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Programa millora de qualitat de vida en condicions cròniques
Zara Casañ García. Aula 1. PAC 3. zcasan@uoc.edu
Primera part- Càncer
1 a “M’han dit que estic curat, que entro en el percentatge de pacients que es curen de la
malaltia, però no hi ha manera de que m’ho cregui. Encara no entenc perquè em va
passar a mi, sempre he seguit una dieta sana, no és que faci molt exercici però tampoc es
pot dir que porti una vida sedentària del tot, els caps de setmana sempre vaig en bici una
estona. Mai he begut en excés ni he fumat, i mai he fet res de dolent...no sé, no ho
entenc. I això no m’ho trec del cap. Ara he hagut de deixar de treballar, i després de
l’operació seguir la quimio, he quedat fet una llàstima, dèbil, apagat...i sort que la bossa és
reversible o no ho podria suportar. La Dolors (la meva dona) em diu que això és el de
menys , que l’important és que m’hagi curat però jo vegi que quan em despullo a la nit ella
ni em mira, li deu fer un fàstic espantós, normal. Ara tot el dia m’està pressionant per fer
plans, jo no en tinc cap ganes, i em repeteixen una i altra vegada que estic curat, que haig
de superar-ho, però jo sé el que em dic, tinc un por horrorosa. Cada vegada que noto
dolor a la cicatriu penso que el tumor torna a sortir, em desperto mil vegades a la nit, mil,
suant i amb una por i amb malsons, una vegada vaig somniar que estava al meu funeral,
va ser horrible....Jo crec que estic acabat, no hi ha res a fer, ja se sap, el càncer és una
sentència de mort, a mi no em diguin que no, et diuen que ja està, però jo veig que molta
gent es mor. Ningú em ve a veure i a la feina, cada vegada que hi truco per interessar-
m’hi em diuen que descansi, que ara no em convé estressar-me i jo em sento com un
paria, un apartat de la societat, quin sentit té viure? Diguin el que diguin jo tinc clar que
això mai tornarà a ser el d’abans, ho tinc claríssim. Estic acabat i perdut, ho perdré tot.”
Una de las creencias erróneas que se aprecia es la de las “conductas saludables”, ya
que Miquel afirma de manera obsesiva que ha seguido una dieta sana, que no ha
bebido en exceso, que nunca ha fumado, que siempre se va un rato con la bici los
fines de semana, etc. Esta creencia viene de una base ancestral del ser humano a
modo de pensamiento mágico en el que el hombre pensaba que si actuaba de una
determinada manera, si se comportaba bien, si hacía “lo correcto”, se “libraría” de
tener una enfermedad o de una desgracia en general.
Otra creencia errónea es el hecho de la “atribución de la causa”, dado que el cáncer es
una enfermedad que hoy por hoy no se sabe a ciencia cierta cuál es su origen a pesar
de que se lleva muchas décadas investigando, así que, desde tiempos inmemoriales
este tipo de patologías han estado asociadas a supersticiones y creencias mágico-
religiosas. En el caso de Miquel cuando afirma que todavía no sabe por qué le ha
pasado a él, me da la sensación de que lo dice a modo de “mala suerte”,
evidentemente muy relacionada con la creencia de “conductas saludables” ya
mencionada.
Todos estos pensamientos están constante y tremendamente relacionados con la
“relación con la muerte”, ya que esta perturbación vital del paciente viene de un
pánico infundado a la propia muerte, pues en realidad a lo largo de la historia, quien
ha tenido una enfermedad así, más temprano que tarde ha acabado falleciendo, y en
los últimos años de evolución en el aspecto de tratamientos novedosos, al ser humano
no le ha dado tiempo de asimilar la relación cáncer-muerte propia del inconsciente
colectivo. Así que en el caso de Miquel el hecho de que sueñe con su propia muerte y
hasta con su funeral, afirme que a él que no le digan, pero el cáncer sigue siendo una
sentencia de muerte y que al final lo perderá todo, podríamos resumirlo en pánico a la
muerte debido al aprendizaje vicario o social de cáncer = muerte segura.
La baja autoestima en este momento de “intervalo libre de enfermedad” también
puede dar lugar a creencias erróneas en un momento determinado como el hecho de
que Miquel piense que a su mujer le parece espantosa la cicatriz que le ha dejado la
puesta y retirada de la bolsa o que se sienta como un paria por no estar trabajando.
En el caso de su mujer, y a la hora de la intervención, sí habría que tener una
entrevista con ella, por contrastar las creencias de ambos en relación lo que supone
para la pareja la mencionada cicatriz, entre otros aspectos de la enfermedad.
En el caso de lo que puedan o no pensar los compañeros de trabajo, también sería
una cuestión a considerar ya que es verdad que muchas veces de manera no
voluntaria e inconsciente se “rechaza” a la persona enferma de cáncer.
1 b Valencia, 24 de Mayo, 2013
“Todo fluye, nada permanece”. Heráclito y Parménides
Estimado Miquel: Recientemente tenemos constancia en nuestro gabinete de tu
historia clínica reciente, donde queda manifiesto el cáncer de colon que te fue
diagnosticado, tratado y ya curado hace ya un tiempo. Ante todo queremos desearte
nuestra más sincera enhorabuena por haber finalizado con éxito el tratamiento con
quimio y estar en estos momentos en un intervalo libre de enfermedad.
Somos conscientes Miquel de la cantidad de dudas y temores que esta nueva situación
genera en ti, de esa angustia vital que va más allá de tu voluntad, seguro, y que entre
todos los profesionales de nuestra área vamos a tratar de resolver ¿de acuerdo?, pues
nuestra máxima como equipo de psicólogos es lograr el mayor bienestar físico y
emocional de las personas con las que trabajamos.
Debes ser consciente Miquel de tu diagnóstico actual, ya que estás en perfecto estado
de salud, has tolerado genial la quimioterapia, y hasta la bolsa ha sido reversible!.
Ha sido una fase de tu vida, y, ya ha pasado. Cada época tiene una serie de
contratiempos. Este fue una de ellos. Y ahora han dejado de serlo.
Hoy día conocemos cada vez más gran cantidad de avances científico-médicos en el
área de la prevención y el tratamiento contra el cáncer, como bien sabrás, y el equipo
médico que ha llevado tu historia sabe muy bien que tu caso tiene un muy buen
pronóstico.
Para calmar todas tus dudas y miedos, vamos a realizar una terapia breve, donde
utilizaremos técnicas conductuales y también cognitivas. En resumen Miquel para que
puedas “cambiar el chip” y estar genial contigo mismo, con Dolors y en general con
las personas que te rodean. ¿Qué te parece?.
Bien trabajaremos pues lo que llamamos “entrenamiento en relajación”, para manejar
la ansiedad que te produce el pensar que puede haber una recidiva de la situación por
la que has pasado, lo que hace que tengas una sensación de no control de tu vida
actual. La relajación la puedes practicar en cualquier momento; Por la calle, en casa,
mientras esperas en el hospital para una revisión, en el trabajo, etc.
Trataremos también lo que llamamos “Asignación de tareas graduales”, que es ir el
poco a poco adecuándonos a nuestra vida cotidiana como antes de pasar la
enfermedad. E iremos poco a poco. Por ejemplo Miquel se hablará con tu mujer sobre
vuestros planes de futuro, por ejemplo hacer viajes de fin de semana y poco a poco
de más días, también sobre tu incorporación al trabajo, etc. como un plan de futuro
individual,... sin prisa pero sin pausa...
