2. Dra. Iona Heath
Ayudar a morir
Con un prefacio y doce tesis de John Berger
De la misma autora
Confronting an ill society: David Widgery, general practice,
idealism and the chase for change (en colaboración
con Patricia E. Hutt y Roger Neighbour), Londres,
Family violence in primary care (en colaboración con Stephen
Amiel), Londres,
The mystery of general practice, Londres,
Ayudar a morir fue publicado originalmente por Radcliffe
bajo el título Matters of life and death. Key writings, en noviembre
de , y traducido al italiano en Turín por Bollati Boringhieri,
en , bajo el título Modi di morire
Traducido por Joaquín Ibarburú
difusión
4. John Berger
Una historia
F tenía años y, si bien caminaba tan encorvado
como una navaja a medio abrir, se preparaba las
comidas,leía el periódico y seguía lo que sucedía en
Medio Oriente. Desde la muerte de su esposa, nin-
guna mujer había vivido en la granja. Sus hijos, que
sí lo hacían, habían aumentado el número de vacas
lecheras de tres (cuando iban a la escuela) hasta
las más de cien actuales. A medida que F envejecía,
sus hijos, que creían en el trabajo, lo aceptaron tal
como era y no trataron de cambiarlo. Era un hom-
bre que pensaba, rezaba y no trabajaba mucho. Era
anarquista por temperamento. Respetuoso y obs-
tinado al mismo tiempo.Hace poco los hijos recons-
truyeron toda la casa, pero dejaron intacta su habi-
tación, ubicada junto a la cocina, para que pudiera
seguir dando exactamente los mismos pasos,seguir
con su rutina de cortar verduras para la sopa, rezar,
5. encender la pipa y tratar de contestar sus propias
preguntas.
F murió hace dos martes. Por la tarde, apenas
antes de la hora de ordeñe, los hijos lo hallaron en
el suelo junto a su cama. Le costaba respirar. Tele-
fonearon a todos los lugares posibles.Sólo los bom-
beros locales contestaron. Alrededor de las diez de
la noche los bomberos trasladaron a F al hospital
de la ciudad más cercana,donde murió a las cinco de
la mañana. Retirado con precipitación de su casa,
pasó las últimas horas de su larga vida con escasa
atención médica. En tales circunstancias, de las que
ninguno de los involucrados tuvo la culpa, murió
separado arbitrariamente de toda la experiencia
humana, aprendida en el transcurso de siglos, rela-
cionada con la tarea de estar con –y acompañar– a
los moribundos.
En su juventud había pocos médicos en esta
región alpina, y las personas estaban acostumbra-
das a manejar la enfermedad (y la muerte) entre
ellas. Para el momento en que nacieron los hijos
había un servicio médico nacional: los médicos reci-
bían llamados en plena noche y acudían a las casas;
los hospitales se ampliaron. Poco a poco la pobla-
ción empezó a depender de un consultorio médico
profesional y a tomar pocas decisiones por sí misma.
| AY U D A R A M O R I R U N A H I S T O R I A |
Hace diez años, con la privatización y la desregula-
ción, las cosas volvieron a cambiar. En la actuali-
dad, la atención médica en un caso de emergencia
quedó reducida a un servicio de transporte com-
pulsivo. F no murió en lugar alguno.
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que organizaban Edvin Schei y la Filosofisk Polikli-
nikk de la Universidad de Bergen. El seminario se
realizó en el magnífico castillo Rosendal de Noruega,
y fue ahí donde por primera vez pude proponer mis
ideas a colegas inteligentes,cuya reacción constituyó
una gran ayuda y una fuente de aliento.
Por último,agradezco a mi familia –a Daisy,a Eric
y sobre todo a David– por su paciencia, su toleran-
cia ante el tiempo que insumió el proyecto y su con-
vicción de que yo tenía algo para decir.
Iona Heath
Septiembre de
S. Sontag, Under the sign of Saturn, Londres, Vintage, ,
p. [la cita corresponde a la edición en español: Bajo
el signo de Saturno, Buenos Aires, Debolsillo, , p. ].
K. Sweeney, Complexity in primary care: Understanding its
value, Oxford, Radcliffe Publishing, .
A. Herzen, My past and thoughts [], Berkeley, University
of California Press, , p. [trad. esp.: Pasado
y pensamientos, Madrid, Tecnos, ].
P. A. Singer y K. W. Bowman,“Quality care at the end of life”,
British Medical Journal, Nº , , pp. -.
