El documento resume la evolución histórica de los valores sociales hacia la vejez y las personas con Síndrome de Down a través de diferentes épocas. Explica que en la prehistoria los ancianos tenían un rol importante como chamanes y transmisores de conocimiento, mientras que en Grecia antigua se valoraba la juventud y belleza y la vejez era vista negativamente. También describe los avances en la atención a personas con discapacidad desde los primeros intentos de educación en el siglo XIX hasta el enfoque de normalización en

1. LA VEJEZ EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN ¿Qué pasa con ellas en San Salvador de Jujuy?

2. LA TECNOLOGÍA Y LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES Docente: Arq. Prof. Jorge Enrique Lafourcade. Alumna: María Isabel Rementería . Profesorado de Educación Especial. 4º “A”. Turno Tarde. INSTITUTO DE FORMACIÓN DOCENTE Nº 7: “ Populorum Progressio – IN.TE.LA” San Salvador de Jujuy – JUJUY- REP. ARGENTINA 2.007

3. AGRADECIMIENTOS: Arq. Prof. Jorge Enrique Lafourcade. Profs: Fany Díaz. Elba de Quiróz,Daniela Abendaño y Alejandra Chapur. Psp. Noemí Pancic. A Elva y a José María. A Dios. A las personas especiales A mi familia. A todos los docentes. A mis compañeras Ana Laura y Carolina.

4. INTRODUCCIÓN “ ¿Quién se ocupará de mi hijo cuando yo muera?” Madre de Julián.

5. Introducción Gran desafío: exigencia en la presentación y abundante información. Elegir un tema: “La vejez en las personas con síndrome de Down ¿Qué pasa con ellas en San Salvador de Jujuy?” Cómo encararlo. Capítulo 1: La vejez. Capítulo 2: El Síndrome de Down. Capítulo 3: Vejez y síndrome de Down: aquí y ahora. Conclusión: punto de partida y necesidad de crear un lugar adecuado para estas personas. Prospectiva: en el futuro no muy lejano será un tema para considerarlo seriamente.

6. CAPÍTULO 1: LA VEJEZ “ Las grandes cosas no se realizan con las fuerzas físicas ni con la velocidad o agilidad corporal, sino con autoridad, consejo y prudencia, virtudes que no faltan sino más bien enriquecen la vejez”. Cicerón.

7. Vejez: calidad de viejo. Senectud, edad senil. senectud: edad senil que comúnmente se inicia después de los sesenta años”.

8. Diferentes tipos de edades que pueden existir en las personas Edad biológica : es la que comúnmente llamamos “edad”. Cuántos años quedan en términos de vida biológica. Edad psicológica : capacidad de adaptabilidad que un sujeto manifiesta ante los distintos eventos que la vida puede depararle. Edad social : roles y hábitos sociales que el sujeto es capaz de asumir en relación con el término medio de su contexto con los que desempeñan otros miembros del grupo social y los que pudiera asumir de estos en un momento dado.

9. Diferentes tipos de edades que pueden existir en las personas

10. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia Prehistoria: los albores y el comienzo. - Paleolítico y Mesolítico (600.000 hasta 10.000 a.C). - Vivían en tribus. Objetivo: supervivencia. - La población anciana escaseó debido a las condiciones de vida - La longevidad tenía un valor especial, “sobrenatural”, con “protección divina”. - Los ancianos eran los chamanes y brujos. - Depositarios del saber y trasmisores de la memoria del clan. - La mujer se ocupaba de cuidar a los ancianos. - Perspectiva positiva: símbolo con un valor divino de la tribu.