Y dentro de las técnicas cognitivas para evaluar los pensamientos y creencias entorno
a la enfermedad por la que has pasado trataremos por un lado la evaluación de la
realidad y reatribución donde analizaremos juntos y OBJETIVAMENTE tu situación en
este momento en el que estás libre de enfermedad. (Hablaremos de estadísticas, de
avances médicos, etc.).
Buscaremos alternativas. ¿Por qué ver el vaso medio vacío?.
Descatrastofizaremos. Menuda palabra ¿eh? ;-) , se trata Miquel de razonar, de
racionalizar el por qué de tu angustia vital al respecto de todo lo que te ha pasado, y
en el caso de que ocurra realmente una recidiva, que es el origen de toda esta
angustia, qué sucedería, cómo lo afrontaríamos, etc.
Y valoraremos las ventajas y desventajas con todo esto haciendo una lista con lápiz y
papel.
En todas este proceso de intervención con técnicas cognitivas y también conductuales,
trabajaremos con técnicas basadas en la información (biblioterapia) donde según
como te encuentres podremos analizar artículos de divulgación acerca de las
novedades en el área del cáncer de colon, y siempre trabajaremos desde la filosofía.
La filosofía entra dentro de lo que llamamos “discurso socrático”, y simplemente forma
parte de la vida del ser humano. Y es a través de premisas como la que hemos escrito
al inicio del correo por las cuáles las personas reflexionamos, permitiéndonos debatir
los pensamientos registrados y guiarlos hacia cogniciones más flexibles a través de
preguntas como ¿Qué significa ser un paria?, ¿qué significa estar acabado?, ¿qué
hubiera hecho otra persona?.
Así que Miquel comenzamos una vez concretemos en tu próximo correo con tu
respuesta.
Un abrazo.
Zara Casañ. COL. COP CV 11.598
2 El diagnóstico de cáncer aún significa un fuerte impacto para las personas que lo
reciben y sus allegados, pues a pesar de los avances en las curaciones, aún es una
palabra tabú en nuestro inconsciente colectivo, ya que está intrínsecamente
relacionada con el sufrimiento, el dolor y la muerte.
De lo que se trata llegada a esta fase ya de diagnóstico de la enfermedad es de
prevenir y tratar con la mayor rapidez posible las alteraciones psicosociales de este
grupo de mujeres ya que esta situación suele derivar en trastornos de tipo depresivo
y ansioso, ya que supone un fuerte impacto en la vida de la mujer enferma, ya que
suponen fuertes sentimientos de mutilación, muerte, dolor y pérdida importantes.
En una intervención psicoeducativa como esta, me parece fundamental que se inviten
en el grupo a otras mujeres que también han tenido cáncer de mama y que lo han
superado satisfactoriamente.
Los objetivos de esta etapa son por un lado expresar las emociones, poder hablar
abiertamente de su enfermedad, procurando hacerlo en un ambiente agradable y
seguro para más tarde desarrollar estrategias de afrontamiento y poder ser capaces
de tomar el control de su vida en estos momentos del inicio del diagnóstico. Se debe
procurar cómo no en este grupo que cada persona afectada tenga el suficiente apoyo
emocional para que no se sienta sola, para ello también se invitarán al grupo a amigos
y familiares que lo deseen así como al personal sanitario que trata a estas pacientes,
donde se tratarán cuestiones además de la ansiedad y la depresión que ya hemos
mencionado, cuestiones como las siguientes basándonos en el apartado soporte
psicológico de www.cancerdemama.org dentro de la web de la fundación FEFOC
www.fefoc.org. Se irá dando información y respondiendo a las dudas de cada
paciente. La duración de la intervención será de una hora semanal. Las dudas más
frecuentes que se pueden plantear son las siguientes:
En el caso del cáncer de mama los efectos psicológicos se centran en aspectos de la
propiocepción de la mujer, dado que es un cáncer que aparece en esta zona tan
esencial. La paciente puede sentirse menos atractiva y menos deseable como
consecuencia del tumor, pudiendo aparecer problemas funcionales, por las dificultades
prácticas al querer ocultar la cicatriz, con lo que la paciente reduce sus actividades de
ocio, como ir a la playa, al gimnasio, la ropa de verano, etc.
En el caso de las relaciones familiares y de pareja, el cáncer de mama repercute
directamente en las relaciones personales, tanto familiares como sociales.
A nivel familiar, tiene un efecto especial en las relaciones de pareja.
El cáncer puede suponer un obstáculo para la comunicación entre ambos miembros de
la pareja. La paciente, a veces, se siente poco apoyada, o el apoyo que recibe no
responde a sus expectativas. Puede sentirse sola, o, por el contrario, excesivamente
protegida, cuando quiere empezar a ser autónoma, una vez superado el tratamiento.
Por otra parte, en algunos casos, la pareja, en particular, y, a veces, la familia, en
general, dan por terminado el tema de la enfermedad cuando ha acabado el
tratamiento, y las primeras pruebas de control salen bien.
Pero no hay que olvidar que, a nivel psicológico, la enferma puede continuar asustada
y con miedos que necesite explicar.
Es necesario darle lugar y espacio para que pueda hacerlo. De lo contrario, su
curación no será total, falta el aspecto emocional. Si ve que en su entorno, o por parte
de su pareja, no parece haber predisposición para oír hablar del cáncer, es necesario
que busque la ayuda de un profesional.
Relaciones sexuales
Las pacientes con cáncer de mama suelen sentirse menos atractivas y, a veces,
pueden experimentar miedo al abandono. Por su parte, la pareja de la paciente se
encuentra, a veces, incómodo, pues a menudo no sabe qué es lo que se espera de él.
Puede intentar dar soporte, pero no sabe mucho como hacerlo, y, se encuentra,
además, con que su mujer le observa "con lupa" para ver como actúa. La sensibilidad
de la paciente a las reacciones de los demás aumenta con el cáncer, y su pareja no se
libra de ello. Se da la paradoja de que puede sentirse afectada si el marido la mira al
desnudarse, por si tiene sensaciones desagradables, pero también si no la mira, pues
se siente rechazada. Todo esto obstaculiza la comunicación entre ambos, lo que puede
generar una serie de malentendidos, si no se aclara a tiempo.
¿Qué otras dificultades puedo hallar para reincorporarme a mi vida normal?
(Preguntas completamente normales en mujeres que acaban de ser diagnosticadas de
un cáncer de mama).
La paciente curada de cáncer de mama puede sufrir algún tipo de discriminación,
frecuente también en otros tipos de cáncer. Una de ellas son las dificultades laborales.
Antes las mujeres no trabajaban, por lo que este tipo de alteraciones no ocurrían.
Pero ahora con la incorporación de la mujer al mercado laboral, y con el incremento
de las posibilidades de curación, se ha creado un problema con el que se encuentran
las mujeres que han sufrido cáncer de mama. Hay diversos tipos de discriminación
laboral, como sufrir una disminución de la categoría laboral, dificultades para obtener
permisos, así como bajas, o bien para tener una compensación económica del estado,
en casos en que la enfermedad haya dejado secuelas físicas.....
