El documento habla sobre la Asociación Ave Fénix, cuyo nombre se toma de un ave mitológica que representa la fuerza vital y la capacidad de renacer de las cenizas. La asociación busca brindar apoyo a pacientes con daño neurológico adquirido y sus familias, creando una red que los contenga. Sus objetivos incluyen guiar el proceso de rehabilitación, sensibilizar a la comunidad, y crear espacios que permitan a los pacientes reinventarse.

1. AVE FENIX
Nuestra asociación, tomó el nombre de esta fabulosa ave mitológica por
varias razones. En primer lugar, el color rojo anaranjado, que le da su nombre (del
griego «Phoenix» que significa rojo), nos invita a imaginar la fuerza vital que
representa ese color.
Se le consideró un animal fabuloso, una especie de semidiós. Según la
tradición, el Ave Fénix se consumía por acción del fuego cada 500 años y renacía
fabuloso de sus cenizas. Además, se cree que fue el único animal del Edén que
resistió la tentación, lo que le convirtió en un ser eterno. Este animal simboliza
para las distintas culturas prácticamente la misma cosa: la inmortalidad y la
resurrección de la esperanza que nunca debe morir en el hombre.
El simbolismo de quemarse y renacer renovados nos invita a valorar la
enfermedad como un medio de cambio y crecimiento personal. “La enfermedad es
un camino y no un fin”. Nos habla de un sufrimiento con sentido y de la esperanza
de ser siempre dueños de un futuro del que somos protagonistas. Nos habla de
esperanzas y, por sobre todo, de la convicción que seguimos siendo personas con
cosas por hacer y decir.
Esta asociación surge desde la necesidad de formar un grupo de referencia
sólido y estable, que brinde tanto al paciente con daño neurológico adquirido,
como a su familia, una red que los contenga y cobije. Un lugar real, fuera del
hospital, donde poder darse apoyo mutuo en el difícil trabajo de reinventarse.
Además, nace de la necesidad de apoyar eficientemente, a quienes recién
comienzan a transitar por esta senda, como también, en la necesidad de educar
en la prevención a los grupos etáreos de mayor riesgo, así como en la integración
del gran discapacitado a la comunidad. (Cabe destacar que, según recientes
estudios, el número de pacientes con daño neurológico adquirido ha crecido
exponencialmente en personas en edad laboral y es preocupante constatar que
muchos pacientes no acceden a tratamiento por desconocimiento).

2. PRESENTACIÓN
DEFINICIÓN
Se define como patología neurológica adquirida a todo daño neurológico
agudo o crónico que se presente en sujetos que no hayan nacido con esa
condición y que provoque déficit motor, sensitivo o cognitivo, dependencia en la
vida diaria e incapacidad laboral de cualquier grado.
ASOCIACIÓN AVE FÉNIX
La Asociación Ave Fénix, personalidad jurídica número 781, inscripción 681
de la Municipalidad de Independencia con domicilio provisorio en Pasaje Principal
911, departamento 23, Independencia, se ha formado como una asociación sin
fines de lucro a partir de la inquietud de un grupo de pacientes y familiares, para
crear y activar las redes de apoyo necesarias para facilitar el proceso rehabilitador
de pacientes con patología neurológica adquirida.
Estará formada por familiares, amigos y pacientes con patología
neurológica adquirida que provoque déficit motor.
Su directiva desde el 16 de Diciembre de 2009 y hasta la fecha, está
compuesta por:
Presidente: Patricia Coderech
Vicepresidente: Margarita Rojas
Secretario: Juan Pardo
Tesorera: Soledad Valenzuela

3. MISIÓN
Crear espacios para que el paciente con patología neurológica adquirida
pueda reinventarse desde la nueva realidad.
OBJETIVO GENERAL
Guiar al paciente con patología neurológica adquirida y a su entorno en el
proceso rehabilitador, favoreciendo su reintegro a la sociedad a través de canales
de información y redes de apoyo. También, sensibilizar a la comunidad para
favorecer la reinserción y tomar conciencia de los factores de riesgo y prevención.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• Aumentar, mediante educación y asesoría a la familia para aumentar el
porcentaje de pacientes con patología neurológica adquirida que ingresen a
un proceso rehabilitador.
• Generar espacios de autoayuda, creando grupos de monitores que
acompañen y eduquen, tanto al paciente como a su familia en el proceso de
rehabilitación.
• Formar redes entre los organismos públicos y privados ligados al tema,
para optimizar la interacción de estas instituciones en beneficio de los
pacientes y su grupo familiar, favoreciendo que la ayuda llegue hasta ellos
de manera eficiente y oportuna.
• Sensibilizar a la comunidad en torno a la importancia de reintegrar
plenamente a los pacientes afectados por estas patologías, en particular
teniendo en cuenta que ésta se presenta cada vez en personas más
jóvenes.
• Realizar campañas de prevención, destinadas a educar y sensibilizar a los
grupos etáreos de mayor riesgo.

