Educación inclusiva de personas con TEA: Colaboración con la familia

MINISTERIO
DE EDUCACIÓN,CULTURA
Y DEPORTE
SECRETARÍA DE ESTADO
DE EDUCACIÓN,
FORMACIÓN PROFESIONAL
Y UNIVERSIDADES
DIRECCIÓN GENERAL
DE EVALUACIÓN
Y COOPERACIÓN TERRITORIAL
INSTITUTO NACIONAL DE
TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS Y DE
FORMACIÓN DEL PROFESORADO
EDUCACIÓN INCLUSIVA:
TRASTORNOS DEL ESPECTRO
DEL AUTISMO
MÓDULO 6: COLABORACIÓN CON LA FAMILIA

EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 6: Colaboración con la familia
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA2
MÓDULO 6: COLABORACIÓN CON LA FAMILIA
1. Para pensar...........................................................................................................3
2. Una crianza especializada......................................................................................4
2.1 Comunicación..................................................................................................6
2.2 Alimentación y sueño......................................................................................7
2.3 Autonomía y control de esfínteres...................................................................8
2.4 Juego ..............................................................................................................8
3. La colaboración es la clave ..................................................................................11
4. La práctica centrada en la familia ........................................................................11
5. Modelos de capacitación de familias ...................................................................12
5.1 Bases de un programa compartido con la familia...........................................13
6. Comprueba lo que has aprendido........................................................................14
7. Bibliografía y recursos.........................................................................................21
8. No olvides que… .................................................................................................22
9. Actividades.........................................................................................................22

1. Para pensar
Fuente: Picture This
Alfredo nació en una familia que le deseaba con mucha ilusión, era un bebé precioso,
pero cuando cumplió dos años sus padres no entendía qué había pasado, no
recordaban cuando Alfredo empezó a cambiar, seguía siendo un niño sonriente, pero
no podían comunicarse con él. No entendía lo que le decían, no hablaba, se quedaba
ensimismado con las luces y giraba los objetos aleteando los brazos y las piernas sin
parar. No recuerdan cuando empezó a hacer estas conductas, pero sí que al principio
les hacía gracia y le aplaudían, ahora ya no…
Los padres le han llevado al médico y un dolor insoportable les impide mirarse y
hablar, solo una palabra martillea en sus cabezas e inunda sus ojos de lágrimas:
autismo. Mientras, Alfredo sigue aleteando al margen de la tragedia que encoge el
corazón de sus padres.
¿Podemos ponernos en el lugar de esta familia a la que todos sus proyectos de futuro
e ilusiones acaban de ser destrozados? ¿Cómo recibiríamos nosotros una noticia
semejante?
Reflexiona: Lee con detenimiento el texto que viene a continuación:
«Bienvenido a Holanda»
Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia.
Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. Aprendes unas frases
en italiano. Todo es muy emocionante. Después de meses de impaciente espera, el gran día
llega. Haces tu equipaje y partes. Algunas horas después, el avión aterriza. La azafata anuncia
«Bienvenidos a Holanda». «¡¿Holanda?! ¿Cómo que Holanda? ¡Yo iba a Italia! Yo pensé que
llegaríamos a Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia».
Pero... ha habido un cambio en el plan de vuelo, has aterrizado en Holanda y deberás
permanecer allí. Lo importante es no tomarlo como un lugar horrible, es solo un lugar
diferente. Deberás salir y comprar nuevas guías, deberás aprender un lenguaje nuevo y
conocerás a un grupo de personas que, de otra forma, no las habrías conocido.
Después de estar un tiempo y recuperar la respiración, miras alrededor y te das cuenta de que
Holanda, tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts. Pero si gastas tu vida
lamentado el hecho de que no llegaste a Italia. Nunca estarás libre para gozar de Holanda.
¡¡¡BIENVENIDOS A HOLANDA!!!
Por Emily Perl Kingsley

