Muriendo por un cambio

"Para que la gente pueda
morir como desea, los
cuidados al final de la vida deben
sufrir un cambio radical…”

MURIENDO POR UN CAMBIO
Charles Leadbeater
Jake Garber

Demos es un grupo de expertos independientes centrados en el poder
y la política. Desarrollamos y difundimos ideas para dotar a la gente de
más poder sobre su propia vida. Nuestra visión es la de una democracia
de ciudadanos con poder e igual participación en la sociedad.

En 2010, Demos tiene varios programas centrales de investigación en
marcha: Capacidades, Ciudadanía, Seguridad, Vida Económica,
Austeridad Progresiva y Extremismo. También tenemos dos programas
de investigación política: el Proyecto de Conservadurismo Progresivo
e Izquierda Abierta, que investigan el futuro de la Derecha de centro y
de la Izquierda de centro.

En todos nuestros trabajos reunimos gente de orígenes y procedencias
diferentes para desarrollar ideas que darán forma al debate en el Reino
Unido y en otros lugares, y que implican a una amplia y diversa
audiencia de todo el mundo.

Descubra más sobre nuestro trabajo en www.demos.co.uk.

Primera edición en 2010
© Demos. Reservados algunos derechos
Magdalen House, 136 Tooley Street,
London, SE1 2TU, UK

ISBN 978 1 906693 55 8
Diseño de la serie de modernactivity
Composición de Chat Noir Design, Charente
Impreso por Lecturis, Eindhoven

Tipografía Gotham Rounded
y Baskerville 10
Diseño de portada: Flora Gardenia
Papel del texto: Munken Premium White

MURIENDO POR UN CAMBIO

Charles Leadbeater
Jake Garber

Acceso abierto. Reservados algunos derechos
Como editor de esta obra, Demos quiere fomentar la difusión de nuestro trabajo
tan ampliamente como sea posible, pero reteniendo los derechos de propiedad

intelectual. Por lo tanto, mantenemos una política de acceso abierto que permite a
cualquiera acceder a nuestro contenido on line sin ningún cargo.

Cualquiera puede descargar, guardar y presentar o distribuir esta obra en
cualquier formato, incluyendo su traducción, sin permiso por escrito. Todo ello está
sujeto a los términos de la licencia de Demos, incluida al final de esta publicación.
Sus principales condiciones son que:

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- se indique este resumen y la dirección www.demos.co.uk,
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- la obra no sea revendida,
- se envíe una copia del trabajo o enlace para su uso on line a Demos.

Le invitamos a solicitar el permiso para utilizar este trabajo con fines más allá de los
cubiertos por esta licencia. Demos reconoce y agradece el trabajo bien hecho de
Creative Commons por infundirnos la idea de nuestro planteamiento sobre los
derechos de propiedad intelectual. Para más información, visiten
www.creativecommons.org

Índice

Agradecimientos 7

Prefacio 9
Resumen ejecutivo 13
1 Introducción 19
2 Morir al estilo actual 23
3 Vivir bien mientras nos morimos 31
4 ¿Qué tal lo hacemos? 37
5 Cuatro clases de innovación 55
6 Inversión en un nuevo planteamiento 71
7 De vivir más a vivir bien 81
Anexo de metodología de investigación 87
Notas 93
Referencias 117

Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las personas de Help the
Hospices que han hecho posible este proyecto y, más concretamente, a David Praill,
Jonathan Ellis, Melanie Hodson y Olivia Belle.

Reunir las opiniones de las personas directamente afectadas por la muerte y en
fase agonizante ha sido fundamental para el éxito de este proyecto y, por lo tanto,
nos sentimos especialmente en duda con todos aquellos que lo han hecho posible:
Heather Richardson, Amy Outingdyke y todas las personas de St Joseph’s Hospice
en Hackney; Maggie Cherry y Elaine Williams del Hospital del Distrito de Salisbury;
Maaike Vandeweghe del Greenwich and Bexley Cottage Hospice; Kate Ebutt y Sarah
Ashurst de Patient Opinion; Kim Brown de la residencia de ancianos Cedar Court y
Gillian Fennessey de la residencia de ancianos Westcombe Park; todos ellos han sido
extremadamente generosos al ayudarnos en este aspecto del proyecto.

Muchas otras organizaciones nos han ayudado a recopilar datos y a formarnos
una idea actualizada de los cuidados al final de la vida en Gran Bretaña, incluyendo a
Hillary Fisher de Dying Matters Coalition, Sue Varvel, Presidenta del National Forum
for Hospice at Home, y Helen Saunderson y Gillian Bailey de Helen Saunderson
Associates.

Damos las gracias especialmente a aquellos que tan generosamente nos brindaron
su tiempo para participar en el estudio, incluyendo a las personas entrevistadas a
través de Patient Opinion y a los participantes en nuestros grupos focales.
Igualmente, damos las gracias a los profesionales que nos brindaron su tiempo
participando en nuestros talleres políticos.

Nuestro grupo directivo: David Praill, Ken Worpole, Jonathan Wolff, Jane
Seymour, Sean O’Leary, Joe O’Neill y Heather Richardson nos proporcionó
orientación e información detalladas. Gracias también a Scott Murray, Merryn Gott,
Alan Kellerhear, Simon Chapman, Lara Carmona, Irene Higginson, Sheila Payne y
Jane Tewson.

En Demos, Kitty Ussher trabajó con nosotros para desarrollar la dimensión
económica de este informe, con la minuciosa ayuda de investigación de Katie Dash.
Durante el proceso de redacción, recibimos el inestimable apoyo e información de
Julia Margo, Jamie Bartlett, Matt Grist, Jonathan Birdwell y Beatrice Karol Burks.
También pudimos recurrir al apoyo organizativo y de investigación de Celia Hannon,
Jonathan Birdwell, Sarah Kennedy, Jo Farmer, Zaki Nahaboo, Daniel West y Tom
Gregory.

Agradecimientos

Finalmente, Ralph Scott y Beatrice Karol Burks condujeron expertamente la
publicación a través del proceso de producción y presentación.

Como siempre, todos los errores y omisiones son únicamente responsabilidad
nuestra.

Charles Leadbeater
Jake Garber
Octubre de 2010

9

Prefacio

Bill murió a las 4 de la madrugada del 18 de agosto de 2010, la mañana de su 86
cumpleaños, en el Pabellón 3 del Airedale General Hospital, en el norte de
Yorkshire. Lo último que hubiera visto antes de morir hubieran sido las baldosas de
poliestireno manchadas sobre su cama. La habitación anodina en la que murió ofrecía
una cierta privacidad y poco más. Las paredes estaban empapeladas con papel
lavable descolorido de color indeterminado. La habitación era más un lugar de trabajo
de enfermeras y médicos que un lugar que alguien elegiría para recordar su vida y
estar cerca de su familia en los últimos momentos. La mujer de Bill, Olive, conseguía
a duras penas pasar sillas, apartar atriles y tubos y estirarse por encima de las
protecciones metálicas que rodeaban la cama para darle un beso a su marido. La
habitación estaba diseñada para tareas médicas, no para besar. La sala de espera, que
apenas si merecía tal nombre, estaba iluminada con tubos fluorescentes y sus
comodidades se limitaban a un batiburrillo de viejas sillas, una envejecida televisión y
un teléfono público de pago.
No fue sólo la habitación lo que hizo tan impersonal la muerte de Bill, sino los
procedimientos del pabellón. A sus familiares les costó mucho encontrar el número
de teléfono de los médicos que atendían ese pabellón, por no mencionar poder hablar
con ellos. La familia de Bill vio por primera vez a su médico especialista tras la
muerte de Bill, y ella les confesó que sólo hablaba con las familias de sus pacientes
cuando le daban mucho la lata. Las enfermeras del Pabellón 3 eran solícitas y muy
trabajadoras; sin embargo, establecer una relación con ellas era imposible: con cada
turno llegaba una enfermera diferente. Con frecuencia, parecía que nadie supiera lo
que le pasaba a Bill. Aunque eso quizá se debiera a que nadie se sentía cómodo
hablando del hecho de que Bill se estaba muriendo.
Como su familia reconoce, sería muy fácil echar la culpa de todo a un sistema
carente de sensibilidad. La familia de Bill no hubiera podido cuidarle en casa. Su
mujer tenía 92 años y estaba delicada. Sus hijos, casados y con hijos, no vivían
cerca; ninguno de ellos estaba preparado para mantener una

Prefacio

charla con Bill sobre el hecho de que parecía estar muriéndose. Todos tenían interés
en eludir el tema. Cuando le preguntaron a Bill directamente si quería continuar
viviendo, contestó que no veía ninguna otra opción: no quería dejar de vivir. La
profesión médica se guió por ese deseo para estirar los últimos momentos de vida.

En apariencia bastante bien y en forma, aunque intranquilo y en ocasiones
deprimido, Bill había sido ingresado en el hospital en febrero por agrandamiento de la
próstata. El intento de introducirle un catéter tuvo éxito y le dieron el alta a toda prisa
antes del fin de semana. Una vez en casa, la ayuda domiciliaria y las enfermeras de
los servicios sociales de su zona tardaron días en llegar. Postrado en la cama,
enseguida le salieron úlceras en la piel. Tras otra visita al hospital para someterse a
un procedimiento de apertura de las vías urinarias, las úlceras de piel crecieron.
Como le ocurre a mucha gente de esa edad, Bill tenía otras afecciones, entre ellas, el
corazón débil. Para cuando fue ingresado en el hospital por última vez, en julio, la
combinación de estas afecciones y la infección causada por las úlceras de piel le
estaban matando. Las enfermeras de la seguridad social encargadas de su zona
decidieron que ya no podían encargarse de él en casa. Y así, fue enviado al hospital,
aunque allí ya no podían hacer mucho por él.
La mayoría de nosotros moriremos como Bill, a una edad avanzada y con una
combinación de afecciones, en el hospital. Es posible que algunos hospitales
ofrezcan cuidados sensibles y de alta calidad, pero otros se parecerán a salas de
espera impersonales, habitadas por personas entre la vida y la muerte. No se trataba
de que el personal del Pabellón 3 no quisiera hacer bien su trabajo; formaban parte de
un sistema que parecía diseñado por y para los médicos en lugar de para los
pacientes y sus familias. Con demasiada frecuencia, los hospitales descuidan los
aspectos sociales sicológicos y espirituales que conlleva el estar muriéndose y que
son vitales para tener una buena muerte. Ese déficit social es la razón por la que los
hospitales son raramente los mejores lugares donde morir. Los médicos de Bill tenían
el compromiso ético de intentar que mejorara y de curarle. Sin embargo, el no podía
curarse y nadie tenía el valor para iniciar una conversación sobre el hecho de que se
iba a morir.
La muerte de Bill no era una tragedia; había disfrutado de una vida larga, feliz y
sana. Parte de esta vida se la debía a las intervenciones de la profesión médica:
operaciones de rodilla y de vista.

