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MESA REDONDA: BUENAS PRÁCTICAS
EN NECESIDADES EMERGENTES


    PACIENTE CRÓNICO

    Lourdes Rexach Cano
    Sociedad Española de Geriatría y
    Gerontología (SEEG)
    ESH Hospital Ramón y Cajal de Madrid

                                           1
Y la gente moría jóven




Hasta el siglo XX las enfermedades
infectocontagiosas han sido las más
importantes a nivel de morbilidad y
mortalidad


                                            2
•Disminuye la
                                          mortalidad
                                          infantil
                                          •La gente
                                          envejece más
                                          •Otras
                                          enfermedades
                                          cobran
                                          importancia




Con el descubrimiento de la penicilina y el desarrollo de
los antibióticos las enfermedades infecciosas pasan a
un segundo plano




                                                            3
4
Relación entre envejecimiento
y mortalidad

Fuerte relación entre envejecimiento y
  mortalidad:
  – En España > 80% de los éxitus en ≥ 65 a
  – Esta proporción se va incrementando




                                              5
Porcentaje de las defunciones de los mayores
de 65 años respecto a las defunciones totales




                                                6
Las principales causas de
muerte están cambiando
                        Ranking previsto   Ranking anterior
Enfermedad
                             2020               1990
Enfermedad
                               1                  1
isquémica cardiaca
Enfermedad
                               2                  2
cerebrovascular

EPOC                           3                  6

Infección de las vías
                               4                  3
respiratorias
inferiores
Cáncer de pulmón
                               5                 10
traquea y bronquial
                                                              7
8
JAGS 2002. Lunney JR et als   9
Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
                        Muerte súbita
Buena
  Situación funcional




                                                 Muerte


                                        Tiempo
 Mala


                                                          10
Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
 •Grupo pequeño
 •Relativamente jóvenes: en los ancianos <10%
Buena un 1% fallecen ingresados en el hospital
 •Sólo          Muerte súbita
 •La mayoría son varones
   Situación funcional




                                                 Muerte


                                      Tiempo
 Mala


                                                          11
Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
                        Cáncer
Buena
  Situación funcional




                                          Muerte
                                 Tiempo
 Mala


                                                   12
Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
                        Cáncer
Buena
  Situación funcional




                                          6 semanas




                                                Muerte
                                 Tiempo
 Mala


                                                         13
Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
                        • No diferencias en el sexo
Buena
                        • 60% > 75
                               Cáncer
                        • Algún recurso de Cuidados paliativos en el 50%
  Situación funcional




                                                                           Muerte
                                                      Tiempo
 Mala


                                                                                14
Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
                        Insuficiencia orgánica
Buena
  Situación funcional




                                                 Muerte

                                  Tiempo
 Mala


                                                     15
Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
     • La mayoría mueren entre 75 y 84 años
Buena Cerca del 100% fueron hospitalizados alguna vez en el
     •          Insuficiencia orgánica
             último año de vida
   Situación funcional




                    • Es difícil estimar la supervivencia
                    • Gran consumo de recursos




                                                                 Muerte

                                                        Tiempo
 Mala


                                                                     16
Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
                        •Los mas ancianos (>80 años el 66%)
Buena
                        •Mas mujeres (61%)
                              Fragilidad
                        •Mayor porcentaje de ingreso en residencias
  Situación funcional




                        •Ayuda en las AVD
                        •Supervisión 24 horas




                                            Mayor gasto social        Muerte
                                                    Tiempo
 Mala


                                                                          17
Enfermedades que se hacen
crónicas
• Insuficiencia de un órgano:
                                 •Fragilidad
   –   Cardiaca
                                 •Comorbilidad
   –   Respiratoria
   –   Renal
   –   Hepática
• Enfermedades neurodegenerativas:
   –   Demencia
   –   ELA
   –   E. Múltiple
   –   E. Parkinson
• SIDA

                                                 18
19
JAMA 1995




                                           •EPOC
•Insuficiencia respiratoria aguda
                                           •ICC
•Fallo multisistémico con sepsis
                                           •Cirrosis
•Fallo multisistémico y cáncer
                                           •Ca de colon metastásico
•Coma
                                           •Ca pulmonar