11. Egipto: el esplendor y la sabiduría - alrededor del año 2450 a.C - Se le otorgaba un papel dirigente por la experiencia y sabiduría que le confiere larga vida. - La palabra anciano significaba sabiduría. - Ejercían como consejeros y cumplían una función destacada en la sociedad, como educador y guía de los pasos de los jóvenes. - La mujer se ocupaba del cuidado del anciano dentro de la familia o la servidumbre doméstica. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia:

12. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia: La vejez entendida por los griegos - Grecia antigua fue cuna de la civilización occidental y nos dejó como herencia nuestra concepción del mundo. - Por su sentido de perfección, relegaron a los ancianos a una situación deteriorada. - Adoraban la belleza, la vejez era una ofensa al espíritu. - Motivo de mofa en sus comedias, considerada incluso como una tara. - Vejez y Muerte configuraban “Keres” (el grupo de males de la vida). - Atenas permaneció fiel a la juventud, Esparta tenía un senado, la Gerusía, considerados transmisores de sabiduría. - Figura de la mujer como cuidadora.

13. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia Los ancianos en el mundo hebreo - fuente cultural de nuestra civilización occidental es la tradición hebreo-cristiana. - Antiguo Testamento proporciona información de acontecimientos históricos y distintas formas de vida de la época. - jugaron un papel importante en la conducción del pueblo hebreo. - luego el poder comienza a deteriorarse. - el concepto de longevidad sufrió grandes polarizaciones. - la mujer continúa ocupando el papel principal en los cuidados del anciano.

14. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia: Roma y el concepto de vejez - tolerancia, capacidad de adaptación, sentido práctico de la vida y cosmopolitarismo. - el anciano era considerado en los aspectos políticos, sociales, psicológicos, demográficos y médicos. - mayor número con respecto a los griegos y a las mujeres. - derecho romano le concedía autoridad como Pater Familia. - época de oro fue la República, le confiaba poder político. - Siglo I a.C periodo de inestabilidad y cambio de valores. - Siglo V pierde poder, se convierte en símbolo negativo.

15. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia: La vejez en la Edad Media - “Edad oscura” época de la brutalidad y predominio de la fuerza. - a los viejos les corresponde el destino de los débiles y desvalidos . Acogidos en hospitales y monasterios. - estaban sujetos a la solidaridad familiar para la subsistencia. - en el siglo V es símbolo negativo y su llegada es temida. - en el ámbito de la Iglesia y la moral es imagen de fealdad y decrepitud para representar el pecado y sus consecuencias. - en la vejez la mujer era amada y respetada como matriarca. - entre 1350-1450 la peste negra favorece su posición económica, social y política

16. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia: La longevidad en el Renacimiento - siglo XV descubren bellezas escondidas del mundo greco-romano. - a la Europa Occidental le atraían los griegos antiguos, cultivadores de belleza, juventud y perfección. - nace un espíritu individualista que rechaza la vejez, fealdad, decrepitud inevitable, el carácter melancólico y la decadencia. - se manifiesta en las artes y en las letras. - a partir de 1480 , pierde la función de ser memoria del grupo. - siglo XVI los varones y mujeres llegan a más edad.

17. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia: El mundo moderno - Estado impersonal, reglamentado y el poder representativo. - se inventa la “jubilación” supone una visión economicista y especializada del cuidado del anciano. - con la Revolución Industrial se valora al ser humano por el trabajo realizado, el Estado se siente obligado a compensarlo ante la sociedad. - se crean sistemas de seguros sociales y todo un modo de estudio de probabilidades de sobrevida. - al aumentar las expectativas de vida se posterga la edad de jubilación para mantener un cierto nivel de consumidor. - la mujer es incorporada al mundo laboral. - surge a fines del siglo XIX la Gerontología y Geriatría.

18. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia: El mundo contemporáneo - se destaca la cultura tecnocientífica. - el anciano es el más alejado del conocimiento porque ya no aprende. - decadencia del concepto “experiencia” representa al pasado. - física y estéticamente ocupa un papel no deseable para la sociedad. - las nuevas condiciones de vida creadas por la tecnociencia produjo que el grupo etario de mayor velocidad de crecimiento sea la población sobre los 85 años.

19. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia: - esto provoca prolongación del lapso post-jubilación, empobrecimiento progresivo, mayor necesidad de asistencia médica. - el diseño de las ciudades actuales tienen espacios reducidos. - los ancianos que viven solos superan el 30% en los países de la Comunidad Europea. - familias de tipo profesional y de clase media empiezan a abandonar sus responsabilidades de cuidar directamente a sus ancianos. - en países como Noruega, existe una especializada red de cuidados al anciano en residencias u hogares públicos.

20. Evolución de los valores sociales sobre la vejez a través de la historia:

21. CAPÍTULO 2: EL SÍNDROME DE DOWN “… los libros hablaban de que era una enfermedad y de la cultura del déficit, de todos los problemas que tienen. Muy negativo. Y cuando empecé a leerlo me dije: yo no soy así.” Pablo Pineda

22. Primeros datos sobre el síndrome de Down Dato arqueológico cráneo sajón del siglo VII. Esculturas de la cultura olmeca. Pintura al temple sobre madera “La virgen y el niño” de Andrea Mantegna (1430-1506)

23. Pintura de Lady Cockburn y sus hijos, de Sir Joshua Reynolds. Informe documentado de Etienne Esquirol en 1838 “cretinismo” o “idiocia furfurácea”. Martin Duncan (1886) describe una niña con síndrome de Down . Primeros datos sobre el síndrome de Down

24. La denominación En 1886 el médico inglés John Langdom Down publica “Observaciones de un grupo étnico de idiotas”. En 1961 piden cambiar “mongolismo” por “síndrome de Down. En 1965 la OMS acepta la petición. Se propuso también “trisomía 21”.

25. La etiología En el año 1932 se hace referencia por primera vez a un reparto anormal de material cromosómico, como posible causa. En 1959 Lejeune, Gautrier y Turpin demuestran que las personas con síndrome de Down portan 47 cromosomas.

26. Historia de la atención a los deficientes mentales Hasta el siglo XIX: - La literatura no distingue clínicamente de la demencia. - Morían en su primera infancia, malvivían en prisiones, hospitales o asilos. Total ignorancia y nula preocupación.

27. Historia de la atención a los deficientes mentales Primera mitad del siglo XIX: Surge un movimiento encabezado por jóvenes médicos. Pioneros de la educación especial. Sus acciones son aisladas y mal entendidas. - J. M. ITARD: se encargó de la educación de un “niño salvaje” encontrado en las selvas del Aveyron. - J. J. GUGGENBUHL: la visión de un “cretino” que rezaba frente a una capilla, lo motivó a fundar en 1840 un centro de enseñanza y tratamiento médico de niños deficientes. - E. O. SÉGUIN: en 1844 la Academia de Ciencias de París declaró que había solucionado este problema. - S. HOWE: fundó la “Institución Perkins” (ciegos) y abogó por la educación pública de los deficientes.

28. Último tercio del siglo XIX hasta el final de la Segunda Guerra Mundial: - En los asilos o grandes centros se ofrecía un cuidado residencial de carácter proteccionista que acentúa el perfil asistencial y aislante de la sociedad. - Surgen descubrimientos e informaciones negativas sobre el deficiente. Aparición de la Genética y el conocimiento de la teoría de la evolución de Charles Darwin. Se relacionan pobreza, crimen y deficiencia. Trae aparejado: segregación, reclusión y castración de los “degenerados” Historia de la atención a los deficientes mentales

29. Historia de la atención a los deficientes mentales Aparición del Test de Inteligencia de Binet: presenta posibilidades de detección de los deficientes mentales. Se descubrió que un 2 ó 3 % de la población se encontraba dentro de la categoría de “deficientes”

30. Historia de la atención a los deficientes mentales Después de la Segunda Guerra Mundial - Esta época marca un cambio en las actitudes de la sociedad. Hay nuevos avances en la investigación y a ciertos sucesos políticos: los héroes de post-guerra eran minusválidos-héroes que no podían ser marginados. - Se crean servicios de apoyo y programas de beneficiencia y de la Seguridad Social, que incluye también a los deficientes mentales. - Aportes de investigaciones aumentan los conocimientos sobre los discapacitados en el campo médico, psicológico y pedagógico.

