El documento describe el papel de las asociaciones de pacientes en 3 oraciones: 1) Las asociaciones de pacientes mejoran la comunicación entre pacientes y profesionales, promueven la autoayuda y defienden los derechos de los pacientes. 2) También capacitan a los pacientes para que participen en sus propios cuidados de salud y compartan su experiencia con otros. 3) Las asociaciones trabajan para construir un nuevo modelo de "paciente experto" que sea actor de su propia salud.

1. El papel de las
asociaciones de pacientes
4ª Jornada de Fibromiàlgia d’Ontinyent
Abril 2014
Blanca Folch Marín
Metge de familia
C.S. Algemesí

2. Asociaciones de pacientes y
pacientes
Guión:
Conceptos clave
El papel de las asociaciones
Ejes y herramientas de mejora
Algunos retos

3. ¿Qué es la Salud?
Determinantes de la salud
Un estado de completo bienestar físico, mental y
social, y no solamente la ausencia de enfermedad o
dolencia. (OMS 1946)
Salud como bien colectivo

4. ¿Qué es la Salud?
 Capacidad de desarrollar el propio
potencial personal y responder de forma
positiva a los retos del ambiente.
Don Nutbeam
Por salud únicamente puedo entender el poder llevar una
vida plena, adulta, viviente, alentadora, en íntimo contacto
con lo que amo… Yo quiero ser todo aquello que soy
capaz (...)“
Katherine Mansfield

5. Promoción de la salud
Capacitar a las personas para que
tengan el control de su propia salud para
mantenerla y mejorarla.
Empoderamiento (capacitación, fortalecimiento)
Participación
Acción comunitaria
Carta de Ottawa 1986

6. ¿Qué es participar?
Participar es “tomar parte” en algún
asunto en el que se tiene parte

7. Participación
 Proceso social, donde grupos específicos
con necesidades compartidas, que viven en
un área geográfica definida, identifican
activamente sus necesidades, toman
decisiones y establecen mecanismos para
solucionar dichas necesidades.

8. información opinión decisiones acción
El proceso de la participación

9. ¿Un nuevo modelo de “paciente”?
 Se responsabiliza y se implica en cuidar de
su salud
 Consciente de su enfermedad
 Comprometido en mejorar condición clínica y
calidad de vida
 Cumple el tratamiento indicado
 Colabora con los profesionales
 Como “experto” puede ayudar a otros pacientes y
contribuir a la mejora de los servicios sanitarios

10. “Paciente experto”

11. De un paciente a una asociación
de pacientes
AG
Una asociación es… algo más que un grupo

12. ¿Qué es una asociación?
Grupo de personas
Objetivos/actividades comunes
Funcionamiento democrático
Sin ánimo de lucro
Independientes

13. Asociaciones de “nuevos” pacientes
participan
“control” de su enfermedad
ganando salud
Conceptos clave

14. Papel de las asociaciones
 Mejorar la comunicación entre
profesional-paciente
 Formar para la participación
 Promocionar la autoayuda
 Informar sobre la enfermedad desde la
experiencia
 Defender derechos y deberes de los
pacientes
 Crear espacios

15. Mejora de la comunicación
Comunicación profesional - paciente
Del profesional al paciente Del paciente al profesional
Obtener información sobre qué
le ocurre al paciente
Proporcionar información sobre
lo que le ocurre
Desarrollar un plan
diagnóstico/terapéutico
Desarrollar un plan de preguntas
o aspectos que no hayan
quedado claros o que necesiten
más información
Proporcionar información al
paciente respecto a lo que debe
hacer
Obtener información respecto a
los pasos a seguir a
continuación
Navarro MD et als. Los derechos del paciente en perspectiva. Aten Primaria 2008; 40(7): 367-9

16. Mejora de la comunicación
Comunicación profesional - paciente
Del profesional al paciente Del paciente al profesional
Obtener información sobre qué
le ocurre al paciente
Proporcionar información sobre
lo que le ocurre
Desarrollar un plan
diagnóstico/terapéutico
Desarrollar un plan de preguntas
o aspectos que no hayan
quedado claros o que necesiten
más información
Proporcionar información al
paciente respecto a lo que debe
hacer
Obtener información respecto a
los pasos a seguir a
continuación
Navarro MD et als. Los derechos del paciente en perspectiva. Aten Primaria 2008; 40(7): 367-9

17. Para participar…
 Actitud
 Interés
 Formación
Conocer el campo de actuación, las perspectivas, las
alternativas y las posibilidades ligadas al hecho mismo
de participar

18. Espacio de autoayuda
 Todas aquellas medidas llevadas a cabo
por profanos (no profesionales sanitarios),
para promover, mantener o restaurar la
salud:
Autocuidados
Ayuda mutua

19. “Controlar” la enfermedad y
“ganar” más salud
 Saber, conocer qué me está pasando y
por qué
 Reducir incertidumbre pero aceptar las
dosis de incertidumbre
 Comprender al “otro”
 Autonomía (menos dependencia)
 Sentirse acompañado y apoyado
 A pesar de… sentirse capaz de…

20. Construir un nuevo modelo de
“paciente”
Actor o actriz
Agente
Titular
de derechos y
deberes

21. Decálogo de los pacientes

22. Espacio abierto
 Apertura hacia dentro
Entre las personas asociadas
Entre las potenciales personas
asociadas
 Apertura hacia fuera
Los profesionales de la salud
Otras asociaciones de pacientes
Otras entidades y/o instituciones

23. Ejes de mejora
para las asociaciones
 Base social
 Equipo humano
 Las actividades
 La comunicación
 Las alianzas
 La financiación

24. Mejorar la base social
 Base social = personas asociadas,
colaboradoras, voluntariado...
Escenario Más Favorable:
entidad con una base social fuerte, activa y estructurada

25. Mejorar la comunicación
 Hacer llegar el mensaje de la
organización a la sociedad, a la base
social, a las personas con interés en
involucrarse, etc.
Una comunicación coherente y transparente
con la misión y los valores

26. Mejorar las alianzas
 Tejer redes = relaciones que se
establecen entre diferentes
organizaciones que trabajan en unos
valores determinados y quieren lograr
unos objetivos comunes

27. Algunos retos...
 Asociaciones de pacientes + profesionales
de la salud
 Miradas amplias y empatía

28. Algunos retos…
 Mirar el camino recorrido para abrir
nuevos espacios
 Arriesgar
 Caminar juntos, buscando alianzas
 Comprometerse con el cambio

29. Iré a cualquier parte, siempre que sea adelante
David Livingstone, Explorador británico
Gracias
por vuestra atención
En el fondo, son las relaciones con las personas
lo que da valor a la vida
Guillermo Von Humboldt