4. • Apoyar a talleres protegidos, grupos de cooperación mutua, bolsas de
trabajo, etc., a nivel comunitario, con medidas que favorezcan la
reintegración de los pacientes.
• Otorgar a las familias y pacientes un lugar real de referencia, disminuyendo
así el sentimiento de soledad, incomprensión y fatalidad que usualmente
se produce y favorece la desesperanza y depresión.
• Favorecer la creación de lazos de afecto, apoyo mutuo y redes de apoyo,
así como las comunidades de trabajo.

5. SITUACIÓN ACTUAL
Según estudio realizado en base a datos recopilados durante el año 2002,
de 125 pacientes ingresados al Hospital San José con ACV, sólo 5 de ellos
ingresaron al programa de rehabilitación institucional, lo que equivale a menos de
un 5%. Un 10% muere, un 20% busca otros centros de rehabilitación y el resto, es
institucionalizado o mantenido en sus hogares en situación de postración,
básicamente por desinformación y escaso apoyo a la familia.
DESAFÍOS DE LA ASOCIACIÓN
• Capacitar a los integrantes para formar monitores que puedan trabajar tanto
en la comunidad hospitalaria como en las comunas apoyando programas
como el de pacientes postrados.
• Crear una planilla con los datos de sus asociados para favorecer las
comunicaciones.
• Realizar un programa de actividades que permitan consolidar el grupo
como también darles herramientas de trabajo.
Durante el año 2010, asumimos el desafío de capacitarnos, con la intención de
ofrecer ayuda real a quienes nos requieran, aprender y, por otra parte,
consolidarnos como grupo.
La experiencia superó todas nuestras expectativas. Aprendimos a conocernos,
esperando con ansias nuestras reuniones.

6. BITÁCORA
SEPT-DIC 2008 y 2009
• Reuniones iniciales con los pacientes y acompañantes que se
entusiasmaron con el proyecto,
• A través de la técnica de lluvia de ideas se confeccionaron las primeras
directrices del proyecto,
• Se le da un marco teórico, basándose en las comunidades de autoayuda y
en la experiencia comunitaria y el concepto de Dolor Total.
• Se designan grupos de trabajo para aprender de experiencias similares
• Comienzan los primeros acercamientos con la Municipalidad de
Independencia
• Se elige una directiva provisoria y organiza un calendario para el año
siguiente
• Se trabaja en redactar la Misión, Visión, Objetivos.
2010
• Comenzamos con reuniones semanales, creando lazos entre los
asociados. Celebramos cumpleaños, acompañamos a quienes sufrieron
enfermedades, muertes, etc.
• Comenzamos un trabajo de difusión, saludando para navidad a todas las
secretarias y recepcionistas del complejo.
• Se construye una base de datos con los nombres, teléfonos y direcciones
de los asociados para favorecer su interacción
• Se les solicita a profesionales del CDT charlas informativas y formativas
para los asociados. Profundizamos sobre temas como: SNC, ACV, TRM y
otras patologías; y temas como comunicación, alteraciones del lenguaje,
empatía, manejo del paciente y traslados, cuidados del cuidador, redes de
apoyo, nutrición, etc.
• Se redactan los estatutos de la asociación.
• Se comenzó a formar un catastro y listado de redes de apoyo existentes y
a iniciar el contacto con sus protagonistas.
• Nos capacitamos en la medida de nuestras posibilidades en formulación de
proyectos, estudios cuantitativos, estudios cualitativos, para utilizar estas
herramientas en beneficio de la asociación.

