1. ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
16ta Asamblea 3ra Sesión
Legislativa
Ordinaria
CÁMARA DE REPRESENTANTES
21 de enero de 2010
PRIMER INFORME PRELIMINAR SOBRE LA R. DE LA C. 499
A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES:
Vuestra Comisión de Educación y de Organizaciones Sin Fines de Lucro y
Cooperativas, previo estudio y consideración someten su primer informe preliminar con
relación a la R. de la C. 499.
ALCANCE DE LA MEDIDA
La R. de la C. 499 le ordenó a la Comisión de Educación y de Organizaciones
Sin Fines de Lucro y Cooperativas de la Cámara de Representantes de Puerto Rico,
realizar una investigación a los fines de estudiar la viabilidad de construir, dentro del
sistema de educación pública, escuelas especiales para niños con la condición de
autismo.
En la Exposición de Motivos de esta medida se señala que es imperioso que los
niños que padezcan de este síndrome puedan obtener educación especializada, de
modo que se le brinde la ayuda necesaria para desarrollar aptitudes tales como:
aprender a prestar atención, imitar, emplear técnicas de comunicación, jugar y a
interrelacionarse socialmente. Todo esto, haciéndose en colaboración con la familia
del pequeño y trabajando con esmero para resolver los problemas de conducta que
puedan interferir con el proceso de aprendizaje.
También se señala que otros factores importantes y de relevancia para ayudar
a estos niños son la identificación de las necesidades del niño, por medio de un
análisis objetivo de su conducta, el establecimiento de objetivos claramente
cuantificables para cada niño y su familia, el empleo de métodos didácticos y de
tratamiento de probada eficacia, la evaluación y documentación de los avances de
cada niño, la aplicación de estrategias con miras a que cada niño conserve y
generalice las aptitudes aprendidas, el asesoramiento pedagógico y apoyo eficaz para
los padres y la asistencia para facilitar la transición del niño al sistema de enseñanza
2. 2
normal.
En el cumplimiento del mandato de esta Resolución la Comisión suscribiente
celebro vistas públicas y recibió memoriales explicativos de las distintas personas y
entidades que formaron parte de esta investigación.
I. Datos Relacionados con la Investigación.
Según estadísticas del Centro para el Control de las Enfermedades (CDC, en
inglés), hace 15 años, sólo uno de cada 10,000 niños era diagnosticado con autismo.
Esa proporción ha ido en descenso, y los números más recientes, que reveló la
agencia federal hace dos semanas, indican que uno de cada 91 niños desarrollará
autismo, y en el caso de los varones es uno de cada 58.
Otras estadísticas reflejan lo siguiente con relación al autismo:
• 1.1% de los niños tienen autismo, eso es lo mismo que 1 de cada 91
niños.
• 1.73% de los varones tienen autismo.
• Eso es lo mismo que 1 de cada 58 varones.
• La probabilidad de autismo en varones sigo siendo 4 veces mas que en
niñas.
• Según la National Institute for Environmental Health, el autismo afecta
a uno de cada 100 bebés que nacen. En la Isla, la población de menores
inscritos bajo el diagnóstico de autismo se ha triplicado en la última
década, creciendo 3.5 veces en niños de seis a 11 años.
Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y
se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los
primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que
fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones
sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con
esquizofrenia infantil.
Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con
el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como
vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado
sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del
síndrome.
Una definición sencilla podría ser, “El autismo es un síndrome que afecta la
3. 3
comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”. Como su
definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no
existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con
la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y
otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida.
En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno
del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo
que se conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado
Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma ya que la
diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así
como su comunicación.
A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho
creer, solo un pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de
inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de
aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación.
Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el niño crece sin
contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida
son nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos).
Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son
variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de
anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene
o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes
características:
• Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.
• Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).
• Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.
• Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un
montón de lápices o cepillos sin razón alguna.
• No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
• Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.
• No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.
• No juega ni socializa con los demás niños.
• No responde a su nombre.
4. 4
• Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.
• No obedece ni sigue instrucciones.
• Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
• Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
• Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.
• Gira o se mece sobre sí mismo.
• Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.
• Camina de puntitas (como ballet).
• No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el
microondas).
• Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).
• Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
• Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.
• Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo
algo.
• Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
• Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y
otra vez en forma constante.
Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe
un buen número de hechos suficientemente comprobados. Las pruebas con rayos X,
TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicos
que coincidan en los autistas. En algunos casos, se refleja en el electroencefalograma
como unos picos. Se han realizado a la fecha muy pocas autopsias.
A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría
esperar: los diagnósticos van desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la
identificación no se realiza hasta mucho tiempo después. Sacar a los niños autistas
de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.
Las estadísticas muestran que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay
una del sexo femenino. Los niños autistas generalmente no tienen contacto ocular e
incluso lo evitan. Es relativamente sencillo enseñar a un niño autista a mirar a los
ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento
Una mayoría de autistas tienen un aparente retraso mental. Se dice que
aparentemente porque algunos creen que es sólo eso, apariencia. De hecho es difícil
5. 5
valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de Coeficiente Intelectual (IQ). Esto
es porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje.
II. Resumen de Ponencias
Estas Comisiones celebraron vistas publicas para el análisis de esta Resolución y
en la misma se contó con la participación de:
• Departamento de Educación
• Departamento de Salud
• Departamento de la La Familia
• Autoridad de Edificios Públicos
• Alianza de Autismo
A continuación exponemos un resumen de lo expresado por cada uno de los
comparecientes en sus respectivas ponencias.
A. Departamento de Educación
El Departamento del Departamento de Educación Pública del Estado Libre
Asociado de Puerto Rico es la entidad gubernamental responsable de impartir
educación primaria y secundaria de carácter público en Puerto Rico. El Artículo IV,
Sección 6 de la Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico da carácter
legal al Departamento bajo el actual orden político constitucional que rige al País. Su
actual nombre data del año 1989.
La educación especial es instrucción especialmente diseñada para cumplir con
las necesidades únicas de los niños que tienen discapacidades. Esto se hace sin
ningún costo para los padres. La educación especial puede incluir instrucción
especial en la sala de clases, en el hogar, en los hospitales o instituciones, o en otros
ambientes.
Más de 5 millones de niños entre los 6 y 21 años de edad reciben servicios de
educación especial y servicios relacionados cada año en los Estados Unidos. Cada
uno de estos niños recibe instrucción especialmente diseñada:
• Para cumplir con sus necesidades únicas’
• Para ayudar que el niño aprenda la información y destrezas que los otros
niños está aprendiendo;
Esta definición de la educación especial viene de la Ley para la Educación de
Individuos con Discapacidades (IDEA).
La Secretaría Asociada de Educación Especial ofrece servicios educativos y
6. 6
relacionados a estudiantes con impedimentos entre los 3 y los 21 años de edad,
conforme a la legislación federal "Individuals with Disabilities Education Act"
(IDEA), según enmendada. Además, la población de niños y jóvenes con autismo en
Puerto Rico goza de una ley que establece la politica pública en torno a esta
condición, la Ley Núm. 318 del 28 de diciembre de 2003.
Esta Secretaría, creada en virtud de la Ley 51, reconoce el derecho a la
educación pública, gratuita y apropiada de todo niño o joven con impedimentos y
destaca la importancia del trabajo interagencial para la prestación de servicios que
respondan a las múltiples y variadas necesidades de este sector de la población
escolar.
El proveer una educación apropiada a estudiantes con impedimentos requiere
servicios educativos y relacionados que llenen las necesidades individuales de cada
uno de éstos, incluyendo servicios de terapia sicológica, del habla, ocupacional y
física cuando éstos se determinen necesarios. Además, el Programa de Educación
Especial provee servicios suplementarios y de apoyo cuando esto es requerido para
que el estudiante se beneficie de la educación especial, tenga acceso al currículo
general y pueda educarse junto a sus pares sin impedimentos.
