El documento resume la historia, características y perspectivas actuales del síndrome de Down. Se describe que es una alteración genética causada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21, lo que da como resultado 47 cromosomas en lugar de 46. Además, explica que la calidad de vida de las personas con síndrome de Down ha mejorado gracias a programas de salud, atención temprana y educación.

2. “Baby-face”. Estatua Olmeca 1200 – 800 a.C “La Virgen y el niño” de Mantegna. S. XV El dato arqueológico más antiguo del que se tiene noticia sobre el síndrome de Down es el hallazgo de un cráneo sajón del siglo VII, en el que se describieron anomalías estructurales compatibles con un varón con dicho síndrome. “Lady Cockburn y sus hijos” Sir Joshua Reynolds (1773) Datos históricos #

3. Recibe este nombre porque John Langdon Down describió los rasgos físicos de este síndrome en 1866. Hasta 1959 no se identificó la presencia del tercer cromosoma en el par 21: lo hizo JéromeLejaune. El Síndrome de Down es una alteración genética que se caracteriza por la presencia de un cromosoma extra en el par 21. En lugar de los 46 habituales hay 47 cromosomas. Esto se conoce como trisomía 21 De todas las trisomías es la más frecuente y afecta a uno de entre cada 660 a 800 recién nacidos. Es una de las causas genéticas más comunes de discapacidad intelectual o de desarrollo. Qué es el Síndrome de Down #

4. Características físicas (inclinación de los ojos, cuello corto, pelo fino y liso). Hipotonía muscular generalizada. Discapacidad intelectual Crecimiento retardado y envejecimiento prematuro Además, hay otros rasgos que pueden aparecer o no (cardiopatías, alteraciones gastrointestinales, transtornos de la visión y la audición...) Un niño con Síndrome de Down se parecerá en muchos de sus rasgos a sus padres y hermanos, pero también tendrá otros rasgos parecidos a los demás niños con Síndrome de Down. Pero son como cualquier otra persona: van a la escuela, juegan y hacen deportes y tienen amigos. Pueden estar contentos, tristes, enfadados y sentir muchas otras emociones, como lo hacen los demás niños. Cuando alguien se burla de ellos, lo sienten. Quieren ser aceptados como todo el mundo. RASGOS COMUNES QUE APARECEN ¿Qué rasgos tiene? #

5. La calidad de vida de las personas con Síndrome de Down ha cambiado radicalmente y las perspectivas respecto a la misma en el futuro han experimentado una clara mejoría. Esta mejora se fundamenta en tres aspectos: # PROGRAMAS DE SALUD + ATENCION TEMPRANA + EDUCACIÓN Perspectivas actuales El derecho más importante de una persona Síndrome de Down es el de ser persona. Tiene derecho a ser respetado, a ser educado, a participar en la vida de su pueblo o ciudad, a amar y ser amado, a disfrutar de su vida sexual, a un trabajo y a tomar decisiones. Pero, tal vez, el derecho más importante sea el deber. El deber de comportarse de acuerdo a las normas establecidas, de esforzarse en aprender, de respetar las diferencias y de soportar las frustraciones. # Mayor esperanza de vida Mejor estado de salud a lo largo de su vida Mayor destreza y capacidad de desarrollar un trabajo útil y remunerado . Mayor capacidad para vivir plenamente integrada en la comunidad Mayor grado de independencia y autonomía personal

6. La sociedad ha estereotipado y encasillado a las personas con Síndrome de Down. Sin embargo SON ÚNICOS E IRREPETIBLES COMO EL RESTO DE LAS PERSONAS. Las personas con Síndrome de Down no son más cariñosas, ni felices, ni les gusta la música más que a cualquier otra persona. No es una enfermedad. No se puede "curar” No existen grados de afectación por el síndrome de Down: simplemente se tiene o no se tiene. No son siempre niños, crecen y se desarrollan mental y físicamente como el resto de la gente, si se les ofrece las condiciones necesarias para su desarrollo. Pasan por todas las etapas de la vida: infancia, adolescencia, vida adulta. Tópicos #