Practica: Comenta con alguna familia o compañera este texto.
Las familias ponen todas sus ilusiones en el nuevo ser que conciben y están
deseando poderle enseñar cómo es el mundo. Cuando reciben una noticia así solo
nos queda ayudarlas, capacitarlas y ponernos en su lugar. Solamente tienen una
ventaja, ahora ya nadie les dirá que es culpa suya y de su modelo de crianza (¿o sí?).
Si queda alguna duda sobre el origen del autismo puedes repasar el Módulo 2: ¿Qué es hoy el
autismo?
2. Una crianza especializada
Todas las familias desean enseñar algo a sus hijos; todas se ilusionan con los primeros
aprendizajes: «Mi niña ha dicho mamá» «Mi niño coge la cuchara», «Mira cómo dice
adiós con la manita». Pero hay un grupo de familias que sufren porque no encuentran
el camino para poder realizar esta crianza, tienen niños y niñas diferentes y necesitan
aprender y entender el significado de «una crianza especializada». Una dedicación
labrada con el mismo amor pero con otras formas de acercarse, comprender y
enseñar cosas a sus hijos que se muestran diferentes en el desarrollo.
Los niños y niñas con TEA suelen presentar dificultades en alguna de estas áreas y
conviene trabajar junto con la familia para conseguir aprendizajes significativos y
satisfactorios en: comunicación, alimentación, sueño, control de esfínteres o juego.
Desde la catalogación del síndrome (Kanner, 1943) han sido numerosos los
profesionales que han insistido en quitar protagonismo a la familia como parte
esencial de la crianza. Por un lado, la lacra del psicoanálisis culpabilizando a las madres
de la alteración que sufrían sus hijos llevó a los profesionales que ejercían esta
corriente a apartar a los niños y niñas con autismo de sus familias e institucionalizarlos
de por vida «por su bien». Pasados los años, cuando vemos documentales de estas
prácticas nos parece aberrante esa falta de sensibilidad y los nulos resultados
derivados de estas intervenciones. Las otras corrientes de la psicología, aunque más
indulgentes con las familias, también han insistido durante décadas en que solo unas
manos expertas podían reconducir a estas personitas en su desarrollo. Han apartado
(al menos en el pensamiento) a las familias del desarrollo de sus hijos llenando las
mentes de las madres y padres de términos complejos, del misterio profesional que
hace avanzar a las personas con autismo solo bajo el ala de los expertos. De esta
forma, se aleja lo cotidiano, las cosas sencillas y la alegría de la crianza de estas familias
con niños con autismo.
Desde hace algunos años han ido surgiendo, en distintas partes del mundo,
profesionales que han coincidido en otra forma de ver el desarrollo, la crianza, la vida
de las personas con autismo. Y sí: no nos cansamos de decir que antes que «autistas»
son personas. También tenemos que defender su derecho a tener una familia y un
proceso de crianza como el resto de niños y niñas sin autismo.
Una corriente esencial, como la del grupo Hanen (Canadá) nos ha hecho entender que
el campo profesional y el familiar son compatibles. Puede realizarse una «crianza

especializada» en la que potenciar todas las virtudes de los dos ámbitos y crear un
Equipo de Apoyo para estas personas.
Practica: Aspectos que conllevan la crianza.Lee el siguiente extracto de un blog:
El pediatra me dijo «es muy pequeña»… Ahora os pongo lo que me hace sospechar:
• Cuando se despierta no me reclama, me doy cuenta porque miro la cama y
ahí está, tan tranquila o enredando con los protectores. Tampoco me reclama cuando
tiene hambre, simplemente le doy a sus horarios y ya está.
• Cuando coge un juguete pasa de mí, intento interactuar con ella pero no me hace ni
caso.
• Cuando gatea en busca de algo no me mira, lo encuentra y se pone a jugar con eso sin
mirarme.
• Se pone a cuatro patas y se balancea de alante a atrás un montón de tiempo.
• Aletea brazos y piernas a una velocidad...
• Cuando le das un peluche, se va directa a la etiqueta, a morderla.
• Si llevas cremalleras, olvídate que te haga caso porque le fascinan
• No me imita cuando le digo: mamamama o babababa, no tenemos conversaciones,
ella balbucea pero cuando está sola o jugando con algo
• No imita nada, llevo desde los 6 meses enseñándole los 5 lobitos y las palmitas y nada,
mueve la mano haciendo el gesto cuando quiere, no cuando le cantamos, y cuando
intento coger sus manos para hacer las palmitas se enfada un montón
• De repente hace un grito como de rabia cuando está tranquilamente hace
mmmmmmm y se pone hasta colorada de la rabia que le entra.
• Si está boca arriba, a lo mejor mira hacia arriba y se empieza a reír
Analiza cuáles de estas conductas se presentan en el desarrollo normal, cuáles no y cuántas de
ellas se presentan simultáneamente.
Vamos a detenernos en los diferentes pensamientos, sentimientos y actos que pueden
abarcar una crianza, para ver como esto se desarrolla en las familias que un miembro
presenta autismo.