Los estudiantes en edad escolar tienen disponible un conjunto de alternativas
de ubicación, que incluyen el salón regular con ayudas y servicios suplementarios, el
salón recurso, clases especiales, escuelas especiales, instituciones, hospitales y
servicios en el hogar. Los estudiantes son educados con otros estudiantes sin
impedimentos en la máxima medida posible. Todas las decisiones de ubicación se
hacen por un Comité de Programación y Ubicación (COMPU) que requiere la
participación del padre. Los servicios se proveen de acuerdo al Programa Educativo
Individualizado que se prepara para el estudiante.
Los servicios educativos que se ofrecen a niños y jóvenes con impedimentos
están protegidos por las garantías y derechos que otorgan las leyes vigentes a estos
estudiantes y sus padres. El documento “Derechos de los Padres”, describe dichas
garantías.
Dentro de los impedimentos contemplados en la Ley está el autismo, en Puerto
Rico, la incidencia de esta condición ha ido en aumento vertiginosamente el los
últimos años. Esto plantea grandes restos para el Gobierno Central y sobre todo a las
agencias que proveen servicios a esta población.
Las estadísticas de la Secretaría Asociada de Educación Especial, para el año
7. 7
200702008, el Departamento de Educación tenía 182 niños con autismo entre las
edades de 3-5 años de edad; 1,352 entre las edades de 6-21 años y 13 jóvenes de 22
años en adelante, todo ello para un total de 1,547 niños y jóvenes atendido por el
Departamento de Educación.
Para el años 2009 las cifras anteriores aumentaros significativamente, en la
actualidad el Departamento de Educación provee servicios de educación especial a
1,825 niños y jóvenes con problemas de autismo. El Departamento de Salud es la
agencia responsable de brindar los servicios de intervención temprana a los niños
elegibles, estos servicio los tiene que proveer desde el nacimiento hasta los cuatro
años de edad del gobierno.
El desglose de la población autista que atiende el Departamento de Educación
es el siguiente:
• Arecibo- 218
• Bayamón- 299
• Caguas 322
• Humacao 174
• Ponce 227
• San Juan 354
• Otros casos 24
El propósito de la Secretaría de Educación Especial es garantizar la provisión de
educación pública, gratuita y apropiada bajo el concepto de alternativa menos
restrictiva. Como parte de este análisis, se establece un continuo de alternativas de
servicio que comienzan por la educación en el salón regular el 100% del tiempo,
educación en salón y recurso, educación en salón especial a tiempo completo, escuela
especial, institución y hogar.
Sostiene el Departamento que cada año se encarga de abrir salones de autismo
en escuelas regulares, ya sean salones de nueva creación o salones que atiendan a los
estudiantes que han pasado a otro nivel, ya sea por edad o por funcionamiento.
Además, en la medida en que los recursos de las corporaciones que le brindan
servicios al Departamento y las instalaciones de las escuelas lo permitan, se busca
que los servicios relacionados para los niños autistas estén disponibles en los salones
escolares, para lograr una integración de los servicios terapéuticos al servicio
educativo.
8. 8
Sostiene el Departamento que desde hace décadas se ha alejado del concepto de
escuelas segregadas tal y como lo propone la R. de la C. 499. No obstante, existen
excepciones ya que el Departamento cuenta con escuelas especializadas para atender
las necesidades de una población de estudiantes que presentan impedimentos
severos en específico.
No obstante, el Departamento de Educación ha establecido planes de acción
para atender las necesidades de los estudiantes con autismo participantes de sus
programas. Esto significa que las ubicaciones responden a las edades y el nivel de
funcionamiento de los estudiantes.
Como parte del Programa se establecen salones por edades en las escuelas
elementales, intermedias o secundarias para garantizar que los niños y jóvenes
reciban los servicios en escuelas regulares con estudiantes de sus mismas edades. De
esta manera si se identifica un estudiante que pueda integrarse a la corriente regular
en alguna clase o actividad, entonces se puede coordinar el servicio sin tener que
trasladarlo a otro plantel.
De acuerdo al Departamento de Educación las inclusiones de niños y jóvenes
con autismo a la corriente regular ha tenido mucho éxito. Alegadamente, estudiantes
autistas con dificultades en las áreas sociales han demostrado un progreso
significativo cuando se exponen a los estímulos de niños y jóvenes de la corriente
regular. La meta del Programa es lograr cerrar la brecha que existe entre el
impedimento que afecta al menor y su capacidad para lograr alcanzar unos logros a
nivel académico y emocional.
