Este documento describe estrategias para el cuidado de niños con cáncer terminal y su familia. Se enfatiza la importancia de la comunicación abierta y honesta, brindando información apropiada al nivel de desarrollo del niño. También se destaca la necesidad de apoyo emocional para el niño y sus padres, así como estrategias de autocuidado para el personal médico ante el fuerte impacto emocional de estos casos.

1. seitmexico Desarrollo de competencias profesionales ante el impacto emocional del diagnóstico de cáncer infantil. marioguerrarojanopresidente sociedadespañolaeinternacionaldetanatologíademéxico

2. Expectativas incumplidas Nadie espera que los niños mueran, pero los padres tienden a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades. Estas expectativas llevan a que la familia, y a veces el equipo de salud, rechacen una transición formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curación.

3. Expectativas incumplidas Cuando el equipo de salud no acepta la eventualidad del morir, adopta actitudes maleficientes. Negación a reconocer el proceso terminal, incluso evitando hablar del tema (Tabú). No mirar a la cara al que saben que va a morir (e incluso a su familia). Aumento de la atención tecnológica y decremento del acercamiento humano. Incremento del tiempo de la agonía.

4. Desarrollando competencias

5. Conocimientos La formación es fundamentalArranz, Barbero, Barreto, Bayés 2003 Una persona formada se sentirá con recursos para hacer frente a las dificultades, se sentirá competente; sin esta formación se sentirá perdido, impotente, inseguro e incapaz ante las mismas. Debemos siempre fomentar que el personal que labora en las áreas de atención al final de la vida tenga una formación adecuada, de otra manera el impacto en él a largo plazo será devastador.

8. Conocimientos El niño y la enfermedad Bluebond-Langer 1984

9. ¿Decir o no decir? Conocimientos En los años 70’s, se pensaba que los niños en condición terminal deberían ser protegidos de conocer la gravedad de su enfermedad. Los estudios demuestran que estos niños tienen ya alguna noción de lo que les está ocurriendo. Tratar de “protegerlos” de la verdad bloquea la comunicación y predispone a su aislamiento hacia el momento en que más necesitan de nuestro soporte.

10. Conocimientos El niño y la muerte American Academy of Pediatrics, 2000

11. Conocimientos Hablar con los niñosGraham-Pole J, Wass H, Eyberg S, Chu L. Communicating with dying children and their siblings: a retrospective analysis. Death Studies; 13:465–483. Un estudio reporta que el 58.5% de los padres que hablan con sus hijos de la muerte refieren que hacerlo fue de gran ayuda. Hablar con un niño terminal sobre su proceso surte mejores efectos cuando: Lo hacen con alguno de sus padres. Se les dieron detalles acerca del proceso del morir. La familia encuentra un fuerte soporte en su fe.

12. Conocimientos Hablar con los niñosGraham-Pole J, Wass H, Eyberg S, Chu L. Communicating with dying children and their siblings: a retrospective analysis. Death Studies; 13:465–483. No se trata de decirles crudamente que van a morir; debe dárseles oportunidad de preguntar y expresar lo que sienten y piensan. Algunos niños pueden no querer hablar acerca del morir. Aunque intuyen la verdad, algunos hacen mejor frente a esto sin hablar del tema abiertamente. Sin embargo, cuando observamos signos de ansiedad o angustia, es importante una valoración psicológica para asegurarnos que no lo hacen por estar demasiado aterrados para ello.

13. Conocimientos Hablar con los niñosGraham-Pole J, Wass H, Eyberg S, Chu L. Communicating with dying children and their siblings: a retrospective analysis. Death Studies; 13:465–483. Temen al morir a causa del dolor, el sufrimiento y la separación. La ansiedad y el enojo se disipan cuando se le asegura al niño que se controlará el dolor, que no se le abandonará y que su padres podrán estar a su lado pase lo que pase.

14. Conocimientos Sin informaciónBreckenridge y Lee Vincent, 2001 . Si los padres presentan una gran angustia ante la muerte, el niño recibe el mensaje de que se trata de algo terrorífico. Los niños perciben la angustia sentida por sus padres ante la posibilidad de perderlos y viven en una situación de inquietud desconocida por los niños sanos.

15. Actitudes Actitud Posición u orientación del pensamiento con respecto de una persona o cosa. Manera o forma de pensar, de actuar o de reaccionar. En este caso las necesarias para vincularse al niño y su familia, respetando su individualidad y tomando en cuenta su multidimensionalidad y necesidades personales.

16. Proteger la vida es un instinto de supervivencia de la especie que nos lleva a no querer ver morir a los nuestros. Tenemos inclinación a proteger al “desvalido” Los bebés, especialmente, despiertan nuestros instintos protectores. Biológicamente programados Actitudes

17. Biológicamente programadosScience vol 303. 20 feb 2004 Actitudes El sufrimiento del otro dispara respuestas neurológicas similares en aquellos que están involucrados en su proceso.

18. Actitudes Actitudes Nuestras actitudes corresponden a la interpretación subjetiva que damos a los sucesos percibidos basada en nuestras creencias y valores. ¿La enfermedad como castigo o injusticia ante los “buenos”? (los “malos deberían sufrir esto”) ¿La muerte como algo a destiempo en los niños? (los niños no deberían morirse, sólo los “que ya han vivido”) Pensamos lo que “no llegaran” a vivir, pero el niño no tiene expectativa de eso. (Pierde más quien más cree que tiene que perder.) “Mi trabajo como un apostolado donde yo debo ayudar” “Involucrarse es malo, los problemas de los pacientes no me deben afectar”.