                                                                      20
JAMA 1995




•Ingreso en UVI
•Dolor en el 50% de los pacientes
conscientes que morían en el hospital




                                        21
1995




       22
• Cuidado del paciente
• Recursos sanitarios
• Educación
• Investigación



                         23
•1
                        1995




“….
Muchos pacientes con enfermedades
neurológicas fallecen tras largas enfermedades
durante las cuales el neurólogo actúa como el
médico principal o consultor. Por lo tanto, es
imperativo que el neurólogo comprenda , y
aprenda a aplicar, los principios de la medicina
palaitiva.”
                                                   24
1995




       25
•   Guías generales
•   Enfermedad cardiaca
•   Enfermedad Pulmonar
•   Demencia
•   SIDA
•   Enfermedad hepática
•   Enfermedad renal
•   Ictus y coma
•   ELA
                          26
1998
       27
JAMA1999




• Pacientes en diálisis
• HIV
• Pacientes de unidades de larga estancia (“pacientes
  crónicos y con déficit funcional”):
   •   Enfermedades neurológicas
   •   Enfermedades pulmonares
   •   Síndromes geriátricos
   •   Amputaciones

                                                        28
29
30
31
32
33
34
35
36
Cardiología
• Modelo Pronóstico DIG
 Brophy JM et al. Am J Med 2004

• Seattle Heart Failure Model
 Levy WC et al. Circulation 2006
 http://www.SeattleHeartFailureModel.org

• mmm




                                           37
Neumología
• Índice BODE
  Celli et al. NEJM 2004

• Seattle




                           38
Gastroenterología
• Clasificación de Child-Pugh
 Child & Turcotte. The Liver and Portal Hypertension, 1964.
 Pugh et al. Br J Surg 1973


• MELD
  (Model for End Stage Liver Disease)
  Antaki F et al. J Clin Gastroenterology 2007




                                                              39
I.   Guía de deterioro de la situación
     clínica:
      1. Progresión de la enfermedad
          documentada por:
           A. Deterioro clínico
           B. Síntomas
           C. Signos
           D. Ánalítica
      2. Deterioro del Karnofsky o
          PPS
      3. Hospitalizaciones
      4. Deterioro del FAST
      5. Deterioro en AVD
      6. Deterioro de UPP
II. Guía no especificamente
     relacionada con la enfermedad
     de base:
      1. Deterioro funcional (K, PPS)
      2. Dependencia en AVD
III. Comorbilidad
                                    40
Cuidados Paliativos

• “Los cuidados paliativos constituyen un
  método de atención que mejora la
  calidad de vida de pacientes y familias al
  afrontar los problemas asociados a
  enfermedades incurables mediante la
  prevención y alivio del sufrimiento”.
                                       OMS

                                               41
Figura 1
                                      Objeto del tratamiento
                          Paciente y familia                             Familia

               Tratamiento de la enfermedad
               (alargamiento de la vida)
Objetivo del
tratamiento
                                                                   Tratamiento 
                               Tratamiento paliativo                  duelo 
                   (alivio del dolor, mejora de calidad de vida)    de familia

                                                           Muerte del
                             Evolución de la
                                                            paciente
                              enfermedad
    Inicio/diagnóstico                                   NO
    enfermedad mortal                                tratamiento
                                                    para “alargar
                                                        vida”




                                                      Paul N et. Al. Am J respir Crit Care Med. 2008
                                                                                                       42
T. Curativo



              T. Paliativo




                             43
¿Es importante saber cuando?