Para lograr esta meta cada año el Departamento se encarga de abrir salones de
autismo en escuelas regulares, ya sean salones de nueva creación o salones que
atiendan a los estudiantes que han pasado a otro nivel, ya sea por edad o por
funcionamiento. El Departamento de Educación recomienda que se descarte la idea
de construir escuelas especializadas para estudiantes autistas y que en su lugar se
refuerce la política actual de integrar a los niños autistas con la corriente regular de
estudiantes.
Esta Comisión realizará algunas inspecciones oculares a los fines de poder
observar el funcionamiento del Programa para Niños Autistas del Departamento de
Educación. De igual forma nos proponemos verificar la existencia de salones para
estos estudiantes y los recursos con los que se cuenta para la atención de las
necesidades especiales de nuestra población autista. Luego de realizadas estas
9. 9
inspecciones oculares esta Comisión estará en posición de hacer una recomendación
final con relación al asunto ordenado por esta investigación.
B. Departamento de Salud
La Ley Núm. 318 del 2003 establece la "Ley para el Desarrollo de la Política
Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la Población con
Trastornos de la Condición de Autismo"; designar al Departamento de Salud del
Estado Libre Asociado de Puerto Rico como la agencia líder en la creación, desarrollo
e implantación de la política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico con
respecto al Trastorno de la Condición de Autismo; establece el Comité Interagencial
de Política Pública sobre el Trastorno de la Condición de Autismo; establecer su
composición, funciones y deberes; consignar presupuesto y para otros fines.
Al aprobarse la Ley Núm. 318, antes citada, se expresó lo siguiente en la Exposición
de Motivos:
“Por tanto, esta Asamblea Legislativa entiende que el trastorno del autismo es
la condición infantil de mayor crecimiento en estos momentos. Ante esa
realidad, estimamos meritorio establecer esta Ley para que el Estado Libre
Asociado atienda este crecimiento alarmante a través de un Comité
Interagencial que recomiende al Departamento de Salud sobre las estrategias a
seguir para poder brindar los servicios de forma integral; no solamente los
aspectos médicos para atender su enfermedad, sino que también se puedan
integrar las agencias e instrumentalidades del Estado Libre Asociado de Puerto
Rico en la prestación de servicios gubernamentales de Puerto Rico.”
El autismo no es una enfermedad pues es en realidad un desorden en el
desarrollo de las funciones del cerebro. La información sobre autismo en Puerto Rico
es bastante limitada ya que oficialmente no existe un registro o sistema de vigilancia.
La Asociación de Padres de Niños con Impedimentos (APNI) estima que en Puerto
Rico existen aproximadamente 1,200 familias con niños autistas. En Puerto Rico se
han realizado y se realizan algunos estudios relacionados.
Las condiciones continuas del autismo son trastornos del desarrollo y se
caracterizan por alteración en la interacción social, la comunicación, el lenguaje,
patrones de comportamiento e intereses. No existen diagnósticos específicos para
confirmar la sospecha de esta condición. Por esta razón es necesario llevar a cabo
varias observaciones del niño además de contar con el personal capacitado y
experimentado en la evaluación, diagnóstico e intervención del niño.
En Puerto Rico existen muchos centros privados que proveen servicios a estos
niños pero el Departamento de Salud no cuenta con la información necesaria para
10. 10
poder informar si estos cuentan con el personal capacitado para los servicios que
ofrecen. Por su parte el Departamento de Educación cuenta con algunas escuelas
especializadas para niños con esta condición, pero el Departamento de Salud
entiende que la demanda de estos servicios es alta y mucho mayor de los recursos
con los que el gobierno cuenta para la atención de los niños con autismo. Subrayado
Nuestro.
