El documento habla sobre los cuidados paliativos pediátricos a domicilio para niños que están muy enfermos y prefieren estar en su casa con su familia en lugar de permanecer en el hospital. También cuenta la historia personal de una adolescente que tuvo leucemia y sufrió largos períodos de hospitalización y tratamiento, así como las limitaciones físicas y emocionales que conlleva el cáncer infantil. Finalmente, pide concienciación sobre el cáncer infantil, ya que cada año se diagnostican miles de casos en todo el mundo

1. MÁS RAZONES PARA LA ESPERANZA
A los niños nos gusta mucho jugar, reír, aprender cosas nuevas… Y sobre todo nos
gusta hacerlo con quienes nos hacen sentir mejor: nuestra familia y nuestros amigos.
Algunas veces no nos encontramos bien y nos tienen que llevar al hospital. Allí los
médicos nos ayudan a que nos sintamos mejor y además todos nos tratan con cariño…
pero cuando estamos “muy muy malitos” preferimos nuestra casa y nuestra habitación
con juguetes. En casa tenemos la comida que nos hacen nuestros papás, y a casa
pueden venir nuestros amigos a vernos para jugar o para contarnos las novedades del
colegio. Por eso, cuando estamos tan, tan malitos, nos gustaría poder elegir entre
quedarnos en el hospital o poder estar en casa. Para eso necesitamos que un equipo
formado por profesionales médicos pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores
sociales, vengan a nuestra casa a atendernos. Este tipo de atención se llama Cuidados
Paliativos Pediátricos a domicilio.
Cuando yo tuve leucemia sufrí muchas limitaciones, algunas me siguen acompañando.
Por este motivo he perdido como mínimo la mitad de toda la E.S.O., sin contar con la
carga emocional que todo esto conlleva. Me acuerdo cuando regresé en 2º y algunos
me preguntabais cómo me fue con la neumonía. Sí, tuve neumonía, pero eso solo fue
consecuencia de la leucemia mieloblástica aguda. Tranquilos, no os pienso dejar con la
duda. La leucemia es un cáncer de la sangre, el cual cada año recoge cinco mil nuevos
diagnósticos solo en España. Aunque la leucemia afecta sobre todo a los adultos, la
leucemia linfoblástica aguda es el cáncer más común en niños. Vale, ya os he dicho que
la mía es mieloblástica, común en adultos. Lo sé, soy un contrasentido de adolescente
hasta para esto.
El cáncer infantil no se limita a este término, es mucho más: son pinchazos en las venas
y huesos, son meses de hospital, es que te operen en el cuello para meterte un cable
que te impide bañarte en verano, es no ir al colegio con tus amigos, es no jugar en la
calle, es no disfrutar del parque o del cine, es que te prohíban cenar en el Mc Donalds,
son vómitos a la orden del día, son mañanas y tardes tumbado porque te duele todo el
cuerpo, son gritos y lágrimas pidiendo volver a casa porque estás aterrorizado.
Todo esto que acabo de contaros parece la peor de las quimeras, aunque no basta con oírlo
para saber lo terrible que es. Me encanta la médula, la médula ósea, al igual que me encantan
todas esas anécdotas graciosas que he vivido en ese edificio blanco que se ha convertido en un
hogar para mí. Ya nunca podré dejar atrás todas esas risa:, aquella vez que me cargué un
lavabo en la burbuja por no disponer de un bidé, cuando veo a los niños que han pasado lo
mismo que yo y es que os juro que no existe nada más adorable sobre este suelo llamado
Tierra, cuando corría por los pasillos enchufada a un gotero, madre mía, unos juegos
hospitalímpicos ya por favor, necesito hacer una carrera de vértigo por ese maravilloso pasillo,
las veces que me he sentado en el mueble donde se guardan los historiales de los actuales
hospitalizados en el mostrador de enfermería de hematología para evadir el aburrimiento, mis
saltos y gritos por los pasillos con Bob y Olaf, mis actos de acoso a mis médicos preguntándoles
sobre su vida, los gritos a mi profe José Blas mientras dábamos mates y todas las muchas cosa
que le he lanzado por qué me pone de los nervios, las tardes viendo series, películas o jugando
a juegos de mesa con mi madre, las visitas de mis seres queridos y todos esos dulces que me

2. traían, mi habitación llena de electrodomésticos (tostadora, exprimidor, microondas,
sandwichera) y una tele…
La leucemia arranca muchas cosas pero también siembra muchas, y yo las he recogido todas.
De esta manera queremos pediros un poquito de concienciación. Porque cada año se
diagnostican 1.400 niños en España, 15.000 en Europa y 250.000 en el mundo. En nuestro
continente sobreviven el 80%, pero en la mayoría de él no se dispone de tratamientos tan
buenos como en España y a nivel mundial no sobreviven 90.000 casos, ya que solo lo superan
1 o 2 menores de cada 10, en los países subdesarrollados.
Por favor, no os estamos pidiendo dinero, solo que conozcáis nuestra situación. Porque hoy he
sido yo, pero mañana puedes ser tú.
Alba Parra González.