8. OBJETIVO El objetivo de la Asociación es contribuir a la mejora de la calidad y condiciones de la vida de las personas con Síndrome de Down, y al logro de las más altas cotas posibles de la vida autónoma e independiente. Trabajamos con éste fin y en base a estos principios elaboramos los proyectos y programas destinados a lograr la integración social de las personas con Síndrome de Down. La asociación DOWN ARABA – ISABEL ORBE #

9. - Atención temprana - Integración y normalización social - Tiempo libre - Informática - Danza creativa - Música para todos - Teatro - Talleres (sexualidad, primeros auxilios, KontsumoGelak…) - Empleo con apoyo - Proyecto de vida independiente Atención a nuevas familias. - Grupos de padres y madres. - Grupo de hermanos - Formación de padres y madres y voluntariado - Formación del voluntariado. - Revista informativo - Fondo bibliográfico y documental Servicios que ofrecemos OTRAS ACTIVIADES Y RECURSOS ACTIVIDADES PARA LAS FAMILIAS ACTIVIDADES PARA LOS CHAVALES. #

10. El gran reto: Respuestas para distintas edades #

11. Pilares básicos de las actividades de la Asociación Hacia una vida autónoma e independiente Ocio y tiempo libre Empleo Con apoyo ENEBIZIA Proyecto de vida independiente Vida autónoma e independiente #

12. TEMPORALIZACIÓN De Octubre a Junio Sábados de 16:30 a 20:00 Salidas trimestrales Taller Arte FINALIDAD Que las personas con Síndrome de Down desarrollen su tiempo libre de una forma integrada y normalizada Espacio para desarrollar la autonomía personal Espacio para establecer relaciones o interacciones sociales Aportar experiencias para adquirir habilidades sociales Manejo y administración de dinero Concierto Betagarri Ocio Y Tiempo Libre #

13. ACTIVIDADES Planificadas mensualmente ¿Por qué?-> Adaptarnos a las actividades de la comunidad GRUPOS Existen tres grupos: Grupo de pekes Ocio y Tiempo Libre Ocio y Autonomía VOLUNTARIOS Qué puedes hacer como voluntario: Participar en el diseño y programación Acompañar a los jóvenes en su tiempo libre Participar activamente en la vida asociativa Ocio Y Tiempo Libre #

14. Andy Trias, que tiene un cromosoma más "Se nos llamaba mongólicos, subnormales..." VÍCTOR-M. AMELA -03/03/2009 Tengo 36 años. Nací y vivo en Barcelona. Trabajo en CosmoCaixa. Desde hace ocho años vivo con mi pareja, Mónica. No tendremos hijos. Prefiero no hablar de política. Soy cristiano. Soy socio del Barça desde que nací. Los síndrome de Down no somos enfermos, somos especiales ¿Cuándo supo usted qué era especial? Me impartían clases aparte de inglés y matemáticas. Le pregunté un día a mi madre por qué… Y ella me explicó lo que me pasaba. Yo era niño, y ese día... ¡me quise morir! Claro: un niño no soporta sentirse distinto de sus compañeros… Admiro mucho a un chico de Málaga con SD, Pablo Pineda, que acaba de terminar sus estudios universitarios. Yo preferí ponerme a trabajar. Y estoy satisfecho ¿Y qué le diría a la sociedad? Que esto nuestro no es una enfermedad. Es sólo que tenemos un cromosoma más. Somos especiales, no somos enfermos. ¡Aprendamos a aceptar al distinto tal y como es! Testimonio #

15. P. Vicente Abreu 7, Oficina 11 01008 Vitoria – Gasteiz Tfno: 945 22 33 00 Página WEB: www.downaraba.org Blog: downaraberri Email: as.isabelorbe@gmail.com Eskerrik Asko!!!