Durante los últimos tres años el Departamento de Salud ha recibido los
siguientes fondos para la atención y prestación de servicios a niños con retraso en el
desarrollo (Intervención Temprana) y con necesidades especiales de salud:
• Intervención Temprana (Departamento de Educación Federal)- $4.7
millones
• Maternal and Child Health (HRSA)- $5.6 millones
Estos fondos son utilizados exclusivamente para la prestación de servicios,
incluyendo servicios educativos a la población autista. Es importante destacar que
los servicios de intervención temprana en Puerto Rico no están bajo la cubierta de
ningún plan de seguros de salud, por lo que el Departamento de Salud asume el total
de los costos por la prestación de estos servicios.
Los estudios de costos del autismo en Canadá estiman el costo de proveer
servicios a los niños entre el nacimiento y los tres años de edad en tres mil dólares
por año por niño. La utilización de la modalidad de análisis de comportamiento
aplicado (ABA por sus siglas en inglés) se estima entre veinte y cinco mil a cuarenta
mil dólares anuales por niño. La utilización de esta última modalidad en Puerto Rico
requiere un presupuesto de 5.8 millones anuales para impactar a la población
estudiantil autista.
C. Departamento de la Familia
Indica que debido la situación económica que atraviesa el país los servicios en
todas las dependencias gubernamentales se han visto afectados. En el caso de la
población autista la situación amerita la búsqueda constante de alternativas para la
atención de las necesidades especiales que estos manifiestan. Los niños autistas
requieren de ayuda de profesionales de la salud para que puedan vivir
independientes y ser productivos.
La Administración de Familias y Niños del Departamento de la Familia cuenta
con una especialista para atender niños con problemas de autismo. En los programas
11. 11
de la Administración para el Cuidado y Desarrollo de la Niñez (ACUDEN), se asiste
a familias de escasos recursos y cuando tienen niños con condiciones especiales como
el autismo se les exonera de los co-pagos. Inclusive por reglamentación federal para
el Programa Head Start se puede sufragar el costo para la compra de equipo asistido
y evaluaciones médicas o terapias para los hijos de aquellas familias que cualifiquen.
En la actualidad el Departamento de la Familia cuenta con 36 patólogos del
habla, 2 terapista del habla, 28 terapistas ocupacionales y 48 sicólogos, quienes
prestan servicios a la población con necesidades especiales. La Administración de
Familias y Niños y ACUDEN no cuentan con un protocolo particular sino una
política de inclusión. No obstante, el personal ha sido preparado para identificar a
los niños con necesidades especiales y referirlos a los programas disponibles.
Actualmente el Departamento está elaborando unas guías para el pago de
subvenciones a los hogares de crianza y a las instituciones que atienden menores con
necesidades especiales. Debido al creciente número de niños con problemas de
autismo en Puerto Rico, el Programa Head Start ha creado los Centros de Inclusión
Gradual para Niños con Autismo. Estos Centros cumplen el propósito de permitir
una eventual integración total de los niños con autismo a la corriente regular
mediante un proceso dirigido por guías curriculares especiales y personal con las
credenciales necesarias para atender a estos niños.
El Departamento de la Familia cuenta con los siguientes Centros para la
atención de la población autista:
• Arecibo
• Guayama
• Toa Baja
• Vega Baja
Por su filosofía y reglamentación los Programas Head Start y Child Care son
programas inclusivos para aquellas poblaciones con necesidades especiales,
particularmente con algún desorden pervasivo o autismo.
D. Autoridad de Edificios Públicos
En su ponencia expresa que simpatiza y endosa los propósitos de esta medida
legislativa, la cual tiene la finalidad de velar por los derechos de la población autista.
La Autoridad de Edificios Públicos se creó por la Ley Núm. 56 de 19 de junio de
1958, como una Corporación pública con el propósito de programar, diseñar,
12. 12
construir y conservar estructuras para el uso de las agencias gubernamentales del
Gobierno de Puerto Rico en cumplimiento con los códigos y leyes aplicables. Como
parte de su misión la Autoridad vela por la construcción de estructuras funcionales y
seguras para el uso y disfrute de sus usuarios y visitantes.