11

Sin la medicina moderna no habría llegado a cumplir los 86. Sin embargo, la
profesión médica que había alargado su vida fue incapaz de proporcionarle un buen
modo de morir.
Una vez que Bill murió, su mujer tardó poco en darse cuenta de que ella también
quería morir, porque la vida sin él ya poco le reservaba. Olive no quería sentarse sola
en casa o quedarse aparcada en una residencia de ancianos. Tenía 92 años; ya había
tenido bastante. Sin embargo, antes de poder organizar el funeral de Bill Olive sufrió

una trombosis y terminó en el hospital Bradford Royal Infirmary. Se puso en huelga
de hambre y durante semanas vivió a base de zumos Ribena. Pedía insistentemente a
las enfermeras que le dieran una pastilla que acabase con su vida. El personal de
enfermería cuidó de ella profesionalmente, pero también con afecto. Con delicadeza
intentaron convencerla. Finalmente, se repuso de su afección y la dejaron irse a una
residencia de ancianos a tiro de piedra de su casa – pesada cretona y muebles de
pino - con unas preciosas vistas de los valles de Yorkshire.
Olive se dio cuenta de que si dejaba de tomar los anticoagulantes que la
mantenían viva podría poner fin a su vida. No se suicidó pero sabía que estaba
terminando su vida. La última vez que su hijo menor la vio le despidió diciéndole
adiós con la mano y un movimiento de cabeza. Tenía cosas que hacer.
Durante las últimas semanas de su vida, Olive tenía una misión: encontrar una
forma de elidir el sistema que estaba tan determinado a mantenerla viva como ella lo
estaba a morir. De algún modo, a la edad de 92 y, a pesar de estar delicada, débil y
perdiendo la memoria, se las arregló para orquestar su propia muerte, que llegó con
un sentido de consumación y logro, dignidad y gracia, intervención y control. La
suya fue una buena muerte. No obstante, se sintió como un acto de desobediencia
civil. A Bill y a Olive los incineraron juntos, mezclaron sus cenizas y las esparcieron
por sus playas favoritas de la Isla de Arran.
Este folleto se inspiró en estas dos experiencias, distanciadas ocho semanas, del
otoño de 2010: la muerte de mis padres. La de mi madre fue una buena muerte: vivió
una larga vida; no tuvo dolores; estuvo rodeada de amigos y familia; mantuvo el
control y murió con dignidad. La muerte de mi padre se sintió como una mala
muerte. No sufrió ningún dolor, pero tampoco tuvo el control de la situación; a su
muerte le faltó dignidad y en sus últimas semanas tuvo pocas oportunidades de estar
con sus amigos y familia. El hospital y sus sistemas no fueron los únicos
responsables de ello aunque si jugaron un importante papel.

Prefacio

Demasiados de nosotros, tal vez cientos de miles cada año, moriremos como Bill, en
sitios como el Pabellón 3. Muy pocos morirán como Olive, con ayuda, dignidad y
controlando la situación, cerca de casa y de la familia. Este informe trata sobre por
qué y cómo debemos cambiar esta situación para que más gente tenga la oportunidad
de tener una muerte buena y moderna.

Charles Leadbeater,
noviembre de 2010

13

Resumen ejecutivo

Como sociedad, estamos mal preparados respecto al modo en que moriremos en
las próximas dos décadas.
En el Reino Unido mueren al año alrededor de 500.000 personas y, a partir de
2012, este número empezará a aumentar a medida que vaya muriendo la generación
del baby boom. Para 2030, morirán 590.000 personas cada año.

Muchas personas dicen que quieren morir sin previo aviso, mientras duermen. La
realidad es que la mayoría de la gente tendrá muertes interminables y necesitará
ayuda durante meses y meses porque estará delicada y sufrirá diversas enfermedades
crónicas.
Esto se debe en gran medida a que la mayoría de nosotros moriremos a una edad
avanzada. Para 2030, las personas mayores de 65 años contabilizarán el 86% de las
muertes y las mayores de 85 serán responsables del 44% de las muertes.
Tal y como están las cosas, la mayoría de las personas no morirán ni donde ni
como les gustaría.
En muestra encuesta llevada a cabo por YouGov, dos tercios (66%) de las
personas dijeron que preferirían morir en casa. Según las tendencias actuales, para
2030 sólo una de cada diez personas morirá en casa. Sólo el 1% dijo que les gustaría
morir en una residencia de ancianos; sin embargo, para dicha fecha más del 20% de
las muertes tendrán lugar en residencias de ancianos. Sólo el 7% dijo querer morir en
un hospital; sin embargo, cerca del 58% de las muertes tienen lugar en hospitales,
cifra que aumentará hasta acercarse al 65% para 2030.
El modo en que morimos ha mejorado notablemente en el último siglo. Los
avances médicos ayudan a que mucha menos gente muera con dolor. La mayoría de
la gente no muere joven. Gran Bretaña recientemente llegó al primer puesto de una
tabla en la liga internacional de cuidados al final de la vida.
Sin embargo, los modos institucionalizados con los que nos enfrentamos a la
muerte no se corresponden con el modo en que la mayoría de la gente aspira a vivir
el final de su vida. La mayoría de las personas desean morir con la familia y los
amigos cerca, atendidas y sin dolor, y con ayuda médica disponible cuando se
necesite.

Resumen ejecutivo

En lugar de eso, la mayoría de la gente morirá en hospitales y residencias de
ancianos, sintiéndose a menudo lejos de los amigos y la familia, dependientes de
sistemas y procedimientos impersonales, sobre los que a penas tendrán control y les
proporcionarán un escaso sentido de dignidad. Tal y como están las cosas, muchos
de nosotros tendremos muertes innecesariamente angustiosas.
Nuestros cálculos más conservadores indican que al menos una quinta parte del
gasto de la sanidad pública británica, NHS, se destina a los cuidados al final de la
vida y que el coste de dichos cuidados pasará de los 20.000 millones de libras
actuales a 25.000 millones en 2030. Sin embargo, el 40% de las personas que
mueren en hospitales no padecen afecciones médicas que la medicina pueda curar.
Cerca de la mitad de las quejas hechas a la sanidad pública británica, NHS, se
refieren a críticas sobre las circunstancias en las que muere alguien.
Morir en casa, por el contrario, conmina sentimientos de ternura, intimidad y
control, pero la carga que supone cuidar a alguien, probablemente durante muchos

meses, que muere en casa es enorme. Sólo será posible que muera más gente en
casa si las personas que se encargan de su cuidado reciben mayor apoyo personal y
mucha mejor atención médica. La gente quiere morir entre su familia pero sin ser
una carga para ellos. Mucha gente mayor muere mientras está sola; para morir en
casa necesitará un apoyo especial.
Deberíamos ser capaces de proporcionar a las personas formas mejores de morir
allí donde lo hagan. Una prioridad es mejorar la forma en que los hospitales y las
residencias de ancianos cuidan de las personas cuando se están muriendo. Esto se
debería centrar en cuatro avances:

• Salvo que podamos concebir modos de hacer hablar a las personas cuando se
están muriendo sobre cómo les gustaría morir, nuestros esfuerzos por mejorar los
servicios serán como andar a tientas. Debería convertirse en práctica habitual que
las personas al llegar al final de su vida prepararan planes de cuidados avanzados
con ayuda de los amigos, miembros de la familia y personas de su entorno
formadas o profesionales. La experiencia en los Estados Unidos sugiere que esto
puede reducir drásticamente los ingresos innecesarios en los hospitales y mejorar
los cuidados.
• La formación en cuidados paliativos debería estar mucho más generalizada entre
médicos, enfermeras y personal de las residencias de ancianos. Son demasiado
pocos los médicos, enfermeras y personal de asistencia domiciliaria que están
preparados para hablar abiertamente con la gente sobre la posibilidad de la muerte
y el modo en que desean morir.

15

• Deberíamos recurrir a los modelos de las escuelas federadas para establecer una
conexión entre los hospicios* y las residencias de ancianos y que los
conocimientos y valores de éstos migraran a las residencias.
• Los servicios deberían ser gestionados por centros para el final de la vida de un
modo integrado que reuniera proveedores públicos, privados y voluntarios de una
comunidad.

En cualquier caso, mejorar los servicios que tenemos no conseguirá que los
deseos de las personas de no morir en hospitales o residencias se hagan realidad.
Además de mejores hospitales y residencias de ancianos necesitamos alternativas
comunitarias eficaces para ellos.
Calculamos que una inversión anual de 500 millones de libras, alrededor del 2,5%
del gasto de la seguridad social británica en servicios para cuidados al final de la vida,
crearía la columna vertebral para unos servicios comunitarios que quizá permitieran
al 50% de las personas morir en su casa o muy cerca de ella. Esta inversión se
amortizaría con creces en el transcurso de una década gracias a la disminución del
número de ingresos hospitalarios y su menor duración.
Dicha inversión permitiría a la sanidad pública británica llevar a cabo lo siguiente:

• Crear nuevos lugares para que las personas puedan morir cerca de su casa, donde
puedan estar con los amigos y familiares, tener cubiertos sus cuidados personales,
no tener dolores y, al mismo tiempo, puedan solicitar asistencia médica cuando lo
necesiten. Estos lugares podrían emerger de varias raíces: la recreación de
hospitales de la comunidad, hospicios ultralocales con un puñado de camas y
programas de viviendas compartidas que proporcionen a la gente apoyo médico
insito. Estos deberían ser lugares sociales donde se puedan solicitar servicios
médicos cuando se necesiten.
• Reforzar la capacidad de la familia mediante prestaciones por cuidado de
enfermos o derechos a permisos laborales modelados según una combinación de
los modelos canadiense y sueco, para ofrecer apoyo económico a las personas
dedicadas a cuidar a un familiar agonizante.
• Establecer una red de apoyo de voluntarios debidamente formados tomando
como ejemplo la Red Vecinal de Cuidados Paliativos de Kerala. Usando la relación
de Kerala de un mentor voluntario por cada 2,5

(Nota de la T.) El término "hospicio" cuyo significado inicial era un lugar para albergar y recibir peregrinos cansados y enfermos, se
empezó a utilizar para el cuidado especializado que se brinda a los pacientes desahuciados próximos a morir por la doctora Dame
Cicely Saunders en 1967, que fue quien fundó el primer hospicio moderno -"St. Christopher's Hospice" en un suburbio residencial de
Londres. En los hospicios se trata a la persona en lugar de la enfermedad, se centran en la calidad más que la duración de la vida.

Resumen ejecutivo

pacientes, un sistema que abarcase todo el Reino Unido costaría 74 millones de
libras esterlinas para coordinar voluntarios que prestasen 40.000 horas de apoyo
semanal.
• Establecer un servicio de apoyo de enfermería específico las 24 horas 7 días a la
semana para ayudar a las personas a hacer frente a las crisis médicas que golpean
a las familias, especialmente durante la noche y los fines de semana. Calculamos
que esto constaría otros 33 millones de libras.
• Establecer líneas telefónicas de ayuda específicas para el final de la vida con una
persona amable, familiar y formada al otro lado de la línea. Programas piloto en los
Estados Unidos y el Reino Unido demuestran que estos servicios telefónicos son
muy eficaces para apoyar a los cuidadores.
• Organizar un servicio hospitalario para enfermos terminales a domicilio para
atender a las personas que se están muriendo en su casa. Un servicio nacional
hospitalario a domicilio efectivo para asistir a unas 90.000 personas al año costaría
del orden de 150 millones de libras esterlinas.
• Proporcionar a las personas un contacto clave, como los consejeros para el final
de la vida de Age UK, que trabajan con clientes durante un periodo prolongado
ayudándoles a entender lo que es más importante para ellos durante los meses
finales de vida, dirigiéndolos a los servicios adecuados y acompañarlos a visitar los
servicios.

• Ampliar el uso de presupuestos personales al final de la vida que doten a los
enfermos y sus familias de mayor capacidad para encargar el tipo de cuidados que
precisen.

