Bioética, derechos humanos y diversidad funcional.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Bioética, Derechos Humanos
y Diversidad Funcional
DECLARACIÓN
INTERNACIONAL
DE ÁGUILAS (Murcia)

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad se concibió como un instrumento de derechos
humanos con una dimensión explícita de desarrollo social.
En ella se adopta una amplia clasificación de las personas con
"discapacidad" y se reafirma que todas las personas con diversidad
funcional, con distintas diversidades funcionales, y algunas de estas
personas, con grandes necesidades de apoyo, deben poder gozar de
todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

Según esta Convención, la diversidad funcional es una cuestión de
derechos humanos y, no ya estrictamente de salud. Un cambio que
resulta crucial a la hora depercibir la dimensión humana específica
de la diversidad funcional y su materialización, a través de maneras
de convivencia, políticas sociales, educativas, económicas, culturales.
El ser humano con diversidad funcional deja de convertirse en alguien
enfermo/a, para convertirse en alguien que necesita distintas "medidas
deacción positiva" o "ajustes razonables" para que pueda vivir de forma
armoniosa en su contexto cultural y social determinado, sin discriminación
alguna por su "condición de discapacidad".

La UNESCO en la Declaración Universal sobre “Bioética y
Derechos Humanos” (2005), hace referencia al respeto a
la dignidad humana y a los derechos humanos, con dos
precisiones concretas: “Los intereses y el bienestar de la
persona deberían tener prioridad con respecto al interés
exclusivo de la ciencia o la sociedad”.
El texto añade: “Si se han de imponer limitaciones a la aplicación
de los principios enunciados en la presente Declaración, se debería
hacer por ley, en particular las leyes relativas a la seguridad
pública, para investigar, descubrir y enjuiciar delitos, proteger la
salud pública y salvaguardar los derechos y libertades de los demás.
Dicha ley deberá ser compatible con el derecho internacional relativo
a los derechos humanos”.

“·La “Bioética de/desde la diversidad funcional”
tiene un corpus ideológico propio, elaborado,
documentado, publicado y argumentado que
consta tanto de posiciones políticas como
de artículos y publicaciones técnicas y que
se basa en ese punto de vista imprescindible
que proporciona “mirar desde dentro" la
bioética y la diversidad funcional, donde la
dignidad intrínseca y los DerechosHumanos
son el horizonte normativo principal”.
Soledad Arnau Ripollés

DECLARACIÓN INTERNACIONAL DE ÁGUILAS
“Bioética, Derechos Humanos
y Diversidad Funcional”
Águilas - Murcia 2013

PREÁMBULO.
Reunidos los días 11,12 y 13 de julio en la Ciudad de Águilas (Murcia), con
motivo de la celebración de las actividades de la Universidad Internacional
del Mar en el marco de los Cursos de verano de la Universidad de Murcia,
las y los expertos y participantes de diferentes países de Europa y
Latinoamérica, del Curso "La Bioética y sus nuevos desafíos a través de
las miradas de las personas con diversidad funcional o discapacidad",
que ha contado por primera vez con diferentes ponentes con diversidad
funcional, tras debatir, discutir y reflexionar, han acordado que:
- La voz «Bioética desde la diversidad funcional» debe ser escuchada y
tenida en cuenta en todo lo que concierne al ámbito de la Bioética.

- Cabe denunciar aquellas prácticas que se llevan a cabo en
el ámbito de las Biotecnologías y Biomedicina, y que vulneran
o violan los Derechos Humanos de las Personas con diversidad
funcional (aborto eugenésico, esterilización forzosa,
experimentación sin consentimiento…).

- Tenemos una memoria histórica que nos recuerda que durante
el régimen nazi las personas con diversidad funcional fueron
castigadas por el horror eugenésico y de experimentación en
nombre de la ciencia. Es importante que este período histórico
se tenga en cuenta para que jamás se vuelva a repetir y estar
atentos a las señales que puedan dar indicios de estas
posibles repeticiones.

- La selección eugenésica de las personas que reúnen "mejores
condiciones" y, ofrecer prioritariamente los recursos a aquella
población que "necesita menos, porque tiene mayores cotas
de salud y de bienestar", puede convertirse en una forma sutil
y perversa de violar los Derechos Humanos de las personas con
diversidad funcional.

