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El Espectro
                                                                     del Autismo
                                                                             Una publicación del NICHCY
                                                                                          febrero de 2010




        La Historia                    A menudo, parece como              Cuando llega el tiempo
                                  que Francisco no se da cuenta       de la evaluación, a Francisco
           Francisco
        de Francisco              o no le importa cuando tiene        lo ven varios profesionales,
     Francisco tiene dos años y   su familia o alguna otra            los cuales juegan con él, lo
es muy sano y activo. Sin         persona a su alrededor. Sus         observan, y les hacen muchas
embargo, sus padres están         padres no saben cómo                preguntas a los padres.
muy preocupados por su            llegarle a su hijito, quien para    Cuando todo está terminado,
desarrollo. El no está            su edad parece muy rígido y         diagnostican a Francisco con
haciendo las mismas cosas         fijo en su forma de ser.            el autismo, uno de los cinco
que su hermana mayor hizo a       Después de hablar con su            desórdenes bajo la categoría
la misma edad. Por ejemplo,       doctor familiar, los padres de      de "Trastorno Generalizado
Francisco no habla mucho,         Francisco contactan a la            del Desarrollo" (en inglés,
aunque de vez en cuando           oficina de Intervención             Pervasive Developmental
repite las palabras que oye de    Temprana en su comunidad y          Disorder, o PDD), también
los demás. Pero no usa            hacen una cita para que le          conocido hoy en día como el
palabras para comunicarse.        hagan una evaluación a              espectro del autismo.
Les parece a sus padres que       Francisco.
                                                                           Aunque es un diagnóstico
él simplemente goza de los
                                                                      muy doloroso para los padres
sonidos de las palabras.
                                                                      de Francisco, los proveedores
Pasa el tiempo jugando
                                                                      de intervención temprana
con sí mismo, solito. Tiene
                                                                      tratan de alentarlos. Los
algunos juguetes
                                                                      proveedores animan a los
favoritos—¡especialmente
                                                        es el         padres que aprovechen de los
los carros o cualquier cosa
                                  Centro Nacional de Diseminación     servicios de intervención
con ruedas! Los padres de
                                   de Información para Niños con      temprana, los cuales pueden
Francisco también están
                                           Discapacidades.            ayudar tanto al niño como a
muy preocupados porque
                                                                      la familia.
con cualquier cambio
minúsculo en su rutina él               NICHCY @ AED
                                  1825 Connecticut Avenue N.W.,           Debido a su diagnóstico
hace un berrinche. El estrés                                          temprano y el comienzo
aumenta cada día…toda la                    Suite 700
                                     Washington, DC 20009             inmediato de servicios a
familia espera con angustia                                           temprana edad, Francisco
la cosita que desen-               1.800.695.0285 (Voz / TTY)
                                    202.884.8200 (Voz / TTY)          tiene las mejores
cadenará su próxima                                                   posibilidades de crecer y
rabieta.                                 nichcy@aed.org
                                         www.nichcy.org               desarrollarse. Aunque sus


                         Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS1-Sp
Los niños con autismo o           especificado (en inglés
                                 uno de los desórdenes                 conocido como Pervasive
                                 asociados con el autismo              Developmental Disorder
                                 varían en cuanto a sus                Not Otherwise Specified,
                                 habilidades, inteligencia y           o PDD/NOS).
                                 conductas. Algunos niños no
                                 hablan. Otros tienen un               Cada uno es un desorden
                                 lenguaje que a menudo             neurológico que afecta la
                                 incluye frases o                  habilidad del niño en cuanto
                                 conversaciones repetidas. Las     a la comunicación,
                                 personas con destrezas más        comprensión del lenguaje, el
                                 avanzadas del lenguaje            juego y sus relaciones con los
                                 tienden a usar una cantidad       demás. Generalmente, estas
padres se preocupan por el       limitada de temas y tienen        características son evidentes
futuro, ellos se consuelan en    dificultad con los conceptos      antes de los 3 años de edad.
saber que no están solos y       abstractos. Las destrezas en      Aunque hay diferencias
que Francisco está               juegos repetitivas, un campo      sútiles y diferentes niveles de
consiguiendo la ayuda que el     limitado de intereses y           severidad entre las cinco
necesita.                        destrezas sociales impedidas      condiciones, el tratamiento y
                                 son evidentes además.             las necesidades educacionales
Características del autismo y    También son comunes las           del niño afectado son
                                 reacciones insólitas a la         similares para cada uno. Por
 los desórdenes asociados                                          esta razón se usa el término
                                 información sensorial—por
      bajo el espectro           ejemplo, los ruidos fuertes,      “el espectro del autismo” con
                                 luces y ciertas contexturas de    tanta frecuencia hoy en día.
    Algunas o todas de las
                                 la comida o tejidos.
siguientes características                                             Se definen estas
pueden ser observadas de                                           condiciones en el DSM-IV de
forma leve a severa:                                               la Sociedad Americana de
                                 ¿Cuáles son los desórdenes
                                                                   Psiquiatría (2000), el manual
•   Problemas de la              específicos bajo el espectro      de diagnóstico utilizado para
    comunicación (por                    del autismo?              clasificar una gran variedad
    ejemplo, el uso y                                              de discapacidades. El
    comprensión del                  Hay cinco desórdenes          diagnóstico del autismo
    lenguaje);                   clasificados bajo la categoría    “clásico” se hace cuando el
                                 oficialmente conocido como        individuo exhibe 6 o más de
•   Dificultad en relacionarse   Trastorno Generalizado del        los 12 síntomas catalogados a
    con las personas, objetos,   Desarrollo (PDD en inglés).       través de tres áreas
    y eventos;                   Estas son:                        principales:
•   El uso de juguetes y         •   el autismo;                   •   el intercambio social
    objetos de una manera
                                                                       (como por ejemplo la
    poco usual;                  •   el síndrome de Asperger;          incapacidad para
•   Dificultad con los                                                 establecer relaciones con
                                 •   el síndrome de Rett;
    cambios de rutina o                                                sus pares adecuadas a su
    alrededores familiares;      •   el trastorno desintegrativo       nivel de desarrollo);
                                     infantil; y
•   Movimientos corporales                                         •   la comunicación (como
    o comportamientos            •   y el trastorno                    por ejemplo retrasos o
    repetitivos.                     generalizado del                  ausencia de lenguaje
                                     desarrollo no                     oral); y


