Este documento discute las dificultades emocionales que enfrentan los pacientes terminales, sus familias y los profesionales de la salud. Se enfoca en tres sujetos afectados: 1) el paciente que enfrenta el final de su vida, 2) los seres queridos que enfrentan una próxima pérdida, y 3) los profesionales de la salud que ven la vulnerabilidad de la vida en los demás y tratan de manejar la situación de la mejor manera para el paciente.

1. L.P. MARIANA M. VARGAS C.

2. LA DIFICULTAD EMOCIONAL QUE TIENE TRATAR CON PACIENTES TERMINALES Y
SUS FAMILIAS. ES UNA SITUACIÓN COMPROMETIDA PARA TRES SUJETOS.
1.-EL PROPIO PACIENTE QUE AFRONTA EL FINAL DE SU VIDA.
2.- SUS SERES QUERIDOS QUE AFRONTAN UNA PÉRDIDA PRÓXIMA ( FAMILIA).
3.- EL PROFESIONAL SANITARIO (ENFERMEROS) QUE VE EN EL OTRO LA
VULNERABILIDAD DE SU PROPIA VIDA COMO LA DE SUS SERES QUERIDOS Y QUE,
POR OTRO LADO, INTENTA MANEJAR LA SITUACIÓN DE LA MEJOR MANERA PARA
EL PACIENTE.

3. El estado emocional y una buena actuación por parte de la enfermera a
afecta de manera directa al estado emocional , espiritual y confort del paciente y
su familia.
Por otro lado el estado del paciente afecta también a la familia y a la
satisfacción con el sistema sanitario tras la vivencia de una situación de este
calibre.
El buen manejo por parte de la enfermera de sus propias emociones
favorece una buena práctica con el paciente y su familia y asi disminuye el riesgo de
padecer "fatiga de compasión".

4. "Triada paciente-enfermera-familia"
ENFERMERO
S
PACIENTE FAMILIA

5. LA EMPATÍA EN EL ÁREA DE ENFERMERÍA

6. LA RELACIÓN ENFERMERA PACIENTE COMO RELACIÓN DE EMPATÍA ES ÚNICA.
SE ESTABLECE ENTRE UNA PERSONA QUE TIENE NECESIDADES ESPECÍFICAS DE CUIDADO
Y UNA ENFERMERA QUE DEBIDO A LA CERCANÍA CON EL PACIENTE, LA VISIÓN Y LA
COMPRENSIÓN EMPÁTICA PUEDE DISTINGUIRSE LAS NECESIDADES O RESPECTIVAS,
COMUNICAR EL ENTENDIMIENTO Y DAR RESPUESTAS DE AYUDA CENTRADAS EN EL
HUMANO.

7. PROCESOS DE DUELOS EN CUIDADORES
EL PROCESO SALUD-ENFERMEDAD EN LA FASE TERMINAL DE UN PADECIMIENTO ES
AGOTADOR TANTO PARA EL ENFERMO COMO PARA LAS PERSONAS QUE LO
RODEAN PUESTO QUE EL INDIVIDUO, QUE SE ENCUENTRA ACOMPAÑANDO AL
ENFERMO TENDRÁ QUE HACERSE DE HABILIDADES QUE LE PERMITAN APOYARLO
EN ESTE DIFÍCIL CAMINO, QUE DEBILITARÁ SU VIDA PROGRESIVAMENTE.

9. LOS CUIDADORES TIENEN LA TAREA MÁS DIFÍCIL DENTRO DE LA FASE TERMINAL DEL
ENFERMO, SON LOS ENCARGADOS DE MANTENER SU SALUD, SU BIENESTAR FÍSICO,
EMOCIONAL, PSICOSOCIAL Y ECONÓMICO, ASÍ COMO CUMPLIR LAS ÚLTIMAS
VOLUNTADES. TODO ESTO CAUSA UN DESGASTE FÍSICO Y EMOCIONAL QUE
DESEQUILIBRA SU BIENESTAR COMO PERSONA.
A PESAR DE ESTO, LOS CUIDADORES ESTÁN DISPUESTOS A DARLO TODO POR EL
ENFERMO, PUES CONSIDERAN GRATO CUIDARLOS, PARA EVITAR QUE MUERAN O SE
SIENTAN SOLOS, POR ESO ES IMPORTANTE QUE LOS PROFESIONISTAS TENGAN UNA
CHARLA CON LA FAMILIA, PARA QUE SE APOYEN MUTUAMENTE EN EL PROCESO DE
DUELO QUE EMPIEZA CON EL DETERIORO DEL ENFERMO

10. EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO
LOS MIEMBROS DE
UN EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO DE CUIDADOS TERMINALES TRABAJAN JUNTOS
PARA ELABORAR UN PLAN DE ATENCIÓN QUE SE CENTRE EN EL APOYO MÉDICO,
PSICOLÓGICO Y ESPIRITUAL DEL PACIENTE

11. EL CUIDADOR PRIMARIO
EL CUIDADOR HARÁ DE INTERMEDIARIO ENTRE EL PACIENTE Y EL EQUIPO MÉDICO
Y SERÁ RESPONSABLE DEL CUIDADO DEL MISMO. ESTA PERSONA RECIBE POR ELLO
UN GRAN IMPACTO EMOCIONAL DE LA SITUACIÓN DEL ENFERMO Y POR LO
TANTO, NECESITA IGUAL TIPO DE PROTECCIÓN PSICOEMOCIONAL.

13. LOS CUIDADORES DE LOS PACIENTES TERMINALES EXPRESAN QUE EXPERIMENTAN
DISTINTAS EMOCIONES COMO: IMPOTENCIA, CULPA, TRISTEZA, CORAJE,
DESESPERACIÓN E IRÁ, EMOCIONES QUE LE AYUDAN POCO A POCO A SENTIRSE
BIEN CONSIGO, PUES MITIGAN EL DOLOR QUE SIENTE, AL NO PODER AYUDAR MÁS
AL ENFERMO, ESTAS EMOCIONES SON PARTE DE UN PROCESO NATURAL DE
ACEPTAR LA ENFERMEDAD Y LA FUTURA MUERTE

14. CUATRO ETAPAS:
A) EMBOTAMIENTO
B) ANHELO Y BÚSQUEDA DE LA FIGURA PÉRDIDA
C) LA FASE DE DESORGANIZACIÓN Y DESESPERANZA
D) FASE DE REORGANIZACIÓN

15. ¿PERO QUIEN CUIDA DEL
CUIDADOR?

17. AUNQUE EL CUIDADOR SE SIENTE APOYADO POR LOS MIEMBROS DE SU FAMILIA Y
EL ENTORNO QUE LO RODEA, LA ORIENTACIÓN PROFESIONAL ES UN ASPECTO
RELEVANTE PARA AFRONTAR LA PÉRDIDA Y ACEPTARLA CON RESILIENCIA.
EN ALGUNAS OCASIONES, RECIBIR APOYO PROFESIONAL PARA LOS CUIDADORES
GARANTIZA UNA ACEPTACIÓN DEL DUELO Y UNA MEJOR LA CALIDAD DE VIDA DE
FAMILIAR

18. HAY QUIENES SE NIEGAN A RECIBIR CUALQUIER TIPO DE AYUDA PORQUE DICEN
NO NECESITARLA.
AL CUESTIONAR POR QUÉ NO LA NECESITAN, MENCIONAN QUE LA PÉRDIDA “SE
SUPERARÁ CON EL TIEMPO”, “ES MUY DOLOSO RECORDAR” Y “NO QUIEREN
HABLAR DE ELLO”.
EN ESTAS RESPUESTAS VERBALES SE EVIDENCIA LA TRISTEZA, EL DOLOR Y LA
FRUSTRACIÓN, POR LO QUE EXPONE AÚN MÁS LA NECESIDAD DE CONTAR CON UN
PROFESIONAL EMPÁTICO, AMABLE Y TOLERANTE QUE BRINDE APOYO PARA
SUPERAR DICHA PÉRDIDA.

