El documento discute el diagnóstico del síndrome de Asperger. Explica que el diagnóstico tiene como objetivo principal comprender mejor el funcionamiento de la persona afectada y ayudar a quienes la rodean. Señala que el diagnóstico debe identificar tanto las fortalezas como las debilidades de la persona para poder establecer las necesidades específicas y proveer herramientas de apoyo efectivas. Además, destaca que el diagnóstico no debe ser un mero etiquetado sino una explicación del comportamiento que permita una intervención adecu

1. El diagnóstico
Capítulo
Un punto de partida
¿Qué es el síndrome de Asperger?
¿Quién, cómo y qué pruebas diagnostican el síndrome de Asperger?
Un diagnóstico ¿para qué?
¿Qué pasos hay que dar para conseguir un diagnóstico?
El momento de la verdad: la información diagnóstica
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2. El diagnóstico
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Un punto de partida
El Síndrome de Asperger es un “estado” permanente, la persona con este
trastorno lo es todos los días durante toda su vida. Esto exige que su en-
torno inmediato deba estar capacitado y adaptado para responder a sus
necesidades reales. Pero, cuando digo persona con Síndrome de Asperger,
me refiero no sólo a la patología, sino también a la persona. Normalmente
cuando hablamos de Síndrome de Asperger, lo que hacemos es detallar y
enumerar todos los problemas y dificultades que tienen. Es evidente que no
todos presentan la totalidad de problemas, que cada niño tendrá diversos
niveles de logros y dificultades. Son personas, y por lo tanto el síndrome es
una parte de lo que son, no todo lo que son.
Considerar a las personas como tales, además de como a personas con
Síndrome de Asperger, debería hacernos reflexionar sobre nuestras actua-
ciones. ¿Cuál ha de ser el objetivo último de nuestra intervención? Obvia-
mente, la mejora de la calidad de vida de estas personas. Pero no se trata
de cómo percibimos nosotros esa calidad de vida, sino de cómo la perciben
ellos.
No debemos dar por hecho que nuestros criterios se ajustan a los de
quienes perciben el mundo desde una mirada diferente a la nuestra.
Es también necesario reflexionar en torno a la conveniencia de inter-
pretar todas las conductas de estas personas como fruto de su trastorno.
También manifiestan conductas como consecuencia de su persona. Por eso
deberíamos preguntarnos cómo es esa persona, independientemente de su
síndrome, de forma que la ayuda que le proporcionemos se ajuste, no sólo
a sus necesidades como persona con Síndrome de Asperger, sino también
a sus necesidades como persona. Que sea parte activa de su propia vida,
de las decisiones, de las elecciones que se hagan respecto a su existencia, es
algo que todos debemos proporcionar a estos niños. Es importante tener
en cuenta que debemos ajustar sus reacciones a nuestras propias acciones,
pero que también nosotros debemos ajustar nuestras reacciones a sus ac-
ciones, como forma de darle sentido y calidad a su capacidad de regular el
entorno.
Conocer las cualidades y el desarrollo de estos niños, y concretamente de
ese niño que tengo a mi lado y con el que voy a convivir o trabajar, per-
mite sacar el máximo rendimiento en su educación y aumentar el grado de
adaptación en su entorno. El criterio de validación de cualquier actuación
ha de ser la satisfacción, pero no la nuestra (o no únicamente la nuestra),

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El diagnóstico
sino también (y sobre todo) la satisfacción de esa persona.
El respeto a la individualidad pasa por conocer en profundidad esa indi-
vidualidad: ¿cómo es? ¿qué quiere? ¿cómo disfruta? ¿cuáles son sus deseos?
¿qué es aquello que no desea?... y, ¿cómo ajustar nuestras individualidades
para convivir? ¿cómo compartir y acceder a la calidad de vida más adecua-
da para cada uno? Mi propia calidad de vida mejora manifiestamente en
la medida que aumenta mi capacidad de auto-dirigirme y, por lo tanto, en
la medida en que tengo libertad para ejercer aquello que redunda en mi
progreso personal y social. Esta capacidad de auto-decisión es la que de-
bemos proporcionar a los niños con Síndrome de Asperger, desde nuestra
experiencia diaria como personas sociales y, por lo tanto, respetando sus
propias necesidades, que como las de cualquier persona, han de ser también
independientes de su patología.