NICHCY: 1.800.695.0285                       2                         El Espectro del Autismo (FS1-Sp)
•   la conducta (como por           Frecuencia del Autismo          misma razón, necesitan
    ejemplo la preocupación                                         servicios especiales bajo
    absorbente, repetitiva y          Información del Instituto     IDEA. Estos servicios
    estereotipada, restringida    Nacional de la Salud Mental       especiales son:
    a uno o más temas de          y de los Centros para el
    interés, que es anormal       Control y Prevención de           •   Intervención Temprana |
    en su intensidad o en su      Enfermedades) indica que              Para niños menores del
    enfoque).                     alguna forma del autismo              tercer cumpleaños.
                                  afecta 2 - 6 de cada 1,000
     Cuando los niños                                                   Los servicios de
                                  niños, con la estadística más
exhiben conductas similares                                         intervención temprana están
                                  reciente siendo 1 de 110
pero no cumplen con los                                             diseñados para satisfacer las
                                  niños.1 Estos desórdenes son
criterios del autismo, pueden                                       necesidades de desarrollo de
                                  cuatro veces más comunes en
recibir el diagnóstico de uno                                       los niños elegibles menores
                                  los niños que en las niñas,
de los otros desórdenes en el                                       de 3 años en áreas tales como
                                  aunque el Síndrome de Rett
espectro.                                                           su desarrollo físico,
                                  solamente ha sido
                                                                    desarrollo cognitivo,
                                  diagnosticado en las niñas.2
    Como padres, Uds.                                               desarrollo de la
también pueden oir otros              Se desconocen las causas      comunicación, desarrollo
términos como:                    del autismo y los otros           social o emocional, o
                                  desórdenes bajo la gama del       desarrollo adaptativo. Los
•   “el trastorno autista,” “el                                     servicios incluyen (pero no
                                  autismo. Los investigadores
    gama del autismo” o ASD                                           están limitados a) servicios
                                  están estudiando
    (las siglas de “autism                                                  tales como: educación
                                  actualmente tales
    spectrum disorders” en                                                    familiar y visitas al
                                  áreas como el
    inglés), son comúnmente                                                    hogar, instrucción
                                  daño
    usados en vez de                                                           especial, patología
                                  neurológico y los
    especificar uno de los                                                      de lenguaje,
                                  desequilibrios
    cinco desórdenes;                                                           servicios de visión,
                                  químicos dentro
                                  del cerebro. Estos                            y terapia
•   PDD, la categoría bajo la                                                  ocupacional. Hasta
    cual cae el autismo y los     trastornos no se
                                  deben a factores                             donde sea posible,
    otros desórdenes; o                                                       los servicios de
                                  psicológicos ni a
                                  las vacunas.                               intervención
•   PDDNOS, el desorden
                                                                    temprana deben proveerse en
    menos especificado de los
                                    Hay Ayuda Disponible            ambientes naturales,
    cinco.
                                                                    incluyendo el hogar y los
    La terminología del               Hay ayuda disponible,         centros de la comunidad, en
autismo puede ser un poco         empezando con la evaluación       los que los niños sin
confuso especialmente el uso      gratuita del niño. El Acta para   discapacidades puedan
de PDD y PDDNOS para              la Educación de los               participar.
referir a dos cosas diferentes    Individuos con
                                  Discapacidades (conocido          •   Educación Especial y
pero similares y entrelazadas.
                                  como IDEA, por sus siglas en          Servicios Relacionados |
Sin embargo, es muy
                                  inglés) manda que todos los           Para niños de edad
importante recordar que, no
                                  niños sospechados de tener            escolar (3 años a 21).
obstante de cómo se
diagnostique a un niño, su        una discapacidad sean
                                                                         Estos servicios especiales
tratamiento es similar.           evaluados sin costo alguno
                                                                    están disponibles por el
                                  para sus padres para
                                                                    sistema escolar pública. La
                                  determinar si acaso tienen
                                                                    educación especial es
                                  una discapacidad y si, por la