31. - La atención y educación del discapacitado puede subdividirse en dos etapas: Primera etapa: aparición de clases y centros específicos de atención al minusválido, donde se atiende sus necesidades educativas especiales. Se desarrolla un sistema educativo paralelo y separado del ordinario para conducir a una misma meta socializadora, al logro de una vida de adulto lo más independiente posible y con reconocimiento social. A su vez en 1971 las Naciones Unidas aprueban la Declaración sobre los derechos de los Deficientes Mentales. Historia de la atención a los deficientes mentales

32. Historia de la atención a los deficientes mentales Segunda etapa: surge a finales de la década de los ’50 en los países del Norte de Europa, cuando N.E. Bank-Mikkelsen define el concepto de “normalización”. Representa una verdadera revolución cultural. Surge un replanteamiento de las actitudes y formas de atención al discapacitado y de la educación especial, centrándose en las capacidades y en sus aspectos positivos.

33. Características físicas El cromosoma extra, haría que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares: - ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; - poca tonicidad muscular; - nariz pequeña y de puente algo bajo; - orejas pequeñas y de baja implantación; - manos pequeñas, dedos cortos, un solo surco en la parte superior de la palma; - baja talla, etc. Estas características no siempre se dan todas juntas, ni en todos los casos.

34. Características físicas Por esta razón, lo más probable es que un niño con síndrome de Down se parezca más a sus padres y hermanos que a otros niños con síndrome de Down.

35. Características físicas

36. Atención Temprana: Todos los niños precisan de estímulos para el correcto desarrollo de sus capacidades motrices, cognitivas, emocionales y adaptativas. Estos niños no son una excepción. Aunque hay que tener en cuenta que las capacidades visuales son superiores a las auditivas y su capacidad comprensiva es superior a la de expresión. Aspectos como éstos y otros más son contemplados para estimularlos al máximo, con el objetivo de adquirir habilidades cuanto antes para continuar con programas educativos que se integren al máximo en entornos normalizados.

37. Atención Temprana:

38. Pronóstico y expectativas de futuro En 1981 se diseñó el primer Programa de Salud específico para personas con Síndrome de Down. Luego surgieron otros. Contemplan las actuaciones preventivas mínimas para un adecuado diagnóstico precoz y seguimiento de las enfermedades o complicaciones que se pueden presentar, mejorando significativamente el pronóstico de estas personas. Los programas de estimulación precoz (cada vez más extendidos) junto a un cambio progresivo de mentalidad que la sociedad experimenta, son factores fundamentales para esta gran transformación que se está viviendo.

39. Los chicos con síndrome de Down tienen más y mejor vida: La historia de muchos jóvenes son un ejemplo esperanzador de cómo está cambiando la expectativa y la calidad de vida de los chicos nacidos con trisomía del cromosoma 21. Las estadísticas internacionales muestran que en las últimas dos décadas su expectativa de vida se duplicó. Este cambio tiene que ver con las estrategias de atención y también con el entorno social. Las intervenciones tempranas, tanto como la estimulación precoz, les están ofreciendo mejores y mayores posibilidades.

40. Los chicos con síndrome de Down tienen más y mejor vida:

41. Patologías asociadas Sin pretender llegar a profundizar en las patologías que comúnmente acompañan al síndrome se puede mencionar lo siguiente: Padecen una mayor incidencia de ciertas patologías: - Mayor riesgo de infecciones, de problemas respiratorios, digestivos y otros - Problemas de tiroides, visuales, auditivos y del desarrollo motor. - La postura médica ahora se centra en las posibilidades, en las habilidades, en el potencial.