Debemos partir de una implicación que supone no únicamente aplicar las
metodologías al uso, sino también una actitud de búsqueda y comprensión
constante. La actitud de humildad es, sin duda, la que más ayuda a mejorar
la calidad de vida de estas personas, pero también nuestra propia calidad
de vida. La reflexión constante, incluso con un “vuelta a empezar” o un
“aún no sé lo suficiente” o “¿es esto lo apropiado para este niño o lo es
para mí?”, es el mejor de los caminos en un recorrido tan desafiante como
enriquecedor y fascinante.
¿Qué es el síndrome de asperger?
El Síndrome de Asperger es un trastorno de base neurológica del que
se desconoce la causa. Está incluido dentro de los Trastornos del Espectro
Autista, también llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo, com-
partiendo todos ellos alteraciones en habilidades sociales, comunicación y
presencia de conductas repetitivas e intereses restringidos.
El Síndrome de Asperger es el que mejor funcionamiento tiene, desta-
cando (respecto a los otros Trastornos Generalizados del Desarrollo) en sus
habilidades de lenguaje y comunicativas (sus dificultades en este aspecto
son más sutiles y a nivel pragmático-social) y por tener mejores habilidades
cognitivas (no se diagnostica Síndrome de Asperger si hay Retraso Mental).
Hay una característica que comparten muchos niños con Síndrome de As-
perger, pero que no recogen los manuales diagnósticos: la torpeza motora
(son niños poco ágiles, mas bien “patosos”, con habilidades manipulativas

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torpes, dificultad para escribir, atarse los zapatos, y todas aquellas tareas
que requieran de motricidad fina).
No es habitual diagnosticar Síndrome de Asperger antes de los cuatro
años de edad. Hay que tener en cuenta que la “columna vertebral” del
Síndrome de Asperger son sus dificultades a nivel de relación y de comuni-
cación social. Evidentemente, antes de los 4-5 años de edad no es normal
observar estas capacidades en un niño, salvo que se sea un hábil observador.
Hasta entonces pueden resultar llamativos algunos aspectos como la poca
participación en actividades de grupo con iguales, aunque muestren interés
por ellos, tal vez cierta preferencia por un orden, malestar ante los cambios,
cierta habilidad para “leer” logotipos, una entonación peculiar... Pero no
será hasta los 4-5 años cuando un niño, cuyas habilidades discursivas y con-
versacionales son ya notables, tenga que exhibir sus capacidades sociales,
tanto a nivel de interacción como de conversación.
Puntos fuertes:
Inteligencia normal o superior.
Buenas habilidades expresivas a nivel de lenguaje, nivel alto de voca-
bulario.
Buena memoria mecánica.
Hiperlexia: excelente habilidad lectora que adquieren habitualmente
de manera precoz y espontánea.
Buen procesamiento visual de la información.
Habilidades perceptivas.
Amplia información y conocimiento sobre los temas de su interés.
Son personas honestas, leales y transparentes.
Pueden ser muy perfeccionistas realizando determinadas tareas.
Forma original (muy personal y única) de resolver problemas. Pueden
observar la realidad y ciertos detalles de forma tan insólita como creativa.
Respetan las normas (cuando se les ha explicado y las han entendido).
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Adquieren sin dificultad habilidades de cuidado personal e higiene.
Gran sentido de la justicia.
Puntos débiles:
Dificultades en comprensión social y habilidades sociales.
Pobre comunicación no verbal.
Pobre capacidad de planificación y organización.
Dificultades con el pensamiento abstracto.
Problemas con el aprendizaje implícito.
Dificultad para generalizar lo aprendido.
Escasa motivación (excepto en lo relacionado con sus intereses).
Problemas de atención.
Inflexibilidad cognitiva y comportamental.