NICHCY: 1.800.695.0285                        3                         El Espectro del Autismo (FS1-Sp)
instrucción diseñada
especialmente para satisfacer             La Definición del Autismo bajo La Ley IDEA
las necesidades educacionales
individuales de cada niño.         El autismo es una de las discapacidades específicamente
Los servicios relacionados         definido en la ley IDEA. IDEA define el autismo como:
pueden incluir un amplio
margen de servicios que se              …una discapacidad del desarrollo que afecta
proporcionan para ayudar al             significativamente la comunicación verbal y no-
estudiante a beneficiarse de            verbal y los intercambios sociales, generalmente
la educación especial. Los              evidente antes de los 3 años de edad, que afecta
servicios especiales incluyen           adversamente el rendimiento académico del
(pero no están limitados a)             niño.
tales servicios como terapia
ocupacional, terapia del                Otras características asociadas a menudo con el
lenguaje, o terapia física.             autismo son la ocupación en actividades
Tanto la educación especial             repetitivas y movimientos estereotípicos, la
como los servicios                      resistencia a cambios ambientales o a cambios
relacionados deben proveerse            en las rutinas diarias y respuestas poco comunes
sin costo para los padres, y            a las experiencias sensoriales.
ambos pueden ser
extremadamente beneficiosos             El término autismo no se aplica si el
para los niños con uno de los           rendimiento académico del niño es afectado
desórdenes en el espectro del           adversamente principalmente porque el niño
autismo.                                tiene un trastorno emocional, tal como definido
                                        en IDEA.
    Es importante entender
que un niño puede tener una             Un niño que manifiesta las características del
discapacidad y no ser                   autismo después de la edad de tres años podría
considerado elegible para la            ser identificado como tener autismo si se
educación especial y servicios          cumplen con los criterios arriba.
relacionados. Para que un
                                                                  [34 CFR §300.8(c)(1)]
niño sea declarado elegible,
su discapacidad debe afectar
de manera adversa su
rendimiento educativo. En el     IDEA incluye el autismo               Aquellos problemas de la
otoño de 2007, más de            como categoría bajo                   conducta y comunicación
160,000 niños de edad            discapacidades (ver su                que interfieren con el
escolar (3-21) recibieron        definición en el cuadro). A           aprendizaje a veces requieren
educación especial y servicios   partir de los tres años, los          la asistencia de un
relacionados en nuestras         niños con ASD son elegibles           profesional que tenga
escuelas públicas bajo la        para un programa                      conocimientos en el campo
categoría del “autismo.”3        educacional apropiado a sus           del autismo quien desarrolla
                                 necesidades individuales. Los         y ayuda a implementar un
   ¿Y qué de la escuela?         programas educacionales               plan que pueda llevarse a
                                 para alumnos con ASD se               cabo en el hogar y en la
    El diagnóstico temprano      enfocan en mejorar las                escuela.
y los programas                  destrezas necesarias para la
educacionales apropiados         comunicación, conducta                    El ambiente escolar debe
son muy importantes para         académica y social y aquellas         ser estructurado de tal
los niños con ASD. La ley        destrezas para la vida diaria.        manera que el programa sea


NICHCY: 1.800.695.0285                       4                             El Espectro del Autismo (FS1-Sp)
consistente y predecible. Los
alumnos con ASD aprenden                                Padres
                                      Consejos para los Padres
mejor y se confunden menos
cuando la información es        •   Aprenda más sobre el espectro del
presentada tanto visual como        autismo. Mientras más sabe, más
verbalmente. También se             puede ayudarse a sí mismo y a su
considera importante la             niño. Vea la lista de recursos y
interacción con compañeros          organizaciones que se encuentra al
sin discapacidades, ya que          final de esta publicación.
estos alumnos proporcionan
modelos de destrezas            •   Sea consciente de lo que provoca a su
apropiadas en el lenguaje, la       niño, especialmente lo que pueda provocar un
interacción social y la             berrinche. Relaciónese con su niño en maneras que
conducta. Para sobrepasar los       son más probables de conseguir una reacción positiva.
problemas frecuentes en la          Los primeros años son los más difíciles, pero ¡sí, las
generalización de destrezas         cosas se mejorarán!
aprendidas en la escuela, es
muy importante desarrollar      •   Aprenda de los profesionales y otros padres cómo
programas con los padres,           satisfacer las necesidades especiales de su niño, pero
para que las actividades de         recuerde que su hijo o hija es, ante todo, un niño. La
aprendizaje, experiencias, y        vida no necesita hacerse una sucesión interminable de
enfoques puedan ser                 terapias.
utilizadas en el hogar y la
comunidad.                      •   Si a Ud. no le fascina la vida estructurada y las rutinas
                                    consistentes, pida ayuda de otros padres y
    A través de programas           profesionales en cómo hacerlo algo natural para Ud.
educacionales diseñados             La conducta, la comunicación y las destrezas sociales
especialmente para satisfacer       son áreas de preocupación para un niño con ASD, y la
las necesidades individuales        experiencia nos dice que un ambiente estructurado y
del alumno y servicios              cariñoso le ayudará muchísimo.
especializados para el apoyo
de adultos en el empleo y la    •   Aprenda sobre la tecnología asistencial que puede
vivienda, los niños y los           ayudar a su niño. Puede ser un aparato simple para la
adultos con ASD pueden vivir        comunicación que le ayudará expresar sus necesidades
y trabajar en la comunidad.         y deseos, o puede ser algo sofisticado como un sistema
                                    de comunicación aumentativo.
    Sobre Investigaciones
                                •   Trabaje junto con los profesionales en la intervención
          Actuales                  temprana o en la escuela para desarrollar un plan
                                    individual para su niño que refleja sus habilidades y
    Gracias a varias leyes
                                    necesidades. Asegúrese de incluir los servicios
federales, más de $1 mil
                                    relacionados apropiados para su niño, la tecnología
millones han sido
                                    asistencial y un plan para el
autorizados a lo largo de los
                                    apoyo positivo de la conducta,
próximos cinco años para
                                    si es necesario.
combatir los desórdenes bajo
el espectro del autismo a       •    Sea paciente y mantenga su
través de la investigación          optimismo. Su hijo, como
médica, identificación              todos, tiene su vida entera para
temprana e intervención             crecer y aprender.
temprana. Los Institutos