2.1 Comunicación
La comunicación es esencial en los humanos, las madres (y los padres) sienten desde el
principio que hay un hilo conductor entre su bebé y ellas. Los hablan, los miran, los
responden cuando “suenan”...ya hay estudios que avalan que desde que nacemos
venimos preparados para “enganchar” con nuestras figuras de crianza, para establecer
fuertes lazos que garanticen la empatía y la relación con las personas de nuestra
especie. “Los principios que deben regir la comunicación son: reciprocidad,
mutualidad, ajuste mutuo, pautas temporales regulares e intercambio de turnos” (C.
Trevarthen, 2004)
La comunicación y el lenguaje suelen estar alterados en las personas con autismo por
lo que necesitan de una ayuda especializada, es corriente encontrar respuestas como
«mi hijo es que es muy independiente» o «mi hija no necesita nada y por eso no se
comunica, cuando quiera lo hará» ante las situaciones de frustración que conlleva esa
ausencia o alteración comunicativa. Es importante hacer diferenciar a la familia (e
incluso a nosotros mismos) el no querer del no poder, ya que nos encontramos con
obstáculos que requieren programas específicos de enseñanza, y teniendo en cuenta
que una persona tiene necesidades de comunicación desde que se levanta hasta que
se acuesta (he incluso durante la noche en niños que presentan alteraciones del
sueño), esa necesidad está en la esencia de toda persona y no por tener una alteración
la vamos a limitar a las «sesiones del especialista».
La familia debe aprender, por un lado, a captar señales más sutiles y potenciarlas para
que sean más evidentes y puedan construir el desarrollo comunicativo, por otro lado,
es necesario practicar la espera estructurada, es decir dejar el tiempo de demora en el
que cada niño inicia una comunicación o da una respuesta y, por último, si existe la
necesidad de utilizar programas específicos como PEANA, habla signada, etc. La

familia tiene derecho a recibir una formación que la capacite para el mejor desarrollo
de dichos programas.
2.2 Alimentación y sueño
Fuentes: Picture This y Rocío Guil
Cuando una madre se imagina cómo será criar a su bebé, lo primero que le viene a la
mente es cómo lo alimentará y cómo lo dormirá, son los dos hitos por excelencia de la
crianza humana, junto con la comunicación anteriormente citada. Sabemos que los
bebés con autismo pueden presentar alteraciones en las pautas de alimentación y
sueño, siendo muy complicado para sus familias, incluso habiendo criado a otros
bebés, conseguir la regularización de dichas pautas sin ayuda profesional.
Hay una sugerencia, que a lo largo de nuestra experiencia hemos aprendido y que nos
gustaría transmitir, que es el respeto a los tiempos en los que la familia quiere iniciar
un programa de este tipo. Es muy probable que cuando la familia acude a un
especialista ya han ocurrido muchas cosas, ya se han intentado diferentes estrategias
con el consiguiente fracaso y probablemente se ha llegado a una situación de
indefensión en la que surge una adaptación como «Mi hijo duerme conmigo y su padre
en la cama de él, así si se despierta por la noche yo lo entretengo hasta que se vuelve a
dormir», «A las 3 de la mañana se despierta, le doy un biberón, le paseo un rato por la
casa, jugamos, cantamos y a las 7 se vuelve a dormir», «Mientras le doy el puré
ponemos la tele, cantamos, golpea dos camiones de juguete que tienen que ser
idénticos y cada 2 o tres cucharadas se tiene que levantar y abrir y cerrar todas las
puertas de los armarios de la cocina». Pero una situación así requiere que esas
personas que lo han pasado mal, que han intentado de todo lo que estaba en sus
manos y que han conseguido ese «falso equilibrio» tengan fuerzas y ganas de
emprender un camino diferente y en ocasiones largo, aunque sabemos que de mejor
calidad para la vida de todos.
En ocasiones hay que aplicar programas de desensibilización, ya que la adaptación a
cambios en texturas o sabores puede requerir procesos en los que los avances son
lentos y se debe cuidar el proceso de dicha adaptación. Otros niños pueden tener
«deglución atípica», por lo que necesitarán que un especialista les enseñe a tragar.
Pero, qué mejor que en todo el proceso pueda participar la familia, sentir que crían a