Escasa capacidad para hablar de su mundo interno.
Dificultades grafomotoras y en la motricidad gruesa.
Problemas de conducta.
Tiempo de respuesta lento.
Habilidades poco flexibles en la resolución de problemas.
Dificultad para el trabajo en grupo.
Baja tolerancia a la frustración.
Conocimientos de “sentido común” limitados.
Escaso autoconocimiento (capacidad para conocerse a sí mismos).
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¿Quién, cómo y qué pruebas diagnostican el síndrome de
asperger?
En los últimos diez años ha proliferado la información sobre el Síndrome
de Asperger. A la consulta de psicólogos, logopedas, psiquiatras, neurólo-
gos, llegan con frecuencia familias con diagnósticos previos de Síndrome
de Asperger (diagnósticos no siempre confirmados). Incluso empieza a ser
habitual encontrarse con personas adultas autodiagnosticadas con el Sín-
drome.
Afortunadamente, cada vez es más frecuente oír hablar del Síndrome de
Asperger en medios científicos, educativos, Internet, medios informativos…
Poco a poco este trastorno empieza a ser familiar para la sociedad. En con-
traste con la buena noticia que supone que el Síndrome de Asperger deje
de permanecer en un círculo cerrado y aislado y sea dado a conocer (y, por
tanto, a comprender), está el hecho de la existencia de algunos “agujeros
negros” que rodean esta amplia difusión del Síndrome y que hace que, en
definitiva, el Síndrome de Asperger sea aún hoy un enigma:
1.- En torno al Síndrome de Asperger podemos encontrar otro tipo de
trastornos que tienen una sintomatología similar (que no idéntica), e in-
cluso algunos de ellos presentan las mismas necesidades, tanto educativas
y terapéuticas como necesidades “vitales”, lo que evidencia dificultades
de limitación diagnóstica del Síndrome de Asperger respecto a otros tras-
tornos como el Autismo de Alto Funcionamiento, el Trastorno Semántico-
Pragmático, el Trastorno del Aprendizaje No Verbal, el Trastorno Obse-
sivo-Compulsivo, el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad,
la Personalidad esquizoide, la Esquizofrenia de inicio en la Infancia, la
Fobia social, etc. Delimitar la diferencia entre unos y otros no siempre es
fácil, e incluso a veces es la propia evolución del niño la que finalmente
nos permite definir en qué tipo de trastorno encajan adecuadamente las
alteraciones y necesidades que presenta. En definitiva, aún hay problemas
evidentes para diferenciar diagnósticamente a personas con Síndrome de
Asperger de aquellas que presentan otros cuadros similares.
2.- Estas dificultades diagnósticas provocan que haya personas con Síndro-
me de Asperger que no estén diagnosticadas, o que lo sean tardíamente,
pero también provocan que se dé el diagnóstico de Síndrome de Asperger
a personas que presentan otros cuadros diferentes que se acompañan (o
no) de espectro autista.
3.- El hecho de que el Síndrome de Asperger sea un diagnóstico más “ama-

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ble” para las familias (puesto que tiene un pronóstico más optimista que
el autismo de Kanner, y además está asociado a un C.I. normal o incluso
por encima de la media) hace que se generen una serie de expectativas,
previas incluso a cualquier conocimiento en profundidad de la persona y
a una intervención educativa y/o terapéutica.
4.- Siendo un Síndrome sobre el que aún pesan muchas preguntas en
cuanto a las características que lo componen, el diagnóstico ha de basarse
sobre criterios consensuados y sobre un conocimiento profundo del mis-
mo, así como de la persona que lo padece.
Poco a poco, las piezas de este puzzle nos irán permitiendo componer una
imagen definida de este trastorno y tal vez así podamos comprobar que la
imagen última no es fija, única y monocromática, sino una imagen con mu-
chos matices, tantos como los que coexisten en las relaciones humanas, de
las que cuánto más se conoce de su entramado, más queda por conocer.
Un diagnóstico ¿para qué?