Nuestro reto es ayudar a las personas a conseguir lo que es más importante para
ellas al final de su vida. Eso requerirá la creación de una red de apoyo sanitario y
social para que las personas puedan morir en su casa o cerca de su casa con el
apoyo de sus familias y amigos, así como de profesionales.
Si no creamos esta red social, en las próximas décadas muchos cientos de miles
de personas experimentarán muertes innecesariamente angustiosas. Moriremos mal,
en lugares que no hemos elegido, con servicios a menudo impersonales y sistemas
inflexibles, luchando por encontrar un sentido a la muerte porque nos han separado
de aquellos que son lo más importante para nosotros.
Esta es una prueba definitiva para la idea que tiene el gobierno de coalición sobre
una gran sociedad en la cual las soluciones cívicas, mutuas y de autoayuda jueguen
un papel mucho mayor. Las comunidades y las familias llevan siglos cooperando
ante la muerte. Sólo muy recientemente nos hemos hecho tremendamente
dependientes de las soluciones

17

institucionales y profesionales. Cada vez hay más pruebas de que se gasta mucho
dinero en servicios públicos que la gente no quiere en la forma en que actualmente se
prestan y que están mal diseñados para satisfacer sus necesidades.
La gente quiere soluciones que les permitan morir en casa. Sin embargo, las
soluciones comunitarias de tipo gran sociedad no aparecerán por arte de magia. Los
voluntarios pueden, en el mejor de los casos, compartir una pequeña parte de la
carga. No puede esperarse que la mayoría de las familias afronten por sí solas el
cuidado de los familiares moribundos. Necesitamos una estrategia seria y
debidamente financiada que apoye la creación de soluciones locales, sociales y de
cooperación que la gente quiere. La gran sociedad no llegará a ver la luz sin un
estado creativo y que preste su apoyo.

19

1 Introducción

Gran Bretaña necesita crear formas de ayudar a las personas a vivir bien incluso
cuando se están muriendo, de lo contrario, en las próximas décadas cientos de miles
de personas experimentaran muertes innecesariamente angustiosas. Moriremos mal,
en lugares que no hemos elegido, con servicios a menudo impersonales y sistemas
inflexibles, luchando por encontrar un sentido a la muerte al no encontrarnos en un
entorno que nos ofrezca un poco de intimidad y ternura, y haber sido separados de
aquellos que son lo más importante para nosotros. Nuestro reto es ayudar a las
personas a conseguir lo que es más importante para ellas al final de su vida. Eso
requerirá la creación de una red de apoyo sanitario y social para que las personas
puedan morir en su casa o cerca de su casa, con el apoyo de sus familias y amigos,
con calmantes para el dolor y servicios médicos cuando los necesiten.
El modo en que morimos en Gran Bretaña es la prueba definitiva para los
argumentos que giran entorno a la idea de David Cameron de una gran sociedad en la
cual las soluciones cívicas y de autoayuda mutua jueguen un papel mucho mayor
para satisfacer necesidades compartidas. Los argumentos a favor de un
planteamiento de gran sociedad para la muerte y el hecho de morir son poderosos y
están profundamente enraizados. Las comunidades y las familias llevan siglos
cooperando ante la muerte. Sólo muy recientemente nos hemos hecho

tremendamente dependientes de las soluciones institucionales y profesionales –
hospitales y residencias de ancianos. Cada vez se hace más evidente que los
servicios que ofrecen estas instituciones son caros e inadecuados. Se gasta mucho
dinero en servicios públicos que la gente no quiere en la forma en que actualmente se
prestan y que están mal diseñados para satisfacer sus necesidades.
Muchas de las alternativas más impresionantes tienen sus raíces en la autoayuda
de la comunidad. Hospicios independientes que, por ejemplo, recaudan la mayor
parte de sus fondos en sus comunidades locales y cuentan con voluntarios
profundamente implicados en su trabajo. La mitad de la población de la Isla de Wight
tomó parte en un recorrido patrocinado para el hospital de la isla.

Introducción

Sin embargo, no aparecerán nuevas soluciones comunitarias como por arte de
magia. Los voluntarios, en el mejor de los casos, pueden soportar sólo con una parte
de la carga. No se puede esperar que las familias que, con frecuencia, ya apuran los
límites entre sus obligaciones laborales y los hijos, se ocupen por sí solas de los
familiares en fase terminal. Por lo tanto, la prueba es si el gobierno puede responder
a la demanda de más soluciones locales, sociales y cooperativas con una estrategia
debidamente financiada que apoye las alternativas que la gente quiere. En lo que
respecta a la muerte y a morir, la gran sociedad que la gente quiere sólo verá la luz
con un estado creativo que ofrezca un gran respaldo.
Los argumentos relativos a la innovación en el modo de hacer frente a la muerte
provienen de los resultados de nuestro sondeo con YouGov1. Dos tercios de las
personas (66%) dijeron preferir morir en casa, una cifra en consonancia con las
otras encuestas realizadas sobre el tema. Sin embargo, a la vista de las tendencias
actuales, para 2030 sólo una persona de cada diez morirá en casa2.
Sólo el 1% de los preguntados dijo preferir morir en una residencia de ancianos;
sin embargo, para 2030 casi el 25% de las defunciones tendrán lugar en residencias
de ancianos y mucha gente pasará gran parte de sus últimos años en un hogar
residencial. Solo alrededor del 7% dijeron que les gustaría morir en un hospital; sin
embargo, alrededor del 60% de las defunciones tendrán lugar en hospitales y la cifra
seguirá aumentando hasta acercarse al 65% para 20303.
Nuestros cálculos indican que para 2030 los costes directos de la sanidad pública
británica en camas para los últimos años de vida ascenderán a 25.000 millones de
libras esterlinas comparados con los 20.000 millones actuales. Gastamos grandes
sumas de dinero en ofrecer soluciones que no reflejan las aspiraciones de la gente,
por no hablar de sus necesidades: la Oficina Nacional de Auditoría (NAO, por sus
siglas en inglés) calcula que el 40% de la gente que muere en los hospitales no está
recibiendo un tratamiento médico que obligue a su ingreso.
Los hospitales y las residencias de ancianos son incapaces de proporcionar partes
vitales de aquello que más importa a la mayoría de las personas al final de su vida: el

36% de los encuestados afirmaron que tener acceso a los amigos y las familias sería
la característica más importante de un buen lugar para morir, el 20% mencionó un
buen cuidado personal, para cerca del 22% disponer de paliativos del dolor y para el
12% el acceso a unos buenos servicios médicos. Los factores sociales y personales
son más importantes que la religión y los servicios médicos a la hora de elegir un
buen lugar para morir.

21

Eso es lo que hace que morir en casa resulte tan atractivo. Alrededor de un tercio
de las personas mencionó tener a los amigos y la familia cerca como la razón para
querer morir en casa. Una quinta parte dijo querer verse rodeados de las posesiones
que tenían significado para ellos; el 18% afirmó que era porque el hogar era un lugar
con recuerdos. Por el contrario, los hospitales no suelen considerarse buenos lugares
para satisfacer las necesidades sociales y sicológicas al acercarse a la muerte4.
Otra indicación del apetito hacia otros planteamientos es que la gente está
dispuesta a intercambiar dinero por mayor control. Pedimos a la gente que imaginara
que eran ancianos en los últimos tres meses de su vida y les ofrecimos un
presupuesto para organizar su propia atención. Aunque explicamos que este
presupuesto sería un 15% inferior a la cantidad que un hospital gastaría en ellos, seis
de cada diez personas dijeron que aceptarían dicho presupuesto.
Sin embargo, tal y como están las cosas, hay un desfase fundamental entre lo
que la gente espera del hogar y lo que éste puede ofrecerles. Dos tercios de las
personas quieren morir en casa; sin embargo, sólo una cuarta parte (25%) contestó
que pensaban que serían capaces, solos, de cuidar a alguien moribundo en casa. La
mitad de las personas (50%) dijeron que creían que se sentirían estresadas, el 44%
que se sentirían agotadas y el 40% que sería cansado cuidar a alguien agonizante en
casa. La gente que se está muriendo no quiere ser una carga para su familia. Por esa
razón mucha gente acepta ir al hospital o a una residencia: para no ser una carga para
su familia5.
Sin embargo, si la carga que supone la atención en el hogar se viera aligerada
mediante prestaciones de apoyo médico y social adecuado, el 50% de las personas
afirmó que entonces si serían capaz de poder con ello. Seis de cada diez personas
(62%) dijeron que podrían sobrellevarlo si dispusieran del apoyo de atención médica
y personal6.
Nuestro sondeo indica que tenemos dos prioridades. Necesitamos mejorar los
hospitales y las residencias de ancianos para que hagan sitio a las relaciones sociales
y para que la gente decida como quiere vivir sus últimas semanas de vida. En
conjunto, necesitamos encontrar modos de
apoyar a muchas más personas a morir en el hogar o cerca del mismo, sin que se
conviertan en una carga insoportable para sus familias.

Introducción

Necesitamos mejorar los servicios que tenemos y crear alternativas para ellos. En
este folleto se explica porque dicha innovación es tan necesaria y como puede
hacerse.

23

2 Morir al estilo actual

Como sociedad, estamos mal preparados respecto al modo en que moriremos en
las próximas dos décadas. Cada vez más gente sufrirá a edad avanzada prolongadas
y complejas muertes; muertes que requerirán apoyo durante muchos meses, si no
son años.
Una dimensión de este reto es el número de personas implicadas. Cerca de
500.000 personas mueren cada año en Inglaterra y Gales7. A partir de 2012 el
número de fallecimientos empezará a aumentar a medida que vaya muriendo la
generación del baby boom. Para 2030 morirán cerca de 590.000 personas al año8.
El número de muertes empezará a aumentar coincidiendo con los recortes en el
gasto público para hacer frente al déficit. La financiación de los servicios destinados
al final de la vida será cada vez más difícil si otras necesidades sanitarias –
tratamientos para gente más joven, económicamente más productiva y cuya
esperanza de vida aumentará significativamente con la intervención médica –
adquieren prioridad.
La mayoría de las personas que mueran en las próximas dos décadas serán
ancianas. Hace un siglo, antes de la llegada de sistemas médicos masivos,
antibióticos y programas de salud pública, pocas eran las personas que vivían
pasados los 659. En los últimos 25 años, la población mayor de 65 años ha
aumentado en 1,5 millones y el número de personas mayores de 85 años se ha
duplicado hasta 1,3 millones10 . En 2006, la esperanza de vida era de 77 años en los
hombres y de 82 años en las mujeres11 . El Departamento del Actuario del Gobierno
(GAD, por sus siglas en inglés) prevé que para 2074 habrá 1 millón de personas
mayores de 100 años, la cifra se habrá multiplicado por 10012 .
En consecuencia, lo más probable es que mucha menos gente muera ‘antes de su
tiempo’. La mayoría de la gente morirá después de haber disfrutado de una larga
vida. Del medio millón de personas que mueren en Inglaterra cada año, dos tercios
son mayores de 75 años y un tercio tienen más 85 años13 . Para 2030, las personas
mayores de 65 años serán responsables del 86% de las muertes y las de más de 85
años del 44% de las muertes14 . La muerte afectará por mayoría aplastante a los
ancianos y morir irá acompañado del estado de salud asociado al envejecimiento.