Por otra parte, hay otros tipos de discriminación, por ejemplo al querer asegurarse en
alguna mutua privada de seguros. Suelen haber reticencias por parte de la
aseguradora para con la ex - paciente de cáncer (negarse a incluirla en la póliza, o
aumentar su cuota...).
¿Debo explicar mi enfermedad a mis amigos o conocidos?
Usted debe decidir a quién, qué y cuando explicar su enfermedad. Siéntase libre de
explicarlo a las personas a las que tenga sentido hacerlo. No se sienta forzada, pues
se sentiría incómodo más adelante con esa persona, sobretodo si le hace preguntas
que usted desea evitar. Además, el momento de explicarlo puede ser al cabo de seis
meses o un año, o más, cuando haya pasado los peores momentos. También puede
querer explicar aspectos parciales de la enfermedad.
Segona part-- VIH
1 Charla sobre prevención del SIDA dirigida a alumnos/as de 3º ESO
Buenos días. Como ya os habrá comentado vuestra tutora, hemos venido desde el
departamento de salud pública del Ayuntamiento, un equipo de psicólogos a este
instituto ya que estamos realizando una campaña acerca del SIDA y del VIH, y sobre
todo haremos especial hincapié en esta charla de aproximadamente una hora es de la
prevención del contagio de la enfermedad.
En cualquier momento podéis comentar vuestras dudas, preguntas o curiosidades. ¡No
os cortéis!, ¿vale?.
(Exposición de diapositivas atractivas en cada explicación).
El SIDA es una enfermedad causada por un virus llamado VIH que da lugar a
la destrucción del sistema inmunitario de la persona que lo padece.
Breve historia...
En 1981 aparecen los primeros casos en cinco jóvenes norteamericanos
homosexuales, y ya en 1983 se descubre el agente causal del SIDA (Luc Montagnier).
A partir de 1986 han habido muchos avances tanto en tratamientos como en el
aspecto psicosocial de la enfermedad, tomando conciencia de sus consecuencias y de
las posibilidades preventivas de la misma. Hoy día España es el país con más
afectados de toda la UE.
Bien, ¿pero cuál es la diferencia entre VIH y SIDA?. ¿Alguien me lo sabría decir
chicos?.
El VIH significa virus de inmunodeficiencia humana, SIDA significa síndrome de
inmunodeficiencia adquirida.
Tenemos pues el concepto de síndrome, que ¿a qué creéis que hace referencia?, pues
a un conjunto de síntomas y signos. La palabra inmuno, que significa todo lo relativo
al sistema de defensas, o sea, al sistema inmunológico, tenemos también en este
aspecto una deficiencia, es decir, una disminución, y tenemos adquirido, es decir, algo
que no es congénito en las personas.
Una persona puede tener VIH y no tener SIDA, sería lo que llamamos un portador
asintomático (seropositivo) , que es que tiene el virus pero no tiene ninguna
sintomatología del síndrome y OJO SÍ puede transmitir el virus a través de relaciones
sexuales de riesgo, y ahora veremos de qué otras maneras.
Una persona con SIDA es aquella que ya presenta síntomas de otras enfermedades
llamadas oportunistas que a la vez se van complicando (algunos tipos de cáncer,
gripe, bronquitis, colitis, etc.). Es por ello que el SIDA se considera como la última
etapa de la infección causada por el VIH.
… Por eso mismo que es adquirido como decimos, se transmite. ¿Sabéis de qué
manera se transmite el VIH?. Pues básicamente por tres vías: por transmisión sexual
(en relaciones hetero u homosexuales), por transmisión parenteral y por transmisión
vertical o de la madre hacia el feto.
La mayoría de las personas infectadas por el VIH lo están como consecuencia
de haber realizado prácticas sexuales con otra persona infectada.
Con tan solo una relación sexual ocasional con alguien infectado, se puede transmitir
el VIH. Las relaciones sexuales anales son las que suponen un mayor riesgo, así como
también el contacto de la boca con el esperma o las secreciones vaginales suponen un
riesgo de transmisión cuando existen lesiones en la boca.
La presencia de otras enfermedades de transmisión sexual (ETS), que como vemos en
las diapositivas hay muchísimas (algunos tipos de hepatitis, chancroide, clamidia,
sífilis, gonorrea, virus del papiloma humano (VPH), etc.), así como las lesiones
genitales en el momento de la relación favorecen también la transmisión del virus.
El riesgo por fluidos vaginales también aumenta si la mujer en el momento de la
relación tiene la menstruación.
Bueno y... no todo es malo chicos, ... LOS BESOS PROFUNDOS (CON LENGUA)
ASÍ COMO LA MASTURBACIÓN ENTRE LA PAREJA NO TRANSMITE EL SIDA. Y
muy importante... tampoco se transmite a través de las lágrimas, de la orina, del
sudor, del aire, de la comida, de los excrementos, de los estornudos, de las picaduras
de insectos, ni de los utensilios de cocina. Tampoco a través de las manos, abrazarse
o acariciarse. ¿Alguna pregunta?.
¿Cómo prevenimos este contagio en las relaciones sexuales?, PUES CON EL USO DE
LOS PRESERVATIVOS (masculinos y también femeninos), que nos van también
a proteger de otras muchas ETS así como de los embarazos no deseados.
Así que interiorizar que, sino tenéis un condón en ese momento y en buen estado
evitad las relaciones sexuales con penetración, pudiendo sin ningún riesgo practicar
caricias o masturbación mutua, petting, como ya hemos comentado.
(Para la parte práctica...)
Bien para ello hemos traído penes de juguete como veis y preservativos, para que
ahora cuando acabemos de daros la información practiquemos todos, chicos y chicas.
También hemos traído preservativos femeninos, para que los vayáis conociendo ya
que hoy por hoy siguen tenido un uso muy minoritario así como también hemos traído
vaginas para que veáis como se colocan correctamente.
También os vamos a dar folletos informativos acerca de los condones con respuestas a
¿se rompen los preservativos?, ¿con qué podemos y con qué no lubricarlos?, ¿EL VIH
puede atravesar la membrana de látex de los preservativos?, alergias al condón, etc.
OK?, también os facilitamos un directorio de portales web donde podéis ampliar la
información que os estamos facilitando así como dónde dirigiros de manera anónima y
gratuita para realizaros si lo consideráis conveniente una prueba de VIH a través de
una muestra de saliva.
Otras vías...
El contagio por vía parenteral, que es otra causa a tener en cuenta en el contagio de
la enfermedad, puede ocurrir por múltiples causas, como a través de un trasplante de
órganos, a través de un accidente sanitario, mediante transfusión de sangre así como
a través del material de inyección.
También a través de utensilios que se utilizan para realizar tatuajes, piercings,
acupuntura o depilación eléctrica. En estos casos exigid siempre un certificado de que
estos utensilios estén ESTERILIZADOS.
Otra vía de transmisión del VIH que hemos citado antes en la de la madre al feto. Al
menos una quinta parte de los hijos de madres seropositivas pueden presentar riesgo
de transmisión del SIDA, a través de la placenta, en el momento del parto al entrar en
contacto con sangre y fluidos vaginales de la madre así como a través de la lactancia
materna.
¿Alguna cuestión que queráis plantear?.
Bien, ahora pasamos a la parte práctica de la charla. Gracias.