• Tendremos que conocer la evolución
  previsible para saber explicarla
• La estimación de la supervivencia nos
  ayudará a tomar decisiones
• La estimación de una supervivencia larga
  no debería ser un justificante para no
  hacer cuidados paliativos
                                             44
Especialistas      Recursos de
                   cuidados
                   paliativos
  T. Curativo




                T. Paliativo




                                 45
46
Información al paciente y su
familia

• Mejor información acerca del diagnóstico
• Peor información acerca del pronóstico




                                             47
Toma de decisiones

• Plantear desde el principio la opción de que elija el
  modelo de cuidado que desea
• Plantear que actitud desea para las crisis
• Plantear quien desea que tome las decisiones por
  el si el no es capaz
• Una discusión franca acerca de la disponibilidad de
  servicios de cuidados paliativos debe guiarse por
  los objetivos manifestados por el paciente

                                                          48
Antes de que la situación previsible
aparezca haber planteado:

• Posibilidades de trasplante
• Participación en ensayos clínicos
• Ventilación mecánica
• Implante de desfibriladores
• Gastrostomías
• …..                                 49
50
Síntomas

• ¿Qué sabemos de los síntomas que
  presentan estos pacientes?
• ¿Cuáles son las causas de estos
  síntomas y cómo se tratan?




                                     51
Síntomas

• Poca bibliografía acerca de cómo
  progresan hasta el final las diferentes
  patologías
• Sabemos poco de la incidencia de los
  síntomas en las diferentes patologías
• Sabemos poco de las peculiaridades del
  control sintomático en cada patología
                                            52
Oxford University Press 2003   University Press 2004

                                                       53
54
Valoración los síntomas en el
anciano. Problemas

• Deterioro cognitivo
• Alteraciones del lenguaje
• Alteraciones sensitivas
• Síntoma manifestado como:
  – Confusión
  – Aislamiento social
  – Apatía                      55
56
Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
Buena
                        Insuficiencia orgánica
  Situación funcional




                                                    Del tratamiento
                                                    depende la
                                                    supervivencia del
                                                    paciente



                                                                        Muerte

                                                 Tiempo
 Mala


                                                                            57
Toma de decisiones
Nos basaremos en:
                        • Frecuencia de
• Enfermedad
                          complicaciones
  fundamental y
  grado de evolución    • Opinión del
  de la misma             enfermo
• Crisis actual         • Opinión de la
                          familia
• Comorbilidad
                        • Grado de control
• Situación funcional     sintomático y
                          bienestar
                                             58
59
Retirada de tratamientos o
medidas de sostenimiento de
la vida

• Desfibriladores
• Respiradores
• Diálisis
• Nutrición



                              60
Desfibriladores:
•Sólo se retiran en 1/3 de los pacientes terminales
•Estos pacientes reciben varios shocks en los últimos días de
vida

                                                                61
• Hemos comenzado a caminar

• Nos queda aún mucho camino por recorrer




              Muchas gracias




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Buenas prácticas en cuidados paliativos para pacientes crónicos