Morir al estilo actual

Como lo explica Joanne Lynn, destacada investigadora estadounidense del final de la
vida, la gente experimentaba las enfermedades que ponían en peligro su vida del
mismo modo que experimentaban el mal tiempo – algo que golpeaba casi sin previo
aviso. O bien capeaban el temporal con ayuda de la medicina o bien sucumbían. La
muerte moderna es muy diferente para los mayores15.
Muchos de los años extra que vivimos los disfrutamos con buena salud. Sin
embargo, nuestra esperanza de vida sana no ha ido aumentando del todo en
consonancia con nuestra esperanza de vida. En el Reino Unido en 2004-06, la
esperanza de vida sana al nacer estaba calculada en los 68,2 años para los hombres y
los 70,4 para las mujeres; la esperanza de vida sin incapacidades al nacer era de 62,4
años para los hombres y de 63,9 para las mujeres16 . Podemos esperar que la mayoría
de la gente viva aproximadamente seis años con mala salud, principalmente al final de
la vida17.
La muerte moderna, concentrada entre los ancianos, normalmente no tiene su
causa en accidentes, ni en una única infección repentina, sino en una combinación de
afecciones crónicas, que lentamente van privando a la persona de sus capacidades
físicas, sociales o mentales. Alrededor de tres cuartas partes de las muertes del Reino
Unido son ‘predecibles’ y le siguen a un periodo de enfermedad crónica18. Morirse
se ha hecho largo, complejo y doloroso. Las causas más comunes de muerte son
enfermedades cardiovasculares (31,6%), cáncer (27,4%) y problemas respiratorios
(13,9%)19 . La Fundación Marie Curie Cancer Care calcula que un tercio de nosotros
morirá con algún tipo de demencia, como por ejemplo Alzheimer20. Se cree que por
lo menos la cuarta parte de las personas mayores de 85 años padecen esta
enfermedad21. Estas afecciones crónicas siguen aumentando. En 1972, un quinto de
las personas del Reino Unido padecían alguna enfermedad de larga duración; en 1998
la cifra era del 34%22 . Este tipo de muerte puede alargarse durante meses, e incluso
años23 . Como explica el Dr. Guy Brown, Profesor Titular del Departamento de
Bioquímica de la Universidad de Cambridge:

La conveniente ficción de atribuir la muerte a una sola causa a fin de rellenar el
certificado de defunción nos puede llevar a otras falaces conclusiones a partir de las
estadísticas de mortandad. Parece que la gente más mayor muere de enfermedades
vasculares, cáncer o neumonía; sin embargo, la incidencia de estas enfermedades
aumenta drásticamente con la edad, lo que sugiere que las propias enfermedades
están causadas por el envejecimiento. Muchos médicos aceptarían ahora que es más
honesto decir

25

que las personas mayores mueren a causa de la edad y no de una enfermedad
concreta, pero la ‘vejez’ no es aceptable como causa de muerte en un certificado de
defunción24 .

Las enfermedades que causan nuestra muerte suscitan respuestas médicas y
sociales muy diferentes. El cáncer, causante de más del 27% de las muertes, acapara
la mayor parte de los servicios de cuidados paliativos incluyendo camas de
hospitales25. Sin embargo, es mucha más la gente muere de una mezcla de
afecciones de larga duración, como diabetes y artritis, combinadas con una edad
avanzada y complicadas con afecciones de pulmón y corazón. Mientras el cáncer ha
atraído una enorme inversión en investigación científica, tratamientos médicos,
servicios y un floreciente movimiento de autoayuda, las muertes por otras
enfermedades y causas no específicas atraen mucha menos atención y apoyo26 . Las
personas con mayores probabilidades de morir en una residencia de ancianos o en un
hospital general de agudos sufrirán estas afecciones múltiples más olvidadas.
Las diferencias quedan reflejadas en el comentario de una de nuestras
entrevistadas, la hija de un hombre que murió de una insuficiencia cardiaca a los 82
años, pero al que diagnosticaron cáncer de pulmón poco antes de morir. Ella nos
dijo:

Parece como si uno pudiera tener de todo si tiene cáncer. Como le diagnosticaron
un cáncer de pulmón, podía tener de todo, cuidador por las noches, enfermeras
Macmillan*. No me parece justo. Antes de eso no podía andar, pero tuvimos que
arreglárnoslas solos en casa.

Muchas personas dicen que quieren morir sin previo aviso, mientras duermen27 .
La realidad es que la mayoría de las muertes se rezagarán y se predecirán con mucha
antelación. En algunas afecciones, el declive hacia la muerte puede ser bastante
predecible. En personas que se estén muriendo de una serie de afecciones de larga
duración, es probable que el declive esté marcado por picos y valles repentinos tanto
física, social como emocionalmente28 . La muerte tiene múltiples dimensiones: el
estado físico de alguien puede tener poca relación con cómo se sienta
sicológicamente y la salud de sus relaciones. Scott Murray, Presidente del Grupo de
Investigación de Cuidados Primarios Paliativos del St Columba’s Hospice de la
Universidad de Edimburgo, ha trazado las conexiones entre el declive físico de las

* Macmillan Cancer Support es una de las mayores fundaciones del Reino Unido que proporciona
cuidados sanitarios especiales, información y apoyo económico a las personas afectadas por el cáncer.


Figura 1 Representación del declive físico, social, psicológico y espiritual de la
muerte por cáncer de pulmón

- Físico
- Social
- Psicológico
- Espiritual
Cáncer de pulmón

Bienestar

Sufrimiento

Diagnóstico Alta Progresión Fase Muerte
tras el de la terminal
tratamiento enfermedad

Cáncer de pulmón: bienestar físico, social, sicológico y espiritual en el último año de vida.

Fuente: Murray et al, ‘Patterns of social, psychological, and spiritual
decline toward the end of life in lung cancer and heart failure’29

personas cuando se están muriendo y su bienestar social y sicológico. En algunos
cánceres, la trayectoria del declive físico sigue un arco predecible. Sin embargo, las
necesidades sicológicas de una persona pueden variar considerablemente, desde una
depresión inicial después del diagnóstico hasta un relativo optimismo durante
periodos de tratamiento y remisión. En

27

Figura 2 Representación del declive físico, social, psicológico y espiritual de la
muerte por insuficiencia cardiaca

- Físico
- Social
- Psicológico
- Espiritual

Insuficiencia cardiaca

Bienestar

Sufrimiento

Exacerbaciones agudas

Fase paliativa Muerte

el caso de las enfermedades pulmonares y cardiopatías es muy probable que tanto el
declive físico como los aspectos sicológicos de morir sean mucho más desiguales,
con marcados altibajos interrumpiendo el declive general, como se puede ver en las
Figuras 1 y 2.
Incluso cuando es bastante claro que una persona se está muriendo, con
frecuencia resulta difícil predecir cuando sobrevendrá la muerte y, por lo tanto,
cuando necesitará servicios médicos y, mucho menos, apoyo sicológico y social.
Las modernas y prolongadas formas de morir crean en


Figura 3 Trayectorias de la muerte por insuficiencia cardiaca (27 pacientes)

Cuestionario de cardiopatía Kansas City
Puntuación de las limitaciones físicas

Meses previos a la muerte

Fuente: Gott et al, ‘Dying trajectories in heart failure’34

todas las personas implicadas una profunda incertidumbre: cómo saber y cuándo
aceptar que la batalla por prolongar la vida está perdida. Pocas personas se sienten
seguras respecto a hacer esa llamada.
Lo que todo esto significa es que no se puede entregar a una persona una buena
muerte del mismo modo que se entrega un paquete, una pizza o incluso se trae un
niño al mundo. Un planteamiento excesivamente rígido, que marque una ruta
detallada está abocado al fracaso. Una vez que nos salimos de los procedimientos
estrictamente médicos, tales como introducir un catéter, e imponer un método de
‘buenas prácticas’ para un mal compuesto por múltiples afecciones y con complejos
ingredientes sociales y sicológicos, los servicios están prácticamente predestinados a
ser inadecuados31.
Morir es muy complejo. Las típicas trayectorias de las enfermedades que a
menudo se emplean muestran una ruta fácilmente comprensible y afirman
representar el promedio de las trayectorias reales.

29

La profesora Merryn Gott representó las trayectorias de 27 pacientes reales con
insuficiencia cardiaca que muestran una imagen muy diferente (Figura 3)32. Un
estudio de los Estados Unidos reveló que con demasiada frecuencia se ve que las
buenas prácticas médicas lo que quieren es que en un año deban cambiar el 15%, en
dos años el 23% se inviertan y después de cinco años y medio casi el 50% sean
incorrectas33 .
Morir implica que la gente se junte: las propias personas, sus familias, los amigos,
a veces trabajando junto con una serie de profesionales sanitarios y de asistencia
social, y normalmente en medio de una gran incertidumbre, en condiciones poco
favorables, con recursos insuficientes, haciendo todo lo que pueden. En ciertos
aspectos, lo mejor que deberíamos esperar es arreglárnoslas para pasar por una
inevitable experiencia angustiosa de pérdida y fractura, marcada por la tristeza y el
enfado35 .
Lo normal es que la gente muera a edad avanzada, tras un prolongado declive
plagado de múltiples afecciones: ¿qué facilita una buena muerte en estas condiciones?

3 Vivir bien mientras nos morimos

Los esfuerzos para personalizar los servicios dependen de que los profesionales
hablen con los consumidores para saber lo que quieren36. Las futuras madres hablan
largo y tendido sobre sus planes de alumbramiento. Por el contrario, es mucha la
gente a la que no le gusta hablar de la muerte. De hecho, para algunas personas una
buena muerte depende de no hablar de ello. El dramaturgo Simon Gray y su mujer
dieron instrucciones a sus médicos de no darles un pronóstico muy detallado del
cáncer que él padecía porque preferían no saber cuando era probable que muriera.
Una importante minoría de personas quiere morir ‘sin preocuparse’ de la muerte,
seguir viviendo con normalidad. En Keeper, un relato reflexivo sobre el cuidado de la
familia política anciana con afecciones crónicas, Andrea Gillies explica porque ella se
sintió incapaz de hablar con su suegro sobre la muerte: ‘Una vez que se admite
tímidamente la oscuridad en nuestra situación, se pierde toda esperanza de
claridad’37. En una entrevista con una esposa y cuidadora del suroeste de Inglaterra
que había perdido a su marido hacía poco tiempo, nos comentó que antes de su
muerte ellos no hablaron sobre ello, ‘porque tu no quieres perderlos, no quieres
hablar sobre ello porque te acerca más la realidad’. Para algunas personas reconocer
que se están muriendo es una condición previa para tener una buena muerte. Para
otra mucha gente, es todo lo contrario; morir bien depende de no hablar de ello.
En vez de eso, mucha gente prefiere hablar indirectamente sobre la muerte,
utilizando eufemismos: pasar a mejor vida, marcharse, criar malvas, estirar la pata,
palmar, dar los últimos coletazos. Mucha gente es capaz de hablar del tipo de funeral
que les gustaría, dónde les gustaría ser enterrados, como les gustaría distribuir sus
posesiones. Muy poca gente es capaz de hablar directamente de cómo será morirse.
Como lo explica un colaborador de Mumsnet: ‘Para mucha gente realmente no es
estar muerto lo que da miedo, sino el acto de morirse’38 .