La determinación en cuanto al tipo de escuela que se construye la toma el
Departamento de Educación, tomando en consideración las necesidades de su
población estudiantil de cada Distrito Educativo. La Autoridad de Edificios Públicos
no tiene ningún reparo en que se diseñen escuelas para la población autista pero
entiende que esta es una determinación que le corresponde al Departamento de
Educación.
E. Alianza de Autismo
Nos expresan que en Puerto Rico no existen escuelas públicas especializadas
para los niños con la condición de autismo. Las únicas que existen, y son muy pocas,
son a nivel privado y mayormente para preescolares. Actualmente el Departamento
de educación compra los servicios de estas escuelas para algunos niños, la mayoría
de los niños no reciben este beneficio. De acuerdo a la Alianza, sería muy útil, y
ayudaría a más niños a corto plazo, si se le asignaran fondos para que el
Departamento de Educación pueda comprar los servicios privados para los niños.
Sostiene la Alianza que le corresponde al Departamento de Educación el crear
escuelas públicas para la población con autismo. Son muchos los factores a
considerar para crear una escuela de autismo. El primero es que solo una no sería
suficiente ya que hay estudiantes autistas en prácticamente todas las regiones
educativas de Puerto Rico. También expresan que si se quiere crear un proyecto
piloto que sirva de modelo para el desarrollo de escuelas autistas, se le debería hacer
una asignación especial de fondos al Departamento de Educación y exigirle que estas
escuelas sean desarrolladas por un Comité compuesto por asociaciones de padres de
niños autistas, maestros, sicólogos, peritos en autismo y otros profesionales.
CONCLUSION Y RECOMENDACIONES
La información recopilada evidencia la necesidad de la prestación de servicios
de forma continua a la población autista. Nos preocupa grandemente la
manifestación del Departamento de Salud en el sentido de que la información sobre
autismo en Puerto Rico es bastante limitada ya que oficialmente no existe un registro
13. 13
o sistema de vigilancia. La información sobre esta población es recogida a través de
la Asociación de Padres de Niños con Impedimentos (APNI), la cual estima que en
Puerto Rico existen aproximadamente 1,200 familias con niños autistas.
En la medida en que el Departamento de Salud no cuente con un perfil de la
población autista se dificulta la responsabilidad de las agencias del gobierno de
ofrecer servicios a estos. En particular se dificulta la labor del Departamento de
Educación y esto no permite una planificación adecuada y acertada para atender las
necesidades de la población autista, en particular la de los niños.
Lo anterior evidencia la necesidad de que el Departamento de Salud, como
agencia líder, se de a la tarea de levantar un perfil continuo de nuestra población
autista y que de conformidad a la información que se recopile todas las agencias
concernidas planifiquen los servicios para esta población. En la actualidad existen
servicios para la población autista pero los mismos tienen que ser mejorados y
ampliados. La información recopilada evidencia que la demanda de estos servicios
es alta y mucho mayor de los recursos con los que el gobierno cuenta para la atención
de los niños con autismo.
Además, es importante reconocer la labor que realizan las instituciones
privadas que le ofrecen servicios a la población autista. Estas proveen recursos y
alternativas que facilitan la responsabilidad del gobierno para con la población
autista. Esto hace necesario que el gobierno fomente a estas instituciones privadas y
se convierta en un facilitador de la labor que las mismas realizan.
El autismo infantil amerita una pronta intervención ya que el impacto del
mismo es verdaderamente profundo, tanto en lo que a gravedad se refiere como a la
persistencia de los efectos en el niño, la familia, la escuela y la sociedad. Pocos
trastornos son tan devastadores, fascinantes y únicos como el síndrome del autismo.
Esta Comisión continuará con esta investigación y una vez recopile otros
información estará en posición de rendir su informe final con relación a esta
Resolución.
14. 14
Por los fundamentos expuestos, vuestra Comisión de Educación y de
Organizaciones sin Fines de Lucro y Cooperativas, previo estudio y consideración
someten su primer preliminar con relación a la R. de la C. 499 y solicitan de este Alto
Cuerpo la aprobación del mismo.
Respetuosamente sometido,
Bernardo Márquez García
Presidente
Comisión de Educación y de
Organizaciones sin Fines de Lucro y Cooperativas