2 Los objetivos principales de trabajar la adherencia a los tratamientos
antirretrovirales son básicamente la motivación del paciente en que su enfermedad
no vaya a peor y al menos mantenerse en el estado que se le ha diagnosticado.
Incluso cuando un tratamiento no funcione y se haya de cambiar por otro y comenzar
de nuevo, la motivación interna del individuo va a ser esencial para que todo este
proceso continúe lo mejor posible, ya que en la adherencia es fundamental tener una
autoestima elevada, comprender cómo funcionan los fármacos antirretrovirales,
apreciar los efectos positivos de la terapia, la aceptación del propio estatus con
respecto al VIH y sobre todo contar con una red de apoyo social en tu entorno más
inmediato.
En este contexto es muy importante la motivación externa por parte de familiares,
amigos o personal sanitario (además del conjunto de la sociedad, claro), para dar el
apoyo necesario a la persona con SIDA evitando cualquier estigmatización que desde
1981 han tenido las personas afectadas en todo el mundo.
En la SDT se afirma el concepto de necesidades psicológicas básicas como pueden ser
la autonomía, la competencia y la relación con los demás y en la medida en que las
necesidades sean satisfechas por las personas (el llevar una vida “normalizada” en
todos los aspectos cotidianos, por ejemplo), y el hecho de funcionar con eficacia y
experimentar bienestar van a dar lugar que la persona vea como “positivo” el hecho
de seguir las pautas correspondientes del tratamiento antirretroviral, y va a equivaler
a lo que en la teoría llaman sistema de recompensas o premios.
Esta motivación interna o intrínseca, dará lugar a que se proyecte al exterior donde
las relaciones interpersonales (el trabajo, los estudios, la pareja, etc.) se van a hacer
más llevaderas, sin que la enfermedad en sí sea un handicap en su quehacer
cotidiano, aunque deba estar pendiente de la toma de la medicación, incluso varias
veces al día, de la alimentación, las prácticas sexuales, etc.
Estas metas intrínsecas se proyectarán al exterior (extrínsecas), con lo que darán
lugar al éxito financiero (al continuar por ejemplo con el trabajo que ya tenía la
persona infectada), al éxito también con las relaciones de su entorno (relaciones
sexuales con o sin pareja, hijos, padres, entorno en general), etc.
3 Entorno del enfermo de SIDA en relación a la pareja.
Parejas serodiscordantes
Aspectos psicosociales y de relación: Afortunadamente hoy día (2013) el estigma
social en las personas seropositivas es cada vez menor, no obstante es un aspecto
fundamental en las campañas a nivel mundial sobre la enfermedad.
A pesar de todos los contratiempos que van a conllevar a largo plazo una vez
diagnostican a un paciente que es portador de VIH, la sexualidad no tiene porqué
dejar de existir para la persona, simplemente, el individuo deberá reajustar esta
nueva realidad.
Teniendo en cuenta que, el seropositivo y sobre todo al inicio de la relación puede
sentir pánico a no infectar a la pareja y ésta a tomar un rol de cuidador, lo cual puede
provocar una falta de equilibrio.
Aspectos médicos: La propia enfermedad en sí y los medicamentos antirretrovirales
pueden tener efectos secundarios físicos y emocionales que provoquen que el enfermo
tenga sentimientos negativos a su persona y salud (bajo peso, constantes idas al
cuarto de baño, palidez, etc.) y haga que la libido así como la autoestima, disminuyan
considerablemente.
Respecto a tener hijos, hoy día es posible que si el hombre es la persona infectada, la
posibilidad de “lavar” el esperma de VIH y posteriormente llevar el embarazo a cabo a
través de la fecundación in vitro.
Si la mujer es la infectada, existe un tratamiento con antirretrovirales donde
disminuye la probabilidad de que salga el bebé con VIH hasta en un 2
Relaciones sexuales: Además de tratar de desgenitalizar el ejercicio de nuestra
sexualidad, para evitar el contagio a la pareja (seas hombre o mujer), se pueden
utilizar diversas estrategias como el autoerotismo, el sexo seguro a través del
preservativo masculino o femenino desde el inicio de la relación (ya que el fluido
preseminal puede resultar infectante) , caricias, petting, etc. También hay que tener
en cuenta el abstenerse en las relacione sexuales si la pareja tiene alguna enfermedad
puntual como puede ser una gripe, un resfriado, herpes, etc. ya que esto puede hacer
que disminuyan las defensas de la persona con sida.
Se recomienda evitar las relaciones sexuales hasta un par de semanas después de
que el paciente infectado haya sido vacunado (de gripe, tétanos, etc.).
Y algo muy importante a tener en cuenta son los PEP (profilaxis post exposición),
antirretrovirales para la persona seronegativa que habría que tomar en caso de
práctica de riesgo puntual o por ejemplo rotura de preservativo en las siguientes 72
horas y durante 4 semanas.
Tercera part- Treball sobre les dues patologies en conjunt
1 Tanto en el VIH como en el cáncer en general, parten de un proceso vírico, con lo
cual el sistema inmunológico de la persona se queda debilitado o muy debilitado.
Algunos tipos de cáncer son más frecuentes en personas con VIH que entre la
población en general como son el sarcoma de kaposi, el linfoma no Hodgkin y el
cáncer cervical. (Causa – consecuencia).
Respecto a la estigmatización de ambas patologías, tanto una como otra siguen siendo
“tabú” incluso en nuestra sociedad actual, a pesar de que el cáncer es conocido desde
muchos siglos atrás, aunque claro, como sentencia de muerte, aunque si bien es
cierto que las campañas que se han hecho hasta ahora han sido muy positivas en
materia de prevención y psicoeducación en definitiva.
Respecto al estrés se ha demostrado que es otra fuente de que el SIDA y el cáncer
empeoren, siendo además el estrés continuado una posible causa de la aparición de
ciertos tipos de cánceres.
Entre la sintomatología, síntomas intestinales o pérdida significativa de peso también
son comunes en ambas patologías.
Las diferencias más palpables es que mientras que en la actualidad fallecen muchas
más personas por cáncer que por SIDA (según datos de la OMS), muchos cánceres
remiten totalmente y no vuelven a aparecer en el organismo de la persona, el SIDA es
una enfermedad crónica y con tratamiento de por vida con antirretrovirales.
Otra de las diferencias es que el SIDA si es adquirido y se puede contagiar por vía
sexual, parenteral o neonatal, mientras que el cáncer no se contagia entre las
personas, aunque sí pueda tener un componente hereditario.
Bibliografía consultada
– Armayones Ruiz, M: “Programes per a la millora de la qualitat de vida en
condicions cròniques. Guia”. (Programes per a la millora de la qualitat de vida
en càncer i programes per a la millora de la qualitat de vida en VIH). Material
UOC.
– Estapé, T.; “Terapia cognitivo-conductual” en Manual de Psicooncología, N.
Gondon (ed.). Material Docent. Barcelona: ISEP (B-33230-2007).
– A. Guiteras (2003). Guía de tratamientos psicológicos eficaces en el cáncer. A
M. Pérez Álvarez et al. Guía de tratamientos psicológicos eficaces II (cap. 2, pp.
57-92). Editorial Pirámide.