Vivir bien mientras nos morimos

Una complicación añadida es que en las conversaciones para modelar los
servicios suele ser necesario implicar a la persona que se está muriendo, a dos
generaciones de su familia y a una serie de profesionales. Con frecuencia nos
encontramos que el personal médico no está bien preparado para hablar abiertamente
del hecho de que una persona se está muriendo. Cuando lo hacen pueden ser muy

torpes. Un colaborador del sitio web Patient Opinion dejó este comentario sobre la
muerte de su madre en un hospital: ‘Algunos de los médicos más jóvenes parecían
inexpertos en tratar con un diagnóstico terminal’39.
Resulta difícil para alguien morir bien sin un reconocimiento compartido de que
se está muriendo. Salvo que encontremos modos de hacer hablar a la gente sobre
cómo quieren vivir mientras se están muriendo, nuestros esfuerzos por mejorar los
servicios serán como andar a tientas40. Con demasiada frecuencia morirse va
acompañado de un profundo silencio.
Mantener estas charlas es fundamental para extraer las diferentes visiones de la
gente sobre lo que se considera una buena muerte. Prescribir una versión de la buena
muerte sería un error41 . El famoso modelo de Elisabeth Kübler-Ross de las cinco
etapas de la muerte, en las cuales la gente inicialmente no cree que se esté muriendo,
después lucha contra ello y finalmente termina por aceptarlo, no funciona para
algunas personas42.
Para algunos, una buena muerte proviene de un grado de aceptación. Para otros,
como por ejemplo para el biólogo evolutivo Stephen Jay
Gould, luchar contra la muerte es fundamental para morir bien. Como Gould lo
plantea:

En mi opinión considerar la aceptación de la muerte como algo equivalente a
dignidad intrínseca se ha convertido en algo demasiado habitual. Desde luego, estoy
de acuerdo con el predicador del Eclesiastés en que hay un tiempo para amar y un
tiempo para morir - y cuando mi cuerda se acabe espero encarar el fin con calma y
a mi manera. Pero en general, sin embargo, prefiero esta visión más marcial que
considera a la muerte como el último enemigo y, personalmente, no encuentro nada
reprochable en aquellos que luchan con coraje contra la extinción de la luz43.

La mayoría de la gente quiere estar con miembros de su familia mientras agoniza.
Sin embargo, para algunas personas las familias arrastran una carga emocional
demasiado pesada de soportar. La muerte puede juntar a las familias, pero también
puede separarlas. A algunas personas les gusta el trajín de la gente a su alrededor,
vecinos que entran y salen; otras prefieren la paz y la tranquilidad. Para algunas, los
rituales religiosos son esenciales; para otras serían una imposición indeseada.
Algunas personas creen que la

33

eutanasia o la muerte médicamente asistida es una buena muerte, si ello significa
evitar semanas de aferrarse a una calidad de vida miserable con ayuda de una serie
de máquinas que los mantienen con vida. Muchos devotos cristianos consideran la
eutanasia como una mala muerte porque la vida es un regalo de Dios.
La diversificación de la mayoría de los aspectos de la vida cultural de Gran
Bretaña también ha influido en su modo de abordar la muerte. St Joseph’s es un
hospicio muy ajetreado del East End, lado oriental, de Londres con pacientes
blancos de clase obrera que sobrevivieron al bombardeo aéreo alemán, devotos

cristianos de África Occidental e inmigrantes musulmanes en los últimos tiempos. A
diario, St Joseph’s responde a un montón de gente proveniente de culturas con
conceptos muy distintos sobre lo que hace a la muerte soportable. Necesitamos
servicios capaces de entender y después responder a las muy distintas formas que la
gente tiene de entender una buena muerte.
Nuestros talleres con pacientes, sin embargo, mostraron que hay un grado de
consenso sobre lo que se considera una mala manera de morir. Estos factores
incluyen: sufrir graves dolores u otros síntomas incontrolados como nauseas y
dificultades respiratorias; sentirse solo; un sentimiento de impotencia; la vergüenza
provocada por la deshonra asociada a una afección; y la falta de dignidad y
privacidad. Alguien agonizando solo y con dolor, de una enfermedad socialmente
deshonrosa como el sida, en un gran pabellón abierto y en un sistema sanitario que a
penas entiende, es poco probable que tenga una buena muerte.
La otra cara de ese consenso es un grado de acuerdo sobre lo que probablemente
contribuye más a una buena muerte. Estos ingredientes incluyen: morir en el
momento oportuno de la vida; una agonía que no se prolongue mucho; ser capaz de
experimentar cierto grado de control; tener a las personas adecuadas alrededor;
disponer del espacio y apoyo para reflexionar sobre la vida y encontrar sentido a la
muerte adecuadamente; no morir con dolor y sí con cierto grado de dignidad44 .
Cuando le preguntamos a la gente en nuestra encuesta qué características harían
de un lugar un buen sitio para morir, el 36% dijo poder estar con amigos y la familia;
el 20% dijo buenos cuidados personales; el 22% mencionó acceso a tratamientos
para el dolor. El equilibrio de estos factores varía con la edad. Casi el 60% de las
personas entre 18 y 24 años dijo que tener a los amigos alrededor sería fundamental
para morir bien, comparado con el 25% de aquellos mayores de 55 años. Las
personas más mayores pusieron mucho más énfasis en los tratamientos para el dolor:
solo

Vivir bien mientras nos morimos

el 7% de las personas de la franja entre los 18 y 24 años dijeron que los tratamientos
contra el dolor serían importantes, comparados con el 25% de aquellos mayores de
55 años.
Ser capaz de ejercer un grado de control mientras uno se está muriendo es
fundamental para que la gente tenga no sólo cierta sensación de intervención, sino
también un grado de dignidad. La expresión más polémica de este deseo de control
es la creciente demanda de liberalización de la legislación que rige la eutanasia
voluntaria y la muerte médicamente asistida. Sólo una pequeña minoría de personas
decidió hablar espontáneamente de estos temas durante nuestro estudio. En los
Países Bajos y Oregón, estado de Estados Unidos, donde se ha legalizado la eutanasia
y la muerte asistida, sólo un número muy pequeño de personas ha aprovechado
estos servicios45 .

Pero el debate sobre la eutanasia es sintomático de un extendido deseo de la gente
de poseer mayor control sobre la forma de morir. La elección del momento no es el
único tema que la gente quiere controlar. Mucha más gente quiere controlar a quién
tener a su alrededor y los niveles de control del dolor. No obstante, el tiempo que se
tarda en morir es un factor crítico para convertir la muerte en angustiosa. La
mayoría de la gente dice que no quiere quedar atrapada en el limbo, algún lugar entre
la vida y la muerte, apoyados exclusivamente por tubos y máquinas, incapaz de
hacer mucho más que estar postrada en la cama. Las cuestiones a las que pacientes,
médicos y familiares se enfrentan en tales situaciones tratan más bien de manejar las
omisiones, elegir la no intervención e incluso retirar lentamente el apoyo, y no de
decidir poner fin a la vida. Las directrices sobre los Cuidados al Final de la Vida del
Consejo General Médico (GMC, por sus siglas en inglés) dicen que los médicos
deberían favorecer la prolongación de la vida, pero que 'no hay una obligación
absoluta de prolongar la vida independientemente de las consecuencias para el
paciente, e independientemente de la opinión del paciente, si se conoce o puede
descubrirse’46 .
Incluso si hubiera legislación que permitiera la eutanasia voluntaria y la muerte
médicamente asistida en circunstancias específicas, los pacientes, las familias y los
médicos estarían navegando por una zona moral gris. Las obligaciones de los
médicos pueden entrar en conflicto con los derechos patentes de los pacientes a
determinar su propia muerte. La mayoría de la gente consideraría un análisis de
costes y beneficios utilitarista de los programas de tratamiento algo demasiado frío.
La medición de la calidad de vida de una persona está plagada de dificultades cuando
puede tratarse sólo de una cuestión de días. Es bastante improbable que unas
interpretaciones

35

rígidas de principios éticos abstractos y teorías legales ayuden en situaciones que
requieren un pragmatismo sensible, fundado y humanitario, centrado en el cuidado y
la dignidad y no en derechos y obligaciones47.

Conclusiones
Para la mayoría de la gente, morir bien significa estar rodeados de las personas
que importan; estar bien cuidados para estar aseados, alimentados y atendidos y no
padecer dolor. Las relaciones son clave para ello. Morir bien significa recibir el
apoyo de las personas adecuadas, la familia, los amigos y los cuidadores y
profesionales. La gente a menudo encuentra consuelo, apoyo, humor y significado
en la muerte a través del apoyo de las relaciones48 .
Para hacer frente a las modernas aspiraciones a tener una buena muerte y las
formas actuales de morir, necesitamos servicios capaces de apoyar a las personas

durante muchos meses y lo suficientemente flexibles para dar respuesta a las
cambiantes necesidades de la gente y adaptarse a las diferentes visiones que tienen
sobre una buena muerte.
Crear los apoyos adecuados será imposible si no animamos a las personas a
mantener conversaciones en las que se encuentren cómodas y en las cuales puedan
explorar con los amigos, familiares y profesionales lo que quieren conseguir y
puedan establecer prioridades de cuidados en consecuencia49 . Aunque no todo el
mundo querrá hablar sobre cómo quieren morir, si se debería ofrecer la oportunidad
de hacerlo a todo el mundo. Estas conversaciones no deberían ser un caso único e
irrepetible, reducido a una simple lista de comprobaciones. La mayoría de la gente no
quiere grandes sesiones de planificación; deberían ser amistosas y en tomo relajado,
para sonsacarles lo que sienten y, sobre todo, lo que más valoran. Cuanto más se
anime a la gente a hablar sobre lo que es más importante para ellos en la vida, más
probabilidades tendrán de conseguirlo incluso mientras se están muriendo.
¿Cómo actuarán los servicios actuales frente a estos patrones?

37

4 ¿Qué tal lo hacemos?

Hasta la segunda mitad del siglo pasado la mayoría de las muertes tenían lugar en
el hogar, con el apoyo de la familia y los vecinos, tal vez un cura y el médico local de
turno. Las muertes en el hogar cayeron del 31% en 1974 al 18% en 2003. Para
2030, a la vista de las tendencias actuales, una de cada diez personas morirá en casa.
Actualmente, la muerte ocurre en instituciones apoyadas por servicios
profesionales50 . Alrededor del 60% de las personas en Gran Bretaña muere en el
hospital, el 17% en residencias de ancianos y el 5% en hospicios51. Para 2030,
morirán alrededor de 90.000 personas más al año en hospitales y residencias de
ancianos, elevándose la cifra de 440.000 en 2008 a 530.000 en el año 2030. Los
fallecimientos en instituciones aumentarán en un 20% y los fallecimientos en el hogar
caerán un 42%.

¿Deberíamos estar satisfechos de cómo estas instituciones se enfrentan al
prolongado modo moderno de morir? ¿En qué medida satisfacen los deseos de la
gente de vivir bien al final de la vida?52

Hospitales
El único paciente de nuestros talleres que quería morir en el hospital pensaba que éste
sería el mejor lugar para luchar hasta el final contra la muerte. Para aquellos que ven
la medicina como el principal medio para mantener esta lucha, el hospital es el mejor
lugar, especialmente si se trata de gente joven que lucha contra una enfermedad
concreta. Para algunas personas el hospital es el lugar más adecuado para morir. Las
unidades de cuidados intensivos proporcionan cuidados especiales, por ejemplo
después de un accidente, al final de la vida. Esta es la clase de cuidados intensivos
para los que fueron diseñados los hospitales de la sanidad pública británica.
Los hospitales tienen otras ventajas. Proporcionan calmantes contra el dolor por
vía intravenosa – morfina - que normalmente resultan difíciles de conseguir en casa.
Una vez que una persona ingresa en el hospital, está alimentada, caliente y limpia. Es
frecuente que la gente hable muy bien de los cuidados recibidos en el hospital.