1
La negación de la muerte
Hace unos años, una de mis pacientes fue hospita-
lizada cuando perdió el conocimiento. El director
de la institución geriátrica en la que vivía pidió una
ambulancia. La mujer, una viuda de y tantos
años, estaba muy débil. En ese momento la preo-
cupación por la discriminación a los ancianos estaba
en su apogeo y, tal vez como consecuencia de ello,
la paciente fue internada en una unidad coronaria
donde se le brindó la mejor atención posible, que
incluyó un moderno tratamiento de fibrinolisis. La
mujer se recuperó y, dado que parecía encontrarse
bien, se la dio de alta una semana después. Cuando
la visité me dijo que estaba muy agradecida por
cómo la habían atendido, pero manifestó su pro-
fundo disgusto por un tratamiento que conside-
raba completamente inapropiado. Me explicó que
tanto su esposo como casi todos sus amigos y cono-
cidos ya habían muerto, que su fragilidad física le
7. | AY U D A R A M O R I R
impedía hacer prácticamente todas las cosas que
le gustaban y que no tenía deseos de seguir viviendo.
Nadie le había preguntado nada al respecto ni se
había tratado de determinar si el tratamiento –efi-
caz y por lo tanto recomendado– resultaba apro-
piado en su caso específico.
Murió tres semanas
después, mientras dormía. El elevado costo del tra-
tamiento anterior había resultado inútil, perturba-
dor y antieconómico.
Como médico generalista, soy consciente de que
no hago lo mejor para muchos de mis pacientes,
sobre todo en el caso de los que agonizan. ¿Por qué
son tan pocos los pacientes que tienen lo que se cali-
ficaría como una buena muerte? ¿Qué es una buena
muerte? ¿Qué forma de morir queremos para no-
sotros y para nuestros seres queridos? Hablando
con amigos y colegas,compruebo que muchos pue-
den describir su participación en una muerte espe-
cial, aquella en la que el moribundo parece poder
controlar y orquestar el proceso y morir con tal dig-
nidad y calma que todos los que lo rodean, entre
ellos el médico,se sienten privilegiados por la viven-
cia de esa situación y, en cierta forma extraña, enri-
quecidos por ella.Sin embargo,es sorprendente qué
poco comunes son esas muertes. Muchos más son
objeto de manoseo y falta de respeto, y quedan
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sumidos en el pánico, el sufrimiento o ambas cosas,
circunstancias que llevan a que quienes permane-
cen entre los vivos, incluido el médico, abriguen
sentimientos de rabia, culpa y tristeza. ¿Cuál es el
problema?
En Un hombre afortunado, John Berger destacó
el importante papel que desempeña el médico gene-
ralista en relación con la muerte:
El médico es el familiar de la muerte. Cuando lla-
mamos a un médico, le pedimos que nos cure y
que alivie nuestro sufrimiento, pero si no puede
curarnos también le pedimos que sea testigo de
nuestra muerte. El valor del testigo es que ya vio
morir a muchos otros […]. Es el intermediario
viviente entre nosotros y los innumerables muer-
tos. Está con nosotros y estuvo con ellos,y el con-
suelo difícil pero real que los muertos ofrecen por
su intermedio es el de la fraternidad.
En los últimos cien años,sin embargo,el éxito espec-
tacular de la medicina científica permitió que los
médicos abandonaran ese papel tradicional de“com-
pañeros de la muerte”. Poco a poco, el desafío tec-
nológico de prolongar la vida fue adquiriendo prio-
ridad sobre la calidad de vida. Como consecuencia
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de procesos peligrosos e insidiosos,perdimos de vis-
ta en qué grado la forma en que vivimos tiene más
importancia que cuándo morimos.De manera per-
versa, eso se hace más evidente en la atención de los
moribundos.
La soberbia de la medicina científica alimenta cada
vez más expectativas de salud perfecta y de longe-
vidad. Periodistas y políticos, y sobre todo la indus-
tria farmacéutica, aprovechan esos procesos con
entusiasmo.En buena medida,el objetivo de la aten-
ción médica y el límite respecto del cual se la eva-
lúa pasó a ser la simple prolongación de la vida.
Hablamos constantemente de muertes evitables,
como si la muerte pudiera prevenirse en lugar de
posponerse.
Nos imponemos actividades y limita-
ciones que,suponemos,permitirán que vivamos más
tiempo,
y al parecer nunca se piensa en lo oportu-
nas que son muchas muertes.