NICHCY: 1.800.695.0285                   5                             El Espectro del Autismo (FS1-Sp)
Nacionales de la Salud (NIH)
y el CDC son las entidades            Consejos para los Maestros
principales responsables de
conducir y coordinar              •   Aprenda más sobre el espectro del
actividades e investigaciones         autismo. Lea las investigaciones en
múltiples.                            cuanto a las intervenciones efectivas
                                      en la clase y para la conducta. Los
    Confrontando la                   recursos al final de esta publicación
situación en el campo de la           le ayudarán a identificar técnicas y
educación, el Centro                  estrategias específicas para apoyar
Nacional para la                      educacionalmente al alumno.
Capacitación Profesional
sobre los Desórdenes en el        •   Asegúrese de dar instrucciones detalladas verbalmente,
Espectro de Autismo (en               visualmente o con apoyo físico, como sea necesario
inglés, National Professional         para el estudiante. Los niños con ASD frecuentemente
Development Center on                 tienen dificultades en interpretar las expresiones
Autism Spectrum Disorders,            faciales, el lenguaje del cuerpo y el tono de la voz. Trate
http://                               de dar las instrucciones y cualquier sugerencia que
autismpdc.fpg.unc.edu/)               comparte con el estudiante en la forma más concreta y
tiene centros a través del país       explícita que sea posible.
que proporcionan
entrenamiento y apoyo a las       •   ¡Aproveche la oportunidad de hacer una gran diferencia
escuelas y familias de los            en la vida de este alumno! Averigüe cuáles son las
estudiantes con ASD.                  fortalezas e intereses del alumno y concéntrese en ellas.
También hay muchas                    Proporcione al alumno respuestas positivas y muchas
investigaciones de                    oportunidades para practicar.
intervenciones educativas
para niños con ASD y un           •   Proporcione oportunidades para la interacción social
rango amplio de necesidades.          del alumno a través del día escolar.
Para mayor información,
                                  •   Si la conducta del estudiante es un problema, consulte
consulte las organizaciones
                                      con los profesionales y los padres para mejor entender
enumeradas en la sección
                                      el significado de sus acciones difíciles y
Recursos y Organizaciones.
                                      para desarrollar un plan positivo y
                                      unificado para resolver los problemas.

                                  •   Mantenga una rutina consistente y
                                      estructurada. Cuando sabe que
                                      ocurrirá un cambio en esa rutina (por
                                      ejemplo, un viaje escolar o una
                                      asamblea escolar), prepare al
                                      estudiante, explicando lo que estará
                                      diferente y lo que debe anticipar o
                                      hacer. Elogie cada éxito del estudiante.

                                  •   Trabaje con los padres del alumno para crear un plan
                                      educacional especial para cumplir con las necesidades
                                      del alumno. Por medio de la comunicación regular con
                                      ellos, pueden intercambiar información sobre el
                                      progreso del alumno en la escuela.



NICHCY: 1.800.695.0285                      6                            El Espectro del Autismo (FS1-Sp)
Referencias
                                   1
                                     Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009).
                                   Autism spectrum disorders: Data and statistics. Disponible en:
                                   http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
                                   2
                                     Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009).
                                   Autism spectrum disorders: Research. Disponible en:
                                   http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/research.html
                                   3
                                     U.S. Department of Education. (2007). 27th annual report to Congress
                                   on the implementation of the Individuals with Disabilities Education Act,
                                   2005 (Vol. 2). Washington, DC: Autor.