¿Qué tal lo hacemos?

Así es como uno de nuestros entrevistados describe la muerte de su mujer en un
hospital de Londres:

Tuvo, hasta donde uno puede, una buena muerte. Estaba bajo el cuidado de un
medico maravilloso y murió en el hospital; desgraciadamente ella quería morir en el
hospicio pero todo pasó muy deprisa. Murió en el hospital rodeada de las
enfermeras Macmillan: tuvo una muerte serena y en la medida de lo posible fue una
buena muerte. Lo que verdaderamente resultó de ayuda fue que el médico encargado
de hablar con nosotros fue totalmente franco, al igual que los médicos más jóvenes
bajo su supervisión. Mi mujer era esa clase de persona que quería saber lo que
pasaba, cuánto tiempo le quedaba de vida53.

Esos son algunos de los cumplidos que los familiares hicieron sobre los
hospitales y que dejaron en el sitio web Patient Opinion:

Mi abuelo fue ingresado a primera hora de la mañana del martes y desde el
principio nos informaron de que su estado era terminal.
Desgraciadamente nos dejó el lunes por la tarde, pero la atención que recibió fue
excelente y el interés, humanidad y profesionalidad de todo el personal fue
admirable, especialmente teniendo en cuenta el trabajo que había en esa sala54 .

Me gustaría felicitar a todo el personal de la unidad de cuidados intensivos. Mi
padre murió el 18 de mayo, pero hicieron que se sintiera lo más cómodo posible en
sus circunstancias, mi hermana y yo y nuestros hijos mayores siempre nos sentimos
bienvenidos junto a su cama. Nos dejaron espacio y tiempo cuando lo necesitamos,
pero siempre a sabiendas de que los expertos estaban a otro lado de las cortinas si
los necesitábamos. Estamos muy agradecidos por todo ello. También porque no nos
hicieron marcharnos en ningún momento, respondieron a todas nuestras preguntas,
siempre tuvimos la sensación de poder hacer todo lo posible para apoyar a nuestro
padre al final de su vida. Gracias a todos, incluyendo al personal de recepción,
considerado y tolerante con todos nosotros en la sala de espera. He visto el cambio
de West Mid al cabo de los años y me anima saber que el nivel de cuidados que
recibimos mi padre y nosotros fue excelente55.

Cuando ingresó por primera vez no cabe duda de que estaba extremadamente
enfermo y las enfermeras de la sala lo cuidaron hasta sacarlo de la crisis. La
atención que recibió del personal en ambas ocasiones fue incomparable. En todo
momento le trataron con el mayor de los respetos y atendieron todas y cada una de
sus necesidades.

39

Se esforzaron en todo momento para que el paciente mantuviera su dignidad. Estaba
siempre bien afeitado, bien vestido con su propia ropa y era evidente que todas sus
necesidades higiénicas estaban bien atendidas. El personal también fue una
excelente fuente de apoyo, siempre disponible para escuchar cualquier preocupación
que yo pudiera tener, etc.56.

Los hospitales están mejorando el apoyo que prestan a las personas agonizantes.
La Estrategia de los Cuidados al Final de la Vida lanzada por el Gobierno Laborista en
2008 empieza a dar sus frutos, principalmente gracias a una formación más extensa
del personal en cuidados paliativos57 y al Liverpool Care Pathway, que se centra en
cómo cuidar a las personas en sus últimas horas de vida (Cuadro 1). Los desarrollos
puestos en marcha por la estrategia continuarán dando resultados en los próximos
años.

Cuadro 1 Liverpool Care Pathway for the Dying Patient
Liverpool Care Pathway for the Dying Patient (LCP) es un instrumento
diseñado para mejorar la comunicación y coordinación de los cuidados
ofrecidos a las personas a las que se ha diagnosticado 48 horas de
vida. Consiste en una evaluación para establecer un plan al que puedan
contribuir todos los profesionales sanitarios y un sistema para registrar
y compartir la información de dicho plan. Cubre los siguientes aspectos
de la atención:

· control de los síntomas,

· prescripción anticipada de ciertas drogas para prevenir los
síntomas antes de que aparezcan,
· cuándo discontinuar algunos tratamientos o aspectos de los
cuidados,
· apoyo sicológico y espiritual,
· apoyo a la familia.

El LCP empezó como un intento por exportar y formalizar las
buenas practicas de los hospicios a fin de mejorar los cuidados
brindados a las personas agonizantes en otros escenarios. Desarrollado
a finales de la década de los noventa, cumple ahora su 12º año.
El LCP se ha visto rodeado de una considerable atención mediática,
que con frecuencia lo ha tachado de peligroso por precipitar la muerte
en algunos casos.


Sin embargo, el Ministerio de Sanidad ha reconocido en varias
ocasiones las buenas prácticas del LCP. Estudios han demostrado que la
aplicación del LCP alivia los molestos síntomas de los pacientes y
mejora la tramitación de la documentación por parte del personal. Un
estudio reveló que el 84% de los 25 cuidadores encuestados en un
hospital que habían perdido a alguien estaban muy satisfechos con el
uso del LCP en sus seres queridos.

Los hospitales están mejorando. No obstante, nuestra creciente confianza en los
hospitales también crea una serie de problemas para las familias y el personal por
igual. La insatisfacción por el modo en que los hospitales atienden a las personas que
se están muriendo es generalizada: cerca del 50% de las quejas más serias sobre los
hospitales de agudos hacen mención a las condiciones en que muere una persona58 .
En primer lugar, el hospital no es el sitio adecuado para que muera mucha gente.
La NAO calcula que el 40% de las personas que mueren en los hospitales no
necesitan estar en ellos para recibir tratamiento médico59 . Una de cada diez personas
que muere en un hospital ha estado ingresada por lo menos un mes antes de morir y
cerca del 20% de las camas ocupadas están dedicadas a los cuidados al final de la
vida60. En Salisbury General Hospital, el personal más antiguo calcula casi el 50% de
las 1.000 personas que morían en el hospital al año no necesitaban estar allí por
motivos médicos. Como un médico explica:

Esta mañana teníamos ocho personas en nuestra sala y ya sabíamos que no
podíamos hacer nada por cuatro de ellas cuando fueron ingresadas. Están ahí para
morir, no para recibir tratamiento.

Los hospitales están diseñados y los médicos formados para diagnosticar, curar y
ayudar a la gente a prolongar su vida. Sin embargo, tal vez la mitad de las personas
tratadas en los hospitales al final de su vida sufren afecciones crónicas que no
responden a la intervención médica. Más allá de paliar el dolor, ¿cuál es el papel de la
medicina y de los médicos cuando ya no pueden hacer nada para alargar la vida de
una persona?61
La falta de una respuesta clara a esa pregunta deja un sentimiento de frustración
en las personas. Así es como un colaborador de Patient Opinion

41

con el que hablamos describió el tratamiento final de quimioterapia de su mujer para
un cáncer incurable:

En mi opinión, cada vez que mi mujer ingresa en el hospital, o hay alguien
ingresado innecesariamente hay un coste. Hay un coste para el paciente, hay un
coste para los cuidadores y hay un coste para el hospital. Todo esto implica un coste
físico y emocional, un maldito coste para todo. Ella pasó 26 días en el hospital
innecesariamente.

Segundo, los hospitales no suelen ser el mejor sitio para mantener una
conversación sobre la muerte y no sólo porque las conversaciones más íntimas
tienen que hacerse al alcance del oído de completos extraños.
Así es como uno de nuestros entrevistados del noroeste de Inglaterra describía
sus esfuerzos por tener una conversación con el personal médico sobre su suegro de
90 años:

Nunca hablamos con ningún médico. No tuvimos oportunidad de hacerlo.
No hubo ningún tipo de compasión. Simplemente fue ‘tu entras y tu sales’ por la
presión a la que está sometido el personal. El ambiente no era relajado; no te
podías sentar cinco minutos y hablar con una enfermera. Los médicos, las
enfermeras, no se puede hablar con ellos. El sistema está básicamente diseñado de
forma que no puedes hablar con ninguno de ellos…

Incluso cuando los médicos tienen tiempo para hablar, es frecuente que no sean
las personas idóneas con quien mantener esa conversación. No es una parte rutinaria
de la formación de los médicos aprender a hablar con la gente sobre la muerte. Los
médicos están preparados para investigar hasta la última vía para mantener alguien
vivo, para ofrecer esperanza, por muy escasa que sea. A los médicos les cuesta

mucho desilusionar a los pacientes y, por eso, les resulta difícil atravesar la línea
entre contar la verdad y mantener la esperanza. Esta es la razón por la que más del
40% de los oncólogos de los Estados Unidos reconocen prescribir tratamientos que
saben de sobra que no funcionarán62.
El mismo encuestado del noroeste de Inglaterra describió como hablaba el
personal sobre el hecho de que su suegro se estaba muriendo:

Está muy bien que un medico te diga ‘todo está bien, está mejorando’ cuando tu
cabeza te dice, siendo realista, lo que está pasando, o crees
que sabes, pero no te dicen la verdad. Por ejemplo, le preguntas a una


enfermera, ¿qué tal va? y ella te dice: ‘bueno, está comiendo bien, va al cuarto de
baño’ cuando tu cabeza te dice que no puede hacerlo. No te están diciendo la
verdad.

Los médicos reconocen que suelen pecar de ofrecer esperanza en lugar de la
verdad. El cirujano cerebral de los Estados Unidos Atul Gawande, uno de los
facultativos médicos más reflexivo del campo, habla sobre su conversación con una
mujer en las últimas fases de un cáncer incurable:

Después de que una de las quimioterapias parecía haber reducido el cáncer de
tiroides ligeramente, incluso le plantee la posibilidad de que una terapia
experimental podría funcionar para sus dos cánceres, lo que era pura fantasía.
Hablar sobre la fantasía era más fácil, menos emocional, menos explosivo, menos
propenso a malos entendidos que hablar de lo que estaba sucediendo ante mis
ojos63.

Como lo presenta un estudio del modo en que las personas hablan sobre la
muerte: ‘Conscientemente desviamos el debate alrededor de la muerte y lo
transformamos en vocabulario de salvar vidas’64.

Tercero, los hospitales suelen ser impersonales y pueden ofrecer un entorno
hostil para las relaciones sociales que tan importantes son al final de la vida65.
Frecuentemente, los pacientes se sienten procesados por sistemas que apenas
conocen, en los que no tienen voz y mucho menos controlan.
Parte del problema estriba en que los médicos tienden a centrarse en las
condiciones médicas que se les presentan y no en la persona que las padece66 . Cada
vez más muertes implicarán múltiples afecciones, lo que supondrá que las familias
verán a una serie de especialistas. Entablar una relación con un abanico de
especialistas es muy difícil. El personal de enfermería que trabaja a turnos raramente

tiene tiempo de entablar una relación con los pacientes. Entre las principales razones
por las cuales a la gente no le gustan los hospitales está la falta de privacidad y
dignidad que ofrecen las salas compartidas. En el hospital la gente se muere en
público y, sin embargo, se siente sola67.

Un colaborador de Patient Opinion nos habló sobre su experiencia cuidando de su
mujer en el hospital:

La verdad es que creo que mucha gente no sería capaz de soportarlo. Nosotros
teníamos los medios para hacerlo, ella y yo, y creo que éramos muy excepcionales.
Lo cual significa que aquellos que no tienen a nadie

43

que les apoye simplemente se dejarán avasallar por el sistema. No están
acostumbrados a que gente se defienda y básicamente, ellos siempre tienen la razón.