su hijo, aunque con esas pautas específicas y esa guía profesional. Además de ser
tremendamente efectivo que un programa que requiere constancia y asiduidad se
pueda realizar en el mejor entorno (el hogar del niño) y por la persona que le alimenta
y le duerme.
2.3 Autonomía y control de esfínteres
Existe una creencia errónea, con el inicio de un programa de control de esfínteres para
personas con autismo, que está relacionada con la comunicación, ya que en el
desarrollo ordinario es corriente que los niños y niños primero hablen y luego se les
pregunte y anime a evacuar los esfínteres en el cuarto de baño. Debido a esto se suele
retrasar el control de esfínteres en muchos niños y niñas que no tienen aún capacidad
para poder comunicarse y pedir ir al baño, ya que erróneamente se deduce con
frecuencia que primero se tiene que comunicar, después querer realizarlo, después
pedirlo y por último iniciamos el programa. Esto no tiene por qué ser así, se trata de
adquirir hábitos, igual que dormimos en una cama o comemos sentados, hablar con la
familia sobre la mejor manera de llevar el programa, resolver sus dudas y apoyarles en
el proceso, siempre hay que advertir que en algunos niños la adquisición del control de
esfínteres puede ser larga, que algún fallo no quiere decir un retroceso, que puede
haber circunstancias, como enfermedades, cambios en el tiempo o medicación en las
que el niño deja de controlar, aunque hubiera adquirido parte de ese control.
Amplía: Puedes acceder al documento de la Asociación Alanda sobre el
control de esfínteres diurno y nocturno.
El resto de habilidades de autonomía, como vestido o manejo de cubiertos, que
también son adquisiciones muy recomendables para el hogar, lo podemos enseñar a la
familia mediante la técnica del encadenamiento hacia atrás, moldeando las manos del
niño y retirando la ayuda a medida de que él mismo lo pueda hacer solo. En la
alimentación, para que el niño agarre la cuchara debemos crear las condiciones
óptimas, es decir que le guste mucho lo que le ofrecemos, que tenga apetito, que no le
interfiera con otros hábitos, como tener objetos en la mano, etc.
En las siguiente figura podemos ver una imagen de cómo se guiaría al niño con ayuda
total. Nos imaginamos que estamos ayudando a que se quite un calcetín,

moldearíamos su mano para que él niño interiorice el movimiento que tiene que
realizar pero siempre con la ayuda de nuestras propias manos, a modo de «molde», y
de ahí viene el nombre de moldeamiento.
Autor: J. Tamarit
Autor: J. Tamarit
Cuando vemos que el último movimiento lo puede realizar solo, vamos desvaneciendo
la ayuda, como por ejemplo, seguir sujetando la mano pero dejarnos llevar en el
movimiento. Después, podemos retirar la mano en ese último paso y empezar a
desvanecer el penúltimo. Y así sucesivamente, teniendo en cuenta que es más fácil
empezar a quitarse la ropa solo que a ponérsela.
Para muchas familias es importante conseguir esta parte de autonomía que les
proporciona la satisfacción de la crianza y, por otro lado, no debemos impedir un
aprendizaje, si este es factible de que se produzca, por tener nosotros mismos
prejuicios sobre las capacidades de una persona.

Amplía: Puedes acceder al documento ARADO (www.asociacionalanda.org).
Practica: Haz un listado de todos los pasos que lleva el acto motor de quitarse y
ponerse un calcetín:
• Llevar la mano al elástico.
• Tirar del elástico hacia abajo.
2.4 Juego
Cuando se le dice a una madre de un niño con autismo: «Tú haz de madre, solo
dedícate a jugar y a disfrutar de tu hijo», se le está diciendo algo tan hueco y poco
tangible como «busca la hoja verde» en un bosque lleno de plantas y árboles en el que
nunca sabrás si es la hoja que te han pedido.
Hay familias que, con la mejor de las intenciones y sin ningún asesoramiento
profesional, han favorecido conductas obsesivas que han podido ahondar en la
desviación del desarrollo que presentan sus hijos. Han podido jugar a girar durante
horas tapas o platos porque su hijo se quedaba extasiado al realizar esta conducta, sin
saber que igual con paciencia y asesoramiento podemos convertir todas esas horas en
aprendizajes significativos y ampliación de intereses que lleven a un desarrollo más
óptimo, como ver cuentos, cantar, hacer puzzles, dibujar, jugar con muñecos, inventar
historias... Pero ¿cómo pasar de girar tapas a realizar un puzzle? Para eso, para poder
jugar y disfrutar también necesitamos «especializarnos» como familia.