                                             Recursos y Organizaciones

Autism Society                                                           Ofrece información sobre el autismo,
Washington, DC                                                           el sindrome de Asperger, y PDD—y el
301.657.0881                                                             libro Los Trastornos del Espectro de
1.800.328.8476                                                           Autismo de la A a la Z, entre otros.
www.autism-society.org/site/
PageServer?pagename=autismo

Autism Speaks                                                            Ofrece el Manual de 100 Días, que fue
contactus@autismspeaks.org                                               diseñado exclusivamente para familias
www.autismspeaks.org/community/                                          para hacer el mejor uso de los 100 días
resources/spanish.php                                                    después del diagnoses de autismo.

Manitas Por Autismo                                                      Esta es una asociación de padres y
info@manitasporautismo.com                                               familiares de niños y adolescentes con
www.manitasporautismo.com/index.html                                     autismo. Ofrece mucha información en
                                                                         español.

TACA (Talk About Curing Autism)                                          TACA es una organización nacional que se
http://espanol.tacanow.org/index.htm                                     dedica a educar y proveer apoyo para
                                                                         familias que se encuentran afectadas por
                                                                         el autismo. Ofrece mucha información en
                                                                         español.

                         FS1-Sp, febrero de 2010

      Este documento fue desarrollado por el Academy for Educational Development a través de un Acuerdo
   Cooperativo con la Oficina de Programas de Educación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos.

        Esta información no tiene derechos de publicación. Se pueden hacer copias de este documento y compartirlo con otras
   personas. Por favor dé el crédito de publicación al National Dissemination Center for Children with Disabilities
   (NICHCY).



NICHCY: 1.800.695.0285                                     7                                 El Espectro del Autismo (FS1-Sp)

