María Verónica padece de Lupus Eritematoso Sistémico, una enfermedad autoinmune crónica que causa inflamación y daño a los órganos. Explica que el Lupus ocurre cuando el sistema inmunitario ataca los propios tejidos del cuerpo por error. Esto causa síntomas como fatiga, dolor en las articulaciones y problemas en varios órganos. Aunque no tiene cura, María ha aprendido a vivir con la enfermedad y encontrar trabajo desde casa cuando los síntomas son severos

1. Mi nombre es María Verónica, padezco de Lupus Eritematoso Sistémico,
comúnmente LES o simplemente Lupus. La mayoría de las personas no saben
de cómo es el Lupus ni de las consecuencias que tiene para los pacientes.
Tengo suerte de haber llegado a esta edad, mi madre falleció a los 42 años de
anemia perniciosa, una consecuencia del Lupus. Dejó tres hijas huérfanas de
entre 10 y 12 años. La vida se complica muchísimo con esta cruel e invisible
enfermedad, cada día al despertar me reviso antes de estirarme, luego si puedo
me estiro de a poco, a veces logro levantarme, muchas veces simplemente no
puedo. Es como amanecer con una gripe grave todos los días de la vida. Los
dolores en las articulaciones y la fatiga son el pan de cada día. A cada nuevo
síntoma se agrega otro especialista, oftalmólogo, endocrinólogo, traumatólogo,
neurólogo, nefrólogo, y el siempre presente reumatólogo, nuestro médico de
cabecera.
El Lupus es una enfermedad autoinmune, lo pondré en palabras sencillas, todos
tenemos un sistema inmunitario que nos defiende de virus, bacterias y hongos.
En mi caso, y en el de todos los pacientes con lupus, este sistema está enfermo.
En las personas sanas, el sistema inmune se activa ante los virus, bacterias y
hongos; entonces el cuerpo desarrolla las células T que acaban con la
enfermedad prontamente. Esas células, luego de hacer su trabajo, se mueren
naturalmente y se excretan por la orina. Por eso es que, al coger una gripe los
doctores recomiendan mucha agua o jugos frescos, para ayudar al cuerpo a
botar las células muertas. Hasta ahí todo bien, pero en nuestro caso, en los
cuerpos de los lúpicos, esas células no se mueren, sino que se quedan activas y
atacando nuestros propios órganos o tejidos, provocando inflamación, dolor y
eventualmente daño permanente. A 1 de cada 10 enfermos, el Lupus les
provoca la muerte. No hay cura, sólo tratamientos para paliar el dolor e
inmunosupresores, para en lo posible evitar el daño en los órganos. La
medicación a veces funciona y otras no.
Mis primeros síntomas serios, como para ir al médico, comenzaron cuando tenía
17 años; amanecía con fiebre, toda adolorida y muy cansada. Fui al primero de
muchos doctores, que no daban con el diagnóstico correcto. Cuando el Lupus

2. atacó mi sistema nervioso central, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple.
Tristemente, a mi tardaron más de veinte años en diagnosticarme
correctamente, la media es de 7 años, por eso es que al Lupus los doctores le
llaman el gran imitador, se parece a muchas otras enfermedades.
He tenido períodos muy malos en los que he estado postrada por meses. Ahí
es donde hay que criar coraje y juntar fuerzas para volver a pararse y fe de que
una es capaz, de que una es más fuerte que la enfermedad.
Por estos días, estoy recuperándome de una de esas malas temporadas. No
es posible que me levante cada mañana y vaya a trabajar. Creo firmemente
que los imposibles no existen, entonces he conseguido trabajo desde casa, por
Internet. Trabajo tendida sobre el sofá, esperando que ya el próximo año pueda
tomar un trabajo de medio tiempo, es decir un día para ir al trabajo y otro para
recuperarme del esfuerzo. No hay un enfermo de Lupus igual al otro, hay
muchos que llevan una vida casi normal, con trabajo a tiempo completo y digo
casi, porque la fatiga y el dolor es compartido por todos. Otros obtienen la
discapacidad del gobierno, porque no hay modo de que trabajen, al tener sus
órganos dañados por el Lupus.
Con todo, soy una mujer dichosa, pues tengo un hijo maravilloso. Ser hijo de
una madre enferma crónica, indudablemente no es fácil, sin embargo él sacó las
mejores lecciones de la situación. Ya él es un hombre, empático y humanitario,
del que me siento sumamente orgullosa.
Algo muy importante para todos los pacientes es saber de su enfermedad,
siempre digo: hay que conocer al enemigo, así si no se le gana, al menos se le
mantiene controlado. Recomiendo acercarse a los grupos de pacientes en
cada comunidad, son la mejor fuente de información de primera mano y
principalmente de soporte emocional, que tanto necesitamos, especialmente en
los períodos de crisis.