Reflexiona: El juego se puede plantear como simple disfrute o también como
una parte de la comunicación ya que parando nuestra acción, y utilizando Espera
Estructurada, podemos incitar al pequeño a que nos demande que el juego
continúe y así favorecer al mismo tiempo el desarrollo de la comunicación.
Amplía: Accede al documento de la Asociación Alanda «Tentaciones para la
comunicación».
3. La colaboración es la clave
El trabajo en equipo ha sido históricamente el que ha movido a la humanidad. Ya nos
lo decía nuestro compañero Ángel Riviere: «No ha sido el avance tecnológico el que
nos sacó de las cavernas, sino la comunicación y el sentido de grupo».
Amplía: Accede al artículo «La Teoría social del aprendizaje. Implicaciones
educativas» de Á. Riviere.
Cuando nos encontramos ante una persona con TEA es mucho más necesario «hacer
equipo», un equipo para el niño, una serie de profesionales, familiares y vecinos que
se comunican y se nutren unos de otros en beneficio de una «personita» en pleno
desarrollo.
Nosotros, como profesionales y conocedores de las dificultades que conlleva la
educación de una persona con autismo, debemos ser generosos y brindar toda la
ayuda necesaria a la familia. Allanar el camino, facilitar información, ofrecer ayuda y
trasmitir esos programas tan necesarios y tan difíciles de desarrollar para una familia
que entra en el mundo del autismo por primera vez.
4. La práctica centrada en la familia
La investigación aboga porque los resultados más satisfactorios están orientados hacia
la práctica centrada en la familia, ésta como valor esencial del desarrollo.
«Los esfuerzos por apoyar el desarrollo de un niño se dan con los cuidadores
principales (familia y profesores) y con colaboradores cercanos en actividades
cotidianas en diversas situaciones sociales, y no principalmente trabajando con un niño
en soledad. Los entornos naturales son las rutinas diarias, actividades y lugares que
son normales o naturales para la familia y el niño, e incluyen, generalmente,
localizaciones tales como el hogar, los recursos de atención al niño, los hogares de
otros familiares y de amigos, y otros lugares de la comunidad tales como el colegio, un
parque, la consulta del médico... Las rutinas diarias tales como vestirse, comer y jugar
proporcionan unas oportunidades excelentes para incrustar la enseñanza de objetivos

que son funcionales y significativos y por lo tanto apoyan naturalmente la adquisición y
generalización del aprendizaje» (Amy M. Wetherby y Juliann Woods, 2008; p. 183)
Si nos acercamos a la familia, por necesidad tenemos que trabajar en su entorno, con
los juguetes, rutinas y actividades que existen allí y con otros materiales y sugerencias
que ayuden a mejorar el desarrollo. Es fundamental que el profesional rompa esas
barreras del despacho o el centro escolar y vea cómo es el entorno del niño, qué
posibilidades ofrece para la realización de las actividades más idóneas, trabajar junto
con la familia para que puedan tener un modelo y al mismo tiempo nutrirse con otros
elementos nuevos que encuentre en dicho entorno.
La retroalimentación y el trabajo en equipo es lo que va a configurar la mejora que
necesita una persona con autismo para avanzar.
4.1 Hermanos y hermanas
Vamos a pararnos a dar unos datos que, aunque pueden tener un punto de alarma,
son absolutamente necesarios. En primer lugar tenemos que dar consejo a las familias
en las que ya hay un descendiente con autismo, ya que tienen un riesgo muy alto de
volver a tener otro bebé con la misma alteración o con alteraciones similares, como
alteraciones en el lenguaje y la lectoescritura, comportamientos obsesivos o
discapacidad intelectual (Folstein y Rutter 1987).
Estudios recientes sugieren enfáticamente que algunas personas tienen una
predisposición genética al autismo. En familias con un niño autista, el riesgo de tener
un segundo niño con el mismo trastorno es, aproximadamente, un 5 por ciento, o 1 en
20. Este porcentaje es más elevado que el riesgo que corre la población en general.
Los investigadores están buscando pistas acerca de qué genes contribuyen a este
aumento en la susceptibilidad. En algunos casos, los padres y otros parientes de un
niño autista muestran alteraciones leves en sus destrezas sociales y de la
comunicación, o caen en conductas repetitivas. La evidencia también sugiere que
algunos trastornos emocionales, tales como la enfermedad bipolar, ocurren con más
frecuencia que el promedio en las familias de personas con autismo.
Por otro lado, tener un hermano con autismo también configura tu vida de una forma
especial y diferente al resto de tus vecinos, amigos y compañeros de escuela. No tiene
por qué ser peor, pero es diferente y, a determinadas edades, a los niños o a los
adolescentes no les gusta ser diferentes, como no les gusta que papá y mamá estén
preocupados o que no puedan prestarles tanta atención. La gestión de las emociones
y el poner palabras a todos los pensamientos que pueden bullir en la cabeza de un
hermano, siempre ajustados a su edad, va a resultar esencial para un desarrollo
equilibrado de toda la familia en la que los abuelos y abuelas también pueden
representar un papel muy relevante en cuanto a los apoyos que constituyen el núcleo
familiar.