Los lineamientos de la atención médica parecen
cada vez más producto de protocolos empíricos cuya
naturaleza hace que se considere a los pacientes como
unidades estandarizadas de enfermedad. Esos pro-
tocolos no tienen manera de dar cabida al relato de
cada individuo, a los valores, las aspiraciones y las
prioridades de cada persona diferente y a las formas
en que los mismos van cambiando con el tiempo.El
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resultado es que una intervención empírica racio-
nal de eficacia comprobada puede terminar por ser
inapropiada, antieconómica e inútil.
Las sociedades occidentales coinciden en lo que
Philip Larkin calificó como “el costoso apartar la
vista de la muerte”.
El costo es monetario,pero tam-
bién tiene un profundo efecto en la experiencia de
la vida y de la muerte. A pesar de las onerosas pre-
tensiones de la medicina, la muerte sigue siendo el
final inevitable de la vida, y a menudo es imprede-
cible, arbitraria e injusta, si bien cada vez más se la
considera un simple fracaso de la medicina y de los
médicos. La medicina no puede prometer el alivio
de todo el dolor y el malestar corporal,pero cada vez
los toleramos menos y nos mostramos más conven-
cidos de que tenemos derecho a una salud perfecta.
Los científicos y los médicos,pero también los perio-
distas y los políticos, son en gran medida responsa-
bles de perpetuar esas ilusiones peligrosas que con-
tribuyen a aumentar el daño, la desmoralización, la
estigmatización y la frustración de los moribundos
y de quienes padecen enfermedades crónicas que
pueden tratarse pero no curarse.
El constante énfasis en los factores de riesgo de
enfermedad ocasionados por el estilo de vida genera
un clima de responsabilización de la víctima, que
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agrega un sentimiento de culpa a la angustia y el
terror que sufren aquellos que,azarosamente,pade-
cen una enfermedad grave.Susan Sontag destaca que
en las películas de Ingmar Bergman la justicia –la
idea de que los personajes tienen lo que se “mere-
cen”– está rigurosamente excluida.
Eso puede expli-
car el carácter sombrío de algunas de sus películas,
pero también destaca su fuerza y su autenticidad.
Todos tratamos de darle sentido a la vida mediante
la construcción de un relato coherente fundado en
relaciones de causa y efecto.Nos decimos,y les deci-
mos a los demás, que algo sucedió porque hicimos
esto o porque se nos hizo aquello, pero el vínculo
entre causa y efecto suele ser mucho más tenue de
lo que nos gusta pensar.
La actual ola de afirma-
ciones exageradas sobre el poder de la medicina pre-
ventiva forma parte del mismo fenómeno.
Quere-
mos creer que si nos comportamos bien,si comemos
los alimentos adecuados y con moderación,si hace-
mos ejercicio de manera habitual,etc.,se nos recom-
pensará con una vida larga y saludable.Sin embargo,
como nos muestra Ingmar Bergman, no necesaria-
mente es así. Arthur Kleinman señala:
El cáncer es un recordatorio perturbador del
núcleo inexorable de azar, incertidumbre e injus-
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ticia –todos ellos cuestiones de valor– de la con-
dición humana.
La negación contemporánea de la muerte impone
agobios adicionales tanto a médicos como a pacien-
tes. Cuando sienten que se los responsabiliza de
toda muerte, la culpa y la incomodidad impulsan
a los médicos a luchar cada vez más por la prolon-
gación de la vida, a menudo en detrimento de su
calidad. Un estudio sobre la atención a pacientes
con cáncer o demencia en estado avanzado, que
agonizaban en un hospital de agudos de los Esta-
dos Unidos, reveló que se había intentado una re-
sucitación cardiopulmonar en el % de ambos
grupos y que el % de las personas que padecían
demencia senil murieron con los tubos de alimen-
tación forzada todavía puestos.
La consecuencia
es que “en los Estados Unidos hoy es casi imposi-
ble morir con dignidad a menos que se trate de una
persona pobre”.
Uno de los encuentros más desafortunados de
la medicina moderna es el de un anciano débil
e indefenso, que se acerca al final de su vida, con
un médico joven y dinámico que comienza su
carrera.
10. | AY U D A R A M O R I R
En un estudio llevado a cabo por S. A. Murray, éste
y sus colegas utilizaron técnicas de investigación cua-
litativa para comparar la experiencia de la muerte
en países ricos y pobres.Descubrieron que mientras
los pacientes de Kenia manifiestan el deseo de morir
para verse libres del dolor, los pacientes escoceses
afirman que quieren morir debido a los efectos cola-
terales del tratamiento médico.