– A. Tuldrà, et al. Guía de tratamientos psicológicos eficaces en la infección por el
virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). A M. Pérez Álvarez et al. Guía de
tratamientos psicológicos eficaces II (cap. 9, pp. 199-213). Editorial Pirámide.
– Gavino, A. (Coord). Guía de técnicas de terapia de conducta. Editorial Pirámide.
– http://www.selfdeterminationtheory.org/theory Teoría de la Autodeterminación
– www.cancerdemama.org
– www.fefoc.org
– http://www.infosida.es

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  • 1. Programa millora de qualitat de vida en condicions cròniques Zara Casañ García. Aula 1. PAC 3. zcasan@uoc.edu Primera part- Càncer 1 a “M’han dit que estic curat, que entro en el percentatge de pacients que es curen de la malaltia, però no hi ha manera de que m’ho cregui. Encara no entenc perquè em va passar a mi, sempre he seguit una dieta sana, no és que faci molt exercici però tampoc es pot dir que porti una vida sedentària del tot, els caps de setmana sempre vaig en bici una estona. Mai he begut en excés ni he fumat, i mai he fet res de dolent...no sé, no ho entenc. I això no m’ho trec del cap. Ara he hagut de deixar de treballar, i després de l’operació seguir la quimio, he quedat fet una llàstima, dèbil, apagat...i sort que la bossa és reversible o no ho podria suportar. La Dolors (la meva dona) em diu que això és el de menys , que l’important és que m’hagi curat però jo vegi que quan em despullo a la nit ella ni em mira, li deu fer un fàstic espantós, normal. Ara tot el dia m’està pressionant per fer plans, jo no en tinc cap ganes, i em repeteixen una i altra vegada que estic curat, que haig de superar-ho, però jo sé el que em dic, tinc un por horrorosa. Cada vegada que noto dolor a la cicatriu penso que el tumor torna a sortir, em desperto mil vegades a la nit, mil, suant i amb una por i amb malsons, una vegada vaig somniar que estava al meu funeral, va ser horrible....Jo crec que estic acabat, no hi ha res a fer, ja se sap, el càncer és una sentència de mort, a mi no em diguin que no, et diuen que ja està, però jo veig que molta gent es mor. Ningú em ve a veure i a la feina, cada vegada que hi truco per interessar- m’hi em diuen que descansi, que ara no em convé estressar-me i jo em sento com un paria, un apartat de la societat, quin sentit té viure? Diguin el que diguin jo tinc clar que això mai tornarà a ser el d’abans, ho tinc claríssim. Estic acabat i perdut, ho perdré tot.” Una de las creencias erróneas que se aprecia es la de las “conductas saludables”, ya que Miquel afirma de manera obsesiva que ha seguido una dieta sana, que no ha bebido en exceso, que nunca ha fumado, que siempre se va un rato con la bici los fines de semana, etc. Esta creencia viene de una base ancestral del ser humano a modo de pensamiento mágico en el que el hombre pensaba que si actuaba de una determinada manera, si se comportaba bien, si hacía “lo correcto”, se “libraría” de tener una enfermedad o de una desgracia en general. Otra creencia errónea es el hecho de la “atribución de la causa”, dado que el cáncer es una enfermedad que hoy por hoy no se sabe a ciencia cierta cuál es su origen a pesar de que se lleva muchas décadas investigando, así que, desde tiempos inmemoriales este tipo de patologías han estado asociadas a supersticiones y creencias mágico- religiosas. En el caso de Miquel cuando afirma que todavía no sabe por qué le ha pasado a él, me da la sensación de que lo dice a modo de “mala suerte”, evidentemente muy relacionada con la creencia de “conductas saludables” ya mencionada. Todos estos pensamientos están constante y tremendamente relacionados con la “relación con la muerte”, ya que esta perturbación vital del paciente viene de un pánico infundado a la propia muerte, pues en realidad a lo largo de la historia, quien ha tenido una enfermedad así, más temprano que tarde ha acabado falleciendo, y en los últimos años de evolución en el aspecto de tratamientos novedosos, al ser humano no le ha dado tiempo de asimilar la relación cáncer-muerte propia del inconsciente colectivo. Así que en el caso de Miquel el hecho de que sueñe con su propia muerte y hasta con su funeral, afirme que a él que no le digan, pero el cáncer sigue siendo una sentencia de muerte y que al final lo perderá todo, podríamos resumirlo en pánico a la
  • 2. muerte debido al aprendizaje vicario o social de cáncer = muerte segura. La baja autoestima en este momento de “intervalo libre de enfermedad” también puede dar lugar a creencias erróneas en un momento determinado como el hecho de que Miquel piense que a su mujer le parece espantosa la cicatriz que le ha dejado la puesta y retirada de la bolsa o que se sienta como un paria por no estar trabajando. En el caso de su mujer, y a la hora de la intervención, sí habría que tener una entrevista con ella, por contrastar las creencias de ambos en relación lo que supone para la pareja la mencionada cicatriz, entre otros aspectos de la enfermedad. En el caso de lo que puedan o no pensar los compañeros de trabajo, también sería una cuestión a considerar ya que es verdad que muchas veces de manera no voluntaria e inconsciente se “rechaza” a la persona enferma de cáncer. 1 b Valencia, 24 de Mayo, 2013 “Todo fluye, nada permanece”. Heráclito y Parménides Estimado Miquel: Recientemente tenemos constancia en nuestro gabinete de tu historia clínica reciente, donde queda manifiesto el cáncer de colon que te fue diagnosticado, tratado y ya curado hace ya un tiempo. Ante todo queremos desearte nuestra más sincera enhorabuena por haber finalizado con éxito el tratamiento con quimio y estar en estos momentos en un intervalo libre de enfermedad. Somos conscientes Miquel de la cantidad de dudas y temores que esta nueva situación genera en ti, de esa angustia vital que va más allá de tu voluntad, seguro, y que entre todos los profesionales de nuestra área vamos a tratar de resolver ¿de acuerdo?, pues nuestra máxima como equipo de psicólogos es lograr el mayor bienestar físico y emocional de las personas con las que trabajamos. Debes ser consciente Miquel de tu diagnóstico actual, ya que estás en perfecto estado de salud, has tolerado genial la quimioterapia, y hasta la bolsa ha sido reversible!. Ha sido una fase de tu vida, y, ya ha pasado. Cada época tiene una serie de contratiempos. Este fue una de ellos. Y ahora han dejado de serlo. Hoy día conocemos cada vez más gran cantidad de avances científico-médicos en el área de la prevención y el tratamiento contra el cáncer, como bien sabrás, y el equipo médico que ha llevado tu historia sabe muy bien que tu caso tiene un muy buen pronóstico. Para calmar todas tus dudas y miedos, vamos a realizar una terapia breve, donde utilizaremos técnicas conductuales y también cognitivas. En resumen Miquel para que puedas “cambiar el chip” y estar genial contigo mismo, con Dolors y en general con las personas que te rodean. ¿Qué te parece?. Bien trabajaremos pues lo que llamamos “entrenamiento en relajación”, para manejar la ansiedad que te produce el pensar que puede haber una recidiva de la situación por la que has pasado, lo que hace que tengas una sensación de no control de tu vida actual. La relajación la puedes practicar en cualquier momento; Por la calle, en casa, mientras esperas en el hospital para una revisión, en el trabajo, etc. Trataremos también lo que llamamos “Asignación de tareas graduales”, que es ir el poco a poco adecuándonos a nuestra vida cotidiana como antes de pasar la