7. • Se iniciaron conversaciones con las universidades para que a través de
probables tesis futuras de los alumnos de quinto año se realicen trabajos
de investigación serios sobre el impacto personal, social y familiar del daño
neurológico adquirido, el manejo de la información y el uso de redes de
apoyo para el gran discapacitado, etc.
2011
• Se votan los estatutos de la asociación, trámite necesario para inscribirla
en SENADIS, en la Municipalidad.
• Se consigue curso de computación en la Biblioteca de Independencia.
• Se consigue un día a la semana la piscina de Recoleta
• Se hacen los contactos para presentar el proyecto de la Asociación a la
Dirección del Hospital, los Neurólogos y a la Unidad de Medicina Física.
• Se nos regala una página web y se nos facilita un lugar físico estable en
Maruri.

8. NÓMINA DE ASOCIADOS
NOMBRE FONO DIRECCION COMUNA RUT F.NAC
9973078-
GUILLERMO SILVA GATICA 6296052 CASTELGANDOLFO 3033 RECOLETA 1 15-Oct
15837902
DAVID FLORES 88061244 BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426 INDEPENDENCIA -3 22-Ago
MARTA 9481103 FUENTE BUENA 1803 QUILICURA
6826083-
ELIZABETH DE LA PEÑA 4553878 REINA DE CHILE 0323 RECOLETA 3 24-Dic
3355909-
ORLANDO AMIGO 7324544 ESCANILLA 1152 INDEPENDENCIA 7 15-Sep
LUCILA AMIGO 7324544 ESCANILLA 1152 INDEPENDENCIA ** 15-Mar
MARTA REYES 6214327 ARTURO RODRIGUEZ 2735 RECOLETA
PATRICIA CODERCH CACERES 7770235 16 NORTE 1178 INDEPENDENCIA ** 19-May
5884733-
ULDARICIO HERNANDEZ ROMERO 7770235 16 NORTE 1178 INDEPENDENCIA K 04-Abr
6008804-
DANIEL LUCERO CONTRERAS 5640668 6 PONIENTE 6594 LO ESPEJO 7 01-Abr
MARGARITA ROJAS GONZALEZ 5640668 6 PONIENTE 6594 LO ESPEJO 19-May
7044166-
SOLEDAD VALENZUELA 7770060 PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2285 INDEPENDENCIA 7 19-Nov
P.NSTRA SRA DEL CARMEN BLOCK 676 DPTO
TERESA ESPINOZA ARAYA 2593604 11B QUILICURA 21-Nov
5783526-
MARIA ISABEL TOLOZA LAZO 4550192 DOMINGO SANTA MARIA 2215 INDEPENDENCIA 5 31-Mar
9395670-
AURORA ZUÑIGA 9956062 LONGITUDINAL 2097 A INDEPENDENCIA 2 19-Feb
6797640-
ORIEL SALINAS 82184573 VOLCAN PETEROA 0435 QUILICURA 1 10-Oct
6020715-
ELIANA BENITEZ 6035773 LINCOYAN 426 QUILICURA 1 03-Nov
5834350-
ESTEBAN MARTINEZ BASTIDAS 6224302 MANUEL JESUS SILVA 486 RECOLETA 1 16-Ago
ROSA ASTUDILLO MUÑOZ 6224302 MANUEL JESUS SILVA 486 RECOLETA ** 08-Abr
PAULINA LUTTGES 9327730 RIGOBERTO JARA 033 QUILICURA
LIDIA POSTIGO CISTERNAS 7346584 PASAJE COLCHAGUA 4857 CONCHALI 8121704-1 26-Ago
8157903-
ROSA ELGUETA 6257355 PASAJE PUERTO AYSEN RECOLETA 2 14-Dic
ELENA CERDA 9681917 PASAJE VOLCAN CALLAQUEN 0558 QUILICURA
MARIA EUGENIA OPAZO
OSSANDON 6246578 TRONADOR 1614 CONCHALI 15-Mar
4883096-
MARGARITA REYES ARANDA 6240122 EL PINO 1825 CONCHALI K 12-Jul
TERESA SEPULVEDA 7368207 PASAJE ZULEMA3748 CONCHALI ** 11-Ene
4888323-
OSVALDO GONZALEZ 7368207 PASAJE ZULEMA3748 CONCHALI 0 28-Abr
JUAN RUZ 92038618 FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A COLINA
LAURA MIRANDA 92038618 FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A COLINA **
MILA HERNANDEZ 87357683 FREIRINA 3810 RECOLETA
GLADYS VENEGAS 4575232 BLANCO FOMBONA 2281 INDEPENDENCIA 21-Dic
ARTURO MEZA 6998509 SAN PABLO 1895 SANTIAGO 9935897-1 19-Jun
FLOR RAMIREZ 6998509 SAN PABLO 1895 SANTIAGO ** 14-May
AMALIA RAMOS 6219569 PSJE CHIGUAYANTE 3588 RECOLETA
9964409-
MARCELO CASTILLO GONZALEZ 6254636 JORGE INOSTROZA 6031 HUECHURABA 5 22-Dic
10353985
JULIO RIVERA PEREZ 7771719 DOMINGO SANTA MARIA 2697 INDEPENDENCIA -4 13-Feb
5194922-
JUAN CARLOS PRADO ARAYA 8911175 LOS NORDICOS 0274 QUILICURA 6 08-Nov
ANA MARIA MARTINEZ D 5680092 UNIDAD DE TERAPIA OCUPACIONAL CHSJ INDEPENDENCIA 7811502-5 13-Ago
EDUARDO MUÑOZ UNIDAD DE ALIVIO DEL DOLOR CHSJ INDEPENDENCIA 27-Feb