42. CAPÍTULO 3: VEJEZ Y SÍNDROME DE DOWN: AQUÍ Y AHORA. “ Estos jóvenes ahora tienen un promedio de 55 años y hasta hay algunos que llegan a los 65” Dra. Patricia Goddard.

43. Calidad de vida Al aumentar las expectativas de vida de las personas con síndrome de Down, debe tenerse presente que al llegar a la adultez estas personas necesitan que se tengan en cuenta aspectos primordiales como lo son:

44. La vivienda: concebida como el lugar donde las personas expresan sus vivencias y sus conflictos, en relación consigo mismos, con los demás y con lo que les rodea.

45. La vivienda: 1- PRINCIPIO DE NORMALIZACIÓN: Que en esta vivienda se utilicen los medios tan culturalmente normativos como sea posible en su entorno más próximo.

46. La vivienda: 2- PRINCIPIO DE INTEGRACIÓN: Es la aceptación de los vecinos, con sus deberes y derechos, como cualquier otro miembro de la comunidad.

47. La vivienda: 3- PRINCIPIO DE DIFERENCIACIÓN: La vivienda debe adaptarse a sus características y proporcionar un equilibrio con su medio, que le posibilite un desarrollo óptimo de sus capacidades y fomente su propia identidad.

48. Calidad de vida Magalí Barrientos, campeona olímpica de patinaje Ricky" Ambrosini,en su trabajo del supermercado Disco

49. El aprovechamiento del tiempo libre y de ocio: tiempo del que se dispone libremente, sin ninguna forma de obligación laboral o personal. Muchas veces se las condena a la inactividad o a consumir el tiempo pasivamente sin ningún estímulo o satisfacción.

50. El aprovechamiento del tiempo libre y de ocio: 1- PARTICIPACIÓN: aceptar la opinión del propio sujeto, conocer sus deseos, sus aficiones y sus gustos para decidir el tipo de actividad, permitir mayor nivel de libertad y responsabilidad.

51. El aprovechamiento del tiempo libre y de ocio: 2- CONFIANZA: fijarnos en las aptitudes y capacidades y elegir actividades libres de ocio que atiendan a sus motivaciones y preferencias.

52. El aprovechamiento del tiempo libre y de ocio: 3- DIVERSIDAD: Deberían ser organizadas para que estén abiertas a la comunidad, a la cultura de nuestra época y concretas para un momento determinado.

53. El aprovechamiento del tiempo libre y de ocio: 4- INTEGRACIÓN: El tiempo libre es una buena oportunidad para conseguir la integración. Es necesario un esfuerzo significativo de la propia sociedad para romper esquemas segregacionistas.

54. El desarrollo de su propia sexualidad: es un tema muy delicado porque se refiere a sentimientos, emociones y experiencias vividas con una gran intensidad y propias de la intimidad. Es un tema tabú aún para los sujetos normales, existen prejuicios, recelos y reticencias. La sexualidad de los deficientes mentales puede ser analizada desde dos perspectivas diferentes:

55. El desarrollo de su propia sexualidad: 1- PERSPECTIVA DE LOS FACTORES SOCIALES: el problema de la sexualidad es uno más de las cuestiones vitales de su relación social. Es analizado como un tema de deseo, de necesidad emocional y no sólo asociada a la reproducción.

56. El desarrollo de su propia sexualidad: 2- PERSPECTIVA BIOPSICOLÓGICA: las características biológicas y psicológicas que sustentan la sexualidad de estas personas se desarrollan de la misma manera que el resto de la población.

57. Realidad: En la actualidad se puede constatar que en el campo de la integración de las personas especiales hubo muchos y grandes progresos. Sin embargo, aún hay muchos mitos y barreras por derribar.

58. Realidad: En general las personas con síndrome de Down son cuidadas y protegidas por sus madres. Cuando ellas mueren es difícil que alguno de sus familiares se haga cargo de ellas. Como no hay un lugar adecuado para estas personas especiales, algunos son depositados en asilos para ancianos o en el Hospital Neuropsiquiátrico.