  • 1. MESA REDONDA: BUENAS PRÁCTICAS EN NECESIDADES EMERGENTES PACIENTE CRÓNICO Lourdes Rexach Cano Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEEG) ESH Hospital Ramón y Cajal de Madrid 1
  • 2. Y la gente moría jóven Hasta el siglo XX las enfermedades infectocontagiosas han sido las más importantes a nivel de morbilidad y mortalidad 2
  • 3. •Disminuye la mortalidad infantil •La gente envejece más •Otras enfermedades cobran importancia Con el descubrimiento de la penicilina y el desarrollo de los antibióticos las enfermedades infecciosas pasan a un segundo plano 3
  • 4. 4
  • 5. Relación entre envejecimiento y mortalidad Fuerte relación entre envejecimiento y mortalidad: – En España > 80% de los éxitus en ≥ 65 a – Esta proporción se va incrementando 5
  • 6. Porcentaje de las defunciones de los mayores de 65 años respecto a las defunciones totales 6
  • 7. Las principales causas de muerte están cambiando Ranking previsto Ranking anterior Enfermedad 2020 1990 Enfermedad 1 1 isquémica cardiaca Enfermedad 2 2 cerebrovascular EPOC 3 6 Infección de las vías 4 3 respiratorias inferiores Cáncer de pulmón 5 10 traquea y bronquial 7
  • 8. 8
  • 9. JAGS 2002. Lunney JR et als 9
  • 10. Evolución de la enfermedad hacia el final de la vida Muerte súbita Buena Situación funcional Muerte Tiempo Mala 10
  • 11. Evolución de la enfermedad hacia el final de la vida •Grupo pequeño •Relativamente jóvenes: en los ancianos <10% Buena un 1% fallecen ingresados en el hospital •Sólo Muerte súbita •La mayoría son varones Situación funcional Muerte Tiempo Mala 11
  • 12. Evolución de la enfermedad hacia el final de la vida Cáncer Buena Situación funcional Muerte Tiempo Mala 12
  • 13. Evolución de la enfermedad hacia el final de la vida Cáncer Buena Situación funcional 6 semanas Muerte Tiempo Mala 13
  • 14. Evolución de la enfermedad hacia el final de la vida • No diferencias en el sexo Buena • 60% > 75 Cáncer • Algún recurso de Cuidados paliativos en el 50% Situación funcional Muerte Tiempo Mala 14
  • 15. Evolución de la enfermedad hacia el final de la vida Insuficiencia orgánica Buena Situación funcional Muerte Tiempo Mala 15
  • 16. Evolución de la enfermedad hacia el final de la vida • La mayoría mueren entre 75 y 84 años Buena Cerca del 100% fueron hospitalizados alguna vez en el • Insuficiencia orgánica último año de vida Situación funcional • Es difícil estimar la supervivencia • Gran consumo de recursos Muerte Tiempo Mala 16
  • 17. Evolución de la enfermedad hacia el final de la vida •Los mas ancianos (>80 años el 66%) Buena •Mas mujeres (61%) Fragilidad •Mayor porcentaje de ingreso en residencias Situación funcional •Ayuda en las AVD •Supervisión 24 horas Mayor gasto social Muerte Tiempo Mala 17
  • 18. Enfermedades que se hacen crónicas • Insuficiencia de un órgano: •Fragilidad – Cardiaca •Comorbilidad – Respiratoria – Renal – Hepática • Enfermedades neurodegenerativas: – Demencia – ELA – E. Múltiple – E. Parkinson • SIDA 18
  • 19. 19
  • 20. JAMA 1995 •EPOC •Insuficiencia respiratoria aguda •ICC •Fallo multisistémico con sepsis •Cirrosis •Fallo multisistémico y cáncer •Ca de colon metastásico •Coma •Ca pulmonar 20
  • 21. JAMA 1995 •Ingreso en UVI •Dolor en el 50% de los pacientes conscientes que morían en el hospital 21
  • 22. 1995 22
  • 23. • Cuidado del paciente • Recursos sanitarios • Educación • Investigación 23
  • 24. •1 1995 “…. Muchos pacientes con enfermedades neurológicas fallecen tras largas enfermedades durante las cuales el neurólogo actúa como el médico principal o consultor. Por lo tanto, es imperativo que el neurólogo comprenda , y aprenda a aplicar, los principios de la medicina palaitiva.” 24
  • 25. 1995 25
  • 26. Guías generales • Enfermedad cardiaca • Enfermedad Pulmonar • Demencia • SIDA • Enfermedad hepática • Enfermedad renal • Ictus y coma • ELA 26
  • 27. 1998 27
  • 28. JAMA1999 • Pacientes en diálisis • HIV • Pacientes de unidades de larga estancia (“pacientes crónicos y con déficit funcional”): • Enfermedades neurológicas • Enfermedades pulmonares • Síndromes geriátricos • Amputaciones 28
  • 29. 29
  • 30. 30
  • 31. 31
  • 32. 32
  • 33. 33
  • 34. 34
  • 35. 35
  • 36. 36