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  • 1. El Espectro del Autismo Una publicación del NICHCY febrero de 2010 La Historia A menudo, parece como Cuando llega el tiempo que Francisco no se da cuenta de la evaluación, a Francisco Francisco de Francisco o no le importa cuando tiene lo ven varios profesionales, Francisco tiene dos años y su familia o alguna otra los cuales juegan con él, lo es muy sano y activo. Sin persona a su alrededor. Sus observan, y les hacen muchas embargo, sus padres están padres no saben cómo preguntas a los padres. muy preocupados por su llegarle a su hijito, quien para Cuando todo está terminado, desarrollo. El no está su edad parece muy rígido y diagnostican a Francisco con haciendo las mismas cosas fijo en su forma de ser. el autismo, uno de los cinco que su hermana mayor hizo a Después de hablar con su desórdenes bajo la categoría la misma edad. Por ejemplo, doctor familiar, los padres de de "Trastorno Generalizado Francisco no habla mucho, Francisco contactan a la del Desarrollo" (en inglés, aunque de vez en cuando oficina de Intervención Pervasive Developmental repite las palabras que oye de Temprana en su comunidad y Disorder, o PDD), también los demás. Pero no usa hacen una cita para que le conocido hoy en día como el palabras para comunicarse. hagan una evaluación a espectro del autismo. Les parece a sus padres que Francisco. Aunque es un diagnóstico él simplemente goza de los muy doloroso para los padres sonidos de las palabras. de Francisco, los proveedores Pasa el tiempo jugando de intervención temprana con sí mismo, solito. Tiene tratan de alentarlos. Los algunos juguetes proveedores animan a los favoritos—¡especialmente es el padres que aprovechen de los los carros o cualquier cosa Centro Nacional de Diseminación servicios de intervención con ruedas! Los padres de de Información para Niños con temprana, los cuales pueden Francisco también están Discapacidades. ayudar tanto al niño como a muy preocupados porque la familia. con cualquier cambio minúsculo en su rutina él NICHCY @ AED 1825 Connecticut Avenue N.W., Debido a su diagnóstico hace un berrinche. El estrés temprano y el comienzo aumenta cada día…toda la Suite 700 Washington, DC 20009 inmediato de servicios a familia espera con angustia temprana edad, Francisco la cosita que desen- 1.800.695.0285 (Voz / TTY) 202.884.8200 (Voz / TTY) tiene las mejores cadenará su próxima posibilidades de crecer y rabieta. nichcy@aed.org www.nichcy.org desarrollarse. Aunque sus Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS1-Sp
  • 2. Los niños con autismo o especificado (en inglés uno de los desórdenes conocido como Pervasive asociados con el autismo Developmental Disorder varían en cuanto a sus Not Otherwise Specified, habilidades, inteligencia y o PDD/NOS). conductas. Algunos niños no hablan. Otros tienen un Cada uno es un desorden lenguaje que a menudo neurológico que afecta la incluye frases o habilidad del niño en cuanto conversaciones repetidas. Las a la comunicación, personas con destrezas más comprensión del lenguaje, el avanzadas del lenguaje juego y sus relaciones con los tienden a usar una cantidad demás. Generalmente, estas padres se preocupan por el limitada de temas y tienen características son evidentes futuro, ellos se consuelan en dificultad con los conceptos antes de los 3 años de edad. saber que no están solos y abstractos. Las destrezas en Aunque hay diferencias que Francisco está juegos repetitivas, un campo sútiles y diferentes niveles de consiguiendo la ayuda que el limitado de intereses y severidad entre las cinco necesita. destrezas sociales impedidas condiciones, el tratamiento y son evidentes además. las necesidades educacionales Características del autismo y También son comunes las del niño afectado son reacciones insólitas a la similares para cada uno. Por los desórdenes asociados esta razón se usa el término información sensorial—por bajo el espectro ejemplo, los ruidos fuertes, “el espectro del autismo” con luces y ciertas contexturas de tanta frecuencia hoy en día. Algunas o todas de las la comida o tejidos. siguientes características Se definen estas pueden ser observadas de condiciones en el DSM-IV de forma leve a severa: la Sociedad Americana de ¿Cuáles son los desórdenes Psiquiatría (2000), el manual • Problemas de la específicos bajo el espectro de diagnóstico utilizado para comunicación (por del autismo? clasificar una gran variedad ejemplo, el uso y de discapacidades. El comprensión del Hay cinco desórdenes diagnóstico del autismo lenguaje); clasificados bajo la categoría “clásico” se hace cuando el oficialmente conocido como individuo exhibe 6 o más de • Dificultad en relacionarse Trastorno Generalizado del los 12 síntomas catalogados a con las personas, objetos, Desarrollo (PDD en inglés). través de tres áreas y eventos; Estas son: principales: • El uso de juguetes y • el autismo; • el intercambio social objetos de una manera (como por ejemplo la poco usual; • el síndrome de Asperger; incapacidad para • Dificultad con los establecer relaciones con • el síndrome de Rett; cambios de rutina o sus pares adecuadas a su alrededores familiares; • el trastorno desintegrativo nivel de desarrollo); infantil; y • Movimientos corporales • la comunicación (como o comportamientos • y el trastorno por ejemplo retrasos o repetitivos. generalizado del ausencia de lenguaje desarrollo no oral); y NICHCY: 1.800.695.0285 2 El Espectro del Autismo (FS1-Sp)
  • 3. la conducta (como por Frecuencia del Autismo misma razón, necesitan ejemplo la preocupación servicios especiales bajo absorbente, repetitiva y Información del Instituto IDEA. Estos servicios estereotipada, restringida Nacional de la Salud Mental especiales son: a uno o más temas de y de los Centros para el interés, que es anormal Control y Prevención de • Intervención Temprana | en su intensidad o en su Enfermedades) indica que Para niños menores del enfoque). alguna forma del autismo tercer cumpleaños. afecta 2 - 6 de cada 1,000 Cuando los niños Los servicios de niños, con la estadística más exhiben conductas similares intervención temprana están reciente siendo 1 de 110 pero no cumplen con los diseñados para satisfacer las niños.1 Estos desórdenes son criterios del autismo, pueden necesidades de desarrollo de cuatro veces más comunes en recibir el diagnóstico de uno los niños elegibles menores los niños que en las niñas, de los otros desórdenes en el de 3 años en áreas tales como aunque