El fin último del diagnóstico no es una mera etiqueta de las dificultades
que presenta una persona. No cabe duda de que para las familias un diag-
nóstico supone encontrar (“por fin”, dirían aliviadas muchas familias), tras
un largo deambular, las respuestas a muchas preguntas y la confirmación de
que el extraño comportamiento de su hijo NO se debe a una mala educa-
ción. No obstante, el diagnóstico, la mera etiqueta, no dará respuesta a los
interrogantes planteados.
Aunque en muchos casos se puede pensar que “etiquetar” implica disca-
pacitar, “marcar” a alguien, y que la etiqueta tendrá un efecto negativo, hay
que tener en cuenta que esto será así si se “etiqueta” a la persona y no a su
comportamiento. Diagnosticar no es etiquetar a una persona, es encontrar
una explicación a su comportamiento.
El niño o el adulto afectado de Síndrome de Asperger no va a estar ni me-
jor ni peor en función del diagnóstico que se le dé. Pero parece obvio que
para las personas que le rodean supondrá un punto de inflexión a partir del
cual podrán comprender mejor el comportamiento del niño y, sobre todo,
ayudarle. Éste, al menos, debe de ser el objetivo último del diagnóstico: fa-
cilitar la comprensión del funcionamiento de la persona afectada. Debe per-
mitirnos explicar las peculiares características que acompañan este síndrome
(y no únicamente describirlas), debe permitirnos explicar y comprender el

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patrón de dificultades existentes, debe ayudarnos a establecer tanto debilida-
des como fortalezas (y su relación con posibles dificultades de aprendizaje),
así como las necesidades concretas y, finalmente, debe dotar a las familias y
profesionales de herramientas que les proporcionen ayuda eficaz.
No cabe duda de la importancia del diagnóstico por sus no menos impor-
tantes implicaciones en la intervención posterior. Un diagnóstico adecuado
nos permitirá diferenciar al síndrome de Asperger de otro tipo de trastor-
nos, favoreciendo la elaboración de programas de intervención adecuados
a las características peculiares de esta población, tales como su inflexibili-
dad, sus intereses restringidos, la presencia de habilidades especiales, sus
dificultades de relación social, su peculiar estilo cognitivo... Pero lo que es
evidente, y debe quedar claramente establecido, es que el diagnóstico NO
debe de servir para presuponer un conjunto de comportamientos y necesi-
dades preconcebidas.
El diagnóstico no es una marca ni una etiqueta, es una descripción de
cómo una persona se enfrenta al mundo. Un diagnóstico tiene que hablar-
nos de posibilidades y permitirnos comprender. Si comprendemos el Síndro-
me de Asperger, nos comprometeremos con él.
En definitiva, no debemos olvidarnos de diagnosticar igualmente las ca-
pacidades, virtudes y habilidades de estos niños, porque serán las herra-
mientas más eficaces con las que contaremos para ayudarles.
¿Qué pasos hay que dar para conseguir un diagnóstico?:
1.- El primer paso, sin duda, es acudir a un profesional. La mayoría de
las familias que han realizado este camino saben que no es sencillo porque
no es suficiente con acudir a un profesional, hay que acudir al profesional
adecuado. Un profesional formado en Trastornos del Espectro Autista, y
especialmente en Síndrome de Asperger, sería lo más conveniente. Afortu-
nadamente, hoy en día, gracias principalmente a la labor divulgativa de las
asociaciones, profesionales especialistas y de las propias familias, el Síndro-
me de Asperger es más conocido entre los profesionales.
Normalmente son dos las vías por las que un niño llega a ser diagnostica-
do (o no) de Síndrome de Asperger:
a) A través del colegio, donde pueden dar la “voz de alarma” advirtiendo
de que el niño se comporta de una forma diferente (normalmente en la

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relación con los iguales). Será entonces el Equipo de Orientación del co-
legio quien inicie el proceso de valoración y diagnóstico del niño.
b) A través de la propia familia, que ante el comportamiento extraño de
su hijo acude al pediatra quien, a su vez, derivará al niño a los especialis-
tas de las Unidades de Salud Mental Infanto-Juvenil.
c) Hay una tercera vía que no ha sido muy frecuente hasta ahora debi-
do al desconocimiento que existía sobre el Síndrome de Asperger entre
los distintos profesionales: la familia acude a la consulta privada de un
profesional especializado en Síndrome de Asperger o Trastornos del Es-
pectro Autista. Afortunadamente, cada vez existe una mayor información
sobre el síndrome por lo que es más fácil poder encontrar dentro de los
recursos públicos disponibles a profesionales que hagan el diagnóstico
correctamente.