59. Realidad:

60. CONCLUSIONES “ Si supiera que el mundo se acaba mañana, yo, hoy todavía, plantaría un árbol” . Martin Luther King.

61. Conclusiones Proceso de elaboración del presente trabajo de gran envergadura dada la significatividad del objetivo propuesto por el docente. Hay muchos temas aún por tratar e indagar dentro de la Educación Especial. Nueva concepción social de la vejez. Necesidad de un lugar para las personas con síndrome de Down al llegar a la vejez.

62. Conclusiones

63. PROSPECTIVAS Cuando uno está soñando solo, es sólo un sueño; cuando muchos sueñan juntos, es el principio de una nueva realidad” Fiedensreich Hundertwasser

64. PROSPECTIVAS Utilización como modelo para futuras producciones. Punto de partida para futuras investigaciones. Elaboración de un proyecto.

65. ANEXOS “ Es detestable esa avaricia espiritual que tienen los que,sabiendo algo, no procuran la transmisión de esos conocimientos” - Miguel de Unamuno -

66. ANEXO I: “Sus padres dependen de usted” Artículo que se refiere a casos reales de personas que llegan a la vejez. Brinda información para los familiares que tienen que hacerse cargo de un anciano. Aconseja favorecer la independencia.

67. ANEXO II: Comentario “Elsa y Fred” Historia de un amor tardío. Al final del camino descubren que nunca es tarde para amar ni para soñar.

68. ANEXO III: Reportaje a Pablo Pineda Pablo Pineda, 29 años, malagueño, primer síndrome de Down diplomado en Magisterio, ahora amplia estudios de psicopedagogía. Con 28 años consiguió su primer trabajo en el área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Málaga. Lector empedernido La música forma parte de su vida. Oye "los 40 principales", "a pesar de las protestas de mis padres".

69. ANEXO IV: Comentario “El octavo día” Film francés que une a Harry, un ejecutivo de ventas, y a Georges, joven con síndrome de Down. Muestra el choque de estos dos mundos. Se muestran aspectos como el humor, el desorden, la imaginación y desamparo que sufren estas personas.

70. ANEXO V: “Los presos de la salud mental” Artículo reciente que denuncia la existencia de al menos 15.000 personas detenidas sin razón que lo justifique en instituciones psiquiátricas. Allí sufren situaciones de abuso físico y sexual, incluyendo las palizas y otros tipos de violencia, tanto hombres como mujeres. Esta reclusión puede exacerbar síntomas psiquiátricos o inducir a daños psiquiátricos severos. Las personas institucionalizadas viven en condiciones antihigiénicas, falta la atención médica y no reciben rehabilitación. Podrían estar en libertad entre el 60 y el 90%.

71. Hoy, en medio de la noche del mundo y en la esperanza de la Buena Nueva, afirmo con audacia mi fe en el porvenir de la humanidad. Me niego a creer que las circunstancias actuales incapaciten el hombre para hacer una tierra mejor. Me niego a compartir la opinión de quienes pretenden que el hombre esté cautivo de las noches sin estrellas, del racismo, de la opresión, de la guerra. A modo de cierre final:

72. Me niego a creer que la aurora radiante de la paz y de la fraternidad, no podrá nunca llegar a ser realidad. Me atrevo a creer que un día, todos los habitantes de la tierra, podrán hacer tres comidas al día, para mantener la vida de su cuerpo, y podrán recibir la educación y la cultura necesarias para la salud de su espíritu, y la igualdad y la libertad para la vida de su corazón.

73. Creo igualmente que un día toda la humanidad reconocerá en Dios a la fuente de su Amor. Creo que este Amor salvador y pacífico, será un día la ley. El lobo y el cordero podrán descansar juntos y todos los hombres podrán sentarse bajo su higuera, en su viña y, nadie tendrá motivos para tener miedo. Martin Luther King