9. 7472613-
GLADYS MONTECINOS 6215998 RAPA NUI 572 RECOLETA 5 30-Nov
GIANNINA GALLARDO 6681286 LAS AZALEAS 5726 CONCHALI 10-Jun
7326192 7699695-
LILIANA CABEZAS HERM PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2582 INDEPENDENCIA 4 24-Nov
16338558
JENNIFER BOLDT 88061244 BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426 INDEPENDENCIA -9 17-Jul
DIODALINDA 7366397 MANANTIALES 3598 28-Abr
MARTA DAYSI REYES CHAVEZ 6214327 ARTURO RODRIGUEZ 2735 RECOLETA
MANUEL ARENAS SAAVEDRA 6222976 GENERAL CLARKE 078 RECOLETA 6615139-4 11-Abr
JUAN IVAN HENRIQUEZ FUENTES 6275041 CARAMPAGNE 1186 QUILICURA 6608726-3 20-Abr
CLAUDIA CASTAÑEDA GUTIERREZ 6275041 CARAMPAGNE 1186 QUILICURA 6388418-9
SOLEDAD VALENZUELA
REBOLLEDO 7770060 PADRE FAUSTINO 2285 INDEPENDENCIA 7044166-7 19-Nov
VICTOR SANTANDER ALBORNOZ 4554223 RAUL MONTT842 RECOLETA 2700518-7 30-May
MARGARITA MOENA ARENAS 4554223 RAUL MONTT842 RECOLETA 4984608-8 20-Abr