- La Convención Internacional sobre los derechos de las personas
con discapacidad (CNUPCD), y su Protocolo Facultativo, ratificada
por más de 132 países, afirma que las personas con diversidad
funcional deben gozar de los Derechos Humanos y de las
libertades fundamentales en los mismos términos que
la demás ciudadanía.

- En 2005 la ONU ha expresado la importancia de vincular
directamente la bioética con los derechos humanos en
la Declaración Universal sobreBioética y Derechos
Humanos (UNESCO, 2005).

Por todo ello, y entendiendo que entre todas y todos podemos
construir una sociedad más justa y equitativa, y acorde con la
promoción de los Derechos Humanos expresados por parte de
Naciones Unidas, y sus distintos organismos internacionales,
DECLARAMOS QUE:
1. La DIVERSIDAD es un valor inherente a la Humanidad.
La diversidad humana es riqueza, tal cual se
expresa en la CNUPCD.

2. Todas las mujeres y hombres, con o sin diversidad
funcional, o con cualquier otra diversidad humana,
tienen la misma DIGNIDAD.

3. Todas las mujeres y hombres con o sin diversidad
funcional tienen los mismos derechos y se les debe
dotar del entorno y las herramientas necesarias para
que su vida se desarrolle en las mismas condiciones
que las de los demás miembros de su sociedad.

4. Desde el ámbito de la Bioética, debe entenderse
que toda vida humana, con y sin diversidad funcional,
debe tener un idéntico valor moral y político, es decir,
un respeto incondicional a la existencia plural de
todas las personas.

5. Todas las mujeres y hombres con o sin diversidad
funcional, pueden estar enfermas en algunas épocas
de su vida. Sin embargo, es imprescindible que se
entienda que "diversidad funcional" y "enfermedad"
no son términos sinónimos.
LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL no están
enfermas, sino que son diferentes y, en todo caso,
SON DISCRIMINADAS POR SU DIFERENCIA.

6. Algunas personas, con y sin diversidad funcional,
no disponen de plena AUTONOMÍA MORAL, en la
medida en que bien necesitan apoyos para la toma de
decisiones o, directamente, no se pueden representar
a sí mismas. Para estos casos, la sociedad debe garantizar
los ajustes razonables y los apoyos necesarios para respetar
los Derechos Humanos. En este sentido es importante
promover la EDUCACIÓN ENDERECHOS HUMANOS, para
que se logren respetar y alcanzar los PRINCIPIOS de
IGUALDAD DE OPORTUNIDADES y NO DISCRIMINACIÓN,
para estas personas.

7. Las personas con diversidad funcional tienen voz propia,
y su postura debe ser escuchada y tenida en cuenta en
el ámbito de la Bioética. Así, la «Bioética desde la
diversidad funcional» debe estar presente en todos
aquellos debates biotecnocientíficos y bioéticos, donde
se establecen normativas, políticas y condiciones
sociosanitarias y de salud. Tal ycomo promueve el
Movimiento Mundial de Vida Independiente:
¡NADA SOBRE NOSOTRAS/OS SIN NOSOTRAS/OS!

8. La investigación biológica, médica y Biomédica,
no puede estar basada en la experimentación
con personas con diversidad funcional sin su
consentimiento expreso, en ningún caso y bajo
ningún concepto y no deben ser para ellos/as
manipuladas. Al respecto, cabe tener en
consideración la Declaración de Solihull:
«El derecho a vivir y a ser diferentes». (DPI, 2000).

9. La construcción social es responsabilidad de
todas y todos. Los seres humanos deben afrontar
la CONSTRUCCIÓN DE UNA SOCIEDAD EN LA QUE
SE CONTEMPLEN LAS NECESIDADES Y DIFERENCIAS
DE TODOS LOS INDIVIDUOS, de manera respetuosa.

Y es por ello que hacemos públicas las siguientes demandas con
el fin de concienciar a la sociedad para que entre todos y todas
podamos hacerlas realidad:
DEMANDAMOS QUE:
1. La adecuación de todos los tratados internacionales y
regionales en base a la CNUPCD, y la adaptación de todas
las legislaciones nacionales al contenido de la CNUPCD.
Siendo prioritario el desarrollode los artículos, 12, 15, 19
y 24, que implica: Art.12 (plena capacidad jurídica y de
obrar) para abordar la incapacitación jurídica y promover
la capacitación jurídica con apoyo; Art 15 (contra la tortura
y la experimentación sin consentimiento libre e informado);
Art.19 (vida independiente), priorizando los servicios de
asistencia personal; y Art.24(educación "inclusiva") cerrar
los colegios de educación especial para apostar claramente
por la educación inclusiva con los apoyos necesarios en
colegios ordinarios.