2.- Una vez encontrado al profesional que realizará la evaluación diag-
nóstica, lo primero que hará será realizar una anamnesis o recogida de da-
tos de la historia clínica del niño.
Para comprender qué es (y qué supone ser una persona con) el Síndrome
de Asperger, es imprescindible situarse en una perspectiva evolutiva, pues-
to que cuando hablamos de este Síndrome hablamos de un trastorno del
desarrollo. Para hablar de un desarrollo alterado, necesitamos la referencia
constante de un desarrollo normalizado y, por tanto, la perspectiva del de-
sarrollo normal. En consecuencia, la información que se recoja debe incluir
una detallada información sobre el desarrollo del niño hasta el momento
actual.
La familia juega un papel muy importante en la evaluación diagnóstica,
porque son quienes mejor conocen al niño. Ellos serán quienes nos trans-
mitan información muy valiosa acerca de las características del niño, su
evolución, su desarrollo, sus preocupaciones, sus habilidades… Serán gran-
des aliados en el proceso diagnóstico y dedicar un tiempo importante a
escucharles será una parte fundamental para poder elaborar una anamnesis
y evaluación adecuada.
Esta anamnesis suele incluir:
a.- Antecedentes familiares.
b.- Historia del embarazo, y del periodo pre-, peri- y post-natal.

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c.- Historial médico.
d.- Situación familiar.
e.- Situación educativa (o laboral): Escolarización actual del niño y apo-
yos escolares o extraescolares que recibe (si los hubiera). En caso de ser
un adulto, estudios que ha realizado o realiza y/o situación laboral (si la
hubiera).
f.- Datos del desarrollo evolutivo hasta el período actual. Conocer cómo
ha sido el desarrollo nos permitirá ver cómo y cuánto se desvía (o no) del
desarrollo normalizado.
g.- Posibles alteraciones de sueño o alimentación.
3.- Después de la recogida de datos, se realiza una evaluación cualitati-
va que se realiza mediante la observación directa y no requiere de ningún
instrumento específico, sino que se lleva a cabo a través de todo el proceso
de evaluación. Requiere de considerable experiencia clínica y de conoci-
mientos suficientes sobre los fundamentos teóricos del Síndrome de Asper-
ger, Trastornos del Espectro autista, Trastornos de la Comunicación y otros
trastornos similares.
Este tipo de evaluación debe servirnos para determinar qué conductas
y comportamientos concretos se corresponden (o no) con los síntomas o
alteraciones cognitivas que caracterizan al Síndrome de Asperger. Estos sín-
tomas deben poder encuadrarse en las definiciones conocidas y reconocidas
para el Síndrome de Asperger, de forma que podamos encuadrarlo dentro
de una u otra clasificación.
El Síndrome de Asperger se diagnostica, al igual que el Trastorno Autista,
en base a unos rasgos comportamentales. No existe un acuerdo definitivo
sobre los criterios diagnósticos, aunque sí en los criterios básicos del cuadro,
siendo no obstante muy difícil juzgar en ocasiones cuando una conducta es
cualitativamente “anormal” (de ahí la necesidad de recurrir también a cri-
terios y pruebas cognitivas cuantitativas). No obstante, sí hay una serie de
escalas que nos han de servir de referencia (ver Apéndice):
a.- DSM-IV-TR (2002) (se suele emplear en el ámbito clínico).
b.- CIE-10 (1993) (se emplea con preferencia en investigación).
c.- Escala de P. Szatmari y otros (1989) (es la menos restrictiva).