  • 3. enfermedad. E iremos poco a poco. Por ejemplo Miquel se hablará con tu mujer sobre vuestros planes de futuro, por ejemplo hacer viajes de fin de semana y poco a poco de más días, también sobre tu incorporación al trabajo, etc. como un plan de futuro individual,... sin prisa pero sin pausa... Y dentro de las técnicas cognitivas para evaluar los pensamientos y creencias entorno a la enfermedad por la que has pasado trataremos por un lado la evaluación de la realidad y reatribución donde analizaremos juntos y OBJETIVAMENTE tu situación en este momento en el que estás libre de enfermedad. (Hablaremos de estadísticas, de avances médicos, etc.). Buscaremos alternativas. ¿Por qué ver el vaso medio vacío?. Descatrastofizaremos. Menuda palabra ¿eh? ;-) , se trata Miquel de razonar, de racionalizar el por qué de tu angustia vital al respecto de todo lo que te ha pasado, y en el caso de que ocurra realmente una recidiva, que es el origen de toda esta angustia, qué sucedería, cómo lo afrontaríamos, etc. Y valoraremos las ventajas y desventajas con todo esto haciendo una lista con lápiz y papel. En todas este proceso de intervención con técnicas cognitivas y también conductuales, trabajaremos con técnicas basadas en la información (biblioterapia) donde según como te encuentres podremos analizar artículos de divulgación acerca de las novedades en el área del cáncer de colon, y siempre trabajaremos desde la filosofía. La filosofía entra dentro de lo que llamamos “discurso socrático”, y simplemente forma parte de la vida del ser humano. Y es a través de premisas como la que hemos escrito al inicio del correo por las cuáles las personas reflexionamos, permitiéndonos debatir los pensamientos registrados y guiarlos hacia cogniciones más flexibles a través de preguntas como ¿Qué significa ser un paria?, ¿qué significa estar acabado?, ¿qué hubiera hecho otra persona?. Así que Miquel comenzamos una vez concretemos en tu próximo correo con tu respuesta. Un abrazo. Zara Casañ. COL. COP CV 11.598 2 El diagnóstico de cáncer aún significa un fuerte impacto para las personas que lo reciben y sus allegados, pues a pesar de los avances en las curaciones, aún es una palabra tabú en nuestro inconsciente colectivo, ya que está intrínsecamente relacionada con el sufrimiento, el dolor y la muerte. De lo que se trata llegada a esta fase ya de diagnóstico de la enfermedad es de prevenir y tratar con la mayor rapidez posible las alteraciones psicosociales de este grupo de mujeres ya que esta situación suele derivar en trastornos de tipo depresivo y ansioso, ya que supone un fuerte impacto en la vida de la mujer enferma, ya que suponen fuertes sentimientos de mutilación, muerte, dolor y pérdida importantes. En una intervención psicoeducativa como esta, me parece fundamental que se inviten en el grupo a otras mujeres que también han tenido cáncer de mama y que lo han superado satisfactoriamente. Los objetivos de esta etapa son por un lado expresar las emociones, poder hablar abiertamente de su enfermedad, procurando hacerlo en un ambiente agradable y seguro para más tarde desarrollar estrategias de afrontamiento y poder ser capaces
  • 4. de tomar el control de su vida en estos momentos del inicio del diagnóstico. Se debe procurar cómo no en este grupo que cada persona afectada tenga el suficiente apoyo emocional para que no se sienta sola, para ello también se invitarán al grupo a amigos y familiares que lo deseen así como al personal sanitario que trata a estas pacientes, donde se tratarán cuestiones además de la ansiedad y la depresión que ya hemos mencionado, cuestiones como las siguientes basándonos en el apartado soporte psicológico de www.cancerdemama.org dentro de la web de la fundación FEFOC www.fefoc.org. Se irá dando información y respondiendo a las dudas de cada paciente. La duración de la intervención será de una hora semanal. Las dudas más frecuentes que se pueden plantear son las siguientes: En el caso del cáncer de mama los efectos psicológicos se centran en aspectos de la propiocepción de la mujer, dado que es un cáncer que aparece en esta zona tan esencial. La paciente puede sentirse menos atractiva y menos deseable como consecuencia del tumor, pudiendo aparecer problemas funcionales, por las dificultades prácticas al querer ocultar la cicatriz, con lo que la paciente reduce sus actividades de ocio, como ir a la playa, al gimnasio, la ropa de verano, etc. En el caso de las relaciones familiares y de pareja, el cáncer de mama repercute directamente en las relaciones personales, tanto familiares como sociales. A nivel familiar, tiene un efecto especial en las relaciones de pareja. El cáncer puede suponer un obstáculo para la comunicación entre ambos miembros de la pareja. La paciente, a veces, se siente poco apoyada, o el apoyo que recibe no responde a sus expectativas. Puede sentirse sola, o, por el contrario, excesivamente protegida, cuando quiere empezar a ser autónoma, una vez superado el tratamiento. Por otra parte, en algunos casos, la pareja, en particular, y, a veces, la familia, en general, dan por terminado el tema de la enfermedad cuando ha acabado el tratamiento, y las primeras pruebas de control salen bien. Pero no hay que olvidar que, a nivel psicológico, la enferma puede continuar asustada y con miedos que necesite explicar. Es necesario darle lugar y espacio para que pueda hacerlo. De lo contrario, su curación no será total, falta el aspecto emocional. Si ve que en su entorno, o por parte de su pareja, no parece haber predisposición para oír hablar del cáncer, es necesario que busque la ayuda de un profesional. Relaciones sexuales Las pacientes con cáncer de mama suelen sentirse menos atractivas y, a veces, pueden experimentar miedo al abandono. Por su parte, la pareja de la paciente se encuentra, a veces, incómodo, pues a menudo no sabe qué es lo que se espera de él. Puede intentar dar soporte, pero no sabe mucho como hacerlo, y, se encuentra, además, con que su mujer le observa "con lupa" para ver como actúa. La sensibilidad de la paciente a las reacciones de los demás aumenta con el cáncer, y su pareja no se libra de ello. Se da la paradoja de que puede sentirse afectada si el marido la mira al desnudarse, por si tiene sensaciones desagradables, pero también si no la mira, pues se siente rechazada. Todo esto obstaculiza la comunicación entre ambos, lo que puede generar una serie de malentendidos, si no se aclara a tiempo. ¿Qué otras dificultades puedo hallar para reincorporarme a mi vida normal? (Preguntas completamente normales en mujeres que acaban de ser diagnosticadas de un cáncer de mama).
