Guatemala, Campus Central
Huehuetenango.
Alumnas del Séptimo semestre.
Suly Aidee Santos Velásquez.
Cecilia Valentina Gutiérrez Palacios.
Lesly Gabriela Ralac Rustrian.