10. NOMBRE FONO DIRECCION COMUNA RUT F.NAC CARNET FONADIS
9973078-
GUILLERMO SILVA GATICA 6296052 CASTELGANDOLFO 3033 RECOLETA 1 15-Oct
15837902
DAVID FLORES 88061244 BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426 INDEPENDENCIA -3 22-Ago 76849697
MARTA 9481103 FUENTE BUENA 1803 QUILICURA
6826083-
ELIZABETH DE LA PEÑA 4553878 REINA DE CHILE 0323 RECOLETA 3 24-Dic
3355909-
ORLANDO AMIGO 7324544 ESCANILLA 1152 INDEPENDENCIA 7 15-Sep
LUCILA AMIGO 7324544 ESCANILLA 1152 INDEPENDENCIA ** 15-Mar AC
MARTA REYES 6214327 ARTURO RODRIGUEZ 2735 RECOLETA
PATRICIA CODERCH CACERES 7770235 16 NORTE 1178 INDEPENDENCIA ** 19-May AC 93866823
5884733-
ULDARICIO HERNANDEZ ROMERO 7770235 16 NORTE 1178 INDEPENDENCIA K 04-Abr
6008804-
DANIEL LUCERO CONTRERAS 5640668 6 PONIENTE 6594 LO ESPEJO 7 01-Abr SI
MARGARITA ROJAS GONZALEZ 5640668 6 PONIENTE 6594 LO ESPEJO 19-May AC
7044166-
SOLEDAD VALENZUELA 7770060 PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2285 INDEPENDENCIA 7 19-Nov
P.NSTRA SRA DEL CARMEN BLOCK 676 DPTO
TERESA ESPINOZA ARAYA 2593604 11B QUILICURA 21-Nov
5783526-
MARIA ISABEL TOLOZA LAZO 4550192 DOMINGO SANTA MARIA 2215 INDEPENDENCIA 5 31-Mar SI 990891351
9395670-
AURORA ZUÑIGA 9956062 LONGITUDINAL 2097 A INDEPENDENCIA 2 19-Feb 990651296
6797640-
ORIEL SALINAS 82184573 VOLCAN PETEROA 0435 QUILICURA 1 10-Oct
6020715-
ELIANA BENITEZ 6035773 LINCOYAN 426 QUILICURA 1 03-Nov
5834350-
ESTEBAN MARTINEZ BASTIDAS 6224302 MANUEL JESUS SILVA 486 RECOLETA 1 16-Ago
ROSA ASTUDILLO MUÑOZ 6224302 MANUEL JESUS SILVA 486 RECOLETA ** 08-Abr AC
PAULINA LUTTGES 9327730 RIGOBERTO JARA 033 QUILICURA
LIDIA POSTIGO CISTERNAS 7346584 PASAJE COLCHAGUA 4857 CONCHALI 8121704-1 26-Ago
8157903-
ROSA ELGUETA 6257355 PASAJE PUERTO AYSEN RECOLETA 2 14-Dic
ELENA CERDA 9681917 PASAJE VOLCAN CALLAQUEN 0558 QUILICURA
MARIA EUGENIA OPAZO
OSSANDON 6246578 TRONADOR 1614 CONCHALI 15-Mar 987905213
4883096-
MARGARITA REYES ARANDA 6240122 EL PINO 1825 CONCHALI K 12-Jul
TERESA SEPULVEDA 7368207 PASAJE ZULEMA3748 CONCHALI ** 11-Ene
4888323-
OSVALDO GONZALEZ 7368207 PASAJE ZULEMA3748 CONCHALI 0 28-Abr
JUAN RUZ 92038618 FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A COLINA
LAURA MIRANDA 92038618 FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A COLINA ** AC
MILA HERNANDEZ 87357683 FREIRINA 3810 RECOLETA
GLADYS VENEGAS 4575232 BLANCO FOMBONA 2281 INDEPENDENCIA 21-Dic
ARTURO MEZA 6998509 SAN PABLO 1895 SANTIAGO 9935897-1 19-Jun
FLOR RAMIREZ 6998509 SAN PABLO 1895 SANTIAGO ** 14-May AC
AMALIA RAMOS 6219569 PSJE CHIGUAYANTE 3588 RECOLETA
9964409-
MARCELO CASTILLO GONZALEZ 6254636 JORGE INOSTROZA 6031 HUECHURABA 5 22-Dic
10353985
JULIO RIVERA PEREZ 7771719 DOMINGO SANTA MARIA 2697 INDEPENDENCIA -4 13-Feb
5194922-
JUAN CARLOS PRADO ARAYA 8911175 LOS NORDICOS 0274 QUILICURA 6 08-Nov 96515376
ANA MARIA MARTINEZ D 5680092 UNIDAD DE TERAPIA OCUPACIONAL CHSJ INDEPENDENCIA 7811502-5 13-Ago AC 78207294
EDUARDO MUÑOZ UNIDAD DE ALIVIO DEL DOLOR CHSJ INDEPENDENCIA 27-Feb AC
7472613-
GLADYS MONTECINOS 6215998 RAPA NUI 572 RECOLETA 5 30-Nov
GIANNINA GALLARDO 6681286 LAS AZALEAS 5726 CONCHALI 10-Jun
7326192 7699695-
LILIANA CABEZAS HERM PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2582 INDEPENDENCIA 4 24-Nov
16338558
JENNIFER BOLDT 88061244 BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426 INDEPENDENCIA -9 17-Jul AC
DIODALINDA 7366397 MANANTIALES 3598 28-Abr
MARTA DAYSI REYES CHAVEZ 6214327 ARTURO RODRIGUEZ 2735 RECOLETA
MANUEL ARENAS SAAVEDRA 6222976 GENERAL CLARKE 078 RECOLETA 6615139-4 11-Abr
JUAN IVAN HENRIQUEZ FUENTES 6275041 CARAMPAGNE 1186 QUILICURA 6608726-3 20-Abr
CLAUDIA CASTAÑEDA GUTIERREZ 6275041 CARAMPAGNE 1186 QUILICURA 6388418-9
SOLEDAD VALENZUELA
REBOLLEDO 7770060 PADRE FAUSTINO 2285 INDEPENDENCIA 7044166-7 19-Nov