Amplía: Accede al documento «Mi familia es diferente».
Practica: Intenta diseñar una propuesta de taller de hermanos y/o de abuelos
con las sugerencias de los materiales que te facilitan en FEAPS.
5. Modelos de capacitación de familias
Desde hace muchos años existen grupos de profesionales que se dedican a la
capacitación de familias para construir ese camino compartido que les llevará a la
educación de sus hijos e hijas con la dedicación y la especialización que necesitan las
personas con TEA.
Fuente: Escuela 2 (Valencia)
Uno de los modelos por los que abogamos es el del grupo Hanen, basado en la
enseñanza a las familias de un modelo de interacción adecuado para sus hijos/as con
TEA. Además de una formación pormenorizada de las bases de la comunicación y del
lenguaje se incluyen observaciones de la relación madre/padre-hijo/a para
posteriormente poder orientar sobre los puntos fuertes de dicha interacción y sugerir
cuestiones que puedan mejorar en el día a día.
De esta manera las familias se pueden «especializar» en sus hijos, cuestión muy
necesaria para esa crianza que tienen que aprender y desarrollar, y que no va a ser
suficiente con la intuición natural.
De las enseñanzas del grupo Hanen, una de las cuestiones más útiles es la transmisión
de la información relevante con acrónimos, es decir con palabras que nos recuerden
cómo tenemos que actuar frente a las personas que tienen mayores dificultades para

relacionarse o aprender. De este modo los profesionales de Alanda han ido
desarrollando un conjunto de acrónimos adecuados para el trabajo con familias.
Amplía: «La formación Hanen para familias»: PAAP, MIRA, RUEDA y ARADO. Fuente:
Asociación Alanda.
5.1 Bases de un programa compartido con la familia
Lo primero que una familia debe sentir es que se la escucha. Ha habido muchos
testimonios de familias que han acudido a pediatras u otros médicos especialistas con
la idea de que algo no estaba funcionando bien en relación al desarrollo de su hijo...
«su hijo», algo único e irrepetible, ese ser humano que lo les acompaña desde muy
dentro y que les produce sentimientos encontrados de felicidad y tristeza.
En otras ocasiones podemos encontrarnos con familias que excusan este desarrollo
atípico y no pueden ver la realidad, para ellas puede ser importante contar con los
datos consensuados internacionalmente que alertan de que algo anómalo ocurre en el
desarrollo infantil si su hijo o hija no cumple con los criterios de:
• Balbuceo a los 12 meses.
• Realización de gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses.
• Palabras simples a los 16 meses.
• Frases espontáneas (no ecolálicas) de dos palabras a los 24 meses.
• Pérdida de cualquier habilidad social o de lenguaje a lo largo del desarrollo
infantil.
Amplía: Enlaza al Módulo 3: «Reconocer las señales de TEA»

Autores: L. Escribano y J. Tamarit 2002
Esta imagen, en la que se ve claramente lo que supone un desarrollo desviado nos
hace pensar, una vez más en la importancia de crear lazos con la familia, para que ese
bebé que empieza a presentar alteraciones no acumule más desviación y pueda, en la
medida de lo posible y en el tiempo más corto que seamos capaces, y de ahí el término
de «atención temprana», compartir con sus iguales y con su familia una vida de
calidad.
Ya que esta ardua tarea no la podemos hacer solos, debemos crear un equipo con la
familia y los profesionales y otros adultos del entorno. Además de escuchar, guiar y
asesorar a la familia debemos partir de un programa común que nos pueda situar en
dónde estamos y ver con claridad los objetivos que queremos alcanzar. Este programa,
desde nuestro punto de vista debe reunir una serie de condiciones:
Consensuado: todo lo que se haga en equipo debe ser compartido para que todas las
partes implicadas se sientan partícipes del trabajo a realizar.