Muchos estudios que comparan los cuidados ofrecidos en una variedad de
escenarios revelan que los hospitales generales de agudos están entre los lugares
menos satisfactorios para morir68 . Estos otros comentarios sacados de Patient
Opinion sobre la experiencia con los cuidados al final de la vida refuerzan este punto:

Algunas de las personas del turno de noche eran verdaderamente ruidosas. Vele que
los trabajos se tengan que hacer, pero hablaban sobre su vida social y se reían y
gritaban de un extremo a otro de la sala sin ninguna consideración hacia los
pacientes69.

El especialista no estaba precisamente dispuesto a ayudar, no nos recibía, ni
contestaba al teléfono y las enfermeras de la sala no nos informaban correctamente
de su estado por teléfono aunque yo vivo a 40 millas y no podía ir todos los días70.

Rezaron una oración por su alma rodeados de gritos, y los familiares de los demás
pacientes estaban presente en el módulo (seis camas)71.

Lo llaman la profesión de la asistencia social – vaya broma de mal gusto – les
importa un comino – no hay empatía con las personas mayores, frágiles y enfermas,
ni compasión y, desde luego no hay asistencia. Ojala me muera antes de terminar
en un hospital tan deprimente como ese – parece una de esas instituciones donde los
pobres trabajan a cambio de comida y cobijo72 .

He subido a la sala y está muy enferma, enferma de verdad. Las luces fluorescentes
están encendidas, hay alguien con incontinencia a su lado, hay vómitos, es
absolutamente espantoso. Está delirando, está en un estado terrible y nadie se
acerca a ella; simplemente la han dejado ahí, tal y como esta73 .

Nos reunimos con los médicos en cinco ocasiones; deberían haber sido nueve, pero
en cuatro ocasiones los médicos no aparecieron... Tras su muerte, recibí la llamada
de un médico del que nunca había oído hablar (hablado) diciéndome que no sabían
que poner en su certificado. Le dije que podía elegir entre abandono o
malnutrición74…

Como nos contó en uno de los talleres una paciente sobre su


experiencia, ‘Nos reunimos muchas veces con los médicos aunque ahora ya he
desconectado. Ellos hablan todo el tiempo de lo que a ellos les interesa: esta prueba,
aquel procedimiento, pero yo no puedo seguirlos'
Otro dijo: ‘Los médicos me ven, esto es todo. Me ven. Pero nada de lo que hacen
me hace mucho a mí. Sólo me ven’.
Cuarto, los hospitales son de los lugares más caros para morir. Los médicos no
quieren desilusionar a las personas que quieren luchar por su vida. Los familiares
suelen presionar para conseguir el tratamiento más agresivo posible, hacer todo lo
que esté en su mano por sus seres queridos. Esta doble presión a menudo justifica la
repetida intervención médica para prolongar la vida hasta el último aliento (Cuadro
2). Esto genera intensos dilemas para todos los implicados. Unas personas se quejan
porque se hizo demasiado para mantener a una persona anciana relativamente vida;
otras porque se hizo demasiado poco. Un estudio que se publicará próximamente de
los Estados Unidos revela que redes de médicos especialistas de grandes hospitales
autorizaron muchas más intervenciones durante el último año de vida que los
médicos de asistencia primaria, equivalentes a los médicos de familia, con unos
costes superiores al 16%, 14,5% días más de estancia hospitalaria y un 23% más de
visitas de médicos75. En los Estados Unidos una cuarta parte del presupuesto del
seguro médico para personas con renta baja, Medicaid, se gasta en un 5% de los
pacientes en su último año de vida, y la mayor de ello en los últimos dos meses, a
menudo demasiado poco beneficio aparente en términos de prolongar la vida76.
Como lo resume Atul Gawande en su ensayo ‘Letting go’:

La gente tiene otras preocupaciones además de prolongar su vida. Encuestas a
pacientes con enfermedades terminales revelan que entre sus prioridades principales
están, además de evitar el sufrimiento, estar con su familia, mantener el contacto
con otros, ser mentalmente conscientes y no convertirse en una carga para los
demás. Nuestro sistema de atención médica tecnológica ha fallado completamente a
la hora de satisfacer estas necesidades y el coste de dicho fracaso se mide en algo
más que billetes de dólar77 .

Los hospitales se están convirtiendo en el principal modo de enfrentarse a la
muerte, cuando sólo deberían ser parte de la solución.

Cuadro 2 Intervención médica al final de la vida: reanimación
cardiopulmonar
Uno de los temas más polémicos que rodean los cuidados al final de la
vida en los hospitales es el uso de reanimación

45

cardiopulmonar (CPR, por sus siglas en inglés), procedimiento de
emergencia para las personas en parada cardiaca o parada
respitatoria78.
En general, la reanimación cardiopulmonar se ve como una
intervención para salvar la vida, tal vez debido a su frecuente uso en
dramas televisivos como Casualty y ER. Muchos estudios muestran un
excesivo optimismo entre el personal médico respecto a los índices de
éxito de la CPR. En uno, los 269 médicos encuestados informaron de
una tasa media de supervivencia estimada del 65% después de la CPR
79
. Sin embargo, la CPR está arrolladoramente asociada con la
muerte80 . Su tasa de éxito entre las personas mayores es muy baja; sólo
el 9,6% de las personas mayores de 80 años sale del hospital con vida
después de haber sido sometidas a reanimación cardiopulmonar81. De
un tercio a la mitad de los supervivientes de CPR de los hospitales
padecerá una deficiencia funcional o neurológica de moderada a
grave82 .
Un estudio reveló que el uso de CPR al final de la vida lleva
asociado un componente de ritual, para mostrar que se ha hecho todo
lo posible antes de que alguien muere.

La puesta en escena de esta intervención sirve de marcador llamando la atención
sobre la importancia de lo que está ocurriendo y, al ejecutar realmente las acciones,
la atención se desvía de la proximidad e irrevocabilidad de la muerte. Tan solo el
hecho de su aplicación calma las preocupaciones cuasi-legales al mostrar una gran
entrega, ofrece cierto grado de consuelo a la familia al ver que se ha probado todo y
refuerza el papel del personal en estas circunstancias83 .

El hogar
Las personas prefieren la idea de morir en casa porque esto debería facilitarles
relaciones, apoyo social, intimidad y un cierto grado de autonomía84. En su casa
tienen más oportunidad de ser más ellos mismos, estar con su familia y amigos
(mencionado por el 31% de los encuestados) y rodeados de sus cosas (mencionado
por el 20% como una razón para morir en casa). La gente valora los recuerdos que
el hogar evoca (18%) y la comodidad (12%) de encontrarse en un entorno familiar
(13%). En su casa, las personas tienen más control; son los profesionales los que
tienen que acudir a ellos.

No obstante, morir en casa puede estar excesivamente idealizado. La mayoría de
las personas – el 62% en nuestra encuesta – espera que el


conjugue o compañero/a cuide de ellas si mueren en casa. Sin embargo, son muchas
las mujeres que sobreviven a sus maridos. Alrededor del 44% de las mujeres mueren
sin pareja85; en 2007 el 51% de las mujeres mayores de 75 años vivía sola
comparado con el 40% de 197386. Las personas viudas han de recurrir a los hijos y a
los amigos en busca de apoyo; el 58% de las personas viudas dijeron que esperaban
que sus hijos cuidasen de ellas al final de su vida, lo que puede resultar problemático
para muchas familias.
La composición de la familia ha cambiado con el incremento del índice de
divorcios y separaciones. Sólo el 19% de las personas divorciadas esperan que sus
parejas se ocupen de ellas; el 43% dijeron que ellas también recurrirían a sus hijos
adultos para sobrellevar la carga. La mayoría de los cuidados en el hogar siguen
estando a cargo de las mujeres, pero su incorporación al trabajo ha supuesto que
éstas dispongan de menos tiempo para dedicarse al cuidado de la familia.
Morirse puede cambiar un hogar permanentemente. Los equipos médicos –
botellas de oxígeno, aparatos para medir la presión arterial, sillas de ruedas – ocupan
salones y habitaciones, que además se convierten en lugares de trabajo de los
profesionales. Estar con alguien agonizante mientras la vida sigue a su alrededor
puede crear fuertes yuxtaposiciones. Un entrevistado dijo a los investigadores
escoceses: ‘resulta raro estar viendo una comedia en la televisión sabiendo que tu
mujer está muriéndose en una cama detrás de ti’. Tras la muerte de alguien, la familia
tiene que intentar recuperar su vida doméstica87. Como lo explicaba uno de los
participantes en nuestros talleres, 'Sería maravilloso poder dormirte y no despertar,
no saber nada, pero no sería tan maravilloso para la persona junto a la que duermes’.
Es difícil calcular los costes totales de los cuidados en casa. MacBride-King
reveló que el 48% de los cuidadores familiares tienen dificultades para compaginar
los cuidados y las obligaciones de su puesto de trabajo, mientras el 42% está
sometido a un gran estrés intentando atender estas dos demandas88. Una estimación
calcula que los ingresos no percibidos por las personas dedicadas a cuidar a
miembros de la familia al final de su vida ascienden a 2.900 millones al año89 . Suele
ocurrir que medida que bajan los ingresos familiares aumentan los costes, dado que
hay que adquirir equipos especiales – camas hidráulicas, ascensores de escalera,
apoyos para la ducha – y contratar servicios de atención personalizada.
Los costes económicos pesan aún más por la cuota emocional: el 50% de las
personas que respondieron a nuestro sondeo dijeron que sería estresante cuidar a
alguien y el 44% dijeron que se sentirían agotados.

47

Los hospitales pueden dejar una sensación de impotencia en la gente, pero cuidar
solos a una persona que se está muriendo puede dejar a la gente exhausta y
deprimida. En 2005, la Oficina de Defensa del Consumidor reveló que el ‘estrés de
los cuidadores’ se citaba como razón para enviar a alguien a una residencia de
ancianos en el 38% de los casos90 . Las atenciones y cuidados motivados por el
cariño y la generosidad pueden llegar a ser un duro trabajo, acompañado por un
sentido de culpabilidad al sentirse uno atrapado y molesto91.
Los dilemas de cuidar a alguien en casa salen a flote en los debates del sito web
Mumsnet (www.mumsnet.com). En un debate titulado ‘Aquellos de nosotros con
familiares mayores que no aceptan ayuda de fuera’ un participante resaltó:

Mi madre no quería ni oír hablar de ayuda externa. Se cerraba en banda e insistía
en hacer las cosas ella si misma y, claro, al final terminaba cayéndose, lesionándose
y dando muchísimos más problemas... La sensación de impotencia es lo peor...
cuando están en el hospital por lo menos están cuidados. Aunque a ella le
disgustaría mucho que eso sucediera92 .

Sobre cuidar en casa de un padre anciano con demencia, otro colaborador dijo:

Al final, somos mi hermana y yo sus principales cuidadores y yo me siento muy
culpable, pero ahora ya ha entrado en la fase en que moja la cama pero no nos deja
que lo limpiemos.

Respondiendo, otro participante de Mumsnet sugirió que los cuidadores
familiares estaban explotados: ‘El sistema está diseñado para que sea el cuidador el
que haga todo, hasta que no aguante más y se desmorone’93 .