  • 5. La paciente curada de cáncer de mama puede sufrir algún tipo de discriminación, frecuente también en otros tipos de cáncer. Una de ellas son las dificultades laborales. Antes las mujeres no trabajaban, por lo que este tipo de alteraciones no ocurrían. Pero ahora con la incorporación de la mujer al mercado laboral, y con el incremento de las posibilidades de curación, se ha creado un problema con el que se encuentran las mujeres que han sufrido cáncer de mama. Hay diversos tipos de discriminación laboral, como sufrir una disminución de la categoría laboral, dificultades para obtener permisos, así como bajas, o bien para tener una compensación económica del estado, en casos en que la enfermedad haya dejado secuelas físicas..... Por otra parte, hay otros tipos de discriminación, por ejemplo al querer asegurarse en alguna mutua privada de seguros. Suelen haber reticencias por parte de la aseguradora para con la ex - paciente de cáncer (negarse a incluirla en la póliza, o aumentar su cuota...). ¿Debo explicar mi enfermedad a mis amigos o conocidos? Usted debe decidir a quién, qué y cuando explicar su enfermedad. Siéntase libre de explicarlo a las personas a las que tenga sentido hacerlo. No se sienta forzada, pues se sentiría incómodo más adelante con esa persona, sobretodo si le hace preguntas que usted desea evitar. Además, el momento de explicarlo puede ser al cabo de seis meses o un año, o más, cuando haya pasado los peores momentos. También puede querer explicar aspectos parciales de la enfermedad. Segona part-- VIH 1 Charla sobre prevención del SIDA dirigida a alumnos/as de 3º ESO Buenos días. Como ya os habrá comentado vuestra tutora, hemos venido desde el departamento de salud pública del Ayuntamiento, un equipo de psicólogos a este instituto ya que estamos realizando una campaña acerca del SIDA y del VIH, y sobre todo haremos especial hincapié en esta charla de aproximadamente una hora es de la prevención del contagio de la enfermedad. En cualquier momento podéis comentar vuestras dudas, preguntas o curiosidades. ¡No os cortéis!, ¿vale?. (Exposición de diapositivas atractivas en cada explicación). El SIDA es una enfermedad causada por un virus llamado VIH que da lugar a la destrucción del sistema inmunitario de la persona que lo padece. Breve historia... En 1981 aparecen los primeros casos en cinco jóvenes norteamericanos homosexuales, y ya en 1983 se descubre el agente causal del SIDA (Luc Montagnier). A partir de 1986 han habido muchos avances tanto en tratamientos como en el aspecto psicosocial de la enfermedad, tomando conciencia de sus consecuencias y de las posibilidades preventivas de la misma. Hoy día España es el país con más afectados de toda la UE. Bien, ¿pero cuál es la diferencia entre VIH y SIDA?. ¿Alguien me lo sabría decir chicos?. El VIH significa virus de inmunodeficiencia humana, SIDA significa síndrome de
  • 6. inmunodeficiencia adquirida. Tenemos pues el concepto de síndrome, que ¿a qué creéis que hace referencia?, pues a un conjunto de síntomas y signos. La palabra inmuno, que significa todo lo relativo al sistema de defensas, o sea, al sistema inmunológico, tenemos también en este aspecto una deficiencia, es decir, una disminución, y tenemos adquirido, es decir, algo que no es congénito en las personas. Una persona puede tener VIH y no tener SIDA, sería lo que llamamos un portador asintomático (seropositivo) , que es que tiene el virus pero no tiene ninguna sintomatología del síndrome y OJO SÍ puede transmitir el virus a través de relaciones sexuales de riesgo, y ahora veremos de qué otras maneras. Una persona con SIDA es aquella que ya presenta síntomas de otras enfermedades llamadas oportunistas que a la vez se van complicando (algunos tipos de cáncer, gripe, bronquitis, colitis, etc.). Es por ello que el SIDA se considera como la última etapa de la infección causada por el VIH. … Por eso mismo que es adquirido como decimos, se transmite. ¿Sabéis de qué manera se transmite el VIH?. Pues básicamente por tres vías: por transmisión sexual (en relaciones hetero u homosexuales), por transmisión parenteral y por transmisión vertical o de la madre hacia el feto. La mayoría de las personas infectadas por el VIH lo están como consecuencia de haber realizado prácticas sexuales con otra persona infectada. Con tan solo una relación sexual ocasional con alguien infectado, se puede transmitir el VIH. Las relaciones sexuales anales son las que suponen un mayor riesgo, así como también el contacto de la boca con el esperma o las secreciones vaginales suponen un riesgo de transmisión cuando existen lesiones en la boca. La presencia de otras enfermedades de transmisión sexual (ETS), que como vemos en las diapositivas hay muchísimas (algunos tipos de hepatitis, chancroide, clamidia, sífilis, gonorrea, virus del papiloma humano (VPH), etc.), así como las lesiones genitales en el momento de la relación favorecen también la transmisión del virus. El riesgo por fluidos vaginales también aumenta si la mujer en el momento de la relación tiene la menstruación. Bueno y... no todo es malo chicos, ... LOS BESOS PROFUNDOS (CON LENGUA) ASÍ COMO LA MASTURBACIÓN ENTRE LA PAREJA NO TRANSMITE EL SIDA. Y muy importante... tampoco se transmite a través de las lágrimas, de la orina, del sudor, del aire, de la comida, de los excrementos, de los estornudos, de las picaduras de insectos, ni de los utensilios de cocina. Tampoco a través de las manos, abrazarse o acariciarse. ¿Alguna pregunta?. ¿Cómo prevenimos este contagio en las relaciones sexuales?, PUES CON EL USO DE LOS PRESERVATIVOS (masculinos y también femeninos), que nos van también a proteger de otras muchas ETS así como de los embarazos no deseados. Así que interiorizar que, sino tenéis un condón en ese momento y en buen estado evitad las relaciones sexuales con penetración, pudiendo sin ningún riesgo practicar caricias o masturbación mutua, petting, como ya hemos comentado. (Para la parte práctica...) Bien para ello hemos traído penes de juguete como veis y preservativos, para que ahora cuando acabemos de daros la información practiquemos todos, chicos y chicas. También hemos traído preservativos femeninos, para que los vayáis conociendo ya que hoy por hoy siguen tenido un uso muy minoritario así como también hemos traído vaginas para que veáis como se colocan correctamente. También os vamos a dar folletos informativos acerca de los condones con respuestas a
  • 7. ¿se rompen los preservativos?, ¿con qué podemos y con qué no lubricarlos?, ¿EL VIH puede atravesar la membrana de látex de los preservativos?, alergias al condón, etc. OK?, también os facilitamos un directorio de portales web donde podéis ampliar la información que os estamos facilitando así como dónde dirigiros de manera anónima y gratuita para realizaros si lo consideráis conveniente una prueba de VIH a través de una muestra de saliva. Otras vías... El contagio por vía parenteral, que es otra causa a tener en cuenta en el contagio de la enfermedad, puede ocurrir por múltiples causas, como a través de un trasplante de órganos, a través de un accidente sanitario, mediante transfusión de sangre así como a través del material de inyección. También a través de utensilios que se utilizan para realizar tatuajes, piercings, acupuntura o depilación eléctrica. En estos casos exigid siempre un certificado de que estos utensilios estén ESTERILIZADOS. Otra vía de transmisión del VIH que hemos citado antes en la de la madre al feto. Al menos una quinta parte de los hijos de madres seropositivas pueden presentar riesgo de transmisión del SIDA, a través de la placenta, en el momento del parto al entrar en contacto con sangre y fluidos vaginales de la madre así como a través de la lactancia materna. ¿Alguna cuestión que queráis plantear?. Bien, ahora pasamos a la parte práctica de la charla. Gracias. 