el Síndrome de Rett espectro. su desarrollo físico, solamente ha sido desarrollo cognitivo, diagnosticado en las niñas.2 Como padres, Uds. desarrollo de la también pueden oir otros Se desconocen las causas comunicación, desarrollo términos como: del autismo y los otros social o emocional, o desórdenes bajo la gama del desarrollo adaptativo. Los • “el trastorno autista,” “el servicios incluyen (pero no autismo. Los investigadores gama del autismo” o ASD están limitados a) servicios están estudiando (las siglas de “autism tales como: educación actualmente tales spectrum disorders” en familiar y visitas al áreas como el inglés), son comúnmente hogar, instrucción daño usados en vez de especial, patología neurológico y los especificar uno de los de lenguaje, desequilibrios cinco desórdenes; servicios de visión, químicos dentro del cerebro. Estos y terapia • PDD, la categoría bajo la ocupacional. Hasta cual cae el autismo y los trastornos no se deben a factores donde sea posible, otros desórdenes; o los servicios de psicológicos ni a las vacunas. intervención • PDDNOS, el desorden temprana deben proveerse en menos especificado de los Hay Ayuda Disponible ambientes naturales, cinco. incluyendo el hogar y los La terminología del Hay ayuda disponible, centros de la comunidad, en autismo puede ser un poco empezando con la evaluación los que los niños sin confuso especialmente el uso gratuita del niño. El Acta para discapacidades puedan de PDD y PDDNOS para la Educación de los participar. referir a dos cosas diferentes Individuos con Discapacidades (conocido • Educación Especial y pero similares y entrelazadas. como IDEA, por sus siglas en Servicios Relacionados | Sin embargo, es muy inglés) manda que todos los Para niños de edad importante recordar que, no niños sospechados de tener escolar (3 años a 21). obstante de cómo se diagnostique a un niño, su una discapacidad sean Estos servicios especiales tratamiento es similar. evaluados sin costo alguno están disponibles por el para sus padres para sistema escolar pública. La determinar si acaso tienen educación especial es una discapacidad y si, por la NICHCY: 1.800.695.0285 3 El Espectro del Autismo (FS1-Sp)
  • 4. instrucción diseñada especialmente para satisfacer La Definición del Autismo bajo La Ley IDEA las necesidades educacionales individuales de cada niño. El autismo es una de las discapacidades específicamente Los servicios relacionados definido en la ley IDEA. IDEA define el autismo como: pueden incluir un amplio margen de servicios que se …una discapacidad del desarrollo que afecta proporcionan para ayudar al significativamente la comunicación verbal y no- estudiante a beneficiarse de verbal y los intercambios sociales, generalmente la educación especial. Los evidente antes de los 3 años de edad, que afecta servicios especiales incluyen adversamente el rendimiento académico del (pero no están limitados a) niño. tales servicios como terapia ocupacional, terapia del Otras características asociadas a menudo con el lenguaje, o terapia física. autismo son la ocupación en actividades Tanto la educación especial repetitivas y movimientos estereotípicos, la como los servicios resistencia a cambios ambientales o a cambios relacionados deben proveerse en las rutinas diarias y respuestas poco comunes sin costo para los padres, y a las experiencias sensoriales. ambos pueden ser extremadamente beneficiosos El término autismo no se aplica si el para los niños con uno de los rendimiento académico del niño es afectado desórdenes en el espectro del adversamente principalmente porque el niño autismo. tiene un trastorno emocional, tal como definido en IDEA. Es importante entender que un niño puede tener una Un niño que manifiesta las características del discapacidad y no ser autismo después de la edad de tres años podría considerado elegible para la ser identificado como tener autismo si se educación especial y servicios cumplen con los criterios arriba. relacionados. Para que un [34 CFR §300.8(c)(1)] niño sea declarado elegible, su discapacidad debe afectar de manera adversa su rendimiento educativo. En el IDEA incluye el autismo Aquellos problemas de la otoño de 2007, más de como categoría bajo conducta y comunicación 160,000 niños de edad discapacidades (ver su que interfieren con el escolar (3-21) recibieron definición en el cuadro). A aprendizaje a veces requieren educación especial y servicios partir de los tres años, los la asistencia de un relacionados en nuestras niños con ASD son elegibles profesional que tenga escuelas públicas bajo la para un programa conocimientos en el campo categoría del “autismo.”3 educacional apropiado a sus del autismo quien desarrolla necesidades individuales. Los y ayuda a implementar un ¿Y qué de la escuela? programas educacionales plan que pueda llevarse a para alumnos con ASD se cabo en el hogar y en la El diagnóstico temprano enfocan en mejorar las escuela. y los programas destrezas necesarias para la educacionales apropiados comunicación, conducta El ambiente escolar debe son muy importantes para académica y social y aquellas ser estructurado de tal los niños con ASD. La ley destrezas para la vida diaria. manera que el programa sea NICHCY: 1.800.695.0285 4 El Espectro del Autismo (FS1-Sp)
  • 5. consistente y predecible. Los alumnos con ASD aprenden Padres Consejos para los Padres mejor y se confunden menos cuando la información es • Aprenda más sobre el espectro del presentada tanto visual como autismo. Mientras más sabe, más verbalmente. También se puede ayudarse a sí mismo y a su considera importante la niño. Vea la lista de recursos y interacción con compañeros organizaciones que se encuentra al sin discapacidades, ya que final de esta publicación. estos alumnos proporcionan modelos de destrezas • Sea consciente de lo que provoca a su apropiadas en el lenguaje, la niño, especialmente lo que pueda provocar un interacción social y la berrinche. Relaciónese con su niño en maneras que conducta. Para sobrepasar los son más probables de conseguir una reacción positiva. problemas frecuentes en la Los primeros años son los más difíciles, pero ¡sí, las generalización de destrezas cosas se mejorarán! aprendidas en la escuela, es muy importante desarrollar • Aprenda de los profesionales y otros padres cómo programas con los padres, satisfacer las necesidades especiales de su niño, pero para que las actividades de recuerde que su hijo o hija es, ante todo, un niño. La aprendizaje, experiencias, y