2. Se establezca un debate bioético en el que las
voces de las personas con diversidad funcional
esté presente, y sea respetuoso con los Derechos
Humanos, en todos los ámbitos: académico, científico,
universitario, investigador, dentro de la comunidad bioética,
entre las y los profesionales y en la sociedad en general.

3. Cabe desarrollar acciones formativas en EDUCACIÓN
EN BIOÉTICA y DERECHOS HUMANOS, para que los
valores humanos imprescindibles se respeten en todas las
prácticas de los avances biotecnológicos y de la biomedicina.
Por ello mismo, la voz «Bioética desde la Diversidad
Funcional» necesita participar en dichas actividades
formativas y, así como también en todos los debates y
determinaciones que se llevan acabo en los distintos
Comités de bioética, locales, nacionales e internacionales.

4. Ante la práctica del aborto o interrupción voluntaria
del embarazo (IVE), resulta prioritaria la derogación
del plazo por “aborto eugenésico”. La propuesta que
se hace desde esta Declaración es que si se quieren
mantener normativas sobre la IVE, con supuestos y
plazos correspondientes, se determine un plazo
máximo único para todo supuesto posible, no punible,
sin poner énfasis negativo especial sobre la "condición
de diversidad funcional".

5. En el caso de las mujeres y hombres con diversidad
funcional se entiende que los Derechos Sexuales y
Reproductivos (DHSR) deben ser respetados a fin de
que no se produzca ningún tipo de abuso o vulneración.
Como importantes medidas preventivas, es fundamental
desarrollar acciones formativas sobre Educación
Afectivo-Sexual, prevención contra todo tipo de violencia
interpersonal fundamentalmente, contra laviolencia de
género, la violencia contra la minoría con diversidad
funcional y la violencia sexual), planificación familiar
(acceso a toda la gama de métodos anticonceptivos,
incluida la anticoncepción de emergencia…)…, tanto para
las mujeres y hombres con diversidad funcional, como
para el personal sociosanitario que les atiende.

6. La prohibición:
a. de la Esterilización forzosa y del aborto coercitivo.
La persona con diversidad funcional no debe estar
sometida a este tipo de prácticas sin haber otorgado
su consentimiento libre e informado. De manera clara
y accesible, debe ser informada previamente, y si
necesita apoyo en la toma de decisiones debe poder
disponer del mismo, con el fin que su integridad moral
y física sean respetadas adecuadamente.

b. de la Experimentación con seres humanos sin su
consentimiento personal, informado y explícito.
Para aquellos que necesiten apoyo en la toma de
decisiones, se debe garantizar la máxima claridad,
accesibilidad y adaptación posibles de lo que implica
el consentimiento, a fin de que toda persona con
diversidad funcional, antes de la toma de decisión,
entienda el contexto y objetivos de la experimentación
en la que puede participar y, en función de ello, pueda
tomar una decisión libre e informada.
¡OTRO MUNDO ES POSIBLE, SI LO CONSTRUIMOS
ENTRE TODAS Y TODOS!
Águilas-Murcia, a 13 de julio de 2013

Páginas relacionadas
y recomendadas

http://ipadevi.blogspot.com/

El Foro de Vida Independiente y Divertad tiene su origen a mediados del año 2001
con el objetivo de impulsar en España el movimiento de Vida Independiente, s
urgido en EE.UU en 1972 y muy arraigado en Europa en la actualidad.
La palabra Divertad es una palabra inventada. Síntesis de dignidad y libertad apunta
al objetivo último del Foro, la plena consecución de estas por las personas
discriminadas
por su diversidad, en este caso funcional.
Somos una comunidad constituida por personas de toda España, y de otros países,
que conformamos un foro de reflexión filosófica y de lucha por los derechos de
las personas con diversidad funcional.
http://forovidaindependiente.org/que-es-el-fvid/

http://unescopaz.uprrp.edu/act/Coausp/dignidadfiles/decmundcompostela2010.pdf

https://enil.eu/news/instituto-de-paz-derechos-humanos-y-vida-independiente-ipadevi/

https://www.cedd.net/redis/index.php/redis/article/view/623/366

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