2 Los objetivos principales de trabajar la adherencia a los tratamientos antirretrovirales son básicamente la motivación del paciente en que su enfermedad no vaya a peor y al menos mantenerse en el estado que se le ha diagnosticado. Incluso cuando un tratamiento no funcione y se haya de cambiar por otro y comenzar de nuevo, la motivación interna del individuo va a ser esencial para que todo este proceso continúe lo mejor posible, ya que en la adherencia es fundamental tener una autoestima elevada, comprender cómo funcionan los fármacos antirretrovirales, apreciar los efectos positivos de la terapia, la aceptación del propio estatus con respecto al VIH y sobre todo contar con una red de apoyo social en tu entorno más inmediato. En este contexto es muy importante la motivación externa por parte de familiares, amigos o personal sanitario (además del conjunto de la sociedad, claro), para dar el apoyo necesario a la persona con SIDA evitando cualquier estigmatización que desde 1981 han tenido las personas afectadas en todo el mundo. En la SDT se afirma el concepto de necesidades psicológicas básicas como pueden ser la autonomía, la competencia y la relación con los demás y en la medida en que las necesidades sean satisfechas por las personas (el llevar una vida “normalizada” en todos los aspectos cotidianos, por ejemplo), y el hecho de funcionar con eficacia y experimentar bienestar van a dar lugar que la persona vea como “positivo” el hecho de seguir las pautas correspondientes del tratamiento antirretroviral, y va a equivaler a lo que en la teoría llaman sistema de recompensas o premios. Esta motivación interna o intrínseca, dará lugar a que se proyecte al exterior donde las relaciones interpersonales (el trabajo, los estudios, la pareja, etc.) se van a hacer más llevaderas, sin que la enfermedad en sí sea un handicap en su quehacer cotidiano, aunque deba estar pendiente de la toma de la medicación, incluso varias veces al día, de la alimentación, las prácticas sexuales, etc. Estas metas intrínsecas se proyectarán al exterior (extrínsecas), con lo que darán lugar al éxito financiero (al continuar por ejemplo con el trabajo que ya tenía la
  • 8. persona infectada), al éxito también con las relaciones de su entorno (relaciones sexuales con o sin pareja, hijos, padres, entorno en general), etc. 3 Entorno del enfermo de SIDA en relación a la pareja. Parejas serodiscordantes Aspectos psicosociales y de relación: Afortunadamente hoy día (2013) el estigma social en las personas seropositivas es cada vez menor, no obstante es un aspecto fundamental en las campañas a nivel mundial sobre la enfermedad. A pesar de todos los contratiempos que van a conllevar a largo plazo una vez diagnostican a un paciente que es portador de VIH, la sexualidad no tiene porqué dejar de existir para la persona, simplemente, el individuo deberá reajustar esta nueva realidad. Teniendo en cuenta que, el seropositivo y sobre todo al inicio de la relación puede sentir pánico a no infectar a la pareja y ésta a tomar un rol de cuidador, lo cual puede provocar una falta de equilibrio. Aspectos médicos: La propia enfermedad en sí y los medicamentos antirretrovirales pueden tener efectos secundarios físicos y emocionales que provoquen que el enfermo tenga sentimientos negativos a su persona y salud (bajo peso, constantes idas al cuarto de baño, palidez, etc.) y haga que la libido así como la autoestima, disminuyan considerablemente. Respecto a tener hijos, hoy día es posible que si el hombre es la persona infectada, la posibilidad de “lavar” el esperma de VIH y posteriormente llevar el embarazo a cabo a través de la fecundación in vitro. Si la mujer es la infectada, existe un tratamiento con antirretrovirales donde disminuye la probabilidad de que salga el bebé con VIH hasta en un 2 Relaciones sexuales: Además de tratar de desgenitalizar el ejercicio de nuestra sexualidad, para evitar el contagio a la pareja (seas hombre o mujer), se pueden utilizar diversas estrategias como el autoerotismo, el sexo seguro a través del preservativo masculino o femenino desde el inicio de la relación (ya que el fluido preseminal puede resultar infectante) , caricias, petting, etc. También hay que tener en cuenta el abstenerse en las relacione sexuales si la pareja tiene alguna enfermedad puntual como puede ser una gripe, un resfriado, herpes, etc. ya que esto puede hacer que disminuyan las defensas de la persona con sida. Se recomienda evitar las relaciones sexuales hasta un par de semanas después de que el paciente infectado haya sido vacunado (de gripe, tétanos, etc.). Y algo muy importante a tener en cuenta son los PEP (profilaxis post exposición), antirretrovirales para la persona seronegativa que habría que tomar en caso de práctica de riesgo puntual o por ejemplo rotura de preservativo en las siguientes 72 horas y durante 4 semanas. Tercera part- Treball sobre les dues patologies en conjunt 1 Tanto en el VIH como en el cáncer en general, parten de un proceso vírico, con lo cual el sistema inmunológico de la persona se queda debilitado o muy debilitado. Algunos tipos de cáncer son más frecuentes en personas con VIH que entre la población en general como son el sarcoma de kaposi, el linfoma no Hodgkin y el cáncer cervical. (Causa – consecuencia). Respecto a la estigmatización de ambas patologías, tanto una como otra siguen siendo
  • 9. “tabú” incluso en nuestra sociedad actual, a pesar de que el cáncer es conocido desde muchos siglos atrás, aunque claro, como sentencia de muerte, aunque si bien es cierto que las campañas que se han hecho hasta ahora han sido muy positivas en materia de prevención y psicoeducación en definitiva. Respecto al estrés se ha demostrado que es otra fuente de que el SIDA y el cáncer empeoren, siendo además el estrés continuado una posible causa de la aparición de ciertos tipos de cánceres. Entre la sintomatología, síntomas intestinales o pérdida significativa de peso también son comunes en ambas patologías. Las diferencias más palpables es que mientras que en la actualidad fallecen muchas más personas por cáncer que por SIDA (según datos de la OMS), muchos cánceres remiten totalmente y no vuelven a aparecer en el organismo de la persona, el SIDA es una enfermedad crónica y con tratamiento de por vida con antirretrovirales. Otra de las diferencias es que el SIDA si es adquirido y se puede contagiar por vía sexual, parenteral o neonatal, mientras que el cáncer no se contagia entre las personas, aunque sí pueda tener un componente hereditario. Bibliografía consultada – Armayones Ruiz, M: “Programes per a la millora de la qualitat de vida en condicions cròniques. Guia”. (Programes per a la millora de la qualitat de vida en càncer i programes per a la millora de la qualitat de vida en VIH). Material UOC. – Estapé, T.; “Terapia cognitivo-conductual” en Manual de Psicooncología, N. Gondon (ed.). Material Docent. Barcelona: ISEP (B-33230-2007). – A. Guiteras (2003). Guía de tratamientos psicológicos eficaces en el cáncer. A M. Pérez Álvarez et al. Guía de tratamientos psicológicos eficaces II (cap. 2, pp. 57-92). Editorial Pirámide. – A. Tuldrà, et al. Guía de tratamientos psicológicos eficaces en la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). A M. Pérez Álvarez et al. Guía de tratamientos psicológicos eficaces II (cap. 9, pp. 199-213). Editorial Pirámide. – Gavino, A. (Coord). Guía de técnicas de terapia de conducta. Editorial Pirámide. – http://www.selfdeterminationtheory.org/theory Teoría de la Autodeterminación – www.cancerdemama.org – www.fefoc.org – http://www.infosida.es