vida no necesita hacerse una sucesión interminable de enfoques puedan ser terapias. utilizadas en el hogar y la comunidad. • Si a Ud. no le fascina la vida estructurada y las rutinas consistentes, pida ayuda de otros padres y A través de programas profesionales en cómo hacerlo algo natural para Ud. educacionales diseñados La conducta, la comunicación y las destrezas sociales especialmente para satisfacer son áreas de preocupación para un niño con ASD, y la las necesidades individuales experiencia nos dice que un ambiente estructurado y del alumno y servicios cariñoso le ayudará muchísimo. especializados para el apoyo de adultos en el empleo y la • Aprenda sobre la tecnología asistencial que puede vivienda, los niños y los ayudar a su niño. Puede ser un aparato simple para la adultos con ASD pueden vivir comunicación que le ayudará expresar sus necesidades y trabajar en la comunidad. y deseos, o puede ser algo sofisticado como un sistema de comunicación aumentativo. Sobre Investigaciones • Trabaje junto con los profesionales en la intervención Actuales temprana o en la escuela para desarrollar un plan individual para su niño que refleja sus habilidades y Gracias a varias leyes necesidades. Asegúrese de incluir los servicios federales, más de $1 mil relacionados apropiados para su niño, la tecnología millones han sido asistencial y un plan para el autorizados a lo largo de los apoyo positivo de la conducta, próximos cinco años para si es necesario. combatir los desórdenes bajo el espectro del autismo a • Sea paciente y mantenga su través de la investigación optimismo. Su hijo, como médica, identificación todos, tiene su vida entera para temprana e intervención crecer y aprender. temprana. Los Institutos NICHCY: 1.800.695.0285 5 El Espectro del Autismo (FS1-Sp)
  • 6. Nacionales de la Salud (NIH) y el CDC son las entidades Consejos para los Maestros principales responsables de conducir y coordinar • Aprenda más sobre el espectro del actividades e investigaciones autismo. Lea las investigaciones en múltiples. cuanto a las intervenciones efectivas en la clase y para la conducta. Los Confrontando la recursos al final de esta publicación situación en el campo de la le ayudarán a identificar técnicas y educación, el Centro estrategias específicas para apoyar Nacional para la educacionalmente al alumno. Capacitación Profesional sobre los Desórdenes en el • Asegúrese de dar instrucciones detalladas verbalmente, Espectro de Autismo (en visualmente o con apoyo físico, como sea necesario inglés, National Professional para el estudiante. Los niños con ASD frecuentemente Development Center on tienen dificultades en interpretar las expresiones Autism Spectrum Disorders, faciales, el lenguaje del cuerpo y el tono de la voz. Trate http:// de dar las instrucciones y cualquier sugerencia que autismpdc.fpg.unc.edu/) comparte con el estudiante en la forma más concreta y tiene centros a través del país explícita que sea posible. que proporcionan entrenamiento y apoyo a las • ¡Aproveche la oportunidad de hacer una gran diferencia escuelas y familias de los en la vida de este alumno! Averigüe cuáles son las estudiantes con ASD. fortalezas e intereses del alumno y concéntrese en ellas. También hay muchas Proporcione al alumno respuestas positivas y muchas investigaciones de oportunidades para practicar. intervenciones educativas para niños con ASD y un • Proporcione oportunidades para la interacción social rango amplio de necesidades. del alumno a través del día escolar. Para mayor información, • Si la conducta del estudiante es un problema, consulte consulte las organizaciones con los profesionales y los padres para mejor entender enumeradas en la sección el significado de sus acciones difíciles y Recursos y Organizaciones. para desarrollar un plan positivo y unificado para resolver los problemas. • Mantenga una rutina consistente y estructurada. Cuando sabe que ocurrirá un cambio en esa rutina (por ejemplo, un viaje escolar o una asamblea escolar), prepare al estudiante, explicando lo que estará diferente y lo que debe anticipar o hacer. Elogie cada éxito del estudiante. • Trabaje con los padres del alumno para crear un plan educacional especial para cumplir con las necesidades del alumno. Por medio de la comunicación regular con ellos, pueden intercambiar información sobre el progreso del alumno en la escuela. NICHCY: 1.800.695.0285 6 El Espectro del Autismo (FS1-Sp)
  • 7. Referencias 1 Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009). Autism spectrum disorders: Data and statistics. Disponible en: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html 2 Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009). Autism spectrum disorders: Research. Disponible en: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/research.html 3 U.S. Department of Education. (2007). 27th annual report to Congress on the implementation of the Individuals with Disabilities Education Act, 2005 (Vol. 2). Washington, DC: Autor. Recursos y Organizaciones Autism Society Ofrece información sobre el autismo, Washington, DC el sindrome de Asperger, y PDD—y el 301.657.0881 libro Los Trastornos del Espectro de 1.800.328.8476 Autismo de la A a la Z, entre otros. www.autism-society.org/site/ PageServer?pagename=autismo Autism Speaks Ofrece el Manual de 100 Días, que fue contactus@autismspeaks.org diseñado exclusivamente para familias www.autismspeaks.org/community/ para hacer el mejor uso de los 100 días resources/spanish.php después del diagnoses de autismo. Manitas Por Autismo Esta es una asociación de padres y info@manitasporautismo.com familiares de niños y adolescentes con www.manitasporautismo.com/index.html autismo. Ofrece mucha información en español. TACA (Talk About Curing Autism) TACA es una organización nacional que se http://espanol.tacanow.org/index.htm dedica a educar y proveer apoyo para familias que se encuentran afectadas por el autismo. Ofrece mucha información en español. FS1-Sp, febrero de 2010 Este documento fue desarrollado por el Academy for Educational Development a través de un Acuerdo Cooperativo con la Oficina de Programas de Educación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos. Esta información no tiene derechos de publicación. Se pueden hacer copias de este documento y compartirlo con otras personas. Por favor dé el crédito de publicación al National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY). NICHCY: 1.800.695.0285 7 El Espectro del Autismo (FS1-Sp)