21. DECÁLOGO PARA CUIDAR AL CUIDADOR
PARA REALIZAR UNA BUENA ATENCIÓN AL ENFERMO CRÓNICO, EL CUIDADOR
DEBE TENER PRESENTE EL SIGUIENTE DECÁLOGO:

22. # 1.- SER CONSCIENTE DE SUS LIMITACIONES
EL CUIDADOR DEBE SER CONSCIENTE DE SUS PROPIAS LIMITACIONES DE TIEMPO, PSICOLÓGICAS
Y/O ECONÓMICAS.
EN MUCHAS OCASIONES, Y DE FORMA EQUIVOCADA, PENSAMOS QUE CUANTO MÁS TIEMPO
ESTEMOS CON EL FAMILIAR ENFERMO MÁS DEMOSTRAREMOS NUESTRO CARIÑO.
ES FRECUENTE CONTEMPLAR A LA MADRE O CUALQUIER FAMILIAR (PADRE, HERMANO, ETC.)
QUE NO SE SEPARA PARA NADA DEL LECHO DEL FAMILIAR EN COMA, PERO SON INCAPACES DE
DAR UNA RESPUESTA AMABLE O PREOCUPARSE POR EL RESTO DE LOS MIEMBROS FAMILIARES.

23. # 2.- SABER COMPARTIR LOS SUFRIMIENTOS
EL CUIDADOR DEBE SABER COMPARTIR CON OTRAS PERSONAS LOS SUFRIMIENTOS
DEL ENFERMO CRÓNICO. ES LA CONSECUENCIA DEL ANTERIOR APARTADO. NO
SOMOS MEJORES PORQUE NOS CARGUEMOS CON TODO EL PESO DE LOS
CUIDADOS. EL SABER COMPARTIR Y HACER PARTÍCIPE A TODA LA FAMILIA DE LA
ATENCIÓN AL ENFERMO CRÓNICO ES UNA BUENA SEÑAL DE NUESTRO ALTO NIVEL
DE SALUD MENTAL Y QUE NO NOS CONSIDERAMOS OMNIPOTENTES. ADEMÁS, DE
ESTA FORMA, DAMOS POSIBILIDAD AL RESTO DE LA FAMILIA PARA QUE
DEMUESTRE SU «CUANTO» DE SOLIDARIDAD.

24. # 3.- PEDIR INFORMACIÓN Y ACTUAR EN CONSECUENCIA
EL CUIDADOR DEBE PEDIR INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD Y ACTUAR EN
CONSECUENCIA. SE DEBE CONOCER LA POSIBLE EVOLUCIÓN DEL PROCESO
CRÓNICO PARA IR TOMANDO LAS MEDIDAS OPORTUNAS Y PODER TAMBIÉN
DOSIFICAR LAS FUERZAS. UNA BUENA INFORMACIÓN ES EL MEJOR ANTÍDOTO
CONTRA EL CANSANCIO Y EL DESÁNIMO. NO OLVIDEMOS QUE EL PONERSE UNA
«VENDA EN LOS OJOS» NO FAVORECE NUNCA LA BUENA RESOLUCIÓN DEL
PROBLEMA.

25. # 4.- PERMITIRSE SENTIR Y EXPRESAR EMOCIONES
EL BUEN CUIDADOR DEBERÁ CREAR UN CLIMA DONDE SE PUEDA «SENTIR» Y
EXPRESAR LAS EMOCIONES. HAY QUE FACILITAR AL PROPIO ENFERMO LA
POSIBILIDAD DE QUE PUEDA EXPRESAR SUS MIEDOS Y TEMORES ANTE EL DOLOR Y
LA MUERTE Y AL PROPIO GRUPO DE CUIDADORES QUE PUEDAN INTERCAMBIAR LAS
PREOCUPACIONES, LA SENSACIÓN DE HASTÍO O EL PROPIO CANSANCIO

26. # 5.- PERMITIRSE ALEJARSE DEL ENFERMO
EL BUEN CUIDADOR DEBERÁ PERMITIRSE ALEJARSE DEL ENFERMO DE VEZ EN
CUANDO. UNOS DÍAS DE DESCANSO, UN PASEO PARA VER ESCAPARATES O UNA
SALIDA A TOMAR UN CAFÉ ES UN BUEN PROCEDIMIENTO PARA LOGRAR UN
DISTANCIAMIENTO SANO CON LA ENFERMEDAD.