Eso parece una con-
dena terrible a la atención médica moderna.
ChristopherRicksdescribióaSamuelBeckettcomo
el gran escritor de una época que ha creado nue-
vas posibilidades e imposibilidades, incluso en lo
que respecta a la muerte, una época que ha pro-
longado la longevidad hasta hacer de aquélla tanto
una pesadilla como una bendición.
Por lo que parece, la gente común toma cada vez
mayor conciencia de la pesadilla,sobre todo cuando
envejece. Y manifiesta esa conciencia a través de la
adopción entusiasta de instrucciones por adelan-
tado en materia de autodeterminación y testamen-
tos vitales, mediante los cuales manifiesta su volun-
tad anticipada para el caso de carecer de facultades
en el momento de decidir acerca de su tratamiento
médico.
L A N E G A C I Ó N D E L A M U E R T E |
He afirmado que en la sociedad contemporánea
la soberbia y la ambición de la ciencia biomédica
son las principales responsables de la negación peli-
grosa y nociva de la muerte. Sin embargo, cuando
visité el nuevo edificio de Daniel Libeskind para el
Museo Judío de Berlín y estuve en la oscuridad hela-
da de la Torre del Holocausto, comencé a pregun-
tarme si la atrocidad genocida de tanta muerte en
el siglo que acaba de finalizar no ha sido, por lo
menos en parte, responsable de nuestra aversión,
si las causas de nuestro rechazo no serían tanto cul-
turales como científicas.
D. Misselbrook, Thinking about patients, Newbury, Petroc
Press, , p. .
J. Berger y J. A. Mohr, A fortunate man, Harmondsworth,
Allen Lane, The Penguin Press, , p. [trad. esp.:
Un hombre afortunado, Madrid, Alfaguara, ].
M. Fitzpatrick, The tyranny of health: Doctors and
the regulation of lifestyle, Londres, Routledge, , p. .
T. Lewis (The fragile species, Nueva York, Scribner,
) afirma: “Hacer dieta, correr y pensar de otra manera
puede hacernos sentir mejor mientras gozamos
de buena salud, pero no va a cambiar el impacto ni
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el resultado de la mayor parte de nuestras verdaderas
calamidades”.
P. Larkin,“Wants”, en Collected poems, Londres, Faber
and Faber, , p. .
S. Sontag,“Persona”, Sight and Sound, vol. , Nº , ,
pp. -.
G. Miller,“Linked: A landmark in sound, an invisible
artwork, a walk”, instalación sonora, . Puede
verse en <www.linkedM.info> (visitado el de octubre
de ).“Las cosas suceden; luego quedan atrás y los relatos
ocupan su lugar. En una segunda versión, nuestros
relatos empiezan a reorganizarse según sus propias
necesidades. Finalmente, un relato que vuelve a contarse
cubre por completo el hecho que lo originó, oscurece
las complejidades, elimina las contradicciones, busca
hacer llorar o reír.”
D. L. Sackett,“The arrogance of preventive medicine”,
Canadian Medical Association Journal, vol. , Nº , ,
pp. -.
A. Kleinman, The illness narratives: Suffering, healing
and the human condition, Nueva York, Basic Books,
, p. .
J. C. Ahronheim, R. S. Morrison, S. A. Baskin, J. Morris
y D. E. Meier,“Treatment of the dying in the acute
care hospital. Advanced dementia and metastatic
cancer”, Archives of Internal Medicine, vol. , ,
pp. -.
C. Ricks, Beckett’s dying words. The Clarendon Lectures
, Oxford, Oxford University Press, , p. .
B. Keizer,“My father’s death”, en I. Bamforth (ed.),
The body in the library: A literary anthology of modern
medicine, Londres, Verso, , p. .
L A N E G A C I Ó N D E L A M U E R T E |
S. A. Murray, E. Grant, A. Grant y M. Kendall,“Dying
from cancer in developed and developing countries:
Lessons from two qualitative interview studies of patients
and their carers”, British Medical Journal, vol. , ,
pp. -.
C. Ricks, Beckett’s dying words. The Clarendon Lectures
, p. .
12. Este libro se terminó de imprimir
en septiembre de 2008 en Romanyà Valls S.A.
08786 Capellades.