Explicado: es importante que las cuestiones más técnicas o especializadas sean
explicadas para que el programa sea lo más claro posible.
Concreto: cada apartado y cada objetivo debe ser funcional y tangible de manera que
podamos ver siempre por dónde estamos avanzando o cómo podemos reconducir el
programa.

Garantizar el éxito: cuando una familia se va a enfrentar a algo desconocido hay que
guiar de la mejor manera posible y esto implica que debemos ser cuidadosos con los
objetivos que marcamos, comenzaremos con un avance basado en el éxito, dejando
las cuestiones de mayor dificultad para que los profesionales las iniciemos y la familia
pueda continuar.
Por pasos: es preferible hacer pequeños subprogramas que puedan delimitar que cada
paso que se dé sea positivo y tangible, así como saber en todo momento dónde se
está. Esta forma de trabajo va a disolver los agobios que le puede producir a una
familia enfrentarse a las dificultades.
Con un fin funcional claro: los profesionales debemos tener presente que somos la
guía y los responsables del programa y que en todo momento tenemos que ser
conscientes de los objetivos que perseguimos a corto, medio y largo plazo.

Reforzando los esfuerzos: es uno de los aspectos claves para seguir avanzando, la
familia tiene que sentir que su trabajo está llevando a un desarrollo óptimo en relación
a las capacidades de su hijo.
Reflexiona: Os resumimos el caso de Alejandro y su familia: Él vive en un pueblo
pequeño a unos 100 km. de la capital, por lo que las ayudas que se recibían por
parte de los profesionales no podían tener la frecuencia deseada. Su madre lo
entendió desde el primer momento y, así se preocupó de formarse e informarse
de los mejores programas y ayudas para su hijo. Realizó cientos de materiales de forma
artesanal y personalizados para su hijo, estaba todos los días en la escuela para llevar el
programa de control de esfínteres, ya que no contaban con medios humanos para poder
llevarlo al baño, se acercaba siempre que podía a contar cuentos a los compañeros de
Alejandro, a pintarles la cara disfrazada de payaso… en definitiva a participar en la vida y el
desarrollo de su hijo y así poder hacer que tuviera las mismas oportunidades que los demás (o
quizás más…). Os enseñamos en las siguientes imágenes algunos de los materiales cuando
inició su escolaridad con 3 años.
Autora: Carmina Sanz
En la siguiente figura podemos ver una de las hazañas más sorprendentes que realizó
esta madre: Programa para empastes molares. Esto fue posible gracias a los
programas de comunicación y lenguaje, apoyo conductual positivo, realización de
materiales con pictogramas (como horarios, agendas y álbumes de vacaciones),

además de enseñar a leer a su hijo con un programa de lectura globalizada (todos esto
se explica a lo largo de los módulos). Cuando hubo que empastarle las muelas por
tener caries, ella le realizó, junto con el asesoramiento de los profesionales de Alanda y
la gran colaboración de un dentista y su enfermera, un programa de desensibilización
para que pudieran empastarle las muelas picadas sin anestesia general. Uno de los
materiales que realizó fue este cuento que os mostramos para que Alejandro fuera
anticipando lo que le iba a suceder y se mantuviera más confiado.
Autora: Carmina Sanz

Vídeo: El viaje de María
Autor: Miguel Gallardo
Fuente: http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_viajemaria.html
6. Comprueba lo que has aprendido
1. Cuándo un niño con TEA necesita aprender un sistema alternativo de
comunicación ¿qué es mejor?
a) Que empiece primero en el colegio
b) Que lo haga en un despacho profesional
c) Que se realice en todos los entornos significativos
d) Que lo haga solo en su casa
2. Si una madre quiere trabajar en casa con su hijo con TEA
a) Le decimos que lo mejor es que juegue
b) Le decimos que no tiene que suplantar al profesional
c) Le decimos que es su obligación
d) Le ofrecemos ayuda para trabajar en equipo
3. Si un niño con TEA tiene problemas de alimentación y solo come purés
a) Le hacemos un programa para que lo trabajen en casa
b) Le proponemos a la familia ir avanzando todos juntos con un programa
c) Le decimos a la familia que son los culpables por malcriarlo
d) Le decimos a la familia que no tiene importancia
4. Si un niño con TEA no controla esfínteres
a) Le decimos a la familia que debe esperar hasta que lo pida
b) Le proponemos a la familia que lo realice solo en casa
c) Puede ir familiarizándose con el baño, aunque siga con el pañal