A medida que la gente se aproxima a la muerte va viendo los inconvenientes de
morir en casa. En nuestros talleres, la mayoría de los pacientes que se acercaban al
final de su vida explicaban que no querían morir en casa porque no querían ser una
carga para su familia. Sobrellevar la carga de una persona que se está muriendo es
más de lo que la mayoría de las familias puede soportar. Sólo podremos satisfacer las
aspiraciones de la gente que quiere morir en casa si disponemos del apoyo adecuado.


Residencias de ancianos

Sólo en Inglaterra hay 18.000 residencias de ancianos, de las cuales la mayoría son
hogares residenciales que ofrecen sólo cuidados personales. El resto son residencias
asistidas que ofrecen una mezcla de cuidados personales y atención sanitaria94. Las
residencias de ancianos disponen de unas 420.000 plazas para personas mayores 95.
En 2006, se produjeron alrededor de 72.500 fallecimientos en residencias de
ancianos. En las próximas dos décadas es probable que mueran muchas más
personas en residencias de ancianos especializadas en atender a personas muy
mayores que serán muy frágiles y padecerán demencia96. Para 2030 cerca del 43%
de las muertes se producirán entre personas de más de 85 años. La mayoría de las
defunciones en residencias de acianos siguen un largo y lento declive, salpicado de
periodos de enfermedades agudas97 . Sólo el 9% de aquellos que mueren en
residencias de ancianos lo hacen de una enfermedad terminal reconocida98.
En nuestra investigación hemos escuchado a tantos alabar las residencias de
ancianos como condenarlas. En el mejor de los casos, las residencias de ancianos
válidas y asistidas proporcionan lo que la gente quiere – un lugar caliente, agradable,
seguro y local, y donde todavía se puede mantener el contacto con los amigos y la
familia. Este residente era un ejemplo típico y representativo de los muchos
residentes de residencias con los que hablamos durante nuestra investigación: ‘Yo
me encuentro cómodo aquí, ahora este es mi nuevo hogar y, si, aquí es donde quiero
acabar mis días, no en el hospital.’
Sin embargo, la calidad de la atención de muchas residencias todavía deja mucho
que desear, según una mezcla de informes oficiales, académicos y anecdóticos99 .
Las residencias de ancianos proporcionan a las personas apoyo a largo plazo pero, a
menudo, a costa de ofrecerles sólo unos bajos niveles de atención y estimulación. En
general se consideran como almacenes de personas antes de la muerte.
Estas experiencias opuestas quedan captadas por los comentarios hechos por un
colaborador de Patient Opinion con el que hablamos y que describía el tratamiento de
su suegro de 90 años en dos residencias distintas:

El primer hogar en el que estuvo era verdaderamente genial. No puedo sacarle
ningún defecto. Era un hogar para gente que quería ir a algún lugar en busca de
compañía, sentirse protegida y en un entorno de familia, y era como una unidad
familiar, precioso.

Después de pasar un tiempo en el hospital, a su suegro le dieron el alta y le
enviaron a otro hogar diferente:

49

A la semana siguiente fuimos a visitarle, subimos a su habitación y le encontramos
literalmente sujeto con correas en una silla de ruedas. Un hombre de noventa y tres
años que no sabía ni en que día vivía, al que habían levantado de la cama y atado
a una silla de ruedas, como a un prisionero; con la mirada perdida porque
sencillamente no quería estar allí. No reconocía a nadie. Le dijimos a la persona
encargada de la vigilancia:

‘¿Por qué está en una silla de ruedas?’
‘Ah, siempre levantamos a nuestros pacientes’.
Yo dije, ‘Mire, este tipo se está muriendo’.
‘No, no se está muriendo,’ dijo ella. Hicimos que le soltarán las
correas, le volvieran a meter en la cama y ese mismo día murió.

Ese relato está reforzado por otros comentarios dejados en el sitio web Patient
Opinion:

Visité a mamá el 7 de mayo y encontré que la residencia estaba sucia; las moquetas
estaban pegajosas, en el suelo había huevos a medio comer y restos de comida, la
ropa de cama estaba sucia, etc. Mi madre se había caído varias veces durante su
estancia y tenia grandes moratones y los brazos y los nudillos hinchados100.

Es frecuente que el personal de las residencias de ancianos no esté bien
preparado para hablar con los residentes sobre cómo les gustaría morir, en parte
debido a una limitada formación sobre los temas del final de la vida. Para complicar
aún más las cosas, una alta proporción de los trabajadores de las residencias de
ancianos tienen el inglés como segundo idioma. Muchas de las personas con las que
trabajan sufren algún tipo de demencia y les cuesta expresarse. La rotación del
personal es alta y, como consecuencia, es difícil establecer relaciones duraderas con
sus clientes.
Las residencias de ancianos válidas y asistidas, a menudo, no pueden dar a sus
residentes la atención médica y los calmantes del dolor que necesitan al final de su
vida. Esto ayuda a explicar porque una cuarta parte de las personas que mueren en
los hospitales han sido previamente residentes de residencias de ancianos enviados al
hospital en los últimos momentos de su vida. Las residencias utilizan los hospitales
como soporte cuando el personal ya no sabe que hacer101 . La aplicación del Gold
Standards Framework para mejorar los cuidados (Cuadro 3) ha elevado la seguridad
y la formación del personal de muchos hogares, pero la asimilación es desigual. Hay
un gran potencial para mejorar las residencias de ancianos y lugares en los que vivir
y morir.


Cuadro 3 El Gold Standards Framework
El Gold Standards Framework (GSF) tiene como finalidad mejorar
la calidad de los cuidados ofrecidos a las personas durante sus últimos
años de vida. Originalmente desarrollado en 2000 para la atención
primaria, este marco se utiliza ahora en una gran variedad de
escenarios incluyendo las residencias de ancianos. Al igual que el
Liverpool Care Pathway para pacientes terminales, el GSF es un

intento por formalizar y exportar la práctica y la filosofía de los
hospicios a otros escenarios.
La Estrategia de los Cuidados al Final de la Vida del Ministerio de
Sanidad, el NICE, el Royal College of General Practitioners, el Royal
College of Nurses (colegios de médicos y enfermeras respectivamente) y
otros importantes grupos políticos recomiendan el GSF como buena
práctica.
En el sitio web, el GSF se describe como:

un planteamiento sistemático de sentido común para formalizar las buenas prácticas
a fin de que los cuidados de calidad al final de la vida se conviertan en norma para
cada paciente. Ayuda a los facultativos clínicos a identificar a los pacientes en sus
últimos años de vida, a evaluar sus necesidades, síntomas y preferencias y a
planificar sus cuidados en base a ello, permitiendo a los pacientes vivir y morir
donde elijan. El GSF encarna un planteamiento centrado en las necesidades de los
pacientes y sus familias y amina a los equipos interprofesionales a trabajar juntos.
El GSF puede ayudar a los médicos generales a coordinar mejor los cuidados que
administran en distintos escenarios102 .

El GSF está encaminado a proporcionar:
· atención coherente de alta calidad,
· equiparación con las preferencias de los pacientes,
· planificación previa y anticipación de las necesidades,
· mayor seguridad del personal y trabajo en equipo,
· mayor atención domiciliaria y menos en hospitales.

Este marco cubre la comunicación, coordinación, control de los
síntomas, continuidad fuera de horas, aprendizaje continuo, apoyo a los
cuidadores y cuidados durante la fase final.
El GSF contiene diversos instrumentos que han ayudado a
proporcionar buenos cuidados al final de la vida. Uno al que a menudo
se hace referencia como a la ‘pregunta sorpresa’ pide a

51

Figura 4 Código de color del Gold Standard Framework de pronóstico

Fuente: K Thomas, ‘The GSF Prognostic Indicator Guidance’103

los profesionales codificar a los pacientes en función de si les
sorprendería que una persona muera en distintos periodos de tiempo.
Esto parece permitir a los profesionales comunicarse entre sí de manera
más eficaz.
La mayor concienciación que se consigue con ello hace posible
prescribir con anticipación medicamentos y calmantes para el dolor y
organizar y tener ‘botiquines’ en los hogares y residencias de ancianos
y así disponer de estas drogas cuando sean necesarias.
Para el pronóstico se utiliza un sistema de codificación basado en
las necesidades (color) (Figura 4).
Un estudio del uso del GSF en las residencias de ancianos puso de
manifiesto que los ingresos por crisis en los hospitales en los últimos
seis meses de vida se habían reducido del 37,8% antes de la adopción
del GSF al 26,3% poco después de su adapción104 .


Hospicios
Los hospitales de cuidados paliativos para enfermos terminales, hospicios por su
término en inglés, constituyen la innovación social más reciente e importante en los
planteamientos relativos a la muerte y el hecho de morir. Nacidos de la frustración de

las muertes frías, técnicas y médicas que mucha gente experimentaba en los
hospitales, los hospicios siguen una filosofía holística que combina servicios médicos
de la más alta calidad con actividades sociales y atención espiritual y sicológica105 .
Sin embargo, sólo el 7% de las personas encuestadas dijeron querer morir en un
hospicio106 . Ello se debe a que hay mucha gente que no ha tenido ninguna
experiencia en este tipo de hospitales y los considera lúgubres, tenebrosos,
deprimentes e indeleblemente asociados a la muerte. En realidad, los hospicios son
luminosos, calientes y agradables, por lo menos comparados con los hospitales, y
ofrecen un apoyo médico de mucha mejor calidad que las residencias de ancianos.
Entrar en un hospicio se suele ver como rendirse y, por lo tanto, precipitar la muerte.
Pero de hecho, la gente raramente muere más rápidamente en un hospicio que en un
hospital. Un estudio estadounidense que hizo un seguimiento de 4.493 pacientes de
Medicare con cáncer terminal o insuficiencia cardiaca, no encontró ninguna
diferencia en los tiempos de supervivencia entre los pacientes de los hospicios y los
demás pacientes con cáncer de mama, cáncer de próstata y cáncer de colon107 . Para
algunos pacientes, los cuidados ofrecidos por los hospicios parecen prolongar la
vida: los que padecían cáncer de páncreas ganaron una media de tres semanas,
aquellos con cáncer de pulmón seis semanas y aquellos con insuficiencia cardiaca
tres meses. Un participante en los talleres resumió el impacto de sus visitas regulares
a un hospicio de este modo: ‘Me ha salvado la vida. Me ha hecho salir de casa, ser
más independiente, tener gente que ver y mucho que hacer. Es reconfortante y de
gran ayuda. Es más para la vida que para la muerte’. Otro remarcó: ‘La verdad es
que estoy deseando ir; uno necesita sentir que la vida es algo bueno incluso si está
llegando a su fin’.
Los hospicios no se limitan únicamente al número de camas que ofrecen.
Atienden a alrededor de 44.000 pacientes al año, incluyendo los pacientes externos
que visitan el hospicio o que son atendidos en el domicilio junto con muchos
miembros de la familia108. Los hospicios representan capital social: se encuentran
entre las instituciones comunitarias mejor apoyadas del país, recaudando cerca de
600 millones de libras esterlinas al año. Su repercusión

53

va mucho más allá de sus propios servicios. Han inspirado muchas de las
innovaciones que finalmente han adoptado hospitales y residencias de ancianos,
como el Liverpool Care Pathway.
Sin embargo, los hospicios también tienen sus limitaciones. Tienden a
especializase en muertes relacionadas con el cáncer en lugar de en muertes más
inciertas asociadas con la fragilidad, la edad avanzada y la disfunción orgánica. Los
hospicios atienden a un elevado y desproporcionado número de gente más joven. Sin

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