27. # 6.- PONERSE OBJETIVOS A CORTO PLAZO
EL VIVIR DÍA A DÍA LA ENFERMEDAD IMPIDE QUE SE HAGA FALSAS ESPERANZAS
SOBRE UN DESENLACE FELIZ. NO DEBE ATORMENTARSE CON UN FINAL
IRREMEDIABLE, PERO TAMPOCO AUTO ENGAÑARSE.

28. # 7.- BUSCAR SU RECOMPENSA EN LA PROPIA ACCIÓN DE CUIDAR
LAS COMPENSACIONES COMPLEMENTARIAS (HERENCIA, BUSCAR EL
RECONOCIMIENTO DE LOS DEMÁS, ETC.) SOLAMENTE EMPAÑAN LA ACCIÓN DE
CUIDAR.

29. # 8.- PEDIR AYUDA Y COLABORACIÓN
EL CUIDADOR PRINCIPAL DEBERÁ PEDIR AYUDA Y COLABORACIÓN CUANDO SE
SIENTA DESFALLECER. ESTO HAY QUE HACERLO DE FORMA EXPLÍCITA Y DIRECTA,
Y NO ESPERAR QUE EL RESTO DE LA FAMILIA SE DÉ CUENTA DE SU MALESTAR. UN
EJEMPLO: «ME GUSTARÍA QUE ESTE FIN DE SEMANA TE QUEDASES CON PADRE,
PUES YO NECESITO DESCANSAR». SI ANTE ESTE MENSAJE NO SE PRODUCE UNA
RESPUESTA, PODEMOS DECIR QUE LA COLABORACIÓN NO EXISTE.

30. # 9.- ACEPTAR QUE EL OBJETIVO NO ES LA CURACIÓN
EL ÉXITO DE LOS CUIDADOS NO SE PUEDE PONER EN LA CURACIÓN, SINO EN
CONSEGUIR QUE EL ENFERMO SEA CAPAZ DE INTEGRAR SU DOLENCIA. NO
PODEMOS OLVIDAR QUE EL OBJETIVO ÚLTIMO DE LA ATENCIÓN AL ENFERMO
CRÓNICO ES CONSEGUIR EL MÁS ALTO NIVEL EN LA CALIDAD DE VIDA; ES DECIR,
POSIBILITAR QUE DENTRO DE SUS PROPIAS LIMITACIONES SEA CAPAZ DE
INTEGRAR TODO SU DOLOR Y SUFRIMIENTO, PARA CONSEGUIR UNA CIERTA
ARMONÍA CONSIGO MISMO Y CON EL ENTORNO.

31. 10.- PERDONARSE PARA NEUTRALIZAR LA CULPA
LA REPARACIÓN Y EL PERDÓN SON EL ÚNICO CAMINO VÁLIDO PARA NEUTRALIZAR
LA CULPA Y LA VERGÜENZA EN EL CUIDADO DEL ENFERMO CRÓNICO. EN MUCHAS
OCASIONES EL CUIDADO DEL ENFERMO CRÓNICO NOS PRODUCIRÁ CANSANCIO,
IRRITABILIDAD E INCLUSO CIERTO GRADO DE AGRESIVIDAD VERBAL, AMASADO
POR UN INTENTO DE ESCONDER O NEGAR LA MISMA ENFERMEDAD; TODO ELLO
LO QUE TAPA ES LA CULPA Y EL COMPROBAR QUE NO TENEMOS PACIENCIA
INFINITA, NI POR SUPUESTO SOMOS OMNIPOTENTES

32. `El éxito no reside en la curación, sino en la esencia de cuid
de una manera excelente, dignificando su vida hasta el final
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L.P. MARIANA M. VARGAS C.