5. Si un niño con TEA tiene rabietas para dormir
b) Le proponemos a la familia ir avanzando todos juntos con un programa
6. Si una familia quiere acudir a terapias contradictorias
a) Le decimos a la familia que no es bueno para el niño
b) Les dejamos que experimenten
c) No se les puede decir nada por el respeto a la libertad de elección
d) Le decimos a la familia que tienen que decidir desde el principio
7. Si a una madre de un niño con TEA le dicen que el problema de su hijo viene
derivado de una falta de afecto
a) No decimos nada, cada profesional tiene su criterio
b) Decimos que es posible
c) Decimos que hay que profundizar en el tema
d) Le decimos que hace mucho tiempo que esas teorías están descartadas
8. Si una familia quiere llevar a su hijo sin lenguaje a un colegio bilingüe
b) Le proponemos a la familia que hable a su hijo en los dos idiomas
c) Le decimos a la familia que lo mejor es que 1º aprenda un idioma y que si
esto es posible ya tendrá tiempo de aprender una 2ª lengua
d) Le decimos a la familia que lo intente
9. Si un niño con TEA tiene obsesiones
a) Le dejamos que ya las abandonará cuando adquiera lenguaje
b) Le proponemos a la familia que corte todo lo que pueda estos
comportamientos
c) Le decimos a la familia que ya se le pasará
d) Le decimos a la familia que le sigan en estos comportamientos
10. Si un niño con TEA escupe por la calle
a) Le dejamos porque no nos entiende
b) Le gritamos hasta que comprenda que nos molesta su conducta
d) Proponemos que se le trabaje la eliminación de esta conducta para
favorecer la integración
7. Bibliografía y recursos
• Acredolo, L. y Goodwyn, S. (2001). Los gestos del bebé: cómo hablar con tu hijo
antes que él sepa hablar. Barcelona: Oniro.

• Alonso - García, J. (2005). ¡Atiéndeme!. Madrid: Ciencias de la Educación
Preescolar y Especial.
• Alonso - García, J. (2005). ¡Escúchame!. Madrid: Ciencias de la Educación
• Alonso - García, J. (2005). ¡Mírame!. Madrid: Ciencias de la Educación
• Gallardo, M. (2007). María y yo. Bilbao: Astiberri Ediciones.
• Janssen, K. (2001). Mi hermano es un Huracán. Madrid: Luis Vives (Edelvives).
• Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia.
Madrid: FEAPS Cuadernos de Buenas Prácticas.
• Leimbach, M. (2007). Daniel no habla. Córdoba: Almuzara.
• Manolson, A. (1995). Hablando nos entendemos los dos. Madrid: Entha
ediciones.
• Mendo, A. (2005). Nadie tan Feliz. Madrid: Temas de hoy.
• Park, C. (1979). La ciudadela sitiada. Editorial Fondo de Cultura Económica.
México.
• Ponce, A. (2007). Apoyando a los hermanos. Tres propuestas de intervención
con hermanos de personas con discapacidad intelectual. Madrid: FEAPS
Cuadernos de Buenas Prácticas.
• Ponce, A. (2008). De padres a padres. Madrid: FEAPS Cuadernos de Buenas
Prácticas.
8. No olvides que…
- Debemos ponernos en el lugar de las familias que tienen entre sus miembros una
persona con TEA.
- Nunca se debe echar la culpa a los padres de tener una persona con TEA en la
familia, es una teoría denostada.
- La familia tiene derecho a ser escuchada.
- La familia tiene derecho a la información y a la formación para realizar una crianza
especializada.
- Lo mejor para apoyar el desarrollo de una persona con TEA es construir un equipo
con la familia.
9. Actividades
1. Realiza un programa desde el punto de vista de la familia, teniendo en cuenta que:
- Sea positivo.
- Sea progresivo.
- Sea funcional.
- Sea escueto.
- Sea medible el progreso.
2. Haz una observación en una casa y después intenta incluir y/o cambiar elementos
en el entorno que favorezcan la comunicación.

3. Realiza una observación de la relación de una madre con su hijo con TEA y después
presenta a la familia puntos fuertes y puntos de mejora.
4. Haz role-play con una compañera sobre cómo dar la información de un programa a
una familia.

Educación inclusiva de personas con TEA: Colaboración con la familia

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