  • 37. Cardiología • Modelo Pronóstico DIG Brophy JM et al. Am J Med 2004 • Seattle Heart Failure Model Levy WC et al. Circulation 2006 http://www.SeattleHeartFailureModel.org • mmm 37
  • 38. Neumología • Índice BODE Celli et al. NEJM 2004 • Seattle 38
  • 39. Gastroenterología • Clasificación de Child-Pugh Child & Turcotte. The Liver and Portal Hypertension, 1964. Pugh et al. Br J Surg 1973 • MELD (Model for End Stage Liver Disease) Antaki F et al. J Clin Gastroenterology 2007 39
  • 40. I. Guía de deterioro de la situación clínica: 1. Progresión de la enfermedad documentada por: A. Deterioro clínico B. Síntomas C. Signos D. Ánalítica 2. Deterioro del Karnofsky o PPS 3. Hospitalizaciones 4. Deterioro del FAST 5. Deterioro en AVD 6. Deterioro de UPP II. Guía no especificamente relacionada con la enfermedad de base: 1. Deterioro funcional (K, PPS) 2. Dependencia en AVD III. Comorbilidad 40
  • 41. Cuidados Paliativos • “Los cuidados paliativos constituyen un método de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias al afrontar los problemas asociados a enfermedades incurables mediante la prevención y alivio del sufrimiento”. OMS 41
  • 42. Figura 1 Objeto del tratamiento Paciente y familia Familia Tratamiento de la enfermedad (alargamiento de la vida) Objetivo del tratamiento Tratamiento  Tratamiento paliativo duelo  (alivio del dolor, mejora de calidad de vida) de familia Muerte del Evolución de la paciente enfermedad Inicio/diagnóstico NO enfermedad mortal tratamiento para “alargar vida” Paul N et. Al. Am J respir Crit Care Med. 2008 42
  • 43. T. Curativo T. Paliativo 43
  • 44. ¿Es importante saber cuando? • Tendremos que conocer la evolución previsible para saber explicarla • La estimación de la supervivencia nos ayudará a tomar decisiones • La estimación de una supervivencia larga no debería ser un justificante para no hacer cuidados paliativos 44
  • 45. Especialistas Recursos de cuidados paliativos T. Curativo T. Paliativo 45
  • 46. 46
  • 47. Información al paciente y su familia • Mejor información acerca del diagnóstico • Peor información acerca del pronóstico 47
  • 48. Toma de decisiones • Plantear desde el principio la opción de que elija el modelo de cuidado que desea • Plantear que actitud desea para las crisis • Plantear quien desea que tome las decisiones por el si el no es capaz • Una discusión franca acerca de la disponibilidad de servicios de cuidados paliativos debe guiarse por los objetivos manifestados por el paciente 48
  • 49. Antes de que la situación previsible aparezca haber planteado: • Posibilidades de trasplante • Participación en ensayos clínicos • Ventilación mecánica • Implante de desfibriladores • Gastrostomías • ….. 49
  • 50. 50
  • 51. Síntomas • ¿Qué sabemos de los síntomas que presentan estos pacientes? • ¿Cuáles son las causas de estos síntomas y cómo se tratan? 51
  • 52. Síntomas • Poca bibliografía acerca de cómo progresan hasta el final las diferentes patologías • Sabemos poco de la incidencia de los síntomas en las diferentes patologías • Sabemos poco de las peculiaridades del control sintomático en cada patología 52
  • 53. Oxford University Press 2003 University Press 2004 53
  • 54. 54
  • 55. Valoración los síntomas en el anciano. Problemas • Deterioro cognitivo • Alteraciones del lenguaje • Alteraciones sensitivas • Síntoma manifestado como: – Confusión – Aislamiento social – Apatía 55
  • 56. 56
  • 57. Evolución de la enfermedad hacia el final de la vida Buena Insuficiencia orgánica Situación funcional Del tratamiento depende la supervivencia del paciente Muerte Tiempo Mala 57
  • 58. Toma de decisiones Nos basaremos en: • Frecuencia de • Enfermedad complicaciones fundamental y grado de evolución • Opinión del de la misma enfermo • Crisis actual • Opinión de la familia • Comorbilidad • Grado de control • Situación funcional sintomático y bienestar 58
  • 59. 59
  • 60. Retirada de tratamientos o medidas de sostenimiento de la vida • Desfibriladores • Respiradores • Diálisis • Nutrición 60
  • 61. Desfibriladores: •Sólo se retiran en 1/3 de los pacientes terminales •Estos pacientes reciben varios shocks en los últimos días de vida 61
  • 62. • Hemos comenzado a caminar • Nos queda aún mucho camino por recorrer Muchas gracias 62