19. Actitudes Actitudes ante la muerteArmstrong, 1987; Saunders y Baines, 1983; Morrison, 1981. Aceptación de escape Cuando la vida está llena de dolor y miseria, la muerte puede ser una alternativa bienvenida. El miedo a vivir bajo ciertas condiciones puede ser más fuerte que el miedo a la muerte. Se muestra aceptación de escape ante la imposibilidad de afrontar el dolor y/o los problemas existenciales.

20. Actitudes Actitudes ante la muerteJeffers, NicholsyEisdorfer, 1961; Dixon y Kinlaw, 1983 Aceptación de acercamiento Implica la creencia de una vida feliz después de la muerte. Se muestra entonces subjetivamente menos temor a la muerte. Una fuerte religiosidad tiende a producir menos ansiedad y a disfrutar un nivel más alto de significado personal y bienestar.

21. Actitudes Actitudes ante la muerteArmstrong, 1987; Saunders y Baines, 1983; Morrison, 1981. Aceptación Neutral La muerte es parte integral de la vida. Estar vivo es vivir con la muerte y el proceso de morir. Ni se teme a la muerte ni se le da la bienvenida; simplemente se le acepta como un hecho de la vida y se intenta sacar el máximo provecho a esta.

22. Actitudes necesariasLaín Entralgo, 1969 Actitudes

23. Actitudes sociales Actitudes Escucha activa No sólo escuchar, sino que el otro se de cuenta que lo estamos escuchando y que nos importa lo que tiene que decirnos. Empatía Identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de ánimo de otro. Asertividad Es una actitud intermedia entre una actitud pasiva o inhibida y otra actitud agresiva frente a otras personas.

24. Actitudes Tanto el apego excesivo como la evitación y el desapego son formas de abandonar la misión primaria del cuidador, es decir cuidar al paciente. Meier, D. et al. TheInnerLife of Physicians and Care of theSeriouslyIll. JAMA. 2001;286:3007-3014.

25. Estrategias ¿Cómo tratar al niño? Con la máxima “normalidad” posible. Ofrecer soporte emocional Necesitan sentirse queridos y cuidados. Es importante evitar la sobreprotección y permitir el grado de autonomía adecuado en función de su edad y de las limitaciones de la enfermedad. Lugar para actuar, sentirse útiles, tener ciertas responsabilidades, elegir cosas…

26. Estrategias La comunicación Decir sólo lo que sabemos, lo que su nivel de desarrollo le permita comprender y lo que quiera saber, con honestidad y respetando su tiempo de asimilación. Comunicación incluye no solamente hablar de los hechos, sino la creación de un clima que permita y estimule la expresión de sentimientos.

28. Se debe ofrecer información sobre la enfermedad, los procedimientos que se van a emplear y los tratamientos para el dolor y otros síntomas.

30. Anticipar respuestas ¿Me voy a morir? ¿Cuándo me voy a morir? ¿Me va a doler? ¿Mis papás van a estar bien? ¿Quién los va a cuidar? ¿Cómo voy a darme cuenta? ¿Quién estará cuando me muera? ¿Qué me va a pasar después? ¿Quién estará conmigo luego de que me muera? DukeUniversity, 2002 Estrategias

31. Comunicación con los padres Ayudarles a asimilar la información recibida e intentar amortiguar el impacto emocional, validando y creando un clima de búsqueda de soluciones, más que de ofrecer consejos. ¿Qué le ha dicho el médico…? Le entiendo, no es para menos. Es natural que se sienta así… ¿Qué sigue?, ¿Qué va a hacer? ¿Quién más le puede ayudar? Estrategias

32. Autocuidados… “Examinar y manejar las emociones del personal tratante de pacientes terminales es fundamentalpara la calidad de la atención prestada” Dr. Ariel Alarcón PradaPsiquiatraUniversidad del Rosario, Argentina.

33. Autocuidados… Saber pedir apoyo a los demás. El desahogo emocional no es sinónimo de debilidad. Compartir información para la toma de decisiones. Corresponsabilizar sin abandonar las responsabilidades propias Compartir dificultades. La labor de contención entre los miembros del equipo es fundamental.

34. Autocuidados… Facilitar, con la actitud y el propio comportamiento, la cultura de equipo. Reconocer los éxitos de todos, incluidos los propios. Definir criterios de éxito terapéutico. ¿Qué te hace sentir satisfecha de lo que hiciste, a pesar que el niño no se alivió o incluso haya muerto? (Percepción de Autoeficacia) ¿Qué diferencia hizo esto en los demás? (Evidencia objetiva de logro) Admitir los límites personales y profesionales. No siempre podemos todo.

35. Si estamos más preparados, y mejor cuidados, podremos contribuir a que los niños puedan vivir mejor hasta el último momento.

36. seitméxico MuchasGracias marioguerrarojanomario.guerra@seitmexico.orgwww.guerramario.com+52 (55) 5541.0182 sociedadespañolaeinternacionaldetanatologíademéxico